Innan jag fick barn hade jag en bild av hur jag skulle vara som förälder. Jag vikarierade inom förskola och skola och arbetade även som au-pair i olika familjer och trivdes bra med det. Naturligtvis är det annorlunda att arbeta hemma hos någon annan eller med andras barn. Jag hade åsikter, kanske inte jättestarka men ändå tillräckligt för att jag skulle veta ungefär hur jag fungerade med barn och vad jag tyckte var rätt och riktigt.

Mitt första barn.

Jag fick mitt första barn strax efter att jag hade passerat 30. Under flera år hade jag haft en stor barnlängtan men av olika anledningar hade det inte blivit av att jag skaffade en familj. Det var en dröm som kom i uppfyllelse och jag var så oerhört glad och tacksam över att få ha blivit gravid och kunnat bära mitt barn. När jag några år senare blev gravid med barn nummer två var jag lika överlycklig och tacksam. Det är ett mirakel och en gåva att få bära ett barn i magen under alla månader det tar att skapa en ny människa. Det är ingenting som jag tar för givet och jag skulle aldrig vilja vara utan min erfarenhet. Jag älskade det helt och fullt.

Tappad kontroll.

Den första kontakten med att tappa kontrollen som förälder var under förlossningen. A tyckte att han inte skulle vänta mer utan han skulle ut fort. Där och då var det urkrafterna som tog över och jag var inte helt medveten om vad som skedde eftersom allting gick så fort men inte okomplicerat.                                                  Efter bara drygt 2 timmar från det att vi kommit till lasarettet hade vi så fått vår förste lille son. Han mådde bra och det gjorde även jag. Det var så fantastiskt att se på den här pyttelilla människan och inse att jag var hans mamma. Den kärleken som jag översköljdes av går knappt att beskriva. Den är större än störst, i alla fall upplevde jag den så. Ljus, ren och helt fantastisk.

Vad gör andra som inte jag gör?

Redan första natten fick jag ett prov på hur det är att inte veta men att det ordnar sig ändå. A har sedan dag 1 inte sovit många timmar. Först tycker man att det är okej och sedan känns det som att man gör fel och att man inte kan det som andra föräldrar kan. Den där kontrollen som andra har den hade inte jag. Trodde jag, egentligen var det väl så att jag hade så mycket mer kontroll eftersom så mycket skiljde sig från andra bebisar eller små barn att jag var tvungen att vara fokuserad och förberedd hela tiden. Det insåg jag inte då.

Känslan av att inte räcka till, att inte veta vad man ska göra eller hur man ska gå tillväga är förödande. Som ny förälder är man osäker ändå på så många sätt att alla extra saker bli så stora. Speciellt om andra påpekar, ska tillrättavisa eller korrigera en. “Du känner ditt barn bäst MEN…..”

Mycket var annorlunda.

Andra ropade på sitt barn och de vände sig om eller stannade fortsatte A med fokus någon annanstans. Utan att höra eller ens reflektera. När andra fick sova men ändå klagade satt jag med gråten i halsen och visste inte om jag någonsin skulle få sova mer än 1 -2 timmar i sträck. Det tog 1 timme för A att somna och han vaknade sedan efter 10 minuter och jag såg på andra mammor som kunde sova tillsammans med sina barn på dagen. Sömnbrist är brutalt. Då om något är det lätt att tappa fotfästet. Man är helt slut och hjärnan går på tomgång. Kroppen varken vill eller orkar men man kör på ändå.

Andra barnet.

När E föddes med kejsarsnitt (han hade gärna legat kvar ett tag till) så började en ny fas. Kejsarsnittet blev planerat jättesent i graviditeten då det uppstod komplikationer. Där insåg jag också att jag inte har kontroll över vad som sker och att jag behöver omfamna det och följa med. E föddes och vi mådde båda bra och ingenting av allt som kunde ha skett skedde. Jag var oerhört tacksam.

Man vill känna att man vet vad man gör som förälder.

Man vill göra rätt som förälder, man vill uppfostra sitt barn till en glad, harmonisk, snäll, trygg och bra person. Hur gör man det när man känner att man inte har kontroll? Som förälder till två pojkar där den yngste inte har en diagnos och inte heller misstänks ha någon så har vi en del att jämföra med i hur vi uppfostrar våra pojkar.  Jag har under åren insett att det som jag har gjort ändå har en positiv verkan, att jag inte har varit helt ute och cyklat. Med E ser jag och förstår att det inte bara handlar om olika individer utan även om att det är annorlunda att uppfostra ett barn med autism och adhd. Jag har inte varit för slapp, för hård, för dålig, för okunnig utan det är helt enkelt annorlunda. A och E är en jättefina och bra personer. De är empatiska och goa och har flera kvaliteter men det som du gör med ett barn utan diagnos fungerar inte eller fungerar helt annorlunda med ett barn som har autism. Det är min erfarenhet.

Att stå oförstående och handfallen.

Så länge A var liten var vissa situationer jättejobbiga och jag upplevde ofta att jag inte hade kontroll över dem eller att jag stod helt handfallen inför det som skedde eller reaktionerna som kom. Med en diagnos började några saker att ljusna och jag har lärt mig mer och jag förstår också mer. Nu när A är tonåring om bara ett par år har jag börjat bli orolig över att tappa kontrollen på nya sätt. För det första kan jag inte rubba honom fysiskt längre. Vill han sitta ner så gör han det, min rygg orkar inte med att försöka lyfta upp eller dra upp honom. Vill han gå åt ett håll så gör han det. A har alltid varit stor och stark men nu är han starkare än vad jag är i vissa situationer. Det är skrämmande och jag inser att jag behöver nya förhållningssätt och nya sätt att hantera situationer som uppstår. Att inte ha kontroll kan vara farligt.

Vad menar jag med kontroll?

Kontroll är rätt relativt. Jag menar inte att jag vill bestämma hur mina barn ska klä sig eller vad de ska tycka om. Vi är individer och självklart har de egna idéer och åsikter som de behöver få bekräftat och få utlopp för. Det är känslan av att vara i kontroll över hur jag uppfostrar mina barn, att jag har koll på läget. Hyfsat i alla fall. Jag vill vara den som är tryggheten när mitt barn är osäker. Jag vill vara famnen som håller om, den som lyssnar eller sätter gränser. Jag vill att mina barn ska kunna komma och prata med mig om allting utan att vara rädda för att skämmas eller för min reaktion. Någonstans vill man som förälder få en bekräftelse på att det man gör är bra och okej. Även på att det är man själv som styr och inte barnet av den enkla anledningen att en är vuxen och inte den andre. Har man det har man en trygghet att stå på eller falla tillbaka på. Om det man gör inte fungerar blir det genast en annan femma. För vad gör man då?

Du kan inte kontrollera allting men du kan vara förberedd.

Som mamma till ett barn med autism inser jag att jag behöver vara beredd och steget före – alltid. Jag kan inte veta vad som kommer att ske men jag kan lära mig att tyda reaktioner, lära mig vad som triggar igång olika beteenden, fixa hjälpmedel, vara kunnig och påläst och framför allt vara flexibel och tålmodig. Inse att här har jag inte kontrollen utan jag får åka med men ändå försöka styra dit jag vill åka. Jag tror att fler föräldrar med mig som har barn med autism och/eller adhd känner att det är barnen som kontrollerar, sätter regler och styr i familjen. Kanske inte fullt ut men tillräckligt för att det ska vara jäkligt svårt att vara förälder mellan varven.

Andras råd om uppfostran och hantering.

Alla goda råd som jag har fått genom åren från personer som själva inte lever med funktionshinder stjälper mer än de hjälper. Det är ju inte det att jag inte har provat olika saker eller strategier utan det handlar om att barnet inte reagerar på samma sätt som ett barn utan diagnos. Många som gärna berättar för mig hur jag ska göra eller vill påvisa hur bra de själva är med sina barn vill visa att de har full koll och full koll på läget och att jag inte har det. Antingen sådär lite lagom diskret eller rakt på sak. Ja jag har tagit illa upp och blivit både arg och ledsen över påhopp eller tjuvnyp då man på något sätt förutsätter att jag inte är kapabel att själv reda ut situationen men att de naturligtvis kan allting. Jag förstår tydligen inte hur man gör eller ska gå tillväga. Råd är välkomna om och när jag ber om dem.

Skolans attityder.

Det är som i skolans miljö där vi har mött så många med en rätt tråkig attityd till oss och till A. Där de själva anser sig veta allt och lite till. Där de visar att vi inte har kontroll över dem eller över vad som sker med vårt barn, med vår son. Det är riktigt illa. Hela situationen med A:s gamla skola var fruktansvärd. Att känna att det inte spelade någon som helst roll vad jag gjorde, att de fråntog mig all kontroll över hur mitt barn blev behandlad är omänsklig. Jag fixade inte den behandlingen och det bemötandet och därför stred jag utan slut. För min sons skull och för att jag skulle veta att jag gjorde allt i min makt för att ge honom en bra skolmiljö.

Jag tappar kontrollen.

Kontrollen tappar jag mellan varven. Inte så att jag slåss eller blir galen utan det är när mina strategier inte fungerar som jag hade hoppats på. När vi står mitt uppe i en situation och ingenting hjälper. Då har jag ingen kontroll och det behöver jag acceptera för att kunna fokusera på att reda ut vad det än är som sker. För det är inte som med E där det oftast fungerar eller så är han uppe i någon fas (det händer naturligtvis även för A) och man får improvisera med ett rätt lyckat resultat ändå. För det mesta händer det inte så mycket även om han är arg eller upprörd och gråter. Det går att hantera och trösta, förklara och prata så småningom. När A blir arg så är läget helt annorlunda. Den tappade kontrollen hos både honom och oss kan innebära en fara för honom eller för någon annan. Därför vill man så innerligt ha alla verktygen för att kunna styra upp situationen och känna att vi föräldrar vet och har koll oavsett vad som sker. Så är det inte.

Jag uppfostrar mina barn med samma värderingar men med olika utgångspunkt.

Jag är förälder med samma sätt att uppfostra mina pojkar men jag behöver utföra det på två helt olika sätt allt som oftast. Det gäller att kunna hoppa från den ene till den andre och hela tiden ha i åtanke vad som behövs och vad som fungerar för de två barnen. Det är allt från småsaker som att hjälpa till med strumporna till stora grejer som att veta vad som ska fås i present i förväg. Vad den ene behöver kan krocka totalt med vad den andre behöver. Händer det någonting mellan pojkarna behöver vi förklara på två helt olika sätt. Att prata med dem båda två samtidigt går inte eftersom A har en helt annan uppfattning om vad som skett än vad E har då de tolkar sig själva och sin omgivningen helt olika.

Jag är en diplomat och en tolk.

De olika behoven under samma tak är rätt påfrestande och det är svårt att ha koll på allting hela tiden. Det är en omöjlig uppgift har jag insett. Rätt ofta är jag en tolk som försöker förklara för någon vad den andre menar eller behöver förklara varför någon gjorde si eller så. Jag är en fredsmäklare och en diplomat. Kontroll i sig är kanske ändå inte det viktigaste utan acceptansen och förståelsen för de begränsningar som finns och de extraordinära saker som behövs för att få vår vardag att fungera. Att jag inte kan ha kontroll över någonting som jag inte helt förstår ibland och det får vara okej. Insikten i att jag är en människa och en förälder som gör vad jag kan för att mina båda pojkar ska växa upp som trygga och goa individer med de förutsättningar som de har. Det är svårt och gör ont i mig när jag inte kan hjälpa, när jag kanske till och med triggar situationen men det känns också väldigt bra när jag får styr på någonting, avleda och lugna.

Ja vi gör alla fel och alla rätt som föräldrar. Kanske gör vi mer fel än andra föräldrar eftersom vi behöver ta så många olika beslut varenda dag och det alltid finns en risk för att det inte går vägen. Fast å andra sidan kanske vi även gör mer rätt av precis samma anledning. Vi går på lina mellan höga hus och hoppas att vi inte ska trilla ner alltför många gånger under dagen. Har vi tur finns där ett skyddsnät, har vi otur finns där inget som tar emot. Det är ändå rätt modigt och starkt att balansera varje dag.

Kram, Sara