Vissa stunder tror jag att det är bra om man är en smula knasig eller faktiskt en bit skvatt galen rent ut sagt. För hur hanterar man annars situationer som ter sig helt overkliga och oresonliga och utanför det mesta som jag har fått lära mig är rätt och riktigt? Jodå, jag har en ådra av tokighet eller i alla fall en förmåga att kunna se humorn i många situationer. Annars tror jag att jag hade tappat förståndet för länge sedan och de hade kanske fått spärra in mig i en madrasserad cell.

Lite överdrivet kanske men tanken snuddar jag vid mellan varven. Eller mellan utbrotten snarare. Alltså, det är lite bisarrt vad man står ut med och vad som blir självklart i ens vardag. Hur mycket man kan vänja sig vid eller i alla fall hyfsat tolerera. Jag har många gånger känt att jag kanske inte ska berätta om utbrott eller saker som sägs men hur ska då andra förstå, om ens en bråkdel, av vad vi går igenom och hur det är att leva med autism? För vår vardag innebär både skratt och gråt, det är höga berg och djupa dalar. Min son A är inte bara utbrott han är så oändligt mycket mer och jag önskar och hoppas innerligt att även det kommer fram i min blogg!

Var går gränsen?

Gränserna suddas ut eller tänjs till ett sladdrigt gummiband. Toleransnivån höjs så högt att ribban knappt syns. Det är inte förrän jag jämför med andra föräldrar eller berättar om saker som skett som jag märker att jag reagerar på ett helt annat sätt än dem. Många blir häpna eller stumma, vet inte hur de ska tolka eller ens hantera mina berättelser när jag behöver få ur mig vad som skett. Det är få personer som jag kan anförtro mig åt och veta att jag inte blir dömd. Att de förhoppningsvis inte anklagar A eller ser honom som en liten ligist. Det finns ännu färre som kan ta min svarta humor eller som fungerar likadant där jag kan få garva åt hela situationen. Jag älskar att mötas av den sortens humor eller reaktion från en person som jag litar på och anser vara min vän!

Skratt är ett universalmedel.

Jag behöver få skratta när det är jobbigt. Även gråta eller bara få berätta är också bra fast skratt är förlösande och välbehövligt. Så är det bara. Med full förståelse för att det inte är lätt att sätta sig in i vår situation eller ens greppa vad vi går igenom så är jag innerligt tacksam för de personer som finns där för mig. De som orkar med att lyssna och inte döma allt för mycket. För den rädslan ligger där hela tiden, oron över att de ska missförstå allt det komplexa i situationen och bara se ett argt och utåtagerande barn. De som känner A väl har dock fått se hans fina sidor allt som oftast. Det gör gott i mammahjärtat.

För det är lite magstarka saker som jag kommer med vissa stunder. Jag kan inte påstå att alla barn eller vuxna med autism gör som min son men jag har upplevt liknande beteenden på flera olika håll och från både pojkar och flickor. Jag talar utifrån min erfarenhet, mitt barn och vår situation.

A uttrycker sig kraftfullt.

Min son är verbal, väldigt verbal. Han är motsatsen till de som sitter tysta eller är helt introverta. Många gånger är det riktigt roligt att höra allt som kommer ut från munnen på honom. Alla tankar och idéer som formligen inte har något stopp. Detta flöde kan ju kännas hyfsat tröttande när det har hållit på ett bra tag…. fast å andra sidan är jag glad över att han vill delta och vara social. Sedan har vi baksidan av att ha ett flöde utan dess like. Det är när någonting inte blir som det skulle, när det kommer ett nej eller när A tappar kontrollen. Då är svordomar ett bra sätt att gömma sig bakom, ett starkt skydd som visar osäkerheten och blottar det instabila, det oskyddade och det som är svårt att hantera.

Visst fasen svär jag också!

Jag kan erkänna att jag själv använder svordomar, jag är knappast Heliga Birgitta eller Moder Maria. Däremot vill jag påstå att jag har viss koll på läget när jag väljer att använda dem. När jag får höra fula eller vulgära ord så är det bara ibland som jag höjer på ögonbrynen. När det kommer till min lille son på 10 1/2 år så har jag nog hört det mesta vid det här laget och jag blir knappast förvånad om det kommer nya ord och meningar. Så mycket har jag lärt mig att uppfinningsrikedomen är stor och han suger åt sig varje sak han kan och möter. Kreativ är han ju i alla fall grabben!

En av mina föräldrar fick höra vad jag blev kallad.

Idag ringde min förälder från sin sida av världen samtidigt som mina pojkar kom hem från lek hos kompisar och en lång dag som spenderats övervägande utomhus. E berättade att A hade retat honom och A pratade om sin version med hög röst. Samtidigt försökte jag tala i telefonluren. Jag sa till pojkarna varpå A blev förbannad och röt “….din jävla hora!!!”. Jodå så att, det är inte första gången som jag har hört det ordet. Min förälder blev först tyst men brast sedan ut i skratt. Jag har berättat om det här för hen men att få höra det i andra änden av en telefon sådär en söndagseftermiddag kanske är rätt oväntat ändå. Jag var lugn även om jag hade sagt åt pojkarna i bestämd ton. Ordet hora är inte okej på långa vägar och när det först dök upp här hemma i vintras blev vi paffa men tog tag i det direkt och pratade om det. Ordets betydelse hade A ingen aning om. Han sa i och för sig att “..det är någonting som man har sex med…” så helt ute och reste var han inte. Men det är just det att han många gånger inte vet betydelsen av orden som han hasplar ur sig. Det är själva reaktionen hos den andre som är hela poängen. Svordom = reaktion.

En helt vanlig morgon före skolan.

Häromdagen vägrade han att gå till skolan vilket jag fick arbeta med och följden ledde till vilda protester naturligtvis. Det var inte bara det att han gled ner från soffan och satte sig ner som en Buddahstaty på golvet och inte gick att rubba. Väl uppe på fötterna svor han så att det rök ur munnen på honom. Din jävel, rövhål, jävla mamma, fettarsle, du är så jävla korkad, idiotjävel, fittsugare, hora, gå och knulla din egen morsa!!! Jodå, under tiden tänkte jag “var lågaffektiv, var lågaffektiv, var lågaffektiv”. Beröm honom för att han går iväg till skolan, säga att han är duktig som sätter sig i taxin. Han vände sig om och räckte “Fuck You” till mig innan han satte sig i baksätet varpå jag ropade från dörren. “Jag älskar dig! Så duktig du är som åker iväg!” När taxin startade satt en liten pojke med mungiporna nere i knävecken och två långfingrar syntes tydligt riktade åt mitt håll i rutan. Jag log och vinkade glatt från min plats i dörröppningen. Ha det så bra idag!

Situationen som jag precis beskrivit handlade om att just den veckodagen har de skärmfri dag i skolan. Det medför mycket stress och oro hos A då datorn och paddan ger en trygghet, avslappning, är välkänt och avslappnande. Det är förändringar och saker som uppstår som triggar igång beteendet. Även trötthet, hunger och törst, osäkerhet eller ett enkelt nej. Dagen hade i alla fall blivit riktigt bra efter att jag hade förvarnat pedagogerna om biet som var på väg. De var medvetna och planerade in roliga aktiviteter för barnen i LIG.

Hämta strumporna!

Till exempel är det rätt vanligt att det här scenariot sker när A ber om någonting som han själv klarar av. Vi fortsätter ändå av den viktiga anledningen att han ska lära sig att känna sig trygg med att han faktiskt fixar det alldeles utmärkt på egen hand. “Mamma, hämta strumpor till mig”. “A det kan du göra själv.” “Nej mamma, hämta strumpor till mig!” “A, de finns i din garderob.”. “NEJ! Om du inte hämtar dem slår jag sönder tv:n!!” “A, gå och hämta dina strumpor så hjälper jag dig med dem.” ” Fuck You!!!! Fuck You jävla bitch!!! Jag hatar dig!!!!!”

Alltså….sådana situationer är hyfsat knepiga. Jag vet ibland inte om jag ska skratta eller gråta. Det är för mig ett normalt läge och en del av min vardag samtidigt som jag inser att de flesta inte behöver uppleva det här. Jag menar vi snackar inte om en dörr som slängs igen eller om en fot som stampas i golvet. Det är inte en 3-åring som kastar sig ner på golvet och ylar för att någonting inte stämmer men som man faktiskt kan lyfta upp och hantera. Här pratar vi om en stor och stark 10-åring som snart är jämnlång med mig som sitter där han sitter om det passar honom. Som vet hur man trycker på alla knapparna samtidigt och som kanske inte själv vet vad han säger eller gör. Absolut händer det att jag inte alls är lågaffektiv utan blir både förbannad och ledsen. Som sagt, jag är inget helgon utan gjord av samma skrot och korn som alla andra. Däremot så tolererar jag mycket mer än många andra eftersom det varken är läge eller lämpligt att ta diskussioner eller fighter vid alla tillfällen. Så är det bara.

Vad sa du?

Tyvärr blir svordomar vardagsmat och jag hör dem knappt vissa stunder även om jag noterar dem någonstans i mitt medvetande. Både jag och min sambo pratar med A  och med E om vad orden betyder och att de är opassande vid de allra flesta tillfällen här i livet. Vi ignorerar dem inte utan vid lugna stunder kan vi tala om hur man använder språket. Om det går hem hos A? Vet faktiskt inte. Jo det gör det men när han blir arg så gäller inga lagar och regler. Då är det enbart känslor och handlingar rakt av som en jättevåg.

So You think I’m nuts?

För att bemöta och kunna orka med att bli totalt översköljd av vulgariteter krävs nog ett visst mått av galenskap. Det går inte att ta allting personligt eller allvarligt för då begravs man levande. Har man förmågan att se det lite absurda i att få höra att man är en jävla idiot som ska gå och dö samtidigt som man ska förhålla sig lugn, neutral och lågaffektiv så har man nog en hel del att vinna på det. Jag menar inte att bagatellisera händelser utan helt enkelt om ett sätt att överleva, en strategi för att behålla sitt sunda förnuft.

För vad kan jag annars göra? Att kämpa emot är dömt att misslyckas och triggar förmodligen igång allting ännu mer. Blundar jag för beteendet så lär det i alla fall inte försvinna hur mycket jag än vill och önskar det. Jag försöker se det som A:s sätt att hantera jobbigt situationer och känslor och på så sätt få en bättre bild av vad som sker. Vem hade inte velat gapa, skrika, svära och kasta saker hej vilt om kring sig när man blir skogstokig (om man nu blir det)? Personer med kontroll gör inte det hur mycket man än vill eller behöver det.

Vi med liknande upplevelser.

Det är ju så att “it takes one to know one”. Andra personer i samma situation som mig kan förstå medans det säkerligen ter sig båda galet, läskigt, ouppfostrat och ohanterligt samt kanske förvånande för andra som aldrig behöver uppleva det här. Jag är glad över min lite udda inställning till saker här i livet. Det gör de svåra sakerna lite lättare emellanåt eller i alla fall kan jag välja att se på dem med humor om jag orkar och vill. Jag gör vad jag kan för att förändra och förbättra och för att bibehålla någon form av förnuft när allting känns upptrissat och galet.

Hur som haver så älskar jag mina barn och jag vill inte se dem må dåligt men så är livet vissa stunder och det får vi hantera. Vi som har barn som är extra känsliga kanske behöver hantera det i ännu större utsträckning och i större format. När en strumpa kan ge upphov till ett raseriutbrott så behöver man vara utrustad med lite olika skydd för att klara livhanken. A little bit crazy skadar nog inte.

Kram, Sara