Mer eller mindre exakt så har jag fått det kastat i ansiktet av en närstående person. Vad svarar man på det och är det lönt att sänka sig till den nivån? En person som inte själv har varit i närheten av vad jag går igenom men ändå blir triggad och provocerad av att jag vill och söker stöd och hjälp. För jag som så många andra som har barn med autism och adhd känner mig ensam. Ensam är inte alltid stark men vi behöver vara det. Superstarka –  hela tiden.

Att be om eller att få hjälp.

Varför är det så jobbigt när någon ber om hjälp och varför är det ofta så svårt att just be någon om stöd eller support? Vad är det som gör att den som är i behov av hjälp är svag eller inte lika bra? Det finns tusentals olika scenarier på när någon behöver en hjälpande hand eller när man kan räcka ut sin egen till en medmänniska. Är inte det jättebra och fint att man kan hjälpas åt i livet? Oavsett om det är lite socker till baket, barnpassning, en arbetsuppgift, ett samtal eller faktisk hjälper en flykting som kommer hit?

Ingen familj är en ö.

Anja Wikström

Ingen familj är en ö är en jättebra bok av Anja Wikström som jag har läst för något år sedan. Här kan du köpa boken. Precis så är det, ingen av oss är isolerad och alla behöver vi hjälp och stöd. Jag har själv snarare gjort tvärt om, jag har absolut inte förväntat mig att någon annan ska fixa mitt “stackars” problem utan har kört på så att jag blivit sjukskriven. Det är många gånger och tillfällen som jag verkligen hade behövt hjälp under åren som jag istället har bitit ihop och tyckt att jag borde klara av det själv. Att jag inte vill vara misslyckad eller inkapabel eller svag eller oduglig…… eller en belastning för min omgivning.

Stöd från närstående.

Vad jag har förväntat mig är empati och kärlek och en vilja att stötta oss från våra närstående. För mig är det grundläggande faktorer i en relation och inte någonting som jag ska behöva tigga och be om. Så fungerar jag själv och jag hjälper till allt vad jag kan om jag tillåts. Nu har vi inte fått uppleva det stödet och livet som npf-förälder är tillräckligt svårt och utmanande för att jag ska orka med att böna och be någon som inte vill och som har sin bestämda åsikt om mig och min familj.

Jämför inte äpplen med apelsiner.

Man kan inte jämföra föräldraskapet till barn med en diagnos med ett föräldraskap till barn utan diagnoser. Vi är i större behov av avlastning och förståelse från vår omgivning. Många av oss kämpar ensamma så in i norden och försöker klara av allting på egen hand hela tiden vilket resulterar i en oerhörd stress och utslitning. Jag vill inte att någon ska fixa mitt liv, varför skulle jag vilja det? Det är mitt liv och mina barn men jag har också insett att jag behöver få vila och pusta ut på ett sätt som andra kanske tar för givet. Istället för att döma mig kan man fråga hur man bäst kan stötta eller underlätta? Eller bara visa att man bryr sig genom att lyssna och ta in hur livet ser ut på riktigt i en sådan här familj och inte bara i teorin.

Trött på att höra negativa saker om mig och om min situation.

Jag är så innerligt trött på att få höra att jag vill att andra sak fixa saker åt mig när allt jag vill är att få lite förståelse, bekräftelse och kärlek. När livet är tungt och jag känner att vi behöver få stöd så vill jag inte få kastat i ansiktet att jag inte ska be om hjälp och inte ska förvänta mig att andra i min närhet vill oss väl och vill hjälpa. Förringa inte min situation! Förringa inte allt det arbete som ligger bakom varje dag, varje timme och varje minut. Förringa oss inte.

Varför förväntas vi klara av allting ensamma?

Varför ska vi som har ett liv som ser lite annorlunda ut inte få lov att tycka att det är skitjobbigt mellan varven? Varför får vi inte klaga eller tycka det är svårt? Varför ska vi sitta tysta och tiga medan gråten stockar sig i halsen, magen värker, huvudet snurrar och allt man vill är att skrika rakt ut? Är det pinsamt eller jobbigt eller provocerande för andra som inte behöver uppleva en sådan kamp i sina liv? Ska vi be om ursäkt för att vi blir trötta, ledsna, arga eller bara inte orkar med?

Vi blir det precis som vi blir glada, lättade, roade eller lyckliga. Varför förväntas vi klara av allting på egen hand? Varför förväntas vi kunna juridik, medicin, teknik, politik och kunna skriva anmälningar och fylla i flera sidor av olika slag och förstå allting? Vi ska veta vad man kan söka och vad som inte går, vem som hjälper en med vad eller inte. Vi ska kunna bena igenom snårskogen som finns av allting som vi ställs inför utan att be om hjälp. Vi ska klara av utbrott och att tassa på tå, vi ska inte behöva sova och vi ska orka klä på och tvätta våra barn och påminna dem om minsta lilla detalj varenda dag. Jag visste inte att när man fick ett barn med autism så gav man upp sin rätt till att bli behandlad som andra föräldrar av de runtomkring, av skola eller samhället. För rent krasst är det så i många fall och det gör rätt ont i själen mellan varven.

En diagnos löser inga problem.

Vi glider inte in på ett bananskal bara för att vårt barn har fått en diagnos. Vi måste kämpa för varenda sak, även de som vi har rätt till. Vi ser hur samhället behandlar de som är lite annorlunda och hur saker egentligen hanteras eller inte hanteras över huvud taget. Vi ser en baksida som de flesta inte ens är medvetna om eller ser flasha förbi på nyheterna. De som möter barn med autism i sitt yrkesliv ex. skola, myndigheter eller vården, går hem och sedan är det över för deras del den dagen eller den terminen. Det är fortfarande vårt liv och vi kan inte lägga det ifrån oss. För oss är det ingen vila eller paus utan på blodigt allvar.

Vissa saker är mer legitimt att klaga eller vara upprörd över.

Andra familjer som lever med allvarliga sjukdomar eller livshotande tillstånd, ska inte de heller få klaga? Jag jämför inte autism med cancer eller liknande, jag menar bara att varför gör man skillnad på vem som får vara ledsen och vem som ska bita ihop? Min son har autism och adhd, han har ingen seg förkylning eller brutet ben. Det kommer inte att läka ut bara för att någon anser att jag klagar för mycket eller borde fatta att det är mitt ansvar oavsett läge. Han kommer att ha det i hela sitt liv och jag kommer att behöva finnas där för honom på olika sätt som de flesta andra föräldrar inte behöver eller ens förväntar sig behöva.

Ofta är det personer som inte själva har haft det svårt på det sättet som tycker och tänker väldigt mycket. Som själva inte har barn som får utbrott i mataffären, som kan resa när och vart man vill, vars barn har vänner och som blir bjudna på kalas, som inte behöver kompromissa med sina tider för att man har en massa möten varje vecka som rör familjen. Som själva har flera som  ställer upp och passar deras barn när de vill ha vuxentid, som fokuserar på sig själva, som kan laga vilken mat de vill, som får vila ut ordentligt på sin ledighet. De vars barn inte slår sönder väggar eller glas eller river ner tapeten vid utbrott, som inte har barn som rymmer vid affekt och kan springa rakt ut i trafiken utan att tänka, de som inte behöver lära sig om hjälpmedel eller anpassa hela sitt liv efter barnets behov, de som tror sig veta så mycket mer än vad den som lever med autism gör.

De tycker ofta att vi inte borde klaga och bara fixa vår stackars situation helt på egen hand. För de klarar ju av det….eller gör de? Vem är det egentligen som gör hela arbetet själv och ska det behöva vara så?

Alla dessa bokstavsbarn är bara nonsens.

Många är vi också som möts av fördomar och att adhd inte finns, att vi är slappa föräldrar eller borde ge barnen en lusing för att rätta till situationen. Det är så många som verkligen inte verkar vilja förstå eller acceptera att vi är många familjer som lever med de här förutsättningarna varje dag. Varför trycka ner den som redan ligger? Varför inte räcka ut en hand istället? Vad är folk rädda för? Eller vilket behov är det som styr när man vill stampa lite på någon annan person?

Så många duktiga föräldrar och barn.

Nästan varje dag läser jag på olika forum om föräldrar och barn som gör allt vad de kan för att orka med. Ibland är det soliga historier eller anekdoter, ofta är det olika rop på hjälp. Vi behöver dela med oss av situationer gällande skolgångar som är under all kritik. Vi vill tipsa varandra om hur vi löste en sak eller situation. Vi behöver gråta och få stöd eller virtuella kramar när vi inte vet hur vi ska gå vidare eller mäkta med resten av dagen. Jag ser så många duktiga och fantastiska föräldrar och tappra och underbara barn! Så många kämpar och superhjältar. Så många ensamma som inte kan be om hjälp eller inte får trots att man har bett om det. Det är så mycket energi som läggs ner på allt som rör autism och adhd och andra funktionsnedsättningar och de allra flesta ger sitt liv för sina barn och sin familj. Det är en enorm stor sak att förväntas klara helt på egen hand utan att bryta ihop under resans gång.

Det är ett tufft klimat.

Vi kämpar i motvind med blåsten piskande i ansiktet i ett hårt klimat. Våra barn går igenom samma faser och har skolplikt, de växer och utvecklas men vi gör så mycket mer utöver allting som andra föräldrar gör. Det säger jag inte för att nedvärdera andra föräldrar vars barn inte har en diagnos utan för att det faktiskt är så. Vi gör allt och mycket mer därtill. Skulle vi inte kunna få be om hjälp och stöd då? Få känna att någon ser oss och vad vi uträttar varje dag? Som sagt, jag vill inte alls att någon ska komma och fixa min “stackars” situation, däremot skulle jag vilja kunna gå ut på restaurang tillsammans med min sambo i lugn och ro. Jag skulle vilja ha en barnfri helg någon gång. Jag skulle vilja att någon hjälpte mig att hämta barnen eller passa barnen när jag är på möte på HAB eller har ett SIP-möte så att vi kan gå båda två föräldrar. Jag behöver ventilera utan att man dömer mig eller mitt barn. Jag behöver även kunna få slippa tänka på scheman, medicin, anpassningar och att alltid vara redo och bara få skratta, ha roligt och få slappna av. Jag vill gärna göra det tillsammans med min sambo och inte alltid på egen hand. Jag vill ha en skolgång som är anpassad för mitt barn. Jag vill må bra och att min familj mår bra. Jag vill ibland att någon ska kunna avlasta mig med allt som måste göras och jag vet att det är en omöjlighet. Jag bär hela ansvaret och det är jag fullt medveten om.

It takes a village to raise a child och det ligger någonting i de orden. Ingen människa eller familj är en ö. Vi har blivit så fokuserade på oss själva och på ytliga saker att vi missar den medmänskliga biten. Det måste vara okej att få be om stöd och vi kan inte döma den som är i behov som svag eller sämre. Vi behöver varandra och tillsammans kan vi göra skillnad. Klyschigt eller ej men så är det.

Ta hand om er själva och om varandra!

Kram, Sara

Jag ska snart resa iväg. Min familj är hemma i Sverige som vanligt och deras liv fortsätter i vanlig ordning förutom att pappa ska hämta och lämna och fixa allting ensam i en veckas tid. Det är han fullt kapabel till men inte så van vid eftersom det är jag som gör mycket där hemma. Inte för att jag är kvinnan utanför att jag har gått ner i tid för barnens skull (det gjorde även sambon ett tag för några år sedan) och för att han ska köra en bit och dessutom börjar redan 07:30.

En resväska, eller kabinväska är inköpt och jag hoppas att den räcker till. Tänkte öva mig i att inte ta med mig allt för mycket onödiga saker. Får väl provpacka den nu i helgen för att se om det fungerar utan att den sprängs. Ofta behöver man inte hälften av alla saker som man packar ner där hemma. Sedan är jag bara borta en vecka så det behövs inte hur mycket som helst.

Min resa blir en emotionell resa förutom det rent fysiska att jag flyger från Sverige till ett annat land. En av mina föräldrar är allvarligt sjuk och jag ska besöka hen. Det är varmare klimat och en vacker plats och det ska bli härligt att få sol och se vackra färger. Det är många olika känslor med den här resan. På ett sätt har jag stängt av mig lite för att förbereda mig och kunna planera innan.

Jag ser mycket fram emot att få träffa min förälder igen. Vi har inte setts på mycket länge, på flera år. Så många livstider har passerat under de åren, så mycket som skett. Det är i och för sig bara positivt för mig eftersom jag nu kan resa utan förväntningar eller krav som jag tidigare hade. Livet har gått vidare och vi har båda två utvecklats och kan mötas på nytt med andra förutsättningar.

Naturligtvis hade jag hoppats att min förälder hade fått vara frisk och att vi kunde ha setts under andra omständigheter men det går jag inte och grubblar över. Inte lönt att spilla energi på det. Nu ska jag fokusera på det som komma skall. Allt jag vet är att jag flyger väldigt tidigt och kommer hem på eftermiddagen en vecka senare. Jag ska hyra en bil för enkelhetens skull och för att få känna mig lite fri. Bara det att jag reser räcker, det är allt som behövs.

Tidigare har jag varit bortrest från mina barn och min sambo men då har det alltid varit jobbrelaterade resor. Jobb – äta – sova. Det har gått bra även om jag har saknat dem väldigt mycket. När E fyllde 2 år satt jag nere i ett pyttelitet hotellrum ensam i tyska Aurich. Då kände jag mig långt borta, speciellt när han blev magsjuk. Jag reste hem efter 2 veckor och då hade alla tillfrisknat och vi firade lille E och hans dag. De andra tillfällena har jag inte varit borta så länge som i Aurich men jag saknar dem ändå. Det är bara bra att få sakna lite grand och att få längta efter varandra.

Det blir en bra resa hur det än går. I dagsläget är jag inte nervös, jag är mest orolig över hur jag ska orka ha ögonen öppna och huvudet på skaft så tidigt på morgonen på avresedagen samt på hemresedagen.  A behöver förberedas så det har vi redan påbörjat. Schemat ska skrivas till nästa vecka så att han ser vilken dag som jag reser.

Mina båda pojkar ville först hänga med på resan och jag övervägde den möjligheten flera gånger. De ville ha en semester med lek och bad och hotell och de har dessutom aldrig träffat den här föräldern. Till slut kände jag ändå att det var bäst om jag reste ensam. Jag vet inte hur jag kommer att reagera under den veckan och att då samtidigt underhålla två pojkar varav den ene med scheman, eventuella utbrott, stress och kanske tristess gjorde att jag insåg att det inte var en sådan resa som jag skulle på. Pojkarna och jag kan resa vid ett annat tillfälle, sambon avstå gärna av olika anledningar. Den här resan är för mig, för att sluta cirkeln.

Kram Sara

Har ni någonsin känt er hemma på en plats trots att det är första gången som ni besöker stället? Har ni känt att det är någonting mer än att bara trivas? Någonting familjärt eller att till och med minnen dyker upp?

Brasilien

För mig var det första gången när jag som 17-åring reste till Brasilien för att gå i skola där. För det första så valde jag klart och tydligt bort USA som de flesta andra ville åka till under sitt år som utbytesstudent. Jag var säker på min sak, jag skulle till Brasilien. Så blev det också. På biblioteket lånade jag böcker om portugisiska och föreningen som jag åkte med hade sammankomster och informationsträffar före resan så att vi var hyfsat förberedda.

Rio de Janeiro

Det tog många timmar att flyga, vi åkte inte direktflyg utan mellanlandade på fleratlet ställen innan vi så till slut kom fram till Rio de Janeiro. Det var en speciell känsla redan när jag tittade ut och fick höra portugisiska i högtalarna. Det klack till i hjärtat på mig. Vid det första fotsteget på brasiliansk mark kände jag det som om jag hade återvänt hem. Jag hade kommit tillbaka. Nu var allting väldigt omtumlande ändå runt omkring den här resan och att få bo hemma hos någon annan så det var inte det enda som jag fokuserade mig på. Under mina månader, nästan 1 år, som jag levde i Brasilien bodde jag på några olika ställen i landet av skilda anledningar. Jag älskade alla mer eller mindre.

Brasilians mat.

Portugisiskan lärde jag mig jättefort! Det satt i ryggraden på nån vänster. Jag hade inte den där kulturkrocken som så många andra hade, inte på samma sätt i alla fall. Jag mådde väldigt bra och älskade landet trots att min vistelse inte alls blev vad jag hade förväntat mig och jag fick uppleva misär och överflöd. Nu är det väldigt många år sedan som jag reste till Brasilien men jag vill oerhört gärna resa tillbaka! Det ligger och värmer mitt hjärta och en dag hoppas jag kunna få återvända dit.

Israel

Min andra upplevelse av att komma hem var när jag reste till Israel för första gången. Jag var 20 år och skulle leva, arbeta och studera där. Judendomen har alltid varit med mig på olika sätt och resan ner till Israel var rätt och riktig. Förutom min dåvarande pojkvän så kändes det inne i själen att jag hade kommit rätt. Här skulle jag vara och här kunde jag läka skeenden som jag inte kunnat göra tidigare. Israel var hemma för mig och även det landet värmer mig och mitt hjärta. Det bereder mig så mycket glädje bara att tänka på det. Jag fann mig snabbt och trivdes jättebra i stora drag. Visst är det oerhört otäckt att leva med en visshet om attacker och se vapen på nära håll, att vara med om explosioner och veta att man kan mista nära och kära men jag trivdes och var hemma. Jag bodde i Israel under flera år innan jag återvände till Sverige.

Tel Aviv

Helt ärligt har jag aldrig känt mig helt svensk eller helt hemma här. Det är som om min person fungerar bättre i andra länder. Som om minnen av mig och min själ är pusselbitar som passar bättre någon annan stans. Det är vibrationer och jag vibrerar på en helt annan nivå på andra ställen på jordklotet. Jag tror säkert att jag ska vara här i Sverige av olika anledningar eftersom jag ändå valde att födas på den här platsen. Det är själva känslan av någonting djupt djupt djupt som kommer fram och upp till ytan när jag har befunnit mig i Brasilien och i Israel. En annan dimension som gör sig påmind.

Israelisk mat.

Jag har rest i flera andra länder och uppskattat både kulturen och landet på olika sätt men den där känslan av att ha återkommit hem har inte infunnit sig. Jag har å andra sidan aldrig sökt den utan den har plötsligt bara varit där. Det är oerhört häftigt!

Kram, Sara

Innan jag fick barn hade jag en bild av hur jag skulle vara som förälder. Jag vikarierade inom förskola och skola och arbetade även som au-pair i olika familjer och trivdes bra med det. Naturligtvis är det annorlunda att arbeta hemma hos någon annan eller med andras barn. Jag hade åsikter, kanske inte jättestarka men ändå tillräckligt för att jag skulle veta ungefär hur jag fungerade med barn och vad jag tyckte var rätt och riktigt.

Mitt första barn.

Jag fick mitt första barn strax efter att jag hade passerat 30. Under flera år hade jag haft en stor barnlängtan men av olika anledningar hade det inte blivit av att jag skaffade en familj. Det var en dröm som kom i uppfyllelse och jag var så oerhört glad och tacksam över att få ha blivit gravid och kunnat bära mitt barn. När jag några år senare blev gravid med barn nummer två var jag lika överlycklig och tacksam. Det är ett mirakel och en gåva att få bära ett barn i magen under alla månader det tar att skapa en ny människa. Det är ingenting som jag tar för givet och jag skulle aldrig vilja vara utan min erfarenhet. Jag älskade det helt och fullt.

Tappad kontroll.

Den första kontakten med att tappa kontrollen som förälder var under förlossningen. A tyckte att han inte skulle vänta mer utan han skulle ut fort. Där och då var det urkrafterna som tog över och jag var inte helt medveten om vad som skedde eftersom allting gick så fort men inte okomplicerat.                                                  Efter bara drygt 2 timmar från det att vi kommit till lasarettet hade vi så fått vår förste lille son. Han mådde bra och det gjorde även jag. Det var så fantastiskt att se på den här pyttelilla människan och inse att jag var hans mamma. Den kärleken som jag översköljdes av går knappt att beskriva. Den är större än störst, i alla fall upplevde jag den så. Ljus, ren och helt fantastisk.

Vad gör andra som inte jag gör?

Redan första natten fick jag ett prov på hur det är att inte veta men att det ordnar sig ändå. A har sedan dag 1 inte sovit många timmar. Först tycker man att det är okej och sedan känns det som att man gör fel och att man inte kan det som andra föräldrar kan. Den där kontrollen som andra har den hade inte jag. Trodde jag, egentligen var det väl så att jag hade så mycket mer kontroll eftersom så mycket skiljde sig från andra bebisar eller små barn att jag var tvungen att vara fokuserad och förberedd hela tiden. Det insåg jag inte då.

Känslan av att inte räcka till, att inte veta vad man ska göra eller hur man ska gå tillväga är förödande. Som ny förälder är man osäker ändå på så många sätt att alla extra saker bli så stora. Speciellt om andra påpekar, ska tillrättavisa eller korrigera en. “Du känner ditt barn bäst MEN…..”

Mycket var annorlunda.

Andra ropade på sitt barn och de vände sig om eller stannade fortsatte A med fokus någon annanstans. Utan att höra eller ens reflektera. När andra fick sova men ändå klagade satt jag med gråten i halsen och visste inte om jag någonsin skulle få sova mer än 1 -2 timmar i sträck. Det tog 1 timme för A att somna och han vaknade sedan efter 10 minuter och jag såg på andra mammor som kunde sova tillsammans med sina barn på dagen. Sömnbrist är brutalt. Då om något är det lätt att tappa fotfästet. Man är helt slut och hjärnan går på tomgång. Kroppen varken vill eller orkar men man kör på ändå.

Andra barnet.

När E föddes med kejsarsnitt (han hade gärna legat kvar ett tag till) så började en ny fas. Kejsarsnittet blev planerat jättesent i graviditeten då det uppstod komplikationer. Där insåg jag också att jag inte har kontroll över vad som sker och att jag behöver omfamna det och följa med. E föddes och vi mådde båda bra och ingenting av allt som kunde ha skett skedde. Jag var oerhört tacksam.

Man vill känna att man vet vad man gör som förälder.

Man vill göra rätt som förälder, man vill uppfostra sitt barn till en glad, harmonisk, snäll, trygg och bra person. Hur gör man det när man känner att man inte har kontroll? Som förälder till två pojkar där den yngste inte har en diagnos och inte heller misstänks ha någon så har vi en del att jämföra med i hur vi uppfostrar våra pojkar.  Jag har under åren insett att det som jag har gjort ändå har en positiv verkan, att jag inte har varit helt ute och cyklat. Med E ser jag och förstår att det inte bara handlar om olika individer utan även om att det är annorlunda att uppfostra ett barn med autism och adhd. Jag har inte varit för slapp, för hård, för dålig, för okunnig utan det är helt enkelt annorlunda. A och E är en jättefina och bra personer. De är empatiska och goa och har flera kvaliteter men det som du gör med ett barn utan diagnos fungerar inte eller fungerar helt annorlunda med ett barn som har autism. Det är min erfarenhet.

Att stå oförstående och handfallen.

Så länge A var liten var vissa situationer jättejobbiga och jag upplevde ofta att jag inte hade kontroll över dem eller att jag stod helt handfallen inför det som skedde eller reaktionerna som kom. Med en diagnos började några saker att ljusna och jag har lärt mig mer och jag förstår också mer. Nu när A är tonåring om bara ett par år har jag börjat bli orolig över att tappa kontrollen på nya sätt. För det första kan jag inte rubba honom fysiskt längre. Vill han sitta ner så gör han det, min rygg orkar inte med att försöka lyfta upp eller dra upp honom. Vill han gå åt ett håll så gör han det. A har alltid varit stor och stark men nu är han starkare än vad jag är i vissa situationer. Det är skrämmande och jag inser att jag behöver nya förhållningssätt och nya sätt att hantera situationer som uppstår. Att inte ha kontroll kan vara farligt.

Vad menar jag med kontroll?

Kontroll är rätt relativt. Jag menar inte att jag vill bestämma hur mina barn ska klä sig eller vad de ska tycka om. Vi är individer och självklart har de egna idéer och åsikter som de behöver få bekräftat och få utlopp för. Det är känslan av att vara i kontroll över hur jag uppfostrar mina barn, att jag har koll på läget. Hyfsat i alla fall. Jag vill vara den som är tryggheten när mitt barn är osäker. Jag vill vara famnen som håller om, den som lyssnar eller sätter gränser. Jag vill att mina barn ska kunna komma och prata med mig om allting utan att vara rädda för att skämmas eller för min reaktion. Någonstans vill man som förälder få en bekräftelse på att det man gör är bra och okej. Även på att det är man själv som styr och inte barnet av den enkla anledningen att en är vuxen och inte den andre. Har man det har man en trygghet att stå på eller falla tillbaka på. Om det man gör inte fungerar blir det genast en annan femma. För vad gör man då?

Du kan inte kontrollera allting men du kan vara förberedd.

Som mamma till ett barn med autism inser jag att jag behöver vara beredd och steget före – alltid. Jag kan inte veta vad som kommer att ske men jag kan lära mig att tyda reaktioner, lära mig vad som triggar igång olika beteenden, fixa hjälpmedel, vara kunnig och påläst och framför allt vara flexibel och tålmodig. Inse att här har jag inte kontrollen utan jag får åka med men ändå försöka styra dit jag vill åka. Jag tror att fler föräldrar med mig som har barn med autism och/eller adhd känner att det är barnen som kontrollerar, sätter regler och styr i familjen. Kanske inte fullt ut men tillräckligt för att det ska vara jäkligt svårt att vara förälder mellan varven.

Andras råd om uppfostran och hantering.

Alla goda råd som jag har fått genom åren från personer som själva inte lever med funktionshinder stjälper mer än de hjälper. Det är ju inte det att jag inte har provat olika saker eller strategier utan det handlar om att barnet inte reagerar på samma sätt som ett barn utan diagnos. Många som gärna berättar för mig hur jag ska göra eller vill påvisa hur bra de själva är med sina barn vill visa att de har full koll och full koll på läget och att jag inte har det. Antingen sådär lite lagom diskret eller rakt på sak. Ja jag har tagit illa upp och blivit både arg och ledsen över påhopp eller tjuvnyp då man på något sätt förutsätter att jag inte är kapabel att själv reda ut situationen men att de naturligtvis kan allting. Jag förstår tydligen inte hur man gör eller ska gå tillväga. Råd är välkomna om och när jag ber om dem.

Skolans attityder.

Det är som i skolans miljö där vi har mött så många med en rätt tråkig attityd till oss och till A. Där de själva anser sig veta allt och lite till. Där de visar att vi inte har kontroll över dem eller över vad som sker med vårt barn, med vår son. Det är riktigt illa. Hela situationen med A:s gamla skola var fruktansvärd. Att känna att det inte spelade någon som helst roll vad jag gjorde, att de fråntog mig all kontroll över hur mitt barn blev behandlad är omänsklig. Jag fixade inte den behandlingen och det bemötandet och därför stred jag utan slut. För min sons skull och för att jag skulle veta att jag gjorde allt i min makt för att ge honom en bra skolmiljö.

Jag tappar kontrollen.

Kontrollen tappar jag mellan varven. Inte så att jag slåss eller blir galen utan det är när mina strategier inte fungerar som jag hade hoppats på. När vi står mitt uppe i en situation och ingenting hjälper. Då har jag ingen kontroll och det behöver jag acceptera för att kunna fokusera på att reda ut vad det än är som sker. För det är inte som med E där det oftast fungerar eller så är han uppe i någon fas (det händer naturligtvis även för A) och man får improvisera med ett rätt lyckat resultat ändå. För det mesta händer det inte så mycket även om han är arg eller upprörd och gråter. Det går att hantera och trösta, förklara och prata så småningom. När A blir arg så är läget helt annorlunda. Den tappade kontrollen hos både honom och oss kan innebära en fara för honom eller för någon annan. Därför vill man så innerligt ha alla verktygen för att kunna styra upp situationen och känna att vi föräldrar vet och har koll oavsett vad som sker. Så är det inte.

Jag uppfostrar mina barn med samma värderingar men med olika utgångspunkt.

Jag är förälder med samma sätt att uppfostra mina pojkar men jag behöver utföra det på två helt olika sätt allt som oftast. Det gäller att kunna hoppa från den ene till den andre och hela tiden ha i åtanke vad som behövs och vad som fungerar för de två barnen. Det är allt från småsaker som att hjälpa till med strumporna till stora grejer som att veta vad som ska fås i present i förväg. Vad den ene behöver kan krocka totalt med vad den andre behöver. Händer det någonting mellan pojkarna behöver vi förklara på två helt olika sätt. Att prata med dem båda två samtidigt går inte eftersom A har en helt annan uppfattning om vad som skett än vad E har då de tolkar sig själva och sin omgivningen helt olika.

Jag är en diplomat och en tolk.

De olika behoven under samma tak är rätt påfrestande och det är svårt att ha koll på allting hela tiden. Det är en omöjlig uppgift har jag insett. Rätt ofta är jag en tolk som försöker förklara för någon vad den andre menar eller behöver förklara varför någon gjorde si eller så. Jag är en fredsmäklare och en diplomat. Kontroll i sig är kanske ändå inte det viktigaste utan acceptansen och förståelsen för de begränsningar som finns och de extraordinära saker som behövs för att få vår vardag att fungera. Att jag inte kan ha kontroll över någonting som jag inte helt förstår ibland och det får vara okej. Insikten i att jag är en människa och en förälder som gör vad jag kan för att mina båda pojkar ska växa upp som trygga och goa individer med de förutsättningar som de har. Det är svårt och gör ont i mig när jag inte kan hjälpa, när jag kanske till och med triggar situationen men det känns också väldigt bra när jag får styr på någonting, avleda och lugna.

Ja vi gör alla fel och alla rätt som föräldrar. Kanske gör vi mer fel än andra föräldrar eftersom vi behöver ta så många olika beslut varenda dag och det alltid finns en risk för att det inte går vägen. Fast å andra sidan kanske vi även gör mer rätt av precis samma anledning. Vi går på lina mellan höga hus och hoppas att vi inte ska trilla ner alltför många gånger under dagen. Har vi tur finns där ett skyddsnät, har vi otur finns där inget som tar emot. Det är ändå rätt modigt och starkt att balansera varje dag.

Kram, Sara

Efter middagen igår satt jag och sambon kvar vid middagsbordet och pratade medans barnen spelade på sina plattor. Det var en avslappnad stämning, i alla fall för att vara i vårt hem. Man får räkna med att bli avbruten rätt ofta, ha barn som pratar i munnen på en, A som inte sitter still men de var mesta tiden i vardagsrummet så det var ändå relativt lugnt och vi fick lite tid för att prata om jobb och annat vuxenprat.

Efter maten fick jag gå in och lägga mig en stund i sängen för tröttheten tog över och maten hade gett mig magknip (pyttipanna är döden för mig). Jag hörde hur pojkarna pratade med varandra om spelen som de spelade och sambon började sortera cd-skivor som saknade fodral. Hunden sprang omkring med sin pipleksak. Jag gick in till dem och lekte med lilla Sötis på golvet medan R satte i cd-skivor som vi lyssnade på.

Vilken rolig flashback! Jag sjöng med i gamla låtar som jag hade dansat tryckare till på discona i skolan eller stått och hoppat till på dansgolven. Först ut var Europe med The final countdown och Carrie. Efter en stund bytte vi till Aerosmith och skivan Get the grip. Plötsligt så var jag runt 18 år och mindes både bra och dåliga stunder, alla där jag lyssnat på de här låtarna som jag fortfarande tycker om.

Vi bytte till Simon & Garfunkel och deras hits som fortfarande är så bra! Jag tänker på filmen Mandomsprovet och tiden på högstadiet då jag lyssnade på de här låtarna väldigt ofta. De gör mig både glad och lugn. Sedan blev det Santana och hans gamla superhit Black Magic Woman och nyare produktioner med bl.a. Wyclef Jean. Jag såg Santana live i USA på Woodstock 2 år 1994. Helt fantastisk!

Här någonstans hade pojkarna gett upp och gått in i vår säng där de låg och myste tillsammans med sina plattor och såg på tv samtidigt. R och jag fann oss plötsligt helt ensamma i soffan en fredagskväll, till och med hunden låg och gosade inne med A och E. Rödvin i glasen och levande ljus, härlig stämning och det var så lugnt. Jag sa till R att det här har vi inte gjort på flera år varpå han påpekade att det har vi inte haft möjlighet till. Två barn som är sams och lugna och vi som kan prata gamla minnen och musikupplevelser. R har själv spelat i band och har ett stort musikintresse precis som jag. Vi har lite olika smak och erfarenheter men även mycket som vi lyssnat på gemensamt under åren.

Ett av ljusen har en rosendoft och den doften kastar tillbaka mig många år. Det är bitter sweet som man säger på engelska. Tänk att en låt eller en doft kan ta tillbaka mig till olika platser och situationer med sådan precision! Både underbart och lite läskigt på samma gång. För det mesta är jag fascinerad och tacksam över det eftersom det ger mig möjlighet att bearbeta svårare saker eller minnas bra stunder. Att se hur långt jag har kommit, hur annorlunda livet ter sig nu, vad var bättre eller kämpigare, olika erfarenheter som alla betytt någonting för den person som jag är idag.

Vi valde att lyssna på The Doors, låtar som betytt väldigt mycket. Filmen om bandet med Val Kilmer i huvudrollen har jag sett flera gånger men det är musiken som är hela grejen. Så bra! Jag avslutade vår nostalgitripp med att spela Pink Floyd, Pulse. Deras turné missade jag i USA då jag var den enda som inte fick ledigt när alla mina vänner och dåvarande pojkvännen åkte till den konserten. Pink Floyd har en speciell plats i mitt hjärta, jag kan inte helt förklara vad den musiken gör med mig men det är underbart. Så många minnen allt sedan tonåren och the Wall som följdes av de andra låtarna och albumen. Filmen som jag sett så många gånger. En av de absolut bästa tillfällena som gjorde starkt intryck på mig var en utomhus bio i Tel Aviv, Israel. Wow vad häftigt det var att se filmen och höra musiken på det sättet!

Mot slutet av kvällen/ natten satt jag ensam uppe i mörkret med mina ljus och mitt halvfulla glas och bara njöt av stillheten och den vackra och stora musiken. Att få ha haft en nostalgitripp på det här sättet gav mig både ett inre lugn och energi. Vilken lisa för själen…..

Kram, Sara

Dagarna den senaste tiden har varit rätt påfrestande. Tröttheten har tagit över totalt och det har känts tungt. Mycket, eller faktiskt nästan allting, har varit kopplat med min sjukskrivning och mitt arbete för att komma tillbaka. Den situationen har påverkat mig och dragit upp vissa gamla troll som jag har burit med mig. För det handlar om hur jag tolkar och väljer att reagera och ta emot det som sker.

Mina skydd är borta och jag blir blottad.

Som utmattad sedan en längre tid har jag små extrareserver, om ens några alls. Jag känner mig rätt oskyddad och sårbar. Det enda som är positivt med det är att saker kommer upp till ytan och jag får en möjlighet att se dem. Vill jag göra någonting med dem så har jag möjligheten nu mitt framför mig.

Duktig utbränd flicka.

Det stämmer in på mig att de som är ambitiösa, som lägger tid och energi på andra samtidigt som de ska vara en “duktig flicka” går in i den hårda väggen. Jag har alltid velat göra ett bra jobb och har jag gjort fel så säger jag det och gör om efter bästa förmåga. Att fela är mänskligt, så långt har jag i alla fall kommit redan för några år sedan. Jag vill väldigt gärna hjälpa andra med olika saker om jag kan och ställer gärna upp på saker och tar mig ann andra på min arbetsplats. Dels för att jag trivs mycket bra med att stötta kollegor på olika sätt, dels för att jag är en person som gillar att bryta rutinerna och är nyfiken på det mesta och gillar att lära mig nya saker.

När jag tappar fotfästet och kontrollen.

Det är när arbetsbelastningen blir alltför stor, när saker inte alls följer någon tråd och jag upplever en tappad kontroll som det slutar fungera efter lång tid. När det mesta blir ett virrvarr och min inre duktiga flicka känner att hon inte förmår hålla uppe den bilden av sig själv längre som det brakar. Det handlar om en upplevelse av att inte bli hörd eller sedd. En rädsla för att inte duga eller vara duktig nog. Att inte veta eller förstå att man får lov att säga Nej, det här är alldeles för mycket och att det är helt okej.

Duger jag?

Min egen osäkerhet och vilja att visa att jag duger och är kapabel. Allt det här blev så tydligt nu. Med nya ansikten på mitt kontor och nya direktiv som jag inte alls tyckte om eller förstod tanken bakom. Jag kände mig utpetad, överkörd och utfasad. Ovälkommen, oönskad och som en belastning för alla andra. Jag hittade inte alls mig själv någonstans i den miljön vilket fick till följd att jag blev oerhört ledsen, besviken, rädd och arg.

Mötet som behövdes.

Igår ville min chef tala med mig om situationen på vår avdelning. Det var ett bra initiativ från henne. Vi behövde talas vid efter vårt senaste möte som inte slutade på bästa sätt. Jag uppskattade att hon, som jag upplevde det, klev ur sin trygghetszon under samtalet. Själv insåg jag att jag behövde vara ännu tydligare i min kommunikation, att jag faktiskt måste säga Nej och jag uttryckte vad jag behöver nu för att rehabiliteras. Det finns fortfarande vissa saker som vi behöver se över men det var en bra start tyckte jag.

Det finns många duktiga flickor.

Att vara en duktig flicka är jag inte ensam om att känna att man ska vara. Det är bara inte nyttigt tror jag när det blir så att man pressar sig själv till det yttersta för att visa på utsidan att man är duktig och värd (kärlek, respekt eller vad det nu är som man egentligen saknar). Lägg därtill min stridsanda och min kämpaglöd, mitt jävlar anamma och min envishet så blir allt det mycket, ibland för mycket för min kropp och själ att hantera.

Klara av och ta på sig ansvaret för allting.

Jodå, det är inte bara jobbet som har bidragit till min utmattning. Det är även hemmasituationen och allt som vi har gått igenom och fortfarande upplever. Som storasyster, stenbock och kvinna har jag som jag själv upplever det tagit på mig ansvaret att klara av allting på egen hand, att fixa och föra saker i hamn och få saker att ske. Att hålla koll på olika händelser och att veta när, var och hur. Ha kontroll på allt och alla vilket är en omöjlig uppgift om man fortfarande vill känna sig avspänd, utvilad och nöjd med livet i sin helhet. Det går inte att kontrollera allting och det är nog bra egentligen. För varför ska man gå omkring med det tunga oket på sina axlar när man kan ha ett lättare liv som fortfarande innebär ansvar men över sig själv och sina egna handlingar istället för att försöka kontrollera alla andra och alla möjliga och omöjliga situationer? Det är en överlevnadsstrategi att vilja ha kontroll som inte fungerar i realiteten.

Bra saker som det ändå har medfört.

Jag är glad och stolt över att jag orkade kämpa mot skolan för en bättre skolgång till A. Jag är tacksam över att jag inte gav mig utan fortsatte leta efter svar tills A fick sin diagnos. Jag är tacksam för att jag inte gav mig förrän E fick opererat sina halsmandlar och äntligen kunde äta och dricka normalt. Jag är tacksam över att jag letade upp och fick en diagnos på E:s håravfall. Jag är glad över att jag har tagit ansvar för mitt liv och för mina egna handlingar vilket har resulterat i att jag tillfrisknade från ätstörningar, kunnat resa, bo och arbeta utomlands, vågat byta jobb, vågat stå upp för mig själv och går min egen väg. Jag har även insett att jag inte kan kontrollera allt och alla eller behöver bevisa att jag duger och att jag faktiskt mår så mycket bättre av det.

Varför ska man bevisa att man är värd?

Vem ska vi bevisa någonting för? Varför ska man behöva prestera för att bevisa att man duger, är värd att älskas och ses? Visst kan man sära på arbetslivet och privatlivet och tycka att man visst ska prestera på jobbet för att vara en duktig medarbetare. Okej säger jag men då ska man inte heller göra det för att göda bilden och känslan hos sitt inre barn för då har man ändå blandat ihop dem. Utanför jobbet ska man inte behöva bevisa någonting anser jag. Alla duger precis som de är och man kan inte tvinga någon att älska en eller vilja vara ens vän. Precis som du inte behöver göra det eller vara vän med alla som du möter. Det gäller bara att varken döma sig själv eller andra för det.

Min flicka, min tonåring och min ungdomstjej.

Våga gå utanför din trygghetszon så kanske du inser att det inte var så farligt utan att det faktiskt kanske blir lite bättre och lite lättare? Varför ska jag vara en duktig flicka när jag kan vara en kvinna som duger precis som jag är? Jag ska läka och älska min inre flicka, min tonåring och min ungdomstjej. De var fantastiska just så som de var. Precis som du är fantastisk just för att du är du. Det gäller bara att verkligen förstå och känna det i hela kroppen och knoppen. Man lär så länge man lever heter det ju och det gillar jag. Det är aldrig försent att krama om sitt inre barn. Var rädda om er.

Kram, Sara

Jag har haft en rätt så tuff dag idag på jobbet med avsaknad av struktur, massor av ljud och rörelser och en hel del osäkerhet. Som utmattad är det knappast en idealisk situation att komma in i. Tänkte då på min son och på alla andra med npf och vilka fantastiska insatser de gör varje dag! Tänk att komma in i en miljö varje dag där du upplever osäkerhet och att du dessutom inte förstår riktigt vad som förväntas av dig, att du inte vet vad som ska ske vilket gör dig orolig och stressad. Att du hör ljud som gör ont ända in i benmärgen, alla ljus och färger som exploderar framför dig samtidigt som du försöker hänga med och förstå vad som sker i klassrummet, i din omgivning eller hemma. Det krävs att du ska kontrollera dig även om du tycker det är obehagligt eller skrämmande. Helst ska du inte få utbrott eftersom varken du själv eller någon annan önskar detta. Det är så många saker på en daglig basis som de här barnen/ungdomarna förväntas och faktiskt behöver bemästra eller i alla fall ta sig igenom. Jag är imponerad minst sagt.

Funktions……?

En mamma skrev en kommentar till ett av mina blogginlägg där hon nämnde hennes son som hellre säger funktionsUppsättning istället för funktionsNedsättning. Klockrent tycker jag! För vi har alla olika uppsättningar av våra funktioner. Vem säger att det egentligen är en nedsättning? Man utgår från en norm och avviker man från den på ett visst antal punkter så är det en nedsättning. Fast jag kan känna såhär att normerna skiftar över hela världen. I vissa länder är det helt ok att stå jättenära varandra men i Sverige får vi panik om någon äntrar vår personliga sfär på en meter. Kösystemet fungerar inte som vi är vana vid i Sverige i många länder. Det är ok att tala högt och gestikulera under tiden men här blir folk bara rädda för den som höjer rösten, är verkligt engagerad eller fäktar för mycket med armarna. Eller som tar på den som de pratar med vilket är rätt vanligt på andra ställen på jordklotet. Skor ska man helst inte ha på sig inomhus, bara festskor men i andra länder är det oförskämt att ta av sig dojjorna. Vi äter med bestick, andra med pinnar och vissa med händerna.

Är du en boll eller en fyrkant?

Personer med autism och adhd har ju en massa bra saker som de kan använda sig av. Många gånger känns det som att de är avvikande på grund av att de inte platsar i vår fyrkant. De är helt enkelt runda bollar istället för fyrkanter. Kan man inte vända på det eller i alla fall se det från en annan sida?

Vem säger att man måste kunna sitta still hela tiden? Det gjorde säkerligen inte jägarna. Vem säger att man måste fokusera på det som alla andra gör och inte på det som man själv finner intressant? Varför ska alla barn klämmas in i samma klassrum och varför förväntar vi oss att de ska acceptera det? Varför är det udda att bara äta en viss sorts mat, man äter ju i alla fall? Tänk på alla märkliga dieter som vi exponeras för, är inte många av dem minst sagt udda? Vem säger att man måste ha flera olika sorters kläder? Gillar man bara svarta mjukisbyxor och rosa tröjor så är man i alla fall påklädd. Varför ska man tycka om att äta tillsammans med andra i en stor sal? Jag kan fortsätta hur länge som helst. Saken är den att vissa av de här sakerna är kanske ändå inte så märkliga om vi slutar upp med att döma dem som just det?

Olika länder

Personer med autism kommer från autismlandet och personer med adhd från adhd-landet och ibland har de dubbla pass. Deras normer i deras länder är annorlunda helt enkelt. Kulturkrocken är ett faktum. Tänk att behöva mer eller mindre tvingas in i vårt system bara för att. Fungerar det verkligen bättre då? För vem? Med mina år utomlands kan jag förstå lite lite grand hur det är att inte förstå vad någon annan säger, hur det är att göra fel eller säga fel för att man inte förstår hur det fungerar där man är. Hur det är att kommunicera på mitt sätt både verbalt och fysiskt men att det kanske inte blir så väl mottaget alla gånger, missförstånd uppstår eller vi kan mötas ändå i samförstånd. Hur det är att ha behov av vissa saker som andra kanske inte har eller tvärt om. Känslan av att vara ensam, inte passa in eller vara lite annorlunda och udda. Eller bli omtyckt och älskad för just den man är!

Pinterest

Vardagshjältar

Jag tycker faktiskt att de personer med en npf-diagnos är vardagshjältar rakt av. De står ut med oss andra som försöker få över dem på vår sida, som inte förstår dem eller uppskattar allt de fina som de har att erbjuda. Egentligen är det inte så konstigt om de får utbrott mellan varven för tänk så mycket tålamod de behöver ha varje dag. Eller all energi som går åt till att förstå oss och vår syn på saken istället för att de får leva som de vill eller behöver. För även om vi gör anpassningar, medicinerar, läser på och studerar forskningsresultat så kan vi inte helt greppa hur det är att vara en person som lever med en sådan här diagnos.

Vi kan förändra vårt sätt att se.

Vi kan lära oss och ha en vilja och en öppenhet för att förstå efter bästa förmåga. Vi kan välja att acceptera istället för att motarbeta. Vi kan stötta där vi behövs, förtydliga och samtidigt vara ödmjuka inför en annan persons liv och uppfattning om vad hen upplever.

På något sätt handlar det ändå om samarbete över gränserna. Vi har inte alltid rätt utan de kan också bidra med nya perspektiv som visar livet från en ny sida. Vi stångas många gånger för att vi vill ha det på vårt sätt och barnet inte vill det alls – eller inte kan. Frågan är om det är värt det alla gånger? Jag kan själv bli bättre på att se saker från A:s sida och försöka förstå honom ännu bättre. Vissa saker i vårt samhälle är kanske inte så nödvändiga som vi vill tro?

En stor medalj till alla som kämpar på. Ni är värda det bästa!

Om man vill prova på att uppleva hur det kan vara att ha autism kan man titta här.

Kram Sara

Måndag….måndagen efter sportlovet. Jodå så att. A vaknade strax efter 01 på natten och ville inte somna om. Han skulle titta på tv och paddan. Han skulle dricka O’Boy och göra allt som han inte skulle. Han släppte i alla fall ut hunden så att hon fick kissa. Till slut fick vi ner honom i vår säng där han och jag delade på min sida. Det var allt annat än bekvämt med en stor kille som inte låg stilla ens en bråkdel av en sekund. Ja han hade tagit sin medicin men tydligen hjälpte de inte inatt.

Efter en stund av knök och bök bad han att få lägga sig i sin säng tillsammans med hunden. Absolut tyckte jag! (han hade tidigare vägrat) Där somnade han om. Själv var jag galet trött eftersom jag hade haft svårt att somna och hade nästan precis gjort det när A vaknade runt 01. Var uppe och försökte få honom i säng, lägga undan paddan och gömma internetsladden. Somnade rätt fort, tack o lov, när han hade lagt sig igen i sin egen säng.

Oro inför dagen hade stört oss båda två. A ville inte till skolan efter lovet, han ville vara ledig längre. Själv var jag stressad och orolig över hur situationen på jobbet skulle vara idag. Trött, tröttare och tröttast var vi i morse, E, A och jag. A protesterade när han skulle klä sig och ville inte gå ut till taxin men jag lovade att skriva ett sms till hans pedagoger om att han var trött så då gick det att få ut honom. E var också motvillig och seg men han gick ändå till skolan utan protester. Kan ha hjälpt att min vän kom med sin hund och följde med oss till skolan.

Rastade hunden efter att jag hade lämnat E i skolan vilket både Sötis och jag behövde. Hemma igen kände jag hur paniken växte, det var bara hemskt alltihopa. Kunde inte andas ner den och hade ingen medicin heller att ta till. Fixade till mig och körde iväg med bultande hjärta, illamående och stressen flåsandes i nacken. Väl framme fick jag ta några djupa andetag i bilen innan jag klev ur. Stannade och pratade med en kollega och det var bra, det tog ner det värsta. Väl uppe på min våning var det rörigt.

Sa hej och hälsade snabbt på den nya vikarien som ska ha mitt kontor, min dator och mitt….allt. Den gamla vikarien var också där, henne känner jag väl och trivs med men hon var superstressad idag. Rakt in i getingboet kändes det som. Ingen struktur, rörigt så in i vassen och jag hade inte fått en ny dator. Jag visste varken vad jag skulle göra eller vart jag skulle ta vägen. Fick stå upp och sedan sitta ute i korridoren när jag ringde några samtal i tjänsten. Tog ett par svängar ner till den andra våningen för att hämta vatten och för att få luft.

Imorgon är inte den gamla vikarien där och jag vet fortfarande inte vart jag ska ta vägen…..Min stressnivå har ökat markant de senaste två veckorna. Svårt att somna, sover oroligt, ont i magen, svårt att svälja, irriterad och känslig. Trött men ändå för orolig för att komma till ro. Yogan har varit underbar för mig. Än så länge får jag inte in den varje dag förutom vissa andningsövningar. Jag hoppas och tror att yogan ska hjälpa mig idag.

Kram, Sara

Jag har känt mig helt översvämmad av saker som jag inte orkar med. Det är negativitet eller tunga energier som jag försöker få bort från mig på olika sätt. Ja jag vill bearbeta dem om det är nödvändigt eller bara släppa dem.

Den senaste tiden har jag börjat att omvärdera en hel del. Jag har gjort det till viss del under de senaste åren. Som mamma till två underbara pojkar varav en med autism och adhd så hamnar man i olika situationer där man möter sig själv och sin omgivning. Sakta men säkert började jag att se på mig själv med nya ögon, på familj och samhälle. Saker blev värdelösa som tidigare kanske varit eftersträvansvärda. Andra saker blev livsviktiga eller fick en ny betydelse.

Livets skola.

Jag dömer ingen för deras prioriteringar, det är upptill var och en vad man känner att man lägger tid och fokus på och vad som ger en energi, trygghet eller bekräftelse. Eller vad det nu kan vara som man mår bra av. Utbildning är viktigt för mig fast idag ser jag flera olika saker som utbildande. Livets skola är inte att förringa, den går vi alla i men värdesätter den mycket olika. För mig är den mycket viktigare idag eftersom jag inser att jag själv har samlat på mig en massa kunskap och erfarenheter som jag kan använda mig av och som för mig närmare det inre av en person eller får en annan förståelse av det större där ute.

Karriär och status är inte fel men inget för mig.

Om man värdesätter status eller karriär är det inget fel på det. Visserligen har jag inte varit en person som stävat efter just det men självklart inser jag att vi alla har olika värderingar och det är helt okej. Alla människor behövs. Jag talar helt utifrån hur mina egna perspektiv har förändrats.

Mina nygamla värderingar.

Personers själ och innersta väsen värderar jag så mycket högre än status. En vänlig, kärleksfull, ärlig, omtänksam person utan baktankar är en gåva att få umgås med. Det spelar i mina ögon ingen roll hur mycket du tjänar eller vilken position i företaget som du har. Det är vem du verkligen är där inne som är av vikt för mig. Jag vill möta personen och inte de yttre attributen. De kan förändras med en blinkning och allt som vi har är oss själva. Jag har sett personer som vuxit och blivit mer ödmjuka inför livet med ett annat jobb, sjukdom eller s.k. lägre status. Jag har också upplevt personer som klättrat på karriärstegen och tappat fotfästet och blivit arroganta, hårda och oempatiska. Allt ytligt kan tas ifrån oss. Vi är dem vi är utan allt det.

För mig har det blivit extremt viktigt med ärlighet, lojalitet, empati, öppenhet, närhet, respekt, kärlek, humor, förståelse och att våga visa och stå för vem man är men inte på bekostnad av någon annan. När jag och min familj lever i en sådan utsatt situation som vi gör blir bemötandet från andra och hur en människa verkligen är helt avgörande. Det finns inte intresse eller ork eller tid för en massa ytligheter utan det är genuina saker som är värdefulla för oss. Inte så att vi aldrig kan skratta, skratt är otroligt förlösande och välkomnas med öppna armar. För mig är det viktigare att få skratta från hjärtat än att vara korrekt eller passa in.

Tid är viktigt.

När man får slita på jobbet för att få ihop tiderna med alla möten, skolan som ringer eller bara försöka vara något sånär stressfri så är faktiskt tiden det som är det viktigaste. Tid för återhämtning, för att släppa stressen, få saker att flyta är så mycket viktigare för mig än att göra karriär i livet. Den biten känns hyfsat svår när man lever i en familj med funktionshinder som vi gör och ger kanske inte heller någon förbättring i livet för oss utan kanske till och med försvårar. Flexibilitet är A och O för en funkisfamilj eftersom varje dag är unik och vad som helst kan hända.

De små underbara sakerna.

Jag värdesätter stillhet, tystnad, naturen, de glada stunderna, de små positiva utvecklingarna. Stillheten ger mig tid att lugna ner mig, att landa i nuet. Tystnaden ger mig tid för återhämtning. Naturen ger mig kraft och energi. De glada stunderna är de som ger hopp och styrka att fortsätta. De små sakerna som går bättre eller som A lyckats med är stora i mina ögon. Han vågade möta några av sina klasskompisar när de hade matte i hans sal. Han satte på sig sina strumpor utan att få ett bryt. Han landar i LIG. Han berättar om saker som hänt, både roliga och tråkiga. Han kan säga att han älskar sin hund, pussa på henne och skratta innerligt åt henne när de två busar. Han kan ge mig en hastig kram eller luta huvudet mot min axel. E som kommer och vill gosa med mig. E som säger kluriga saker. E som busar med oss alla. E som redan läser och skriver och som älskar sin nya upptäckt. E som vågar hävda sin rätt. E som skrattar så fritt och underbart åt det mesta eftersom det är så roligt att skratta. Inga medaljer eller stora saker utan de där små vardagliga händelserna som är av stor betydelse för oss i familjen.

Jag blir bättre på att värdera upp mig själv.

Själv är jag mer rakt på sak eller hävdar min egen åsikt när det behövs numera. Alla andra är inte bättre eller klokare utan jag är värdefull med det som jag har att erbjuda. Med ett barn som har funktionshinder blir det andra saker som man fokuserar på. Man ser helt enkelt livet från en annan sida. Jag tror att det är svårt att se den om man inte själv är i samma eller i en liknande livsomvälvande situation. Det går inte att föreställa sig, det behöver upplevas och komma inifrån en själv. Sedan blir det ett val man gör om man vill ta till sig det eller inte. Jag har valt en annan grund att stå på.

Ibland blir det ensamt.

Min uppfattning av saker och ting krockar ofta med andras eftersom jag lägger större vikt vid mer jordnära och enkla saker. Jag vet att jag inte är ensam om det här men ibland kan jag uppleva det så, i alla fall för stunden. Jag tror att vad jag gör är att förenkla tillvaron eftersom så mycket annat inte är det i livet. Varför krångla till det ännu mer? Jag släpper krav och förväntningar men inte drömmar. Även drömmarna har ändrat form och utseende allt eftersom. Jag längtar efter lugn och ro, gärna ett hus på landet med djur runtomkring. När kraften och lusten finns att bjuda hem andra så gör jag gärna det. Idag umgås jag hellre över det vi har hemma i mat och dryckesväg än fixar mig trött och lagar och planerar snitsiga middagar. Jag behöver prioritera för att orka med, omvärdera vad det är jag vill.

Allting förändras.

Förändring är okej, till och med bra. Det gäller att flyta med så gott man kan och inse att livet har sina årstider. Ibland är det sommar och sol och man känner sig lätt till sinnes och ibland är det blåsigt höstväder och man känner sig tung och allt man vill är att kura inomhus. För mig är ingenting hugget i sten. Vad jag tycker idag tycker jag kanske inte imorgon. Vem vet vad som sker härnäst?

Erfarenheter.

Allt jag vet är att jag försöker anpassa mig till mitt liv och sluta jaga det som kanske inte är det bästa för mig och min familj. Jag vet också att jag omfamnar alla de nya erfarenheter som jag har, jobbiga som roliga, då de är viktiga för mig. Jag är rätt stolt över att ha mina erfarenheter och det tycker jag att alla ska vara över sina! Jag är glad över att jag har omvärderat olika saker och personer även om det har inneburit sorg och smärta. Mitt liv blir tydligare, djupare och sannare vilket jag behöver som mamma till mina två pojkar. Inget onödigt krafs eller energisugande personer. Livet behöver levas med fötterna på jorden, med sinnet fritt och öppet och ett välkomnande och kärleksfullt hjärta.

Kramar, Sara

Nej vi ska inte separera men relationen mellan två föräldrar är i allra högsta grad aktuellt eftersom jag lever i en samborelation tillsammans med mina barns pappa. Det är klart att jag funderar en hel del på hur man får ihop det och orkar med en relation under en längre tid med alla påfrestningar. Jag ser på andra förhållanden som både är bra eller mindre bra. Jag vet vad vi själva har gått igenom under alla år tillsammans.

Relationer kan vara svåra.

Relationer är ofta knepiga. Varför? För att vi är olika personer och för att kommunikation är svårt? För att vi lägger över saker och förväntar oss samtidigt andra från de personer som vi har i vår närhet? Troligt. Jag kan själv säga att jag har sett relationer förändras över tid till det bättre och till det sämre. Ibland tror jag faktiskt att det är olika situationer som gör att vi visar vilka vi verkligen är. Eller bygger upp en mur mellan oss för att undvika vissa saker.

dental24

Det krävs en hel del arbete.

Kärleksrelationer mellan två personer är inte det lättaste. Det krävs en hel del arbete för att få det att fungera efter den första förälskelsen har gått över. För att inte tala om när barnen gör entré, då testas det mesta mellan två personer. Förhoppningsvis så går det bra men det kan gå rätt åt pipsvängen med. När man dessutom får ett barn med särskilda behov så testas man till det yttersta. Föräldrar med funktionsnedsatta barn (troligen även andra handikapp eller svåra sjukdomar) hamnar i en situation där deras relation får stå tillbaka och ofta inte prioriteras och det än mer än vad andra föräldrar ofta står inför. Man har varken tid eller ork eller möjlighet att göda parrelationen som får hänga med på en skör tråd.

Funkisföräldrar får det inte lättare med åren på samma sätt som många andra föräldrar får.

Visst, så kan det vara för andra föräldrar också men kanske inte under lika lång tid. Väldigt många par som få ett eller flera barn med funktionshinder separerar enligt statistik. För mig är det inte alls märkligt. Att ständigt behöva lägga sin energi någon annanstans, att inte ha möjlighet att få tid tillsammans på tu man hand, att vara helt orkeslös och utmattad, att kanske inte heller prioritera sig själv och sitt utseende och mående sliter på individen och tär på förhållandet. För att inte tala om alla diskussioner och alla gräl gällande uppfostran, pedagogiska tekniker, mediciner, utbildning, rutiner, anpassningar, möten, mat och funktionshindret i sig m.m. som uppstår mellan funkisföräldrar.

Olikheterna märks som om de lyste i neon.

Alla olikheterna  mellan föräldrarna bli extra tydliga. De visar sig gång på gång varje dag och man behöver förhålla sig till dem på ett eller annat sätt. Vissa dagar kan man prata om dem och reda ut hur man vill ha det, andra gånger blir man skogstokig på den andres sätt att agera eller tycka och tänka. Grejen är den att med ett funktionshindrat barn kan man inte stå och vela eller diskutera sinsemellan i oändlighet. Saker sker snabbt och man behöver vara blixtsnabb på att agera och då helst som en enad trupp. Om då den ena är från Venus och den andre från Mars och de dessutom har helt olika bakgrund (inte bara geografiskt) så gäller det att ha en taktik och ett samarbete som fungerar.

Det behövs lite mer fokus och energi.

Funkisföräldrar behöver arbeta på sin relation lite mer än andra tror jag. Helt enkelt därför att det sätts mer press på dem och de behöver gå igenom väldigt mycket och ta så många beslut hela tiden. Bara det att välja att gå igenom en utredning eller ej. Att acceptera att ta emot en diagnos eller ej. Medicinera eller ej? Samtidigt tror jag också att en sådan här situation kan svetsa samman två föräldrar om de orkar gå igenom det tillsammans. Stå upp mot skolan och stötta varandra. Hitta ett sätt att förhålla sig till utbrott och till syskon. Kunna gå in och avlösa den andre föräldern när orken inte finns eller tålamodet är borta. Se varandras styrkor och svagheter.

Funkisföräldrar hänger inte med.

Det handlar även om föräldrar som kanske inte längre kan hänga med på vad andra föräldrar hittar på. Föräldrar som mest tänker på bildscheman, anpassningar, möten och hur man undviker utbrott eller affekter. Föräldrar som lusläser böcker om lågaffektivt bemötande och scannar nätet efter nya forskarrön och lagar. De får nya bekantskaper genom forum för familjer som lever med funktionshinder och de äntrar en ny värld där bara vissa har full insyn. De behöver anpassa sin tillvaro så pass mycket att de själva ofta försvinner. Många gånger saknas det tillräckligt med stöd runt omkring dem för att föräldrarna ska kunna slappna av och återhämta sig. Vissa familjer kan inte vistas i samma rum eftersom det kommer att explodera. Man kan inte göra saker tillsammans utanför hemmet eftersom det inte fungerar för barnet med funktionshinder. Det är klart att en kärleksrelation blir lidande av att ständigt nerprioriteras.

Vi vill ha samma möjligheter.

Vi funkisföräldrar är inte annorlunda än någon annan förälder men vi har mycket annat att fokusera på. Många blir provocerade av detta eftersom de upplever att de är låsta i sin situation. Relationer kan bli lidande och de förändras. Många föräldrar vill säkert släppa ner garden och bara få dansa loss, pusta ut i hängmattan, ta ett glas vin i glada vänners sällskap och inte prata om autism, adhd, tourettes eller add. Man vill kunna ha relationer med sina vänner trots att man är slutkörd. Man vill kunna hälsa på hos släkten utan att få ångest eller kännas sig obekväm och ovälkommen. Man vill ha relationer med andra människor men många gånger försvinner de som vi trodde fanns där. Fast å andra sidan kanske nya underbara personer kommer in i livet istället.

En bra och välmående kärleksrelation.

Man vill ha en kärleksrelation till sin livskamrat som man har tid och ork och lust med. Men när tiden knappt finns efter mötena och planeringen av den närmsta framtiden, när orken har försvunnit till jobbet och till allt som hände hemma och som behövde styras upp eller fixas, när lusten flög sin kos på grund av utmattning, sömnbrist, oro, stress, mejl och telefonsamtal då är det banne mig inte lätt att hålla ihop. Många gånger kanske man bara vill vara ensam en stund i stillhet utan ljud, utan att någon flyttar på sig, ingen som kallar på ens uppmärksamhet eller som rör eller drar i en. Då fungerar det kanske inte jättebra med en mysstund på tu man hand. Ofta kanske en eller båda somnar i soffan ändå helt utslagna efter en intensiv dag.

Föräldrar till funktionshindrade borde få komma hemifrån.

Ibland har jag känt att vi som har barn med funktionshinder skulle få en möjlighet att få åka iväg ensamma. Att få barnpassning på något organiserat och icke ekonomiskt betungande sätt. Nej det handlar inte om att jag vill snylta på samhället utan tvärt om vill jag förebygga fysisk och psykisk ohälsa som också kostar en förmögenhet. Vi behöver vila och semester för att kunna vara våra bästa föräldra-jag. För att orka med våra kärleksrelationer och faktiskt orka med oss själva och kunna hantera den situation som vi befinner oss i. Tänk att få strosa vid vattnet, gå en sväng i skogen, kunna prata med varandra eller bara få vara tillsammans utan någonting annat i åtanke. Äta varm mat och mat som man själv vill ha (inte alla föräldrar älskar nuggets och makaroner lika mycket som sina barn). Kunna se på tv, ta en drink, lyssna till stillheten och finna lugnet. Vi behöver det så otroligt väl men få av oss har den möjligheten av flera olika skäl. Därför skulle vi få möjligheten att få åka iväg minst 1 vecka om året för att inte tappa bort oss själva eller den vi lever med. Kan man inte inkludera det i vårdbidraget eller i LSS-stödet? Jag pratar inte om en resa till Thailand eller Mallorca utan om en stuga eller liknande här i Sverige. En frizon som skulle vara frivillig att nyttja.

Vissa separerar som en sista utväg.

Det ska inte vara så att föräldrar väljer att separera för att det är deras enda möjlighet att få tid till att återhämta sig och mäkta med sin hemsituation. Eller där man helt har nött ut kärleken eller den har blivit så försummad att man inte kan hitta tillbaka till den. En hemsituation där man är så trött och sliten att man går och irriterar sig på allting hos den andre. Där tålamodet inte finns och där man många gånger beskyller varandra för saker eller lägger hela skulden på den andre. Där man till slut blir främlingar inför varandra eller helt enkelt två kompisar som delar hus och hem. Man ser andra par som reser iväg tillsammans, som går på restaurang, som får barnpassning, som har lite mer tid tillsammans om de själva väljer det. Som får sitta ner tillsammans i lugn och ro eller bara ta en tur ihop. Som har möjligheten att ge varandra uppmärksamhet, omtanke och kärlek i olika former. Så vill även föräldrar till barn med funktionsnedsättningar ha det tror jag.

Ensamstående.

Som sagt, relationer är knepiga men de flesta av oss vill ändå leva tillsammans eller i alla fall älska och vara älskad av någon annan. Man vill vara en familj med kärlek och ljus i hemmet. Att vara ensamstående är absolut inget fel, det är dock rätt tungt och påfrestande kan jag föreställa mig. Det är säkerligen inte helt lätt heller att finna en ny kärlek som ska fungera med barnen och det liv man har som funkisförälder.

Vi har ett eget ansvar.

Visst är det upp till var och en att sköta sin relation. Det är ens eget ansvar att se till att man själv mår bra och hur man behandlar sin älskade. Jag tror dock att vi föräldrar som lever i en tuffare situation kan behöva lite mer stöd. Inte bara samtalsstöd eftersom många faktiskt inte vill dela med sig av vad som sker i deras relation utan just med barnpassning eller liknande. Avlösare har vi själva hemma och det är jättebra! Grejen är bara den att avlösaren arbetar med A men vi har ju E också. Vi blir alltså inte barnfria någon gång om inte E kan hänga på och leta Pokémon. Vi som inte har möjlighet till barnpassning behöver också få vara barnfria ibland. Precis som de som har den möjligheten. Då kanske fler föräldrar skulle må lite bättre och få lite ny energi? Vi älskar våra barn över allting annat, det är inte det det handlar om. I en galet intensiv vardag måste man få pusta ut, få hoppa av karusellen en stund och inse att man faktiskt fortfarande står på två ben på marken.

Var rädda om varandra, de är ni värda.

Kram, Sara