Autism definierar inte min äldste son. Precis som alopecian inte definierar min yngste son. Det är delar av dem. För min yngste son är det en synlig del som inte har visat sig nu på ett bra tag. För min äldste son märks det på olika sätt i hans beteende eller uppfattning av hans omgivning. Båda pojkarna vet om att det har autism respektive alopecia. För oss var det en självklarhet att de skulle veta om det och kunna sätta ord på vad de upplever och lever med.

Kunskapen ger dem styrka.

Att kunna ta kontrollen genom att veta och få möjlighet att förklara är viktigt tror jag för deras självkänsla. De är ännu små barn på snart 7 år respektive 10 år och de är två kloka och smarta pojkar som vill veta och kan hantera det. Det är deras liv och deras kroppar. De har rätten till sig själva. Vi vill att de ska vara stolt över sig själva oavsett funktionshinder eller ej. Visst är det stort och som förälder har vi inte greppat hela vidden ännu. Det är svårt när man står utanför men ändå är mitt i.

Alopecia areata.

Alopecian triggade mig genom att jag som många andra förknippar håravfall med sjukdom av allvarligare sort. Dessutom vill jag skydda mitt barn från alla blickar som vi fick när han kom med sin kala fläck av varierande storlek. Jag minns fortfarande hur sammetslen den var, så mjuk och go att pussa på. Samtidigt ville vi bara att håret skulle växa tillbaka och var oroliga för att det inte skulle ske. Varje gång E blir sjuk med feber blir vi nervösa och oroliga för att han ska tappa sitt hår igen. Vi såg ett mönster efter varje gång han hade haft hög feber då det tog ca 1 vecka och sedan började han tappa håret.

Allergier och astma.

Själv har jag haft astma sedan jag var 9 år gammal och har även dragits med vissa allergier. Inte definierar de mig för det. Jag är inte enbart mina allergier eller min astma, det hade ju varit rätt trist om jag får säga det själv. Både allergin och astman kan ha allvarliga konsekvenser men att ha svårt att andas eller att man reagerar på olika saker är ändå rätt så vanligt. Det är inte många som höjer på ögonen när man berättar det. Däremot så kan jag lugnt konstatera att jag är glad över att ha varit rökfri i ca 13 år. Astma och rökning går riktigt dåligt ihop.

Vad definierar oss som person?

Vad är det som definierar oss? Är det vilket kön vi har? Våra attityder eller våra handlingar? Vår status? Vilket land vi kommer ifrån? Prestationer? Vilken religion vi tillhör? Eller vad andra tycker och tänker om oss? Själv kan jag tycka att en person är vad hon gör och inte vad hon säger i de allra flesta fall. För mig är det helt och hållet oviktigt vilken hudfärg man har, vilket jobb, var man bor, hur mycket man tjänar eller om man har ett ben eller två. Det är genom dina handlingar som du visar på vad som finns innanför skalet och som definierar dig. Om du är snäll och vänlig, kärleksfull, omtänksam, öppensinnad, glad, tankfull, erfaren, eller precis tvärt om.

Brasilien.

När jag bodde i Brasilien så mötte jag människor från flera samhällsskikt. Det var fruktansvärt att se de små gatubarnen; smutsiga, ledsna och vilsna som sniffade lim eller tiggde för att få lite mat. I samma kvarter kunde de rika svischa förbi i dyra bilar med vindrutor som aldrig vevades ner vid stoppljusen. Man levde bakom höga murar med ilskna vakthundar eller i områden endast för de rika och välmående. Det var skillnad på hudfärg fortfarande och om man kunde gå i skolan eller inte. Favelornas plåttak stod i stor kontrast till de fina byggnaderna i Rio de Janeiro. Det var inte bara i den staden utan även i andra delar av samma vackra land fanns det stora skillnader mellan människorna. Vad som slog mig under det där året var att de som hade minst (förutom gatubarnen) var de som verkade ha mest glädje, de som uppskattade livet varje dag. Jag romantiserar verkligen inte fattigdomen på något sätt men faktum var att musik, dans, sång och umgänge var annat än bland dem som hade mer i portmonnän. Finns inte pengar får du helt enkelt ta till andra saker för att förgylla vardagen med. De fattiga är människor med samma värde som de rika och om de får mer pengar är de fortfarande samma person och vise versa.

Det är svårt att veta vad som är vad.

Visst har jag själv svårt ibland att veta vad som är autism, adhd eller personlighet. Som mamma känner jag mitt barn väl men vi är ändå två olika personer. Samtidigt som jag försöker uppfostra mina barn efter mina värderingar så går det inte helt och hållet med en funktionsnedsättning. Jag får tumma lite här och lite där men ändå se till att det blir rättvist för båda pojkarna. Autism och adhd märks men ändå inte och vill man veta vad som är vad så kanske man ska träffa fler med samma diagnos. Då ser man verkligen vilken otrolig skillnad det är på person och person. Två med samma diagnos behöver inte alls vara speciellt lika varandra. Personligheterna blir mer märkbara samtidigt som man ser hur väldigt brett autismspektrumet är. Det är superintressant!

Behöver vi definiera oss själva och varandra?

Inte vet jag, kanske – kanske inte. Kan man bara vara? En liten tanke bara.

Kramar, Sara

En rätt solig dag men det blåser utav bara den! Mina barn har sportlov och de är hemma, ingen av dem vill till fritids den här veckan. Igår var vädret riktigt ruskigt med ösregn, blåst, kyla och mulen himmel. Idag hade det i alla fall klarnat upp så jag kände att efter gårdagens innesittande var det läge att ta oss ut och få andas frisk luft.

Efter en hel del övertalning (det började egentligen redan på kvällen igår) så gick de motvilligt med på att åka till sjön. Jag föreslog att vi skulle till skogen istället och de sa ja. När vi står där och klär på oss säger en av pojkarna: “Skulle inte vi till sjön?” Jo svarar jag, om ni vill dit så är det klart att vi kör dit.

Packade in två pojkar och en hund, en kamera och lite matsäck och så körde vi iväg. Alla var på glatt och trevligt humör och det kändes så bra att ingen var sur eller protesterade utan alla var med på att leka och ha roligt utomhus. Jag sa till mina båda fina pojkar att jag var jätteglad över att de följde med mig ut och att de ville umgås och mysa med mig en stund.

När vi körde upp till parkeringen vid sjön var jag glad över att märka att det var lite torrare än förra gången för ett par veckor sedan då jag, E och hunden var här. Då låg det fortfarande lite is på kanten vid stranden men det var förhållandevis vindstilla och mysigt. Nu var i alla fall parkeringen hyfsat torr när vi svängde upp och parkerade bilen. Vi var helt ensamma, vi såg inte till någon annan.

Det första som hände när vi öppnade dörren var att A reagerade direkt på ljudet av blåsten. Det blåste oerhört mycket och det ven och tjöt i luften och bland träden. På vattnet gick det gäss på vågorna. Vi tog på oss alla vinterkläderna men pojkarna ville inte ha mössa. Jag tänkte att det var rätt nära upp till bilen om de ångrade sig. Hunden var överlycklig att få komma ut och båda pojkarna började springa ner mot stranden och vattnet. Lilla Sötis for efter dem och jag gick med långa kliv efter dem och kände hur skönt det var att få komma ut. Hur varm i hjärtat jag blev att att se mina pojkar ha roligt och den lilla hunden som for efter dem.

Jag ser att de springer ner och ut på en liten bit strandremsa. Det första som jag tänker på är att hunden kan blåsa ner i vattnet och dras med ut. Hon är pytteliten, vinden skarp och vågorna starka. Jag går fortare för att kunna ropa på henne. Då ser jag att båda pojkarna vänder helt om. Mellan mig och dem finns det vatten. Vatten som står mellan strandremsan och sjön. Jag ser att de tror att de kan vada över och jag har ingen uppfattning alls om hur djupt vattnet är. Allting går så himla fort. Pojkarna har i efterhand berättat att de kände hur de sjönk ner med stövlarna och höll på att fastna i den sanka sanden. De trodde att det var kvicksand eftersom de sjönk ner och ville ta sig därifrån. Båda pojkarna tar ett kliv rakt ut i vattnet med sina stövlar och faller rakt ner. Vattnet är djupare än vad det ser ut att vara! Ingen av dem bottnar.

Jag skriker rakt ut. NEJ! Jag ser hur E hamnar på sidan men lyckas vända sig om på rygg. Han plaskar och kämpar med armarna. E kan inte simma och han blir helt tyst av paniken men fortsätter att försöka flyta. Jag ser hur A försöker simma, han ligger på mage och kämpar. Han skriker rakt ut och vevar med armarna. I den stunden är mina barn det enda som jag tänker på. Allting annat försvinner. Allt som gäller och allting som jag fokuserar på är att få in dem, att rädda dem innan de drunknar mitt framför ögonen på mig.

Deras vinterkläder har luft mellan sig vilket hjälper till en kort stund. Pojkarna är genomblöta. De har hamnat mer eller mindre under vattnet och kan inte ta sig någonstans. Bottnen når de inte och jag kan själv känna hur mjuk den är. Den sjunker undan under mina fötter. Jag slänger mig ut i det iskalla vattnet och får först tag i E:s jacka. E är fortfarande helt tyst och kämpar allt vad han kan. Drar honom mot mig och knuffar upp honom på torr mark. Vänder mig om och ser att A har lyckats simma lite närmare, han gråter och skriker och har panik. Slänger mig ut igen och får tag i A:s jacka och drar med honom. Det är jättetungt men vi lyckades ta oss upp tillsammans. Jag är helt chockad, pojkarna lika så. E är tyst men börjar gråta. A gråter förtvivlat.

Jag börjar gå mot bilen men stannar och ger dem varsin jättekram och pussar på dem. Ser hur de skakar och är genomblöta. Det blåser kalla vindar som kyler ner oss ännu mer. Först då inser jag att jag själv är genomblöt. Kameran som hängde om min hals har badat, alla nycklarna likaså. Hunden har klarat sig fint och hon hänger på oss upp mot bilen. Pojkarna skakar av rädsla och av köld. Jag inser att jag inte har så mycket i bilen men att vi måste få av så mycket av de blöta kläderna som möjligt.

I bakluckan hittar jag stora plastpåsar och i dem lägger jag ner drypande jackor, termobyxor, vantar och stövlar. Pojkarna vill ha sin andra kläder på sig eftersom de fryser så mycket. Sötis är på väg ut i vattnet nere vid parkeringen där några fåglar finns. A får panik och tror att även hon ska dras ner. Jag får fatt i henne och hon får hoppa in i baksätet. Jag hittar mannens jacka i bilen och pojkarna får ha min halvblöta jacka (den klarade sig märkligt nog ändå rätt bra), mannens jacka och lilla hunden som värmedyna. Högsta värmen på och fullt blås.

Tack o lov var bilen fortfarande lite varm eftersom vi knappt hade hunnit till sjön så det gick snabbt att få upp värmen igen i kupén. Inser att mina byxor är genomsura så jag får ta den enda handduken och sitta på den. Mina stövlar är dränkta och jag kan inte hälla ut något vatten från dem. Allt är insuget i materialet. Vill inte ens prova att köra utan skor så jag knäpper upp dem och kör så. Det pressas ut vatten hela tiden ur dem varje gång som jag trampar ner en pedal.

Hela vägen hem har vi full värme på, pojkarna har sansat sig och vi kan prata om vad som skett. Jag är nästan bedövad och det känns helt overkligt. Det går bra att köra hem och när vi kommit fram går jag och låser upp. Pojkarna springer in och kastar av sig sina blöta kläder i badrummet. De får krypa ner i min säng medans jag tappar upp ett varmt bad. Jag bär in allting från bilen och lämnar det i tamburen. Handduken lägger jag på golvet vid förarsätet. Det är rätt blött efter mina stövlar.

Pojkarna får ringa till sin pappa på jobbet och berätta vad som hänt. Jag får också tala med honom. Pojkarna badar, hunden hoppar också ner till dem i badkaret! Jag går och duschar för att sedan hänga upp allt på tork. Det går inte att tvätta direkt med all sand och alla småstenar. Mina stövlar vet jag inte om jag kan rädda men pojkarnas blir nog bra så småningom. Tvättar det som går att tvätta.

Efter bad har alla landat lite mer och A och E får titta på Youtube medans jag skriver ett inlägg på Facebook. Kände att jag behövde skriva för att begripa vad som skett. Därefter myser vi tillsammans i soffan och jag läser texten på den nya filmen Djungelboken.

Mannen kommer hem med kycklingkebab till hela familjen eftersom ingen vill laga mat och sedan hämtar han in avfuktaren och sätter den i tvättstugan vid alla blöta ytterkläder. Han checkar av min bil för att se om vi behöver torka även den på något sätt. Under hela eftermiddagen och kvällen pratar barnen om händelsen och det är jättebra tycker jag. De bearbetar vad de har varit med om. Även jag får en chans att göra det tillsammans med dem på det sättet.

Mannen är glad och tacksam över att alla klarade sig. Som liten var han och hans lillebror alltid vid vattnet utan att någon av dem var simkunnig. De hade ändå fått lära sig vattenvett av den äldre generationen och exempelvis testade de alltid sanden med pinnar innan de gick ut på den vid dåligt väder. Skillnaden på någon som bor vid vattnet och någon som är där ibland. Vi har i alla fall pratat om hur man ska bete sig och även jag har fått mig tankeställare.

Skyddsänglarna var med oss. Så upplevde jag det. Även efteråt när jag på kvällen tog ut hunden på en runda och jag insåg hur fruktansvärt illa det kunde ha gått. Då kände jag en närvaro som omfamnade mig. Jag är enormt tacksam över att mina älskade pojkar klarade sig idag. 

Var rädda om varandra. Kram, Sara

Rent allmänt är det nog rätt säkert att påstå att vi gärna berättar om våra olika fysiska krämpor. Magproblem är rätt populärt och rätt safe att prata om eftersom många idag har problem med just den kroppsdelen. Stressmage, IBS och allergier. Vi insuper dessutom alla otaliga dieter som poppar upp varje år som vi vill följa för att få den perfekta kroppen, vikten och magutseendet. Jag kan känna att det är rätt förvirrande med alla Ja och Nej överallt. Vi älskar att fördjupa oss i det här ämnet och blir alla påverkade på ett eller annat sätt.

Fysiska krämpor.

Huvudvärk är också vanligt samt sömnproblem av olika anledningar. Nu är jag inte en sportig typ på det sättet att jag tränar ofta eller springer men jag kan tänka mig att hård träning ger upphov till en del skador och slitningar i kroppen vilka säkerligen debatteras och diskuteras i vissa forum. Det är bara bra att vi kan dela med oss och vågar prata med varandra, söka hjälp och information. Vi är inga robotar som bara kan gå och gå och gå.

Det är just det, att vi inte är robotar. Vi har många känslor och tankar, vi upplever och vi reagerar. Vi är människor. Ändå är det som att vi ska låtsas om att vi inte har det inre livet eller att det kan hamna på kant. Att det verkligen kan värka inuti kroppen när själen gråter. Att vi kan ha saker i hjärnan som vi behöver bena ut, få nya vinklar på, att vi blir nedstämda eller får en depression eller faktiskt blir totalt hjärntrötta av ett allt för stort stresspåslag.

Allt som vi är med om men inte bearbetar sätter sig i kroppen och i knoppen.

Våra upplevelser sätter sig i kroppen på olika sätt. Varför är det så svårt att acceptera att våra känslor är en lika stor del av oss som våra knän, ryggen eller nacken? Är det för att vi inte kan ta fysiskt på det? Att vi inte kan se dem med blotta ögat? För mig är det underligt hur man kan leva med att bara acceptera sin fysiska kropp men ignorera eller inte vilja se på allt annat som utgör en person/ människa.

Att gå till en läkare är helt okej, där får man piller, bandage eller i alla fall reda på vad som felar kroppen. Att gå till en psykolog är värre, det är pinsamt och ingenting som man vill medge eller prata om. Varför? Är det pinsamt med psykologer? Att gå till en ”hjärnskrynklare” tar emot enormt för många, det gör man bara inte. Man vill inte kännas vid det som pågår på ett annat plan eller för den delen blotta sig på det sättet. Det har ingen annan med att göra och det ska man sköta själv inom husets höga väggar.

Vissa saker är pinsamma att prata om.

Mediciner som förknippas med nedstämdhet är också lite hysch hysch. Är det så att vi ”måste” vara i toppform mentalt och emotionellt hela tiden för annars är vi konstiga eller märkliga? Skulle människan inte reagera på det som händer henne? Allt som sker mellan himmel och jord i våra liv? Vi blir glada av vissa saker och de är acceptabelt och bara välkommet. Allt som ger solsken och får oss att må bra är lättare att ta in, dela med sig av och lyssna på för andra.

Det är när livet är tungt, jobbigt, nattsvart eller outhärdligt som många ryggar bort och inte längre vill befatta sig med det. Det är obehagligt och skrämmande. Visst är det jobbigt för den som upplever sig själv och sin situation på det viset och det är klart jobbigt även för dem runt omkring. Desto viktigare att våga tala om det. Att tiga lär varken förbättra måendet eller sprida kunskap om psykisk ohälsa.

Det som är abstrakt är jobbigare att ta till sig.

Jag tror att allting som är abstrakt och vi inte kan ta på med händerna har vi svårare att förhålla oss till. Som mamma till en son med autism och adhd kan jag säga att de här “osynliga” handikappen eller funktionsnedsättningarna även ingår där. Min andre son har alopecia areata. Han har under några tillfällen tappat håret på stora delar av sitt huvud. Det var synligt och vi fick reaktioner även på det. Med alopecian kunde vi förklara och folk såg själva vad som hade hänt. Det var fortfarande jobbigt med alla blickar som hans lilla huvud fick och oron över att inte veta om det var den här gången som E inte skulle få tillbaka håret.

Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och andra handikapp.

Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) syns inte utanpå och det är många som har fördomar kring dessa. När vi möter eller ser en person med ett fysiskt handikapp kan vi direkt se att någonting är annorlunda än normen. Vi kanske tycker det är jobbigt ändå att förhålla oss till personen eftersom många inte vet hur det ska vara tillsammans med en handikappad person. (jag skulle föreslå att man är sig själv) Med npf blir man osäker och vet inte vad eller hur eller när eller varför. Det står inte skrivet i pannan på dem och det går inte att se in i hjärnan på dem heller. Att npf-diagnoser är omtvistade och inte lika accepterade som ex. synnedsättningar eller behov av rullstol tror jag kan förknippas med att nedsättningarna inte syns direkt och att nadra inte är på det klara med hur funktionsnedsättningen yttrar sig.

Nu vill jag göra väldigt klart att en npf-diagnos absolut inte är lika med psykisk ohälsa! Vad jag vill komma fram till är att de är “saker” som sker inuti huvudet eller inne i kroppen och är osynliga och kanske svåra att förstå för utomstående. Allt som rör vår inre värld är lite mer tabu och lite mer märkligt. En person med autism har ett stort känsloregister men de kanske inte visar det eller så visar de det på ett annat sätt än vad vi är vana vid.

Känslor trycks ned eller göms undan.

Hur många där ute går och trycker undan känslor eller sväljer ner dem för att de inte ska visas eller uppdagas? Vi vill inte att andra sak se oss gråta eller för den delen vara arga. Många känsloyttringar förknippar vi med svaghet och tappad kontroll. Saker som vi verkar vara livrädda för i vårt samhälle. Jag tycker man är rätt stark och modig om man vågar gråta och stå för sin reaktion. Ibland blir man arg eller glad eller känner sig lycklig eller ledsen. Så är det väl för de flesta människor som vandrar runt på den här planeten? Varför skulle det ena vara bättre än det andra?

Skav i skälen finns mitt ibland oss.

Psykisk ohälsa finns bland oss. Fler och fler blir utmattade eller sönderstressade. Många lever med depression. Vi har ätstörningar och ortorexi. Det finns bipolaritet och schizofreni och flera andra diagnoser som personer har. Jag tror att vi behöver avdramatisera det här med att må dåligt i själen. Den som gör det behöver ofta stöd och hjälp av olika slag. Att ta medicin för att må bättre inombords och kunna ta till sig terapi är inte konstigare än att ta Alvedon mot huvudvärk eller penicillin. Vad jag menar med det är att medicin är medicin och de ska hjälpa oss att läka, må bättre eller kunna underlätta vidare behandling.

Medicin eller medicin?

Vissa av oss mår bättre om vi får medicin som höjer signalsubstansen serotonin i hjärnan. Vissa av oss behöver mer melatonin för att kunna sova. Vissa behöver insulin, astmamediciner, hjärtmedicin eller någon annan forma av läkemedel för att må bra och kunna fungera och ha ett så bra liv som möjligt.

Att nå sitt inre och lära känna sig själv.

Själv har jag genom åren blivit hjälpt av meditation för att få mer kontakt med mitt inre. Jag har ritat, sjungit, dansat, skrivit eller bara suttit och funderat över saker och ting. Jag har gått till psykologer. Nu har jag äntligen gett yogan en ärlig chans och jag älskar det. Den och meditationen har blivit livsviktiga för mig och mitt inre och yttre. Jag tror på balans mellan dem. Att bara fokusera på det inre eller på det yttre bildar en obalans hos oss. Vi ska inte vara rädda för oss själva! Vi ska omfamna och lära oss leva med vår inre rikedom såväl som med våra fysiska förutsättningar.

Det kan lysa och kvittra och bubbla inom oss och det kan kännas som en betongklump, becksvart eller som en evig kramp. Allt är vi. Människan är en komplex varelse och det är så häftigt!

Kramar, Sara

Den här veckan har verkligen varit kontrasternas vecka. Möten på flera håll gällande A och på jobbet har det inte gått som jag hade tänkt och hoppats på.

Mötena har varit bra och det känns verkligen hoppfullt! Att gå från traumatiserande möten där vi enbart känt oss överkörda och inte blivit respekterade till möten som är raka motsatsen. Helt fantastiskt! Allt det som vi har kämpat för är numera en självklarhet i A:s undervisning. Vi har en trevlig, bra och tät kommunikation med pedagoger och rektor. Alla strävar vi mot samma mål. De har kloka saker att säga och föreslå och de hanterar ofta situationerna alldeles ypperligt. A blir sedd och förstådd och han utvecklas positivt.

HAB

Ljusa snoezelrummet i Lund.

Vi var på HAB (barnhabiliteringen) och hade en stund i det vita Snoezelrummet igen tillsammans med hans nya psykolog. Jag gillar henne. Hon är den första psykologen på HAB som kan ta alla hans egenheter, som skämtar, är  stundtals lite allvarlig och som verkar ha en avslappnad inställning till sig själv. Jag tror att det samarbetet kan bli bra.

Tandläkaren

Tandläkarbesöken gick över förväntan. A var rätt trött och stressad över att vi kom tidigt och behövde vänta. (vi körde direkt från HAB). Tack o lov kom vi in i rättan tid innan han hade gett sig av och undersökningen blev lugn och trevlig. Ett tandläkarbesök kan jag tänka mig är mycket obehagligt för personer med autism. Det är en starkt ljus nära ansiktet, maskiner som låter, ljudet inuti huvudet är jättehögt, det smakar konstigt och luktar märkligt. Det kan göra rätt ont och de ser inte vad som sker. Jag blir imponerad över att A öppnar munnen och låter sig undersökas över huvud taget.

BIBASS

I slutet av veckan var vi på ett BIBASS-möte. (barn i behov v särskilt stöd) På de mötena samlas flera olika parter som alla arbetar eller har någon kontakt med A. Vid vissa tillfällen behöver inte alla närvara utan de är de som vi föräldrar tycker borde samlas just den gången. Vi håller inte i mötena utan det är kommunen som har i uppdrag från oss att kalla till möten och föra protokoll. Vi får inte färre möten som de sa först men däremot ser jag fördelarna med att flera olika personer kan mötas samtidigt och ge varandra upplysningar och vi kan arbeta framåt mot samma mål. Vid det här mötet närvarade vi föräldrar, personalen från LIG, psykologen från HAB, rektorn på A:s skola samt en handläggare/psykolog från LSR. Det var ett riktigt bra möte! Trots vissa saker som vi behöver stötta A med för att han ska må ännu bättre så förflöt mötet i en positiv anda. Så otroligt SKÖNT att slippa bråka, bli arg, ledsen och förbannad. Det är en sådan befrielse att kunna sitta ner och kommunicera, bli hörd och respekterad och att A:s bästa är i allas åtanke. Vilken skillnad mot förra skolan och alla år av sorg och frustration.

Det är som natt och dag.

Det är ju inte så att vi kan lägga oss lugnt tillbaka och rulla tummarna men vi kan arbeta tillsammans för att det ska bli så bra som möjligt på alla håll för A. Det är en stort lättnad och glädje att det fungerar och att vi gjorde rätt som villa få bort A från hans gamla skola. Den skolan hade aldrig någonsin kunnat leverera vad som nu sker och allt det som A får vara med om. Tänk att det kan vara som natt o dag inom samma kommun, dessutom rätt nära varandra. Obegripligt och samtidigt sorgligt. Jag är i alla fall enormt tacksam över att vi fick en plats och kunde flytta A. Just nu går det bra och det är det som jag fokuserar på.

LIG

A:s LIG åkte till en skog några mil bort från oss. De hade en jättetrevlig dag! Först åkte de hem till en av pedagogerna och klappade hennes kaninungar. Sedan fick en av hennes hundar följa med ut i skogen där de lekte kurragömma med hunden. Barnen och pedagogerna letade efter djurspår, grillade korv och åt krabbelurer. En härlig dag som alla, både stora som små, hade uppskattat jättemycket. A var hur nöjd som helst med dagen och hade busat en hel del med hunden. Underbart!

Ansvar och rättigheter.

Okej så hade vi fallet den här veckan. Den handlar inte alls om barn eller autism utan helt och hållet om min situation som deltidssjukskriven. Som sjukskriven och anställd i Sverige har man rättigheter och ansvar. Det har också arbetsgivaren. De har ett stort ansvar när det kommer till rehabilitering. I mitt fall resulterade ett möte i måndags att jag fick ägna en stor del av veckan åt att ringa facket samt försäkringskassan och på mitt redan inbokade möte med företagshälsan togs min situation  upp. Inte precis vad jag behövde i mitt arbete att komma tillbaka från sjukskrivningen. Det finns att läsa vilka lagar och regler som gäller både för medarbetaren som för arbetsgivaren. Här kan ni läsa om dem. Om ni vill läsa mer om arbetsanpassning och rehabilitering enligt Arbetarskyddsstyrelsen kan ni läsa här.

Jag föll rakt på näsan.

I nuläget upplever jag det som att jag har trillat ner och gått bakåt i min läkning. Stressen har ökat på grund av omständigheterna på jobbet. Jag har haft svårt att somna eller vaknat mitt i natten och inte somnat om, haft panik och ångestkänslor, känt mig nedstämd och väldigt trött och låg. Andra saker som har blivit mer påtagliga igen är att jag säger fel ord, jag glömmer saker direkt och motivationen dalar. För att komma igen behöver jag samla massor av kraft och då behövs struktur.

Nästa vecka är det lov.

Nu är det sportlov och vi stannar hemma. A vill inte till fritids. E är anmäld dit men jag ser redan att han inte kommer att vilja vara där om storebror är hemma. Jag ser en vecka av extra belastning. Vi lär ha roligt (förhoppningsvis) men någon återhämtning lär det inte bli. Nu målar jag inte fan på väggen om ni tror det. Min förhoppning är att vi kommer att få en bra och lugn vecka tillsammans. Planering är vad som gäller.

Jag tänker fokusera på det som känns bra.

Jag satsar på att fokusera på allt som är bra, allt som går bättre och alla fina personer som vi har omkring oss. Då blir det lättare att ta mig ann det som är tufft just nu. Lilla Sötis, vår underbara hund, har fått en massa energi efter att vi klippte ner hennes toviga päls. Hon ger oss stora mängder positiva energier varje dag. Hon myser med mig när jag behöver det, hon skäller på mig att komma ut eller så busar vi. Djur är fantastiska. Snart är våren här och jag har sett de första snödropparna! De inger hopp om ljusare tider.

Kram och ha en härlig lördag! Sara

Det heter ju att vi ska anpassa oss efter våra funkisbarn. Med all rätt, så ska det vara eftersom de behöver ha det så. Jag funderar lite på om det är så att vi kan lära av dem. Om det finns saker i adhd och autismen som vi andra kan ta hjälp av i vardagen? För inte kan det väl vara så att de inte har någonting alls att förmedla? Jag tror att de har en hel del att lära oss om vi är villiga att vara öppna för det.

I dagens stressade samhälle där vi går mot ett rätt så ytligt förhållningssätt både till oss själva och andra kanske vi behöver stanna upp ett slag. Vi blir fler och fler som drabbas av utmattning eller går omkring med en ständig stress som värker. Vi är många som lider av sömnbrist och fler som drabbas av ångest och depressioner. Kanske är det dags att räcka upp handen och säga Nej Tack till det här? Jag tror inte att det är hållbart. Så många har tappat bort sig själva i strävan efter att uppnå – Ja vadå?

Multitasking

Alla med autism och adhd är olika, precis som du och jag. Ändå finns det olika punkter som de har gemensamt eftersom de har fått en diagnos. En person med autism har otroligt svårt att byta från en sak till en annan. Hen behöver bli färdig med det hen håller på med just nu. Multitasking och våra populära bollar i luften går helt bort. Istället är det total fokus på det de håller på med. Kanske att vi andra borde bli bättre på att fokusera på en enda sak i taget och gör det så bra vi kan och som behövs istället för att splittra oss och blir stressade över allting som ska göras på samma gång?

Våga ge dig in i det okända.

En person med autism är inte spontan och tycker inte om det okända. Det är läskigt att inte veta vad som sker, hur det ser ut, vad kommer att hända, vem är där, vad förväntas av mig? Däremot så kan många med hjälp av olika stöd och förberedelser faktiskt göra saker som de aldrig gjort tidigare, besöka personer som de inte känner eller åka till en okänd plats. Det är riktigt modigt gjort tycker jag. Att våga ta sig över gränser och stup trots oro och rädsla är stort och jag tror att vi kan lära oss av dem. Våga! Gör vad som krävs för att du ska våga utmana dig själv så blir livet lite rikare och du lite modigare på kuppen.

Visa känslor.

Att hantera sina känslor är svårt när man har autism och adhd. De finns där och många gånger är de starka, far hit och dit och tar över allting. Personerna är i kontakt med sina känslor även om de har mycket svårt att hantera dem mellan varven. De visar öppet vad de känner, både glädje och ilska. Jag tror att det ändå är rätt sunt att visa och tillåta sina känslor. Så ofta folk blir lite illa till mods när de möter en person som är sig själv och står för vad den känner och visar det. Att visa sig som den man är borde kanske vara rätt sunt? Varför gå omkring och låtsas eller hålla inne med en massa känslor och reaktioner? Om vi kunde vara lite mer tillåtande mot varandra och se att alla människor på den här planeten har ett register av känslor så kanske det blir lättare? Jag säger inte att man ska gå och drämma någon i huvudet om man är arg men att känna sig arg är ok. Att gråta är förlösande och behövs. Skratta och vara glad är också underbart! Det är sorgligt när jag hör att någon irriterar sig på andras glädje eller livfullhet. Varför försöka begränsa någon annan?

Mindfullness

Att se på verkligheten med andra ögon är någonting som personer med autism gör. Jag gillar det. Visst är det knepigt ibland (rätt ofta mellan varven) att förstå vad de upplever men det är så fantastiskt att få vara med om att en annan person verkligen ser och hör någonting helt annat. Som jag upplever det så har de en bredare och djupare uppfattning om sin omgivning. De ser andra dimensioner av verkligheten. Matematiska former i naturen, de känner massor av dofter, de hör allting väldigt väl, de ser detaljer oerhört väl och de känner allting starkare. På ett sätt är de verkligen här och nu. Mindfullness… det som vi andra behöver öva på lever de med hela tiden. De blir stressade av vad som kanske kommer eller vad som varit – de är i nuet. Jag kan tänka mig att en del av anledningen till att de inte svarar eller inte vill titta en i ögonen är att de är här och nu. Det skulle störa  och bryta deras fokus. Tänk att uppleva varje liten detalj hela tiden istället för att se den bredare bilden konstant. På så sätt kan jag förstå varför många inte klara av att vara i en affär eller bland flera personer. Tänk så mycket information som de bombaderas med! Mer mindfullness åt oss alla för att stanna upp och njuta av det vi har omkring oss. Vi alla överfalls av information i dagens samhälle. Att begränsa det på olika sätt kanske kan stilla oss lite och skapa ro?

Ärlighet och rakhet.

Om du vill veta någonting rakt och ärligt så ska du fråga en person med autism. Svaret blir kanske inte vad du väntat dig men det är ett avskalat konstaterande. I svenska språket lindar vi in det vi vill säga genom att säga någonting helt annat. Vi använder oss ofta av sarkasm dessutom för att skyla över lite. För en person med autism blir det svårbegripligt. Det var bra = Nja det kanske inte var så tokigt. Öppna fönstret = Kan du öppna fönstret är du snäll? (vilket en person med autism troligen tolkar som “Ja det kan jag” men öppnar det inte för det var inte så hen uppfattade dig) De kör med raka rör och lägger ingen värdering i det. Vill du att jag ska stänga dörren så säg “stäng dörren”. Klart. Visst vi behöver inte vara så korta mot varandra men vi kanske kan underlätta kommunikationen med varandra genom att vara lite mer rakt på sak? Att linda in det vi vill säga gör att det lätt blir missuppfattat och misstolkat. Våga stå för det du säger och uttrycker. Ärlighet behöver inte betyda att man är brutal i sitt sätt utan man kan vara snäll och vänlig och respektfull.

Kläder

Eftersom många med autism är så hyperkänsliga så behöver de kläder som sitter perfekt i deras tycke. Om de hittar ett plagg eller ett par skor med rätt färg eller rätt mjukhet ett fasthet så kan man lika gärna köpa flera på en gång i olika storlekar. För dem är det upplevelsen av plagget som är avgörande, inte hur modernt det är eller hur “rätt”. Jag vet att många älskar kläder och design och det är säkert ett härligt nöje som bereder mycket glädje! Det är när det inte är det som jag tycker att vi borde skippa att värdera varandra och oss själva utifrån vilken tygtrasa som vi har på oss. Rätt märke….rätt snitt…hetaste färgen….nya inneplagget….säsongens favorit…. Att reta andra för att de inte uppfyller de här s.k. kraven är galet. Skulle en person med förra säsongens jacka vara sämre än den som har den hetaste outfiten för dagen? Fortsätt älska kläder och skor! Fast inse att du är den du är oavsett klädesplagg. Du duger som du är precis som alla andra duger precis som de är.

Ifrågasätt

Min son ger mig flera bra funderingar och aha-upplevelser genom att helt enkelt fråga Varför? Det går inte att svara Därför utan här gäller det att förstå varför vi gör som vi hör eller varför vi inte gör någonting. Många gånger har jag insett att det faktiskt är befogat att ifrågasätta någonting som vi ser som självklart. Det är rätt spännande eftersom jag får se och syna hur vi beter oss utifrån ett annat perspektiv. Min A gillar rumpnissarna i Ronja eftersom de hela tiden fråga “Voffor gör di po detta sättet? Det som är en självklarhet för oss är det över huvud taget inte för en person med autism. Det är bara nyttigt att granska sig själv mellan varven tror jag. Att inte bara slentrianmässigt köra på utan faktiskt inse att vissa saker kanske inte vi behöver göra eller kan göra dem på ett annat sätt eller så är de bra och vi kan fortsätta som vanligt.

Jag är helt övertygad om att det finns fler saker som vi kan lära oss av funktionshindrade. Tankarna rullar på och det är positivt. Det är nog rätt så nyttigt att vi “vanliga normalstörda” börjar titta lite mer på oss själva istället för att se att de funktionshindrade är annorlunda, knepiga eller svåra. Vi är många som älskar att resa och få lära känna andra kulturer med allt vad det innebär av andra normer, maträtter, miljö och funktioner. Tänk om vi även kunde omfamna funktionshindrade och handikappade med samma värme och nyfikenhet?

Kram, Sara

Många föräldrar till npf-barn tror jag blir utmattade eller uppgivna på grund av den extra belastningen men också av en önskan att ha det lite lättare och få mer flyt i vardagen. Även om många av oss inser att vårt liv är och förblir annorlunda mot många andras så jämför man ändå lite grand med hur andra har det. Det ligger väl för oss människor att ständigt jämföra och checka av hur andra är och lever. Allt som oftast tror jag dessutom att vi romantiserar och förskönar alla andras liv, upplevelser, utseende, prestationer och situationer. 

Vi npf-föräldrar behöver vara tuffa och hårdhudade men inom oss är vi sårbara och kanske är vi mer känsliga för hur andra reagerar och lever. Vi blir granskade och får vända ut och in på oss själva i alla möjliga och omöjliga situationer så våra tentakler är ute och söker hela tiden, sonderar terrängen runt omkring. De flesta av oss vill säkert ha våra liv och våra barn fast med mer lugn och harmoni.

Alla har vi med- och motgångar.

Jag tror inte på att alla andra har det bättre. Jag tror inte heller på att enbart jag själv skulle ha de jobbigt. Vi har alla saker i livet som är bra och mindre bra. Självklart är det så. Vad jag tror är att vi npf-föräldrar längtar lite efter vanliga problem, vanligt lugn och att inte ha så mycket av allting hela tiden. Det är som att leva i en parallellvärld där man är mitt i den andra världen men ändå inte.

Vi vill….

Vi vill att våra barn ska må bra, vi vill vara bra föräldrar, vi vill kunna umgås i kärlek och harmoni tillsammans som en familj och ha ett fungerande liv. Vi vill att skolan ska fungera och att våra barn har vänner som vill leka med dem. Vi vill att våra barn får inbjudan till kalas och att andra barn kommer när vi har bjudit. Vi vill kunna umgås med vänner och släkten, vi vill läsa en hel bok som inte handlar om autism eller dylikt. Vi vill ha härliga helger och semestrar av återhämtning, äventyr och umgänge. Vi vill kunna bjuda andra på middag eller själv kunna gå bort. Vi vill känna oss avslappnade och nöjda. Vi vill kunna ha ett heltidsarbete eller kunna välja att gå ner i tid för att må lite extra med barnen när de är små. Vi vill kunna ha mobilen liggandes bredvid oss och inte förvänta oss samtal från skolan. Vi vill att våra barn får rätt stöd och en möjlighet att utvecklas och lära. Vi vill att kalendern inte är full av alla möjliga möten på mer eller mindre olämpliga tider. Vi vill hinna träna om vi känner för det eller bara njuta av vila en stund.

Vi vill lite till….

Vi vill kunna resa, gå på bio, handla på ICA eller åka till ett affärscentrum. Vi vill sova en hel natt och servera den frukost som finns, vi vill att våra barn klär på sig och går på toaletten själva, vi vill att barnen ska bli självständiga och absolut accepterade. Vi vill inte vara rädda för att missa medicin, möten, mejl eller göra fel. Vi vill inte gå omkring med en molande oro för att barnen blir utbrända och inte orkar med skolan, inte orkar leva eller blir destruktiva. Vi vill kunna krama våra barn, skratta och gosa och ha en fin relation. Vi vill kunna prata med barnen och lära känna dem som de fantastiska individer de är, vi vill ge barnen allting som alla andra vill eller tar för givet. Vi vill att våra barn får ett bra och värdigt liv för det förtjänar de precis som alla andra barn.

Vi kan kanske ändå få ta del av några saker.

För det är väl så att även om vi vill så är det så mycket som inte går eller inte fungerar vad gäller ovan nämnda saker. Det resulterar i splittringar och slitningar, känslor av att stå utanför och av att missa väsentliga delar av sitt liv. Antingen får man helt enkelt acceptera sin situation rakt av eller så får man hitta på alternativa lösningar. För det går inte att tvinga ett autistiskt barn att agera som ett barn utan diagnos. Så är det bara.

Jag varken vet eller tror att det är direkt avundsjuka som jag uppfattar hos andra familjer som vår utan mer en önskan om att få ha det lite mer som alla andra. Man vill inte ha någon annans liv eller familj utan man vill ha sin egen men med inslag av allt det som andra har eller upplever. Vi vill samma trevliga saker som ni som inte lever med en diagnos. Det finns flera saker som vi får avstå, det finns tillställningar som vi väljer att tacka nej till eller som vi aldrig blir inbjudna till, det finns situationer som vi undviker och vissa andra som vi försöker klara oss igenom.

Precis framför fötterna.

Många saker kan vi få uppleva också men på ett annat sätt eller med mycket mer planering och förberedelse. Det finns situationer som fungerar alldeles utmärkt, det finns personer som accepterar oss som vi är, det finns aktiviteter bara för funktionshindrade och deras familjer, det finns möjligheter att knyta band med andra familjer i samma situation. Visst finns det begränsningar men de får man kanske se hur man kan kringgå och försöka göra det bästa av situationen?  Att sträva efter någonting som innebär att man ställer omöjliga krav på sig själv och på sin familj för att man vill ha det som “alla andra” har kan nog bara sluta med att alla blir ledsna och besvikna, frustrerade och bittra. Visst får man önska och drömma, det är en härlig del av livet många gånger. Man får bara inte bli förblindad och missa allt det fina som man ändå har precis mitt framför sig.

Stor Kram, Sara

Måndag, vaknade redan vid 04:20 och fick tankar kring ett möte som jag hade haft på jobbet i fredags. Skrev ner dem för att kunna sova men det var svårt för huvudet var fullt av olika saker som jag verkligen inte ville ligga och fundera över klockan mitt i natten. Lagom tills jag skulle vakna hade jag somnat om.

Morgonen förflöt ändå rätt lugnt, jag var trött men hyfsat fokuserad och barnen kom iväg dit de skulle. Jag gick en hundrunda tillsammans med en vän före det var dags att åka till jobbet. Jag ville verkligen inte åka…det var inte bara måndagssegheten utan jag hade en oro i kroppen. Tog bilen i alla fall och styrde nosen mot jobbet några mil bort. Ju närmare jag kom desto mer panik fick jag. Panikångesten som jag inte hade haft på länge kramade sig fast och jag kunde inte ens få bukt med den med mina andningsövningar. Tog ändå min väska och gick in i byggnaden och upp till min våning. Eftersom jag är deltidssjukskriven så är det en dam som hjälper till. Hon och jag blev kallade till chefens rum för ett möte.

Det som jag hade vaknat av i natt fick jag mig nu serverat plus en hel del därtill. Min intuition hade varit rätt och det är väl också det enda positiva. Under mötet blev jag väldigt upprörd och ledsen, jag kände hur jag blev sviken och utmanövrerad och hur all ork som jag skrapat ihop smulades sönder. Motivationen blåstes bort tillsammans med min tillit. Det är rätt svårt när personer säger att de gör en sak för dig men i själva verket har annat i åtanke. När du får småhugg i ryggen men ändå ska sitta och svälja vad de säger och jag inte får vara delaktig över huvud taget i processen.

Som sjukskriven blir jag knappast mindre trött eller mer positivt inställd av att uppleva det som att jag inte är värd så mycket utan rätt utbytbar. När de inte är intresserade av mig som person utan endast av vad jag kan prestera. Jag förstår till fullo att det är jobbigt för mina kollegor när jag är borta och att de behöver stötta upp min tjänst. Jag är varken dum eller korkad och inser att arbetsuppgifterna behöver utföras. Det är sättet man levererar saker, eller att man inte bryr sig om vad jag tycker och tänker utan kör på. Jag tror att det är många sjukskrivna som känner igen sig. Man sitter i underläge, man är helt slut, man är rädd att förlora sitt jobb och sin inkomst, man kan inte leverera exakta datum för när man är reda för 50% eller för 75%. Man lever i någon limbo av röra, osäkerhet, rädsla, och stress. Samtidigt som man är sjuk ska man vara frisk nog att ta sig ann alla instanser som är involverade. Man ska orka leverera, finna fakta, vila, läka, pusha sig själv till att ta sats och börja jobba, ringa psykologer, ordna upp hela livet eller i alla fall se över sin arbetsbörda. Som sagt, man måste vara frisk för att vara sjuk.

Just den här veckan har jag dessutom extra mycket på agendan vilket redan har orsakat ett hyfsat stresspåslag. Jag försöker att ta en dag i taget eller till och med dela upp dagarna i tidszoner för att underlätta för mig att hantera allting. Vi har flera viktiga möten som vi ska på plus olika tandläkartider och annat som hör vardagen till. Mer press behövde jag inte. Så vad är det som gör att jag får mer och mer att ta hand om? Karma? Har jag varit så odisciplinerad eller vårdslös att jag behöver bli dränkt i ansvar? Varför kommer allting på samma gång? Finns det någon röd tråd som jag har missat? Tack men jag behöver verkligen inte mer nu Karma eller Gud eller vem som nu styr där uppe eller bland oss. Jag har så det räcker och blir över och vill helst ta itu med allt det först innan jag får mer på mitt bord. Nej jag tycker inte synd om mig själv, jag är bara för nedgången för att mäkta med allting. Jag kan ta det men inte på samma gång.

Idag hade jag med glädje tagit emot några miljoner i vinst, åkt på en långresa till en söderhavsö där familjen kunde slappna av med vattenlekar, sandslott, djungeläventyr och underbara vyer. Bara få slippa vissa delar en stund och få samla energi för att reda ut allting, släppa det som bör befrias och omfamna det som skall behållas eller utvecklas. Få meditera vid strandkanten och yoga i gryningen.

Fy hundan så trött och sliten jag känner mig. Det är yoga ikväll vilket jag ser fram emot. Jag läste i en yogatidning om att vara i tystnad. Det lät hur bra som helst känner jag! 7 dagar fixar jag lätt (tror jag). Känns som en semester för mina öron och mitt huvud. Jag behöver tid för mig att få gå in i mig själv och få distans. Kanske att jag gör en sådan grej så småningom.

Visst jag arbetar inte många minuter just nu men jag är trött bara av att ta mig till och från jobbet. Dessutom har jag inte samma ensamtid längre eftersom A inte vill gå till fritids längre och kommer hem efter skolan. Han är naturligtvis välkommen hem men det innebär samtidigt att jag behöver organisera mig, styra upp och fixa.  A går ut med hunden i och för sig och det är bra för honom och lilla Sötis. Jag kan inte ligga ner och sova hur som helst eller bara vara vilket är underbart skönt. Att bara vara i nuet…

Jag vill ha dagar då allting flyter på, jag minns inte hur det känns när livet består av mindre beslut som inte gav så stora utfall eller gjorde så stora skillnader.

Kram Sara

Innan A fick sin diagnos stod vi rätt handfallna mellan varven. Förutom att få oerhört dåligt samvete och känna mig som den sämsta föräldern någonsin så fick vi spontana råd om hur vi skulle hantera olika situationer. Oftast från de som inte själva hade behövt möta någonting liknande i sin föräldraroll, möjligen i sin yrkesroll. Vi anmälde oss till en föräldrautbildning som heter COPE läs mer här. Jag tror att den hade varit bra om det inte hade legat en diagnos i botten. Kanske att de som höll i den skulle varit lite mer införstådda att det kanske låg någonting sådant och spökade hos vissa av oss. Det fanns en kvinna vars barn redan hade fått en aspbergerdiagnos och såhär i efterhand undrar jag vad hon gjorde på COPE? I alla fall så kan jag rekommendera kursen om man känner att man behöver förstärka som föräldraroll eller få tips på hur man kan göra annorlunda vid vissa situationer. Ingen föds med en föräldramanual i handen och vi vet inte vilka små själar som hamnar hos oss och hur de fungerar.

Föräldrautbildning.

Efter diagnosen var ställd och vi valt att ta emot den så erbjöds vi att gå en utbildning på HAB (barnhabiliteringen). Jag är glad att vi tog den chansen! Visst var det en tsunamivåg av information som vällde över oss under de två dagarna som utbildningen varade men det var verkligen värt det. Bara det enkla faktum att vi fick träffa och samtala med andra föräldrar i samma situation var guld värt! Wow säger jag bara. Så många fantastiska och kämpande föräldrar! Att få känna igen sig i svåra situationer som i roliga och tokiga var en befrielse. Tänk så många som lusläst böckerna på biblioteken, som suttit timme efter timme framför datorn och letat efter information, skaffat tidningar och rapporter…Många pålästa personer och vissa som nog kände sig lite vid sidan om, kanske inte helt hade accepterat eller smält diagnosen. Alla föräldrar som kämpade med sömnbrist, matvägran, utbrott, kommunikation, relationer till varandra, med syskon i familjen, med släkten, med förskolor och med alla papper och ansökningar. Alla frågor som fanns i rummet som vi ville få svar på…

Vår utbildning gällde för barn upp till 9 års ålder som precis fått sin diagnos. Många av oss hade barn mellan 4-6 och det var flest pojkar med diagnoser bland familjerna, dessutom en intressant fakta, det var nästan bara det förstfödda barnet som hade en diagnos. Varför det var så hade inte läkaren tänkt på men det har stannat hos mig. Bland de familjer som vi känner till eller umgås med så är det nästan uteslutande den förstfödda som har en autismdiagnos. Jag finner det väldigt intressant och hade väldigt gärna velat få ett svar på varför det är så.

Fler utbildningar på HAB.

Efter vår föräldrautbildning så har vi valt att gå några små kurser. Det har blivit sociala berättelser, mindfulllness för vuxna samtidigt som barnen hade yoga, kort seriesamtal och en introduktion till Snoezelrummet. Utöver det så har vi kontinuerliga träffar på HAB med läkare, psykolog, sjuksköterska, arbetsterapeut och specialpedagog. Det gäller allt från hjälpmedel till hur man handskas med vissa situationer som uppstår, mediciner, mat, barnets utveckling och mående samt förslag på fritidsaktiviteter. Jag tycker att vi får bra stöd från HAB, min sambo tycker att det skulle vara mer. Till saken hör en viss frustration över skolan där HAB sitter på massor av information men inte hade mandat att gå in och styra över A:s utbildning. De kunde endast informera och föreslå men sedan var det upp till rektorn att följa det eller strunta i informationen. Kanske man vill ha en lista att pricka av, tydliga svar och “gör så här så ordnar sig allting” men det kan inte HAB ge en. Jag är i tacksam för att de finns och för det stöd som vi får. A:s nya pedagoger är tydliga med att de vill vara med på möten med HAB vilket vi välkomnar helt och hållet! Ju fler som samarbetar desto bättre.

Vårens planering.

Nu till våren har jag anmält oss till tre kurser. En för A, en syskongrupp för E och en utbildningskurs för oss föräldrar med ungdomar (10-14) med autism. Blir väldigt roligt att få en plats på de här. Jag ser fram emot givande stunder, intressanta tillfällen och förhoppningsvis inte allt för mycket övertalning vid varje tillfälle (att få alla på plats i tid).

Svart bälte.

Det var en person som sa att vi föräldrar som har barn med diagnoser har svart bälte i föräldraskap. Hon hade rätt. Det handlar inte om att förminska andra föräldrar utan att bekräfta våra insatser. Vi ska inte förminska allting som vi gör som andra föräldrar aldrig ser eller hör eller ens vet om att det finns. Jag blir själv djupt imponerad av andra föräldrar som dag ut och dag in kämpar på i svåra situationer, som finner lösningar, som står upp för sina barn och försöker leva ett liv med så lite turbulens och kaos som möjligt. Däremot så hade jag önskat att det hade funnits mer stöd till alla oss föräldrar och till alla barn. Stöd som hade sett lite annorlunda ut. Vi är många som drabbas hårt av utmattning, hur hade det kunnat minskas? Alla barn som mår dåligt i skolan, hur kan vi bli bättre på att se och stötta dem? Vi som aldrig har semester när det är semester eller ens helg på helgen, hade vi föräldrar kunnat få åka iväg och pusta ut en stund? Få värna om oss själva och om våra relationer till den vi eventuellt lever tillsammans med.

Hur ser jag på mitt föräldraskap idag?

Så från att ha varit överlycklig över min första graviditet och mitt första barn till att börja tvivla på mig själv som förälder och undra vad vi gör för fel till en lättnad över en diagnos som ändå gjorde att jag fick vissa svar…var står jag idag? Min resa som förälder har varit intensiv minst sagt. Med barn nummer ett som verkligen utmanade mig på alla sätt möjliga till barn nummer två som var raka motsatsen till sin storebror så har jag sett olika delar av samma saker, samma faser och samma situationer. Det gav mig en bredare blick över mitt föräldraskap och med lite kunskap i ryggen utifrån så blev jag i alla fall lite säkrare. Jag kan ärligt säga att vissa dagar undrar jag vad tusan jag håller på med. Andra har jag dåligt samvete för att mitt tålamod inte räcker till eller för att jag helt enkelt inte orkar fixa alla hjälpmedel och all planering som behövs. Å andra sidan så är jag mer avslappnad och har en insikt i att det krävs rejält mycket av oss npf-föräldrar och vi också är människor rakt igenom och inga Duracellkaniner. Visst har jag rädslor för att jag ska ge mina barn dåliga minnen eller annat som de behöver en psykolog för att reda ut om 10 år eller så men jag försöker med allt vad jag har att vara en så bra förälder som det bara går.

Fokusera på det som går bra.

Kurser, information och bollande av erfarenheter med andra föräldrar ger en mer nyanserad inblick i hur vi faktiskt har det och att vi borde vara rejält stolta! Jag är stolt över vad jag har åstadkommit och att jag inte ger upp. Varken hemma eller i skolan eller i samhället. Alla säger vi saker som vi inte hade tänkt eller menar, gör någonting som blev fel men förhoppningsvis så gör och säger vi så mycket annat som blir bra. Som ger positiv energi och glädje. Som hjälper i stunden och som kan leda till någonting bättre. I livet får vi prova oss fram och se vad som fungerar för oss. Ibland går det käpprakt åt helvete och ibland blir det helt fantastiskt. Jag tror att vi över lag behöver fokusera mer på det som blir bra, det som får oss att växa och se att vi fixade det. Situationen löste sig, vi kom på en lösning, vi kom överens…. vad som helst som ändå känns bra. Jag kan själv känna tvivel på hur jag ska orka eller hur jag så få rätsida på en situation. Jag slits mellan fokus på min äldste sons behov och min yngste som är precis lika viktig. Vi föräldrar ser ofta olika på saker och tillvägagångssätt vilket ger upphov till diskussioner och argumentationer.

För att inte gå under behöver jag personligen ge mig själv utrymme för att välja mina strider. Inse att det är OK att det blir alldeles för jobbigt och att det faktiskt är rätt svårt att vara förälder till ett barn med autism och adhd. Jag behöver också se allt som jag lyckas med! Alla fina och goa stunder då vi har roligt, då det gick att avstyra någonting eller då planeringen fungerade. När vi kommunicerar med varandra, kramas och busar eller har förtroliga samtal. Idag känner jag att jag står stadigare på jorden och att jag är tryggare i min roll som mamma. Jag blir fortfarande trött, arg, ledsen och förtvivlad men jag blir även glad, lycklig, varm inombords och fylld av tacksamhet.

Vi behöver ge varandra och oss själva mer beröm och bekräftelse istället för tjuvnyp och hård kritik.

Var och en får finna sin väg som mamma/pappa oavsett diagnos eller ej. Det är svårt när man som förälder ser olika på situationerna men vi behöver sluta tvivla på oss själva. Eller vara så hårda, nedlåtande eller till och med kränkande mot varandra. De allra flesta gör så gott de kan. Jag tror att det är viktigt som npf-förälder att söka information, att vara öppen för alternativa lösningar och att våga förändras. Att se på sig själv med ett öppet sinne, att inte anklaga eller skuldbelägga varken sig själv eller barnet. Det är tufft att behöva ifråga sätta sina beslut varje dag, att behöva vara otroligt flexibel och förstående gång på gång på gång. Jag upplever det själv att jag skulle vilja ha en enda dag helt utan konflikter eller planering, utan att behöva ha plan A och B och C, utan argumentationer, utan oro för att det ska ske någonting i skolan eller hemma. Jag vill kunna slappna av helt enkelt!

Peace, Love and Understanding. Kram Sara

Vad är det som är så otroligt lockande med färgen beige? Speciellt när det kommer till mat? Här hemma har det länge varit ett stående inslag på matbordet och jag har noterat andra föräldrar som också beskriver selektion av mat och ofta då att barnen föredrar beige mat. För mig ser det egentligen rätt trist och smaklöst ut om jag ska vara helt ärlig. Uppenbarligen är det någonting som lockar väldigt mycket med just den maten.

Vad menar jag med beige mat?

Så vad är det som jag menar med beige mat? Jo jag skulle säga mjölmat först och främst. Tänk pasta, vitt bröd, pannkakor, nuggets, mjölk, chips, majs, popcorn, välling, socker, vitt ris, potatismos, pizza och, kyckling, kokt äggvita och kex. Alltsammans är lättuggat och luktar kanske inte heller speciellt mycket i sin “rena” och enkla form. Hos oss ska den här neutrala färgskalan gärna piffas till med en flaska ketchup, mängderna som går åt är kopiösa! Flera gånger har jag tänkt att vi borde skriva till de större tillverkarna och be om lite support med tanke på de stora beloppen vi lägger på deras produkt. Till allt möjligt duger en hög med stark röd ketchup. Jag förstår inte heller varför just ketchup får så många av våra barn att tappa kontrollen. Utan ketchup ingen mat och därmed basta! Visst tycker även jag om viss beige mat men gärna tillsammans med ett överflöd av färg. Pasta med grönsaker och räkor, kyckling med rotfrukter eller pannkakor med bär och choklad till exempel.

YMCA of South Florida

Beige är ofta inte speciellt nyttigt.

Tyvärr så är ganska många av de prefererade livsmedlen inte de nyttigaste eller de bästa. Ibland undrar jag hur han kan växa eller hur andra barn gör det när jag hör vad de äter. Hur går det till? Sockerbehovet verkar vara rätt stort, i alla fall hemma hos oss. Sötsaker kan ätas utan hejd eller ens någon medvetenhet om hur mycket som faktiskt tuggats och svalts ned. Allt som rör godis, glass och snacks eller kakor behöver vi kontrollera och helst inte ha hemma mer än till helgen. Tyvärr är vi föräldrar rätt kassa på det då vi själva gärna stoppar i oss en och annan onyttighet när barnen har somnat. Jag har börjat gömma onyttigheterna som dyker fram igen till nästa helg. Nyttigt godis går inte hem riktigt, kanske att jag kan övertyga så småningom. Med det menar jag exempelvis nötbollar eller bars gjorda på mörk choklad, bär och frön. Vi har dessutom provat sockerersättningar med skilda resultat då smaken är annorlunda.

alibaba.com

Vissa saker går bra som har en annan färg.

Vi har nog ändå haft lite tur i vår familj eftersom sonen ändå oftast går med på att i alla fall smaka på annat som serveras. Han har upptäckt att lax är supergott, snackspaprika och morötter är rätt goda att mumsa på, gröna ärtor kan han inte få nog av och röda äpplen älskar han. Oliver fungerar också och havre med mjölk och russin (inte kokt som gröt) är fint till frukost. Sonens smaklökar är inte av denna värld! Han känner skillnad på olika mjölkfabrikat, finner den minsta lilla bit av lök eller svamp, någon krydda som inte faller honom i smaken eller spår av linser eller bönor som ändå malts ned och dolts av nötfärs. Han nosar och luktar som en liten hund och det går helt enkelt inte att lura i honom någonting. Olika texturer är han otroligt känslig för. Det måste vara rätt eller i alla fall acceptabelt annars äts det inte. Många med autism har en extra känslighet i munnen, i gommen och i sina tänder. Vissa saker låter hemskt när de äter, mat mellan tänderna kan leda till utbrott och panik, att stoppa vissa föremål i munnen, som en sked, kan också vara högst obehagligt.

Deal with Autism

Det är svårt att få en autistisk person att äta någonting annat.

Det är det här med maten som är det kluriga. Många barn med autism äter så få livsmedel och de är rätt ofta känsliga för vilket fabrikat dessutom. Det går inte att byta ut bara för att det är slut i affären. Och ve o fasa om det helt slutas att tillverkas! Nu finns det säkerligen de som anser att barnen då får anpassa sig eller bara äta någonting annat. De föräldrarna är med stor sannolikhet inte en npf-förälder. Klart att vi hade önskat att det var så enkelt! Tänk att kunna servera allt möjligt utan utbrott. Vilken dröm! Vi curlar inte, vi daltar inte, vi kämpar med det vi har och det är rätt krångligt när maten är mycket begränsad. Jag tycker det är svårt att veta hur långt jag ska gå, hur mycket ska jag tolerera av vissa beteenden eller idéer. Att jämföra med andra familjer som har barn med samma diagnos är det enda som jag kan göra för ingen annan förstår hur komplext det verkligen är. Vi npf-föräldrar har olika barn och olika uppfattningar av vad som är ok och av vad som inte är ok. Alla tips som jag kan få, allt som kan inspirera eller tända ett ljus är högst välkommet. Jag vill ha ett barn som mår bra och som får i sig nyttig mat.

Pinterest

Rutiner är A och O.

De flesta med autism vill ha det rent på tallriken, alltså ska maten inte blandas samman eller vara en röra. Var och en sak på sin plats. Överskådligt och hanterbart. Grytor eller saker som chili con carne är svårätet i vårt hem. Maten ska ibland ätas i samma turordning. Många har svårt med motoriken och kan ha svårt att skära maten eller hantera en gaffel. Flera vill känna på sin mat och använder händerna. Vissa vill bara ha hård mat, andra mjuk eller rinnande utan klumpar. Många vill bara äta en eller ett fåtal maträtter. Detta medför att flera fnp-familjer har färre maträtter som de serverar än i andra hushåll. Rutiner är väldigt viktiga. Maten serveras vid samma tidpunkter och alla sitter på sina platser. Rutinerna kan bli väldigt omfattande och ge upphov till irritation och stress hos övriga familjen. De kan innebära att smörgåsen ska ligga på exakt samma plats eller att samma duk och porslin måste dukas fram eller att någon måste göra en annan syssla samtidigt vid varje måltid. Hos oss har vi oftast samma platser. Sonen har svårt för att komma och sätta sig till bords, det tar lång tid allt som oftast innan han sitter på sin plats. När han väl äter går det undan och sedan finns det ingen som helst anledning till att invänta oss andra. Det skapar stress då A rör sig runt runt i köket, hänger på oss andra, pratar oavbrutet och frågar hela tiden när vi är färdiga. På skolan ska de sitta i 15 minuter men hemma orkar han oftast inte det. Många gånger är det jobbigt att ens sitta på stolen så han halvhänger och halvstår istället.

Strausswater

Svårt att avgöra om det är hunger eller törst.

Det där med mättnad, törst och hunger är svårt. Det kom vi på bara för något år sedan. Att dricka måste vi påminna om så till vida det inte står läsk framme för då måste vi stoppa istället. Ofta blandar A ihop hunger med törst och han tar hellre någonting att äta än att gå och dricka. Likaså är det svårt att veta när han är mätt, det beror rätt ofta på vad han äter vilket vi får se upp med. Inte gott = ingenting och mycket gott = inget stopp över huvud taget! Det är inte lätt för A att veta hur han ska tänka kring mat och näring. Han är ett barn och kan ingenting om kalorier eller maxintag / dygn. Han äter för att det är gott eller vägrar för att det inte är smakligt. Blodsockrets upp och nergångar är han väldigt känslig för. Jag vet inte om fler barn med autism är det men jag kan tänka mig att så är fallet. Det är svårt att hantera sig själv när man har lågt blodsocker helt enkelt. Vi har upplevt att utbrott kommit enkom på grund av lågt blodsocker. Med lite mat eller dryck som snabbt får upp det igen är allt frid och fröjd rätt snabbt. Det ligger dock på oss vuxna eftersom A inte alls säger ifrån utan vi behöver stämma av läget under dagen.

Pizzakartan

Vad hade A ätit om han själv fick bestämma?

Om A själv fick bestämma så hade han helst ätit alla måltider i soffan vid ett litet bord. Helst med paddan i andra handen. Det skulle serveras Oboy eller kaffe latte (färgad mjölk) med mycket socker till frukost och rostat bröd med honung eller smör. Till mellanmål fick det gärna vara godis eller snacks, kanske många russin och några kanelknäcke. Till lunch fungerar panpizza eller pasta med ketchup och en hel burk majs, mjölk, läsk eller juice. På eftermiddagen skulle han välja glass, godis eller kakor. Oboy igen till det. Möjligen en frukt. Till middag skulle vi servera minipizza, mjuk kyckling eller lax (absolut inte torra!) eller hamburgare. Samma dryck som till lunch. Efterrätt vill han ha så det hade blivit glass med en hög chokladsås och strössel, kakor och godis. Knappast en hel kostcirkel….

De eviga diskussionerna kring mat.

Alltså det fungerar inte alls i realiteten att låta A bestämma maten vilket innebär en evig diskussion då han hävdar att vi kan köra ner och handla det som saknas hemma. För honom är det en toppenlösning. Saknas pizza? Kör ner och hämta. Inget godis? Åk och handla. Matdiskussionerna börjar redan på morgonen då det ska serveras frukost. Jag serverar ett par olika saker som fungerar mer eller mindre bra. Havre med russin & mjölk är ett av de bästa alternativen. Grekiskt lantbröd med smör eller rostad macka med honung tillhör de sämsta alternativen. De är sockerbomber rakt av. Vissa morgnar vill A ha ostbågar eller godis men där går min gräns och det är ett stort nej på det. Lunchen i skolan går bra faktiskt, han äter och tycker ofta att det är god mat som serveras, speciellt nu när LIG fått en egen ketchupflaska! Till middag gör jag bara en maträtt åt gången, ibland några olika rätter om vi ska äta resterna från dagen innan. Vad som står på menyn är rätt ensidigt men jag försöker smyga in nya idéer och rätter eller livsmedel. Går det så går det. På så sätt har jag lyckats få in bulgur, quinoa, mathavre och råris. Rätt beigea men ändå annorlunda. Att alltid behöva vara lite orolig över att maten inte duger är rätt uttröttande. Det är som en liten gnagande känsla varje gång jag fixar mat vilket är ett par gånger om dagen. Det är även kontroll på vad som stoppas i magen under dagen, är det tillräckligt eller inte? Själva glädjen med att laga mat har minskat eftersom jag inte vet hur den ska mottas eller ens ätas och vilka konsekvenser det får.

Pinterest

Vissa har det svårare än oss.

Jag känner till andra familjer som har en svårare situation. Där barnet kanske endast äter en enda maträtt. Eller barnet som har problem med magen och kräks upp maten eller barn som har svårt att tugga och svälja. Ett barn som kastar alltid all mat runt omkring sig, smetar ut det på en av föräldrarna och alltid måste gegga med maten. Det finns barn som tuggar, spottar ut och sedan tuggar igen. Vissa barn utvecklar matnojor, de får fix idéer kring sin kropp. Vissa barn tappar matlusten på grund av sin medicinering. Även om jag tycker det är påfrestande med maten och matsituationen så är jag ändå tacksam för att det går så pass bra som det ändå gör för oss och för A. Jag har stor respekt för andra föräldrar som kämpar med den här sortens bekymmer. Vi vill alla att våra barn ska må bra och växa. Vi vill ha en fungerande matsituation som är lugn för alla i familjen. Det är lätt att man drar sig undan vänner och bekanta, man går inte på restaurang eftersom det inte fungerar och man drar sig över huvud taget undan sociala situationer där mat är involverade eftersom påfrestningen blir allt för stor. Många runt omkring har varken kunskap, förståelse eller tolerans för barn och familjer där just den här sociala biten inte fungerar.

Pinterest

Att försöka äta borta.

A anstränger sig verkligen när han är borta hos någon annan vilket jag tycker är riktigt duktigt av honom. Jag förstår att han försöker och jag är stolt över hans ansträngningar. Det är ingenting som jag förväntar mig av honom eller tvingar honom till, han gör det självmant. Han är inte fullt så genomärlig som han brukar vara här hemma vilket jag kan uppskatta. Det är få personer som inte hade blivit upprörda om gästen säger att maten smakar illa, luktar skit eller ser äcklig ut. För det är så att A lägger ingen värdering i det utan det är helt enkelt olika konstateranden och klara fakta för honom.

Personligen kan jag förstå att andra reagerar eftersom många av oss blir uppfostrade med att man ska säga tack och varsågod, sitta stilla och snällt vid matbordet. Äta upp på tallriken och bära bort den. Stanna kvar tills alla är färdiga och aldrig fälla nedlåtande kommentarer om maten som serveras. Fast det vore kanske på tiden att man ser till det barnet eller den personen som faktiskt inte klara av den situationen och därmed inte kan uppfylla de krav som ställs? Är det verkligen så hemskt om hen inte sitter kvar? Eller inte vill äta köttbullarna med lök? Världen går inte under för att hen inte uppskattar snitsiga maträtter eller piffigt tillagad kost. Om hen inte vill sitta vid matbordet utan i ett annat rum så låt hen göra det för allas skull. Visst är det bra med regler men ibland tror jag att de är onödiga och bara skapar ilska och frustration. Vill man bjuda en familj som lever med en diagnos så får man nog inse att man behöver rucka på en hel del saker för att alla ska må bra. Det är upp till var och en att bestämma. Vill man bjuda personerna för en trevlig stund eller vill man att alla oskrivna och skriva regler ska följas?  Vad värderar man högst?

Kram Sara

Nu har skolan ringt till mig för andra gången inom en vecka. De här pedagogerna ringer inte om det verkligen inte är någonting allvarligt. Sonen och ytterligare en klasskamrat hade vänt upp och ner på klassrummet. De hade barrikaderat sig i klassrummet och pedagogerna hade svårt att nå fram till dem, både fysiskt och mentalt. Så jag pratade med A i telefonen och insåg att det bästa jag kunde göra var att köra till skolan på studs. Klart att jag blev orolig och stressad. Varför? Vad hade egentligen skett? Kunde jag nå fram till A när jag väl kom fram? Var någon skadad? Vad hade gått itu? Frågor som malde i huvudet och magen som kändes som en hård klump. Mina axlar började värka, jag spände mig inför vad som komma skulle. Försökte förbereda mig på vad som helst. Ett plus var att A i alla fall var kvar på skolan. Han hade varken rymt eller sagt att han skulle gå hem.

Ställde bilen medans tankar flög fram och tillbaka.

Parkerade bilen på en småsnöig parkering strax intill skolan. Det blåste och var ett riktigt februariväder. Halt, mulet och ombytligt. Jag frös trots mössa och vantar och min tjocka vinterjacka. Ville komma fram och in i byggnaden som A går i men samtidigt ville jag faktiskt bara vända på klacken. Så många minnen från alla de andra åren med en son som är jätteledsen eller i affekt. Med pedagoger som skäller, gormar och framför allt anklagar sonen och mig som förälder. Pedagoger som lägger allting på A trots att de inte kunnat hantera vad som föranlett utbrottet, inte följt åtgärdsprogrammet eller helt sonika inte kunnat handskas med barn som har autism och adhd. Jag vill inte tänka på den gamle rektorn som även han skyllde ifrån sig och vi stod där med en liten pojke som mådde dåligt och som visade det på olika sätt. Ville jag verkligen ta i det här? Orkade jag? Spelade ingen roll kände jag, det var mitt föräldraansvar att ta mig till skolan och försöka reda ut vad som skett. Försöka hjälpa pedagogerna med den här situationen som de befann sig i. Och hjälpa A.

Kaotiskt intryck och jag trodde knappt mina ögon.

Det första som mötte mig när jag öppnade dörren till byggnaden var alla pedagogerna som satt utanför klassrummet. På golvet i hallen låg det massor av suddgummin och troligen annat smått och gott. Jag hälsade och fokuserade på klassrummet. Satte ifrån mig min väska bredvid personalen som var i kapprummet och öppnade dörren. Där inne stod A och den andre pojken satt ner. A kastade någonting, han blev nog lite paff att se mig och visste inte vilken reaktion han skulle få möta. Han satte sig och jag ställde mig en liten bit ifrån och pratade med honom lugnt och stadigt. Pratade även lite med den andre pojken då jag sa att de är två smarta och goa pojkar men att det här beteendet inte är bra eller okej. Det finns andra strategier som är bättre än att välta upp och ner på ett klassrum när man inte får som man vill. Jag var tydlig och rak, lugn och fokuserad och det fungerade. (tack o lov) Båda pojkarna fick jag till att hjälpas åt med att börja röja i allt som de hade ställt till med. Jag hjälpte också till vilket jag tror fick killarna att vilja städa upp tillsammans med mig. Vi torkade golvet från te, plockade klamrar med magneter, lyfte upp bord och stolar, samlade in pennor, kastade ljusstumpar, sopade ihop på golvet och lade in alla mjuka klossar i skåpet. Tillsammans med två pedagoger som kom inte efter en liten stund så ordnade vi till det mesta. Under tiden fick jag små glimtar berättade för mig om vad som skett för att bättre kunna förstå vad som hade hänt.

Dagen hade börjat hur bra som helst men sedan hände någonting.

A hade haft en bra förmiddag men så hade något skett, troligen ett par saker och sedan var det igång. Precis som förra gången, för en vecka sedan, så hade pojkarna trissat upp varandra dessutom. Jag förstår att det är svårt för pedagogerna när det sätter fart. Två grabbar som är starka och snabba hinner med mycket och personalen ska vara rädda om sig. Oftast så går det att avleda A men det har blivit svårare nu för tiden. Pedagogerna har några olika förslag på vad som kan göras för hela gruppen, för dynamiken hos de barn som går i LIG. Här hemma ska vi se om vi kan lösa några knutar samt ge en annan frukost. Den har blivit sämre vilket påverkar blodsockret. A är mycket känslig för blodsocker dippar och kan få utbrott enkom av för lite energi i kroppen. Mellanmål ska inhandlas som A kan ha på skolan för snabb energi och de ska ha mer frukt inne i klassrummet. Sedan är det strategier som behöver utvecklas och arbetas in. Istället för att kasta omkull bordet, vad kan du göra istället? Jag kan tänka mig att A behöver reagera fysiskt så en boxboll eller liknande kan kanske hjälpa till att få ut stress, frustration och ilska. Att få gå ifrån en stund och lugna ner sig med en pedagog i närheten. Få lägga sig på en soffa och banka. När väl det fysiska behovet är stillat brukar det gå att prata och resonera med A. Han är tydlig med vad det är han reagerar på och kan ge sin bild av vad som skett och hur han upplevde det. Till stor hjälp när man ska försöka att undvika vissa saker eller situationer. Seriesamtal är jättebra och tydligt.

Pinterest

A skulle hem enligt personalen och jag ville bara ha lugn och ro.

När vi hade ätit färdigt så trodde jag att A skulle stanna kvar på skolan, jag kunde kanske hämta honom när den var slut men nix, så hade inte skolpersonalen tänkt sig det hela. Både A och den andre pojken skulle bli hämtade och åka hem. Visst kan jag förstå tanken med det men samtidigt fick A delvis precis som han ville. Han fick komma hem och det var han jättenöjd med. Jag blir lite orolig att det här kan bli en vana eftersom A vet att han inte behöver stanna kvar på skolan efteråt. Eller att han inte får snarare. Den utvecklingen vill jag inte se eller veta av. Vi pratade på väg i den piskande vinden om vad som skett och att jag både blev upprörd och ledsen. Det sa jag även till honom i klassrummet men jag nämnde det igen utan att skuldbelägga eller anklaga. Det var mer ett konstaterande.

Problembarn eller nya strategier?

Jag sa även att nu fick det räcka, jag vet att vi kan hitta andra strategier som han kan använda sig av. Jag vill även att han låter bli att sugas med när någon annan får ett utbrott. Det är svårt och lätt för mig att säga till honom där på gångstigen utanför skolan. Jag förstår ju att det är jättesvårt i stunden när allting sker. A ser det lite som en lek tror jag, han uttryckte att han tyckte det var roligt att göra som andra gör. Att det är coolt. Nej svarade jag, det är det verkligen inte! Det är svårare och mycket tuffare att säga Nej. Han behöver se att det inte är bra att ta över eller härma andras beteenden, att det inte gagnar honom. A har fått för sig att han är ett problembarn, att de alla är det i gruppen. Det gör mig så ledsen att höra. Jag försöker verkligen att få honom att inse att han är en fantastiskt kille! Smart, snäll, omtänksam, rolig och inget problem. Han har behov av vissa saker men det innebär inte att man blir ett problembarn! Inte i min värld i alla fall. Hur han har fått den uppfattningen vet jag inte och det spelar ingen roll. Den är fel och han behöver se sin potential och inte gömma sig bakom ett ord för att kunna vända å saker och kasta dem i golvet. Jag vill inte heller att han ska se på sig själv som sämre.

Det behöver ses över vad som kan göras åt de här utbrotten.

Jag känner att någonting behöver justeras, förändras, förbättras….. såhär kan det inte fortskrida. Visst vet jag att utbrott är vanliga hos barn med diagnoser som de här barnen har. Vissa saker får vi andra helt enkelt acceptera. A får utbrott hemma, så är det bara. Men man kanske kan minimera dem? Minska antalet och hur kraftiga de är. A behöver komma in i stora klassen. Han har ett massivt motstånd till det som vi inte har lyckats få bukt med. Jag hoppas och tror att det blir bättre med en lite lugnare klass. A blir inte så låst då vid ett klassrum med få elever men där mycket kan hända. Han behöver lite luft för att må bättre under sin dag. Vi är överens med pedagogerna om detta. Kanske att han kan få arbeta lite med film och serier? Det uppskattade han tidigare att få göra. Fler appar som tilltalar på iPaden?

Jag uppskattar personalen i LIG.

Rädslan för att det inte ska fungera på den här skolan är inte stor men visst finns den där. Så kommer det kanske alltid att vara. Efter alla turer är det svårt att släppa taget och det sker ju saker även i LIG. Skillnaden mellan skolorna är dock enorm i mina ögon vad gäller det mesta och jag tror att personalen är införstådd med vad det innebär att arbeta med barn med autism och adhd. Förutsättningarna för att vi ska lyckas ge A en bra utbildning och grund att stå på är så mycket större nu. Även den här gången som jag fick ryka ut upplevde jag att vi (jag och pedagogerna) hade en bra kommunikation. De berättade vad som skett och hur de tänker kring A och situationen. Vi spånar på var sitt håll för att sedan kunna delge våra idéer för varandra. Jag kan inte nog understryka vikten av en god och ärlig kommunikation! Det är bara såhär som vi kan finna lösningar. Hade vi råkat ut för fler anklagelser eller att de öser en massa dåligt över A så hade det inte fungerat men nu gör det det. Min förhoppning är att vi snart förstår vad som sker och kan förhindra det innan utbrottet är ett faktum. Jag hoppas även att A vågar gå in och möta sina andra klasskompisar. Jag är en förälder som gör allt jag kan och mäktar med. Att min son får en bra skoldag är allt jag vill! Att han ska må bra och jag slipper köra till en skola för att städa ett raserat klassrum. A mår mycket bättre, det gör han fortfarande men det kan förbättras en hel del. Han behöver landa ordentligt och förstå att han fortfarande är samma person som innan skolbytet.

Dagen fortsätter.

Jag är inte orolig längre men fast besluten att se till att situationen idag inte uppstår igen. Det är en nöt att knäcka men det ska gå. På ett sätt eller ett annat. Det är jobbigt att få samtal från skolan, speciellt sådana här samtal. Jag är glad att personalen ringer till mig och att jag har möjlighet att ställa upp för min son och för pedagogerna. Jag vill dock helst slippa få fler samtal av den här sorten, mobilen får gärna vara tyst i det avseendet. Jag hoppas att den blir tystare och tystare med tiden och ju fler lösningar vi finner på saker och ting. A förtjänar allt gott och att inse att han inte ska leva upp till någon stereotyp eller någon annans åsikt om hur man är med autism och adhd. Nu sitter vi här hemma, jag framför datorn med mitt kaffe och satt A framför sin padda. Han gick precis ut med hunden i snöyran för att möta en fin kompis och samtidigt hämta sin lillebror på skolan. Dagen fortsätter och kanske blir det en snögubbe eller snölek när de alla tre kommer tillbaka?

Kram Sara