Autism definierar inte min äldste son. Precis som alopecian inte definierar min yngste son. Det är delar av dem. För min yngste son är det en synlig del som inte har visat sig nu på ett bra tag. För min äldste son märks det på olika sätt i hans beteende eller uppfattning av hans omgivning. Båda pojkarna vet om att det har autism respektive alopecia. För oss var det en självklarhet att de skulle veta om det och kunna sätta ord på vad de upplever och lever med.

Kunskapen ger dem styrka.

Att kunna ta kontrollen genom att veta och få möjlighet att förklara är viktigt tror jag för deras självkänsla. De är ännu små barn på snart 7 år respektive 10 år och de är två kloka och smarta pojkar som vill veta och kan hantera det. Det är deras liv och deras kroppar. De har rätten till sig själva. Vi vill att de ska vara stolt över sig själva oavsett funktionshinder eller ej. Visst är det stort och som förälder har vi inte greppat hela vidden ännu. Det är svårt när man står utanför men ändå är mitt i.

Alopecia areata.

Alopecian triggade mig genom att jag som många andra förknippar håravfall med sjukdom av allvarligare sort. Dessutom vill jag skydda mitt barn från alla blickar som vi fick när han kom med sin kala fläck av varierande storlek. Jag minns fortfarande hur sammetslen den var, så mjuk och go att pussa på. Samtidigt ville vi bara att håret skulle växa tillbaka och var oroliga för att det inte skulle ske. Varje gång E blir sjuk med feber blir vi nervösa och oroliga för att han ska tappa sitt hår igen. Vi såg ett mönster efter varje gång han hade haft hög feber då det tog ca 1 vecka och sedan började han tappa håret.

Allergier och astma.

Själv har jag haft astma sedan jag var 9 år gammal och har även dragits med vissa allergier. Inte definierar de mig för det. Jag är inte enbart mina allergier eller min astma, det hade ju varit rätt trist om jag får säga det själv. Både allergin och astman kan ha allvarliga konsekvenser men att ha svårt att andas eller att man reagerar på olika saker är ändå rätt så vanligt. Det är inte många som höjer på ögonen när man berättar det. Däremot så kan jag lugnt konstatera att jag är glad över att ha varit rökfri i ca 13 år. Astma och rökning går riktigt dåligt ihop.

Vad definierar oss som person?

Vad är det som definierar oss? Är det vilket kön vi har? Våra attityder eller våra handlingar? Vår status? Vilket land vi kommer ifrån? Prestationer? Vilken religion vi tillhör? Eller vad andra tycker och tänker om oss? Själv kan jag tycka att en person är vad hon gör och inte vad hon säger i de allra flesta fall. För mig är det helt och hållet oviktigt vilken hudfärg man har, vilket jobb, var man bor, hur mycket man tjänar eller om man har ett ben eller två. Det är genom dina handlingar som du visar på vad som finns innanför skalet och som definierar dig. Om du är snäll och vänlig, kärleksfull, omtänksam, öppensinnad, glad, tankfull, erfaren, eller precis tvärt om.

Brasilien.

När jag bodde i Brasilien så mötte jag människor från flera samhällsskikt. Det var fruktansvärt att se de små gatubarnen; smutsiga, ledsna och vilsna som sniffade lim eller tiggde för att få lite mat. I samma kvarter kunde de rika svischa förbi i dyra bilar med vindrutor som aldrig vevades ner vid stoppljusen. Man levde bakom höga murar med ilskna vakthundar eller i områden endast för de rika och välmående. Det var skillnad på hudfärg fortfarande och om man kunde gå i skolan eller inte. Favelornas plåttak stod i stor kontrast till de fina byggnaderna i Rio de Janeiro. Det var inte bara i den staden utan även i andra delar av samma vackra land fanns det stora skillnader mellan människorna. Vad som slog mig under det där året var att de som hade minst (förutom gatubarnen) var de som verkade ha mest glädje, de som uppskattade livet varje dag. Jag romantiserar verkligen inte fattigdomen på något sätt men faktum var att musik, dans, sång och umgänge var annat än bland dem som hade mer i portmonnän. Finns inte pengar får du helt enkelt ta till andra saker för att förgylla vardagen med. De fattiga är människor med samma värde som de rika och om de får mer pengar är de fortfarande samma person och vise versa.

Det är svårt att veta vad som är vad.

Visst har jag själv svårt ibland att veta vad som är autism, adhd eller personlighet. Som mamma känner jag mitt barn väl men vi är ändå två olika personer. Samtidigt som jag försöker uppfostra mina barn efter mina värderingar så går det inte helt och hållet med en funktionsnedsättning. Jag får tumma lite här och lite där men ändå se till att det blir rättvist för båda pojkarna. Autism och adhd märks men ändå inte och vill man veta vad som är vad så kanske man ska träffa fler med samma diagnos. Då ser man verkligen vilken otrolig skillnad det är på person och person. Två med samma diagnos behöver inte alls vara speciellt lika varandra. Personligheterna blir mer märkbara samtidigt som man ser hur väldigt brett autismspektrumet är. Det är superintressant!

Behöver vi definiera oss själva och varandra?

Inte vet jag, kanske – kanske inte. Kan man bara vara? En liten tanke bara.

Kramar, Sara