Många som jag möter och som lever med autism och adhd i familjen är rätt trötta, utslitna, sarkastiska eller negativa. Med all rätt, det är en tuff tillvaro vi lever i. Jag pendlar mellan de där och positiva känslor och tillstånd. För allt är inte bara tungt och dystert. Jag har lärt mig massor, fått bra erfarenheter och utvecklas ständigt.
Numera vet jag skillnaden mellan bolltäcke och kedjetäcke. Jag vet vad en timstock är och hur ett bildschema kan se ut. Jag vet att det heter autismspektra eftersom mångfalden är så stor. Jag vet att ljusa rum lugnar ner de här personerna och att mörka rum ger dem energi. Jag har lärt mig och lär mig fortfarande att agera lågaffektivt när det behövs. Jag vet att min son hör precis allting även om han inte tittar mig i ögonen. Den lilla lappen i tröjan eller i vantarna skaver fruktansvärt och behöver alltid klippas bort. Jag har lärt mig att läsa av mitt barn och blir bättre på det för varje dag och för varje fas.
Jag har lärt mig att okunskapen är stor kring autism och adhd och att det behöver lyftas upp. Fördomar finns överallt och de vill jag sprida ljus över. Jag har lärt mig att ljudkänsliga barn kan vara de som väsnas mest av alla. Jag har lärt mig att vara fåordig men ändå få fram det som ska sägas. En kram behöver inte vara rakt framifrån utan kan även vara från sidan eller med huvudet. Att alla med autism är helt olika trots samma diagnos. Jag har sett vad jag kan åstadkomma som arg och ledsen mamma. Jag har lärt mig att kommunicera med andra medel och med alla möjliga personer. Rainman är en karaktär i en film och alla med autism är inte som honom eller en sauvant.
Jag har lärt mig att inte döma en annan medmänniska allt för snabbt och att inte ta andra för givna. Jag har lärt mig att det är skillnad på mjölk och mjölk. Ska man resa så ska man helst veta hur rummet ser ut i förväg för annars kan det gå illa. Jag har lärt mig att den som varit skräckslagen för vatten kan lära sig att älska det över allt annat. Jag har lärt mig att älska någon villkorslöst. När man hittar byxor som fungerar så köper man flera par lika dana, gärna i flera storlekar samtidigt. Jag har lärt mig att se omvärlden med nya ögon och jag har fått nya perspektiv.
Sömnbrist har fått en ny innebörd. Med egentid menar jag att få handla mat i en affär utan barn. Jag har lärt mig att uppskatta tystnaden och det lilla vackra som finns där bara man väljer att se det. Jag har lärt mig att barn kan vara helt olika trots samma föräldrar. Jag har lärt mig att hjärtat kan älska gränslöst. Min egen åsikt och min egen tro har jag lärt mig att se och lyssna till. Jag har lärt mig att pasta kan man äta hela tiden om man skulle få det. Yoga och meditation har blivit nyckeln till min kropp och till min själ.
Jag har lärt mig att stå på mig och att stå upp för mitt barn trots att jag ses som en besvärlig, urjobbig och obekväm förälder. Skolor och dess personal är det enorm skillnad på, mer än vad jag trodde eller visste från början. Jag har lärt mig att vi inte är ensamma utan vi är många i Sverige och i världen som lever med npf-diagnoser. Att säga nej till saker i vissa situationer har jag sett att jag behöver öva på. En person med autism är rak och tydlig utan att mena något illa med det. Jag har fått lära mig hur jag reagerar när mitt barn rymmer eller försvinner. Jag har fått se hur jag tacklar ilska och utbrott. Jag har lärt mig hur sårbar mitt barn är och hur utsatt han är.
Jag har lärt mig att aldrig ge upp. När en dörr stängs så öppnas en ny om man vill. Jag har lärt mig att anpassa mig för mycket och för lite och alldeles lagom. Jag har lärt mig att ge två barn uppmärksamhet på deras villkor. När stöveln sitter fel så är det fel, punkt. Jag har lärt mig att andas när stressen faller på. Mina värderingar har förändrats eller bytt prioritet. Jag har lärt mig att livet är föränderligt och att jag är okej med det. Familj behöver inte vara de som jag delar dna med utan de som vill dela sitt liv med mig. Att bygga kan vara hela grejen, inte att leka med det man bygger. Autistiska personer tror ofta att andra tänker samma saker som de gör.
Jag har insett att jag behöver repetera samma saker om och om och om igen innan jag når fram. Det jag säger tolkas bokstavligen, ex “Titta där är hela horisonten!” Nej det är det inte” (för man ser ju inte hela…) Jag har lärt mig att viss konsistens går inte att äta, att vissa smaker är fruktansvärda och att det finns lukter som man tror kan döda en människa utifrån reaktionen på den som känner dem. Jag har lärt mig att många med autism och adhd behöver melatonin för att somna. Jag har lärt mig att mitt liv blev annorlunda fast ändå helt rätt. Jag har lärt mig att det finns så mycket mer att lära. Uppfinningsrikedomen, problemlösningsförmågan och kreativiteten har jag med mig varje dag.
Ingenting är hugget i sten och man ska aldrig säga aldrig. Spelens värld är mer logisk för mitt barn är den som vi fysiskt lever i. Att sitta kvar vid matbordet är en onödig fight att ta. Jag har lärt mig att inte längre tycka det är pinsamt när min son säger saker rätt ut eller som andra kan uppfatta som olämpliga. Vikten av planering och förståelse för vår situation i olika lägen är mycket större än vad jag först insåg. Jag känner mitt barn bäst och jag har lärt mig att uppskatta vår relation och vår kommunikation som vi har tillsammans precis som den är. Jag har lärt mig att det finns en massa förkortningar som jag behöver lära mig för att hålla reda på alla som är involverade. Att en diagnos inte ger en guldbiljett till frihet, enkelhet, förståelse, stöd eller avlastning men att den hjälper. Livet har fått en bredare mening och fler djup, det är större på alla sätt.
Det finns så mycket mer och det säger allt. Livet som npf-förälder må vara påfrestande, jobbigt och slitsamt på flera sätt men det är också givande, kärleksfullt, roligt, fantastiskt, lärorikt, utvecklande, omväxlande, utmanade, härligt och underbart!
Kramar, Sara
