Vi har varit på vår andra kurs på barn- och ungdomshabiliteringen. Den första gick vi efter att A hade fått sin diagnos och den andra nu som var inriktad på barn över 10 år. För oss föräldrar har det varit guld värt även den här gången att få till oss information från kunniga och professionella personer och det som verkligen har varit givande är mötena med alla andra föräldrar. Att få ta del av deras erfarenheter, tankar, lösningar och svårigheter. It takes one to know one säger man och det stämmer.
Nya saker att fundera på.
Utbildningen gav mig en hel del att vilja tänka kring och titta på. För vår del var det även intressant att höra på dem som har äldre barn och vad de upplever med sina ungdomar som är i tonåren. Att vi delar med oss till varandra är en gåva som verkligen gör skillnad. Vi är inte ensamma, vi kan stötta och ge varandra tips utan att döma. Igenkänningsfaktorn är hög och man både skrattar gott och får ont i hjärtat och själen samtidigt. Vilka superkrafter som samlas. Helt fantastiskt!
Nedslående statistik.
Statistisk som delgavs var jag redan lite bekant med. Vad som är intressant och samtidigt sorgligt är det faktum att föräldrar till barn med funktionsnedsättning ligger högst vad gäller stressnivåer och utmattning. Bryter man sedan ner funktionshindren ytterligare så toppar vi föräldrar som har barn med autism. Jag har även läst att det är flest kvinnor som blir utmattade i den kategorin medans männen i sin tur i högre utsträckning får allvarliga hjärtproblem. Inte precis uppmuntrande men föga förvånande. Man tror att det är flera saker som gör att vi ligger högst upp även bland andra föräldrar som har barn med funktionshinder. En av anledningarna är våra barns “dolda” diagnos. Barn som sitter i rullstol, är blinda eller på annat sätt har ett tydligt visuellt handikapp blir också bemötta på ett annat sätt och omgivningen har inte samma förväntningar och krav på dem som på våra barn.
Andras åsikter saknar ofta insikt och empati.
Just bemötandet och andras förväntningar är en laddad sak för många familjer. Flera föräldrar vittnar om hur de och deras barn blir bemötta av släkt och vänner, ute på stan, i skolan och inom vården. Jag och min sambo R kände igen oss i väldigt mycket som sades. På ett sätt är det en lättnad att höra att vi inte är isolerade i vår erfarenhet men samtidigt blir jag ledsen och betryckt över att så många barn och ungdomar med familjer ska behöva utsättas för och gå igen det här.
Jag förstår att man inte kan sätta sig in i någon annans situation om man inte själv har upplevt någonting liknande. Problemet verkar vara att det är så många andra som inte förstår det själva. Som kommer dragandes med dumma och ignoranta påståenden, elaka kommentarer eller vägrar att se och ta till sig vår verklighet. Om jag säger såhär, jag skulle aldrig någonsin säga till en förälder vars barn har cancer och behandlas för detta att jag förstår vad de går igenom eftersom mitt barn har haft en lång och envis förkylning. Visst låter det absurt? Men när det kommer till våra barn med autism, adhd, ocd eller tourettes så finns det många som inte själva inser vad det är de säger, kommenterar eller påstår sig veta så mycket bättre och ofta är det precis lika absurt! Å andra sidan är jag evigt tacksam och själaglad över de som lyssnar och tar till sig, de som vill ge oss och våra familjer en chans och de som inte enbart ser problem med diagnosen utan faktiskt ser barnet och oss. De personerna är guld värda!
Lyft upp våra barn och lyft fram våra insatser!
Jag är glad att vi har gått på våra två kurser. De var lika men ändå olika i upplägg och informationsflöde. Sådana här forum älskar jag! Att få dela med mig och samtidigt få ta del av andras liv och leverne är ovärderligt. Att få höra av kunniga personer som arbetar med det här att vi gör en fantastisk insats för våra barn och familjer. Att de ser hur vi kämpar och försöker hjälpa oss om vi vill. Samhället och skolan är inte uppbyggt för att man ska vara avvikande ändå behövs alla de som tänker annorlunda och utanför boxen för att föra utvecklingen framåt. Låt oss och våra barn berika och ge nya perspektiv istället! Vi sitter på enorma krafter som borde tas tillvara på och inte hämmas, tuktas eller ignoreras. Låt våra barn få blomma ut och visa vilka vackra och underbara individer de är. Låt dem få ta plats och synas och få vara precis som de är. De precis som alla andra barn är värda allt och lite till.
Kram Sara
