Visst är det acceptans som gäller men vad har det inneburit för mig personligen och hur hanterade jag sonens situation och allt som medföljde den kampen? Det är ju lätt att säga “Acceptera läget!” men vad sker och hur gör jag?

Om jag fokuserar på själva förskolan och skolan så är det flera år av gråt från djupet av min själ, förtvivlan som slitit i min kropp, ilska som gjort att jag formligen skakat, illamående vid åsynen av skolan eller personerna som varit involverade, sömnlösa nätter, stressmage och en hjärna som tagit stryk.

Hon drog honom i håret som bestraffning.

Vi flyttade till vårt första hus på våren i en angränsande kommun när A var ca 1 1/2 år. Stora förhoppningar och förväntningar hade vi inför framtiden. I slutet av sommaren när vi hade bott i byn i några månader och det hade varit några incidenter på förskolan som vi reagerat på och talat med personalen om. Då skedde det som vände allting till ett mörkt kaos. En pedagog kom fram till mig en eftermiddag när jag skulle hämta A. Hon ville berätta för mig att hon hade dragit A hårt i håret eftersom hon ansåg att han behövde det som bestraffning. A hade dragit en annan flicka i håret i sandlådan och pedagogen ansåg att A inte förstod vad hon sade till honom så hon tog helt enkelt och visade honom hur det känns. Hon ansåg det helt rätt och dessutom anmärkningsvärt att A inte reagerade mer än han gjorde av hennes luggning! Jag blev helt chockad av vad hon sade, hade svårt att ta till mig det hela….tog A och körde hem de få meterna till vårt hus. Där föll polletten ner och jag blev helt utom mig! Vad hade hon gjort mot mitt barn!? Vad sade hon egentligen?!

Pedagogen erkände självmant.

Jag ringde till rektorn på förskolan som skulle prata med den ansvarige pedagogen redan nästa dag. Jag fick beskedet om att pedagogen hade erkänt och själv berättat, hon ansåg det rätt och rimligt och förstod inte alls att det skulle vara något fel i hennes handlande. Vi erbjöd henne ett möte tillsammans med rektorn men hon avböjde när hon blev förflyttad till en annan avdelning. Vi ville inte under några omständigheter att hon skulle vara i närheten av vår son. A var inte ens 2 år fyllda! När hon fick byta avdelning så tog hon tillbaka allt hon sagt och vi polisanmälde händelsen eftersom förskolan inte ville ta i det eller de ansvariga på kommunen.

Alla andra föräldrar i förskolegruppen protesterade och smutskastade oss.

Det blev stora protester bland de övriga föräldrarna som spekulerade hej vilt över vad som skett. Mejlkonversationerna brann och de ville komma åt oss. När det kom fram att det var vi och vårt barn blev vi ansatta på alla sätt möjliga. Sonen fick inte leka med andra barn i byn. Vi fick telefonsamtal hem till oss som inte var trevliga. Vi blev omringade på parkeringsplatsen och tillsagda att ge oss av från byn, att vi inte hade där att göra och att vi inte fick rubba byns egna regler. De körde fram och tillbaka på vår gata framför vårt hus och de knuffade oss i affären. De skrev in till Skånska dagbladet och gav en version som publicerades utan att de föräldrarna själva varit på plats vid händelsen eller talat med mig. De var hätska och hotfulla och brydde sig inte överhuvudtaget om att ett barn farit illa.

Pedagogen fick en utbildningsdag som straff.

Vi blev lovade att pedagogen inte skulle komma tillbaka före A hade fått en ny placering i den kommun som vi nu bor i men det höll inte förskolan. Pedagogen smögs in på en annan avdelning där hon även hade kontakt med vår son. Efter årsskiftet fick äntligen A en placering på en ny förskola i området där vi bor idag. Vi kunde inte flytta direkt utan det tog några år innan det blev verklighet. Pedagogen fick som “straff” en 1-dagars kurs där hon skulle få lära sig att aga är förbjudet –  vilket hon ju borde veta efter alla år inom svensk barnomsorg anser jag. Polisanmälan blev det inget av då A enligt lag förlorade för lite hår….. jag blev illamående av den informationen som jag fick direkt av ansvarig utredare. Det är skillnad på aga och aga och barns rätt i samhället.

Månaderna innan omplaceringen till ny förskola var ett rent helvete.

Under de månader som A fortfarande var kvar på förskolan som gjort honom så illa grät jag varje gång som jag skulle lämna honom och köra till jobbet. Det var fruktansvärt att behöva överlämna honom till personal som knappt ville prata med oss eller inte brydde sig om honom. De påpekade flera gånger saker som de irriterade sig på eller störde sig på hos oss föräldrar. Personal pratade med de andra föräldrarna trots tystnadsplikt vilket gjorde allting så mycket värre. Min lille lille pojke, autistisk utan att vi visste om det, blev behandlad illa för att han var annorlunda och för att vi var utbölingar. För att hans föräldrar stod upp för honom. Jag mådde så dåligt att vad som helst nästan kunde vara bättre än den förskolan.

Jag var arg, bestört, krackelerad och ville bara bort från byn.

Så hur tacklade jag det här? Jag var arg, jag var ledsen och jag kände att mitt barn hade blivit kränkt och att de ansvariga gick fria. Det tog mig många långa år innan jag slutade att tänka “om jag ser pedagogen ifråga så blir jag vansinnig!” Många tankar och funderingar och jag resonerade med mig själv. Vi föräldrar pratade om det och jag kände ändå att jag hade gjort allt vad jag kunde och att jag inte låtit någon göra mitt barn illa utan konsekvenser. Flytten till vårt hus idag var bitterljuvt. Så skönt att slippa den lilla byn och allt som skett där och få chansen till någonting nytt! Samtidigt kändes det inte ok att vi blev så hårt drabbade på alla sätt. Pedagogen gjorde A illa men vi som familj fick flytta och betalade ett högt pris medans hon fick behålla jobbet. För att inte bli uppslukad av bitterhet så valde jag att släppa det och se framåt när vi väl hade flyttat till grannkommunen. Det tog hårt men jag trodde att det värsta var över och såg framåt mot ljusare tider.

Ny förskola var vad A behövde men det vände även där.

A fick plats på en ny förskola med få barn efter hjälp från den nya kommunen och det var precis vad han behövde. Han fick 1 år av lugn där han kunde landa och där han fick vara den han är. Sedan slogs två förskolor samman och det blev väldigt rörigt och antalet barn sköt i höjden. A mådde inte alls bra av allt som skedde men försökte tappert klara av dagen. Flera av de nya fröknarna hade svårt för honom och klagade på honom varje dag som jag kom för att hämta honom! Till slut röt jag åt en av pedagogerna och sa att kunde hon inte ge mig något positivt om min son så kunde hon bara vara tyst! Min son stod bredvid flera gånger då andra barn fick lovord och sedan vände hon sig till mig och beklagade sig. Inte OK! Jag hade en enorm klump i magen varje gång som jag skulle hämta och lämna på förskolan. A:s favoritfröken som dessutom hade fått en bra relation med honom hade han inte längre. Han hade faktiskt inte en enda av sina gamla pedagoger! Så här efteråt så är det katastrof och jag kan se hur enormt påfrestande det måste ha varit.

Ingen av pedagogerna föreslog att A kunde ha andra svårigheter än att bara vara annorlunda.

Inte en enda av pedagogerna sa att det kanske var någonting annat än bara ovilja till gruppsamlingar och att han inte förstod eller blev arg och kastade någonting. Att det kunde vara adhd eller autism fanns inte på kartan. Vissa pedagoger hälsade inte på oss och när A hade börjat F-klassen skrev jag ett brev till förskolechefen. Hon tog emot det och läste upp det för pedagogerna och vi föräldrar och chefen hade ett bra möte. Förändringar och utbildningar som kom efter det fick inte A ta del av men jag är ändå glad över att vi gjorde det. Under hela förskoletiden kände jag mig så otroligt ensam i min föräldraroll. Mitt barn fick utstå kritik, fick ta emot smällar av andra barn och han fortsatte kämpa på. I mina ögon är han en hjälte. Jag vet att han har ett hjärta av guld, han är en omtänksam pojke som gärna tar med lillebror eller andra yngre i lekar. Som inte vill att någon lämnas utanför och som försöker så gott han kan. Ändå var det han som blev utanför och som inte fick hjälp av pedagogerna att komma in i gruppen.

Min egen bild av skolan vändes upp och ner.

Jag började känna mig rätt desillusionerad och hoppet om en bra och lugn skoltid var naggad i kanten. Trots det hade jag stora förhoppningar inför skolstarten i F-klassen. Skolan hade jag själv gått i som barn och mina föräldrar hade arbetat där i många år. Det kändes speciellt, roligt och spännande att A äntligen skulle börja i skolan. Han längtade verkligen dit och var sugen på att lära sig allt möjligt. Vi hade haft ett par möten före skolstarten vilket kändes bra. Ingen diagnos ännu men vi var mitt uppe i den processen. Sakta men säkert grusades mina förhoppningar när jag fick uppleva att pedagogerna inte tog in informationen, inte såg mitt barn och inte förstod hur eller vad de skulle göra. Vi flaggade och flaggade och flaggade hos pedagogerna och hos rektorn men det blev bara värre och värre för varje termin. Vi erbjöd allt vad vi kunde bistå med som erfarenhet, HAB, möten, kurser, dokumentationer…. Vi var tillgängliga på alla sätt möjliga för att A skulle få en bra skoldag.

Möte, möte, möte…motstånd, motstånd, motstånd.

Att sitta på alla möten och få nobben gång på gång på möten är inte klokt. Att de kräver att vi som föräldrar inte ska engagera oss så mycket, absolut inte kritisera eller framföra våra åsikter är inte humant! Att de anser det OK att vi inte får ta del av sonens utveckling på utvecklingssamtal eller att de inte meddelar oss att pedagogerna inte längre är tillgängliga för kommunikation. Att de inte berättade för oss att A satt ensam i ett rum bredvid rektorns utan vi fick komma på det själva. Dessutom förnekades det första av en av rektorerna medans pedagogerna bekräftade hur det låg till.

Jag upplevde alla de här åren som en enda lång mardröm som aldrig tog slut. Som blev hemskare och hemskare och som inte verkade få ett slut eller ett väldigt tragiskt slut. Psykiskt bröts jag ned och med hjälp av min egen inre styrka, KBT-samtal, gruppforum och en beslutsamhet att vi har rätt och A ska få rätten till en värdig skoldag kämpade jag på. Dag för dag. Det är skitjobbigt rent ut sagt. Jag upplevde det som att rektorerna tog min son som gisslan och deras behandling av honom var respektlös. De ville göra oss maktlösa, förminska oss och utplåna oss totalt. De ville förinta varje uns av motstånd som de mötte och de försökte även i deras svar på vår anmälan.

Jag är envis och har ett starkt driv vad gäller specifika saker, som mitt barns välmående och rättigheter.

Nu är jag en envis typ när det väl gäller. Jag läste på, jag sökte information, frågade där det fanns svar och jag gav svar på tal. Det gick ändå så långt att jag inte kunde sova nätterna före ett möte. Jag hade ångest och fick panik. Min mage fungerade inte och jag hade lite tålamod med allting annat. Vi var ensamma i vår kamp mot skolan utan stöd från familjen. Ibland kändes det som att vi var lämnade att dö. Det var så brutalt att veta att min son mådde dåligt varje dag som han befann sig i skolan! Hur sitter man på jobbet och fokuserar på det utan att tankarna går till den ensamme pojken som blivit van vid gliringar och dålig behandling från de vuxna? Som inte ville ut på rasten för att han blivit retad och slagen? Det var svårt, rätt omöjligt faktiskt.

Jag hade dåligt samvete varenda dag och skuldkänslor för att jag inte kunde förändra, inte hjälpa mer än jag gjorde. Skuld för att jag inte orkade med dagen och allt annat som skulle göras eller fixas. Jag var även så förbannad på rektorerna och deras behandling, deras arrogans och avsaknad av empati. Hur rättfärdigade de sig själva? Jag har aldrig förstått det. Hur kan en skolpsykolog inte kolla hur ett barn som hen vet har haft suicidala tendenser mår? Hen frågade inte en enda gång! Många gånger visste jag inte om jag skulle skratta eller gråta, det var så bisarrt alltihopa. Galet…. Vad hände med en skola för alla? Vad hände med att måna om alla barn och deras utbildning och mående? Skolan var bara ett stort svart hål som slukade varje uns till energi och glädje som fanns. Skolan åt upp oss bit för bit.

Underbara lillebror E. Klok som få, tapper och vis med en massa humor.

Mitt i det här fanns lillebror som behövde oss. Han har ingen diagnos men med alla behov som vilket barn som helst. Vi ägnade mycket tid till honom för att han skulle få det så bra som möjligt och vi försökte tala i positiva termer gällande skolan i hans närhet. Så gott vi kunde. Med all säkerhet har han snappat upp både det ena och det andra ändå. Han är dock nöjd med skolan och med att gå där. Jag har alla tentakler ute och minsta tendens till missnöje eller dålig behandling så slår jag till. Jag kommer att fightas igen om det är vad som krävs. Förhoppningsvis inte.

Tillplattade men inte omintetgjorda.

Vi är sargade. Trötta och utmattade efter alla turer. Rätt ofta har jag hankat mig fram på allt för mycket kaffe för att hålla ögonen uppe. Socker behovet har varit stort då kroppen varit uttömd på energi och serotoninhalten varit låg. Jag har inte orkat motionera, det har varit som att bestiga ytterligare ett berg. Att dricka ett glas vin extra är lätt men helt meningslöst. Många gånger har jag gråtit och inte vetat alls vad jag ska ta mig till för att orka eller hur jag ska kunna fortsätta. Någonstans inom mig har jag ändå en liten gnista som aldrig släcks. Den pyr och glöder och ger mig de sista som jag behöver för att ta nästa steg.

Vad gör jag för att mäkta med alla stup och höga murar?

Vi föräldrar fungerar helt olika som personer och tar tag i våra reaktioner på olika sätt. Personligen söker jag lugnet och glädjen. Vet att det är enda vägen ut ur allt jobbigt och bort från allt frätande och sårande. Jag tänker även att det som varit har varit så vad behöver jag för att gå framåt? Mycket handlar för mig om min egen inställning. Det är den som bär mig, som för mig genom snårskogen och som ger mig kraft att resa mig upp gång på gång. Jag försöker se bortom och se varför saker sker. Se personen och förstå autismen utifrån A:s förutsättningar. Jag arbetar aktivt med mig själv och min självbild och hur jag ser på andra och livet i stort. Det hjälper mig. Jag har börjat meditera igen och yogan gör underverk. Små promenader med hunden eller bara att få klappa hennes otroligt mjuka päls skänker lugn och massor av glädje. Att få sitta och skriva på bloggen eller ögna igenom Facebook ger mig lite ro för en stund i det annars rätt fyllda och snabbmatande huvudet. Mitt huvud är aldrig tyst eller lugnt. Jag kan nog se rätt off ut men i verkligheten jobbar jag för högtryck. Det behöver jag verkligen arbeta med att få still på. Jag andas oftare mer medvetet numera. Det är jättebra för mig att få ner stressen och få mig att landa.

Problem eller?

Problem är till för att lösas och jag tror att det är det som delvis tar mig framåt. Visst är de rätt många saker som jag tampas med dagligen men en sak i taget gör det möjligt att förändra eller förutse vad som ska ske. Jag formulerar det kanske inte heller alltid som just problem utan det är saker som ska åtgärdas, lösas eller släppas. Hade jag sett allting som problem hade jag drunknat för länge sedan. Jag är inte naiv eller förtränger min och vår situation, jag väljer bara att se på det med andra ögon.

Jag förändras och jag lär mig för var sak jag går igenom.

Genom åren har jag reagerat på olika sätt och inget är rätt eller fel. Jag gör så gott jag kan och jag lär mig på vägen vad som fungerar bäst och hur jag ska orka med. Att tänka mer på mig själv övar jag på. Har jag mer ork och energi kan jag också ge mer och behålla lugnet. Små justeringar vad gäller sömn, mat, luft och social kontakt samt lugna pauser gör mycket. Det svåra är att ta sig över tröskeln som kan vara jättehög när man är sådär slutkörd och ledsen. En sak i taget. Jag tror även det är viktigt att se det som är bra och positivt. Att se vilka fina barn vi har och vilka hjältar de är. Att se barnet bakom autismen eller adhd. Den insikten ger mig styrka att fortsätta kämpa. Kärleken är störst av allt!

Kram Sara