Stormen viner och det faller snö. Ute är det kallt, mulet och inte speciellt mysigt. Jag är jättetrött idag. Vaknade 03:30 och kunde inte somna om men låg i alla fall ner. Förut brukade jag bli rastlös och ta mig till datorn men i morse var jag alltför trött i kropp och knopp. Tidigare har jag orkat jobba hyfsat trots sömnbrist men inte idag. Helt slut hela dagen. Riktigt otäckt att köra bilen när jag kände hur ofokuserad jag var på alla andra bilar som susade förbi mig på motorvägen. Eller på hur jag själv körde för den delen. Valde idag att stanna hemma en stund längre än vanligt eftersom A skulle till HAB vid 13-tiden. Tänkte att jag behöver bespara mig stress och jag var redan lite uppjagad av sömnbrist och vetskapen om att jag inte hade en fri dag. Gick ut en runda på morgonen med hunden när båda pojkarna var lämnade på sina skolor. Jag fick sällskap efter halva vägen av en fin vän och hennes lille hund. Det gjorde det hela lite roligare att stå i den kalla vinden.

Äta bär man annars dör man – fast vad?

Pineterst

Gick hem och kunde liksom inte helt förmå mig att äta någonting ordentligt. Jo jag hade redan ätit frukost men kände att det var ett tag sedan och nu skulle jag ändå vara iväg några timmar. Åt chokladdoppade nötter och några chips med dippa från helgens rester. Inte det bästa eller sundaste valet men definitivt det snabbaste. Stoppade ner nötterna i väskan tillsammans med en banan och ett äpple. Drack en hel del kaffe och gav mig av. Insåg att jag är immun mot koffein…

Jobbet och mina 25%.

dental24

Jobbet gick väl OK, det är vad det är. Att arbeta 25% låter rätt skönt men det är ändå lite knepigt för vad hinner man med på den lilla tiden och vad orkar jag med? Jag förstår dessutom att det är svårt för omgivande kollegor att förstå hur det är att vara utmattad och att de behöver veta lite mer i klartext när jag kan gå upp i tid och hur det ska fungera. Det är jättesvårt att svara på som sjukskriven. Jag ser inte så långt fram, jag tar mer eller mindre varje dag som den kommer. Dels för att inte stressa upp mig med att se hur mycket som krävs och vad som väntar, dels för att nu är nu och det är bara det jag vet någonting om. Det räcker fullt och fast för det mesta. Imorgon är en annan dag som man säger. Visst behöver jobbet en sorts planering, det förstår jag med men när kroppen inte fungerar som man är van vid är det lite svårare att läsa av den och tyda signalerna. Dessutom är jag rätt känslig för folks reaktioner och deras bemötande. Jag är känslig för ljud och ljus. Jag reagerar starkt på andras känslor eller vad de sänder ut. Sådan har jag alltid varit förvisso men nu är jag extra känslig för hur andra beter sig runt omkring mig. Kanske en form av självbevarelsedrift och överlevnadsinstinkt?

Hämtade A på skolan.

cz.clipart.me

Kom fram till sonens skola där jag möter en trött A. Blek och hängig och han tänker inte alls åka till HAB. Nix, inte under några omständigheter! Han vill ligga i soffan och ta det lugnt. Jag försöker lirka med honom, känner att det här mötet är viktigt för honom. Så hittar han en liten kvarglömd godispåse i bilen och magi sker. A som inte tyckte om maten och bara ville ha pasta med ketchup tog upp mycket men ketchupen var slut. Alltså var han jättehungrig när jag kom eftersom han ätit lite i skolan. Godiset höjde blodsockret och han gick med på 20 minuter i snoezelrummet. Yes tänkte jag! Det här kan gå vägen. Den nya psykologen var bra, hon tog A på rätt sätt och i rummet gav hon mig en fotpall när jag satt i kramstolen. Underbart. De småpratade på hela tiden i lugn och ro medans jag försjönk i halvslummer. Snoezelrummen är super! Speciellt min favorit, det ljusa. Så trött men jag var lugn och njöt av avslappningen, av att höra A konversera med psykologen hur bra som helst om allt och ingenting, av vågskvalpet i vattensängen och den vackra klassiska musiken.

Snoezelrummet skänkte lite frid i sinnet till en småstressad mamma.

Ljusa snoezelrummet i Lund.

Efter halva tiden trodde A att det hade gått 5 minuter men 18 hade passerat. Han var inställd på 20 minuter för det var det som jag hade lovat honom för att han skulle gå med på att åka till HAB. De fortsatte prata och jag fortsatte vila…vips så hade hela 48 minuter gått! A trodde själv att det hade gått en sisådär 20-25 minuter så han var ändå nöjd och lite förvånad. Det gick jättebra och nästa vecka är det dags igen.

Somnade bums hemma.

Vi körde hem och väl hemma stöp jag i soffan och somnade bums. A låg i soffan och myste framför tv:n, hunden var också med oss och det var rätt gosigt. Insåg att jag har ytterligare ett barn som ska hämtas så jag drack lite kaffe och satte av i bilen till skolan. Ja det är extremt slött av mig när vi bor precis vid skolan men det hade börjat snöa rejält så jag och E skojade till det med bilen. Han tyckte det var rätt roligt och lite busigt att få åka den lilla biten hem.

Älskade underbara YOGA!

Jag hade ett visst motstånd till kvällens yoga-pass men jag tog mig samman, åt lite och körde iväg hem till min väninna som också går tillsammans med mig. Den lilla stunden som vi har före och efter yogapasset uppskattar jag. Lite småprat om ditten och datten. Ofta är vi rätt slut båda två sådär på måndagskvällen. Att komma in i rummet där vi skulle ha yoga och känna värmen från fläkte, det kalla golvet och den vänlighet som finns på platsen fick mig att bli lugn och känna att jag gjort rätt som följde min inre röst om att åka iväg för min skull. Passet var utmanande och jag kände hur otroligt stel jag har blivit bara under de senaste två veckorna då jag har missat yogan på grund av sjukdom. Min kropp behövde verkligen bli lite mjukare och mer medgörlig. Så mycket som sitter i kroppen…. Minnen och annat som jag håller på att reda ut, förstå eller se. Flera jobbiga saker som jag inte vill ska ta så mycket energi. Yogan är ett fantastiskt redskap att använda sig av. Jag älskar det! Jag som förut känt prestationsångest och jämfört mig med alla andra på pass som jag har gått tidigare känner ingenting av det på yogan. Jag blir motiverad av att det bara är jag och min egen utveckling. Ingen tävling utan ett samarbete mellan huvud, kropp och själ. Fantastiskt. Att både utmana sin kropp i olika ställningar, meditera, vila och sjunga mantran är klockrent som alla skänker ro och glädje.

Dagen avslutades med middag och sedan orkade jag ingenting mer. Jag lade mig strax efter 21 och somnade ganska omgående. En intensiv men bra måndag.

Kram Sara

Det är fredag! Tjoho! Jo det är rätt trevligt med helg fast det är alltid en osäkerhet som kommer smygande. Hur blir det? Lugnt, roligt, dramatiskt, kaotiskt? Efter att tag när A hade fått sin autismdiagnos vände vi oss till LSS för att ansöka om en avlösare i hemmet. Är barnet under 12 år så heter det så och avlösarna arbetar lite annorlunda än vad ledsagarna gör som man ansöker om senare. Jag kollade upp lite och hörde mig för hur andra hade gjort och hur många timmar de hade ansökt om och vad de fick till slut. Vi fick en rar handläggare som hade möte både med oss föräldrar och med A för att bilda sig en uppfattning om oss och om vårt behov. Lite lagom nervöst och märkligt men samtidigt hade vi redan gått igenom så många intervjuer under åren att det ändå kändes rätt vant.

Vi beviljades avlastning.

Jodå, vi blev beviljade både avlösare i hemmet samt korttidsboende. Man ansöker om båda men de ingår inte i samma ansökan. Blir man av med den ena eller det inte fungerar så får man inte per automatik de timmarna tillagda på det andra. Man kan även få avslag på den ena ansökan men beviljas den andra. Det kändes glädjande samtidigt som det var lite jobbigt med tanken att faktiskt lämna bort A, om än bara 2 dygn per månad. Vi hade hört om korttidsboendet från andra föräldrar. Vi fick träffa föreståndaren och några som arbetade där vid ett möte och se lokalerna som kändes lite som ett institut och sjukhus korsat med ett fritids. Det saknades en del leksaker, rätt mycket skulle jag säga men rummen som barnen själva skulle sova i var trevliga. A hamnade på en avdelning där de andra barnen hade mycket större svårigheter än vad han själv hade. Grövre handikapp som bland annat medförde sondmatning och att barnen inte hade något tal. A tyckte det var lite otäckt men framför allt väldigt tråkigt eftersom han inte fick kontakt eller kunde leka med de barnen. A hade tillgång till avdelningen där det fanns fler barn som honom själv men inte fritt under hela vistelsen. Resultatet var att A vägrade sova över trots att hans pappa fick lov att sova över i ett annat rum. A erbjöds att komma mitt i veckan istället för på helgen men vi ansåg att det skulle vara alldeles för påfrestande för vår son.

Vi provade korttidsboendet några gånger.

Efter 2 gånger var det kört, vi fick inte dit A på något sätt. Han totalvägrade och fick panik. Vi kände att det inte var värt att tvinga dit honom. Jag kunde inte slappna av och samtidigt vara medveten om hur han mådde på korttidsboendet. Personalen på boendet informerade oss om att de inte drev en dagverksamhet så ville A inte sova över upptog han en plats för ett barn som ville det. Då sa vi upp plasten eftersom det inte kändes rätt att fortsätta försöka få A att tycka om stället.

Vi lade krut på att få en bra avlösare istället.

Disabled children or handicapped children with friends. Children with special needs vector illustration

Vi satsade istället på de 20 timmarna i månaden som vi hade fått beviljat en avlösare. Vi började med att läsa igenom de företag som erbjuder en sådan tjänst och vad de inriktade sig på och hur de arbetade. Vi bestämde oss för ett bolag. Damen kom hem till oss och intervjuade oss angående hur A är och hur vi ville ha det. Ett tag därefter skickade hon några ansökningar till oss att läsa igenom. Alltså, ibland undrar jag varför vissa söker en sådan här tjänst….När man skickar inte en bild på sig själv där man ser rätt kriminell och arg ut kanske det inte lämpar sig så bra för en tjänst där man ska ta hand om någons barn? Andra var helt ute och turnerade. Vi samlade ihop 3 eller 4 som ändå verkade hyfsat OK och så fick de komma hem till oss för en intervju.

Min egen erfarenhet av att arbeta i någons hem med deras barn.

För många år sedan arbetade jag som au-pair och jag har även varit iväg som utbytesstudent. Jag kommer väl ihåg hur det var att försöka anpass mig till deras rutiner och behov. Till deras dynamik och vad de gick igenom. Med de erfarenheterna i bakhuvudet kände jag att jag hade lite hum om vad jag förväntade mig av den som skulle få anställning. Att intervjua en person som ska vara i ens eget hem är banne mig inte det lättaste. Vi hade några knepiga typer som dök upp men till slut hittade vi en ung kille på 19 år som verkade lugn och trevlig. Bilintresserad var han också vilket mannen uppskattade. Så killen fick börja hos oss. Tja, han var snäll men helt tyst förutom när han var i köket med mig. Nu var det ju inte jag som skulle passas utan A så det kändes rätt märkligt att killen inte pratade eller tog initiativ över huvud taget när han var med A. Killen satt en meter ifrån A i soffan och bara glodde på tv. Flera gånger hörde jag hur A själv försökte få igång samtal vilket är rätt duktigt av honom med tankte på hur svårt det kan vara. Killen nappade inte så A gav upp till slut. Efter ett par gånger kände jag det som att vi hade 3 barn varav en tonåring i huset. Inte alls vad jag hade tänkt mig. Killen hade noll koll på vad barn behöver eller hur de fungerar, han var ett barn själv som fortfarande bodde hemma hos mamma. Det höll inte så honom sa vi upp.

Då börjar vi om igen.

Jaha, nästa omgång av intervjuer…lika många underliga men nu hittade vi ändå en man i 30-års åldern som redan hade ett uppdrag hos en familj med en äldre kille med autism. Perfekt tänkte vi. Honom ska vi ha! Ja han var ju trevlig dessutom, lättpratad och verkade ha lite koll på saker och ting. Den här mannen var trevlig i början men sedan slutade han att äta under sina pass hos oss. Om vi bjöd honom på lunch eller fika åt han gladeligen men han ville inte stå för maten själv trots att avlösarna ska göra det. Jag bjuder gärna på fika men lunch till en stor man varje pass är kanske lite att ta i. Han hinkade te men åt inget vilket resulterade i att hans blodsocker föll och han blev rejält stingslig och irriterad på A på eftermiddagarna. Inte bra. Även den här mannen hade inte koll på att barn behöver dricka, äta mellis och ska ha lunch…. Hur svårt kan det vara? Söker man en tjänst där detta ingår och föräldrarna dessutom poängterar vikten av mat och dryck för att A ska fungera under dagen så borde man inte säga Ja om man inte greppar det. Men men, mannen ville ha ett schema – tänk bildschema – över saker som han skulle göra, när var och hur. Han tog lite initiativ själv men inte tillräckligt. Vi upplevde det som att den här mannen själv mycket väl kunde ha samma diagnos som A, de hade väldigt många saker gemensamt. Sedan tog han semester på våren i en månad och kom inte tillbaka, han ville plugga istället.

Nytt företag fick vårt uppdrag.

Vi bytte företag som tillhandahåller tjänsterna. Det här bolaget arbetade uteslutande med studenter vilket vi först tänkte var bra men när företaget informerade oss om att de flesta bara jobbade hos dem en termin eller två så kändes det instabilt. A behöver trygghet och kontinuitet för att må bra. Lägg därtill att det tar några månader att lära känna varandra. Då är det inte lämpligt om personen lämnar sitt uppdrag i samma veva. De ville inte låta oss sköta intervjuerna men vi propsade på då jag kände att är det någon som vet hur vi fungerar så är det vi själva. Ingenting fungerade med det här företaget kände vi. Vi hade hela tiden olika personer som handläggare och de kändes mest som ett vinstdrivande bolag utan känsla för vad barnen behöver, eller vi föräldrar för den delen. Så vi sa upp samarbetet med dem.

Vi provade en ny variant.

Jaha, då stod vi utan korttidsboende och utan avlösare i hemmet. Vi kände ett stort behov av avlastning och tog kontakt med vår handläggare vid LSS. Ville vi ha ett familjehem istället för korttidsboende? Jo vi kände att vi skulle vilja prova den möjligheten. Nu är det så att det är svårt, jättesvårt, att hitta familjer som vill, passar och som fungerar som stödfamilj. Under intervjun som följde på ansökan frågade damen som höll i familjeärenden mig 10 gånger om vi inte hade någon egen familj i åtanke. 10 gånger talade jag om  för henne att Nej, vi har ingen som vill eller kan vara stödfamilj till A. Rätt tjatigt och irriterande att behöva upprepa samma sak. Hon förklarade hur proceduren går till, den är lång och invecklad eftersom allt måste klaffa. Det köpte vi, det är vårt barn som ska vara hemma hos någon annan, klart att det måste fungera för alla. Det här var på sommaren. Damen skulle höra av sig men tiden gick så jag hörde själv av mig. Nej hon hade inte satt ut en annons ännu, hon tittade igenom de få familjer de hade. Okej tänkte jag, de har inte så många familjer i sitt register…de borde ju veta rätt snart om de har möjlighet att ta emot ett barn eller ej någon helg i månaden…eller? Ännu en gång frågade hon om vi inte själva hade någon eller kunde leta efter en möjlig familj. Nej sa jag men tänkte att jag hör av mig till en person som jag tror hade fungerat. Den personen kände att tiden inte räckte till så där föll det. Efter jul ringde jag LSS igen och hörde mig för. Ingen annons ute ännu (vi skulle få läsa den och godkänna den först innan den publicerades). Där kände jag att det fick räcka. Vi hade väntat i 6 månader på att kommunen skulle få tummarna loss och annonsera. För när det är gjort så tar det minst 6 månader eller mer innan A ens skulle kunna börja prova att bo hemma hos en annan familj. Det skulle alltså ta minst 1 år. Vi orkade helt enkelt inte med processen längre.

Vi stod helt utan avlastning.

Så vi var utan rätt länge innan vi kände att vi verkligen behövde avlastning. Så jag hörde av mig till det första företaget som vi hade anlitat och damen ifråga kom igen för en ny intervju med oss. Den här gången hade hon redan en kille på 20 år som hon trodde skulle fungera med A och med oss så hon skickade honom för ett möte. Mycket riktigt kändes han bra! Vilken lättnad. Han började arbeta hos oss och A trivdes väl tillsammans med honom. De var mycket aktiva ihop, lite för mycket då grabben kändes rastlös men han fungerade och vi var tacksamma för att ha fått honom som avlösare. Tyvärr hade han svårt att få ihop sina tider med andra uppdrag och andra jobb så det slutade med att vi inte kunde boka in honom. Jag kontaktade företaget som sa att vi fick anställa ytterligare en person som skulle kunna täcka upp. Vid det laget hade vi fått utökat till 30 timmar /månad. Vi intervjuade en person och det räckte. Han var super och med honom har allting klaffat. En kille strax över 20 år med många egna syskon. Han arbetar nu som förste avlösare i vårt hem och A har accepterat att den andre inte är här (han gled iväg känns det som). Med vår nye avlösare känner vi oss trygga och lugna. Han är väldigt van vid barn och har god hand med A och med lillebror E som hänger på vid LEGO-byggen och Pokémonjakter. En avlösare som kan behålla lugnet, som tar egna initiativ, är inkännande och kommunikativ och som samarbetar med oss föräldrar. Han är toppen! Visst, han studerar men han har några år kvar så vi hoppas få behålla honom länge.

Det är lite speciellt att ha en person som arbetar med ens barn i hemmet.

The Odyssey Online

Det är rätt märkligt att ha en annan person i ditt hem som inte är gäst utan som arbetar där. De kommer in i ditt liv och ser mer eller mindre allting. Nära inpå glädje och sorg. De ser relationerna och hur man mår. De ser klädhögarna som man inte orkat fixa, disken från igår och många gånger har jag fortfarande morgonrock och mjukisbyxor på mig. Personen ska klaffa med de vuxna, med barnet som hen arbetar med och med syskon i familjen. Inte en lätt ekvation. Vi behövde lära oss att släppa taget, att lita på personen, att göra saker för oss själva den tiden som personen är här. Att vi inte behöver städa huset eller sminka mig. Den här personen ska komma rakt in i vårt liv och ta vid där vi föräldrar behöver en paus, om än schemalagd. Vi har ingen hjälp från vår övriga familj så avlösaren är den paus och tid av återhämtning som vi får. Jag är oändligt tacksam över att få ha en avlösare och dessutom en som fungerar!

På söndag kommer han igen och då tänker jag inte göra ett smack utöver en fika i stan. Rikigt nice!

Kram, Sara

cz.clipart.me

Sedan A började på sin nya skola i LIG (Lokalt Intergrerad Grupp) i höstas så har jag inte behövt rycka ut en enda gång till skolan. Jag har fått  något enstaka samtal gällande någon incident men oftast har inte personalen i LIG tyckt att det har varit nödvändigt att kontakta mig. De klarar av de flesta situationer alldeles utmärkt. Har A reagerat på någonting eller någon så har vi pratat eller mejlat om det och rett ut eller förklarat för A vad som skett och varför.

Idag brakade det loss.

Så idag kom samtalet när jag körde innanför grindarna till jobbet. A och två andra barn i LIG hade vänt upp och ner på klassrummet milt uttryckt och A var på väg hem till fots. Eller han tyckte själv att han skulle gå den mil som det är mellan skolan och hemmet. Jag som varit hemma och VAB-at lillebror måndag till onsdag var inte helt sugen på att komma fram till jobbet och berätta för min chef att jag skulle åka iväg till skolan. Parkerade min bil och sa till LIG-pedagogen att jag hör av mig om en stund. Sa till A i telefonen att han skulle lyssna på pedagogen och följa med henne och köpa kex innan jag skulle komma och hämta honom.

På jobbet ändå med förhoppning om att det skulle lugna sig.

Pineterst

Låste bilen och kände hur spänd jag var. Ledsen och orolig men ändå trygg med hur LIG hade hanterat situationen hitintills. Berättade för min chef att jag hade fått ett samtal men att jag tänkte göra så mycket jag kunde innan jag eventuellt skulle åka. Tror att det var bra att jag gav A en chans att lugna ner sig lite och ge pedagogerna en möjlighet att hantera situationen innan jag kom till skolan. Jag ringde igen och då hade det inte blivit några kex eftersom A ångrat sig och ville ha tuggummi och det får de inte ha i skolan. Han var i alla fall inte på väg gåendes hemåt utan i klassrummet. Jag jobbade på den lilla tid som jag är på jobbet för tillfället och tog min väska och gick ner till bilen. Ringde LIG igen och berättade att jag var på väg. De hade precis ätit lunch och var på rast så jag passade på (berättade för pedagogen om min plan) att köpa en dricka och något att äta i affären efteråt och körde till A:s skola.

Samtal på skolan vid hämtning av sonen.

Väl där så gick jag till klassrummet där alla 4 barnen befann sig samt pedagogerna. Det var fortfarande lite spänt men relativt lugnt. Lugnet efter stormen. Det låg lite saker här och var men det mesta var upplockat och fixat. Pedagogen som hade talat med mig under förmiddagen ville prata med mig så vi gick in i ett angränsande rum tillsammans med A och ytterligare en pedagog. A var inte alls speciellt samarbetsvillig men han fick möjligheten att berätta hur han vill ha det och hur han upplever saker och ting utan att bli pressad eller åthutad. Jag och pedagogerna fortsatte samtalet och jag kunde berätta hur situationen är hemma, vad som sker, vad vi arbetar med på HAB, vad jag tror hände och framför allt hur jag tror att pedagogerna kan underlätta och minska utbrott. Vi lyssnade på varandra och jag fick till och med beröm för att jag brukar ringa dem på morgonen om A har en dålig dag! På så sätt är de redo och anpassar dagen utifrån hans lite sämre förutsättningar just den dagen. Så bra det kändes att en liten katastrof ändå resulterade i en bra dialog! Kändes faktiskt roligt mitt i all röra och kaos.

Varför hade de hamnat i affekt alla tre på samma gång?

Pinterest

Vad hade hänt då? Jo, förutom allt annat som sker med ny skola m.m. så har pedagogerna precis som vi hemma varit sjuka i omgångar. De är 4 stycken pedagoger till 4st barn, så även om de får in vikarier så blir det genast annorlunda. För att reda ut situationen med sjuka arbetskollegor så hade pedagogerna tullat på datortiden för barnen i LIG. Fullt förståeligt från min sida. En dag var det endast 1st ordinarie pedagog, alla andra var sjuka och hemma. Igår hämtade jag A för ett möte på HAB. Då satt alla 3 pojkarna och hade hur roligt som helst framför varsin dator och spelade och skrattade tillsammans. Klart att de ville fortsätta så hela veckan ut – minst! Nu är det så att rektorn på skolan hade bestämt att det idag torsdag och imorgon fredag skulle vara datorfria dagar. Jodå så att…. En mycket bra idé anser jag men för de här grabbarna gick det inte alls att gå från mer datortid än tidigare till 0 över en natt. Så när de blev påminda om att de inte skulle få ha datorerna idag gick de ihop och samarbetade (!). De vände således upp och ner på allting.

Andra aktiviteter var inplanerade.

Nu är det så att de inte skulle bli utan någonting extra, de skulle få baka sockerkaka och göra smoothies. Det får de göra imorgon istället och jag lobbar för det med allt vad jag har för att A ska tycka det är bra. Han älskar att baka annars så kanske kanske kanske att det går. Vi köpte med oss fika på vägen hem efter skolan, hade riktigt mysigt och trevligt. Han fick ta ut hunden en runda och sedan gå hem till en kompis. Naturligtvis ville han se på Youtube hemma och spela men jag sa att blir man hämtad från skolan så blir det inget sådant extra hemma. Det köpte han! Ibland händer det…. lite förvånad men lättad var jag.

Det fungerar ändå så mycket bättre nu än tidigare!

Jag ä tacksam för att det ändå fungerar så pass bra med den nya skolan. Sonen gillar sin grupp och sina pedagoger. Det stora är fortfarande mindre tid med datorer och iPad i jämförelse med den andra skolan vilket orsakar utbrott, stress och frustration hos A men LIG håller på sina regler och de fungerar bra. Efter gjorda uppgifter får A en stund med datorn. Jättebra! Dessutom nolltolerans mot våld och vapen.

Känns skönt att dessutom ha en bra kommunikation med pedagoger och med rektorn på skolan. Vilken skillnad och så bra det kan bli. A har fina förutsättningar att lyckas och komma till ro nu när han har engagerade pedagoger som verkligen vill honom väl och som SER hela A som den fine pojke han är och som dessutom uppskattar honom och hans personlighet! Underbart för en mamma som så länge önskat det här för sitt barn.

Kram Sara

Visst är det acceptans som gäller men vad har det inneburit för mig personligen och hur hanterade jag sonens situation och allt som medföljde den kampen? Det är ju lätt att säga “Acceptera läget!” men vad sker och hur gör jag?

Om jag fokuserar på själva förskolan och skolan så är det flera år av gråt från djupet av min själ, förtvivlan som slitit i min kropp, ilska som gjort att jag formligen skakat, illamående vid åsynen av skolan eller personerna som varit involverade, sömnlösa nätter, stressmage och en hjärna som tagit stryk.

Hon drog honom i håret som bestraffning.

Vi flyttade till vårt första hus på våren i en angränsande kommun när A var ca 1 1/2 år. Stora förhoppningar och förväntningar hade vi inför framtiden. I slutet av sommaren när vi hade bott i byn i några månader och det hade varit några incidenter på förskolan som vi reagerat på och talat med personalen om. Då skedde det som vände allting till ett mörkt kaos. En pedagog kom fram till mig en eftermiddag när jag skulle hämta A. Hon ville berätta för mig att hon hade dragit A hårt i håret eftersom hon ansåg att han behövde det som bestraffning. A hade dragit en annan flicka i håret i sandlådan och pedagogen ansåg att A inte förstod vad hon sade till honom så hon tog helt enkelt och visade honom hur det känns. Hon ansåg det helt rätt och dessutom anmärkningsvärt att A inte reagerade mer än han gjorde av hennes luggning! Jag blev helt chockad av vad hon sade, hade svårt att ta till mig det hela….tog A och körde hem de få meterna till vårt hus. Där föll polletten ner och jag blev helt utom mig! Vad hade hon gjort mot mitt barn!? Vad sade hon egentligen?!

Pedagogen erkände självmant.

Jag ringde till rektorn på förskolan som skulle prata med den ansvarige pedagogen redan nästa dag. Jag fick beskedet om att pedagogen hade erkänt och själv berättat, hon ansåg det rätt och rimligt och förstod inte alls att det skulle vara något fel i hennes handlande. Vi erbjöd henne ett möte tillsammans med rektorn men hon avböjde när hon blev förflyttad till en annan avdelning. Vi ville inte under några omständigheter att hon skulle vara i närheten av vår son. A var inte ens 2 år fyllda! När hon fick byta avdelning så tog hon tillbaka allt hon sagt och vi polisanmälde händelsen eftersom förskolan inte ville ta i det eller de ansvariga på kommunen.

Alla andra föräldrar i förskolegruppen protesterade och smutskastade oss.

Det blev stora protester bland de övriga föräldrarna som spekulerade hej vilt över vad som skett. Mejlkonversationerna brann och de ville komma åt oss. När det kom fram att det var vi och vårt barn blev vi ansatta på alla sätt möjliga. Sonen fick inte leka med andra barn i byn. Vi fick telefonsamtal hem till oss som inte var trevliga. Vi blev omringade på parkeringsplatsen och tillsagda att ge oss av från byn, att vi inte hade där att göra och att vi inte fick rubba byns egna regler. De körde fram och tillbaka på vår gata framför vårt hus och de knuffade oss i affären. De skrev in till Skånska dagbladet och gav en version som publicerades utan att de föräldrarna själva varit på plats vid händelsen eller talat med mig. De var hätska och hotfulla och brydde sig inte överhuvudtaget om att ett barn farit illa.

Pedagogen fick en utbildningsdag som straff.

Vi blev lovade att pedagogen inte skulle komma tillbaka före A hade fått en ny placering i den kommun som vi nu bor i men det höll inte förskolan. Pedagogen smögs in på en annan avdelning där hon även hade kontakt med vår son. Efter årsskiftet fick äntligen A en placering på en ny förskola i området där vi bor idag. Vi kunde inte flytta direkt utan det tog några år innan det blev verklighet. Pedagogen fick som “straff” en 1-dagars kurs där hon skulle få lära sig att aga är förbjudet –  vilket hon ju borde veta efter alla år inom svensk barnomsorg anser jag. Polisanmälan blev det inget av då A enligt lag förlorade för lite hår….. jag blev illamående av den informationen som jag fick direkt av ansvarig utredare. Det är skillnad på aga och aga och barns rätt i samhället.

Månaderna innan omplaceringen till ny förskola var ett rent helvete.

Under de månader som A fortfarande var kvar på förskolan som gjort honom så illa grät jag varje gång som jag skulle lämna honom och köra till jobbet. Det var fruktansvärt att behöva överlämna honom till personal som knappt ville prata med oss eller inte brydde sig om honom. De påpekade flera gånger saker som de irriterade sig på eller störde sig på hos oss föräldrar. Personal pratade med de andra föräldrarna trots tystnadsplikt vilket gjorde allting så mycket värre. Min lille lille pojke, autistisk utan att vi visste om det, blev behandlad illa för att han var annorlunda och för att vi var utbölingar. För att hans föräldrar stod upp för honom. Jag mådde så dåligt att vad som helst nästan kunde vara bättre än den förskolan.

Jag var arg, bestört, krackelerad och ville bara bort från byn.

Så hur tacklade jag det här? Jag var arg, jag var ledsen och jag kände att mitt barn hade blivit kränkt och att de ansvariga gick fria. Det tog mig många långa år innan jag slutade att tänka “om jag ser pedagogen ifråga så blir jag vansinnig!” Många tankar och funderingar och jag resonerade med mig själv. Vi föräldrar pratade om det och jag kände ändå att jag hade gjort allt vad jag kunde och att jag inte låtit någon göra mitt barn illa utan konsekvenser. Flytten till vårt hus idag var bitterljuvt. Så skönt att slippa den lilla byn och allt som skett där och få chansen till någonting nytt! Samtidigt kändes det inte ok att vi blev så hårt drabbade på alla sätt. Pedagogen gjorde A illa men vi som familj fick flytta och betalade ett högt pris medans hon fick behålla jobbet. För att inte bli uppslukad av bitterhet så valde jag att släppa det och se framåt när vi väl hade flyttat till grannkommunen. Det tog hårt men jag trodde att det värsta var över och såg framåt mot ljusare tider.

Ny förskola var vad A behövde men det vände även där.

A fick plats på en ny förskola med få barn efter hjälp från den nya kommunen och det var precis vad han behövde. Han fick 1 år av lugn där han kunde landa och där han fick vara den han är. Sedan slogs två förskolor samman och det blev väldigt rörigt och antalet barn sköt i höjden. A mådde inte alls bra av allt som skedde men försökte tappert klara av dagen. Flera av de nya fröknarna hade svårt för honom och klagade på honom varje dag som jag kom för att hämta honom! Till slut röt jag åt en av pedagogerna och sa att kunde hon inte ge mig något positivt om min son så kunde hon bara vara tyst! Min son stod bredvid flera gånger då andra barn fick lovord och sedan vände hon sig till mig och beklagade sig. Inte OK! Jag hade en enorm klump i magen varje gång som jag skulle hämta och lämna på förskolan. A:s favoritfröken som dessutom hade fått en bra relation med honom hade han inte längre. Han hade faktiskt inte en enda av sina gamla pedagoger! Så här efteråt så är det katastrof och jag kan se hur enormt påfrestande det måste ha varit.

Ingen av pedagogerna föreslog att A kunde ha andra svårigheter än att bara vara annorlunda.

Inte en enda av pedagogerna sa att det kanske var någonting annat än bara ovilja till gruppsamlingar och att han inte förstod eller blev arg och kastade någonting. Att det kunde vara adhd eller autism fanns inte på kartan. Vissa pedagoger hälsade inte på oss och när A hade börjat F-klassen skrev jag ett brev till förskolechefen. Hon tog emot det och läste upp det för pedagogerna och vi föräldrar och chefen hade ett bra möte. Förändringar och utbildningar som kom efter det fick inte A ta del av men jag är ändå glad över att vi gjorde det. Under hela förskoletiden kände jag mig så otroligt ensam i min föräldraroll. Mitt barn fick utstå kritik, fick ta emot smällar av andra barn och han fortsatte kämpa på. I mina ögon är han en hjälte. Jag vet att han har ett hjärta av guld, han är en omtänksam pojke som gärna tar med lillebror eller andra yngre i lekar. Som inte vill att någon lämnas utanför och som försöker så gott han kan. Ändå var det han som blev utanför och som inte fick hjälp av pedagogerna att komma in i gruppen.

Min egen bild av skolan vändes upp och ner.

Jag började känna mig rätt desillusionerad och hoppet om en bra och lugn skoltid var naggad i kanten. Trots det hade jag stora förhoppningar inför skolstarten i F-klassen. Skolan hade jag själv gått i som barn och mina föräldrar hade arbetat där i många år. Det kändes speciellt, roligt och spännande att A äntligen skulle börja i skolan. Han längtade verkligen dit och var sugen på att lära sig allt möjligt. Vi hade haft ett par möten före skolstarten vilket kändes bra. Ingen diagnos ännu men vi var mitt uppe i den processen. Sakta men säkert grusades mina förhoppningar när jag fick uppleva att pedagogerna inte tog in informationen, inte såg mitt barn och inte förstod hur eller vad de skulle göra. Vi flaggade och flaggade och flaggade hos pedagogerna och hos rektorn men det blev bara värre och värre för varje termin. Vi erbjöd allt vad vi kunde bistå med som erfarenhet, HAB, möten, kurser, dokumentationer…. Vi var tillgängliga på alla sätt möjliga för att A skulle få en bra skoldag.

Möte, möte, möte…motstånd, motstånd, motstånd.

Att sitta på alla möten och få nobben gång på gång på möten är inte klokt. Att de kräver att vi som föräldrar inte ska engagera oss så mycket, absolut inte kritisera eller framföra våra åsikter är inte humant! Att de anser det OK att vi inte får ta del av sonens utveckling på utvecklingssamtal eller att de inte meddelar oss att pedagogerna inte längre är tillgängliga för kommunikation. Att de inte berättade för oss att A satt ensam i ett rum bredvid rektorns utan vi fick komma på det själva. Dessutom förnekades det första av en av rektorerna medans pedagogerna bekräftade hur det låg till.

Jag upplevde alla de här åren som en enda lång mardröm som aldrig tog slut. Som blev hemskare och hemskare och som inte verkade få ett slut eller ett väldigt tragiskt slut. Psykiskt bröts jag ned och med hjälp av min egen inre styrka, KBT-samtal, gruppforum och en beslutsamhet att vi har rätt och A ska få rätten till en värdig skoldag kämpade jag på. Dag för dag. Det är skitjobbigt rent ut sagt. Jag upplevde det som att rektorerna tog min son som gisslan och deras behandling av honom var respektlös. De ville göra oss maktlösa, förminska oss och utplåna oss totalt. De ville förinta varje uns av motstånd som de mötte och de försökte även i deras svar på vår anmälan.

Jag är envis och har ett starkt driv vad gäller specifika saker, som mitt barns välmående och rättigheter.

Nu är jag en envis typ när det väl gäller. Jag läste på, jag sökte information, frågade där det fanns svar och jag gav svar på tal. Det gick ändå så långt att jag inte kunde sova nätterna före ett möte. Jag hade ångest och fick panik. Min mage fungerade inte och jag hade lite tålamod med allting annat. Vi var ensamma i vår kamp mot skolan utan stöd från familjen. Ibland kändes det som att vi var lämnade att dö. Det var så brutalt att veta att min son mådde dåligt varje dag som han befann sig i skolan! Hur sitter man på jobbet och fokuserar på det utan att tankarna går till den ensamme pojken som blivit van vid gliringar och dålig behandling från de vuxna? Som inte ville ut på rasten för att han blivit retad och slagen? Det var svårt, rätt omöjligt faktiskt.

Jag hade dåligt samvete varenda dag och skuldkänslor för att jag inte kunde förändra, inte hjälpa mer än jag gjorde. Skuld för att jag inte orkade med dagen och allt annat som skulle göras eller fixas. Jag var även så förbannad på rektorerna och deras behandling, deras arrogans och avsaknad av empati. Hur rättfärdigade de sig själva? Jag har aldrig förstått det. Hur kan en skolpsykolog inte kolla hur ett barn som hen vet har haft suicidala tendenser mår? Hen frågade inte en enda gång! Många gånger visste jag inte om jag skulle skratta eller gråta, det var så bisarrt alltihopa. Galet…. Vad hände med en skola för alla? Vad hände med att måna om alla barn och deras utbildning och mående? Skolan var bara ett stort svart hål som slukade varje uns till energi och glädje som fanns. Skolan åt upp oss bit för bit.

Underbara lillebror E. Klok som få, tapper och vis med en massa humor.

Mitt i det här fanns lillebror som behövde oss. Han har ingen diagnos men med alla behov som vilket barn som helst. Vi ägnade mycket tid till honom för att han skulle få det så bra som möjligt och vi försökte tala i positiva termer gällande skolan i hans närhet. Så gott vi kunde. Med all säkerhet har han snappat upp både det ena och det andra ändå. Han är dock nöjd med skolan och med att gå där. Jag har alla tentakler ute och minsta tendens till missnöje eller dålig behandling så slår jag till. Jag kommer att fightas igen om det är vad som krävs. Förhoppningsvis inte.

Tillplattade men inte omintetgjorda.

Vi är sargade. Trötta och utmattade efter alla turer. Rätt ofta har jag hankat mig fram på allt för mycket kaffe för att hålla ögonen uppe. Socker behovet har varit stort då kroppen varit uttömd på energi och serotoninhalten varit låg. Jag har inte orkat motionera, det har varit som att bestiga ytterligare ett berg. Att dricka ett glas vin extra är lätt men helt meningslöst. Många gånger har jag gråtit och inte vetat alls vad jag ska ta mig till för att orka eller hur jag ska kunna fortsätta. Någonstans inom mig har jag ändå en liten gnista som aldrig släcks. Den pyr och glöder och ger mig de sista som jag behöver för att ta nästa steg.

Vad gör jag för att mäkta med alla stup och höga murar?

Vi föräldrar fungerar helt olika som personer och tar tag i våra reaktioner på olika sätt. Personligen söker jag lugnet och glädjen. Vet att det är enda vägen ut ur allt jobbigt och bort från allt frätande och sårande. Jag tänker även att det som varit har varit så vad behöver jag för att gå framåt? Mycket handlar för mig om min egen inställning. Det är den som bär mig, som för mig genom snårskogen och som ger mig kraft att resa mig upp gång på gång. Jag försöker se bortom och se varför saker sker. Se personen och förstå autismen utifrån A:s förutsättningar. Jag arbetar aktivt med mig själv och min självbild och hur jag ser på andra och livet i stort. Det hjälper mig. Jag har börjat meditera igen och yogan gör underverk. Små promenader med hunden eller bara att få klappa hennes otroligt mjuka päls skänker lugn och massor av glädje. Att få sitta och skriva på bloggen eller ögna igenom Facebook ger mig lite ro för en stund i det annars rätt fyllda och snabbmatande huvudet. Mitt huvud är aldrig tyst eller lugnt. Jag kan nog se rätt off ut men i verkligheten jobbar jag för högtryck. Det behöver jag verkligen arbeta med att få still på. Jag andas oftare mer medvetet numera. Det är jättebra för mig att få ner stressen och få mig att landa.

Problem eller?

Problem är till för att lösas och jag tror att det är det som delvis tar mig framåt. Visst är de rätt många saker som jag tampas med dagligen men en sak i taget gör det möjligt att förändra eller förutse vad som ska ske. Jag formulerar det kanske inte heller alltid som just problem utan det är saker som ska åtgärdas, lösas eller släppas. Hade jag sett allting som problem hade jag drunknat för länge sedan. Jag är inte naiv eller förtränger min och vår situation, jag väljer bara att se på det med andra ögon.

Jag förändras och jag lär mig för var sak jag går igenom.

Genom åren har jag reagerat på olika sätt och inget är rätt eller fel. Jag gör så gott jag kan och jag lär mig på vägen vad som fungerar bäst och hur jag ska orka med. Att tänka mer på mig själv övar jag på. Har jag mer ork och energi kan jag också ge mer och behålla lugnet. Små justeringar vad gäller sömn, mat, luft och social kontakt samt lugna pauser gör mycket. Det svåra är att ta sig över tröskeln som kan vara jättehög när man är sådär slutkörd och ledsen. En sak i taget. Jag tror även det är viktigt att se det som är bra och positivt. Att se vilka fina barn vi har och vilka hjältar de är. Att se barnet bakom autismen eller adhd. Den insikten ger mig styrka att fortsätta kämpa. Kärleken är störst av allt!

Kram Sara

Vet inte hur många gånger som jag har skrivit om det här inlägget, kanske tre, kanske fler. Vill säga allt och ändå ingenting. Det är så många saker som sker som jag behöver förhålla mig till och finna en acceptans kring för att kunna fortsätta på en positiv stig i livet.

Man tar det man får och så gör man det bästa av det helt enkelt. Jag försöker att tänka positivt, att utgå från att allting går och att allt blir bra. Även det som är jättejobbigt brukar ändå föra med sig en gåva av något slag eller vändas till någonting bättre. Visst reagerar jag ibland med sårade känslor eller desperation och ofta blir det heller inte bra eller vad jag egentligen ville få fram. Att förhålla mig lite lugnare och klarare brukar göra det tydligare och lättare för mig att se vad det är jag vill och känner. Någonting som jag arbetar med då jag är en stor känslomänniska.

Idag har jag lite mycket som snurrar runt. Det är som om det byggs upp och kommer att laddas ur förr eller senare. Kanske blir det ingen smäll utan en liten puff eller så säger det kaboom! På vägen försöker jag att inte bära på allting på samma gång, det går helt enkelt inte. Behöver landa i mig själv igen för just nu flyter energin ut till andra. Jag har gått igenom vissa förändringar i livet redan det här året och ändå är det bara januari! Vet att jag har fler som väntar på mig och alla ska jag förhålla mig till. Min bild av mig själv och min omgivning ändras, den förändras mycket.

När jag ser mig själv, andra i familjen och vissa situationer i ett nytt ljus så inser jag att allt är föränderligt och att det är helt OK. Att släppa taget eller bara vara i det och acceptera är OK. Jag behöver inte vända ut och in på mig själv för att vara till lags eller för att bli omtyckte eller älskad. Bilden av mig själv har förändrats redan även om jag inte hade insett det till fullo. Vad som komma skall vet jag inte mer än att jag har en familjemedlem som är allvarligt sjuk. Jag är sjukskriven på deltid och försöker komma tillbaka. Vardagen med alla möten gällande A är i full gång plus allt annat som rör barnen och skolan. Vi har varit rätt krassliga allihopa men förhoppningsvis kommer våren med nya krafter till oss. I min övriga familj har man varit tydlig eller otydlig med vad de anser om mig och min lilla familj och där orkar jag inte längre lägga ner någon energi. Att inte bli accepterad och respekterad för den jag är väljer jag bort. De får lägga sin tid på personer som de anser duga åt dem och jag fokuserar på personer som uppskattar vad jag har att ge.

Högst troligt kommer jag att resa iväg till min släkting som är sjuk. Det blir ett möte som kommer att betyda mycket för oss båda två. En resa av helande och förnyad kraft men även ett troligt avslut. Vi har båda mer insikt och har vuxit som människor. Vi är de vi är och idag kan vi mötas på ett annat plan. Trots sorgen i situationen och en viss känsla av att bli snuvad på framtiden med den här personen så känns det ändå bra att vi har en kontakt idag och att jag kan känna att det är rätt att besöka hen. Ingen resa är bokad, jag avvaktar i nuläget men mycket sätts igång inom mig med vetskapen om vad som sker.

Att acceptera andra som de personer de är ger mig möjligheten att låta dem gå eller vilja ha dem kvar i mitt liv. Det innebär även att jag ser på mig själv på ett annat sätt. Det ger mig styrka och försvagar mig inte. Jag bär hela mitt eget ansvar och på så sätt står jag upp för mig själv. Det är lite otäckt samtidigt som det är en befrielse. Det handlar ju faktiskt om att jag ska acceptera mig själv fullt ut. Jag är den jag är och det duger fint. Inga fler anpassningar till andras krav och förväntningar. Jag orkar inte kämpa mot någonting längre. Jag ger av hela mitt hjärta av det jag kan och vill och tar tacksamt emot det som känns bra och rätt. Det räcker, det är tillräckligt, det behövs inte mer än så.

Det handlar om att se och acceptera mina två pojkar som de personer de är. De är underbara på var sitt sätt och de är hur bra som helst! Var och en med sin speciella gåva, sin speciella personlighet, sin styrka och sin svaghet. Jag vill stötta dem på livets stig med de förutsättningar de har och med en förhoppning om att de ska acceptera sig själva som de unika människor de är.

Även om jag personligen tror på ett liv efter detta och reinkarnation så är ändå Livet här och nu! Just idag, just nu…. just nu skriver jag medans min yngste son ligger på golvet och myser med sin iPad under ett täcke på en jättenalle. Vår lilla hund ligger där på täcket och gosar tillsammans med honom. Det är lugnt och harmoniskt. Vardagsögonblick som är guld värda. Att se Livet för vad det är och acceptera att det.

Namaste, Sara

Vi anmälde skolan till Skolinspektionen.

Vi anmälde sonens skola för lite mer än 1 år sedan. Det är ingenting man sveper ihop i en handvändning och ingenting som vi gjorde för nöjes skull. Bakom anmälan låg åratal av förtvivlad kamp för en rättvis skola för A och var ett rop på hjälp eftersom ingen på skolan var villig att lyssna på oss. De körde över mitt barn med bulldozers och ville att vi skulle tycka det var helt OK. De vägrade konsekvent att ta in eller ta med våra åsikter eller A:s egna tankar, känslor och behov under alla de oräkneliga möten som vi har haft. Mitt barn….ett litet barn. Vi blev behandlade som mindre vetande och sonen fick inte den hjälp han behövde. De visade oss och honom på alla sätt hur lite värd han var i deras ögon. Att han inte var viktigt och att de gladeligen offrade honom.

A var ensam i ett rum utan att få rätt hjälp och undervisning eller ha vuxenstöd på rasterna.

Han fick till slut sitta med en iPad mer eller mindre ensam i ett rum på dagarna, rasterna inkluderade. Ingen resurs tilldelades, det nekade rektorn honom år efter år. Nu när han äntligen fått byta skola ställs A inför vad en skola egentligen går ut på. Det är ungefär som en kulturkrock. Han blir inte pressad för hårt och de leder honom på rätt håll. Han behöver ha lektioner, om än helt anpassade efter A:s dagsform. För honom är det rätt jobbigt och påfrestande eftersom han jämför med flera timmars iPadtittande på Youtube och spelande. Den gamla skolan har saboterat så mycket för honom och nu får han reda ut det tillsammans med hans nya pedagoger. Jag är oerhört tacksam över att han fick byta skola och hamnade i den grupp som han är idag. Jag vill inte tänka på vad som hade skett om han fortfarande hade nekats ett byte. För så var det. Vi bad om att få byta skola och att rektorerna skulle ansöka om en plats genom LSS men de vägrade. Hur man nu kan vägra ett litet barn en bättre skola och bättre förutsättningar? Varför vill man inte ge honom en chans i livet? De som arbetar med barn, de som bestämmer och som borde måna om våra barns hälsa och utveckling motarbetade oss på alla plan. Varför?

Det finns många tvivlare och de som finner det legitimt att ifrågasätta allt och alla.

Många är de som tvivlar på oss och varför vi anmälde. “Det är säkert överdrivet, så kan det inte vara”. Huvudsakligen är det personer som aldrig har varit i närheten av det som vi varit. De som tror sig veta så mycket bättre men som själva aldrig har gått på möte efter möte efter möte för att få upprättelse och för att barnet ska må bra. De som tar allting för givet och aldrig själva blir ifrågasatta. Varför i hela fridens namn skulle vi ljuga eller hitta på? Varför envisas med att få rätt under alla år om det inte var sant? Tror de att vi inte har någonting bättre för oss? Att vi kräver extra utan att det finns tunga anledningar till det? Varför vill andra oss illa istället för att stötta oss? Ingen kan hjälpa alla  men alla kan hjälpa en som man säger. Vår kamp var ensam men ändå reagerar flera på att vi överhuvud taget kämpade. “Varför accepterar ni inte läget? De gör vad de kan.” Enligt vem och vad vet ni om det egentligen? undrar jag då. Hade de själva suttit passivt bredvid och sett sitt barn fara illa, bli deprimerad och må fruktansvärt dåligt av skolan varje dag? Jag har rätt svårt att tro det. Ändå får ofta vi och andra med oss tjuvnyp och sneda blickar, viskande huvuden eller ryggar som vänds bort från oss.

Många vill veta, vill ha information om det som sker utan att för den delen stötta oss.

Det finns många som snokar och vill veta men som sedan vänder det mot oss. Vi gick ut i tidningen med vår situation som vi befann oss i med skolan. Jag är helt övertygad om att fler tvivlar på oss och ser oss som bråkiga och jobbiga föräldrar. Så såg i alla fall skolans personal på oss. Vi fick igen det med besked, skolan var inte nådig. Eller snarare rektorn. Jag har mött andra föräldrar som säger att de inte känner igen vår bild av skolan eller av pedagogerna – eller rektorn för den delen. Nej säger jag då, det förstår jag mycket väl. Skulle ett barn utan “problem” möta samma svårigheter som min son? Skulle deras barn bli behandlad på samma sätt när de inte utmanar dem som ett barn med funktionshinder gör eller ställer allting på sin spets? Eller de barn med samma funktionshinder vars föräldrar  är nöjda med de insatser som gjorts eller varken vill, vågar eller orkar ställa sig upp mot skolan som vi gjorde? Varför skulle rektorn som är väldigt mån om sin image berätta vad som sker bakom kulisserna? Det är ju en av poängerna att man som förälder i en sådan här utsatt position blir isolerad och har svårt att bevisa vissa saker eller händelser. Kanske är det bara barnet som kan redovisa för vad som skett men det barnet kanske inte kan uttrycka det eller inte ens vågar. Och jag förstår barnet så väl. Vi berättade vad vi sett och varit med om med egna ögon men fick ändå reda på att det inte var sant. De blåljög oss och Skolinspektionen rakt i ansiktet trots att vi själva närvarat. Man blir smått galen av en sådan elak och utstuderad behandling. Speciellt när det kommer till ens eget barn och alla de timmar som hen ska befinna sig under rektorns styre och ansvar.

Anmälan var det enda rätta men det tog kraft.

Vi har aldrig ångrat att vi gjorde vår anmälan. Det var ett jättejobb att sammanställa allt material och få till en anmälan. Sedan ska man vänta på om SI vill ta sig an fallet eller ej. Vi fick snabba besked, de sa ja inom en veckas tid. Processen därefter är omständlig och suger kraften ur en. Det är jobbigt att behöva läsa svar som inte är sanna och förvridna. Hårt att läsa hur de gör oss lite mindre mänskliga och vårt barn inte värt så mycket. Det gör fysiskt ont att se hur de vänder möten, protokoll och händelser mot oss för att inte deras egna brister och dåliga inställning ska synas. De gav sig på vårt barn utan att blinka. Det är hemskt! Det gav mig ännu fler sömnlösa nätter, ett illamående varje gång jag behövde se skolan eller någon av de inblandade, jag hade god lust att smälla någon på käften trots att jag verkligen inte förespråkar våld. De drev oss så långt de kunde och sa att vi inte fick reagera. Vi fick inte ha möten på skolan längre utan förpassades till kommunhuset nere i byn. Ingen pedagog fick svara på våra mejl eller kom till mötena. Enbart rektorerna för att de ville ha total kontroll över oss. Till slut hade de möten utan oss trots att vi hade all laglig rätt att få vara med! Maktmissbruk i sitt esse. Inte en gång efter att de fick reda på vår sons psykiska mående frågade någon av pedagogerna, rektorerna eller ens skolpsykologen hur det var med honom, om han mådde bättre eller sämre. Mitt barn var inte värt någonting i deras ögon!! Omänskligt…..

Nästan ett år senare, på sommaren, fick vi beslutet från Skolinspektionen. Delar var vi inte nöjda med men över lag var vi tacksamma för att de faktiskt hade gett en rejäl känga åt skolan. Tyvärr visade skolan sitt fula tryne igen då de helt och fullt förbisåg A:s behov av förberedelser inför terminsstarten. De svarade inte på mejl, första dagen var det flera stora missar och jag blev utskälld av en pedagog då jag påpekade att de faktiskt hade missat saker som stod i A:s åtgärdsprogram! Skolan vägrade att göra förbättringar, det blev istället ännu värre (om det nu ens var möjligt). Tack och lov fick vi en placering godkänd av LSS och ungefär 1 månad in på höstterminen bytte A skola. Nya skolan är raka motsatsen till den gamla. Äntligen vände allting.

Det finns tack o lov jättebra pedagoger och rektorer!

Självklart finns det bra pedagoger, min son A har fått fina och duktiga pedagoger nu när han bytte skola och en rektor som verkligen ser och hör alla barn oavsett diagnos eller ej. Tyvärr ser det inte ut så på många ställen i vårt avlånga land idag. Att man bara som vuxen kan lägga skuld på ett litet barn för att de inte kan inrätta sig i ledet, inte passar in eller anser att deras föräldrar säkert har misslyckats med att uppfostra dem är hemskt i mina ögon. Så mycket okunskap och ovilja det finns där ute som vi i vår lilla föräldragrupp behöver tampas med. För att inte tala om våra barn som lever med en annan uppfattning av sin omgivning men ändå ska anpassa sig till oss som inte har de här problemen.

Bristen på kunskap i Sveriges skolor får våra barn betala för.

Ett problem som många av oss möter dagligen är den stora bristen på kunskap angående npf-diagnoser inom skolan. I lärarutbildningen är det bara en liten del som vigs åt den här problematiken och den är inte på långa vägar i närheten av vad som behövs. Vi föräldrar ser, hör och märker av bristerna hos pedagoger och rektorer runt om i landet. Det finns de personer som inser att de behöver mycket mer kunskap och försöker lyssna och lära från andra håll, exempelvis från föräldrarna som faktiskt känner sitt barn allra bäst. Som vill att barnet ska få det så bra som möjligt och som förstår vikten av ett nära samarbete med föräldrarna. Sedan finns det andra, sådana som vi har för mycket erfarenhet av. De som inte alls vill lyssna på föräldrarna utan har med oss på pappret för att kunna visa på att vi har varit närvarande och delaktiga. De som slår upp en bok framför ögonen på oss och berättar hur autism fungerar enligt författaren och inte enligt vad vi säger. Det behövs så mycket mer och bredare kunskap inom skolan för att alla ska må bra i de här situationerna! Det behövs stora förändringar så att barn slipper stanna hemma för att de är utbrända och inte orkar gå i skolan längre. Föräldrarna ska inte ha det ansvaret på sig, de är föräldrar och inte pedagoger. Skolan ska fungera för alla barn och det gör den verkligen inte idag.

Föräldrar lever med hot om anmälningar.

Skolor i Sverige anmäler föräldrar för att deras barn inte kommer till skolan trots bristande resurser och insatser för barnet. Föräldrar som blir anmälda för dåligt föräldraskap trots att de sliter ihjäl sig på alla sätt för att få livet att fungera. Barn på lågstadiet ska inte känna att de inte orkar leva längre, att skolan bränner ut dem när de precis har påbörjat sin 9-åriga grundskola. Föräldrar ska inte behöva närvara under skoltid för att barnet inte klarar av att vara på skolan annars. Föräldrar som blir arbetslösa för att skolan inte fullgör sin plikt gentemot barnet. Man sviker delar av befolkningen och skyller på bristande resurser och dålig ekonomi. Vad händer med de här barnen? Varken barnen eller familjerna mår bra i de här situationerna. Det kan bara inte vara rätt att så många barn far så illa. Hot om vite eller hot om anmälan till socialen är vad de här föräldrarna oftast möter. De pedagoger som verkligen förstår problematiken och som vill samarbeta med barnet och dess föräldrar är guld värda. Så fantastiskt att se bakom allting som inte fungerar och att SE barnet och dess behov!

Vi klagar inte över småsaker men får ofta höra att vi överdriver eller ska finna oss i situationen.

Föräldrar till barn med diagnoser får ofta höra missnöje eller misstro från andra föräldrar. Vi verkar inte förstå, vara lite jobbigare, dalta med med våra barn eller bara komma från en främmande planet. Uppenbarligen så vet vi inte vad som är bäst men det berättar gärna andra för oss eller bakom våra ryggar. Speciellt de med barn utan diagnoser och som troligen aldrig behöver hamna i situationen om man ska anmäla sin skola eller ej har många åsikter om alla våra fel och brister. Fast ofta kan de själva vara upprörda över minsta lilla sak eller incident. Jag hade hellre sett att fler föräldrar stod upp för vad som är rätt och riktigt och backat upp oss och andra i vår situation vilket också hade satt mer tryck på ledningen på skolorna att se över sin organisation.

Det handlar inte om lite trots eller om att pedagogen inte hjälpte “Olle” på matten just den där dagen. Vi är inte föräldrar som klagar för minsta lilla eller om vårt barn har en fis på tvären (ursäkta uttrycket). Det här är så mycket större och allvarligare men ändå jämför andra med sig själva och deras kanske lite mindre jobbiga eller svåra problem. Många sätter sig över och anser oss hantera allting fel eller undrar varför vi inte får styr på våra ungar. De ifrågasätter oss på alla plan, undrar om vi faktiskt inte överdriver allting och bara söker problem eller uppmärksamhet. De står på skolans sida trots att de inte vet hälften av vad vi utsätts för eller vad våra barn sliter med på dagarna. De ifrågasätter mer än gärna och vill inte ta in det vi säger för det låter allt för osannolikt. Tänk på de stackars pedagogerna som måste arbeta under de här förutsättningarna. Det måste ju vi föräldrar till npf-barn förstå. Det handlar ju om pengar och jobbiga förhållanden för alla lärarna. Vi kan inte komma dragandes och begära någonting av skolan utan vi ska helt sonika vara tysta och acceptera allting som sker eller som låts bli. Jo jag förstår att pedagogerna kan sitta i en jobbig sits och att det finns budgetar som ska hållas. Fast det handlar ändå i slutänden om BARN. Om barns rättigheter och om vilken sort människa vi väljer att vara. Hur ser vi på barnen och värdesätter vi dem? Hur tänker du?

Vi läker våra djupa sår och ser hur starka vi blivit.

I dagsläget håller vi på att läka och anpassa oss efter våra nya rutiner i familjen. Många år av sorg, ilska, stor förtvivlan och misströstan har tärt på oss. Vi är skadade och utmattade och tilltron och respekten för den gamla skolan existerar inte trots att lillebror har börjat där. Vi är på vår vakt hela tiden, det sitter i ryggmärgen. Åsynen av skolan ger mig kalla kårar men inte ångest längre. E har helt nya pedagoger men ledningen är densamma. Jag litar inte för en sekund på de som sitter i ledningen. Jag har sett vad de kan åstadkomma och hur lågt de värderar barnen som går där. E får går kvar där så länge han mår bra tillsammans med sina kompisar.

Det som är bra är att jag vet att jag är en jävel på att slåss för mitt barn no matter what. Jag duckar inte för någonting. De slog undan benen på mig, de ryckte av mig armarna och de ville sätta munkavel på mig. De boxade mig i magen och gav mig hårda käftsmällar. De frös ut oss och de stämplade oss. De försökte tysta oss på alla sätt möjliga, de vägrade konsekvent att lyssna på oss och låta oss vara delaktiga i vår sons situation för att förbättra den på riktigt och inte bara på pappret. De behandlade oss som någonting katten hade släpat in. Vi stod på oss. De slog ner oss och vi ställde oss upp. Det har kostat alldeles för mycket men om min son hade gått under på grund av hans situation i skolan hade jag aldrig förlåtit mig.

Var rädda om er, var rädda om varandra. Ni är viktiga!

Kramar, Sara

Vi är en klick i samhället. En egen grupp som i mina ögon inte är så få längre. En grupp av fantastiska föräldrar som vet hur det är att kämpa och tampas med väldigt mycket på en daglig basis. Många vackra själar som stöttar och vill hjälpa varandra med lösningar, förslag eller bara en kram och lite omtanke. En klick föräldrar som har en överkurs i föräldraskap och som vet mer om hur skola och samhället fungerar än vad de flesta andra gör.

En utsatt grupp som förväntas klara av allt, inklusive nedlåtande kommentarer och oförståelse.

De är också en grupp människor som får utstå hård kritik, som får dåliga omdömen, som anmäls till soc, är mer eller mindre isolerad och som många gånger jobbar i stark motvind. De flesta har ett stort hjärta, mer ork än vad de trodde var möjligt, fler tårar som trillar i desperation och sorg och en hjärna som går på högvarv för att ligga steget före och kunna lösa allt som behöver fixas. De klär sig i rustning inför möten som de vet kommer att likna ett slagfält, de försöker undvika andras blickar för de orkar bara inte förklara varför, de är rädda för vad framtiden bär med sig för deras barn, de känner ett utanförskap då så få kan relatera till deras problem eller deras situation. De är vardagshjältar med mod, styrka, beslutsamhet och en stressnivå som knappast är mätbar. De har en innerlig kärlek till sina barn och en beslutsamhet att fortsätta kämpa för en rättvisare värld och för att deras barn ska bli respekterade, sedda och accepterade förde underbara individer de faktiskt är.

Supermamsens bild visar delar av alla som har åsikter.

www.supermamsen.com

En duktig bloggare och medlem i den här föräldragruppen är “Supermamsen”. Hennes bild som ni ser här bredvid beskriver så väl en del av vad vi får utstå och hur det ter sig i våra liv. Det är snudd på omänskliga krav och yttre påtryckningar tillsammans med våra egna förhoppningar och önskningar om kärlek, glädje och en trygg och stabil familj. Reflektera över det en stund, hur hade du själv varit i en sådan situation? Egentligen så vet man inte förrän man sitter i den. Bilden av hur man hanterar allting på ett bättre sätt eller kan behålla lugnet och förnuftet i alla situationer kanske ändå inte är riktigt sann när det väl kommer till kritan. För det är när man ställs inför tuffa ultimatum och faktiskt kämpar för sitt barns liv och överlevnad som man verkligen vet vad man går för och vad man orkar och mäktar med. Först då vet man hur man kämpar och om man kan och förmår år ut och år in.

Varför kräver man att personer med diagnos ska rätta sig i ledet medans vi andra som inte har de här problemen inte vill göra några förändringar?

Hur kan det vara så att de som inte har en diagnos vägrar att anpassa sig men de som har en diagnos anses kunna göra det och att de borde göra det? Att det är ett krav för att de ska fungera och bli accepterade? Hade de här barnen (och de vuxna med diagnoser) kunnat göra det så hade de ju inte haft ett funktionshinder! Visst ska vi underlätta för dem och ge dem anpassningar, det är ju det vi föräldrar gör dagligen. Men alla andra då som ser ner på våra barn eller på oss med misstro och negativa åsikter. Hur anpassningsbara är de själva? Det är lätt att sätta sig själv och sina barn på en piedestal och se ner på dem som har det svårt utan att egentligen reflektera över vad det är man begär.

Varför blir vissa triggade av att andra har det svårt och försöker förminska deras situation?

Snyfthistorier? Nej, verklighet för npf-familjer i Sverige. Vad många inte inser är att vi i vår grupp jämt och ständigt sätts i positionen av att behöva försvara oss med hull och hår. Vi behöver förklara och vara tydliga, vi ska styrka varför vi gör som vi gör som föräldrar, vi blir granskade av Försäkringskassan och BUP, av skolan och av alla läkare. När man väl får komma till för en utredning så granskas minsta lilla detalj. Ändå ska vi samtidigt utstå kritik och misstro från andra som tvivlar på alla bokstavsbarn, på om det ändå inte brister hos föräldrarna eller om det verkligen är sådär påfrestande? Vi ska stå upp för oss själva och vårt barn och vi ska försöka leva ett så “normalt” liv som möjligt. Våra insatser är viktiga och omfattande och borde värdesättas ofantligt mycket mer. Vi lägger ner så mycket tid varenda dag att ett dygn borde ha 48 timmar. Vi önskar att vi hann med och orkade ha någon form av återhämtning eller trycka in den numera så populära “egentiden”. Den där lilla andningspausen eller vilan som gör att vi orkar köra på lite längre. Oftast uteblir den i flera år.

Behöver du förklara eller ursäkta ditt föräldraskap?

Hur många andra föräldrar behöver ursäkta eller förklara sitt föräldraskap eller sina uppfostringsmetoder för andra? Hur många blir ifrågasatta rakt ut av andra föräldrar eller av skolan eller av tanten i affären eller av släktingarna? Vi ifrågasätter oss själva hela tiden eftersom det inte finns manualer på hur man ska bete sig som npf-förälder och vi inte kan jämföra med vem som helst. Inte ens HAB eller BUP har alla svar på det vi frågar efter och vi söker febrilt efter information kors och tvärs. Vi är uppfinningsrika som attans och tålmodiga som få. Men vi är inte gjorda av stöttåligt material. Vi blöder som vem som helst och kan inte knycklas ihop utan att det blir märken efteråt. Vi besitter inga övernaturliga förmågor men vi utvecklar stora och viktiga talanger. Att ifrågasätta eller kritisera oss är oftast inte menat som någonting snällt utan som ett sätt att trycka till oss och våra barn lite mer. Kanske för just den personen att få känna sig lite bättre och att deras barn är lite duktigare. De flesta vet mycket lite om vad autism, adhd, tourettes eller add egentligen innebär men alla har åsikter och förutfattade meningar.

Vårt liv är påfrestande och vi gör allt vi kan för att göra det så lätt som möjligt.

Många gånger ska vi inte beklaga oss eller tycka att det är fruktansvärt jobbigt inför andra. De som inte vet vad vi pratar om men som själva tycker det är så jobbigt med Kalle som inte ville till skolan en dag eller Rut som inte kunde sitta stilla hemma hos mormor. Vi ska helst inte rikta kritik mot andra föräldrar men på något sätt så är vi npf-föräldrar lovligt byte. Tänk om man istället kunde hjälpa varandra eller bekräfta varandra? Javisst har vi olika referensramar. Jag kan tycka ibland när någon beklagar sig att det låter rätt trevligt ändå i jämförelse med mina upplevelser men jag säger det aldrig. Jag förstår att för den föräldern så är just den situationen jobbig med deras mått mätt.

Extra allt av allting är både lagom, för lite och för mycket.

Vi kämpar så vi bryter samman, vi blir utmattade och uträknade. Vi orkar inte umgås och vi kan inte åka iväg. Vi slår formligen knut på oss för att alltid ligga steget före, vi lusläser rapporter och lagar. Vi ledsagar och visar vägen, vi tillåter vissa grejer och accepterar andra situationer som andra föräldrar aldrig behöver tänka på. Vi hjälper till med saker som andra barn i samma ålder klara av galant på egen hand. Vi är alltid redo, dygnet runt. Överlevnadsväskan består av hinkvis med kaffe, en stor portion humor, många sockerkickar, envishet som slår vilken åsna som helst, ett jävlar anamma som ryker ur öronen, en inre styrka som liknar Hulkens och en enorm kärlek till våra barn.

Det är klart som korvspad att man blir påverkad och förändrad av ett sådant här föräldraskap.

Jag har helt klart förändrats av mitt föräldraskap och av alla turer och kamper som jag gått igenom. Erfarenheter av det här slaget förändrar en person in i mista cell. Hade det inte påverkat mig hade jag varit gjord av sten eller något annat hårdare material. Det ställs krav på hur jag ska vara som person, som mamma och som förälder till ett barn med autism. Krav som jag själv många gånger inte har ställt eller radat upp utan som kommer infarande från annat håll. Andras krav och deras ogillande av att de blir utmanade. Deras synsätt sätts på prov när vi kommer. Alla normer som vi bryter, alla oskrivna regler som vi inte följer och bara det att vara lite annorlunda. Många vill att vi ska följa deras anvisningar eller råd om vi överhuvudtaget ska få deras empati eller stöd. Jag kan säga rakt av att det räcker med allt som vi går igenom själva. Det finns inte ork eller lust eller vilja många gånger att infoga oss efter andras åsikter. Vi har ingen ork och främst finns det ingen mening med det.

Våra barn dansar efter sin egen rytm och kan många gånger ge intressanta och berikande information om hur världen ter sig med deras ögon. Exempelvis får du ett väldigt rakt och genomärligt svar om du ställer en fråga till en autistisk person. Så rak och ärlig att man kanske backar lite om man inte är beredd på det. Filtret finns där inte så vill du verkligen veta någonting- fråga en person med autism. De har oerhört svårt, för att inte säga helt omöjligt, att ändra på sig så att de blir mer “normala”. De förstår inte alls vidden av vissa regler men de lär sig att enbart acceptera dem. Hur ofta gör vi själva så?

“Hjälp” får man säga när det är jobbigt.

Hjälp behöver komma från dem som verkligen vill hjälpa till utan krav på prestation eller på att vi måste anpassa oss för att duga. De som tycker att det enda vi gör är att lida och söka uppmärksamhet är välkomna hem till mig för att leva mitt liv under en vecka. Vi föräldrar förändras för att det är fantastiskt att få se en ny bild av verkligheten men också för att det faktiskt är skitjobbigt. (Ursäkta franskan) Varför får inte vi berätta och ge uttryck för hur jobbigt det är? Att bolla familj, hem, skola, jobb, HAB, BUP, Bibass m.m. och samtidigt förebygga utbrott, hjälpa till med kläder och toalett, göra bildscheman och träna på olika saker. Att ge syskonet lika mycket kärlek och uppmärksamhet och vad hen behöver för att må bra. Att det gör ont ända in i själen att se sitt barn gråta för att hen inte är som kompisarna och man desperat försöker göra vad man kan för att underlätta och förklara.

De hårda orden och slagen, allt som slits i sönder och går itu, alla dörrar med hål och alla rymningar. Får det inte vara jobbigt och påfrestande? Får det inte kännas som ett lidande ibland? JO säger jag! Så länge man inte fastnar i det för då tror jag inte att man hjälper sig själv eller kan förändra situationen. Att gråta och skrika, få ut allt som trycker och spänner är jätteviktigt! Att få lov att känna att allting är övermäktigt och att nu kan jag inte hantera mera. För så är det för många i vår sits. Det finns ingenting skamligt i att leva som en npf-familj! Tvärtom är det beundransvärt att se och höra vad andra gör och att vi orkar med. Majoriteten av npf-föräldrar som jag har mött har verkligen inte njutit av att lida eller sökt uppmärksamhet genom att överdriva allt som är jobbigt. De är istället duktiga på att se framåt, att finna lösningar och svar, att få lite mer energi och aktivt arbeta tillsammans med barnet och vara engagerade föräldrar. En av anledningarna till att många känner sig så isolerade och ensamma är nog det faktum att vi inte delar våra berättelser och erfarenheter utan håller dem bakom stängda dörrar.

Vad är det som gör att vissa personer tror sig veta bättre än de som har personliga erfarenheter?

Varför anser så många att de alltid vet bäst? De gör de inte och det vet vi som möter världen från vår sida av verkligheten. Vi är en genuin, envis och slitstark grupp superhjältar som gråter och skrattar om vartannat. Vi får respektera andra föräldrar som har barn utan diagnoser och att de omöjligen kan förstå vidden av vad vi går igenom varje dag. Vi behöver inte acceptera att bli ifrågasatta. Alla barn är olika och alla familjer är olika. Förutsättningarna skiftar. Vi har långt mer på vårt bord än vad som är mänskligt många gånger men vi kämpar på för att hålla näsan över vattenytan. Vi borde vara stolta, riktigt stolta över vad vi uträttar. Stolta över våra barn som möter en ofta rätt hård, kall och oförstående men väldigt kritisk värld. En medalj till alla som lever med ett funktionshinder eller handikapp. En medalj till alla npf-föräldrar som jobbar för en bättre värld och ett liv med så mycket lugn och harmoni som det går.

Vi är föräldrarna med extra allt i vardagen. Livet för oss är otroligt intensivt och det är lätt att det uppslukar oss. Det är inte hela livet men det påverkar varenda sak och alla medlemmar i familjen. Vi är fantastiska föräldrar och jag önskar att alla familjer som lever med npf-diagnoser en dag verkligen tar till sig det.

Stor Kram, Sara

I nuläget känns det som att det inte kan bli mycket mer tunga saker men tydligen så vill livet utmana mig lite till. Utmattning och jobbet att komma tillbaka till arbetet, jobbet för att skolan ska fungera ännu bättre för A, alla möten som har börjat igen, övriga familjen som inte har någon direkt kontakt med mig och min familj och nu har en nära släkting blivit väldigt sjuk. Det mesta är ju saker som jag vill ska ordna sig men som kräver massor av energi. Energi som jag känner att jag inte riktigt har ännu.

Allt är ett tumult av situationer att reda ut.

Saken är den att allting sker på samma gång. Att beta av går inte även om jag faktiskt försöker att ta en sak i taget för att kunna hantera dem. Snudd på galen, tom inombords men ändå så proppfull av känslor, en rörig hjärna som försöker sortera upp, bearbeta och ta till mig allting. Att dra täcket över huvudet känns rätt lockande nu men jag vet ju att det inte löser någonting. Ensam är stark vet jag inte om jag tror på för ingen familj är en ö. Ingen människa heller.

Bördan är lite lättare idag, eller så har jag hunnit smälta lite.

Idag är det lite lättare än igår men berget är brant att bestiga. Jag märker själv mitt mående i hur jag reagerar på vad som sker och vad andra säger eller gör. Knappast tolerant och rätt trött på det mesta. Att vara positiv och ha kämparglöd kanske inte direkt klingar ljuvligt i mina öron för tillfället. Att ha en massa överseende eller bara gå vidare utan att ha läkt det som varit och faktiskt fortfarande är vill jag bara skrika åt. Jag kommer säkert att komma dit igen men när allt känns överväldigande så blir det för mycket. Jag borde nog bara sätta mig ner och acceptera allting för att se vad jag själv finner värt att fortsätta med och kämpa för.

Tacksamhet för allt som är positivt i mitt liv.

Tacksamhet för det som är bra är bättre. Strunta i det andra. Jag är tacksam för alla underbara vänner som har sänt fina ord och kärlek när jag som bäst behövde det. Som erbjudit promenader och kaffe. Även om jag inte orkade göra någonting av det igår så blev jag rörd över deras omtanke. Jag är tacksam för att barnen är friska. Jag är tacksam för vår lilla hund som skänker glädje och bjuder in till vovvemys. Jag är tacksam för att jag vågade ringa upp släktingen igen och vi faktiskt hade ett riktigt bra och långt samtal efter alla år. Jag är tacksam för att jag sätter tydligare gränser. Jag är tacksam för att jag orkade med att köra till HAB (på fel dag) och sedan direkt till jobbet.

Vi möter olika många och olika stora hinder på vår väg genom livet.

Vissa av oss får mer än vi orkar hantera i livet medans andra inte får speciellt mycket att gå igenom. Nu tror ju jag att vi får det som vi behöver för att växa. Den som aldrig behöver möta sig själv i urjobbiga situationer kommer heller aldrig att få möjligheten att växa på samma sätt. Det är kanske inte heller någonting som den personen eftertraktar fast å andra sidan vet man ju inte heller vad det är förrän man har varit där. Det är kanske också beroende av hur man är som person. Om man känner mycket eller inte. Att skaka av sig någonting är lättare när man inte är berörd personligen eller om man inte värderar situationen/händelsen som viktig eller någonting som påverkar ens eget liv.

Allt som vi möter formar oss oavsett om vi värderar det som positivt eller negativt.

Jo jag är tacksam för alla saker som jag möter i livet hur jobbiga de än är. De är viktiga och en del av mig – de formar mig till den personen som är jag. Just nu skulle jag helt klart gärna bli av med vissa saker kan jag erkänna. De hade kunnat vara en åt gången. Jag valde att reagera starkt på några situationer och mejl som jag fått och att svara som jag gjort tidigare vilket egentligen inte är jag längre. Jag tror att min bägare har runnit över och jag svarade med den trötthet, sorg, ilska och besvikelse som behövde komma ut.

Det är för mycket på en och samma gång.

Att ha så många saker att hantera på en och samma gång är inte direkt optimalt för hälsan. Varken den fysiska eller den psykiska. Jag har en del att bearbeta, släppa eller behålla innan frid råder inombords.  Jag tror att jag tar och stoppar ner allting som jag inte vill ha längre i en ask och skickar iväg den över Havet. Sedan är det ju de här situationerna som jag lever med och de andra som jag behöver hantera nu. Behöver och behöver, jag väljer att hantera dem eftersom de i mitt tycke inte bör lämnas åt sitt öde. Vissa saker gör man som medmänniska och för att det känns rätt. Vad jag behöver är en fristad, en andningspaus. Någon som känner att de vill skicka mig på en yogaresa till Bali? Bara att höra av sig! 🙂

Var rädda om er och om varandra. Kram Sara

Mina älskade barn som ger mig så mycket kärlek och ibland ger de mig gråa hår. Trots allt som vi går igenom i vår familj är det tack och lov övervägande positiva saker eller situationer fortfarande. Vi har roligt och mysigt rätt ofta vilket är någonting som jag är oerhört tacksam över och bär med mig i de svåra stunderna. Barn är fantastiska! De har verkligen skoj och kan se på saker med ett leende eller skratta för att det är så roligt och man bara måste. Vi vuxna glömmer så lätt bort den delen av vårt liv och ser på allting med ett täcke av allvar och onödigt djup. Skratt är förlösande och så underbart det är att skratta tills man blir helt matt! Båda mina pojkar har humor men av helt olika slag.

Min yngste son och hans busiga underfundiga humor.

E som är vår yngste son och snart fyller 7 år är redan lite av en sarkastisk typ som älskar att driva med en på ett lite vuxet sätt. Med en busig glimt i ögonen. Fast för all del, han är verkligen en pojke på 6 år som även tycker det är hysteriskt roligt med pruttar och att svänga med snoppen. Han kan uppskatta skämt och roliga historier och grimaser. Han skrattar åt det lilla och uppskattar de små sakerna i livet som gör det lite lättare och roligare. Det är underbart att höra honom skratta så ofta som han gör åt allt möjligt.

Min äldste son och hans unika kluriga humor.

A har verkligen sin egen humor men lika härlig den. Han skrattar åt sådant som vi andra inte greppar alltid eller som man inte “ska” skratta åt. Ibland kommer han med underfundiga saker som han tycker är roliga eller så går han och tänker på någonting som vi andra inte alls uppfattar som roligt. Han kan skoja och skratta och busa med oss andra men på hans villkor. Bellmanhistorier vill han gärna berätta men till saken hör att han inte alls greppar vad en rolig historia är. Som den person han är med autism så är allt bokstavligt. Därmed så förstår han inte skämten men han ska likväl berätta egenpåhittade historier. När han skrattar så det lyser om honom blir jag alldeles varm i hjärtat. Så underbart att han kan se det roliga i livet om än på sitt eget vis.

Humor är olika för alla. Kom ihåg att skratta!

Humor är svårt och så olika för person till person. Jag uppskattar t.ex. brittisk humor väldigt mycket. Min sambo däremot förstår sig inte alls på den. Jag är dessutom en person som använder mig av sarkasm väldigt ofta och det är inte alltid det fungerar eller är uppskattat. Jag kan vara rätt rå, rak, torr och svart i min humor. Kanske som en överlevnadsstrategi? När livet är tufft är det viktigt att kunna skämta känner jag. Många gånger blir situationen avdramatiserad eller i alla fall inte lika panikartad. Jag bjuder gärna på mig själv. Att skämmas håller jag på att sluta upp med. Bättre att stå för den man är tycker jag. Jag gör fel och tokar mig, jag är förvirrad och ofokuserad, jag går in i dörrkarmar och jag säger helt fel saker – men inte alltid. So what? Jorden går inte under för det. Jag tycker att lite humor livar upp och behövs. Hur tråkigt blir det inte annars och gå runt och vara allvarlig?

Bus och barnasinne.

Mitt barnasinne har jag ännu kvar vilket bereder mig en hel del nöje. Jag vågar busa, leka och skoja vilket ger en bra och behövlig kontrast till det som är allt annat än roligt och lättsamt. Bara för att man är vuxen behöver man inte bli en stel och pryd typ som bara skrattar åt det som anses lite finare och inte vågar bjuda på sig själv utanför ramarna. Visst får man göra det om man vill, vi är alla olika. Jag bara känner att fler vuxna behöver slappna av och inte tänka så mycket. Att det kan vara roligt med små saker eller bara få tramsa tillsammans med barnen och hunden en stund. Alla vi som lever med en relativt tung  tillvaro behöver släppa loss för att orka med. Det är bara nyttigt och ger mer ork till allt det där andra som kanske inte är så roligt eller upplyftande. Jag är glad att mina två pojkar ger mig så många tillfällen till skratt och bus. Jag är tacksam för vår lilla tokfia till hund som ofta får oss att gapskratta och le med hela ansiktet. Jag uppskattar även väldigt mycket alla vänner som bjuder upp till skratt och bus i vardagen!

Jag önskar er en bra dag med många leenden och flera skratt. 🙂

Kram Sara

Fick mig en käftsmäll härom dagen då jag fick reda på att jag tydligen har lidit i över 40 år och att det hade sugit ut all energi från andra. Dessutom är det mer eller mindre det enda jag gör och söker och jag vill att alla andra sak fixa min “stackars situation”. Jodå så att…. Hyfsat provocerande att få vetskap om fast å andra sidan speglar det endast den personen och inte mig. Naturligtvis började mitt huvud snurra. Lida är ett laddat ord och någonting som är så dubbelt. Personen som sa så till mig har inte alls samma erfarenheter som mig i livet, dock har det säkerligen inte varit utan någon form av lidande.Hur ofta har man inte hört “ska man bli fin får man lida pin”? Fast att någon lider all helvetes kval är inte speciellt trevligt eller någonting som många vill ta i med tång. Man kan lida sig igenom en tråkig fest eller föreläsning. Det finns personer som lider i det tysta…eller man lider av en obotlig sjukdom.

Livet innehåller ett visst lidande.

Lidandet är en del av livet. Alla har vi lidit någon gång, vissa mer än andra. Lidandet tar så många skepnader och har flera olika roller. Vad är det som är så fult och lite skamligt med lidandet? Tyder det på svaghet? Många har tydliga gränser för hur mycket de anser att en person ska lida. “Nu får det väl ändå vara nog?”. Vad berättigar vad som är ok och vad som inte är det?

Ätstörningarna som jag gick igenom.

Själv har jag lidit på olika sätt genom livet. I tonåren utvecklade jag ätstörningar och det var ett sant helvete och gav mig ett stort lidande. Det var ett val av mig och ett sätt att hantera mitt liv och mig själv. Ingenting som jag gjorde för att jag tyckte att det var roligt att lida. Jag gjorde även valet att kämpa för att bli så frisk som man kan bli. Det i sin tur förde med sig en hel del arbete med mig själv men som också var en nödvändighet för att fortsätta ett bättre liv och må bra.

Tatuera sig gör ont.

Jag har några tatueringar och ja vad ska man säga? Det var ett sant nöje att lida lite för dem. Det är ju inte direkt skönt att gadda sig fast jag valde det lidandet eftersom jag så gärna har velat ha mina olika tatueringar. Det går över rätt fort dessutom.

Relationer som kommer och går.

Som de allra flesta människor på den här planeten har jag haft relationer som inte har fungerat. Både med kompisar och med pojkvänner. Att bli lämnad eller lämna en relation kan verkligen skapa lidande i kropp och själ. Det gör ont och det gör olika ont beroende på situationen och vad man känner för den personen och vad hen betyder för mig upplever jag. Lidandet kan vara i relationen och det kan vara efter….fast jag tror inte att en relation där man inte mår bra är sund och det lidandet ska man bespara sig. Når någon som vi känner eller älskar går bort är en annan form av lidande som tillhör livet.

Förlossningar.

Att föda barn var ett lidande som resulterade i någonting helt fantastiskt! Det vill jag verkligen inte vara utan. Det är en mäktig och otrolig händelse som gör mig rörd och stolt. Vilka krafter som sätts igång! Moder jord och fader himmel, bara att låta sig föras med och arbeta tillsammans. Man är så nära livet och döden på samma gång. En urkraft utan dess like.

Autism och föräldraskap.

I min kamp för ett svar, en diagnos och för att min son med autism ska bli behandlad med respekt och värdighet har jag lidit mer än nog och jag är helt övertygad om att det inte är slut ännu. Jag vill inte måla fan på väggen men livet som npf-förälder är svårt och extremt utmanande. Jag arbetar för att det ska bli bättre, lättare och att jag ska bli duktigare på att hantera olika situationer. Jag hade gärna varit utan det här lidandet men aldrig utan min älskade son. Jag känner att många inte förstår och tycker att det är tröttsamt och märkligt att det ska vara så svårt och tungt. Att snart borde jag skriva glada och positiva saker istället. Visst vill jag det! Livet är fullt av glädjeämnen men jag bearbetar vad jag upplevt och det händer saker varje dag här hemma. Större eller mindre incidenter. Vissa saker skapar lidande hos mig och hos alla andra i familjen. Det gör ont att inte kunna hjälpa sitt barn alla gånger, eller när det haglar oförskämdheter. Mitt hjärta brister när min son är ledsen över att vara annorlunda eller över allt som han upplever som otroligt jobbigt. Jag blir även ledsen när min yngste behöver mer än jag kan eller orkar ge alla gånger eftersom jag är så utmattad eller de gånger som han hamnar i kläm. Det är ett lidande och svidande i hjärtat som jag verkligen inte behöver men som lär mig om livet.

Utmattningstillstånd.

Utmattningen skapar inte lidande när jag väl fick pausa i vardagen och stanna hemma. Livet före var ett lidande och ett tillstånd av total kaos på alla plan. När kroppen slutar fungera och jag inte är drottning över mig själv längre utan kroppen stannar upp och vill inte samarbeta mer under de förhållanden som råder. Att inse att det här är inte bra. Det här är på största allvar och om jag inte slutar så kan de få ännu mer ödesdigra resultat. Just stress och utmattning är vi många som kämpar med och mot i vårt samhälle idag. Det är ett lidande som är delvis självförvållat om det gäller att vi vill hinna med allting, prestera på topp hela tiden, inte nöjer oss med att livet inte behöver vara som i en inredningstidning och att vi inte behöver se ut som i modemagasinen. Barnen kanske kan nöja sig med en aktivitet var, vi själva en och att det är ok att vara uttråkad eller bara ta det lugnt och chilla (som min äldste skulle säga). Halvfabrikat fungerar i vardagen för det sparar tid när det är viktigare att mysa tillsammans. Att kraven på oss själva och vår omgivning är absurda många gånger och bara skapar lidande på olika sätt.

Lidande som är acceptabla och åtråvärda.

Sedan finns det lidande som applåderas idag. Som personer ser upp till och längtar efter. Alla extrema motionsformer som finns idag. Man joggar inte 5 km eller njuter av en skogspromenad utan det är t.ex. maraton, triathlon och thoughest som gäller. I de här sporterna väljer folk att lida. För kom inte och påstå att det är skönt när mjölksyran pumpar i benen och lungorna darrar. När tånaglar faller av eller man bara vill kräkas? Det är ju inte heller bara loppen i sig utan det behöver ju tränas jättemycket före vilket skapar lidande varje gång. Fast det här lidandet ses som lite coolt och man ser upp till dem som väljer att göra det. Det är häftigt att klara av den sortens plågor och lidande. Varför då frågar jag mig? Vad är det som vi ser som så fantastiskt och eftersträvar samtidigt som vi ser ner på annat lidande?

Utmaningar ställs vi inför frivilligt eller ofrivilligt.

Alla personer med funktionshinder tar sig ann olika utmaningar varje dag. Inte får de applåder för det. Snarare tvärt om så ska de inte ställa till med för mycket för alla andra. Inte göra dem obekväma och de ska anpassa sig till oss och vi andra ska helst inte behöva göra allt för mycket för dem. Blinda ute i trafiken, rullstolsbundna som inte kommer in på alla ställen, autistiska personer och de med adhd/add som ska hantera vardagens alla jobbiga och otäcka saker. Mobbing, utanförskap, anpassningar som inte görs, enorma krav och ofta stort lidande som orsakats av en mängd olika faktorer. Vem applåderar dem för deras insatser och vad de övervinner i vardagen – varje dag? Jag säger inte att man inte ska tycka att det är bra och fantastiskt att springa flera mil på en gång eller cykla i oändlighet. Jag säger att man kanske inte ska döma andra för deras lidande. Vad de väljer eller får tilldelat i livets lotteri.

Vissa kan bara se sig själv i lidandet.

Visst finns det personer som inte kan se sig själva utan självömkan i tillvaron och som söker upp problem men aldrig lösningar. De gör det säkert av en anledning som de kanske inte är medvetna om. Eller så är de det men finner ingen anledning till att förändra sin situation. Själv är jag en person som har befunnit mig i djupa svackor men förr eller senare letat efter vägen upp. Målet är inte att leva i ett svart hål men det är ibland en del av mitt liv. Lidandet är ingenting som jag finner njutbart i det avseendet utan jag vill gärna lämna det bakom mig med ett fokus på positiva lösningar och att kunna släppa det som inte är bra för mig.

Att utvecklas och tillåta sig att växa.

Att utvecklas innebär lidande, i alla fall till viss del. Saker som man inte sett eller velat ta på uppenbaras. Ens verklighetssyn kan skakas om rejält och inställningen till en själv och till andra runt om kring få sig en törn eller helt enkelt förkastas och någonting nytt ser sin dager. “Det gör ont när knoppar brister” skrev Karin Boye och det instämmer jag i. Lidandet i sig kanske inte är någonting som man eftersträvar och vill åt utan det är resultatet efteråt som är eftertraktansvärt och ger valuta för allt man har gått igenom. Förr eller senare så lättar lidandet och försvinner. Oavsett om det är hjärtesorg, maraton, sjukdom eller stress. Lidandet är inte alltid av ondo, det ger en kanske möjligheten att växa, utmana en själv och se vad som sker på andra sidan?

Mitt lidande liv eller mitt liv som jag är glad över att ha fått och fortfarande får uppleva.

Så ja, jag har väl lidit då i 40 år men troligen inte så som den personen ansåg att jag gjort. Jag lever inte för att lida, jag lever för livets alla olika sidor och vad de resulterar i. Jag är rätt stolt över att ha kommit igenom allvarliga ätstörningar, ett par krossade hjärtan och allt som jag gör för att min lilla familj ska klara vardagen efter bästa förmåga med utmattning, funktionshinder, byråkrati och en massa fördomar och åsikter om oss.

Namaste Sara