Påsklov är det den här veckan. E blev sjuk igår annars hade jag jobbat mina 25% även den här veckan. A som inte trivs på fritids nere i byn längre sedan årsskiftet skulle vara hemma och E ville då inte heller gå till sitt fritids i måndags. Jag pratade med en vän igår vars ena barn har ett funktionshinder. Min vän var trött och frustrerad och jag förstår henne. Lov med funktionsnedsatta barn är ofta allt annat än ett lugnt tillfälle att återhämta sig. Är man som både jag och min vän dessutom utmattade och på väg tillbaka från det så har man rätt lite ork för allt vad det innebär att ha barnen hemma så många dagar.

Påskfirandet är nästan inget alls.

I vår familj firar vi inte påsken direkt. Det finns ett påskris som jag aldrig sätter i vatten och kan förvara uppe på vinden under resten av året. En rätt knasig tupp pryder trappan vid ytterdörren och det finns ett par påskljus och ett par små påskpyntharar inköpta i Tyskland som hänger i varsitt fönster. Påskägg blir det och ingen av barnen tror längre på påskharen som skuttar förbi i trädgården fast att leta är ändå rätt roligt. Hade jag haft en flygande kvast, en svart katt och kanske en järnkittel så skulle jag ha svept förbi Blåkulla och hälsat på. Det hade säkert varit både roligt och uppfriskande!

Ledigt = inga eller få rutiner.

Lov innebär att alla rutiner blir rubbade vilket i sin tur skapar oro och stress. Vad gör man på sin lediga tid? Vad gör man med tiden och med sig själv? Ja själv har jag inga som helst problem med att hitta på någonting eller ingenting alls vilket är ett rätt lockande alternativ. Tyvärr är det ett krasst val i vår familj. Spontanitet går inte heller hem vilket är jobbigt för mig som är en väldigt spontan person som länge inte ville planera in saker då jag kände mig uppbunden och ofri. A kan gå med på en viss flexibilitet vilket är vår stora räddning. Speciellt när vi föräldrar inte orkar planera in dagarna minutiöst. Intentionen finns där men hjärntröttheten mäktar inte hänga på och samla ihop sig för den övningen. Det är som ett berg som ska bestigas för mig. Inte bara ska det planeras utan det måste ju följas också av alla.

Positiva saker som vi fokuserar på.

Loven och semestrarna är inte bara kaotiska utan jag, vi, försöker fylla dem med saker som vi tycker om och uppskattar. Jag tar vara på de små stunderna som just nu när jag kan sitta en stund nästan för mig själv medan pojkarna spelar tillsammans. Vi är utomhus eftersom hela familjen mår bra av det och då är det promenader i området, en tur till skogen eller till havet. Vi försöker umgås men även ge varandra utrymme för att göra saker på egen hand eller bara få komma iväg en stund. Förväntningarna på ledigheten har sänkts till ett minimum, vi försöker egentligen bara ta oss igenom den med så lite friktion som möjligt.

Internetförbud och frågan vad man gör på lovet?

Barnen började lovet med internetförbud vilket vi håller på. Däremot så spelar de just nu tv-spel då E ligger i sängen och vilar från feber och kräkningar och A håller honom sällskap. Jag ruckade lite eftersom orden har varit bra och de är medvetna om vad vi pratar om vad gäller språkbruket. Igår gick mycket bättre än på länge och så hoppas jag att det kan fortsätta i stora drag. Nu ska de inte spela hela lovet utan en stund idag. Så vad gör man då på lovet?

Allt ansvar ligger på oss vuxna.

Vi reser inte bort och ska inte iväg hem till någon annan heller och vi har ingen middagsbjudning hemma hos oss. Är vädret fint eller i alla fall hyfsat så ser jag gärna att vi rör på oss utomhus trots mina allergier. Vårvädret är så ljuvligt och pojkarna behöver frisk luft. En uteaktivitet behöver planeras, det går inte att säga att “Nu så går vi ut” för vad betyder det? A vet det inte och behöver stöd att ta sig för någonting där ute. Cykla, sparka på kicken, spela boll, gå med hunden, leta pinnar och stenar, åka till skogen, hoppa på studsmattan….. Vad som helst bara det är tydligt och förberett. Jag som vuxen behöver ledsaga varje steg och vara beredd på att det när som helst kan bli tråkigt. Tålamodet och uthålligheten för aktiviteter kan vara rätt så liten och snabbt blir A uttråkad och behöver få hjälp med att komma in i nästa aktivitet. Det gäller att vara alert och med på svängarna. Kämpa för att någonting ska bli av, inte ta illa upp av alla Nej Nej Nej utan tryggt och samlat köra på för att sedan ofta få höra att “det här var ju jätteroligt!”.

På loven dras allting till sin spets.

På loven krävs det så mycket mer och extra av alla hela tiden. Den här konstanta kollen, alla kom ihåg och att hela tiden vara ett steg före upplever jag som mycket stressande. Alla tusentals små saker som jag ska ha i minnet för att dagen och kvällen ska fungera. Rätt mat, rätt kläder, säga rätt saker, förstå A:s alla reaktioner och allt som han säger eller gör, kunna hantera utbrott av olika slag, vara delaktig, vara alert, mediciner, kläder, hygien, förklara, visa, bestämma, besluta, kontrollera, släppa, scheman, planering. Sedan har vi E som behöver vara som han är och få vila och leka och få sina behov tillfredsställda på bästa sätt så att även han är nöjd med att vara hemma och med att vara ledig från skolan. Allt som jag behöver göra kan göra mig smått galen och definitivt snurrig.

Jag förstår att det är skönt med lov för många.

Många säger att det är lugnt och skönt och mysigt att vara hemma på loven tillsammans med sina barn. Jag hade önskat att det var så. Tro mig! Lite idylliskt sådär med glada barn och föräldrar som kan få vila sig. En familj som är som ett team och som tillsammans kan hitta på saker för att ha roligt och umgås när alla är lediga. Där man har tålamod med vad som sker och där man kan känna sig full av ny energi när lovet är slut. Tja, allt jag kan göra är att arbeta med det som jag har och försöka göra det bästa av det. Att vara med barnen ÄR mysigt och jag uppskattar det, jag vill verkligen umgås med dem. Skillnaden är kanske att jag behöver gå ifrån oftare för att orka med intensiteten och allt som sker eller segar sig eller som man planerat men som inte alls fungerar? De saker som blir av är jag ändå glad för om det så bara är att vi sitter lite längre vid matbordet, kan spela brädspel eller om jag får sällskap på min runda med hunden.

Behöver personer med autism lov på samma sätt eller är det bättre med rutiner?

Är det lönt att ha lov för dem med autism? Skapar det mer problem i vardagen än vad det ger energi och återhämtning? Jag vill bara mitt barns bästa och det behöver inte alls vara samma som för mig. Att utgå från att vi fungerar på samma sätt eller har samma behov tror jag inte gagnar någon av oss. Inte i det här läget. Kanske om vi planerar loven minutiöst så blir det lättare och kan ge vila och stimulans. Det är just det att vi andra behöver slippa planering, slippa tänka på precis allting och jag behöver få lite andrum. Det går inte jättebra ihop vilket är lite frustrerande. Många gånger känner jag mig mycket tröttare efter ett lov eller en semester än vad jag gjorde före. Allt arbete, allt fokus och allt som sker och krävs av mig under den tiden suger energi och kraft som jag har svårt att få tillbaka.

A blir stressad av avbrott från rutinerna och får reaktioner i form av att han blir lättretlig, explosiv, orolig, ångestfylld, osäker och nervös. Han får svårt att överblicka ledigheten vilket behöver åskådliggöras genom bildschema uppdelat varje dag. Tid är för honom någonting helt abstrakt och en ledighet kan lika gärna vara i en evighet som i ett par dagar. Han kan inte planera eller ens vänta utan det ska ske här och nu! Annars blir det svårt.

Allt jag vill är att det ska fungera och vara smärtfritt.

Jag vill så gärna att det ska flyta på!! Jag orkar bara inte alltid…. det är så jädra jobbigt att hela tiden vara uppmärksam eller hålla koll, vara behövd eller följa scheman. Planera allting och vara så himla kreativ! Aaahhhhh!! Visst är det roligt men inte när det blir ett krav och en förutsättning för att alla i familjen ska kunna fungera. Man behöver ha så mycket ork och lust, skaparglädje och fokus på vad som fungerar, kunna hitta på lösningar till allt och dessutom få A att acceptera planeringen. Den ska ju även fungera för oss övriga 3. Det blir tyvärr ofta urladdningar när vi är lediga. Man är tätt inpå varandra och allt är ruckat. Det sker saker non-stop och det är lätt att man blir irriterad på varandra av en eller annan anledning. Man tar med sig tröttheten och frustrationen som man bär på in i ledigheten och försöker tygla den efter bästa förmåga. Vare sig det är en vanlig helg, ett lov eller en längre semester. Jag tycker ändå att vi vuxna blir bättre och bättre på att kommunicera kring det här och komma tillbaka efter att man har blivit upprörd eller sagt någonting. Vi behöver varandra för att orka med och vara eniga utåt.

Ny vecka nytt schema (lite sådär i efterhand).

Jepp, nu ska jag fylla i vårt schema tillsammans med pojkarna vilket de brukar tycka är roligt. På fredag fyller R år, han blir 40 och det ska vi fira på restaurang när alla är friska och krya. Pojkarna, framförallt A ser fram emot att få gå på den här buffén. Jag har bokat ett bord och berättade att vi har ett barn med funktionshinder som behöver kunna överblicka rummet så de har gett oss ett bord som jag tror kommer att fungera. Vi tar med pojkarnas plattor så att vi får äta i lugn och ro vilket vi har missat tidigare.

A hämtade precis schemat så nu ska det skrivas, ritas och de ska få glada gubbar eftersom de inte kallat oss eller varandra för dumma saker. Hoppas kunna finna bra saker att göra som alla vill hänga med på så att lovet blir så bra som det bara går. Eller att vi i alla fall har en lugn energi, en positiv anda och en trevlig atmosfär.

Kram, Sara