Det är fredag! Tjoho! Jo det är rätt trevligt med helg fast det är alltid en osäkerhet som kommer smygande. Hur blir det? Lugnt, roligt, dramatiskt, kaotiskt? Efter att tag när A hade fått sin autismdiagnos vände vi oss till LSS för att ansöka om en avlösare i hemmet. Är barnet under 12 år så heter det så och avlösarna arbetar lite annorlunda än vad ledsagarna gör som man ansöker om senare. Jag kollade upp lite och hörde mig för hur andra hade gjort och hur många timmar de hade ansökt om och vad de fick till slut. Vi fick en rar handläggare som hade möte både med oss föräldrar och med A för att bilda sig en uppfattning om oss och om vårt behov. Lite lagom nervöst och märkligt men samtidigt hade vi redan gått igenom så många intervjuer under åren att det ändå kändes rätt vant.

Vi beviljades avlastning.

Jodå, vi blev beviljade både avlösare i hemmet samt korttidsboende. Man ansöker om båda men de ingår inte i samma ansökan. Blir man av med den ena eller det inte fungerar så får man inte per automatik de timmarna tillagda på det andra. Man kan även få avslag på den ena ansökan men beviljas den andra. Det kändes glädjande samtidigt som det var lite jobbigt med tanken att faktiskt lämna bort A, om än bara 2 dygn per månad. Vi hade hört om korttidsboendet från andra föräldrar. Vi fick träffa föreståndaren och några som arbetade där vid ett möte och se lokalerna som kändes lite som ett institut och sjukhus korsat med ett fritids. Det saknades en del leksaker, rätt mycket skulle jag säga men rummen som barnen själva skulle sova i var trevliga. A hamnade på en avdelning där de andra barnen hade mycket större svårigheter än vad han själv hade. Grövre handikapp som bland annat medförde sondmatning och att barnen inte hade något tal. A tyckte det var lite otäckt men framför allt väldigt tråkigt eftersom han inte fick kontakt eller kunde leka med de barnen. A hade tillgång till avdelningen där det fanns fler barn som honom själv men inte fritt under hela vistelsen. Resultatet var att A vägrade sova över trots att hans pappa fick lov att sova över i ett annat rum. A erbjöds att komma mitt i veckan istället för på helgen men vi ansåg att det skulle vara alldeles för påfrestande för vår son.

Vi provade korttidsboendet några gånger.

Efter 2 gånger var det kört, vi fick inte dit A på något sätt. Han totalvägrade och fick panik. Vi kände att det inte var värt att tvinga dit honom. Jag kunde inte slappna av och samtidigt vara medveten om hur han mådde på korttidsboendet. Personalen på boendet informerade oss om att de inte drev en dagverksamhet så ville A inte sova över upptog han en plats för ett barn som ville det. Då sa vi upp plasten eftersom det inte kändes rätt att fortsätta försöka få A att tycka om stället.

Vi lade krut på att få en bra avlösare istället.

Disabled children or handicapped children with friends. Children with special needs vector illustration

Vi satsade istället på de 20 timmarna i månaden som vi hade fått beviljat en avlösare. Vi började med att läsa igenom de företag som erbjuder en sådan tjänst och vad de inriktade sig på och hur de arbetade. Vi bestämde oss för ett bolag. Damen kom hem till oss och intervjuade oss angående hur A är och hur vi ville ha det. Ett tag därefter skickade hon några ansökningar till oss att läsa igenom. Alltså, ibland undrar jag varför vissa söker en sådan här tjänst….När man skickar inte en bild på sig själv där man ser rätt kriminell och arg ut kanske det inte lämpar sig så bra för en tjänst där man ska ta hand om någons barn? Andra var helt ute och turnerade. Vi samlade ihop 3 eller 4 som ändå verkade hyfsat OK och så fick de komma hem till oss för en intervju.

Min egen erfarenhet av att arbeta i någons hem med deras barn.

För många år sedan arbetade jag som au-pair och jag har även varit iväg som utbytesstudent. Jag kommer väl ihåg hur det var att försöka anpass mig till deras rutiner och behov. Till deras dynamik och vad de gick igenom. Med de erfarenheterna i bakhuvudet kände jag att jag hade lite hum om vad jag förväntade mig av den som skulle få anställning. Att intervjua en person som ska vara i ens eget hem är banne mig inte det lättaste. Vi hade några knepiga typer som dök upp men till slut hittade vi en ung kille på 19 år som verkade lugn och trevlig. Bilintresserad var han också vilket mannen uppskattade. Så killen fick börja hos oss. Tja, han var snäll men helt tyst förutom när han var i köket med mig. Nu var det ju inte jag som skulle passas utan A så det kändes rätt märkligt att killen inte pratade eller tog initiativ över huvud taget när han var med A. Killen satt en meter ifrån A i soffan och bara glodde på tv. Flera gånger hörde jag hur A själv försökte få igång samtal vilket är rätt duktigt av honom med tankte på hur svårt det kan vara. Killen nappade inte så A gav upp till slut. Efter ett par gånger kände jag det som att vi hade 3 barn varav en tonåring i huset. Inte alls vad jag hade tänkt mig. Killen hade noll koll på vad barn behöver eller hur de fungerar, han var ett barn själv som fortfarande bodde hemma hos mamma. Det höll inte så honom sa vi upp.

Då börjar vi om igen.

Jaha, nästa omgång av intervjuer…lika många underliga men nu hittade vi ändå en man i 30-års åldern som redan hade ett uppdrag hos en familj med en äldre kille med autism. Perfekt tänkte vi. Honom ska vi ha! Ja han var ju trevlig dessutom, lättpratad och verkade ha lite koll på saker och ting. Den här mannen var trevlig i början men sedan slutade han att äta under sina pass hos oss. Om vi bjöd honom på lunch eller fika åt han gladeligen men han ville inte stå för maten själv trots att avlösarna ska göra det. Jag bjuder gärna på fika men lunch till en stor man varje pass är kanske lite att ta i. Han hinkade te men åt inget vilket resulterade i att hans blodsocker föll och han blev rejält stingslig och irriterad på A på eftermiddagarna. Inte bra. Även den här mannen hade inte koll på att barn behöver dricka, äta mellis och ska ha lunch…. Hur svårt kan det vara? Söker man en tjänst där detta ingår och föräldrarna dessutom poängterar vikten av mat och dryck för att A ska fungera under dagen så borde man inte säga Ja om man inte greppar det. Men men, mannen ville ha ett schema – tänk bildschema – över saker som han skulle göra, när var och hur. Han tog lite initiativ själv men inte tillräckligt. Vi upplevde det som att den här mannen själv mycket väl kunde ha samma diagnos som A, de hade väldigt många saker gemensamt. Sedan tog han semester på våren i en månad och kom inte tillbaka, han ville plugga istället.

Nytt företag fick vårt uppdrag.

Vi bytte företag som tillhandahåller tjänsterna. Det här bolaget arbetade uteslutande med studenter vilket vi först tänkte var bra men när företaget informerade oss om att de flesta bara jobbade hos dem en termin eller två så kändes det instabilt. A behöver trygghet och kontinuitet för att må bra. Lägg därtill att det tar några månader att lära känna varandra. Då är det inte lämpligt om personen lämnar sitt uppdrag i samma veva. De ville inte låta oss sköta intervjuerna men vi propsade på då jag kände att är det någon som vet hur vi fungerar så är det vi själva. Ingenting fungerade med det här företaget kände vi. Vi hade hela tiden olika personer som handläggare och de kändes mest som ett vinstdrivande bolag utan känsla för vad barnen behöver, eller vi föräldrar för den delen. Så vi sa upp samarbetet med dem.

Vi provade en ny variant.

Jaha, då stod vi utan korttidsboende och utan avlösare i hemmet. Vi kände ett stort behov av avlastning och tog kontakt med vår handläggare vid LSS. Ville vi ha ett familjehem istället för korttidsboende? Jo vi kände att vi skulle vilja prova den möjligheten. Nu är det så att det är svårt, jättesvårt, att hitta familjer som vill, passar och som fungerar som stödfamilj. Under intervjun som följde på ansökan frågade damen som höll i familjeärenden mig 10 gånger om vi inte hade någon egen familj i åtanke. 10 gånger talade jag om  för henne att Nej, vi har ingen som vill eller kan vara stödfamilj till A. Rätt tjatigt och irriterande att behöva upprepa samma sak. Hon förklarade hur proceduren går till, den är lång och invecklad eftersom allt måste klaffa. Det köpte vi, det är vårt barn som ska vara hemma hos någon annan, klart att det måste fungera för alla. Det här var på sommaren. Damen skulle höra av sig men tiden gick så jag hörde själv av mig. Nej hon hade inte satt ut en annons ännu, hon tittade igenom de få familjer de hade. Okej tänkte jag, de har inte så många familjer i sitt register…de borde ju veta rätt snart om de har möjlighet att ta emot ett barn eller ej någon helg i månaden…eller? Ännu en gång frågade hon om vi inte själva hade någon eller kunde leta efter en möjlig familj. Nej sa jag men tänkte att jag hör av mig till en person som jag tror hade fungerat. Den personen kände att tiden inte räckte till så där föll det. Efter jul ringde jag LSS igen och hörde mig för. Ingen annons ute ännu (vi skulle få läsa den och godkänna den först innan den publicerades). Där kände jag att det fick räcka. Vi hade väntat i 6 månader på att kommunen skulle få tummarna loss och annonsera. För när det är gjort så tar det minst 6 månader eller mer innan A ens skulle kunna börja prova att bo hemma hos en annan familj. Det skulle alltså ta minst 1 år. Vi orkade helt enkelt inte med processen längre.

Vi stod helt utan avlastning.

Så vi var utan rätt länge innan vi kände att vi verkligen behövde avlastning. Så jag hörde av mig till det första företaget som vi hade anlitat och damen ifråga kom igen för en ny intervju med oss. Den här gången hade hon redan en kille på 20 år som hon trodde skulle fungera med A och med oss så hon skickade honom för ett möte. Mycket riktigt kändes han bra! Vilken lättnad. Han började arbeta hos oss och A trivdes väl tillsammans med honom. De var mycket aktiva ihop, lite för mycket då grabben kändes rastlös men han fungerade och vi var tacksamma för att ha fått honom som avlösare. Tyvärr hade han svårt att få ihop sina tider med andra uppdrag och andra jobb så det slutade med att vi inte kunde boka in honom. Jag kontaktade företaget som sa att vi fick anställa ytterligare en person som skulle kunna täcka upp. Vid det laget hade vi fått utökat till 30 timmar /månad. Vi intervjuade en person och det räckte. Han var super och med honom har allting klaffat. En kille strax över 20 år med många egna syskon. Han arbetar nu som förste avlösare i vårt hem och A har accepterat att den andre inte är här (han gled iväg känns det som). Med vår nye avlösare känner vi oss trygga och lugna. Han är väldigt van vid barn och har god hand med A och med lillebror E som hänger på vid LEGO-byggen och Pokémonjakter. En avlösare som kan behålla lugnet, som tar egna initiativ, är inkännande och kommunikativ och som samarbetar med oss föräldrar. Han är toppen! Visst, han studerar men han har några år kvar så vi hoppas få behålla honom länge.

Det är lite speciellt att ha en person som arbetar med ens barn i hemmet.

The Odyssey Online

Det är rätt märkligt att ha en annan person i ditt hem som inte är gäst utan som arbetar där. De kommer in i ditt liv och ser mer eller mindre allting. Nära inpå glädje och sorg. De ser relationerna och hur man mår. De ser klädhögarna som man inte orkat fixa, disken från igår och många gånger har jag fortfarande morgonrock och mjukisbyxor på mig. Personen ska klaffa med de vuxna, med barnet som hen arbetar med och med syskon i familjen. Inte en lätt ekvation. Vi behövde lära oss att släppa taget, att lita på personen, att göra saker för oss själva den tiden som personen är här. Att vi inte behöver städa huset eller sminka mig. Den här personen ska komma rakt in i vårt liv och ta vid där vi föräldrar behöver en paus, om än schemalagd. Vi har ingen hjälp från vår övriga familj så avlösaren är den paus och tid av återhämtning som vi får. Jag är oändligt tacksam över att få ha en avlösare och dessutom en som fungerar!

På söndag kommer han igen och då tänker jag inte göra ett smack utöver en fika i stan. Rikigt nice!

Kram, Sara