Vi fick nog mannen och jag. Det är inte bara det att barnen spelar och blir fast i vad det nu är de är mitt uppe i. Youtube är som en drog för A känns det som ibland när han är bortom tid och rum och bara inte kan stänga av eller ens pausa klippet. Utan det är alla fula ord som poppar ur munnen på dem och deras attityder när de har spelat eller varit inne på nätet en längre tid. Visst kommer det rätt magstarka ord annars med men saken är den att de efter flera timmars tittande tappar humöret och omdömet.

Speldagarna fungerar inte.

Vi har återinfört speldagar med ett dåligt, för att inte säga uselt resultat. Med det menar jag att det spelas och tittas alla dagar och inte enbart de markerade dagarna. Det är ohållbart. Vi blir irriterade allihopa i familjen, alla blir lite stickiga och taggiga. Rastlösa och småstressade av läget och så vill vi inte ha det. Mannen är för totalförbud för allt vad datorer, paddor och mobiler heter men jag vill inte dra det så långt. Jag ser fördelarna med användandet också så vi kompromissar med speldagar.

Pojkarna försvinner in i sin värld.

Det går knappt att umgås med pojkarna när de sitter med sina paddor. De har checkat ut från vår värld och checkat in i deras universum av spel. Okej, visst är det rätt skönt att få lite lugn och ro och hinna göra annat under tiden som jag annars inte får undan. Fast efter ett tag så blir det märkligt när man befinner sig i samma hus men knappt ser eller hör barnen. Sedan kommer alltid en urladdning när barnen börjar bli trötta och hungriga. De vill varken äta eller dricka eller göra någonting under tiden som de tittar på sina klipp. Allt ruckas och vi föräldrar hamnar i tjat-läge. Alltså det är inte ett dugg roligt eftersom vi blir putta och barnen jättesura och vrånga. E är dessutom väldens envisaste grabb och kan verkligen låta bli att äta bara för att få sin vilja igenom. Risken är rätt stor att A får ett eller flera utbrott också ovanpå alltihopa.

Både bra och dåligt med speldagarna.

Speldagarna är med andra ord både trevliga och påfrestande beroende på läget hos alla i familjen. Nu är det så att det är otroligt svårt att sluta spela eller titta på Youtube för barnen. Näst intill omöjligt skulle jag vilja påstå. Vi har testat med att säga till och påminna, vi har provat att resonera och att berömma, vi har lovat annat när man avslutar, vi har testat med att peka på videon och berätta att när den är slut så stängs paddan av, vi har testat äggklocka och vanlig klocka, vi har testat timstock som är ett hjälpmedel för funktionshindrade (A och E vet idag hur de stänger av den dessutom), jag har blivit så arg att jag helt sonika har tagit paddan ur händerna (jepp, inget att rekommendera) och jag har till slut varit så drastisk att jag har dragit ut internetkabeln ur jacket.

Visst finns det bra saker med att spela.

Att spela kan jag förstå är jätteroligt, socialt, utvecklande, fokuserande och stimulerande. Varken jag eller mannen spelar men jag har insett att våra barn älskar det och A behöver det till viss del. Det är allting runt omkring som jag inte uppskattar lika mycket, allt tjat och allt bråk. Pojkarna som råkar i luven på varandra för att de inte kan samarbeta då A ska ha allting på sitt sätt och sällan eller aldrig låter lillebror bestämma och han har rätt svårt att förstå att E kan bli ledsen om han skjuter honom eller tar hans flygplan. Jättemysigt…. ofta får jag gå in och medla och förklara för båda två. Jag tycker att de kan försöka bli sams själva men det är rätt knepigt när de inte alltid förstår den andre överhuvudtaget.

De är egentligen utomhusbarn.

Mina pojkar älskar egentligen att vara utomhus och att röra på sig. De har inga schemalagda aktiviteter utan är utomhus och leker, far runt på sina kickar, spelar boll eller hittar på någonting annat. Därför blir jag så frustrerad när den biten glöms bort till förmån för paddans dragningskraft. Jag sa till E vid ett tillfälle att de har glömt hur man leker. “Ja svarade han”. De har flera kilo LEGO som de kan bygga och leka med, de har papper och pennor, roliga bilar och figurer…. barn idag har oftast ingen brist på saker men de bara står där i rummen. Jag vill att A och E ska vara barn så länge de kan och vill. Leka och utvecklas som barn behöver göra. Utifrån sina egna förutsättningar. När vi är borta i en stuga så har vi sällan WiFi och då är pojkarna i färd med att leka med varandra och oftast har de hur roligt som helst. Vi hittar på saker tillsammans som långa promenader i skog och mark, vi spelar vanliga brädspel eller liknande, vi umgås och har det rätt bra.

Internetförbud.

Från och med idag har A och E internetförbud fram till fredag (4 dagar). Det var inte själva spelandet eller tittandet på klipp när andra spelar som vi inte orkade med längre. Nix, det var alla de här fula och otrevliga orden och det kaxiga sättet mot oss vuxna som gjorde att vi satte ner foten. Jag har skrivit om A:s långa haranger av hårresande ordval som får en att undra hur man ska tackla det man får i ansiktet. Nu är det så att även små grytor har öron och dessutom en stark egen vilja och ser upp väldigt mycket till sin storebror vilket har medfört att även E uttrycker sig på ett högst olämpligt sätt både när han skämtar och främst när han bli arg. R och jag fick nog igår av uppstudsighet och respektlösa ord och det som fungerar allra bäst är att ta bort spelandet och internet samt socker av olika slag. Vi anser att det behövs en konsekvens när man beter sig illa mot någon annan och motsatsen när man är snäll och omtänksam. Barnen får mycket beröm för hur de är som personer istället för t.ex. hur duktiga de är på någonting. Nu behövde vi ta till ett kraftigare medel för att se om vi kan få fram en poäng som tidigare inte tagits på allvar.

Det här är inte vid affekt.

Jag förstår att A inte kan kontrollera sig vid affekt, det här handlar inte om det utan om hur man pratar till varandra helt enkelt. Med risk för att låta som en gammal tant så kan jag uppleva att den respekten som jag själv hade för de vuxna när jag var barn inte alls är samma idag. Det är inte mitt jobb att uppfostra andras barn så jag försöker dra mitt strå till stacken med mina egna pojkar. Däremot så säger jag till andras barn om de säger eller gör någonting som kanske inte var så bra och förklarar varför jag sa till. Jag berömmer dem också, det är så viktigt att få bli sedd som barn. I alla fall, nu handlar det om A och E och deras språkbruk mellan sig och till oss.

På långfredag får de tillbaka sina paddor.

Jag tror inte att de helt är på det klara med att de verkligen inte har paddor eller internet på 4 dagar, de tror säkert att vi kommer att ge med oss. Nix, nope och nej. Jag har med mig paddorna och internetsladden i min väska till jobbet och där får de vara även hemma. Ingen av barnen vet om vart jag har lagt dem. På fredag är tanken att de ska få sina paddor då planen är att äta på restaurang och fira mannen som fyller 40 år. Igår ville R dra ut på det till lördag men jag går inte på en restaurang utan paddor en gång till. E kan väl sitta lite längre än A men han äter på 10 sekunder sedan är han nöjd och vill hem. Går vi inte då är risken att saker börjar fipplas med eller så sitter han på golvet eller något annat som gör att jag inte får mat i mig. Därför tar vi med paddorna så att R och jag kan få äta varm mat i lugn och ro.

Nya saker och nya sätt.

Håll tummarna för att de här dagarna blir bra! Faktiskt så har de redan upptäckt sitt LEGO igen och igår när de svor och var förbannade så sa jag till dem att et är okej att vara arg men inte att kalla personer för fula saker. Om ni behöver få ur er allting som ni känner så gå in på ert rum och skriv eller rita på ett papper. Och de gjorde det! De samarbetade, ritade och var kreativa med fula gubbar (föreställande oss föräldrar men det bjussar vi på) och inte så vackra ord men dock så övade de stavning! Klipp och klistra och så var ilskan borta och jag fick lov, eller snarare jag skulle bestämt, sova mellan mina gosingar när det var läggdags.

Måndag fick ett upprört slut.

Ja vad hade vi förväntat oss? Klart att det blev kaotiskt och upprörd känslor – minst sagt. Båda barnen hade inte greppat att vi faktiskt menade allvar med det här och blev arga och ledsna och skyllde på oss. A gick in i affekt och båda barnen satt och hotade med att de skulle göra det och det och det om de inte fick spela eller titta på nätet. Tålamodsprövande men vi höll fast vid vårt beslut. Så insåg jag att jag faktiskt inte brukar köra med enbart konsekvenser utan faktiskt vända på steken. Kör med positiv motivering istället! Så efter att vi hade gjort ett seriesamtal som beskrev det här med vad som sker när man kallar någon för jävel, hora eller rövhål så ritade jag upp ett motivationsschema istället. Ett superenkelt och lättöverskådligt med dagar och namn och rutor att fylla i. Pojkarnas attityder ändrades och istället för raseri och hysterisk gråt så blev det trevligt och lite spännande. Jag tror att vi kommer att köra på det hädanefter också med nya mål efter fredag.

Det kan blir bra med internetstopp under dagarna framöver.

Kram, Sara

Så hände då det tragiska dådet i Stockholm. Jag var inte förvånad men det var så fruktansvärt hemskt ändå, speciellt för de som direkt drabbades av den här otäcka handlingen. Att jag inte var förvånad beror på alla andra händelser runt om i världen och jag ser inte Sverige som ett isolerat land på jorden utan vi är alla världsmedborgare på gott och ont.

Jag blev förfärad över att man bestämmer sig för att utföra ett sådant här dåd men jag har sett det tidigare. Nu tror jag inte och hoppas verkligen inte att vi kommer att hamna i en sådan situation som jag levt i tidigare. En liten rädsla infann sig ändå för vad betydde det här för Sverige och det samhälle som vi bor i? Kommer det fler lastbilar eller andra dåd?

Allt stöd och alla människor som har visat hjältemod och omtanke och kärlek för andra under de här dagarna är fantastiskt att få läsa om! Poliser, brandkår och vårdpersonal som har gjort stora betydande insatser. Människor som samlats för att hedra de som aldrig kom hem och de som fortfarande ligger på sjukhus och även skänka en blomma eller en kram till poliserna som befinner sig på platsen. Vi sluter upp kring och för varandra vilket jag tror är raka motsatsen till vad terrorister vill uppnå.

Jag kan inte politik men har mina egna åsikter.

Jag är inte politiskt insatt, jag tillhör inget parti och jag har inte studerat politik på olika nivåer. Jag är en medmänniska med egna erfarenheter som jag utgår ifrån och som har varit med och skapat min syn på världen och på människan. Vi bor på ett vackert klot i universum och vi bor på samma klot. Vi påverkar varandra vare sig vi vill det eller inte. Länderna är inte utklippta och svävar runt var för sig på olika platser runt solen. Ja det är kanske en enkel, naiv eller barnslig tanke men varför hålla på och försöka göra slut på varandra och hata eller misstro den andre? Vad vinner vi på det – egentligen?

Olika vackra färger.

Visst har vi olika hudfärg. Att vara mörk är rätt bra när man bor i länder där solen steker och ligger på, så enkelt är det tror jag och hudfärgen har utvecklats efter det. Vi i kalla norden blev bleka eftersom vi inte har så mycket värme och samma starka solstrålar. So what? Alla människor är olika, även danskar, kineser, afrikaner, indier osv är olika för inte tror vi väl att varenda svensk ser lika dan ut? Exakt vad för roll spelar det hur man ser ut? På vilket sätt skulle det vara väsentligt?

Olika tro men finns det bara utrymme för en?

Sedan har vi alla religioner. Detta minfält av tro och livsstil där så många måste få hävda sig och visa att just deras är den enda rätta. Att tro på någonting skänker säkerligen trygghet, ordning, kärlek, vishet m.m. och det säger jag ingenting om. Det är när man säger att någon annan är fel och har fel som det blir problem. För ärligt de flesta religioner har väl sina ljusskygga sidor fortfarande? Ortodoxa mot reformerade, sunni mot shia, kvinnliga präster, övergrepp, kvinnosyn, det finns massor som inte känns helt okej men ändå ska det vara bättre än den andres alla sidor.

Alla olika kulturer, kan de inte berika varandra? Varför detta eviga att alla måste in i samma fack? Kan man tänka att de som gör lite annorlunda och äter annan mat, har en annan historia eller vad som helst, att de skulle vara intressanta, vänliga eller bara göra på sitt sätt utan en värdering istället för farliga, hemska, fel och besvärliga?

År 2017 sitter vi och dömer ut varandra och vill ta livet av hela befolkningar bara för att de varken tror eller fungerar eller ser ut som vi gör. Vi hittar fel för att man är kvinna, för att man inte tror på rätt gud, för att man älskar fel kön, för att man har funktionshinder, för att man är från fel del av landet, för att man inte är tillräckligt utbildad, för att man är lite udda, för att man tycker annorlunda än en själv, för att man……..ja vad tusan som helst känns det som!

Jag har bott i ett land med oroligheter och med höjd säkerhet.

I det landet som jag bodde i under några år var jag med om självmordsbombare, bombhot, säkerhetskollar, avspärrningar, död och dramatik. För mig som kom från trygga Sverige var det en chock att inse att jag och mina älskade kunde dö så “lätt” och att jag inte kunde kontrollera det. För det är en sak att sitta framför tv:n och bilda sig en uppfattning av bilderna som visas eller att läsa i tidningen om vad som skett utifrån en reporters perspektiv. Det är lätt att bilda sig en uppfattning som man ser som verklig innan man själv har varit i närheten.

Jag har aldrig behövt fly från mitt land men jag har levt och bott tillsammans med personer som har gjort det. Där hela familjen låste dörren utan att ta med sig någonting. Aldrig kommer jag att påstå att jag vet hur det är att tvingas göra en sådan sak eller hur det skulle vara att sätta A och E i en liten överfylld båt och hoppas att vi överlever resan. Jag vet inte hur det är att se hela sin familj mördas eller hela byn jämnas till marken, jag vet inte hur det är att tvingas skjuta ihjäl en annan person eller hur det är att torteras. Javisst har jag sett och läst om det här men det innebär inte att jag personligen vet hur jag själv skulle reagera eller tro att jag för den delen till fullo förstår.

Min bild var klar – trodde jag.

När jag flyttade ner till det här landet så hade jag en bild över hur det skulle vara, hur min syn på konflikten som rådde var. Efter ett tag insåg jag att det inte var så, det var så mycket mer komplicerat och inga svar var självklara längre. Ju längre jag bodde där desto svårare blev det eftersom jag såg mer vad som skedde från bådas håll. Soldater på gatorna blev en vardag, att visa upp sin väska innan jag fick gå in i affärscentrum blev en vana men det var svårt att se alla privatpersoner som valde att bära vapen öppet. Det var otäckt att veta att det kunde smälla just under tiden som jag var och handlade på marknaden. Att gå på gator där andra mist sina liv är speciellt och märkligt. Eller att sitta på en buss med samma nummer som en buss som tidigare hade sprängts och hoppas på att det inte var min tur den här gången som vi kör över bron.

Att se militärhelikoptrar på himlen på väg ut till oroliga områden kändes märkligt eller att gå och besöka en vän vars bror gått bort i en helikopterkrasch var hemskt. Ovissheten varje gång när min dåvarande skulle ut i militärtjänst och jag aldrig fick reda på vart han skulle, om det var ett lugnt ställe eller om han blev placerad på en farligt plats. Att inte veta om han kommer hem igen eller inte. Mina nära och käras berättelser när de orkade eller ville dela med sig som vittnade om hemskheter som jag inte ens visste kunde ske. Hur flera fick vita hår redan i 20-årsåldern av deras upplevelser. Spikbomberna som hittades vid caféet på stranden där jag arbetade men som aldrig utlöstes. Självmordsbombaren som detonerade sina sprängladdning någon minut efter att jag hade passerat platsen….

Att leva med hot i vardagen.

Det var otäckt att känna hotet om bombningar och sprängmedel, om död och skadegörelse och uppleva det på nära håll. Jag insåg också att här är det val som gäller. Antingen går jag omkring och är rädd hela tiden eller så bestämmer jag mig för att leva. För så gjorde många runt omkring mig, de valde Livet. De valde att fortsätta framåt, att tro på en bättre värld och att livet är värt att levas. Att jobba, umgås, betala räkningar, ha roligt och leva ett så vanligt och ett så opåverkat liv som det gick att göra i den situationen. Och jag tror på det, jag tror på att låta kärlek, hopp, respekt, acceptans och medmänsklighet segra över rädsla, terror, krig, segregering och separation, hot och våld.

Tillsammans kan vi. Var rädda om varandra och ta hand om dig.

Kram, Sara

Jag skrev om kommunikation häromdagen och kände att det var inte riktigt det som jag ville förmedla. Det är inte A:s eller E:s sätt egentligen utan det handlar om mig själv. Mina barn är individer precis som alla vi andra. Att ljudnivån ibland är öronbedövande kontra total tystnad andra gånger är i och för sig rätt så intressant att uppleva. Det är hur jag själv upplever och hanterar min kommunikation med dem och vad jag lägger i det som är grejen antar jag.

Att A är som han är med autism och adhd är ingenting som varken stör mig eller som upprör mig i sig. Kommunikationen är annorlunda och det har jag accepterat men jag lär mig fortfarande och jag själv har ju ett annat mönster av hur kommunikation fungerar, mer eller mindre i alla fall. Barnen berikar mitt liv, de får mig att se nya saker, ger mig nya perspektiv, breddar min uppfattning och får mig att själv utveckla min kommunikation och mitt sätt att vara. Inte behöver de vara precis som jag, det strävar jag inte efter. För mig handlar det om att förstå dem som de är så att vi kan dela saker, utbyta erfarenheter, skratta och skoja. För dem att förstå att andra fungerar på sina sätt med sina tankar och med sina känslor och med sina sätt att formulera sig eller kommunicera på.

E

E är en blyg och fin liten kille som kan uttrycka sig när han så behagar göra det. Jag vill inte ändra på honom utan det handlar om att jag vill visa hur man uppför sig mot andra. Man svarar på en fråga helt enkelt om det så bara är “jag vet inte”. När han blir ledsen sluter han sig och vill inte dela med sig, det kan ta lång tid innan jag kommer innanför skalet. Som mamma är det frustrerande efter som allt jag vill är att kunna trösta eller förklara vad som skett. Jag känner mig hjälplös när jag inte får komma nära och vara en vuxen trygghet. Vad jag oftast gör är att jag lämnar honom ifred en stund, jag har lärt mig att sätta mig själv åt sidan och honom först och hans behov i de lägena. Efter en stund kan jag smyga ner bredvid honom och bara få ligga nära, visa att jag finns och prata lite. Så småningom brukar han vara redo att berätta och då är jag där med kramar och en vuxen synpunkt på vad det nu var som gjorde honom upprörd.

Jag finner kommunikation viktigt.

För mig är kommunikation viktigt. Jag lär mig att vara ärligare mot mig själv och att ta mitt eget ansvar för det jag säger eller låter bli att berätta. För mig är det viktigt att förstå den andre, att avläsa och kunna före en bra dialog. Småprat hemma med mannen är viktigare än man först kan tänka sig. En total tystnad mellan två personer kan visst vara skönt, att vara tysta tillsammans är en konst i sig. Vad jag menar är att har man ingenting att säga till varandra så vet jag inte vad man har att bygga på. När pojkarna kommer hem efter skolan vill jag veta lite om hur de har haft det. Engagemang för deras liv och hur de har det är så grundläggande för mig. Vi har ju inte långa stunder tillsammans vid matbordet där vi kan dela med oss utan det gäller att hitta andra tillfällen där vi kan mötas och lyssna på varandra.

Jag vårdar de tillfällen som ges.

På kvällsrundan med hunden är det speciellt A som vill hänga på. Ibland gör även E det och det är så mysigt att få en stund med dem. Jag blir glad och varm över de stunderna när vi kan prata ostört och de delar med sig att skratt och lite djupare tankar och funderingar. Det handlar om att lära känna varandra och se vem den andra är och jag är väldigt tacksam över att mina båda söner än så längre känner förtroende för mig och vill berätta och göra mig delaktig i deras liv och värld. Även jag berättar saker om mig själv, vad jag tycker och tänker eller vad jag har för erfarenheter från tiden före de fanns i våra liv. Det gäller att passa på och inte låta de här tillfällena gå mig ur händerna.

A

När det gäller A så är det svårare helt enkelt. Allt jag vill är att förstå honom och nå honom. Kunna stötta honom och visa hur saker fungerar, berätta om alla de här osynliga och oskrivna reglerna som finns där ute som förbryllar och upprör. Det är en balansgång mellan att låta honom vara sig själv och försöka få honom att förstå hur andra gör. Hur mycket ska han vara sig själv och hur mycket ska han behöva lära sig att anpassa sig efter hur världen oftast vill ha det? Var går gränsen mellan när man kör över honom som person och där man faktiskt berikar hans uppfattning av hur saker fungerar?

Det är hos mig det triggas eller inte.

Alla de här gångerna som jag möts av tystnad eller enbart ljud så är det hos mig som det uppstår ett val och jag behöver se över min egen reaktion. Det är otroligt frustrerande att möras av tystnad när jag försöker nå honom. När jag vet att han vill vara med och bestämma eller i alla fall vara delaktig i vad som sker. Samtidigt förstår jag ändå att så här är han, det är såhär han fungerar och ibland har behov av att stänga av. Jag är en känslomänniska och känner in personer och de tentaklerna har jag alltid ute. När jag är med A så är känselspröten bra att ha för att läsa av honom och allt det som han kanske inte muntligen berättar. De hjälper mig att fort reagera på snabba förändringar i hans tonläge eller i hans kroppsspråk.

Oro när jag inte når fram.

Som nybliven mamma vet jag faktiskt inte om jag hade en klar bild över hur jag villa ha min relation till mitt barn mer än att jag önskade en nära och kärleksfull sådan. Med respekt för själen som kom till oss. Sedan allteftersom insåg jag att det är någonting som jag behöver arbeta med aktivt för att det ska vara så. Det är kanske därför som det blir jobbigt och svårt när jag inte når fram eller inte förstår vad som sker? Rädslan för att tappa bort mina pojkar på grund av oförståelse eller kommunikationsproblem som kan göra att alla glider åt varsitt håll.

Samma men ändå inte.

Med E är det lättare eftersom han har ett liknande sätt som vi har att kommunicera muntligen och kroppsligen med oss vilket underlättar när jag ska prata med honom eller förstå vad han vill eller berättar. A är på sätt och vis begränsad, eller det är kanske fel val av ord, han har snarare ett annat språk. Det är ungefär som svenska och danska eller svenska och norska. De är så lika men har ändå olika ord eller samma ord med olika betydelser. Det är lätt att få uppfattningen att man förstår helt och hållet allt vad den andre säger men så upptäcker man att man hade missuppfattat en hel del ändå.

Lyssna och lär.

Tänk om det hade funnits ett autism-lexicon. Det hade verkligen gjort livet lite lättare många gånger! Nu finns ingenting sådant utan det är bara att försöka så gott det går och ta stöd av alla hjälpmedel som erbjuds och själv ha intentionen att det är klart att det går! Oavsett hur svårt eller tålamodsprövande det är så ger jag mig inte. Jag får helt enkelt hitta på nya lösningar, gå ut och andas om det är för jobbigt, rita fler bilder och framför allt LYSSNA på dem så att jag kan lära mig och bli en bättre mamma och människa.

Mina barn är så viktiga för mig och allt jag vill är att förstå mina älskade pojkar och kunna nå dem oavsett om det är en liten eller stor sak. Att känna av och lyssna på dem och se vilka de är och inte vilka jag tror att de är.

Kram, Sara

Ibland undrar jag om jag hörs eller om det har hänt någonting med min röst? När jag går på repeat och upprepar samma sak om och om och om igen utan minsta lilla tillstymmelse till reaktion. Är jag osynlig? Man kan ju ställa sig den frågan när man står där och undrar och försöker kommunicera med vederbörande utan minsta blinkning som resultat. Jag menar det, ingenting rör sig.

A är högfungerande med autism och E har ingen diagnos fast han har anammat det här med att inte svara. Han gör precis som storebror gör. Där står jag och undrar om de tänker prata med mig någonsin eller om det bara är en temporär tunghäfta? Enligt lite egen reserach har jag dragit slutsatsen att när de är trötta, framför allt A, så är det lika med noll svar. Visst kan jag själv känna att jag verkligen inte orkar svara när jag är trött eller ens sätta mig in i någonting men jag tror inte att jag är helt utloggad? Fast å andra sidan hade jag kanske inte märkt det själv utan min omgivning hade noterat det istället?

Kort ska det vara.

Jag har lärt mig att kommunicera rakt och tydligt med A. Inga onödiga ord eller långa meningar för då har jag tappat honom direkt. Nej kort och koncist ska det vara, som om jag gav honom direkta order. Till exempel är han själv rätt bra på det. När han vaknar går han från tungt sovande till vaken på 1 sekund. Sedan hör man inifrån sovrummet: “Täcke!” Det är A som vill ha hjälp med att få sitt täcke inburet i soffan. “Kaffe!” Jodå, det är A som vill ha sitt morgonkaffe (mer eller mindre färgad mjölk). Inget onödigt krumbuktande med tjusiga meningar här inte.

Våran E är ingen morgonmänniska. Han vaknar knappt och man får väcka honom säkert 10 gånger innan han visar tecken på att leva. Sedan hör man ett skrik: Aaaahahhhhh! Det är grabben som sträcker på sig och övar lungorna inför dagens strapatser. Det är bara att bära in täcket till E också eftersom han är så trött att han knappt kan gå rakt.

Fråga fråga fråga…

Jag börjar med att fråga dem vad de vill ha lite lagom snällt och vänligt. Tystnad. Så frågar jag dem igen vad de vill ha. Tystnaden är obruten. OK säger jag, då får ni varsin macka. Ingen reaktion. Ska jag bli irriterad vid det här laget? E borde kunna svara men även han ser ut som om han varken hör eller ser mer än rakt fram. Så jag ställer mig framför honom och säger att “jag gör en macka till dig med kyckling”. Tre scenarion kan då uppstå: antingen så lyfter han på huvudet och undrar vad jag vill eller bara svarar okej eller så är han fortfarande tyst. De gånger som han är tyst kan jag bli småirriterad och känna att han får lära sig att ta konsekvenserna av att inte prata eller svara och får således ingenting.

Sedan har jag A som sitter i sin bubbla. “Vill du ha en macka?” (jag vet att det är oftast är lönlöst att fråga men gör det ändå, det känns trevligare). Inget svar. Så jag frågar igen och en tredje gång får svaret “Jag vet inte”. SUCK! Med A är det så att han faktiskt inte vet, han kan inte välja. Oftast inte i alla fall. Ibland går det hur bra som helst. Problemet är att när han säger att han inte vet så är risken hyfsat stor att jag serverar honom fel sak. Utbrott på morgonen är inte roliga. Så jag blir smått stressad, går in i köket och gör mackor, serverar dem och hoppas på det bästa. Det är rätt troligt att jag får höra “Jag vill inte ha det här!!”. Vad vill du ha då? “Jag veeet inte!”. Då är det bara att köra på med de saker som brukar fungera och oftast är det någonting som passar i slutänden. Vid de tillfällena hade jag önskat att det var lättare att kommunicera med varandra.

Att inte få kontakt är påfrestande.

Att stå bredvid en person och prata och inte få någon kontakt är en rätt bra test på ens tålamod för dagen. Om jag tar A på axeln så kan jag stundvis bryta hans bubbla och få komma in och nå honom. Annars är det jag som pratar och han som sitter eller står helt tyst, helt försjunken i sin värld. Jag kan ställa mig framför honom, pussa på hans panna, klappa honom eller kittlas lite men då brukar han bara reagera eller flytta lite på sig men inte bryta sin grej som han är inne i. Rätt ofta så kan man få ett svar och då är det alltid: Öhö? Han vet att han ska svara men han vet inte vad jag har sagt eller vad han ska svara på så det blir ett Öhö under tiden som han inte är med mig alls egentligen.

Hur många gånger har jag inte undrat vad jag sysslar med? Gör jag rätt? Är det lönt? Hjälper det? Det kan kännas rätt dumt när jag står där och försöker och försöker och försöker nå fram. Jag vill ju nå honom! Det finns saker som inte är värda att hålla på att fråga om. Sedan finns det andra saker som är mödan värt. Jag går på magkänsla och relevans helt enkelt. Och tålamod. Och frustration. Alltid detta vägande för och mot.

Det händer att jag känner att jag bara inte orkar, det är så galet frustrerande att tala för döva öron! Jag kan också känna stor värme och kärlek för honom där han står eller sitter i sin värld och då släpper jag vad det nu var som jag ville förmedla.

Han väljer när han vill tala.

E är en klurig kille. Vi hade vänner som trodde att han inte kunde tala och nog tyckte lite synd om oss. Grejen är den att E talar hur bra som helst när han själv vill. Han är en person som känner in sin omgivning, som studerar alla närvarande eller det som sker och sedan bestämmer han sig för om han vill prata eller inte. Det är nog inte alla som han svarar, han behöver känna sig trygg med den personen. När han väl har släppt in en så pratar han ofta och mycket och högt. Han har stort ordförråd och älskar att skriva, att läsa och att leka med ord. Han är tydlig och säger vad han vill men är också en känslig själ som reagerar på stort och litet som han inte alltid vill berätta om direkt.

Eh va?

A kan vara nära mig och så pratar jag med honom och jag får uppfattningen av att han hör mig och förstår mig. Ändå visar det sig att så inte var fallet när han frågar “bland vaddå?” när jag har sagt till honom var boken ligger. Så då säger jag det igen och får ett “Va?” Alltså, hur många gånger har inte jag och mannen börjat skratta åt de här situationerna för de är lite komiska. Vi tittar på varandra och inser att vi är på en plats och A är någon annanstans. Hur går det till när man helt kan utestänga brus och sorl och personer? Jag kan tycka att det verkar rätt så skönt faktiskt att ha den förmågan.

Den som slutar prata först somnar.

A har sin andra sida som är rena motsatsen till att vara tyst. Det är ett tumult av ord och meningar i en aldrig sinande ström. Han kan prata hål i huvudet på en i timme efter timme….. verkligen, det tar aldrig slut. Jo det har hänt att både jag och mannen har lånat pojkarnas hörlurar och satt dem på oss. Två vuxna i neongröna lurar som njuter av att ljudet ändå är lite dämpat för stunden. Nu är det ju så att A ofta är på bra och glatt humör när han blir pratsugen vilket är hur trevligt som helst. Det kommer både roliga och intressanta saker ur den lilla munnen men efter många timmar av konstant och ihållande ljud känner jag hur min hjärna liksom sväller och är på väg ut ur öronen. Ofta är han inte heller stilla vid de här tillfällena utan det är ljud och rörelse överallt.

Många gånger så hänger E på i den glada stämningen och vips så har vi 2 högljudda pojkar som far omkring. Den ene med en mun som glömt hur det känns att vara stängd och den andre som skrattar åt sin brors alla upptåg och konster och försöker att inte vara sämre han. Det är en lögn att försöka se på tv en sådan kväll (oftast är det eftermiddagar och kvällar när orken är som minst) men vi gör det ändå i hopp om att hitta någonting som kan få dem att lugna ner sig. Inte ens en bra film brukar fungera vid de tillfällena utan det är utmattningstekniken som får gå in. Oftast är det vi föräldrar som långt före barnen är redo att krypa till kojs men det är bara att sätta in tändstickor i ögonen och försöka hänga med i svängarna tills båda barnen har kommit ner i varv och A kan ta sin medicin.

Hur för man ett samtal?

Sådär kan A bli när vi får gäster eller när vi träffar någon ute på vår hundpromenad. Han vill så gärna vara social men har varken greppat det här med att inte avbryta, att prata om det som andra pratar om eller att det är helt okej att vara tyst ibland. Ofta säger han dessutom saker som inte har relevans över huvud taget till vad vi andra pratar om men det får man ta. Jag tycker det är lite intressant att se vad han kommer med. Andra personer har fått reda på långt mer intima saker om mig och vår familj än vad som är brukligt. Här råder inga gränser utan det är fritt fram för allting! Vid det här laget blir jag inte längre obekväm med det utan blir småfnissig, paff eller fascinerad av hans idéer till samtalsämnen.

Que? What? Vad?

Kommunikation är trixigt mellan personer och jag upplever det som ännu mer så i min relation till A. Vi pratar inte samma språk helt enkelt men vi vill och vi arbetar på det. Tänk om det fanns en liten lucka som jag kunde öppna i hans söta huvud och se vad det är han tänker på, hur han ser världen och tolkar alla intryck och vad det är som han själv vill förmedla till oss. Visst är han verbal och det är ändå relativt lätt att kommunicera med honom, han ger uttryck för vad han tycker och tänker rakt ut. Jag ser också hur han missar delar när vi andra samtalar eller hur han helt har tolkat allting fel eller missat poängen. Det svider lite när jag hör och ser honom med vänner ibland för han vill så otroligt gärna och han försöker med alla medel som han har att hänga med och hänga på. De som känt honom länge upplever jag har en hel del förståelse för honom och för vem han är. Det känns ändå bra att se.

Så livet här hemma är ofta antingen en total avsaknad av svar på tilltal eller en aldrig sinande ström av meningar. För min del gäller det att ha tålamod med att göra mig hörd och förstådd. Tålamod att upprepa samma sak 59 gånger och sedan göra om det dagen efter.Tålamod med en ljudnivå och rörelser liknande ett barnkalas. Tålamod är en dygd säger de…

Kram, Sara

Livet är enkelt! Jovisst, det är ju jag den rätta att påstå….. men faktiskt så gjorde jag ofta livet krångligare och svårare än det behöver vara. Jag gick omkring och grämde mig över gårdagen, missade idag och fokuserade på vad jag trodde skulle ske imorgon. En hel del energi gick åt till upprörda och stressade känslor helt i onödan. Jag irrade omkring arg, förvirrad, utmattad, arg och ledsen och hade svårt att känna glädje eller livslust.

Utbränd och utmattad.

Som utbränd men ej förkolnad har jag velat finna lugnet och gnistan i livet igen. Jag insåg att jag saknade allting runtomkring mig. Ja det låter kanske rätt märkligt, jag hade knappast tappat bort familjen och jag visste var jag bodde men hade tappat bort mitt inre och jag hade helt slutat se på min omgivning. Allt som fanns var krav och måsten och jag som slets itu mellan allting. Vädret märkte jag knappt och jag orkade inte med sådant som jag normalt tyckte var roligt eller gav energi som vänner eller ens bry mig om att sätta på mascara.

Livskraften.

Det var ohållbart och mitt i mitt ras, eller snarare när jag hade kraschlandat med näsan före i marken så började ett frö gro inom mig. En stark vilja att leva, att finna lugnet och harmonin där det gick och att se till att förändra vad det nu var som behövdes ses över. I och med det började jag min upptäcktsfärd mot andra sidan av utmattningen. Personligen handlar det om att stanna upp och känna mig själv och känna in min omgivning. Att livet är här och nu – överallt. Livet levs levande och det är inte någonting som kommer eller som har varit utan mitt liv är där just jag befinner mig just i denna sekund. Ingen annanstans.

Gör det enkelt, se på de små sakerna.

Jag behövde inga stora fanfarer eller extraordinära saker, inga blixtrande spektakulära händelser eller nära döden upplevelser för att känna livskraften och kunna njuta av att faktiskt leva. Mina sinnen vändes mot de saker som fanns nära och jag upptäckte saker som jag inte ens hade noterat tidigare. För mig är det de små sakerna som gör livet sådär lite lagom sprittande, lustfyllt, vackert och behagligt. Som skänker ro, kärlek och en känsla av välbefinnande rakt igenom. När jag kan känna i hela kroppen och i själen samtidigt att jag lever.

För mig har det varit livsavgörande att kunna ta in och uppskatta de små sakerna istället för att missa dem eller negligera dem. Genom dem har jag äntligen kunnat börja återfå kraft och energi, glädje och kunna slappna av. Ett steg i taget, dag för dag. Mer behövs inte.

Små saker som jag tycker ger livet mening och det lilla extra som behövs för att känna att jag står med fötterna på jorden kan vara en kopp varmt kaffe i lugn och ro eller blomman som växer i diket. Att se hur molnen färdas på himlen eller notera färgen på träden. Att mina barnen har haft en bra dag i skolan, bilen som startade eller att solen tittar fram.

Sakerna som vi tar för givna.

Grejen är den att det är de saker som sker varje dag och som vi oftast bara tar för givet, varken ser eller hör eller ens lägger något värde i som jag har börjat fånga upp. Jag började notera, började slappna av och började andas. Livet blev faktiskt enklare då när allting på något sätt föll på plats. Dramatik försvann eller tappade i styrka och stressen blev mindre. Livet blev verkligt och inte bara någonting som jag ska uppleva, göra, prestera eller ta mig igenom.

Genom att lyssna till vad världen erbjuder mig oavsett om det är regn eller solsken så blir det mer konkret, lätthanterligt, oändligt komplext och underbart fantastiskt.  När jag fyllt på med lite energi ger det mig styrka att hantera de saker som kräver mer utav mig. Att lära mig att vara tacksam för de små sakerna gör att mitt liv blir lite större. Det blir dessutom roligare och mer intressant!

Träning ger färdighet.

Det är en träningssak och jag tränar på det flera gånger om dagen. Ju mer jag gör det desto självklarare blir det och även ett naturligt sätt att förhålla mig till allting. Att återigen börja spinna lite för snabbt, tappa fotfästet, få tunnelseende och känna mig mer eller mindre död inombords vill jag undvika på alla sätt och jag ser hur lätt det är att halka in i det igen. Genom medvetenhet kan jag försöka undvika det och istället stärka det som ger positiv livsenergi.

Vi har så mycket vackert och fint runt omkring oss, mer än vad jag tidigare såg och upplevde. Visst har jag en hel del som som suger musten ur mig men istället för att hänga läpp konstant och ge upp så söker jag stunden i livet. Stunden just nu. Utan brus.

Just då, i den stunden, är livet enkelt.

Kram, Sara

Vissa stunder tror jag att det är bra om man är en smula knasig eller faktiskt en bit skvatt galen rent ut sagt. För hur hanterar man annars situationer som ter sig helt overkliga och oresonliga och utanför det mesta som jag har fått lära mig är rätt och riktigt? Jodå, jag har en ådra av tokighet eller i alla fall en förmåga att kunna se humorn i många situationer. Annars tror jag att jag hade tappat förståndet för länge sedan och de hade kanske fått spärra in mig i en madrasserad cell.

Lite överdrivet kanske men tanken snuddar jag vid mellan varven. Eller mellan utbrotten snarare. Alltså, det är lite bisarrt vad man står ut med och vad som blir självklart i ens vardag. Hur mycket man kan vänja sig vid eller i alla fall hyfsat tolerera. Jag har många gånger känt att jag kanske inte ska berätta om utbrott eller saker som sägs men hur ska då andra förstå, om ens en bråkdel, av vad vi går igenom och hur det är att leva med autism? För vår vardag innebär både skratt och gråt, det är höga berg och djupa dalar. Min son A är inte bara utbrott han är så oändligt mycket mer och jag önskar och hoppas innerligt att även det kommer fram i min blogg!

Var går gränsen?

Gränserna suddas ut eller tänjs till ett sladdrigt gummiband. Toleransnivån höjs så högt att ribban knappt syns. Det är inte förrän jag jämför med andra föräldrar eller berättar om saker som skett som jag märker att jag reagerar på ett helt annat sätt än dem. Många blir häpna eller stumma, vet inte hur de ska tolka eller ens hantera mina berättelser när jag behöver få ur mig vad som skett. Det är få personer som jag kan anförtro mig åt och veta att jag inte blir dömd. Att de förhoppningsvis inte anklagar A eller ser honom som en liten ligist. Det finns ännu färre som kan ta min svarta humor eller som fungerar likadant där jag kan få garva åt hela situationen. Jag älskar att mötas av den sortens humor eller reaktion från en person som jag litar på och anser vara min vän!

Skratt är ett universalmedel.

Jag behöver få skratta när det är jobbigt. Även gråta eller bara få berätta är också bra fast skratt är förlösande och välbehövligt. Så är det bara. Med full förståelse för att det inte är lätt att sätta sig in i vår situation eller ens greppa vad vi går igenom så är jag innerligt tacksam för de personer som finns där för mig. De som orkar med att lyssna och inte döma allt för mycket. För den rädslan ligger där hela tiden, oron över att de ska missförstå allt det komplexa i situationen och bara se ett argt och utåtagerande barn. De som känner A väl har dock fått se hans fina sidor allt som oftast. Det gör gott i mammahjärtat.

För det är lite magstarka saker som jag kommer med vissa stunder. Jag kan inte påstå att alla barn eller vuxna med autism gör som min son men jag har upplevt liknande beteenden på flera olika håll och från både pojkar och flickor. Jag talar utifrån min erfarenhet, mitt barn och vår situation.

A uttrycker sig kraftfullt.

Min son är verbal, väldigt verbal. Han är motsatsen till de som sitter tysta eller är helt introverta. Många gånger är det riktigt roligt att höra allt som kommer ut från munnen på honom. Alla tankar och idéer som formligen inte har något stopp. Detta flöde kan ju kännas hyfsat tröttande när det har hållit på ett bra tag…. fast å andra sidan är jag glad över att han vill delta och vara social. Sedan har vi baksidan av att ha ett flöde utan dess like. Det är när någonting inte blir som det skulle, när det kommer ett nej eller när A tappar kontrollen. Då är svordomar ett bra sätt att gömma sig bakom, ett starkt skydd som visar osäkerheten och blottar det instabila, det oskyddade och det som är svårt att hantera.

Visst fasen svär jag också!

Jag kan erkänna att jag själv använder svordomar, jag är knappast Heliga Birgitta eller Moder Maria. Däremot vill jag påstå att jag har viss koll på läget när jag väljer att använda dem. När jag får höra fula eller vulgära ord så är det bara ibland som jag höjer på ögonbrynen. När det kommer till min lille son på 10 1/2 år så har jag nog hört det mesta vid det här laget och jag blir knappast förvånad om det kommer nya ord och meningar. Så mycket har jag lärt mig att uppfinningsrikedomen är stor och han suger åt sig varje sak han kan och möter. Kreativ är han ju i alla fall grabben!

En av mina föräldrar fick höra vad jag blev kallad.

Idag ringde min förälder från sin sida av världen samtidigt som mina pojkar kom hem från lek hos kompisar och en lång dag som spenderats övervägande utomhus. E berättade att A hade retat honom och A pratade om sin version med hög röst. Samtidigt försökte jag tala i telefonluren. Jag sa till pojkarna varpå A blev förbannad och röt “….din jävla hora!!!”. Jodå så att, det är inte första gången som jag har hört det ordet. Min förälder blev först tyst men brast sedan ut i skratt. Jag har berättat om det här för hen men att få höra det i andra änden av en telefon sådär en söndagseftermiddag kanske är rätt oväntat ändå. Jag var lugn även om jag hade sagt åt pojkarna i bestämd ton. Ordet hora är inte okej på långa vägar och när det först dök upp här hemma i vintras blev vi paffa men tog tag i det direkt och pratade om det. Ordets betydelse hade A ingen aning om. Han sa i och för sig att “..det är någonting som man har sex med…” så helt ute och reste var han inte. Men det är just det att han många gånger inte vet betydelsen av orden som han hasplar ur sig. Det är själva reaktionen hos den andre som är hela poängen. Svordom = reaktion.

En helt vanlig morgon före skolan.

Häromdagen vägrade han att gå till skolan vilket jag fick arbeta med och följden ledde till vilda protester naturligtvis. Det var inte bara det att han gled ner från soffan och satte sig ner som en Buddahstaty på golvet och inte gick att rubba. Väl uppe på fötterna svor han så att det rök ur munnen på honom. Din jävel, rövhål, jävla mamma, fettarsle, du är så jävla korkad, idiotjävel, fittsugare, hora, gå och knulla din egen morsa!!! Jodå, under tiden tänkte jag “var lågaffektiv, var lågaffektiv, var lågaffektiv”. Beröm honom för att han går iväg till skolan, säga att han är duktig som sätter sig i taxin. Han vände sig om och räckte “Fuck You” till mig innan han satte sig i baksätet varpå jag ropade från dörren. “Jag älskar dig! Så duktig du är som åker iväg!” När taxin startade satt en liten pojke med mungiporna nere i knävecken och två långfingrar syntes tydligt riktade åt mitt håll i rutan. Jag log och vinkade glatt från min plats i dörröppningen. Ha det så bra idag!

Situationen som jag precis beskrivit handlade om att just den veckodagen har de skärmfri dag i skolan. Det medför mycket stress och oro hos A då datorn och paddan ger en trygghet, avslappning, är välkänt och avslappnande. Det är förändringar och saker som uppstår som triggar igång beteendet. Även trötthet, hunger och törst, osäkerhet eller ett enkelt nej. Dagen hade i alla fall blivit riktigt bra efter att jag hade förvarnat pedagogerna om biet som var på väg. De var medvetna och planerade in roliga aktiviteter för barnen i LIG.

Hämta strumporna!

Till exempel är det rätt vanligt att det här scenariot sker när A ber om någonting som han själv klarar av. Vi fortsätter ändå av den viktiga anledningen att han ska lära sig att känna sig trygg med att han faktiskt fixar det alldeles utmärkt på egen hand. “Mamma, hämta strumpor till mig”. “A det kan du göra själv.” “Nej mamma, hämta strumpor till mig!” “A, de finns i din garderob.”. “NEJ! Om du inte hämtar dem slår jag sönder tv:n!!” “A, gå och hämta dina strumpor så hjälper jag dig med dem.” ” Fuck You!!!! Fuck You jävla bitch!!! Jag hatar dig!!!!!”

Alltså….sådana situationer är hyfsat knepiga. Jag vet ibland inte om jag ska skratta eller gråta. Det är för mig ett normalt läge och en del av min vardag samtidigt som jag inser att de flesta inte behöver uppleva det här. Jag menar vi snackar inte om en dörr som slängs igen eller om en fot som stampas i golvet. Det är inte en 3-åring som kastar sig ner på golvet och ylar för att någonting inte stämmer men som man faktiskt kan lyfta upp och hantera. Här pratar vi om en stor och stark 10-åring som snart är jämnlång med mig som sitter där han sitter om det passar honom. Som vet hur man trycker på alla knapparna samtidigt och som kanske inte själv vet vad han säger eller gör. Absolut händer det att jag inte alls är lågaffektiv utan blir både förbannad och ledsen. Som sagt, jag är inget helgon utan gjord av samma skrot och korn som alla andra. Däremot så tolererar jag mycket mer än många andra eftersom det varken är läge eller lämpligt att ta diskussioner eller fighter vid alla tillfällen. Så är det bara.

Vad sa du?

Tyvärr blir svordomar vardagsmat och jag hör dem knappt vissa stunder även om jag noterar dem någonstans i mitt medvetande. Både jag och min sambo pratar med A  och med E om vad orden betyder och att de är opassande vid de allra flesta tillfällen här i livet. Vi ignorerar dem inte utan vid lugna stunder kan vi tala om hur man använder språket. Om det går hem hos A? Vet faktiskt inte. Jo det gör det men när han blir arg så gäller inga lagar och regler. Då är det enbart känslor och handlingar rakt av som en jättevåg.

So You think I’m nuts?

För att bemöta och kunna orka med att bli totalt översköljd av vulgariteter krävs nog ett visst mått av galenskap. Det går inte att ta allting personligt eller allvarligt för då begravs man levande. Har man förmågan att se det lite absurda i att få höra att man är en jävla idiot som ska gå och dö samtidigt som man ska förhålla sig lugn, neutral och lågaffektiv så har man nog en hel del att vinna på det. Jag menar inte att bagatellisera händelser utan helt enkelt om ett sätt att överleva, en strategi för att behålla sitt sunda förnuft.

För vad kan jag annars göra? Att kämpa emot är dömt att misslyckas och triggar förmodligen igång allting ännu mer. Blundar jag för beteendet så lär det i alla fall inte försvinna hur mycket jag än vill och önskar det. Jag försöker se det som A:s sätt att hantera jobbigt situationer och känslor och på så sätt få en bättre bild av vad som sker. Vem hade inte velat gapa, skrika, svära och kasta saker hej vilt om kring sig när man blir skogstokig (om man nu blir det)? Personer med kontroll gör inte det hur mycket man än vill eller behöver det.

Vi med liknande upplevelser.

Det är ju så att “it takes one to know one”. Andra personer i samma situation som mig kan förstå medans det säkerligen ter sig båda galet, läskigt, ouppfostrat och ohanterligt samt kanske förvånande för andra som aldrig behöver uppleva det här. Jag är glad över min lite udda inställning till saker här i livet. Det gör de svåra sakerna lite lättare emellanåt eller i alla fall kan jag välja att se på dem med humor om jag orkar och vill. Jag gör vad jag kan för att förändra och förbättra och för att bibehålla någon form av förnuft när allting känns upptrissat och galet.

Hur som haver så älskar jag mina barn och jag vill inte se dem må dåligt men så är livet vissa stunder och det får vi hantera. Vi som har barn som är extra känsliga kanske behöver hantera det i ännu större utsträckning och i större format. När en strumpa kan ge upphov till ett raseriutbrott så behöver man vara utrustad med lite olika skydd för att klara livhanken. A little bit crazy skadar nog inte.

Kram, Sara

Under flera år har jag bearbetat min relation och vad som skett med min förälder som bor utomlands. De sista åren insåg jag att jag hade gått vidare, det fanns ingen ilska längre, inget som rev i mitt hjärta, ingen tung sorg över vad som hade skett eller vad vi missat utan en enkel acceptans som underlättade för mig. När vi nu återsågs var det så mycket enklare att mötas i den stillhet som fanns men ändå en energi full av kärlek och en ljus glädje över att vi kunde prata och umgås så lätt som vi gjorde.

När känslorna kokade över.

Den dagen då det hettade till, då känslorna stormade och jag var ledsen och upprörd handlade det egentligen inte om min förälder och mig, inte om vår relation utan om min relation till övriga familjen som vi delar på nära håll. Som jag ser det så gick vi in i våra gamla roller till viss del, det krävs mycket fokus för att inte glida in i gamla vanor eller inarbetade mönster. Under nästan en hel solig vecka hade vi kunnat låta bli men inte mot slutet. Relationer är knepiga saker och kärlek är något som vi alla vill ha och behöver för att må bra. Vi behöver känna att vi tillhör någon eller något sammanhang för att känna en viss tillfredsställelse i livet. Egentligen behöver det komma inifrån oss själva men jag tror att nästan alla söker efter det på utsidan hos någon annan ändå.

Att se vad som sker istället för att förvränga eller undvika.

Efter flera samtal som tangerade ungefär samma tema, samma laddade budskap och situation så brast det. Egentligen så fick jag bekräftat av hen vad jag själv insett för länge sedan men ändå inte helt velat släppa eller acceptera vad gäller de andra i vår familj och min relation med dem. På sitt vanliga vis så var hen rak och ärlig utan att gömma sig bakom någonting men naturligtvis med sina egna erfarenheter som färgade hens tankar och känslor. Det är tufft och gör ont att se med öppna ögon att jag behöver ta ställning helt och fullt och sluta kämpa för egen del. Det är ett hårt slag i ansiktet att höra av en förälder som ser från allt från sitt perspektiv som icke inblandad, som förstår vad jag menar och som bekräftar bristen av kärlek och respekt och att jag blir bortvald. Att få höra att det är lönlöst att fortsätta kämpa för kärlek och respekt är något av det svåraste men sannaste då jag har vetat om det och förstått det under så lång tid. Tydliga ord om allt det som jag ändå någonstans hade hoppats skulle förändras hemma i Sverige men tröstlöst sett hur det inte skett.

Jag släppte på det som tyngt mig och som dränerat mig på energi och livskraft.

Någonstans där och då, bland branta klippor och höga tallar, med utsikt över det stora blå havet och steg som vandrade utan något egentligt mål på ojämn mark släppte jag allting. Det fick stiga upp till skyn och försvinna bland alla fina molnen på kvällshimlen och kvar fanns ro och tacksamhet. Dagen efter ännu en god natts sömn full av intensiva drömmar vaknade jag upp med en nyfunnen glädje och en visshet om att det är bra. Jag hade funnit frihet i insikterna som kommit till mig. Jag värdesatte mig själv och mitt liv och klippte av allt beroende. Jag behöver inte dem för att må bra och känna mig hel eller värdefull, jag behöver inte ge dem någonting och jag behöver inte be dem heller om att älska mig eller välja mig eller ens vilja ha mig i deras liv.

Fri som en fågel!

Genom den insikten blev jag fri att bestämma över mitt eget liv. Inga fler höga röster eller sårade känslor, ingen ilska över att bli överkörd och lämnad i sticket. Insikten om att mina andra familjemedlemmar troligen inte kommer att ändra sig eller vilja ge mig det som jag behöver och vill ha av dem var som en lättnad. Jag slåss och bönfaller inte längre utan jag låter dem vara. Jag blev neutral – på riktigt. För jag har tidigare insett att ingen kan ändra på någon annan och att alla gör sina val. Nu blev det ett med mig och en välkommen självklarhet i mitt sätt att förhålla mig. Nej jag har inte tryckt undan någonting eller begravt svåra saker utan jag har sett dem, accepterat dem, släppt dem och gått vidare. Så skönt!

Det första testet av min nyfunna insikt.

Eldprovet skedde igår när vår älskade E fyllde 7 år. Min andre förälder hade redan skickat ett sms med en fråga om hur jag hade haft det på min resa men jag kände inte att jag ville dela det med hen där och då. Nu kom den föräldern och en av mina bröder hem till oss för att överlämna presenter till E på hans dag. Att min bror följde med kom helt oväntat och otippat. Jag var inte direkt nervös innan utan faktiskt rätt medveten om min inställning och samlade mig för att inte gå in i min gamla roll. De kom och de överräckte presenterna till E och de stod i köket och packade upp och pratade lite om sakerna. A var den som höll mest låda av alla. Han talade högt och intensivt om Pokemón och filmer. Eftersom jag hade gjort dubbel sats av pannkakor enligt E:s önskemål på hans födelsedag så bjöd jag min förälder och min bror att äta och dricka en kopp kaffe. Barnen försvann rätt så fort då lekkamrater lockade mycket mer och relationerna som de har med min förälder och min bror inte är de bästa.

De ville bara få reda på saker om min andre förälder.

Så satt vi ner med pannkakor och kaffe och rätt omgående fick jag en direkt fråga eller begäran om att berätta hur det var med min andre förälder i fjärran land. Först tvekade jag ska jag erkänna, jag kände att min resa och mina upplevelser är mina och inte deras då de inte vill dela annat som sker i mitt liv. Sedan insåg jag efter en sekund att jag kunde dela med mig av det som jag skrivit på bloggen fast muntligt. Visst delade jag några saker som bara är inom familjen men kärnan av allting är min och de frågade egentligen inte över huvud taget hur jag hade upplevt det eller hur jag hade haft det. De var helt enkelt enbart intresserade av min andre förälders utseende och mående. R, min sambo, upplevde hela situationen som om de enbart ville utnyttja tillfället för att få information från mig angående min andre förälders hälsa och mående. Och ja, så upplevde jag det med. Just i den situationen hade jag ett val. Jag kunde bli irriterad, kränkt, ledsen eller vad som helst över att de enbart verkade visa intresse för den andre föräldern och ingenting annat.

Jag var som Sverige, neutral.

Jag valde att förhålla mig neutral. Helt och hållet. Det var deras val att inte fråga en endaste fråga om hur det går för barnen i skolan eller hur det är med oss. Det var deras val att inte fråga hur jag upplevde resan utan istället helt fokusera på en annan person och söka efter svar som de borde kunna ställa direkt till min andre förälder. Allt valde jag att göra utan att ta det personligt. Om de kom mer eller mindre enbart för att fråga ut mig om föräldern så ligger det på dem. Det finns ingen önskan hos mig att bråka eller vara ledsen längre. De gör sina val och jag gör mina och mitt värde som människa har ingenting med deras beslut att göra. Helt enkelt låter jag dem inte påverka mig mera utan jag behåller mig kraft för mig själv.

Förut hade jag blivit upprörd men jag behövde inte det längre.

I en situation som tidigare kunde ha triggat igång mig på alla möjliga vis och som säkerligen hade provocerat mig mycket förblev jag lugn och neutral vilket var jätteskönt! R och jag pratade om det senare, han är inte riktigt där men var inte upprörd utan tyckte mest att det kändes märkligt alltihopa. Jag kände i princip ingenting. De får göra sin val i deras relation till min andre förälder. De hade kunnat umgås med och höra sig för hur det är med pojkarna men de gjorde ett annat val och det lägger jag mig inte i längre. Idag förväntar jag mig ingenting från dem och jag varken längtar efter eller behöver någonting från dem. Det i sig är en väldigt viktig insikt.

Ingen mer energi går åt till de övriga.

Jag har en bra relation idag med min ö-boende förälder, bättre än jag hade kunnat förvänta mig och det är jag otroligt nöjd med. Min relation till övriga familjen är vad den är och tiden får utsäga om det kommer att förändras eller ej. Jag har helt lagt ner det “projektet” och ger det ingen mer energi. Mina två pojkar är värda allt för mig och de är de som får min kraft och energi, min kärlek och mitt stöd.

Neutral innebär ett val av förhållningssätt, inte en avsaknad av engagemang eller känslor.

Bara för att jag är neutral innebär det inte att jag saknar känslor eller inte tar ställning. Känslor har jag massor och åsikter om mycket men jag väljer mina strider och kärlek finns på flera ställen. Det innebär att jag har accepterat situationen och personerna precis som de är och att alla önskemål om förändring är borta. Det innebär att jag har lärt mig mer om att sätta värde på mig själv utan att vara beroende av någon annans åsikt eller handling. Jag behöver inte dela med mig om jag inte vill och jag behöver inte heller be om saker från de som inte vill ge till mig.

Jag har gått en bit på vägen till inre ro och jag uppskattar det väldigt mycket!

Kramar, Sara

Egentid, det är ett ord som många använder idag. I tidningar och på nätet florerar insändare och artiklar om hur man ska få mer tid för sig själv eller visar på bristen av just sådan. Fast vad innebär det egentligen? När dök det här “fenomenet” upp i våra liv och blev så viktigt?

Jag är född på 70-talet och kan inte för mitt liv komma ihåg att de vuxna runt omkring mig talade om egentid. Visst hade de aktiviteter på egen hand och vi gjorde saker även som en familj eller så var var och en och pysslade med sitt.

Är det så att bilden av familjen och den enskilde individen har förändrats? Ser vi på oss själva, på våra barn och på familjen som en enhet på ett annat sätt idag? Varför skaffa barn om man ändå inte har tid med dem? Ja jag vet att jag provocerar lite men ändå…. tanken slår en. Som au-pair i USA i mitten av 90-talet fick jag själv uppleva och se hur familjerna “skulle ha” barn, helst två och bäst var om man hade en pojke och en flicka. Barnen uppfostrades mer eller mindre av barnflickorna eftersom övervägande andelen av männen arbetade långa dagar och de flesta kvinnorna fixade sitt utseende och lunchade med väninnorna. Barnen var lite som en accessoar som bara skulle finnas där men som de vuxna inte riktigt hade tid med i sina upptagna liv. Är vi också på väg dit?

Så många är sönderstressade för allting som måste göras, fixa, ordnas, visas upp, presteras eller bara existera. Vad händer om man struntar i allt det där och leker med tanken att det inte finns några måsten? Har man inte plötsligt mer tid över då?

Är vi så uppslukade av konsumtion, prestation och att passa in att vi helt enkelt inte har tid för oss själva och för vår familj? Ska vi behöva ha ett ord för att måna om oss själva, för att umgås med barnen eller göra någonting annat roligt som får oss att må bra?

Varför finns det inte tid, vart tar den vägen? Vad är så mycket viktigare än du eller är det så att man helt enkelt vill ha så mycket mer för sig själv? Varför är vi så fullbokade eller upptagna eller involverade överallt? Är egentid ett behov av någonting bort från allt det andra? Vad man vill göra med sin egentid är säkerligen helt upp till var och ens önskemål och drömmar.

Som mamma till A som har autism och adhd så undrar jag mellan varven vad andra föräldrar gör av sin tid? De som inte har barn som behöver all den här extra hjälpen och stödet varje dag? De som inte har slagits mot skolan, inte har en massa möten med ställen som alla har olika förkortningar, de som inte behöver anpassa sitt och hela familjens liv efter någon annans behov? De som kanske ändå får sova rätt så bra, slipper utbrott av olika slag, som har barn som kan göra saker självständigt? De som inte behöver ansöka hos kommunen för att få lite avlastning i livet för att kunna umgås med varandra eller bara få ta det lugnt? Jag undrar ibland vad de gör av sin tid då många ropar efter mer egentid.

På intet sätt menar jag något illa eller dömer någon! Det är en helt oskyldig fråga utifrån hur min tillvaro ser ut och mina funderingar. Alla borde ha tid, alla borde få känna sig utvilade och fulla av energi och glädje! Okej om det finns stunder i livet då det är svårare att få till men när det aldrig tycks finnas tillräckligt med tid och man strävar efter mer egentid, vad är det då som sker?

Är vi alltför involverade i barnen eller i allting annat? Är det skyhöga mål som ska nås eller ska man vara på ett visst sätt för att passa in i samhället? Ska vi vara allt för tillgängliga för vårt eget bästa? Att få tid till att läsa en bok, att motionera en timme, att träffa vänner, att sitta ner i trädgården eller bara mysa med familjen är ingenting uppseendeväckande eller någonting som ter sig onormalt. Helt ärligt vet jag inte vad man “ska” göra på sin omtalade egentid men jag vet vad jag själv kan behöva.

Som jag skrev innan behöver jag stunder av lugn och ro. När tillvaron rusar på i 190 knyck så behöver jag stanna upp och se att jag fortfarande står rakt upp. Att ge så otroligt mycket till någon annan gör att jag behöver ge till mig själv för att orka med. När mitt liv blir mindre framträdande för att någon annans behov väger tyngre så behöver jag återkoppla till mig själv och mitt inre för att må bra och inte tappa bort mig själv. När allt som påverkar utifrån har blivit för mycket så behöver jag pausa. Även om jag nu hade en härlig vecka på egen hand så behöver det inte alls vara så stort. En timme på kvällen när jag får skriva, en promenad med hunden, få sova lite längre när de mer morgonpigga går upp, en vacker sång eller bara sitta ner och ta in omgivningen fungerar alldeles utmärkt.

Jag älskar att umgås med mina barn! Ibland tar de rätt mycket energi av olika skäl och då behöver jag gå ifrån för att hämta andan, vila öronen eller helt enkelt tanka lite energi. Jag har yoga en gång i veckan för att jag behöver det fysiskt, psykiskt och mentalt. Den gör mig till en mer tålmodig och lugnare mamma.

Hur tänker du kring det här med Egentid?

Kram Sara

Jag har haft en lugn och samtidigt väldigt omtumlande vecka utomlands hos min förälder. Att mötas ansikte mot ansikte efter många långa år då så mycket har passerat för oss båda är speciellt. Jag är innerligt glad och tacksam över att vi fått den här veckan tillsammans och över att jag vågade göra valet att åka. Vi hade haft kontakt innan via mejl och ett par samtal på telefon vilket var avgörande för att jag skulle vilja resa på egen hand.

Åka ner eller stanna hemma?

Det var inte en självklarhet att resa ner men ändå var det just det. Hur skulle jag kunna låta det här gå mig ur händerna? Det finns mycket fint och roligt och speciellt i bagaget och det tog jag fasta på. Vi har alltid varit nära vilket även påverkar oss och vår lätthet att trigga varandra. Under alla de år som vi har varit ifrån varandra har vi båda två vuxit, blivit mer insiktsfulla och ödmjuka.

Vi fick tid att umgås bara vi två.

Vi har suttit ner i lugn och ro på egen hand och pratat öppenhjärtigt och ostört, som jag ser det som två vuxna jämlikar. Vår historia kändes som vår, som att den landat hos oss båda vilket öppnade upp så att vi kunde prata om den utan ilska, sorg och besvikelse. Det var många fina, roliga, tänkvärda och intressanta samtal. Samtal som rörde sig mellan himmel och jord. Allt ifrån mat och näring till familjer och släkten, till vad vi gått igenom tillsammans och var för sig, meditation, politik och religion, hur vi ser på samhällena och på tillvaron, metafysik och andlighet……. Så otroligt fint att få dela det här med en förälder igen och inse att vi kan gå vidare oavsett historiken.

Inget är gömt eller glömt men kanske inte viktigt längre.

Inget är sopat under mattan utan allt är öppet. Att kunna mötas av en förälder som lyssnar och tar in oavsett vad som kommer och att även jag kan göra det utan att vi går i taket eller börjar spela spel eller faller in i gamla roller är anmärkningsvärt. Det gick nästan hela veckan vilket är en bravad utan dess like.

Att det kulminerade i en urladdning en av dagarna ser jag både som väntat och som behövligt. Det är så otroligt många känslor och tankar som kommer fram på kort tid, en av oss är allvarligt sjuk och tiden höll på att ta slut för mitt besök. För mig var de upprörda känslorna även ett uppvaknande och jag fick en insikt som kändes som en stor befrielse.

Jag älskar dig.

Att få höra att jag är älskad av min förälder är bland det finaste jag fått och jag bär det med mig som en gåva i mitt hjärta. Jag har själv kunnat säga det och skriva det och viktigast av allt –  mena det. I en tid av försoning och där vi sluter vår cirkel är det så viktigt att säga det och att få höra det. Love conquers all. Det är inget fnoskigt talesätt utan en ren och skär sanning. Med kärlek som vapendragare flög jag många mil ner till varmare breddgrader och såg effekten. Det är ingen förälskelse jag talar om utan en djup och lugn känsla av ljus och lätthet. En storhet som omfamnar allt och som tillät mig att se min förälder med delvis nya ögon.

Vi vågade och vann.

Vad vi gjort har krävt stort mod, djup och insikt, mycket kärlek och massor av respekt och en stor öppenhet. Att lyssna och ta in, att verkligen se den andre är en fantastisk upplevelse när det sker. Med en förvånansvärd lätthet möttes vi och fortsatte samtalen som vi aldrig riktigt avslutade för 20 år sedan. Jag är inte säker på att det hade kunnat ske med samma enkelhet tidigare, tiden var inne för oss båda nu. Vi var redo att mötas och jag är oerhört tacksam över att jag åkte ner med ett positivt fokus och att hen tog emot mig med öppna armar.

Att kommunicera är en komplicerad historia.

Kommunikation är svårt. Oavsett om det är mellan man och hustru, förälder och barn, vän till vän eller arbetskamrater emellan så är det en källa till irritation, missförstånd och även glädje och samhörighet. Jag och min förälder blir bättre på att kommunicera med varandra. Vi är ärligare och äldre och har lärt oss av livet och våra respektive relationer. Vi lär oss och omfamnar det som kommer eller så kan vi i alla fall ärligt berätta vad vi upplever, känner eller att vi helt enkelt inte alls förstår den andre. Förutom det har vi pratat på tre olika språk plus det fjärde talade i landet vilket också kräver en hel del och ger upphov till skratt.

Alla krav och förväntningar var som bortblåsta.

Vi hade inga förväntningar på varandra eller på tiden tillsammans. Ingen av oss var nervös, det behövdes inte. När man slutar att anklaga varandra och skuldbelägga, nedvärdera sig själv eller den andre, när ingen känner behovet av att segra eller vara bäst, när man inte längre måste ha rätt till varje pris – ja då finns hela världen där. Mitt framför en. Jag har insett så mycket och smälter det ena efter det andra. När kärleken finns där går det att överbrygga svårigheter av olika grad. Om båda vill och är mogna för det men det är ändå upp till var och en att stå för sina egna upplevelser, sina egna tankar och känslor och vad man gjort eller låtit bli att göra.

Lika leka bäst?

Vi är två starka individer, så lika och ändå så olika. Min förälder är en färgstark person med ett gott hjärta och en komplex själ som ibland har gjort val som jag varken förstår eller har uppskattat. För 20 år sedan gjorde jag själv ett medvetet val som berörde oss båda två och nu har jag gjort det igen genom att mötas. Ingenting är hugget i sten, livet är en föränderlig energi och nu är nu.

Min resa tog sig olika uttryck.

Min resa blev en yttre resa till vacker natur som gav mig många härliga och underbara upplevelser. Underbara gröna berg, solvarma tallar, turkosblått hav och mjuk sand. Slingrande vägar mellan små olivträd och dignande citruslunder. Fågelkvitter till morgonkaffet och värme som mjukade upp min stressade kropp. Samtidigt var resan en inre resa, en lugn fast ändå omvälvande upplevelse av att möta mig själv, av insikter och nya funderingar. En process som tillät mig se att jag redan kommit en bra bit på vägen och att vissa delar som jag burit på inte var nödvändiga för mig längre. För mig var det befriande, det gjorde mig lättare samtidigt som jag kände en välkommen tyngd av erfarenheter. Många känslor av igenkännande och samhörighet, glädje över att umgås och få se nya sidor hos min förälder men samtidigt en oro och en sorgsenhet i åldrande och sjukdomars hårda konsekvenser.

Efter 20 år möts vi på riktigt.

Att återfå min förälder på ett så fint sätt efter alla år och samtidigt veta och förstå att vår tid högst troligen är räknad har tagit mig hårt. Livet är vad det är och varje dag räknas, varje stund är viktig. Oavsett vad som sker härnäst så är jag lycklig över min vecka och över att vi fick den tiden tillsammans. Veckan var så viktig för att kunna fortsätta att gå vidare i våra liv. Både som familj och som individer. Hemma i Sverige igen smälter jag lite i taget. Jag är förändrad och på väg in i nästa fas i livet. Vad det innebär har jag ingen aning om förutom att jag blir sannare och mer kärleksfull mot mig själv och förhoppningsvis mot min omgivning. Det börjar med en själv…….

 Love, Sara

Många som jag möter och som lever med autism och adhd i familjen är rätt trötta, utslitna, sarkastiska eller negativa. Med all rätt, det är en tuff tillvaro vi lever i. Jag pendlar mellan de där och positiva känslor och tillstånd. För allt är inte bara tungt och dystert. Jag har lärt mig massor, fått bra erfarenheter och utvecklas ständigt.

Numera vet jag skillnaden mellan bolltäcke och kedjetäcke. Jag vet vad en timstock är och hur ett bildschema kan se ut. Jag vet att det heter autismspektra eftersom mångfalden är så stor. Jag vet att ljusa rum lugnar ner de här personerna och att mörka rum ger dem energi. Jag har lärt mig och lär mig fortfarande att agera lågaffektivt när det behövs. Jag vet att min son hör precis allting även om han inte tittar mig i ögonen. Den lilla lappen i tröjan eller i vantarna skaver fruktansvärt och behöver alltid klippas bort. Jag har lärt mig att läsa av mitt barn och blir bättre på det för varje dag och för varje fas.

Jag har lärt mig att okunskapen är stor kring autism och adhd och att det behöver lyftas upp. Fördomar finns överallt och de vill jag sprida ljus över. Jag har lärt mig att ljudkänsliga barn kan vara de som väsnas mest av alla. Jag har lärt mig att vara fåordig men ändå få fram det som ska sägas. En kram behöver inte vara rakt framifrån utan kan även vara från sidan eller med huvudet. Att alla med autism är helt olika trots samma diagnos. Jag har sett vad jag kan åstadkomma som arg och ledsen mamma. Jag har lärt mig att kommunicera med andra medel och med alla möjliga personer. Rainman är en karaktär i en film och alla med autism är inte som honom eller en sauvant.

Jag har lärt mig att inte döma en annan medmänniska allt för snabbt och att inte ta andra för givna. Jag har lärt mig att det är skillnad på mjölk och mjölk. Ska man resa så ska man helst veta hur rummet ser ut i förväg för annars kan det gå illa. Jag har lärt mig att den som varit skräckslagen för vatten kan lära sig att älska det över allt annat. Jag har lärt mig att älska någon villkorslöst. När man hittar byxor som fungerar så köper man flera par lika dana, gärna i flera storlekar samtidigt. Jag har lärt mig att se omvärlden med nya ögon och jag har fått nya perspektiv.

Sömnbrist har fått en ny innebörd. Med egentid menar jag att få handla mat i en affär utan barn. Jag har lärt mig att uppskatta tystnaden och det lilla vackra som finns där bara man väljer att se det. Jag har lärt mig att barn kan vara helt olika trots samma föräldrar. Jag har lärt mig att hjärtat kan älska gränslöst. Min egen åsikt och min egen tro har jag lärt mig att se och lyssna till. Jag har lärt mig att pasta kan man äta hela tiden om man skulle få det. Yoga och meditation har blivit nyckeln till min kropp och till min själ.

Jag har lärt mig att stå på mig och att stå upp för mitt barn trots att jag ses som en besvärlig, urjobbig och obekväm förälder. Skolor och dess personal är det enorm skillnad på, mer än vad jag trodde eller visste från början. Jag har lärt mig att vi inte är ensamma utan vi är många i Sverige och i världen som lever med npf-diagnoser. Att säga nej till saker i vissa situationer har jag sett att jag behöver öva på. En person med autism är rak och tydlig utan att mena något illa med det. Jag har fått lära mig hur jag reagerar när mitt barn rymmer eller försvinner. Jag har fått se hur jag tacklar ilska och utbrott. Jag har lärt mig hur sårbar mitt barn är och hur utsatt han är.

Jag har lärt mig att aldrig ge upp. När en dörr stängs så öppnas en ny om man vill. Jag har lärt mig att anpassa mig för mycket och för lite och alldeles lagom.  Jag har lärt mig att ge två barn uppmärksamhet på deras villkor. När stöveln sitter fel så är det fel, punkt. Jag har lärt mig att andas när stressen faller på. Mina värderingar har förändrats eller bytt prioritet. Jag har lärt mig att livet är föränderligt och att jag är okej med det. Familj behöver inte vara de som jag delar dna med utan de som vill dela sitt liv med mig. Att bygga kan vara hela grejen, inte att leka med det man bygger. Autistiska personer tror ofta att andra tänker samma saker som de gör.

Jag har insett att jag behöver repetera samma saker om och om och om igen innan jag når fram. Det jag säger tolkas bokstavligen, ex “Titta där är hela horisonten!” Nej det är det inte” (för man ser ju inte hela…) Jag har lärt mig att viss konsistens går inte att äta, att vissa smaker är fruktansvärda och att det finns lukter som man tror kan döda en människa utifrån reaktionen på den som känner dem. Jag har lärt mig att många med autism och adhd behöver melatonin för att somna. Jag har lärt mig att mitt liv blev annorlunda fast ändå helt rätt. Jag har lärt mig att det finns så mycket mer att lära. Uppfinningsrikedomen, problemlösningsförmågan och kreativiteten har jag med mig varje dag.

Ingenting är hugget i sten och man ska aldrig säga aldrig. Spelens värld är mer logisk för mitt barn är den som vi fysiskt lever i. Att sitta kvar vid matbordet är en onödig fight att ta. Jag har lärt mig att inte längre tycka det är pinsamt när min son säger saker rätt ut eller som andra kan uppfatta som olämpliga. Vikten av planering och förståelse för vår situation i olika lägen är mycket större än vad jag först insåg. Jag känner mitt barn bäst och jag har lärt mig att uppskatta vår relation och vår kommunikation som vi har tillsammans precis som den är. Jag har lärt mig att det finns en massa förkortningar som jag behöver lära mig för att hålla reda på alla som är involverade. Att en diagnos inte ger en guldbiljett till frihet, enkelhet, förståelse, stöd eller avlastning men att den hjälper. Livet har fått en bredare mening och fler djup, det är större på alla sätt.

Det finns så mycket mer och det säger allt. Livet som npf-förälder må vara påfrestande, jobbigt och slitsamt på flera sätt men det är också givande, kärleksfullt, roligt, fantastiskt, lärorikt, utvecklande, omväxlande, utmanade, härligt och underbart!

Kramar, Sara