Du beter dig likadant på jobbet som hemma sa hon till mig, psykologen på företagshälsan. Vadå tänkte jag? Jag varken klär på någon, pussar på dem, säger åt dem att vara tysta och sitta ner eller fixar deras mat. Men det var ju inte alls det som hon menade. “Du är så van vid att sätt dig själv åt sidan och inte prioritera dig själv hemma att du gör likadant på jobbet. Du kör på och pressar dig själv och sätter inte dig själv och ditt mående först”. Det var vad hon sa och vad hon menade.

Intressant…..jag hade redan tänkt någonting liknande själv men inte i klartext. Mitt i prick. Jag har börjat göra förändringar och justeringar för att lyssna på mig själv. När jag blev sjukskriven den här gången insåg jag allvaret i vad som drabbat mig. Det här är ingen lek, jag spelar med mitt liv och med min hälsa. Så är det, så har det varit. Så får det inte fortsätta.

Vem är jag på arbetsplatsen och hur ser jag på mig själv?

Jag insåg där och då att vad jag behöver är att få en ny syn på mig själv och på arbete. På mig som arbetstagare och hur jag förhåller mig till mig själv och mitt jobb. För det handlar inte om att inte vilja jobba utan om att förhålla mig till allting på ett annat sätt så att jag inte blir dålig igen. De flesta som blir utbrända vill jobba och de har jobbat för mycket. Det är ett av problemen. De har inte satt gränser som fungerar eller som är tydliga. Kanske ser man sig som en som måste prestera, vara duktig och visa att man duger. Kanske är det bara så roligt att man inte vill skära ner på arbetsbördan. Kanske vill man göra allt, vara med överallt och kanske har man svårt att säga nej.

Jag är nog lite av allt tror jag. Det blir spännande att få titta på det tillsammans med psykologen som jag fick förtroende för. Hon är ung men känns ändå erfaren och ett plus i kanten är att hon arbetet på BUP och visste precis hur det är när jag berättade att jag har två barn varav ett med autism och adhd. På det sättet har hon träffat andra barn och föräldrar i min situation och hört om vardagen, helger och arbeten. Det tror jag är en fördel i mitt fall.

Livet blir verkligt.

Mitt liv blir bara viktigare och viktigare för mig. Kanske är det någonting som infaller efter att man fyllt 40. Eller när man fått barn. Jag är mer ödmjuk och tar ingenting för givet längre. Mitt liv är mitt eget och det är bara jag som kan värna om det. Även om jag inte skulle göra om vissa saker som jag har gjort i mina yngre dagar så är jag tacksam över mina erfarenheter. De hjälper mig att värdera livet högre. Att värdera mig själv högre. Att börja älska mig själv.

Det mesta är ju kopplat till vartannat, eller allting hör nog ihop på något sätt. Att vara sjukskriven är en påminnelse om att jag inte har lyssnat på mig själv men samtidigt på att jag faktiskt tar tag i en massa annat som är svårt och tufft. Den kombinationen är det kanske som gör att jag kör på tills jag rasar ihop? Det går inte att sätta sig själv sista alltid och samtidigt strida som en galning och köra på så att det brinner i knutarna. Jag kan inte vara överallt och ett dygn har fortfarande bara 24 timmar. Min kropp och min hjärna behöver få vila och återhämta sig, nu än mer än tidigare.

Att bli utmattad är inte pinsamt eller tecken på svaghet.

Jag tycker inte att det är skamligt eller pinsamt att vara sjukskriven eftersom jag både vet varför och det är fysiskt och psykiskt påtagligt varje dag. Jag kan inte pressa mig eller tvinga mig eller låtsas för då finns jag kanske inte mer. Min kropp och mitt huvud ska jag leva med hela mitt liv och de är viktigast. Mitt jobb är inte det. Den dagen som jag byter jobb eller går i pension så fortsätter högst troligen livet på min arbetsplats. Jag vill kunna fortsätta leva och må bra och det är prio ett.

Lite dåligt samvete får jag men det är just det som är problemet. Det som jag behöver komma över. Att sätta mig själv och mitt liv först även när det gäller arbetet. I andra sammanhang i livet har jag satt ner foten och berättat och kommunicerat vad som fungerar och vad som inte gör det för mig. Det har funnits situationer och sammanhang som inte jag mår bra av eller inte längre vill befinna mig i då jag har sett på dem med nya ögon och öppnat upp för mig själv att stå upp för den jag är. Det har inte mottagits bra av andra vilket jag på ett sätt förstår. Jag rubbar det som är invant och som andra kanske finner väldigt passande och trevligt för dem. När jag inte längre går med på deras villkor så får jag varken förståelse eller kärlek.

Jag kör på i mina nya spår.

Saken är den att jag ändå fullföljer för jag behöver må bra. Jag vill vara den bästa mamman till mina pojkar och jag vill vara den bästa versionen av mig själv med alla fel och brister men även med allt bra och positivt som jag har! I arbetslivet är det viktigt för mig med trevliga kamrater och ett stimulerande jobb. Så långt det går. Det är mitt förhållningssätt och mina prestationskrav och min syn på att jag inte har rättigheter som ställer till det. Att jag som arbetstagare inte kan påverka, förändra eller sätta ner foten utan att det slår tillbaka på mig. Att jag måste fortsätta även om förutsättningarna inte är bra eller till och med riktigt dåliga. På det sättet sliter jag ut mig själv och tappar energi och motivation.

Jag tycker annars om att vara del i ett sammanhang på en arbetsplats. Jag tycker om att muntra upp eller hjälpa till. Jag tycker om att ha att göra och att lära mig nya saker. Jag tycker om att hinna med och känna att jag klarar av det. Jag behöver få lite positiv feedback från kollegor och framförallt chefen. Det är både bra och dåligt. Min självbild får inte påverkas av yttre faktorer till den grad att jag tvivlar på mig själv eller blir tokstressad. Sedan är det naturligtvis väldigt viktigt med hur saker sköts på företaget och hur energin är där. Atmosfären och hur andra mår och uppfattar sin situation. Om man är öppen, social, trevlig, omtänksam eller precis tvärtom.

Som sagt, det ska bli intressant att få gå och prata med psykologen om det här. Fortsättning lär följa.

Kram Sara

A kom hem i förra veckan och var rätt upprörd och bekymrad för skolan hade infört en konsekvenstrappa i LIG. Han sa att vi föräldrar skulle få betala en massa pengar och att han kunde bli polisanmäld. Hos mig slog det ann den där krigarsträngen som jag har låtit ligga och vila sedan sonens skolbyte i höstas. Åh nej, ska det här skita sig också?! Småpanik men jag vet ju att A både kan missuppfatta och även har en väldigt dramatisk ådra så jag insåg ändå att jag inte kan starta alla batterierna på en gång.

Jag skrev direkt ett mejl.

Skrev till lärare och till rektor och berättade vad som skett och om A:s reaktion. Frågade om vi kunde få se trappan och att det hade varit bäst om vi föräldrar först hade fått informationen för att kunna hantera frågor och känslouttryck. Skrev utöver det att jag föreslår en belöningstrappa eller ett motivationsschema istället då jag tror att de här barnen svarar mycket bättre på positiva saker och att deras självförtroende behöver arbetas upp. Fick ett trevligt svar tillbaka där de berättade att de hade planerat att informera oss men att situationer i klassen hade gjort att de kände att de ville och behövde prata med barnen. Vi föräldrar skulle få information på skolan och tillfälle att ställa frågor. Okej tänkte jag, det får jag köpa. Mitt möte blev redan den här veckan så tidsmässigt var det ändå bra.

Mötet var på skolan.

Igår var det så dags för mig att köra till skolan och få information angående konsekvenstrappan. Bara namnet får mig lite att dra axlarna uppåt. Konsekvens…. det låter så drastiskt och hårt. Naturligtvis är det min personliga tolkning av ordet men det låter ju knappast som att det är roligt. Jag var lite spänd men öppen och lugn. Allt jag vill är att A får det fortsatt bra i skolan. Att man tar hänsyn till hans funktionshinder och att man ser hans härliga personlighet för att kunna stötta honom i skolarbetet och i det sociala livet.

Min sambo kunde inte komma ifrån jobbet, han satt mitt i en stor inventering av muttrar, skruvar och bilar så jag åkte till mötet ensam. Det var en av pedagogerna som även är specialpedagog samt en elevassistent och rektorn som var närvarande i klassrummet. Jag trodde att alla föräldrar skulle vara på samma möte men rektorn berättade att de tyckte det var bättre att var och en fick sin egen tid och tillfälle att fråga. Jättebra tycker jag! I och med det så utgick allting från hur det fungerar för A och det var tanken också från skolans sida.

En ledning som är engagerad och intresserad.

Rektorn började med att fråga hur vi tycker att det går  för A, hur han mår och om det är någonting som vi finner problematiskt. Bara det…. att han bryr sig… på riktigt! Så jag berättade att vi tycker att det går bara bra, att A trivs och gör framsteg på olika sätt men att den här konsekvenstrappan har skakat om honom. Då förtydligade rektorn för mig att det är hela skolan som har infört den här konsekvenstrappan och inte bara LIG. Själva trappan är tänkt för barn utan de här svårigheterna som barnen i LIG har. LIG:s trappa har samma grund och steg men med skillnaden att det har tagits stor hänsyn till hur deras funktionshinder fungerar och att personalen har större tålamod och tolerans samt förståelse för barnens agerande.

En omarbetad trappa.

Trappan gäller således om barnen gör någonting med mening och inte i affekt. Även mitt barn ska komma ut i “verkligheten” och behöver lära sig att det finns konsekvenser av hans handlingar i samhället. Det svåra är att få honom att förstå eller acceptera det eftersom han ser på saker annorlunda och inte alltid kopplar ihop en händelse med vad som sker efteråt. Handling och konsekvens hänger således inte alltid ihop för honom. Vad jag vill få honom att greppa är att om han gör någonting med uppsåt och en medveten handling så får det konsekvenser. Man kan inte hota att ha sönder någonting eller kalla någon för fula ord eller riva sönder bara för att man vill och vill testa. Om det senare sker i affekt är vi i ett helt annat läge då han inte har förmågan att kontrollera sina handlingar på samma sätt.

Trappan förtydligar.

För mig kändes det här bra. Jag förstod hur de tänker och att konsekvenstrappan behövs på skolan. Det är vuxna som tar ansvar för vad som sker på skolan och barnen och deras föräldrar kan klart och tydligt se vad som följer steg för steg. På A:s skola handlar det inte om att klämma åt barnen utan precis tvärt om. Rektorn vill kunna gå in med rätt stöd och rätt åtgärder i tid, han vill kunna hjälpa barnet på bästa sätt med samtal eller annan insats. Han vill se vad som ligger bakom, hur barnet mår och har det hemma och i skolan. Det finns konsekvenser så som polisanmälan eller anmälan till socialen men det har att göra med handlingarna och om det faktiskt behöver göras något åt barnets situation. Han har även anpassad studiegång, samråd med LSR om annan placering och kallelse till elevhälsomöte i trappan.

Inga mobiler tack.

En annan bra sak är att det råder mobilstopp på hela skolan. Alla barn som tar med sig sin mobil får lämna den på morgonen till sin pedagog som i sin tur låser in alla telefonerna under dagen. Vid hemgång får man tillbaka den. Jättebra tycker jag! jag vet att det finns föräldrar som tycker att barnen ska få ha sin mobil då det skapar en möjlighet till social kontakt. Poängen här är att de arbetar med att få alla barn in i klassen och i gruppen. Alltså ska man inte behöva ha sin mobil för att kunna leka med andra eller känna stöd från de vuxna. Heja säger jag bara!

Det arbetar aktivt mot mobbning.

SAMS-gruppen står på konsekvenstrappan och jag frågade vad det var för någonting. Jag har aldrig hört den förkortningen förut. SAMS står för Stoppa All Mobbning Snabbt. Det är en grupp som aktivt arbetar för att stoppa mobbningen på skolan. Tanken är att de ska hjälpa eleverna att lösa konflikter. Att det är bättre om det inte är den ansvarige pedagogen utan andra som kan lyssna om någon känner sig mobbad eller mobbar. Föräldrar involveras snabbt och det ska ske en förändring inom två veckor annars går skolan vidare till nästa konsekvens. (!) Jag frågade rektorn om alla skolor ska ha en SAMS-grupp och han sa att Ja de borde de ha eftersom det underlättar arbetet.

Tänk om A:s gamla skola hade haft någonting sådant. Vilken skillnad det hade varit och inneburit för så många elever på den skolan! WOW! Finns det en sådan? Nej…. de lämpar över ansvaret på barnen istället vilket har fått rätt tråkiga konsekvenser i flera klasser. Då hade den pojken som retade A i förra veckan aldrig kunnat få hålla på och hans föräldrar hade blivit involverade direkt och inte kunnat smita undan.

En skola där de tycks fungera mellan de anställda, rektorn och eleverna.

Rektorer och pedagoger som arbetar tillsammans med barnen och föräldrarna, som kommunicerar sinsemellan och med alla för en positiv skola och en bra relation. En ledning som vågar ta ansvar och som arbetar för barnens bästa med tydlighet, värme, humor och stor kompetens. Ja hade inte E varit för ung så hade jag övervägt att flytta även honom till A:s skola. Den saken är klar.

De ska även göra en positiv belöningstrappa till LIG och arbetar främst med att få barnen att må bra och klara av saker i skolan. Det kändes bra att vi även pratade om det. Jag fick se bildscheman som de gjort och de ville veta mer om hur jag tänker och ser på A och hans personliga behov och funktion. Underbart! Jag blev så glad och lättad att det här inte var ännu ett skitmöte som alla de på hans gamla skola.

Vi hade bra och trevliga samtal och alla lyssnade på alla med A i fokus. Vi pratade om utflykter som de ska göra och jag ville gärna träffa de andra föräldrarna vilket de brukar göra vid en grillning så det planeras inom kort. Visst gör A saker som inte är jättebra och han testar personal och sig själv. Det är inget paradis på jorden men det är en jäkla bra skola om jag jämför med hans gamla! Helt ärligt kan jag våga påstå att hade han gått kvar i sin gamla klass hade han inte varit ens i närheten av där han är idag. Varken kunskapsmässigt, utvecklingsmässigt, psykiskt eller emotionellt. Jag är så tacksam för att han fick byta skola till sist. Rätt personal under rätt ledning med rätt förutsättningar och med rätt kompetens gör underverk!

Kram Sara

MAMMAAAAA!!!!! Den jävla padda går inte att ladda!! Ni har förstört den och ni vägrar att ladda den!!! FAAAAANNNN!!!! Varför kan ni inte köpa en iPad för???? Det här är en fucking jävla skit android!!!

Jomen tjena, välkommen till vår eftermiddag denna ljuvliga onsdag. Det är speldag och det som aldrig någonsin får hända händer, paddan är urladdad och går inte heller att ladda. A skriker och gråter om vartannat och försöker desperat få in förlängningssladden i ett bra uttag. Han vill inte vara på sitt rum för där är mottagningen inte bra så han ockuperar lillebrors säng (E befinner sig fortfarande i tryggt förvar på fritids). Nästa problem är att våra laddare inte verkar fungera….. eller kan det vara så illa att det faktiskt är paddan som blivit sliten och fått glapp? Eller är det förlängningssladden som dras hit och dit i huset?

A har kommit hem från skolan med taxin.

Det är eftermiddag och jag har fått i A lite flingor men för lite. Ingen dricka. Hämtar medicinen och tänker att det nog är bäst om han tar den nu innan det blir försent. NEJ vrålar han, han ska inte ha någon jävla medicin!! Jag ska spola ner den i toaletten säger han för han vägrar att ta den. Jag går in i badrummet och lägger tabletten i badrumsskåpet. Tar min tidning som jag fått med posten idag och lägger mig på andra sidan soffan. A sitter i sitt hörn, försjunken i tv:n och i sig själv.

Själv är jag motsatsen till pigg och alert.

Jag tappade tålamodet lite, vet det och jag vet att det är dumt. Orkade inte hålla humöret hela vägen idag. Mitt huvud är trött och det känns som om hjärnan är svullen. Pollen, nya arbetstider och arbetsuppgifter, nya rutiner på morgonen, hunden som ska ut och alla möten plus allt annat som behöver göras i en vanlig familj. Jag är inte alls i fas märker jag. Kan tänka mig 1 veckas sol och lugn varje månad, som när jag besökte min förälder. Hinna ifatt mig själv och få energi till resterande tid tills det är dags för resan igen. Ja nu är läget inte så idag utan jag befinner mig hemma i kalla vår-Sverige.

Vi behövde energi.

Efter att ha bläddrat i min veckotidning så såg jag att A lugnat ner sig betydligt. Frågade om han ville ha ett rött äpple och fick absolut ingen reaktion till svar. Reste mig och gick ut i köket och hämtade det rödaste äpplet jag kunde finna. A tittade upp, vände och vred på äpplet och tog en tugga. Yes, han köpte det! Jag satte på kaffe till mig själv och letade efter socker trots att jag veeeeeet att det inte är bra. Fann en påse med halvhårda salta bilar och några förfärliga surisar som pojkarna köpt. A fick två stycken av de sura karamellerna och blev lugnare och lite nöjd.

Efter en stund kom han ut och sa att han inte vill ha dem och mina bilar som jag erbjöd dög inte heller. Han letade och fann ett kexchoklad och nu är det lugnt i huset. A:s blodsockerdippar är galna men kan åtgärdas med mat eller med socker när det är panik i bygget. Känner mig lite spänd, jag var redo för vad som helst när paddan lade av. Det är nog inte över för idag men vi får se om det går att avleda med annat spel eller om paddan laddas där den ligger nu.

Jag försöker landa med adrenalinpåslag.

Dricker mitt kaffe, skriver här och försöker andas och samla mig. Hela kroppen mobiliseras för att ta striden och det tar tid att komma ner i varv igen. Det är kanske det som gör att jag många gånger är på spänn även om läget är lugnt för jag har fortfarande inte helt återhämtat mig från vad det nu var. Kroppen går hela tiden med en inre stress och spänningar som sätter sig på alla möjliga ställen. Jag har värk och smärta varje dag och det är inte bra. Mitt diskbråck verkar ha försämrats för numera har jag värk och domningar i båda benen. Mina leder knäpper och mina käkar och nacken är spända. Axlarna får jag tänka på att dra ner och hela kroppen är så stel att den känns som en trästock som hellre går i sönder än böjs.

Hur får jag bort krämpor och stelhet?

Så vad gör jag åt det? Jag behöver lägga in yoga och meditation på schemat så att det blir av mer regelbundet. Hunden tar jag ut varje dag oavsett väder eller smärtor. Värkmedicin försöker jag undvika. Några kilon har jag säkert mått bra av att slippa men vet inte hur. (Nej jag äter inte salta bilar varje dag) Helt ärligt så känns det som att all stress har fastnat på mage och lår och sitter där det sitter. Att hela kroppen är i obalans efter alla år av stress och press och den svarar inte på sådant som den tidigare gjorde. Visst är jag över 40 år men jag tror ändå att det är annat som sitter i valkarna.

Det är inte för att jag ska se hyfsad ut på stranden…. det har jag kommit över. Nej jag tror att leder och annat skulle må bra av det, av att slippa bära på extra kilon. Jag får se om jag orkar och vill ta tag i det. Fast jag vet faktiskt inte hur. Nu för tiden handlar det inte om utseende längre för mig utan om hälsan. Om att må bra på insidan och på utsidan helt enkelt. Har man känt på att må dåligt så vill man bara må bra igen – eller till och med bättre. Så är det för mig i alla fall.

Självmedicinering.

Jag vet med mig att även jag kan medicinera mig själv med socker. Socker och kaffe ger energi och jag känner att jag orkar med lite till och lite längre. Serotoninhalten som dalar eller kanske aldrig varit helt på topp blir lite bättre och jag får lite “feel good” i hjärnan, om än bra för stunden. Absolut ohållbart men ack så lätt att falla för. En liten chokladbit här, en kanna kaffe där, lite glass att njuta av på kvällskvisten eller ett glas vin och chilinötter. Känslan av att vanlig mat inte kan ge mig tillräckligt med energi och ta bort den där eviga tuggummitröttheten är förödande. Tyvärr för jag tycker egentligen väldigt mycket om saker som är nyttiga. Faktiskt. Med nyttigt menar jag grönsaker, frukt, nötter, alger, bönor och allt sådant som många fnyser på näsan åt men jag gärna stoppar i mig. Det är kanske bara så att jag är så van vid att ta till choklad eller något annat sött för att boosta mig att jag rent av glömmer bort alla andra alternativ?

Blodsockerdippar är inte att leka med.

Ja nu hade jag ju inte tänkt att skriva om mat egentligen utan om de här utbrotten men faktiskt så hänger många ihop med dålig mat och blodsockerdippar. På mig växer det ut horn i pannan när jag har en dalande blodsockerkurva. Jag är känslig och behöver ha med mig en räddning i väskan när det dippar. Jag har många gånger funderat på och gjort justeringar i vår kost men inte hållit fast vid dem. Ett tag skulle jag ta bort gluten, mjölk och socker. Jättebra men tyvärr så tar inte skolan bort det så allt fallerade när kosten inte kunde hållas överallt. Socker har vi dragit ned på och där borde vi göra fler insatser. I nuläget har jag gömt allting och det dyker upp igen till helgen. Vissa saker triggar sonen att överäta, han har inget stopp eftersom han har svårt att känna mättnad. De sakerna är oftast onyttiga och lockande. Vi har börjat överväga ett lås på skafferiet men jag tycker ändå att det är bättre att inte köpa hem saker som inte ska ätas varje dag.

Hur gick dagen?

Så vad hände med utbrotten idag? Jodå, det kom ett par mindre till och sedan gick vi iväg med hunden för att hämta E och en kompis i skolan. Det blev pizza till middag och röda äpplen till efterrätt och alla blev mätta och belåtna idag med. Nu sitter grabbarna efter middagen och spelar och skrattar tillsammans i A:s rum. A är den som styr och som spelar för tillfället och de yngre förmågorna tittar på. Verkar passa alla tre pojkarna som har landat och har roligt uppflugna på sängen.

Kram Sara

Många av oss npf-föräldrar ser bara hur utslitna vi är och att orken aldrig riktigt räcker till. Hur vi behöver vara frånvarande på jobbet av alla möjliga anledningar och går omkring med ständigt dåligt samvete och skyhöga stressnivåer. Jag tror att vi har utvecklat en hel del bra saker också som vi kan använda oss av privat och i arbetslivet.

Stresstålig: jag tror att även om vi lever med rätt mycket stress och försöker lära oss att slappna av så tar vi ändå andra saker med lite mer ro när vi sätter det i perspektiv med annat som vi går igenom. En kollegas utbrott är kanske ändå inte ens i närheten av ens barn som är i affekt? Eller allt som ska planeras, det är ju  bara till att fixa ett schema och så är vi i hamn. Visst är vi kanske mer ömtåliga för stress men vi är härdade utav bara tusan samtidigt.

Nya perspektiv: vår livssituation gör att vi ser på livet med nya ögon. Det där som andra tycker är jobbigt eller påfrestande är kanske rätt lätt för oss eller till och med ett drömscenario. Med nya perspektiv på allt och alla, inklusive oss själva, så behöver vi varken involvera oss eller bli upprörda utan vi kan se det från ett annat håll och se det som är bra med vad det nu kan vara. Vår världsbild är bredare och större, djupare och intensivare eftersom våra barn ser på världen med andra ögon.

Bullervänlig: alltså jag är rätt öm i öronen men annat kan jag stå ut med. Ljudnivån hemma kan tendera att ge oss alla tinnitus så vi kanske kan klara oss bättre än andra eftersom vi är vana? I annat fall har vi ett lager med hörlurar och öronproppar.

Förmåga att fokusera: våra barn behöver att vi är fokuserade på vad som sker. Vi kan inte bara sitta eller slappna av utan vi är med hela tiden för vem vet när det vänder av någon anledning? Vem vet vad som kommer att ske och då ska vi kunna vara förutseende eller i alla fall hantera situationen. Vårt fokus gör även att vi inte missar någonting men å andra sidan kanske vi ibland inte fokuserar på den stora bilden som andra ser för vi har lärt oss att även se igenom det och på annat för att förstå och hänga med.

pinterest.com

Bilder: kan vi använda oss av till precis allting. Vi kan tydliggöra vad du än begär genom bilder vilket kanske ändå kan underlätta på kontoret. Vi skäms dessutom varken för att printa ut ett och annat och sätta upp eller för våra ihopkrafsade streckfigurer.

Scheman: ingen fixar scheman så som vi gör. Från stora till mindre med bilder, färger eller svart-vita. Uppdelade i veckor eller dagar eller ännu mindre beståndsdelar.

Planering: vi kan planera allting eftersom hela vårt liv innebär planering in i minsta detalj. Hela tiden, så ge oss en uppgift och vi fixar den.

Flexibilitet: jag tror att vi är mästare i flexibilitet ärligt talat. För vi behöver rucka på våra egna regler och principer och vara blixtsnabba på att ändra oss eller acceptera nya förutsättningar, humörsvängningar eller någonting av allt det andra som vi behöver kunna böja och bända oss för.

Ger aldrig upp: vi är som lejon och tigrar, vi ger aldrig upp och har ett jäklar anamma som ingen annan. Vi strider med blodsmak i munnen för vår rätt eller för vår sak. Vi är galet envisa och försöker och försöker och försöker tills det fungerar.

Nya appar, hjälpmedel och program: Vi kastas in i en värld av ny teknik som vi behöver förstå och hantera. Ingenting är främmande utan vi lär oss att hantera massor av olika hjälpmedel och tekniker rätt ofta.

Leta fram information: har du sett en npf-förälder som letar information om sitt barns diagnoser, hantering, lagar och regler, rättigheter, möjligheter, alternativ med mera så ser du vilken strålande stjärna den personen är på att finna just det som hen behöver. Denna färdighet går att applicera på annat i arbetslivet där vetgirighet, envishet och en bestämdhet behövs för att fina svar.

Ringa svåra samtal: även om inte alla tycker om att tala i telefon är vi vana vid det. Hundratals och åter hundratals minuter har vi suttit i telefon med HAB och BUP, med skola, med andra föräldrar, med Försäkringskassan och sjukhus. Vi gör det vi måste göra så ge oss ett samtal som ska ringas så gör vi det av bara farten.

Anmälan: jodå, vi är rätt duktiga på att få ihop vad som krävs och på att stötta varandra i de situationer då vi behöver gå igenom en anmälan vilket är en tuff och svår process. Vi blir vana vid att försvara oss, att förklara, att fixa fram bevis och bra underlag, att argumentera för vårt barns rättigheter och kämpa för att de orättvisor som barnet har blivit utsatt för. Vi är stentuffa när det gäller.

Konflikthantering: jag tror att vi är otroligt duktiga på just det här utan att riktigt förstå det. Många är rädda för det men vi lever ofta med en daglig dos av konflikter som ska hanteras på ett eller annat sätt. Vi är bra på att göra en bedömning av läget, är det lönt att gå in i det eller ska vi låta bli? Det kan vi använda oss av när kollegorna gaddar ihop sig eller kommer dragandes med saker som vi kanske inte blir riktigt lika upprörd över då vi är luttrade ut i fingerspetsarna.

Psykologi: vi behöver kunna en del om psykologi för att hantera livet vilket är ett plus. Jag tror även att vi när empati och har en större förmåga att se igenom och bakom det som sker eftersom vi behöver analysera så mycket hemma.

Pedagogik: lågaffektivt bemötande och andra sätt att hantera barn på får vi lära oss. Det är jättebra och mycket gå att applicera på alla barn med eller utan diagnoser. Även på en del vuxna…….lågaffektivt bemötande är super på arbetsplatsen.

Logistik: jepp med alla otaliga möten, situationer och kurser som vi är på behöver vi vara riktiga hejare på att få ihop logistiken.

Träningsformer: våra barn behöver träna sig på allt möjligt från sociala beteenden till språk, hygien och fysisk rörelse. Vi är inte främmande för mycket vid det här laget.

Teckenspråk eller språkutveckling: vissa barn talar inte men de kommunicerar och det behöver vi vuxna lära oss. Vårt språk utvecklas i takt med att vårt barns gör det. En medvetenhet om kommunikation och språk grundas och finns med oss i livet.

Mer förståelse och acceptans för olikheter: vi är olika i mångas ögon och vi vet hur det är att behöva möta det dagligen. Det är många gånger svårt men vi blir mer ödmjuka och i vår önskan att bli accepterade och respekterade tror jag att vi lär oss att inte döma andra för hårt eller för snabbt. Att alla är olika är så konkret för oss att det inte är märkligt. Tvärtom blir strävan efter homogenitet konstig eftersom vi ser så mycket bra med att vi alla är olika.

Problemlösare: Vi behöver komma på nya lösningar på både stora och mindre saker vilket gör att vi även är superduktiga på att gå utanför boxen. Varje dag behöver vi se och finna lösningar på allt i stort sett.

Medlare: jag tror att flera av oss skulle kunna passa som medlare i kriser eller i gisslandrama. Vi står mellan den som har funktionshinder, ibland är det flera personer med diagnoser och den eller de som inte har det. Vi försöker förklara och medla så att alla förstår och accepterar läget och situationen och vi jobbar på en lösning som ska fungera för alla utan att någon blir skadad eller rymmer.

Kreativitet: jag är djupt imponerad av många föräldrars otroliga kunskaper och kreativa arbeten. Det görs scheman, bilder, täcken, kläder…. Det skapas lösningar till skolan när de går bet, det fixas mat och sängvanor och toalettbestyr. Listan är oändlig på allt fantastiskt som föräldrar fixar och skapar för att underlätta livet.

Möteskompetens: inga möten är oss främmande. Vi har blivit utfrågade, kritiserade, bedömda, fått beröm, behövt vända ut och in på vårt liv inför andra, förklara oss, bevisa, tydliggöra, berätta och kräva. Vi är på möten som känns bra och möten som är fruktansvärda och traumatiserande. Vi är riddarna som antingen lämnar rustningen på golvet eller klär oss för strid och närkamp.

Vana av att fylla i formulär: administrativa uppgifter är oss välbekanta. Be oss hantera papper, fylla i formulär, räkna samman, skicka in och hålla koll – vi gör allt sovandes.

Van att förklara samma sak på flera olika sätt: detta möjliggör för oss att kommunicera med fler på en arbetsplats. Vi säger samma sak på olika sätt tills personen förstår och vet med samma tydlighet som vi gör hemma.

Beslutsvana: tusen beslut tas varje dag och vi tar dem oavsett om de är jobbiga eller trevliga. Vi tar beslut om allt från minsta strumpa till anmälan, mediciner och middagen som ska ätas av alla. Vi är vana att ta beslut och gör det.

Blir starka individer: även om livet känns som en ständig uppförsbacke som vi vandrar på i ensamhet så härdar det oss. Det är okej att bryta ihop, att vara ledsen och förtvivlad precis som det är okej att vara glad och nöjd och full av liv. Vår hemmasituation gör oss starka som Hulken, vi blir grizzlybjörnar som slåss för vår familj, vår hud blir hård och väderbiten men vi ser också allt smått och allt vackert och alla fina små framsteg och underverk som sker. Livet blir större och djupare.

Ser samhället från andra vinklar: vi läser inte bara om politik i tidningar eller på kurser, vi lever mitt i det och får verkligen känna av besluten. Bakom alla ord och allt skrivet får vi uppleva realititeten och vår syn på samhället är troligen färgad och vinklad utifrån vår erfarenhet. Det är inte bara rubriker utan det är vår tillvaro som det bollas med. Det är våra barn som hamnar utanför eller som får erfara vad som verkligen gäller.

Tar kontakt med andra personer: många av oss är rätt sociala, antingen på nätet eller i verkliga livet. I alla fall tror jag att vi är många som söker kontakt för att blir mindre ensamma i vår situation och vi kan stötta varandra i vardagen. Vi anställer personer i vårt hem som avlösare, assistenter och ledsagare vilket gör att vi behöver vara öppna och välkomnande för att det ska fungera.

Dåliga sidor brukar ju en arbetsgivare vilja veta vilka de är så jag skulle säga sömnlöshet och stress och viss förvirring pga av just dem. Vi behöver vara iväg på en aldrig sinande ström av möten eller rycka ut när skolan fallerar. En känsla av att vara splittrad och smågalen går nog dessutom många av oss omkring med. Tyvärr blir vi allt som oftast utmattade av att arbeta på jobbet och fortsätta arbeta hemma och samtidigt ha en störd nattsömn. Vi saknar mer eller mindre alltid  tid för återhämtning och vila och många gånger stöd och uppbackning.

Den här listan skulle säkert kunna förlängas och modifieras på många olika sätt. Jag känner bara att jag vill ta fram allt BRA som vi faktiskt får med oss och att vi  kan bidraga med så mycket positivt. Tänk vilken enorm kraft och potential vi har!

Kram Sara

Min hjärna höll på att koka, så arg blev jag. Efter flera år av olika taskiga, elaka och utstuderade saker och situationer som den här pojken utsatt mitt barn för var det mer än nog. Det var nog redan när de gick på förskolan tillsammans! Aahhahh, så arg jag var men jag skrek inte i luren utan jag var ändå rätt behärskad och var medveten om att jag pratade med ett barn i 10-11 års åldern. Jag sa att det är okej om han inte vill leka med A men det är inte okej att reta honom, inte berätta varför han behandlar honom som han gör, trigga honom, blockera honom och allt annat han pysslar med. Det är bara taskigt och jag sa att nu är det nog efter alla år som du har varit på honom!

Jag skickade ett meddelande till hans mamma.

Jag skrev även ett meddelande till hans mamma och berättade kort vad som skett och att jag hade talat med hennes son. Jag berättade att A hade blivit så ledsen att han skrivit ett sms från min mobil som inte var trevligt och att hennes som replikerade i samma anda. Med A tog jag det direkt, det är inte okej att varken använda min mobil till sådant här men framför allt inte att skriva sms när man är arg eller håller på att gå in i affekt. Man ska inte vara taskig eller göra samma sak som man blir utsatt för. Ja det är svårt för honom det förstår jag men jag blir rädd att han kommer att råka riktigt illa ut en dag utan att han egentligen greppar vad som sker eller följderna av hans handlingar.

Mobbning berör oss alla.

Mobbing sker överallt, varje dag bland barn och bland vuxna. Det är för jävligt rent ut sagt. Som förälder är det förkrossande att se och uppleva att ens barn, det dyrbaraste man har, mår dåligt för att någon annan vill det och försöker med alla medel göra livet svårare. Att inte kunna skydda sitt barn till 100% och behöva få reda på saker i efterhand är hemskt. Det är redan försent, skadan är skedd. Hur kan man som vuxen acceptera att ens barn beter sig illa mot andra barn eller mot ett specifikt? Jag förstår det inte. Å andra sidan förekommer mobbing även bland vuxna så beteendet är inte isolerat. Hur rättfärdigar man att ens barn är elakt? För det handlar inte om en olycka eller ett misstag utan om utstuderade handlingar, planer och situationer.

Även mina barn gör fel.

Mina barn är barn och naturligtvis så är de också arga eller gör saker mot någon annan som inte är bra eller som upplevs negativt av andra. Jag pratar med dem om hur man ska vara och vad som skett. Varför det andra barnet blev arg eller ledsen….vi gör seriesamtal med A för att förtydliga och för att visa hur man ska göra istället. Om barnen har gjort någonting annat så har jag ringt till föräldrarna och rett ut vad det nu varit.

“Det är viktigt att skilja på konflikt och mobbning. Vid konflikt är några osams och vill göra upp detta. Elever behöver även här vuxnas stöd och hjälp, men det är inte mobbning. En konflikt som inte löses kan emellertid leda till mobbning på längre sikt. Vid konflikt kan styrkeförhållandet mellan de inblandade vara jämt eller ojämnt. Vid mobbning är offret i underläge. Vid konflikt finns skuld hos alla inblandade. I mobbningssituationen bär inte offret skuld (men offret kan behöva hjälp att hantera relationer till andra på ett annorlunda sätt). Det är den som är utsatt som avgör om det är mobbning. Det som upplevs som mobbning för den ena kanske är normalt umgängessätt för den andra.”

Varför en önskan om att skada?

Vad är det som gör att någon rättfärdigar sig själv när de gör en annan människa medvetet illa? Inga barn föds med en vilja att skada någon annan. Det tror jag formas under åren som följer av olika anledningar. Att vissa sedan bär med sig det upp i vuxen ålder och kanske för över beteendet på sina barn är inte så långsökt. Bara sorgligt och hemskt. Anser man det vara bra att vara en som styr och ställer, domderar och trycker ner? Skulle det visa på ledaregenskaper eller en inre krigare som behöver få utlopp?

”Vissa kommer alltid att bli mobbade.”

En närstående person som arbetar inom skolan sa en gång till mig att det är den mobbades fel att den blir utsatt. Vissa personer är mer disponerade för att bli utsatta för mobbning enligt hen. Om man flyttade på den personen skulle den ändå bli utsatt även på den nya skolan. Vid den tidpunkten tänkte jag att “ja, så är det kanske” men idag kan jag inte alls hålla med. Det är att skuldbelägga den utsatte och helt frånta ansvaret från antagonisterna. Om det här är en gängse uppfattning inom skolans värld så är det kanske inte så underligt att det övervägande är den mobbade som får flytta på sig och kanske byta skola? Ser vi den mobbade som svag eller är det så att det är mobbaren som faktiskt inte sitter inne med styrka och stabilitet? Så tror jag att det är. En person som är harmonisk, glad och mår bra har inget behov av att trycka ner eller skada någon annan systematiskt.

Vuxna tappade omdömet.

Efter att A blivit fysiskt utsatt av en pedagog på sin första förskola så blev hela familjen utfryst i den lilla byn där vi bodde. Inga andra barn fick leka med A, vi blev knuffade, nerringda, andra föräldrar cirkulerade runt vårt hus m.m. för att de ansåg oss inte lämpliga att bo där med våra andra åsikter. Vuxenmobbning är precis lika hemskt som när barn gör det men vuxna borde ändå ha lärt sig ett och annat under sin livstid. Tycker man – tycker jag.

Upprepade taskiga handlingar, fula och elaka ord och han kallade A för missfoster och jävla cp.

A har blivit utsatt flera gånger sedan förskoletiden av några barn, några pojkar som sedan följde med honom upp till skolan och som hamnade i samma klass.Vi fick information om alla händelser av antingen A eller av fröknarna eller förskolechefen. Blev det någon förändring? Nej inte ett skvatt. Vi bad om att A skulle slippa hamna i samma grupp som en av pojkarna (han som jag ringde upp häromdagen) men ändå så satte skolan dem tillsammans. Trots möten och information. Sedan har det fortsatt ända fram tills A bytte skola i höstas. Inte varje dag men tillräckligt ofta för att orsaka problem. Till och med så mycket att skolan skrivit rapport om händelser som de redovisade till Skolinspektionen när vi anmälde skolan. Skolinspektionen ansåg att skolan flertalet gånger hade underlåtit att rapportera och följa upp händelser vilket visade på stor brist och ansågs anmärkningsvärt.

Skolan lämpade över hela ansvaret på A.

Vi pratade med flera olika pedagoger då A:s klass hade en hög omsättning av dem. Någon sa att de skulle prata med barnen om hur man behandlar andra men ärligt talat, det vet barn om. Redan i förskolan pratar man om värdegrunder. Tog pedagogerna och skickade ut information till föräldrarna om vad som skedde i klassen kring mobbing? Nej, inte en enda gång. Är man så infernaliskt rädd för föräldrarna till de barn som mobbar? Eller vad är det som gör att man inte vill ta tag i saker? Pedagogerna och skolpsykologen ansåg att A först skulle bli utsatt för någonting på t.ex. en rast innan de gjorde något, alltså inget förebyggande här inte. Sedan skulle han leta upp en vuxen och berätta vad som skett och hur han upplevt situationen. Efter det skulle A och den vuxne gå in och hämta skolkatalogen för att låta A leta efter den eller de som varit dumma mot honom. Han skulle peka ut dem och sedan skulle den vuxne meddela pedagogen som hade de barnen i sin klass. Jag är stum, hur kan man överlåta hela ansvaret på ett litet barn som dessutom har autism?! Vi ville att A skulle ha en resurs eller en vuxen omkring sig för att stötta honom i sociala situationer men såhär valde skolan att göra.

Skolinspektionen gav svar på tal.

Skolinspektionen i Sverige har rätt mycket fokus på just kränkande behandling men om det i realiteten verkligen leder till en förändring inom skolan vet jag inte. Skolans svar på delar av anmälan var att de har riktlinjer som ska följas (som alla skolor ska ha). För mig är det totalt oviktigt vad man har för papper på kontoret om man inte följer dem eller följer upp i verkligheten. Pappret blir endast tomma ord…. som i vårt fall. Skolan gjorde inte någonting alls trots anmälan. Inte en enda förändring trots utlåtandet och beslutet från SI (Skolinspektionen). Vår anmälan innehöll inte enbart kränkande behandling utan var full av andra saker dessutom. Skolan lyfte inte ett finger förutom att de den sista veckan av vårterminen beslutade att äntligen ansöka om en plats inom LSR (Lunds Skolors Resurscentrum). Det hade vi bett om flera gånger under åren men nekats varje gång av rektorn som ansåg sin skola fullt kapabel att hantera A:s olika behov trots hur det såg ut i verkligheten. Att få en sådan plats är som att försöka komma igenom ett nålsöga men vi fixade det. Vilken otrolig lättnad! För A blev det bättre men det är svårt att svälja hur skolan kom undan och slapp stå till svars överhuvudtaget. För mig är de fega, inkompetenta, respektlösa och otrevliga.

En mammas mardröm.

Som mamma är jag rädd för allt som A kommer att möta. Även E men han har andra förutsättningar att kunna hantera situationerna på. A förstår inte när andra driver med honom eller när de lurar honom till att göra saker. Han tror att de är snälla mot honom bara för att han får vara med eller för att de pratar med honom. Detta har ett par pojkar snappat upp redan i 5-6 års åldern vilket har försatt A i otrevliga och ibland farliga situationer. När han nu ringde upp den här pojken häromdagen kunde jag höra genom luren hur han retades och triggade A med vilje och det var inte första gången. A förstod ingenting eller varför den andre pojken betedde sig på det viset utan bad honom gång på gång sluta. Det där gör mig ursinnig och fruktansvärt ledsen och jag upplever det som väldigt obehagligt. Den pojkens föräldrar har aldrig någonsin kontaktat oss trots allt som hänt och allt som deras son utsatt A för. I deras svar på mitt meddelande så ursäktar de sonen, skyller på A och anser allt annat vara utagerat. Vi har helt ärligt inte orkat kontakta föräldrarna också då vi har kämpat med så mycket på samma gång parallellt med hur A blivit behandlad. Jag tänker inte dra det längre, pojkarna ska inte leka mer men jag är orolig för vad den pojken kan tuta i andra barn om A då vi har upplevt det tidigare.. Pojken som beter sig illa och elakt kommer att få svårt att ändra sitt beteende om han aldrig behöver möta det eller om han blir ursäktad gång på gång.

Vännerna har nästan försvunnit.

A har i pricip bara en enda vän kvar. Den pojken är jag så tacksam för att han fortfarande finns i A:s liv. Sedan är det ett par andra pojkar som sporadiskt leker med A men det är väldigt sällan nuförtiden. Det är svårt med vänner och att framför allt behålla dem. Vi föräldrar behöver satsa mer på att finna nya kompisar för att få vår son att må bättre och för att få honom att inte välja de som inte är snälla mot honom som en sista utväg. Att älska alla är nog en utopi och där är vi knappast på den här planeten idag men man kan välja att visa respekt för sig själv och för andra. Det tror jag att man kommer långt på. Tillsammans kan vi få bukt på mobbing och utanförskap.

Kram Sara

Det är fortfarande lite overkligt. Vi lyckades! Det blev en bra och trevlig familjestund. På en restaurang – kan ni förstå det?! Småchockad och jätteglad över att det blev så lyckat som det faktiskt blev. Utifrån våra erfarenheter då kanske jag ska tillägga och förtydliga.

För oss är det stort och en liten seger eller en milstolpe i alla fall. Restaurangen som vi var på har jag och mannen varit på några gånger. Vi trivs där, det är lagom av allt och maten är god. Lokalen är fräsch och fin och vi kan känna oss lagom avspända de få gånger som vi har kunnat få komma iväg några timmar på tu man hand. När vi har fått känna oss som ett par och kunnat sitta ner och prata med varandra, se varandra igen. Det blir lite fnissigt eftersom det sker så otroligt sällan att vi nästan inte vet vad vi ska säga eller göra. Vi njuter i alla fall av mat och lugn och ro. Av att det som vi får in på tallriken är varmt, av vinet som porlar i glaset och av att få äta och tugga maten i lagom takt. Tänk att få sitta ner båda två samtidigt, bara det är lite lyxigt i vår värld!

Pojkarnas pappa fyllde år.

Nu skulle sambon fylla 40 år och han bestämde sig för samma restaurang till pojkarnas glädje. De har länge velat gå dit och äta mat men vi har inte känt oss redo eller att det skulle vara lönt ansträngningen. Fast den här gången skulle vi försöka åka dit alla fyra. A har sedan urminnes tider planerat att äta dumplings precis som Kung Fu Panda och sushi samt en massa mjukglass. Jag hade hört att den maskinen inte alltid fungerade och hade tänkt höra med personalen hur det var nu men det glömde jag bort. E planerade ingenting men hängde på storebrors idéer.

Förberedelserna är A och O.

För att möjliggöra det här ringde jag och beställde bord. Inga överraskningar här inte tack. Jodå det fanns plats för oss och det var bara en sittning den dagen vilket var bättre för oss. Jag berättade att vi har ett barn med funktionsnedsättning som skulle behöva ett bord där han kan se och överblicka lokalen. Jag föreslog ett bord fast det gick inte men de hade ett annat vid fönstren och det tog vi. Nästa steg var att meddela barnen och skriva in på schemat så att alla visste när det var dags. Vi pratade om det hela veckan i glada ordalag och för att spetsa till det ännu mer hade barnen fått löfte om att få tillbaka sina paddor på restaurangen.

Dagen kom och vi hade planerat att ta bussen in till stan. Det visade sig inte riktigt fungera eftersom det var påsklov och busstiderna inte var som vanligt. Vi insåg att vi inte skulle hinna med bussen och alternativet att stressa på barnen för att komma iväg var inget vi ville välja. Så vi bestämde oss för att köra milen in istället. Tack och lov så blev inte A upprörd över att bussturen inte blev av. Han hade sett fram emot att åka buss och lillebror hade redan planerat att sitta längst bak. Ingen av dem blev upprörd över skiftet mellan buss och bil, vi hade tur.

Det kunde gått åt pipsvängen men vi räddade situationen.

Vad som istället höll på att stjälpa alltihopa var att A hade smugit in och tagit sin padda utan att fråga om det var okej. Det rådde internet – och paddförbud i hemmet ända fram till restaurangbesöket. När A börjar titta på Youtube är det riktigt svårt att få honom att avsluta och stänga av. Jag sa till honom varpå han fick ett utbrott vilket inte var märkligt alls med tanke på hans internetabstinens. Jag blev smått stressad och mannen lika så och plötsligt kändes det som att besöket i stan inte skulle bli av eller fungera. Jag gick iväg och andades och insåg att paddan kunde jag ta för att fullfölja mitt beslut men för att lugna ner situationen och faktiskt få komma iväg med hela familjen så fick A och E titta på mobilen under tiden som vi gjorde oss i ordning. Lugnet lägrade sig och A kom ner i varv. Vi struntade i att klä upp barnen för att undvika ytterligare försening eller upprördhet och packade in oss i Saaben.

Härliga vår och ett bra bord.

Vädret var underbart! Blå himmel med vita små molntussar, vindstilla, varm sol och vårig temperatur. Underbart, bara det gjorde att allt kändes lite lättare och roligare. Barnen var uppspelta och förväntansfulla. A var lite reserverad, han visste inte vad som väntade inne på restaurangen. Han visste vart den låg, vilken sorts mat de serverar, att det var buffé och att vi skulle få ett bord som fungerade för honom. Servitrisen visade oss till ett bord för fyra vid de stora fönsterna och det var en bra placering. Jag kände mig lite nervös…..precis vad som helst kunde ske. Av erfarenhet var jag på min vakt för att se minsta yttring av obehag eller missbelåtenhet hos A. Vår lille E hade varit sjuk med feber och inte varit speciellt sugen på att äta de senaste dagarna vilket är jobbigt för mig. Han är så smal och behöver äta för att inte tappa i vikt så fort.

Allt möjligt att välja mellan är ett rätt svårt beslut.

När drickat var beställt följde barnen med mig till buffén som precis blivit uppdukad. Det är överväldigande för A att se allting och att behöva välja. Jag visste det men tänkte att han redan hade satt sitt fokus på ett par olika maträtter. E ville knappt ha någonting, två bitar sushi och lite kyckling men ville prova att äta med pinnar. Efter en snabb titt på allt som erbjöds så valde A bort sushin men tog en dumpling och lite oxfilé.

Att kunna få smaka på olika saker och inte känna sig tvingad att tycka om det eller äta upp hjälpte. Det blev lite mer kravlöst och A kunde ta lite olika saker, även E provade små musbett här och där. Stämningen var trevlig och lugn. Jag trodde knappt mina ögon eller öron för den delen. E skulle busa lite och sa någonting som A reagerade på och han förklarade för sin lillebror att sådär får man inte prata på en restaurang. Ojsan tänkte jag, det här är stort för honom.

Mjukglassmagic.

Båda barnen fick gå och ta efterrätt vilket var total lycka i miniformat. Det var så gott så A vågade till slut gå dit på egen hand och ta mer. Tänk vad lite mjukglass med chokladsås kan motivera! A sa att det var så tyst i restaurangen vilket han tyckte om. Han konstaterade att på andra kedjor brukar ljudvolymen vara öronbedövande och det brukar vara stimmigt och knökfullt med folk. Det här gillade han och även E som var nöjd men trött, för trött för att orka äta så mycket.

Det gick över förväntan.

Under hela vårt besök som varade i ca 1 1/2 timme var alla lugna och glada. Efter maten fick pojkarna sina paddor och de satt sida vid sida så fint och sansat och tittade med ljudet av medans jag och mannen åt upp det vi hade kvar. Inget utbrott, alla satt ner och åt, vi kunde föra samtal i lugn ton, ingen kröp under bordet eller vickade på stolen. Ingen skrek eller ropade, sprang mellan borden eller pillade sönder någonting. Vi kunde äta upp och hinna både tugga och svälja maten utan att känna panik över att någon snart inte klarar av att vara kvar mer. Vårt besök var bättre än bra. Det var riktigt trevligt!

Dagen efter ville A tillbaka men jag fick berätta att det inte är som på hamburgerkedjorna. Det kostar lite mer och därför blir det vid speciella tillfällen som man kan gå det. Han köpte det trots lite smågnabb fast det som var positivt var ju att han tyckte om stället och ville tillbaka. Nu vet han vad som väntar och hur det ser ut. Dumplings lämnar han till Pandan, de var ingen höjdare men han uppskattade det mesta av allt det andra. E fann även han sina favoriter. Vi kommer alltid att ta med en padda eller liknande framöver för att göra besöket så trivsamt som möjligt för stora och för små. Det är en bra lärdom för oss och alla fördomar och åsikter om barn och spel vid sociala tillfällen faller bort när vi kan sitta och njuta av mat i mer än 5 minuter.

För första gången på snart 11 år kunde vi sitta hela familjen och äta tillsammans i lugn och ro utanför hemmets trygga vrå. Underbart att vi fick lov att uppleva det!

Kram Sara

Ja jag vet, det låter så jädra illa när han svär. Jag vet det. Min man vet det. A vet det nog själv med även om han kanske inte inser vidden av vad orden betyder eller förstår ens det minsta lilla hur det känns att få höra dem. Vi är väldigt medvetna om det här. Tro mig, jag hör det varje dag så jag behöver ingen annan som talar om för mig hur upprörda de blir eller att de reagerar på hur min son talar till mig. Jag har öron att höra med och känslor som river. Snälla du som känner att du behöver förtydliga för mig att det låter illa eller som på annat sätt vill förmedla att A:s val av ord inte är okej för dig – gör inte det är du snäll.

Om min son talar på ett sätt till dig som inte är okej är det bara att förklara detta för honom men då vill jag att du gör det så att han förstår vad du menar. För du som tycker att jag borde sätta ner foten eller inte acceptera vissa saker som mitt barn gör förmodar jag kan allt och lite till om hur man kommunicerar med autistiska barn? För du har ju åsikter och då tänker jag att du även har ett fungerande sätt eftersom du vill att jag ska förändra situationen och du verkar tycka att jag inte klarar av det?

Tänk om du kunde vara lite schysst istället och se hur jag förtvivlat försöker med alla medel som jag har att få mitt barn att sluta svära i tid och otid? Tänk om du kunde se hur jag letar efter fakta om autism överallt där det kan finnas någonting som hjälper mig? Hur vore det om du förstod hur mycket tid det tar varje dag att få allting att fungera hyfsat? Vet du hur många timmar, dagar och år jag lägger ner på att lära mig om autism, adhd, om hur just mitt barn fungerar, hur jag ska göra som förälder och försöka finna svar och lösningar på ALLT?  Ser du hur rädd jag är att min son ska tappa sina vänner och bli utfryst eftersom han har ett annat socialt beteende? Förstår du hur djupt min oro för hans framtid sitter?

Tror du att jag tycker om att få höra att jag är dum i huvudet, en jävla hora eller att jag förstör hans liv? Ser du hur trött jag är och hur lite energi jag har och att jag helt omöjligen kan ta i varenda liten sak som sker eftersom det sker saker hela tiden? När du vilar eller återhämtar dig ränner jag runt. När du ser på en serie på tv som är spännande och rolig försöker jag vara lågaffektiv. Gissa om jag många kvällar hade velat se ett avsnitt av den där serien…?

Kan du förstå hur otroligt fantastiskt det är när vi kan sitta ner hela familjen på en restaurang och äta tillsammans i mer än 5 minuter? Förstår du att det bara skett en gång? Kan du se hur stort det är när jag får en sidokram eller i alla fall får lov att krama om mitt barn trots att han står stel som en pinne? Vet du hur glad jag blir när han säger att det varit bra i skolan? Ser du hur jag nästan börjar gråta av de orden? Har du hört allt fantastiskt, roligt, intressant och smart som han säger och tänker på? Vad tycker du om det och kan du se att jag hellre fokuserar på det som är bra och positivt än att ständigt dra och slita i det som inte fungerar lika bra?

Jag förstår att det är mänskligt att döma andra men säg det inte till mig. Inte om du faktiskt inte alls greppar vad det handlar om. Försök se igenom och ut på andra sidan för kan du inte förstå så kan du i alla fall inse att du inte gör det. Inte förstår alltså. Jag får ha förståelse för dig som säger plumpa och ibland elaka saker till mig om mitt föräldraskap och om mitt barn och försöka se vad det är hos dig som triggas.

Jag kämpar allt vad jag kan, jag är medveten om så väldigt mycket och jag försöker på alla sätt möjliga – varje dag och varje minut…… Så ge mig gärna stöd istället och kan du inte det så var lite schysst och låt mig vara.

Kram, Sara

Så har det blivit dags för mig att gå upp till 50% på jobbet. Någon gång behöver jag göra det tror jag och den tiden är nu. Jag är i ärlighetens namn lite nervös inför detta. Det innebär nya rutiner hemma med tidiga hundpromenader istället för efter barnen har blivit lämnade. Jag vill till jobbet så tidigt som det går för att hinna få en paus innan A kommer hem efter skolan. Jag behöver det för att orka med och hinna varva ner och landa efter jobbet. Den tiden blir väldigt liten nu och bara det stressar redan mig. Jag har en rädsla för att inte orka och för att det blir för mycket. Att tiden blir för liten för återhämtning.

Jag vill jobba och göra rätt ifrån mig.

Vissa kanske tror att jag är arbetsskygg som inte vet hur jag ska klara av att jobba halvtid eller som oroar mig för att få för lite vila efteråt. Det är inte alls det som det här handlar om. Jag vill ju jobba, jag vill gå till arbetet. Det är grejen, att jag sliter och kämpar på utan att stanna upp tills det tar stopp ordentligt. Jag vill orka med att göra ett bra jobb och hänga med i alla svängar och i farten. Dessutom och viktigast av allt, jag vill må bra efteråt.

En sak i taget.

Nu vill jag inte ta ut någonting i förskott så jag får andas och bara börja. Så är det, jag vet ingenting förrän jag har satt igång. Mitt huvud är inte helt 100 längre på det sättet att jag fortfarande blir fort trött. Jag blir lätt lite förvirrad eller glömsk när jag har behövt fokusera ett längre tag. Många gånger inser jag inte själv att jag har blivit hjärntrött förrän det är lite försent. Att jag har glömt eller inte sett någonting. Att jag börjar säga märkliga saker eller tappar orden. Långa utläggningar om saker och ting fungerar inte för mig, jag hänger inte med om det är mycket annat som jag behöver fokusera på samtidigt.

Vem är Sara nu?

Jag är en ny person och den personen håller jag på att lära känna. Min kropp fungerar inte på samma sätt utan reagerar på nya saker och behöver andra ting för att må bra helt enkelt. Jag vill må bra och det är mitt fokus. Jag känner mig inte sämre än andra eller än hur jag var tidigare – bara annorlunda. Mera avskalad och blottad. Som om de där murarna som de flesta har för att skydda sig och behålla lite för sig själv inte längre finns eller i alla fall inte står upprätta. Jag försöker att se det positivt för min kropp har sagt ifrån ett par gånger och nu får det vara nog med att köra slut på mig själv.

Ny avdelning och nya uppgifter.

Just nu är jag placerad på en annan avdelning och det är helt okej. Jag trivs bra där men vi behöver strukturera upp mina arbetsuppgifter för att underlätta för mig och för de andra. Det är lite rörigt och ostabilt men jag jobbar framåt inte helt på det klara med vad som sker i slutänden. Jo jag har min tjänst på ekonomiavdelningen kvar men vägen dit är lång och jag tar ett steg i taget. Vägen kan grena sig och jag kan välja att fortsätta rakt framåt eller inte. Vem vet?

Sömnlös i Sverige.

Inatt sov jag knappt en blund. Vaknade och kunde inte somna om med tankar som for hit och dit eller som upprepade sig som om de var på repeat. Ont och värk i kroppen på olika ställen och ett allmänt obehag. När larmet gick på i morse hade jag grus i ögonen och ett huvud som var tungt som bly. Det är oron i kroppen och så mycket som bearbetas under natten. Trots någon liter kaffe hemma så var jag ändå rätt sliten när jag steg in på kontoret och satte igång min dator.

Jag känner mig nervös inför att gå upp i tid, lite spänd och kämpar med en stress som ligger och biter mig i nacken. Även om det kanske inte är klokt att ändra fler rutiner just nu så känner jag ändå att det är väldigt viktigt för mig att få in bra och sunda saker i mitt liv för att underlätta den längre arbetstiden. Vårda mig själv lite extra för att orka med omställningen. Idag gjorde jag min smoothie vilket känns riktigt bra!

Håll tummarna för att det kommer att gå vägen.

Kram, Sara

Jag vill önska er alla en glad påsk! En bra påsk, en påsk som blir så som ni vill ha det och önskar er. Kanske finns det lite tid över till återhämtning? En stund i soffan, en kopp kaffe, en sida i en bok eller en promenad eller varför inte ett par ord med en vän? Ge varandra en kram, sänk förväntningarna på er själva och på alla andra runt omkring och kom ihåg att andas!

När det blir för mycket, när det snurrar runt och hjärtat bankar, när ljuden blir öronbedövande och saker flyger i luften, när ingen vill någonting och ni helst vill sätta er med en enkelbiljett till Blåkulla eller vart som helst som erbjuder lugn och ro – kom då ihåg att ta djupa andetag.

Det låter kanske märkligt och underligt men kroppen kan inte vara stressad samtidigt som den andas lugnt vilket hjälper er att slappna av och fokusera.

Blunda och andas in medan du räknar till 3 eller 4, håll andan lika länge och släpp sedan sakta ut den medan du räknar till samma siffra. Upprepa det här och försök att öka på siffran utan att pressa dig. Du ska se att du kommer tillbaka lite lugnare.

Var rädd om dig och ta hand om varandra! Kram, Sara

Påsklov är det den här veckan. E blev sjuk igår annars hade jag jobbat mina 25% även den här veckan. A som inte trivs på fritids nere i byn längre sedan årsskiftet skulle vara hemma och E ville då inte heller gå till sitt fritids i måndags. Jag pratade med en vän igår vars ena barn har ett funktionshinder. Min vän var trött och frustrerad och jag förstår henne. Lov med funktionsnedsatta barn är ofta allt annat än ett lugnt tillfälle att återhämta sig. Är man som både jag och min vän dessutom utmattade och på väg tillbaka från det så har man rätt lite ork för allt vad det innebär att ha barnen hemma så många dagar.

Påskfirandet är nästan inget alls.

I vår familj firar vi inte påsken direkt. Det finns ett påskris som jag aldrig sätter i vatten och kan förvara uppe på vinden under resten av året. En rätt knasig tupp pryder trappan vid ytterdörren och det finns ett par påskljus och ett par små påskpyntharar inköpta i Tyskland som hänger i varsitt fönster. Påskägg blir det och ingen av barnen tror längre på påskharen som skuttar förbi i trädgården fast att leta är ändå rätt roligt. Hade jag haft en flygande kvast, en svart katt och kanske en järnkittel så skulle jag ha svept förbi Blåkulla och hälsat på. Det hade säkert varit både roligt och uppfriskande!

Ledigt = inga eller få rutiner.

Lov innebär att alla rutiner blir rubbade vilket i sin tur skapar oro och stress. Vad gör man på sin lediga tid? Vad gör man med tiden och med sig själv? Ja själv har jag inga som helst problem med att hitta på någonting eller ingenting alls vilket är ett rätt lockande alternativ. Tyvärr är det ett krasst val i vår familj. Spontanitet går inte heller hem vilket är jobbigt för mig som är en väldigt spontan person som länge inte ville planera in saker då jag kände mig uppbunden och ofri. A kan gå med på en viss flexibilitet vilket är vår stora räddning. Speciellt när vi föräldrar inte orkar planera in dagarna minutiöst. Intentionen finns där men hjärntröttheten mäktar inte hänga på och samla ihop sig för den övningen. Det är som ett berg som ska bestigas för mig. Inte bara ska det planeras utan det måste ju följas också av alla.

Positiva saker som vi fokuserar på.

Loven och semestrarna är inte bara kaotiska utan jag, vi, försöker fylla dem med saker som vi tycker om och uppskattar. Jag tar vara på de små stunderna som just nu när jag kan sitta en stund nästan för mig själv medan pojkarna spelar tillsammans. Vi är utomhus eftersom hela familjen mår bra av det och då är det promenader i området, en tur till skogen eller till havet. Vi försöker umgås men även ge varandra utrymme för att göra saker på egen hand eller bara få komma iväg en stund. Förväntningarna på ledigheten har sänkts till ett minimum, vi försöker egentligen bara ta oss igenom den med så lite friktion som möjligt.

Internetförbud och frågan vad man gör på lovet?

Barnen började lovet med internetförbud vilket vi håller på. Däremot så spelar de just nu tv-spel då E ligger i sängen och vilar från feber och kräkningar och A håller honom sällskap. Jag ruckade lite eftersom orden har varit bra och de är medvetna om vad vi pratar om vad gäller språkbruket. Igår gick mycket bättre än på länge och så hoppas jag att det kan fortsätta i stora drag. Nu ska de inte spela hela lovet utan en stund idag. Så vad gör man då på lovet?

Allt ansvar ligger på oss vuxna.

Vi reser inte bort och ska inte iväg hem till någon annan heller och vi har ingen middagsbjudning hemma hos oss. Är vädret fint eller i alla fall hyfsat så ser jag gärna att vi rör på oss utomhus trots mina allergier. Vårvädret är så ljuvligt och pojkarna behöver frisk luft. En uteaktivitet behöver planeras, det går inte att säga att “Nu så går vi ut” för vad betyder det? A vet det inte och behöver stöd att ta sig för någonting där ute. Cykla, sparka på kicken, spela boll, gå med hunden, leta pinnar och stenar, åka till skogen, hoppa på studsmattan….. Vad som helst bara det är tydligt och förberett. Jag som vuxen behöver ledsaga varje steg och vara beredd på att det när som helst kan bli tråkigt. Tålamodet och uthålligheten för aktiviteter kan vara rätt så liten och snabbt blir A uttråkad och behöver få hjälp med att komma in i nästa aktivitet. Det gäller att vara alert och med på svängarna. Kämpa för att någonting ska bli av, inte ta illa upp av alla Nej Nej Nej utan tryggt och samlat köra på för att sedan ofta få höra att “det här var ju jätteroligt!”.

På loven dras allting till sin spets.

På loven krävs det så mycket mer och extra av alla hela tiden. Den här konstanta kollen, alla kom ihåg och att hela tiden vara ett steg före upplever jag som mycket stressande. Alla tusentals små saker som jag ska ha i minnet för att dagen och kvällen ska fungera. Rätt mat, rätt kläder, säga rätt saker, förstå A:s alla reaktioner och allt som han säger eller gör, kunna hantera utbrott av olika slag, vara delaktig, vara alert, mediciner, kläder, hygien, förklara, visa, bestämma, besluta, kontrollera, släppa, scheman, planering. Sedan har vi E som behöver vara som han är och få vila och leka och få sina behov tillfredsställda på bästa sätt så att även han är nöjd med att vara hemma och med att vara ledig från skolan. Allt som jag behöver göra kan göra mig smått galen och definitivt snurrig.

Jag förstår att det är skönt med lov för många.

Många säger att det är lugnt och skönt och mysigt att vara hemma på loven tillsammans med sina barn. Jag hade önskat att det var så. Tro mig! Lite idylliskt sådär med glada barn och föräldrar som kan få vila sig. En familj som är som ett team och som tillsammans kan hitta på saker för att ha roligt och umgås när alla är lediga. Där man har tålamod med vad som sker och där man kan känna sig full av ny energi när lovet är slut. Tja, allt jag kan göra är att arbeta med det som jag har och försöka göra det bästa av det. Att vara med barnen ÄR mysigt och jag uppskattar det, jag vill verkligen umgås med dem. Skillnaden är kanske att jag behöver gå ifrån oftare för att orka med intensiteten och allt som sker eller segar sig eller som man planerat men som inte alls fungerar? De saker som blir av är jag ändå glad för om det så bara är att vi sitter lite längre vid matbordet, kan spela brädspel eller om jag får sällskap på min runda med hunden.

Behöver personer med autism lov på samma sätt eller är det bättre med rutiner?

Är det lönt att ha lov för dem med autism? Skapar det mer problem i vardagen än vad det ger energi och återhämtning? Jag vill bara mitt barns bästa och det behöver inte alls vara samma som för mig. Att utgå från att vi fungerar på samma sätt eller har samma behov tror jag inte gagnar någon av oss. Inte i det här läget. Kanske om vi planerar loven minutiöst så blir det lättare och kan ge vila och stimulans. Det är just det att vi andra behöver slippa planering, slippa tänka på precis allting och jag behöver få lite andrum. Det går inte jättebra ihop vilket är lite frustrerande. Många gånger känner jag mig mycket tröttare efter ett lov eller en semester än vad jag gjorde före. Allt arbete, allt fokus och allt som sker och krävs av mig under den tiden suger energi och kraft som jag har svårt att få tillbaka.

A blir stressad av avbrott från rutinerna och får reaktioner i form av att han blir lättretlig, explosiv, orolig, ångestfylld, osäker och nervös. Han får svårt att överblicka ledigheten vilket behöver åskådliggöras genom bildschema uppdelat varje dag. Tid är för honom någonting helt abstrakt och en ledighet kan lika gärna vara i en evighet som i ett par dagar. Han kan inte planera eller ens vänta utan det ska ske här och nu! Annars blir det svårt.

Allt jag vill är att det ska fungera och vara smärtfritt.

Jag vill så gärna att det ska flyta på!! Jag orkar bara inte alltid…. det är så jädra jobbigt att hela tiden vara uppmärksam eller hålla koll, vara behövd eller följa scheman. Planera allting och vara så himla kreativ! Aaahhhhh!! Visst är det roligt men inte när det blir ett krav och en förutsättning för att alla i familjen ska kunna fungera. Man behöver ha så mycket ork och lust, skaparglädje och fokus på vad som fungerar, kunna hitta på lösningar till allt och dessutom få A att acceptera planeringen. Den ska ju även fungera för oss övriga 3. Det blir tyvärr ofta urladdningar när vi är lediga. Man är tätt inpå varandra och allt är ruckat. Det sker saker non-stop och det är lätt att man blir irriterad på varandra av en eller annan anledning. Man tar med sig tröttheten och frustrationen som man bär på in i ledigheten och försöker tygla den efter bästa förmåga. Vare sig det är en vanlig helg, ett lov eller en längre semester. Jag tycker ändå att vi vuxna blir bättre och bättre på att kommunicera kring det här och komma tillbaka efter att man har blivit upprörd eller sagt någonting. Vi behöver varandra för att orka med och vara eniga utåt.

Ny vecka nytt schema (lite sådär i efterhand).

Jepp, nu ska jag fylla i vårt schema tillsammans med pojkarna vilket de brukar tycka är roligt. På fredag fyller R år, han blir 40 och det ska vi fira på restaurang när alla är friska och krya. Pojkarna, framförallt A ser fram emot att få gå på den här buffén. Jag har bokat ett bord och berättade att vi har ett barn med funktionshinder som behöver kunna överblicka rummet så de har gett oss ett bord som jag tror kommer att fungera. Vi tar med pojkarnas plattor så att vi får äta i lugn och ro vilket vi har missat tidigare.

A hämtade precis schemat så nu ska det skrivas, ritas och de ska få glada gubbar eftersom de inte kallat oss eller varandra för dumma saker. Hoppas kunna finna bra saker att göra som alla vill hänga med på så att lovet blir så bra som det bara går. Eller att vi i alla fall har en lugn energi, en positiv anda och en trevlig atmosfär.

Kram, Sara