Jag har aldrig någonsin lyckats ta mig ner i spagat eller i en splitt. Det är å andra sidan inte heller någonting som jag aktivt har strävat efter i mitt liv. Inte heller att kunna få benen bakom nacken eller något annat tillsynes omöjligt kroppsbändande. Däremot är jag riktigt bra på att vara flexibel hemma och i stora delar av livet i övrigt. Jag kanske inte kan uppträda med det här i små tights men jag kan utföra en del saker hemma genom att inte vara stel och rigid.

Lillebror skulle till syskongrupp.

Ta idag till exempel. E är anmäld till en syskongrupp på HAB (barn- och ungdomshabiliteringen) eftersom jag anser att han behöver få träffa andra barn vars syskon har autism. Vad händer? Ungen vägrar. Totalt. Han ska inte åka i bilen, han ska banne mig inte sitta på någon tråkig kurs och han tänker aldrig aldrig aldrig gå!!! E som är rätt smal och inte väger så mycket slinker ur mina händer och jag kan omöjligt bära honom med mitt ömmande diskbråck som gör sig påmind varje dag. Han skrattar förvisso men det är SÅ frustrerande för både han och jag vet att jag inte kommer att lyckas få in hans söta lilla nuna i bilen. Han är nämligen rätt immun mot mutor dessutom. Ingenting lockar eller hjälper när han har bestämt sig. E har ingen diagnos utan han är rätt och slätt en helt vanlig pojke som testar sin morsa efter bästa förmåga. Det var bara att inse att jag får ge mig den här gången och gå efter hans önskningar. Det kommer fler kurser.

Det är i tillsammans med A som jag behöver vara extra flexibel.

De stora testen på flexibiliteten hos mig är när jag interagerar med A. Han är i stort sett inte alls flexibel, bara ibland kan vi lirka eller få honom att gå med på någonting annat än vad han hade tänkt sig. När man lever tillsammans med en eller flera personer under samma tak som är lika flexibla som en fyrkantig trälåda gäller det att man själv blir mjuk som sand. Formbar, byggbar och kan rinna genom fingrarna för att sedan bli någonting nytt. Jag behöver vara extremt flexibel och anpassningsbar med andra ord. Visst är det bra om alla föräldrar har förmågan att böja sig lite hit och dit, tänja på saker eller på sin idé men för oss som lever med autism är det en helt annan nivå vi snackar om.

Det finns ingen gråskala.

Tänket är i stort sett svartvitt. Det är okej och det är det inte. Såhär gör man och inte så. Jag har rätt du har fel – alltid. Om någonting inte fungerar dirket så kommer det aaaaaaldrig att fungera. Det är det här med nyanser som är så svårt att förmedla till A eftersom han inte uppfattar dem i sin svartvita värld. Tänk alla de där små sakerna som vi hela tiden låter vara osagda, som vi behöver läsa mellan raderna eller som vi vet inte behöver innebära en total katastrof. De finns inte utan slutar paddan fungera så går världen under och han kommer aldrig någonsin att få en ny eller kunna spela. Det leder i sin tur till utbrott och sammanbrott eftersom världen precis kollapsade.

Andra lösningar är väldigt svårt.

A har svårt att finna olika lösningar på problem, det är hans sätt eller så finns det inga fler i världen. Han har lärt sig att i alla fall komma farande eller skrikande och gastande till oss föräldrar för någonstans har han ändå uppfattat att vi kanske kanske kanske kan hjälpa honom. Då uppstår nästa grej och det är att han ratar varenda lösning som vi kommer upp med. Han kan inte se alternativen och därmed inte acceptera dem. Han har fastnat i sitt tankespår eller så följer han inte våra tankar eftersom han har väldigt svårt att föreställa sig dem. Att kompromissa är en helt galen sak att försöka sig på men vi gör det ändå i hopp om att det ska fungera. Om det gäller ett spel eller att spela på paddan eller datorn kan det med mycket tur och stort tålamod från alla inblandade faktiskt fungera.

Kan man kompromissa?

Sara o A sommaren 2007

Att kompromissa eller anpassa sig efter andras idéer går annars lika bra som att försöka sätta på sig jeans i storlek 36 när man egentligen är en storlek 44. Rätt  jobbigt, mycket osmidigt för att inte säga omöjligt. A förstår inte att andra har sina egna tankar och inte samma som han har i sitt fina huvud. Detta leder ofta till att han blir upprörd över alla andra som inte följer reglerna i leken vilka då naturligtvis endast finns i hans tankar och inte kommuniceras ut. Lillebror får utstå många påhopp för att han bygger fel eller gör fel eller bara inte fattar att A har full koll på hur allt ska fortlöpa. Idag vid 7 års ålder kan E säga ifrån eller komma till oss och berätta så att vi kan gå emellan. Oftast har vi dock hört hur allting eskalerat från där vi befinner oss i huset. Det är viktigt att förklara för båda pojkarna vad som skett, varför E är ledsen till exempel. Nästan alltid greppar inte A varför E gråter eller är arg, han följer ju reglerna och säger bara till när någon inte gör det. Att E skulle få bestämma leken eller hur den ska gå till finns inte. A är inte alls införstådd med det och kan inte följa någon annans lek på det sättet. De hittar sina lekar som fungerar bäst mellan dem ändå och har roligt tillsammans.

Det är påfrestande att höra när den ene varken kan se vad den andre menar eller ens tänka att det finns andra sätt.

Som förälder kan jag känna att jag blir galen när jag lyssnar till den oflexibla konversationen. HUR svårt kan det vara?!? Jo det är faktiskt jättesvårt vilket jag har insett mer och mer. Den ene talar egentligen för sig själv medans den andre försöker förstå sin storebror, hur saker ska gå till och få bestämma i alla fall lite grand.

Förutsättningarna är vad de är.

Eftersom det inte fungerar eller är svårt med nya miljöer och människor, övergångar mellan aktiviteter, ostrukturerade miljöer eller allt som är ovisst och otydligt behöver jag som mamma vara ett eller helst flera steg före honom. Jag behöver kunna slå knut på mig och anpassa mig i rekordfart till nya förutsättningar och vara öppen för nya situationer. Även om jag vill göra någonting så är det inte alls säkert att det kommer att gå att genomföra vilket sätter mig i sitsen av att tänka om och anpassa mig. Det kan vara allt från att gå en promenad till att handla, sätta på sig kläder eller avsluta klippet på Youtube. Besöka någon, äta fisk till middag, gå på bio eller bara vara hemma.

Jag kan både flexa in och ut.

Det handlar om att jag som förälder får tänja på hur jag vill att saker och ting ska ske eller fungera för det håller helt enkelt inte när jag hanterar ett barn med autism. Där får jag som vuxen inse barnets begränsningar och inte själv blir ett barn som tjurar eller kräver att få min vilja igenom.

Jag får ta att A inte sitter vid matbordet eller gör det endast de minuterna som han har mat på sin tallrik. Jag får acceptera att han inte hittar bland sina kläder i garderoben. Jag får ta att han behöver sin padda för att koppla av. Jag får lära mig att begränsa mina ord till de allra viktigaste utan tjusiga fraseringar. Jag får acceptera att alltid få NEJ som första reaktion och jag får finna mig i att småbarnsåren aldrig tar slut för oss. Det och så hundratals andra anpassningar och justeringar.

Många bra och positiva saker kommer ändå med.

Jag har lärt mig uppskatta och ofta skratta åt den raka och ärliga kommunikationen och hans underbara sätt att se detaljer och minnas saker som vi andra glömt för länge sedan eller inte ens noterat. Jag tycker mycket om hans sätt att se vidare, se igenom istället för att bara acceptera svaret som han fick och vara nöjd med det. Jag älskar hans klurighet och hans eftertänksamhet vilket ställer mig inför nya frågeställningar och nya sätt att se världen. Han visar mig hur jag kan se och uppleva mig själv och utmana allt det som jag tror på eller tror mig veta eller kunna. Hans oflexibla sätt får mig att väga vad som är viktigt och vilka som betyder någonting. Det är en väldigt intressant resa som vi har gett oss in på. Stor, omfattande, omvälvande och givande.

Så flexibel skulle jag verkligen säga att jag är hemma, en ormmänniska som kan bända och böja mig hur som helst. Om än inte fysiskt så i alla fall på alla andra sätt. Så med andra ord har min oflexibla förstfödde son fått mig att bli mycket flexibel. Det är faktiskt helt okej.

Kram Sara

Jag sitter som i en seg bubbla och känner mig mer och mer frustrerad…. min utmaning går hyfsat. Jodå jag brukar vara kritiskt till mig själv och vid minsta lilla avstamp från planen så struntar jag i alltihopa men inte den här gången. Jag kör mina smootihebowls och mediterar allt mellan 1-10 minuter. Yogan går sisådär. Jag har ätit glass ett par gånger och några rutor mörk choklad men annars har det gått bra så jag fortsätter. Känns bara så seeeeeegt just nu. Riktigt trögt och omotiverad är jag dessutom. Tjoho vad roligt det är!

Utmaningen är på fler håll än vad jag hade räknat med tror jag och det påverkar. Jag har så många trådar överallt som drar och sliter i mig och som överraskar mig med reaktioner eller situationer. Alltså jag kan tänka mig att ge upp fast å andra sidan blir det knappast roligare för det. Kroppen vill inte som jag vill – alls. Vi är inte överens eller synkade med varandra överhuvudtaget. Du märker va, “min kropp och jag”, som om vi vore två skilda världar och inte en sammanhängande enhet. Nästan som Tage Danielssons “Mitt lilla fejs och jag”.

Helt ärligt, hur ska jag bli avstressad och samtidigt ha kvar min vardag? Den ekvationen är en svår nöt att knäcka och jag märker själv hur jag börjat spänna mig igen och får små utbrott av stress och miniångset. DET vill jag INTE ha! Inte tillbaka igen tack. Jag ska synka mig själv och min livssituation med jobb och allt annat som finns i tillvaron. Precis som före jag blev utmattad för ingenting är förändrat egentligen mer än att min kropp säger Stopp och Nej tack det räcker nu!

Okej sedan jag skrev raderna ovanför har jag varit på kurs på HAB och blivit jätteförkyld dessutom vilket har ruckat precis allting. Jag får låta bli att deppa ihop och bara ta det, jag har ju faktiskt valt att låta bli vissa saker eftersom jag inte har orkat. Nya tag imorgon eller en annan dag – typ. Långsamt går det och allt är ett projekt för tillfället.

Det är så lätt – FÖR lätt – att krevera och falla in i gamla mönster av självkritik och få dunderångest och en hel massa negativa tankar och känslor kring hur jag ser ut och hur jag lyckas eller misslyckas med att få in nya rutiner. Att min kropp är förändrad och inte svarar på sådant som den brukade göra är galet provocerande! Men alltså, jag lever och är hyfsat frisk. Bara det är någonting att vara tacksam för. Det är lika frustrerande att jag inte får till bra rutiner för meditationen och speciellt yogan. Aaahhhhhrrrrgggg!!!!

Mitt vakuum och stiltje kan faktiskt vara bra. Ibland behöver jag stanna upp och bara vara. Samla mig för nästa steg vad nu det innebär. Jag är nog mest rädd att ingenting ska ske eller att jag bara inte orkar fullfölja…. Jag är jättetrött och mitt huvud fungerar inte känns det som. Motivationen tryter vad gäller det mesta och jag behöver få en knuff eller hoppa ut ur vad det nu är som jag sitter i. Känns som en seg energikokong och jag har inte helt kontakt med mig själv. Vet faktiskt inte så mycket mer just nu….det är vakuumet som känns tryckande och inte alls lockande. Det är stressen som gör det och jag får inte saker att gå ihop. Jag vill inte ha stressen tillbaka men vet inte hur jag ska få bort den helt. Den är ju kvar om än i mindre format.

Svaret kan ju vara att fortsätta meditera. Och yoga. Och göra mina smoothiebowls. Och vara tacksam för livet. Då följer säkert resten…

Kram Sara

Vi har varit på vår andra kurs på barn- och ungdomshabiliteringen. Den första gick vi efter att A hade fått sin diagnos och den andra nu som var inriktad på barn över 10 år. För oss föräldrar har det varit guld värt även den här gången att få till oss information från kunniga och professionella personer och det som verkligen har varit givande är mötena med alla andra föräldrar. Att få ta del av deras erfarenheter, tankar, lösningar och svårigheter. It takes one to know one säger man och det stämmer.

Nya saker att fundera på.

Utbildningen gav mig en hel del att vilja tänka kring och titta på. För vår del var det även intressant att höra på dem som har äldre barn och vad de upplever med sina ungdomar som är i tonåren. Att vi delar med oss till varandra är en gåva som verkligen gör skillnad. Vi är inte ensamma, vi kan stötta och ge varandra tips utan att döma. Igenkänningsfaktorn är hög och man både skrattar gott och får ont i hjärtat och själen samtidigt. Vilka superkrafter som samlas. Helt fantastiskt!

Nedslående statistik.

Statistisk som delgavs var jag redan lite bekant med. Vad som är intressant och samtidigt sorgligt är det faktum att föräldrar till barn med funktionsnedsättning ligger högst vad gäller stressnivåer och utmattning. Bryter man sedan ner funktionshindren ytterligare så toppar vi föräldrar som har barn med autism. Jag har även läst att det är flest kvinnor som blir utmattade i den kategorin medans männen i sin tur i högre utsträckning får allvarliga hjärtproblem. Inte precis uppmuntrande men föga förvånande. Man tror att det är flera saker som gör att vi ligger högst upp även bland andra föräldrar som har barn med funktionshinder. En av anledningarna är våra barns “dolda” diagnos. Barn som sitter i rullstol, är blinda eller på annat sätt har ett tydligt visuellt handikapp blir också bemötta på ett annat sätt och omgivningen har inte samma förväntningar och krav på dem som på våra barn.

Andras åsikter saknar ofta insikt och empati.

Just bemötandet och andras förväntningar är en laddad sak för många familjer. Flera föräldrar vittnar om hur de och deras barn blir bemötta av släkt och vänner, ute på stan, i skolan och inom vården. Jag och min sambo R kände igen oss i väldigt mycket som sades. På ett sätt är det en lättnad att höra att vi inte är isolerade i vår erfarenhet men samtidigt blir jag ledsen och betryckt över att så många barn och ungdomar med familjer ska behöva utsättas för och gå igen det här.

Jag förstår att man inte kan sätta sig in i någon annans situation om man inte själv har upplevt någonting liknande. Problemet verkar vara att det är så många andra som inte förstår det själva. Som kommer dragandes med dumma och ignoranta påståenden, elaka kommentarer eller vägrar att se och ta till sig vår verklighet. Om jag säger såhär, jag skulle aldrig någonsin säga till en förälder vars barn har cancer och behandlas för detta att jag förstår vad de går igenom eftersom mitt barn har haft en lång och envis förkylning. Visst låter det absurt? Men när det kommer till våra barn med autism, adhd, ocd eller tourettes så finns det många som inte själva inser vad det är de säger, kommenterar eller påstår sig veta så mycket bättre och ofta är det precis lika absurt! Å andra sidan är jag evigt tacksam och själaglad över de som lyssnar och tar till sig, de som vill ge oss och våra familjer en chans och de som inte enbart ser problem med diagnosen utan faktiskt ser barnet och oss. De personerna är guld värda!

Lyft upp våra barn och lyft fram våra insatser!

Jag är glad att vi har gått på våra två kurser. De var lika men ändå olika i upplägg och informationsflöde. Sådana här forum älskar jag! Att få dela med mig och samtidigt få ta del av andras liv och leverne är ovärderligt. Att få höra av kunniga personer som arbetar med det här att vi gör en fantastisk insats för våra barn och familjer. Att de ser hur vi kämpar och försöker hjälpa oss om vi vill. Samhället och skolan är inte uppbyggt för att man ska vara avvikande ändå behövs alla de som tänker annorlunda och utanför boxen för att föra utvecklingen framåt. Låt oss och våra barn berika och ge nya perspektiv istället! Vi sitter på enorma krafter som borde tas tillvara på och inte hämmas, tuktas eller ignoreras. Låt våra barn få blomma ut och visa vilka vackra och underbara individer de är. Låt dem få ta plats och synas och få vara precis som de är. De precis som alla andra barn är värda allt och lite till.

Kram Sara

www.pinterest.com

De ser så mjuka ut, så små och fina. Jag hör deras tunga andetag i mörkret när jag ligger där så nära som jag bara kan och får. Vilken lycka det är att få ligga här bredvid mina två pojkar. Jag är så tacksam över att få ha dem i mitt liv. Kärleken som jag känner för mina barn är större än någonting annat. Den är varm, oändlig och vacker.

Jag är tacksam över att få ligga bredvid dem. Stilla och känna värmen från deras små kroppar. Få snusa lite på dem och försiktigt styrka dem över håret. Känna ömheten i bröstet när jag tittar på dem. De är så fina, så underbara.

www.pinterest.com

Att få vara nära är en ynnest. Ingenting som jag tar för givet eller kräver av dem. E tycker inte om att få pussar om han inte är jättetrött. Jag får lov att krama honom och gosa med honom men vid pussar drar han gränsen. A kommer sällan nära. Han kan luta sitt huvud mot min bröstkorg eller så får jag hålla om honom när han står stel som en pinne. En puss på huvudet går bra men inte mer. Jag får lov att ligga nära dem i soffan och bara vara.

När de somnat passar jag på. Då får de pussar för jag tänker att de ändå reagerar positivt på det och någonstans känner av pussarna och min kärlek till dem även i sömnen. På morgonen får de pussar när jag försiktigt väcker dem. Än så länge får jag lov och de accepterar det. Jag tar varje tillfälle i akt och bevarar varje stund i mitt hjärta.

Jag tror att jag genom att visa dem och vilja vara nära dem stärker vår relation. De vågar öppna sig och prata och berätta om allt som de kommer på eller har varit med om. För mig ger det ljus och energi när jag tankar kärlek. Det ger mig lite mer ork att ta allt annat. Min kärlek till mina barn är helt kravlös. Jag älskar dem precis som de är och för vilka de är.

För mig är mina barn den största gåvan som jag har fått i livet.

Namaste, Sara

Quote Master

När jag tänker på åren som har gått sedan A föddes är det mesta höljt i dunkel. Det är som om stora bitar fattas, som om någon har tagit ut bilderna från mina album och kvar sitter bara märken efter kanterna. Jag kan förnimma svagt vad som fanns där men jag är inte helt säker. Minnena finns där någonstans, jag vet att det inte har försvunnit men jag har väldigt svårt att få fram dem.

A sa till mig häromdagen att han aldrig har sett mig gråta. Nej tänkte jag, det är inte möjligt. Visst gråter jag, det måste han väl ha sett? Eller? Det slog mig att han kanske ändå har rätt. Jag har nog gråtit någon gång inför honom men det hör verkligen inte till vanligheterna. Varför? Ledsen är jag och ledsen har jag varit många gånger under de senaste 11 åren. Oftast har jag sparat det till mig själv och till den lilla stunden av ensamhet i nattens mörker. Eller så har jag bara gått iväg en stund. Gråt är bra och alla behöver gråta. Jag tror bara att jag ibland har försökt att inte lägga skuld på mina barn eller att de inte har greppat situationen och då vill jag inte att de tar del av mina tårar. Jag varken skäms eller tycker det är fel att gråta – tvärt om! Tyvärr är det nog så att jag har stoppat in all gråt och alla tårar i en box inuti mig mer eller mindre medvetet. Jag är som en damm som kan brista när som helst.

Både minnena och gråten finns med mig men är undanstoppade och förvarade någonstans där det känns svårt att nå dem. När jag ser en sorglig film kommer tårarna alltid. Det är ett sätt för mig att släppa på trycket. Minnena kommer som flash-backs när jag blir påmind om situationer som vi har upplevt. På något sätt har jag en mur uppe fortfarande efter alla år. Muren som håller mig uppe och låter mig fortsätta med livet och fortsätta kampen och acceptera allt annat som hände. Jag måste vara stark hela tiden och stå stadigt på marken. Stå upp för mig och för min familj eftersom ingen annan gör det åt oss. Väldigt få med oss. Tar jag ett steg tillbaka så brakar det samman och ingen kommer att lyfta ett finger. Så är det och det har vi genomlevt.

Med stöd runtomkring oss hade bördan varit lättare men man kan inte tvinga andra människor till att bry sig och vilja finnas där. Man kan aldrig tvinga någon att älska en eller vilja engagera sig. Parallellt med kampen för min son, arbetet för en fungerande vardag, jobbet med att hålla ihop relationen, orka jobba och få allt annat utöver det att flyta och hända så har vi fått acceptera oviljan att lyssna på och förstå oss och avsaknaden av ett engagemang från familjen. Att sitta ensam i de här situationerna är hemskt och suger energi. Det är helt enkelt för mycket för en förälder eller två att handskas med. Man behöver ha stöd från familjen. Att uppleva att man står utanför och är isolerad i ett socialt sammanhang är ingen rolig situation och det är tungt att vandra på autismvägen ensam. Mitt fokus har varit på A och på hela familjens välmående, att få saker att ske, att ändras eller bara bekräftas. Eftersom det har tagit så enormt mycket energi och kraft från mig har jag stoppat undan vissa saker och bara fortsatt rakt fram. Det finns inget uppehåll eller paus när man lever med autism. Jag kan inte kliva åt sidan och säga att jag behöver vila eller sluta tänka när jag behövs varje dag dygnet runt.

Kanske har jag inte bearbetat alla känslor kring de senaste 11 åren. Rätt troligt eftersom det är så mycket. Jag hänger inte fast vid det förflutna men jag tror ändå att det påverkar mig idag och gör att minnen och känslor inte ska vara undanstoppade utan ligga framme så att jag kan titta på dem om jag behöver och vill. De är viktiga delar och pusselbitar. Det finns dessutom mycket positivt också, allt är inte jobbigt eller ledsamt. Vår resa som vi har gjort med autismen som följeslagare är jag stolt över. Kanske behöver jag se på alla bitarna för att foga ihop helheten och se vad vi har åstadkommit på egen hand. idigare har jag inte haft tid och ro i kroppen att göra det.

Kram Sara

Tänk tänk tänk. Kom ihåg… mötet, vilket möte? Var det idag? Oj, shit okej då tar vi det idag. Jepp, vad mer har vi? Hmmm, får inte glömma att ringa till HAB och fråga om det där som vi sa att vi skulle börja med. Eller ska vi ta ett nytt möte istället? Vem har vi nu? Bra då ringer jag även skolan och ser till så att fritidsmötet bli av. Skolsköterskan ringde och jag behöver vara med nästa gång. Har jag slutat jobbet då? Hur får jag ihop tiderna? Hinner jag till jobbet först eller ska jag skjuta på mina arbetstider? Vad händer om det inte fungerar? Äh en sak i taget. Just det ja, jag hade bestämt att jag skulle återkoppla hur det fungerade med medicinen. Skulle jag ringa direkt till läkaren eller till receptionen? Eller var det till sjuksystern? Har vi förresten tillräckligt med medicin hemma eller behöver vi nytt recept? Hur var det nu med LSS, skulle vi få fler timmar? Var det jag eller de som skulle höra av sig? Hur är det med avlösaren, har vi bestämt tider med honom? Han behöver planera lite mer och R skulle sms:a om att han inte skulle ta med mobilen nästa gång. Får påminna R för säkerhets skull. Jag måste hinna hämta E…och ta ut hunden. När kommer A hem? Okej då hinner jag äta och vila lite, titta på tv och skriva eller ta en lång promenad. När skulle nästa Bibassmöte vara? Vilka frågor skulle vi ta upp? Det var möte på skolan med pedagogerna och med rektorn, det får vi inte missa. HAB hade en kurs som jag vill gå på. Jäklar! Nu har vi glömt att kolla upp klubben med luftgevär och träningen för A! Och E ville gå på fotboll eller tennis eller innebandy – det var nog allting faktiskt. Vem ska leka med vem? Var är A? Han skulle varit hemma. Vad ska vi äta? Tog jag ut från frysen idag? Jo det gjorde jag, kyckling, det fungerar. Okej nu är A hemma, han behöver äta någonting så bäst att fixa det snabbt. Macka fungerar hoppas jag. Jepp, idag gick det. Hur var det i skolan? Har det gått bra? Jo du kan låna min mobil och ringa en kompis men du behöver äta först. Ät först. Ät. Ät din macka. A ät nu och ring sedan. Shit vad arg han blev, vad var det nu som hände? Blodsockerfall? Nähä, vad var det? A vad är det? Andas, ta ett andetag. Vad är det? Jag frågar dig så att jag kan hjälpa dig. Får du inte tag i någon? Svarar de inte så är de inte hemma. Ät upp. Bra, vill du ha en till? Drick upp är du snäll. Drick även om du är mätt. Drick. Okej nu kan du ringa, ring till X. Var han hemma? Bra då kan du sticka iväg och kom hem igen klockan 17. Fan, nu glömde vi medicinen på eftermiddagen igen! Nytt försök imorgon igen. Vad skulle jag laga? Jo just det, kyckling. Dags att hämta E på skolan. Hinner jag ringa först och kolla med kursen som E ska gå för syskon på HAB? Jo det gör jag. Bra, han är med i gruppen. Hur gör jag då med hunden? Och med A? Jag kollar om avlösaren kan hjälpa oss med A. Vilken tur! Det gick nästan alla tiderna. Bra då hämtar jag E. Javisst ja, skor till barnen behöver vi köpa. Attans att vi glömmer det hela tiden. Åh vad trött jag är i huvudet….

Det är alla de här sakerna som man ska komma ihåg hela tiden!

Kram Sara

Du är inte ensam, vi finns överallt. Vi som har det som du och tillsammans kan vi hjälpa varandra. Om du tittar noga så kanske du ser oss. Kanske så kämpar vi i mataffären eller står bredvid dig på träningen. Kanske står vi med händerna på våra barns axlar i skolan eller så är det vi som låter så mycket längst bak i bussen.

Kanske är det vi som alltid har plattorna till hands eller inte kan hänga med på utflykten. Vi är nog rätt slitna och sarkastiska, uppgivna eller glatt optimistiska. Troligen är vi den som blir stormförtjust när 10-åringen sätter på sig sina strumpor själv eller när vi får en sidokram. Vi känner oss ensamma och isolerade och vet ibland inte hur vi ska orka en minut till.

Kanske flashar vi en pusselbit på vår jacka eller direkt på vår hud. Vi är de som vet att Rainman endast är en film och inte definierar autism. Kanske är vi dem som köper mest kaffe och ketchup och inte förväntar oss att barnet ska sitta ner när det äter. Vi är troligen dem som längtar efter stöd och förståelse, en paus i vardagen och en enda god natts sömn.

Vi är dom som har sett och förstått att ett funktionshinder inte innebär rätt stöd i skolan. Vi är ofta de där föräldrarna med spända käkar på föräldramötet som inser att pedagoger och rektorn inte talar om deras barn men om alla de andra. Vi är också de som blir själaglada när barnet blir bjuden på kalas eller när någon ser mer än bara funktionshindret.

Våra barn är delar av oss och av våra hjärtan. De går omkring bland oss och är det dyrbaraste vi har. Om du är nyfiken och jag ler åt ditt håll får du gärna komma fram och fråga eller bara småprata. Att bli accepterad är stort för oss, att finna andra familjer i samma situation är en lättnad och en trygghet. Du är inte ensam – vi finns.

Kram Sara

Kan man bli smått tokig av att ha barn med en diagnos och samtidigt ha barn utan? Jag tror det för så känner jag mig mellan varven. Tokig….smått galen eller i alla fall väldigt splittrad. Det är det eviga hoppandet mellan olika fokus som jag kan bli förvirrad och trött av. Livet kan te sig som en bildskärm med delad bild. Samma ramar men helt olika saker spelas upp framför mig på samma gång.

Inte olika dialekter utan helt olika språk.

Tänk om jag hade kunnat klona mig och ta ett barn i taget. Jättebra! Rätt omöjligt än så länge med dagens teknik så jag får försöka hänga med så gott jag kan med en hjärna som ska processa allting. Hur förklarar jag det här för personer som inte har upplevt den här splittringen? Det är inte som att stå och prata med två personer som båda uppfattar en sak olika men ändå kan följa den andres resonemang eller tankar. Det är som att prata med en som talar kinesiska och den andre talar swahili. Själv försöker jag prata båda språken men många gånger är det som om det bara är jag själv som talar svenska hemma.

Olika vägar för samma mål.

I mitt stilla eller snurriga sinne försöker jag finna vägar att nå mina båda barn på. Den ene kan jag diskutera eller resonera med. Den andre behöver helt andra sätt; en bild eller en helt annan vinkel på allting. Eftersom jag så gärna vill kommunicera med mina barn så gör jag vad som krävs av situationen. Hela tiden för det händer saker snabbt så när jag precis blivit färdig med en sak så kommer nästa…och nästa…och nästa. Bam bam bam! Det är galet svårt att hänga med och känna att jag har styr på allting.

Jag blir rädd att jag ska missa någon, att jag inte ska ägna tillräckligt mycket tid åt både A och E. Att de ska känna sig svikna, osedda eller missförstådda. Visst är det hos mig det ligger, rädslan för att göra fel och för att såra mina barn. Jag vill mer än någonting annat att de ska växa upp som trygga och kärleksfulla individer med ett sunt självförtroende och en positiv självkänsla. Eftersom det är saker som jag själv arbetar med för egen räkning så ligger det mig nära att värna om att de mår bättre än vad jag har gjort själv.

Barnen fungerar på varsitt sätt.

Det är svårare att stötta A, så är det bara. Att inte helt kunna förstå honom eller kommunicera fritt gör mig frustrerad ibland. Sorgsen över att han missförstår och kan bli arg eller upprörd i onödan. Rädd att han ska råka illa ut när han blir arg eller för den delen skrattar åt sådant som ingen annan finner det minsta lustigt.

När jag säger till eller förklarar hemma så sker det på två olika sätt. E reagerar oftast direkt eller i alla fall snabbt. A behöver jag ofta gå fram till och påkalla hans uppmärksamhet extra noga. E blir mer och mer självständig ju äldre han blir. Han klarar av saker som inte A gör och det blir så påtagligt att A har svårigheter. E är inte liten längre, han har blivit en stor pojke framför mina ögon. Min lille plutt och baby är inte det längre. Han är en 7-åring med bestämda åsikter och integritet. Han skojar och busar på ett sätt som A inte hänger med på fast å andra sidan har de sitt eget sätt som fungerar alldeles utmärkt.

Jag märker hur jag får en annan dialog och en annan relation med E ju äldre han blir än den jag har med A. Jag ser en annan verklighet, hur det också kan vara. Att det är lite enklare och lättare, smidigare och mer hanterbart oavsett vad som sker. Det krävs och förväntas mer från mig i min relation till A. Kraven kommer kanske från mig själv men jag vill ha en fungerande relation med honom.

Pojkarna skänker glädje och kärlek och ett och annat grått hårstrå.

Båda barnen ger mig utmaningar i livet på varsitt sätt. Att hela tiden behöva vara, som jag upplever det, delad och beredd att leverera helt olika förklaringar eller förberedelser eller vad det nu kan vara är som ett extra arbete. Jag blir tokig av det när jag inte själv är i balans. När min hjärna är trött och varken hittar ord eller hänger med så är det oerhört svårt för mig att mäkta med. Det dåliga samvetet växer och växer för jag vill vara mamman som finns där och är tryggheten själv. Jag blir ledsen när jag inte kan förmedla vad jag vill eller göra mig förstådd. E kan ju oftast förstå min version som jag tar med A. Det underlättar väsentligt. Däremot har E svårt att ta vissa reaktioner från A som E inte förstår.

Vid konflikter får jag gå från den ene till den andre och ställa om hjärnan de steg det tar att gå den korta sträckan i huset mellan bröderna. Det gäller att hålla koll på i vilket rum jag befinner mig i och vem jag talar med. Det blir lätt rörigt. När allt är utrett och båda barnen känner sig lugna och okej igen är jag oftast urlakad och urkramad som en trasa. Speciellt om det är en dag med flera utbrott, tjafs timme efter timme och ständiga explosioner, gap, skrik och gråt. De dagarna skulle jag kunna tänka mig att sitta i en tom isoleringscell, gärna madrasserad så att jag kan hoppa och rulla runt, sparka och boxa ur mig all stress och frustration. Efter det kan jag lägga mig ner på det mjuka underlaget och slappna av, andas lugnt och fokuserat och känna kraften strömma tillbaka.

Galen är jag kanske redan, lite speciell på mitt alldeles egna unika sätt vilket hjälper mig att se på livet med ett öppet sinne och hantera det som om det var en ständigt växande och föränderlig energi. Jag är tacksam för mina barn, för mitt liv och för allt som vi får till oss hur jobbigt eller hur lätt det än är. Om några år har jag kanske fulländat mitt sätt att dela upp allting i min relation till mina älskade busungar.

Kram Sara

Före jag fick barn trodde jag att jag förstod hyfsat vad det innebar. Jag hade vickat lite på dagis och skolor och hade dessutom en hel del au-pairerfarenhet från olika familjer. Mina föräldrar är lärare båda två och rätt många fler i släkten arbetar inom skola och universitet så jag har hört och lyssnat på pedagogik och barnuppfostran och annat hela livet. Jag hade en bild av hur jag skulle vara som mamma och delvis hur mina barn skulle vara. Jag trodde att jag visste hur det skulle bli och jag längtade till att få egna barn.

I min lilla drömvärld.

I min värld fanns inte att jag skulle få ett barn med en diagnos. Vi diskuterade hur vi såg på risken för downs syndrom eller annat som kunde ske under graviditeten men längre kom vi aldrig. Naivt? Jag vet inte, som förstagångsförälder är man väl förhoppningsvis enbart fylld av förväntan och glädje och önskar bara att få ett friskt barn efter alla månaders väntan. Hade jag gått och oroat mig mer än så hade det varit orealistiskt och faktum är att det inte ens slog mig att någonting sådant som autism kunde ske.

Mina tankar kring mig själv som mamma var höljt i något skimmer. Jag var glad och barnen följsamma. Vi myste och hade roligt, var nära och allt fungerade så bra så bra. Jag skulle veta i alla lägen hur jag skulle reagera, säga eller besluta. Jag skulle ha regler och vara konsekvent. Pedagogisk, duktig, kompetent och enormt kärleksfull. Mina barn skulle sova och äta, de skulle lyssna på mig och allt skulle vara frid och fröjd. Ja ett skrik här och där är ju fullt normalt men du förstår nog andemeningen.

Han kom som en virvelvind.

Så kom då vår underbare lille A med dunder och brak. Efter att ha väntat i 10 extra dagar tyckte han att det var nog och skulle ut så fort som det bara gick. Jag som hade tänkt mig en förlossning där jag skulle hinna med, kanske få en epidural eller något annat fick inse att livet kan ingen råda över. De enorma naturkrafterna som tog tag i mig under de där intensiva 2 1/2 timmarna var fantastiska, skrämmande och okontrollerade. I stort sett hade jag en enda värk…. varför pausa liksom när man kan köra på?? Jag vet att jag blev rätt sur på att inte ens lustgasen fungerade och fick då till svar att den inte var på. Inga bedövningsmedel här inte för A skulle komma som en raket ut i världen. Vår lille conehead föddes till slut och allt var bara bra. Jag hade blivit mamma på riktigt.

Allt var inte perfekt.

Jag älskade att vara mamma till min lille pojke. Till min lille son som hellre ville utforska världen än att sova. Sådant trams hade han inte tid för. Hela världen stod ju och väntade på att bli upptäckt! Han älskade lampor och ljus och han tittade fascinerat på tv:n. Jag tänkte att vi nog inte borde låta honom titta på tv men han var helt tagen av den redan från början av sitt liv. Redan efter några veckor insåg vi att allt inte stod rätt till och vi inledde en lång bana av kontakter med sjukvården. A var allergisk mot det mesta vilket också innebar att jag som ammande mamma fick hålla mig till en strikt kost. Han var social men ändå inte. Det där snacket om att barnen alltid skulle följa med sina föräldrar och att man minsann inte skulle anpassa sitt liv efter barnen fungerade rent ut sagt jättedåligt för oss. Vi hade diskussioner hemma huruvida vi skulle hem till andra eller ej. Jag ville, jag ville inte känna mig isolerad och utanför. “Alla andra” fixade ju det. Deras barn hängde på och det fungerade. Fast jag ljög för mig själv. Det gick ju inte. A kräktes efter varje gång. Han grät tills han kräktes och var helt förstörd. Det var inte roligt eller ens värt allt bök och stök före och efter ett besök.

Det där med mammagrupp fungerade illa det med. Många gånger så sov A just den tiden som gruppen var på BVC och jag ville inte för mitt liv väcka den lilla nallebjörnen som sov sina futtiga minuter. Jag upplevde det som att A och jag inte alls var synkade med andra mammor. Vår rytm var annorlunda – mycket kändes annorlunda. Ibland var det tungt, jag satt ensam med A i vår stora ljusa lägenhet och var galet trött, slut och kanske lite uppgiven. Inte alltid men mellan varven. Så hade jag inte tänkt mig att det skulle vara. Dessutom kunde inte A:s pappa ta A så att jag fick sova. A skrek vid nattningen om hans pappa försökte och A var mest avslappnad och glad tillsammans med mig. I mitt huvud skulle vi dela på allt, turas om att natta och leka. Gå med babybjörnen och umgås. Vara överens och vara lyckliga. Inte sura och trötta. Inte känna oss avvisade eller ensamma.

Min bild raserades och byggdes upp på nytt.

Tidigt blev jag en mamma som får kämpa och som inte tar någonting för givet. En som inte förväntar sig att allt ska fungera eller falla på plats. En som inte blir lyssnad på eller bekräftad. En jobbig igel till morsa som aldrig ger sig. En grizzlyhona med siktet inställt på att göra allt som behövs och krävs för mitt barn. I min romantiska fantasi om mig som mamma hade jag inte klämt in att jag skulle behöva ta så många strider överallt. Det fanns inte att vi skulle stå utan hjälp och stöd. Vi skulle vara som alla andra och mina barn med.

Jag ångrar ingenting och jag är varken bitter eller arg eller ens ledsen över att A har autism. Det är följderna och händelserna och situationerna kring autismen som jag kan uppleva som påfrestande eller orättvisa. Å andra sidan har jag sett vem som är vem och vem jag själv är. Mina barn älskar jag precis som de är och de är de som jag vill ha i mitt liv. Den där romantiskt oproblematiska bilden av mig som mamma är faktiskt sämre än bilden av mig nu. Den som är jag på riktigt. Hon som vet vad det kostar på och som visat sig tusen gånger starkare. Hon som vuxit med rollen. Mamman som får ta emot hårda ord och hot men också fina mjuka meningar och varma kramar. Hon som vet hur det är när hjärtat slits itu för att ens barn är så överväldigande ledsen men som samtidigt blir ljus och glad när hon ser att sänglampan är tänd och A tittar i en bok på eget initiativ.

Annorlunda kan vara berikande.

Jag blev en annan mamma, en mycket bättre mamma än vad jag trott om mig själv. Jag jämför inte med någon annan utan enbart med mig själv och min bild av hur en mamma ska vara. Hur jag borde vara och hur jag faktiskt blev. Jag har insett att alla gör fel men oftast sitt bästa. Det är svårt att vara konsekvent varenda dag när man är sjukt trött och regler försöker vi hålla fast vid så gott det går. Vi blir bättre och bättre på att acceptera att vi har olika åsikter som föräldrar och att den andre kan ha rätt. Alla barn som skriker eller svär är inte odrägliga eller bortskämda eller ouppfostrade. De kan vara precis som min A så jag dömer ingen i förväg längre. Jag klarar av mer än jag trodde och jag har även ett större behov av att vara ensam och få andas ut. Dessutom har jag förstått att skolvärlden är bra på mycket men inte på npf-diagnoser. Där behövs det oerhört mycket mer information och kunskap i alla leden vad än familjen säger eller vad vissa skolor anser. Mer positivt ljus på autism och adhd kan bara göra det bättre.

Att utvecklas är bara bra och jag kan såhär i efterhand, efter snart 11 år konstatera att jag gör allt vad jag kan för att orka med alla utmaningar och erövringar som väntar runt hörnet. Det är lite läskigt men också spännande och roligt. Jag upplever att det trots allt är fantastiskt underbart att vara mamma!

Kram Sara

Det är lika bra att köra igång. Min lilla utmaning. Jag ska testa att få in bra saker för mig själv i en månad oavsett hur jag känner eller vad som sker. Jag menar att jag behöver ändra på både vanor och rutiner om jag vill utvecklas så det är bara att le vackert och plocka fram min vän mixern. Det blir smoothies för jag vill verkligen se hur det fungerar igen. Jag har ju gjort det under längre perioder tidigare men den här gången vill jag skära ner på socker parallellt.

Lite yoga och meditation varje dag, inget stort eller som får mig att krampa under krav och måsten utan om det så bara blir en minut av tystnad och en knackig solhälsning så vill jag ha gjort det och känna mig glad och tacksam.

Jag inser redan nu att mitt humör lär svaja av sockerabstinens så träffar ni mig och jag är sur och tvär så är det säkerligen en stor anledning till mitt tillstånd (om det blir så). Det vore roligt att dokumentera vad som sker invändigt och utvändigt. Vad sker på en månad? Förhoppningsvis får jag in nya sätt att vara i tillvaron under den tiden och jag önskar att sockerbehovet stillas eller helst försvinner helt.

Det är ingen bantning utan mer en vårrensning och en ny väg att se på saker. Jag får nog berätta för de här hemma…. mitt tålamod kan ju tänkas bli lite sisådär när jag slutar äta socker.

Det är rätt läskigt och jag är bra på att sabotera för mig själv så jag får notera och synliggöra vad som sker för mig själv för att lyckas med det här. Operation självövertalning är igång. Jag är lite rädd för att lyckas så nu tänker jag utmana mig själv att fullfölja och inse att även jag får lov att lyckas och klara av saker som jag gör för mig själv och mitt välmående.

Dag 1 är idag den 2/5 2017. Det blev smoothie till frukost och en liten stunds meditation före jag väckte barnen. YES! Jag är igång. Yogan ska jag få till och sedan är jag i hamn för den här dagen. Vore bra att finna vackra affirmationer också.

Kram Sara