Innan A fick sin diagnos stod vi rätt handfallna mellan varven. Förutom att få oerhört dåligt samvete och känna mig som den sämsta föräldern någonsin så fick vi spontana råd om hur vi skulle hantera olika situationer. Oftast från de som inte själva hade behövt möta någonting liknande i sin föräldraroll, möjligen i sin yrkesroll. Vi anmälde oss till en föräldrautbildning som heter COPE läs mer här. Jag tror att den hade varit bra om det inte hade legat en diagnos i botten. Kanske att de som höll i den skulle varit lite mer införstådda att det kanske låg någonting sådant och spökade hos vissa av oss. Det fanns en kvinna vars barn redan hade fått en aspbergerdiagnos och såhär i efterhand undrar jag vad hon gjorde på COPE? I alla fall så kan jag rekommendera kursen om man känner att man behöver förstärka som föräldraroll eller få tips på hur man kan göra annorlunda vid vissa situationer. Ingen föds med en föräldramanual i handen och vi vet inte vilka små själar som hamnar hos oss och hur de fungerar.

Föräldrautbildning.

Efter diagnosen var ställd och vi valt att ta emot den så erbjöds vi att gå en utbildning på HAB (barnhabiliteringen). Jag är glad att vi tog den chansen! Visst var det en tsunamivåg av information som vällde över oss under de två dagarna som utbildningen varade men det var verkligen värt det. Bara det enkla faktum att vi fick träffa och samtala med andra föräldrar i samma situation var guld värt! Wow säger jag bara. Så många fantastiska och kämpande föräldrar! Att få känna igen sig i svåra situationer som i roliga och tokiga var en befrielse. Tänk så många som lusläst böckerna på biblioteken, som suttit timme efter timme framför datorn och letat efter information, skaffat tidningar och rapporter…Många pålästa personer och vissa som nog kände sig lite vid sidan om, kanske inte helt hade accepterat eller smält diagnosen. Alla föräldrar som kämpade med sömnbrist, matvägran, utbrott, kommunikation, relationer till varandra, med syskon i familjen, med släkten, med förskolor och med alla papper och ansökningar. Alla frågor som fanns i rummet som vi ville få svar på…

Vår utbildning gällde för barn upp till 9 års ålder som precis fått sin diagnos. Många av oss hade barn mellan 4-6 och det var flest pojkar med diagnoser bland familjerna, dessutom en intressant fakta, det var nästan bara det förstfödda barnet som hade en diagnos. Varför det var så hade inte läkaren tänkt på men det har stannat hos mig. Bland de familjer som vi känner till eller umgås med så är det nästan uteslutande den förstfödda som har en autismdiagnos. Jag finner det väldigt intressant och hade väldigt gärna velat få ett svar på varför det är så.

Fler utbildningar på HAB.

Efter vår föräldrautbildning så har vi valt att gå några små kurser. Det har blivit sociala berättelser, mindfulllness för vuxna samtidigt som barnen hade yoga, kort seriesamtal och en introduktion till Snoezelrummet. Utöver det så har vi kontinuerliga träffar på HAB med läkare, psykolog, sjuksköterska, arbetsterapeut och specialpedagog. Det gäller allt från hjälpmedel till hur man handskas med vissa situationer som uppstår, mediciner, mat, barnets utveckling och mående samt förslag på fritidsaktiviteter. Jag tycker att vi får bra stöd från HAB, min sambo tycker att det skulle vara mer. Till saken hör en viss frustration över skolan där HAB sitter på massor av information men inte hade mandat att gå in och styra över A:s utbildning. De kunde endast informera och föreslå men sedan var det upp till rektorn att följa det eller strunta i informationen. Kanske man vill ha en lista att pricka av, tydliga svar och “gör så här så ordnar sig allting” men det kan inte HAB ge en. Jag är i tacksam för att de finns och för det stöd som vi får. A:s nya pedagoger är tydliga med att de vill vara med på möten med HAB vilket vi välkomnar helt och hållet! Ju fler som samarbetar desto bättre.

Vårens planering.

Nu till våren har jag anmält oss till tre kurser. En för A, en syskongrupp för E och en utbildningskurs för oss föräldrar med ungdomar (10-14) med autism. Blir väldigt roligt att få en plats på de här. Jag ser fram emot givande stunder, intressanta tillfällen och förhoppningsvis inte allt för mycket övertalning vid varje tillfälle (att få alla på plats i tid).

Svart bälte.

Det var en person som sa att vi föräldrar som har barn med diagnoser har svart bälte i föräldraskap. Hon hade rätt. Det handlar inte om att förminska andra föräldrar utan att bekräfta våra insatser. Vi ska inte förminska allting som vi gör som andra föräldrar aldrig ser eller hör eller ens vet om att det finns. Jag blir själv djupt imponerad av andra föräldrar som dag ut och dag in kämpar på i svåra situationer, som finner lösningar, som står upp för sina barn och försöker leva ett liv med så lite turbulens och kaos som möjligt. Däremot så hade jag önskat att det hade funnits mer stöd till alla oss föräldrar och till alla barn. Stöd som hade sett lite annorlunda ut. Vi är många som drabbas hårt av utmattning, hur hade det kunnat minskas? Alla barn som mår dåligt i skolan, hur kan vi bli bättre på att se och stötta dem? Vi som aldrig har semester när det är semester eller ens helg på helgen, hade vi föräldrar kunnat få åka iväg och pusta ut en stund? Få värna om oss själva och om våra relationer till den vi eventuellt lever tillsammans med.

Hur ser jag på mitt föräldraskap idag?

Så från att ha varit överlycklig över min första graviditet och mitt första barn till att börja tvivla på mig själv som förälder och undra vad vi gör för fel till en lättnad över en diagnos som ändå gjorde att jag fick vissa svar…var står jag idag? Min resa som förälder har varit intensiv minst sagt. Med barn nummer ett som verkligen utmanade mig på alla sätt möjliga till barn nummer två som var raka motsatsen till sin storebror så har jag sett olika delar av samma saker, samma faser och samma situationer. Det gav mig en bredare blick över mitt föräldraskap och med lite kunskap i ryggen utifrån så blev jag i alla fall lite säkrare. Jag kan ärligt säga att vissa dagar undrar jag vad tusan jag håller på med. Andra har jag dåligt samvete för att mitt tålamod inte räcker till eller för att jag helt enkelt inte orkar fixa alla hjälpmedel och all planering som behövs. Å andra sidan så är jag mer avslappnad och har en insikt i att det krävs rejält mycket av oss npf-föräldrar och vi också är människor rakt igenom och inga Duracellkaniner. Visst har jag rädslor för att jag ska ge mina barn dåliga minnen eller annat som de behöver en psykolog för att reda ut om 10 år eller så men jag försöker med allt vad jag har att vara en så bra förälder som det bara går.

Fokusera på det som går bra.

Kurser, information och bollande av erfarenheter med andra föräldrar ger en mer nyanserad inblick i hur vi faktiskt har det och att vi borde vara rejält stolta! Jag är stolt över vad jag har åstadkommit och att jag inte ger upp. Varken hemma eller i skolan eller i samhället. Alla säger vi saker som vi inte hade tänkt eller menar, gör någonting som blev fel men förhoppningsvis så gör och säger vi så mycket annat som blir bra. Som ger positiv energi och glädje. Som hjälper i stunden och som kan leda till någonting bättre. I livet får vi prova oss fram och se vad som fungerar för oss. Ibland går det käpprakt åt helvete och ibland blir det helt fantastiskt. Jag tror att vi över lag behöver fokusera mer på det som blir bra, det som får oss att växa och se att vi fixade det. Situationen löste sig, vi kom på en lösning, vi kom överens…. vad som helst som ändå känns bra. Jag kan själv känna tvivel på hur jag ska orka eller hur jag så få rätsida på en situation. Jag slits mellan fokus på min äldste sons behov och min yngste som är precis lika viktig. Vi föräldrar ser ofta olika på saker och tillvägagångssätt vilket ger upphov till diskussioner och argumentationer.

För att inte gå under behöver jag personligen ge mig själv utrymme för att välja mina strider. Inse att det är OK att det blir alldeles för jobbigt och att det faktiskt är rätt svårt att vara förälder till ett barn med autism och adhd. Jag behöver också se allt som jag lyckas med! Alla fina och goa stunder då vi har roligt, då det gick att avstyra någonting eller då planeringen fungerade. När vi kommunicerar med varandra, kramas och busar eller har förtroliga samtal. Idag känner jag att jag står stadigare på jorden och att jag är tryggare i min roll som mamma. Jag blir fortfarande trött, arg, ledsen och förtvivlad men jag blir även glad, lycklig, varm inombords och fylld av tacksamhet.

Vi behöver ge varandra och oss själva mer beröm och bekräftelse istället för tjuvnyp och hård kritik.

Var och en får finna sin väg som mamma/pappa oavsett diagnos eller ej. Det är svårt när man som förälder ser olika på situationerna men vi behöver sluta tvivla på oss själva. Eller vara så hårda, nedlåtande eller till och med kränkande mot varandra. De allra flesta gör så gott de kan. Jag tror att det är viktigt som npf-förälder att söka information, att vara öppen för alternativa lösningar och att våga förändras. Att se på sig själv med ett öppet sinne, att inte anklaga eller skuldbelägga varken sig själv eller barnet. Det är tufft att behöva ifråga sätta sina beslut varje dag, att behöva vara otroligt flexibel och förstående gång på gång på gång. Jag upplever det själv att jag skulle vilja ha en enda dag helt utan konflikter eller planering, utan att behöva ha plan A och B och C, utan argumentationer, utan oro för att det ska ske någonting i skolan eller hemma. Jag vill kunna slappna av helt enkelt!

Peace, Love and Understanding. Kram Sara