Jag har haft en rätt så tuff dag idag på jobbet med avsaknad av struktur, massor av ljud och rörelser och en hel del osäkerhet. Som utmattad är det knappast en idealisk situation att komma in i. Tänkte då på min son och på alla andra med npf och vilka fantastiska insatser de gör varje dag! Tänk att komma in i en miljö varje dag där du upplever osäkerhet och att du dessutom inte förstår riktigt vad som förväntas av dig, att du inte vet vad som ska ske vilket gör dig orolig och stressad. Att du hör ljud som gör ont ända in i benmärgen, alla ljus och färger som exploderar framför dig samtidigt som du försöker hänga med och förstå vad som sker i klassrummet, i din omgivning eller hemma. Det krävs att du ska kontrollera dig även om du tycker det är obehagligt eller skrämmande. Helst ska du inte få utbrott eftersom varken du själv eller någon annan önskar detta. Det är så många saker på en daglig basis som de här barnen/ungdomarna förväntas och faktiskt behöver bemästra eller i alla fall ta sig igenom. Jag är imponerad minst sagt.
Funktions……?
En mamma skrev en kommentar till ett av mina blogginlägg där hon nämnde hennes son som hellre säger funktionsUppsättning istället för funktionsNedsättning. Klockrent tycker jag! För vi har alla olika uppsättningar av våra funktioner. Vem säger att det egentligen är en nedsättning? Man utgår från en norm och avviker man från den på ett visst antal punkter så är det en nedsättning. Fast jag kan känna såhär att normerna skiftar över hela världen. I vissa länder är det helt ok att stå jättenära varandra men i Sverige får vi panik om någon äntrar vår personliga sfär på en meter. Kösystemet fungerar inte som vi är vana vid i Sverige i många länder. Det är ok att tala högt och gestikulera under tiden men här blir folk bara rädda för den som höjer rösten, är verkligt engagerad eller fäktar för mycket med armarna. Eller som tar på den som de pratar med vilket är rätt vanligt på andra ställen på jordklotet. Skor ska man helst inte ha på sig inomhus, bara festskor men i andra länder är det oförskämt att ta av sig dojjorna. Vi äter med bestick, andra med pinnar och vissa med händerna.
Är du en boll eller en fyrkant?
Personer med autism och adhd har ju en massa bra saker som de kan använda sig av. Många gånger känns det som att de är avvikande på grund av att de inte platsar i vår fyrkant. De är helt enkelt runda bollar istället för fyrkanter. Kan man inte vända på det eller i alla fall se det från en annan sida?
Vem säger att man måste kunna sitta still hela tiden? Det gjorde säkerligen inte jägarna. Vem säger att man måste fokusera på det som alla andra gör och inte på det som man själv finner intressant? Varför ska alla barn klämmas in i samma klassrum och varför förväntar vi oss att de ska acceptera det? Varför är det udda att bara äta en viss sorts mat, man äter ju i alla fall? Tänk på alla märkliga dieter som vi exponeras för, är inte många av dem minst sagt udda? Vem säger att man måste ha flera olika sorters kläder? Gillar man bara svarta mjukisbyxor och rosa tröjor så är man i alla fall påklädd. Varför ska man tycka om att äta tillsammans med andra i en stor sal? Jag kan fortsätta hur länge som helst. Saken är den att vissa av de här sakerna är kanske ändå inte så märkliga om vi slutar upp med att döma dem som just det?
Olika länder
Personer med autism kommer från autismlandet och personer med adhd från adhd-landet och ibland har de dubbla pass. Deras normer i deras länder är annorlunda helt enkelt. Kulturkrocken är ett faktum. Tänk att behöva mer eller mindre tvingas in i vårt system bara för att. Fungerar det verkligen bättre då? För vem? Med mina år utomlands kan jag förstå lite lite grand hur det är att inte förstå vad någon annan säger, hur det är att göra fel eller säga fel för att man inte förstår hur det fungerar där man är. Hur det är att kommunicera på mitt sätt både verbalt och fysiskt men att det kanske inte blir så väl mottaget alla gånger, missförstånd uppstår eller vi kan mötas ändå i samförstånd. Hur det är att ha behov av vissa saker som andra kanske inte har eller tvärt om. Känslan av att vara ensam, inte passa in eller vara lite annorlunda och udda. Eller bli omtyckt och älskad för just den man är!
Vardagshjältar
Jag tycker faktiskt att de personer med en npf-diagnos är vardagshjältar rakt av. De står ut med oss andra som försöker få över dem på vår sida, som inte förstår dem eller uppskattar allt de fina som de har att erbjuda. Egentligen är det inte så konstigt om de får utbrott mellan varven för tänk så mycket tålamod de behöver ha varje dag. Eller all energi som går åt till att förstå oss och vår syn på saken istället för att de får leva som de vill eller behöver. För även om vi gör anpassningar, medicinerar, läser på och studerar forskningsresultat så kan vi inte helt greppa hur det är att vara en person som lever med en sådan här diagnos.
Vi kan förändra vårt sätt att se.
Vi kan lära oss och ha en vilja och en öppenhet för att förstå efter bästa förmåga. Vi kan välja att acceptera istället för att motarbeta. Vi kan stötta där vi behövs, förtydliga och samtidigt vara ödmjuka inför en annan persons liv och uppfattning om vad hen upplever.
På något sätt handlar det ändå om samarbete över gränserna. Vi har inte alltid rätt utan de kan också bidra med nya perspektiv som visar livet från en ny sida. Vi stångas många gånger för att vi vill ha det på vårt sätt och barnet inte vill det alls – eller inte kan. Frågan är om det är värt det alla gånger? Jag kan själv bli bättre på att se saker från A:s sida och försöka förstå honom ännu bättre. Vissa saker i vårt samhälle är kanske inte så nödvändiga som vi vill tro?
En stor medalj till alla som kämpar på. Ni är värda det bästa!
Om man vill prova på att uppleva hur det kan vara att ha autism kan man titta här.
Kram Sara
