Många föräldrar till npf-barn tror jag blir utmattade eller uppgivna på grund av den extra belastningen men också av en önskan att ha det lite lättare och få mer flyt i vardagen. Även om många av oss inser att vårt liv är och förblir annorlunda mot många andras så jämför man ändå lite grand med hur andra har det. Det ligger väl för oss människor att ständigt jämföra och checka av hur andra är och lever. Allt som oftast tror jag dessutom att vi romantiserar och förskönar alla andras liv, upplevelser, utseende, prestationer och situationer. 

Vi npf-föräldrar behöver vara tuffa och hårdhudade men inom oss är vi sårbara och kanske är vi mer känsliga för hur andra reagerar och lever. Vi blir granskade och får vända ut och in på oss själva i alla möjliga och omöjliga situationer så våra tentakler är ute och söker hela tiden, sonderar terrängen runt omkring. De flesta av oss vill säkert ha våra liv och våra barn fast med mer lugn och harmoni.

Alla har vi med- och motgångar.

Jag tror inte på att alla andra har det bättre. Jag tror inte heller på att enbart jag själv skulle ha de jobbigt. Vi har alla saker i livet som är bra och mindre bra. Självklart är det så. Vad jag tror är att vi npf-föräldrar längtar lite efter vanliga problem, vanligt lugn och att inte ha så mycket av allting hela tiden. Det är som att leva i en parallellvärld där man är mitt i den andra världen men ändå inte.

Vi vill….

Vi vill att våra barn ska må bra, vi vill vara bra föräldrar, vi vill kunna umgås i kärlek och harmoni tillsammans som en familj och ha ett fungerande liv. Vi vill att skolan ska fungera och att våra barn har vänner som vill leka med dem. Vi vill att våra barn får inbjudan till kalas och att andra barn kommer när vi har bjudit. Vi vill kunna umgås med vänner och släkten, vi vill läsa en hel bok som inte handlar om autism eller dylikt. Vi vill ha härliga helger och semestrar av återhämtning, äventyr och umgänge. Vi vill kunna bjuda andra på middag eller själv kunna gå bort. Vi vill känna oss avslappnade och nöjda. Vi vill kunna ha ett heltidsarbete eller kunna välja att gå ner i tid för att må lite extra med barnen när de är små. Vi vill kunna ha mobilen liggandes bredvid oss och inte förvänta oss samtal från skolan. Vi vill att våra barn får rätt stöd och en möjlighet att utvecklas och lära. Vi vill att kalendern inte är full av alla möjliga möten på mer eller mindre olämpliga tider. Vi vill hinna träna om vi känner för det eller bara njuta av vila en stund.

Vi vill lite till….

Vi vill kunna resa, gå på bio, handla på ICA eller åka till ett affärscentrum. Vi vill sova en hel natt och servera den frukost som finns, vi vill att våra barn klär på sig och går på toaletten själva, vi vill att barnen ska bli självständiga och absolut accepterade. Vi vill inte vara rädda för att missa medicin, möten, mejl eller göra fel. Vi vill inte gå omkring med en molande oro för att barnen blir utbrända och inte orkar med skolan, inte orkar leva eller blir destruktiva. Vi vill kunna krama våra barn, skratta och gosa och ha en fin relation. Vi vill kunna prata med barnen och lära känna dem som de fantastiska individer de är, vi vill ge barnen allting som alla andra vill eller tar för givet. Vi vill att våra barn får ett bra och värdigt liv för det förtjänar de precis som alla andra barn.

Vi kan kanske ändå få ta del av några saker.

För det är väl så att även om vi vill så är det så mycket som inte går eller inte fungerar vad gäller ovan nämnda saker. Det resulterar i splittringar och slitningar, känslor av att stå utanför och av att missa väsentliga delar av sitt liv. Antingen får man helt enkelt acceptera sin situation rakt av eller så får man hitta på alternativa lösningar. För det går inte att tvinga ett autistiskt barn att agera som ett barn utan diagnos. Så är det bara.

Jag varken vet eller tror att det är direkt avundsjuka som jag uppfattar hos andra familjer som vår utan mer en önskan om att få ha det lite mer som alla andra. Man vill inte ha någon annans liv eller familj utan man vill ha sin egen men med inslag av allt det som andra har eller upplever. Vi vill samma trevliga saker som ni som inte lever med en diagnos. Det finns flera saker som vi får avstå, det finns tillställningar som vi väljer att tacka nej till eller som vi aldrig blir inbjudna till, det finns situationer som vi undviker och vissa andra som vi försöker klara oss igenom.

Precis framför fötterna.

Många saker kan vi få uppleva också men på ett annat sätt eller med mycket mer planering och förberedelse. Det finns situationer som fungerar alldeles utmärkt, det finns personer som accepterar oss som vi är, det finns aktiviteter bara för funktionshindrade och deras familjer, det finns möjligheter att knyta band med andra familjer i samma situation. Visst finns det begränsningar men de får man kanske se hur man kan kringgå och försöka göra det bästa av situationen?  Att sträva efter någonting som innebär att man ställer omöjliga krav på sig själv och på sin familj för att man vill ha det som “alla andra” har kan nog bara sluta med att alla blir ledsna och besvikna, frustrerade och bittra. Visst får man önska och drömma, det är en härlig del av livet många gånger. Man får bara inte bli förblindad och missa allt det fina som man ändå har precis mitt framför sig.

Stor Kram, Sara