Det är midsommar imorgon. Midsommar! Jag har inte hängt med alls trots att jag har pratat om morgondagen men att det skulle vara sommar har inte sjunkit in ännu. Barnen är på fritids och vi föräldrar arbetar fortfarande. Jag längtar verkligen till semestern . Jo det gör jag faktiskt.

Jag har bytt tjänst på företaget och det känns bra. Allt nytt och allt annat gör ändå att jag blir så trött i huvudet – i hela kroppen. Så trött….så himla trött. Min stressbägare är redan ganska full och den rinner över lättare nu. Jag märker det på morgnarna, hur jag andas ytligare och inte orkar med barnens motstånd till fritids. Jag hinner och orkar knappt med mig själv för jag är inte jordad eller förankrad utan flyter mer. Är utspridd istället för samlad.

Bilen styr jag inte lika säkert och min koppling har jag pajat. Att köra bil som stressad och utbränd är inte alltid så bra och till mitt arbete behöver jag bilen. Tack o lov har jag fått lov att prova på att arbeta hemifrån ibland. Det hjälper. Det är frustrerande att vara så känslig. Att bli trött och snurrig och glömsk. En förvirrad person som inte hänger med. Jag har svårt att finna mig i det. Jag har svårt att komma till ro över lag just nu.

Situationer på min arbetsplats reagerar jag starkt på. Jag försöker att distansera mig vilket fungerar emellanåt. Mina reaktioner är ibland befogade men jag inser själv att jag kanske överreagerar eller misstolkar stundtals. Min självkänsla är så liten och jag tar åt mig fort. Jag har inte helt funnit mig själv i min nya tjänst. Med mig har jag dessutom hur det var på den förra avdelningen och på den nya fungerar det rätt mycket annorlunda. Även min prestationsångest som klappar mig på huvudet och min osäkerhet på mitt eget värde. Jag har blivit bättre på att se mig själv och se på andra med nya ögon men det finns saker som är begravda fortfarande.

Jag triggas av vissa saker och reagerar som jag gjorde som yngre. Så är det. Jag har inte läkt helt och hållet. I stunder av stress och trötthet är jag mycket mer sårbar än annars. Min försvarssköld är inte uppe och egentligen är det bra. Jag är mer rak och ser på vad som sker. Ärlig mot andra och mot mig själv. Det vinner jag på. Jag behöver redskap för att vinna tillbaka min förlorade självkänsla, eller om den ens fanns där från början. Ha den vill jag i alla fall.

Så kom midsommar och gick. Dagen firades tillsammans med en familj i samma situation som oss och det fungerade långt över förväntan. Lite märkligt är det varje gång, varje år med midsommar. Det känns alltid så avlägset och så plötsligt är dagen bara här. Att få fira i lugn och ro med andra som förstår oss och våra barn var toppen. A tyckte det var den bästa midsommar någonsin! Så härligt att höra. Jag blev glad ända in i själen. Vi dansade inga grodor, det fanns inte ens en midsommarstång men det fanns mat som alla åt, spel som spelades tillsammans och en harmonisk och trevligt stämning. Dessutom fick vår lilla Sötis leka med sin favorithundkompis. Hur bra som helst.

För mig var det en stor lättnad att kunna sitta ner och samtala utan måsten eller krav. Vi kom som vi är och gick hem lika dant. Det är en oerhörd ynnest att få sitta ner tillsamman med personer som förstår en och som inte dömer en. Jag upplever det som att även vi npf-föräldrar kan döma varandra även om vi kanske håller en enad front utåt. Så synd och så otroligt meningslöst. Varför inte inse att de allra flesta gör vad de kan, mäktar med och förmår? Att vi tar oss ann vår livssituation på olika sätt? Det gjorde mig gott att få umgås i lugn och ro med en familj som blivit fina och nära vänner.

Jag vet inte varför jag är lite överkänslig. Som om jag gick omkring med en evig PMS. Inte det roligaste eller trevligaste för någon. Har det blivit för mycket eller är det så att det bara är nästa lager av löken? Att känna mig ömhudad och totalt oskyddad utan försvar är jobbigt men kanske precis vad jag behöver? Tänker ge mig själv sommaren att pusta ut och vila upp, hämta andan och förnya energin.

Semestern hägrar, jag kan nästan ta på den. Sambon och barnen går på semester före mig. Lite skyldig kan jag känna mig som verkligen känner ett stort behov av semester trots sjukskrivningen. Fast varför skulle inte jag få längta till semester, ledighet och en annan rytm? Jag behöver den verkligen, mer än vad jag själv trodde. Så är det och jag omfamnar det. Sol, sömn och vila gör underverk tillsammans med kärlek, skratt och att få umgås med min familj. Må väl!

Kram Sara

Jag kan känna det i hela kroppen, den där pirriga och förväntansfulla energin som kittlas när jag känner solens värme i ansiktet och andas in den underbara doften av blommor som precis slagit ut. Det är sommar och sommarlov alldeles runt knuten. Än idag blir jag tårögd när jag hör de ljusa barnstämmorna som sjunger “den blomster tid nu kommer” och ser deras små förväntansfulla uttryck. Snart är det bara ben, sandslott och frihet i flera veckor!

Jag hade det bra på sommaren.

Lilla Sara som hade förmånen av att ha två föräldrar som arbetade inom skolan var ledig i hela 10 veckor och någonstans inom mig tror jag fortfarande att det är så. Lika förvånad år efter år att jag måste ta semester och inte blir det så många veckor heller. Det gör ingenting för jag älskar sommaren ändå och försöker njuta av den under de få månader som vi har det varmt och skönt. Mina somrar som jag mestadels tillbringade i Blekinge var inte storslagna men härligt enkla och jättebra för oss barn. Lek och bad och mycket frihet bland träd och kobbar, barfotalek och cykelfärd till staden för att låna böcker eller handla mat. Inget Bullerbyn och absolut inte utan gnissel men ändå avslappnat. Hos mig finns fortfarande en förväntan inför sommaren, en glädje och en känsla av att släppa allting och bara få vara. Jag försöker hålla fast vid den även om jag numera vet att mina, våra, somrar inte ser ut sådär som på vykorten eller i reklamen på tv.

Att ha en positiv grundinställning hjälper till trots rädslan för katastrof.

Det är så lätt att bli rädd vid det här laget trots längtan efter ledighet. Efter flera års erfarenhet vet jag ju hur det ofta blir. Det kan vara precis tvärt emot mina drömmar och min bild av ljuva sommar-Sverige och vår semester. Jag förstår till fullo den förälder som helt tappar hoppet och känner en lust att hellre jobba än vara hemma under semestern. Eller som bara vill gå ut genom dörren och sätta sig på första bästa flyg eller tåg för en veckas nedvarvning i ensamhet.För man blir ledsen, arg, irriterad, besviken och jättetrött när varje timme går ut på att jobba för att ett eller flera barn ska klara av ledigheten. När utbrott och skrik, slag och konflikter sker varje dag. När barnet (även de större) inte vill göra någonting och slänger sig på golvet eller river ner huset. När allt det där som man själv kanske tycker om eller som syskonet vill göra inte alls fungerar för barnet med en diagnos. Det är lätt att känna sig låst hemma. Semestern blir inte rolig, den blir inte avslappnad och man går omkring och undrar varför man har semester egentligen (trots att allt man vill göra är att sova och vila utan krav och måsten och planering).

För mig är det viktigt att försöka vara positiv och njuta och ta till vara på det som är bra och som fungerar. För att orka med det som inte går alls eller som blir kaotiskt. En stund under plommonträdet i gräset tillsammans med barnen, ett glas vin i skymningen, en promenad i skogen eller bara få sitta ner och njuta av frisk luft och ledighet några minuter. Underbart för kropp och själ. Både att få göra det på egen hand och tillsammans med alla i vår lilla familj.

Allt ska ske, vara stort och omfattande och enormt bra och superperfekt på semestern.

Jag vet att semestern är den tid då man förväntas ha det så himla mysigt och allt ska vara “perfekt”. Ofta faller det platt när luften går ur samtliga i familjen, regnet öser ner, barnen vägrar gå ut, någon absolut måste bygga en vedbod eller när en av två känner ett enormt behov av att umgås och ha det superroligt och trevligt eftersom man inte hinner det riktigt under resterande delen av året. För vår del har vi skalat av förväntningarna som en lök, ett lager i taget. Det är bara att inse att vi inte har vunnit miljonvinsten på Lotto ännu och vi är alla slutkörda efter ännu ett år. Vad vi behöver är att tagga ner men successivt för att inte få hjärtinfarkt eller bli helt frustrerade av att göra ingenting. Barnen behöver landa rejält vilket innebär en hel del gap, väsen, otålighet och gnabb den första tiden.

A känner av ljuset och att allt snart ändras.

På A märks det väldigt mycket att skolan snart är slut. Melatoninet (som hjälper honom att sova) verkar inte sedan ett litet tag tillbaka. Ljuset påverkar för mycket trots mörkläggningsgardiner. I hans söta blonda huvud snurrar massor av frågor och tankar kring skolan, honom själv men även mycket kring sommaren. Han har blivit mer orolig vilket även skolans personal intygar och det slog mig att det borde ha med den stundande ledigheten att göra. Eller avbrotten från alla rutinerna. Så jag frågade honom igår kväll om det är någonting speciellt, om han tycker det är jobbigt med sommarlovet? Han funderade en liten stund där han låg och vilade sitt huvud på mig i mörkret. Ja sa han, jag vet inte hur det blir. Jag vet inte vad som ska hända.

Det är skrämmande att inte veta vad som ska ske om en timme eller en dag.

Där har vi det, huvudet på spiken. Just det som många av oss ser fram emot med semester och sommarlov fasar han inför. Inga vanliga rutiner och många veckor av total osäkerhet kring precis allt. Han kan inte göra sig en bild av vad som ska ske eller kan hända vilket gör att lovet blir skrämmande och hotfullt. Otäckt. Klart att han påverkas av det. Att gå omkring i ovisshet och dessutom inte kunna se framför sig hur bra det kan bli är som att leva i en mardröm som inte tar slut. Att famla i mörkret. Så jag berättade för A där vi låg bredvid varandra att det är väldigt vanligt att personer med autism tycker det är jobbigt med lov och semestrar just för att allting blir annorlunda och alla rutiner försvinner. Vad vi ska göra är att planera och planera mer än vad vi tidigare har gjort. Inte in i minsta detalj från början men i stora drag ska alla dagar ha en plan. Många dagar får gärna vara likadana, det hjälper till.

Planering är A och O när alla andra vill slappa och ta det lugnt.

Med vissheten om att vi ska strukturera upp sommaren och visualisera den kunde han till slut somna. Förvisso vaknade han mitt i natten så jag fick gå in till honom och lägga mig igen en stund men han var fortfarande nöjd med svaret på morgonen när han väcktes. För min del innebär det en hel del jobb och planering men jag tänker se det positivt. Det blir inte utbrottsfritt på något sätt men förhoppningsvis blir det lugnare. Vi kommer att veta vad som händer, inga onödiga överraskningar och jag kommer att ha utrymme för små ändringar vilket fungerar ibland med förberedelser. Gör vi ingen planering så får jag inte heller någon semester. Så enkelt är det. Med en planering blir det lättare att slappna av för alla har jag insett. Inte det lättaste när man vill vara spontan eller bara flyta med sommarbrisen men å andra sidan så är det inte roligt med ett barn som är utom sig av stress och oro. Som varje dag står rådvill och inte vet vad han ska ta sig till eller hitta på och som blir mer och mer upprörd, ledsen, arg och frustrerad på livet och sig själv. Att släcka bränder som semester är inte alls roligt utan enbart påfrestande. Så vi ska planera, eller jag ska göra det.

Jag vill att A och E får fina sommarminnen att ta med sig i livet.

I mitt hjärta finns en önskan att mina två fina pojkar också ska minnas somrarna som härliga och vackra. Som äventyr fulla av glädje och lugn, frihet och en paus från allt stök och bök. Jag vet att de har fina minnen eftersom vi pratar om saker som vi gjort eller upplevt tillsammans vilket känns roligt för mig. Vi ska bo i en stuga igen som hela familjen trivs väldigt väl i. Vi hyr av ett mycket trevligt par med en skön inställning till livet, djur, barn och autism. Hela familjen trivs med att plocka blåbär i skogen, titta på djuren och blommorna, busa i gräset eller bada i viken. I stugan finns även flera hästar som man kan rida på och som pojkarna tyckte var jätteroligt att få göra den julen som vi var där.

Livet är lättare för oss på landet. Varje gång vi hyr en stuga känner vi att vi skulle kunna flytta direkt. Om man bortser från vänner, arbete, skola och annat så hade vi nog suttit ute i ett hus vid en sjö för länge sedan. Jag älskar naturen och dess egna rytm. Allt vackert, all energi som jag får och kan ge tillbaka till Moder Jord. Barnen blir mer harmoniska när vi skalar av allt som inte behövs, när allt flimmer försvinner, alla onödiga ljud och bilder inte finns att tillgå. Visst har vi en tv och de sina plattor men livets snabba hets mattas av och behoven ändras. Jag finner det oerhört njutbart och välgörande.

Dagsschema och färre stressmoment.

Även i en stuga behövs ett schema för att förenkla livet och minska utbrott och stress. Det är helt okej, var dag är den andre lik mer eller mindre i alla fall så det är relativt enkelt att fixa en dagordning. Livet i stugan är enklare att leva än livet hemma i huset. Vissa stressmoment är helt enkelt borttagna som tvånget att ringa en kompis varje dag eller Xboxen. För även om de är roliga aktiviteter och sysselsättningar påverkar de inte enbart positivt utan genererar även oro och stresspåslag. Även för oss föräldrar som går bland allt som behöver fixas och ordnas i hemmet samtidigt som vi behöver vara tillgängliga och leda den äldste sonen hela tiden när han är hemma eller i alla fall med oss.

Ghostly Dramas

Hela familjen går på sparlåga och behöver få ny energi.

Vi föräldrar behöver semester och det gör även pojkarna. Vi vill gärna ha sol och badväder men i övrigt förväntar jag mig inte så mycket. Jag tar tacksamt emot det som kommer och blir istället. Det är lätt att det blir tjafs och bråk när alla ska varva ner efter jobb och skola. Ingen har kvar mer utrymme i sina bägare utan minsta grej gör att det spiller över. Det gäller väl att se sig själv och de andra i familjen utan att kasta skit eller anklagelser. Försöka andas och bara acceptera varandra utan krusiduller. Enkelheten och att bara låta varandra få vara gör att vi kommer närmare varandra och får landa i nuet.

Visst har vi vissa förväntningar men inga krav direkt utan jag hoppas på samarbete och lugn i år. Själv ska jag ha mer ledigt än jag har haft sedan föräldraledigheten. Det är min gåva till mig själv. Nej jag har inget rosenskimmer för ögonen, jag vet mycket väl hur det är att vara ensam med grabbarna när de börjar bli nöjda med ledighet och vill göra annat. Som npf-förälder vilar man inte så mycket på semestern, det är faktiskt som ett annat arbete men jag försöker göra förutsättningarna för det arbetet så bra som möjligt. Att komma tillbaka till jobbet mer slut än vid första semesterdagen är ingen höjdare precis. Been there, done that och det vill jag inte göra om.

Letar och googlar lämpliga utflyktsmål.

Nu tänker jag att jag ska finna roliga eller spännande eller givande saker som vi kan planera in. Inte tänker jag fara runt som en skottspole på alla möjliga dyra inrättningar och ställen för det är inte lönt. Faktiskt kan de ställena vara för mycket för A och det blir katastrof istället. De “stora” sakerna behöver spridas ut och vi nöjer oss med mindre som en cykeltur eller en tur till stranden. Ska se om jag hittar fler saker som vi kan ha för oss och som inte kostar skjortan. Har några idéer och tänker spåna på fler. Mannen och jag får 3 veckor tillsammans, han får 1 ensam vecka först tillsammans med pojkarna och sedan får jag 3 på egen hand med dem i slutet. Här gäller det att planera in saker så att jag inte är villig att sälja ungarna på loppis i augusti. (SKÄMT!!)

Idag var det sista dagen på det här läsåret.

Det är med en blandning av hopp, oro, längtan, glädje och viss skepsis som jag och familjen möter sommaren. Idag var det skolavslutning för pojkarna i 2 olika skolor på 2 olika platser vid ungefär samma tidpunkt. Livspusslet ska pusslas samman och eftersom det är första gången för båda grabbarna som de har avslutning på respektive skola så ville vi närvara på båda ställena. Efter helgen stundar sommarfritids för dem båda två. Båda är mer eller mindre motvilliga men A ser fram emot badet som hans fritids ska vara på varje dag. E är tveksam och behöver veta vem som är där av hans kompisar. Borde vara någon såhär tidigt på sommaren. Det löser sig säkert trots att det från och med måndag är nya rutiner vilka efter några veckor kommer att ändras igen när de går på semester med sin pappa.

Jag önskar alla oroliga och rädda barn och deras kämpande föräldrar en så lugn sommar som det bara går. Fylld med glädje, skratt, vila och massor av små fantastiska stunder.  Samma sak önskar jag alla glada, förväntansfulla och nöjda barn och föräldrar. Var rädda om er själva och ta hand om varandra.

Kram, Sara

Alla människor i världen går igenom olika saker, både de som vi upplever som positiva och de som känns negativa. Många av oss har en familj på ett eller annat vis. Kanske fungerar ni alldeles optimalt tillsammans och njuter av varandras umgänge eller så är det infekterade relationer och gammalt groll som osar.

Trots min familjesituation så lägger jag inte allt på min familj, även jag bär ansvar för hur situationen ser ut idag. Kanske kunde jag ha varit tydligare mot alla, kanske kunde jag ha sagt ifrån tidigare? Helt klart har jag lite dåligt samvete över att jag delar med mig av min situation men för mig är det ett sätt att bearbeta och göra det mindre dramatiskt. Genom att hålla allting inom mig så har det inte gått så bra och jag har mått väldigt dåligt. Att berätta blir som en rening och gör det tydligare och enklare att lägga bakom mig.

Om vi delar med oss så blir det kanske inte så pinsamt längre.

Vi är många gånger så rädda för att dela med oss av det som inte är bra eller vackert men även de situationerna är en del av vårt mänskliga liv. Så känner jag det. Många detaljer delar inte jag med mig av i bloggen men jag vet också att det i flera familjer finns en hel del som inte fungerar. Kanske om man pratar om det så kan vi hjälpa varandra att lösa knutar, att gå vidare och inse att vi inte behöver skämmas för att allt inte är fläckfritt?

Det är väl även så att det som vi är vana vid och lever med kanske ter sig normalt, helt okej och acceptabelt i våra egna ögon ända tills vi på något vis får insyn i att det inte alls behöver vara så. Jag tycker att dynamiken i en familj är intressant och oftast har alla sina givna roller och platser som man håller hårt i. Den som vill byta roll får det tufft. Det påverkar energin och kraftfördelningen i familjen som jag ser det.

Min relation till andra påverkas av min bild av mig själv.

Jag skrev ett inlägg om min rätt svaga självkänsla vilken har varit mycket avgörande för hur jag har hanterat mina relationer till de andra i familjen. Självkänslan är viktig för hur jag bemöter andra och hur jag reagerar på vad som sker eller sägs. Med en stark självkänsla hade säkert inte många saker påverkat mig alls och jag hade kanske kunnat vara stark och stått upp mer för mig själv. Jag hade inte tillåtit vissa situationer och de hade kanske aldrig uppstått. Med en svag självkänsla blir man svag utåt. Andra kan klampa på en hur som helst och man har inget värde. Man är lovligt byte och tar på sig skulden för allt som sker genom att säga till sig själv att man är dum, ful, fet, korkad, ointelligent, kass och inte värd ett skit. Alla andra har rätt och är duktigare, snyggare, smartare och vet alltid bättre. Jag hade liksom inte “rätt” att säga ifrån eller vara kritisk i min situation. Detta blir sedan en “sanning” varje gång man ses eller hörs av inom familjen.

Jag var redo men ingen annan.

Även om jag inte har mått bra av det så har jag ändå köpt det och någonstans placerat mig själv i ytterkant eller nederkant precis där andra vill ha mig.  Så var jag van vid att ha det – så var vi alla vana vid att ha det. Föds man in i det är det inte helt uppenbart. Det har ju dessutom fungerat alldeles ypperligt för andra vilka haft en annan ställning och roll i familjen. Det är lätt att vi bara fortsätter så i samma bana trots att vi kanske får ont i magen, blir ledsna, arga eller besvikna. Att konfrontera och lyfta upp de här situationerna ruckar allting och kräver både mod och beslutsamhet. För motstånd kommer du att få. Det är ju lite farligt att säga att nu räcker det eller jag mår inte bra av det här. Genom det så blir alla andra satta att antingen ignorera fakta,  säga att du hittar på eller att du är orättvis och har fel eller börja skärskåda sig själva och sin roll.

För mig handlar det inte om att älta barndomen om och om igen. För mig är det viktigt att se hur jag förhåller mig till mig själv just nu och utifrån det utvecklas i positiv riktning.

Man är alltid minst två som träter.

Jag är inget offer och min familj är inga förövare. Vi är människor formade utifrån vår familjesituation och genom andra generationer. Däremot så har jag ett val att bryta de mönster som inte är trevliga eller känns jobbiga för mig i alla fall. Jag stoppar, som jag upplevt det, en syn på flickor och kvinnor som min mamma lever med och som hennes mamma levde med. Hur det är med min mormors mor vet jag ärligt talat inte. Det finns en röd tråd och den har jag sett och den klipper jag av. Jag är en kvinna född som storasyster till två yngre bröder.Min mamma är en lillasyster i en familj med bara äldre bröder. Min mormor var enda barnet och adopterad. Det har varit och är fortfarande skillnad på vem man är och vilket kön man har i den här konstellationen. Medvetet är det nog inte och jag varken anklagar eller fäller någon utan det är ett iakttagande och utifrån mina egna erfarenheter. Som jag ser det har det spelat stor roll var i syskonskaran man hamnade och om man är pojke eller flicka. Jag tycker att vi har många fantastiska personer i släkten och min resa innebär ingen uppgörelse med dem.

Jag har inte alltid varit klok i mina uttalande när känslorna tagit över.

Dagen då jag verkligen fick nog och satte ner foten var ingen bra dag. Åren efter det har jag bittert försökt få andra att se och förstå. Jag har varit både snäll och positiv, tagit upp bra saker och de som inte är så bra. Efter ett tag tappade jag orken och blev arg och ledsen och sa saker i vredesmod för att få till en reaktion eller ett uppvaknande. Det låg förvisso sanningar i de uttalandena men tonen blev hårdare och hårdare. Ju mer jag insåg att det inte spelade någon som helst roll vad jag sa, berättade, förklarade, skrev, ville visa på eller för den delen behövde så väl ju mer desperat och uppgiven blev jag. Nej jag var nog inte alltid söta-Sara, speciellt inte när jag kände mer och mer att det här är viktigt och det här behöver jag göra för att stå upp för mig själv.

Ge upp ville jag inte men jag behövde se på det annorlunda.

Jag hade kunnat ge upp för länge sedan men jag är inte sådan som person. Min ynka självkänsla ropade efter bekräftelse, efter att bli sedd och lyssnad på och tagen på allvar. Att ge upp kändes som att ge upp mig själv tills jag insåg att det inte alls fungerar så. Genom acceptans insåg jag att jag kan fortsätta själv och att jag får ge mig själv vad jag behöver eftersom de andra inte vill. Situationen är sorglig och jag var rädd för att se på verkligheten. Länge hade jag gått med en bild av att saker och ting var helt annorlunda. Förnekelse är en stark kraft. Jag ville så gärna att min bild av familjen stämde och valde att ignorera allt som inte passade in i den. Jag ville inte vara ensam eller att realiteten var en annan än den som jag ville ha. Man kan läsa in precis vad som helst i situationer och uttalanden och bortförklara det mesta. Tills det inte går längre.

Mina förväntningar på min familj ligger helt hos mig och inte hos dem. Att jag dessutom ansåg att även de skulle vilja utveckla och förändra relationerna, se på hur vi behandlade varandra och se maktkampen var naivt och absolut inte förankrat hos någon annan. Bara för att du är beredd och redo att gå vidare och utvecklas är det absolut inte säkert att någon annan är villig att göra samma sak eller ens i närheten av samma utveckling. Min familj är på en helt annan resa än vad jag är. Våra liv är oerhört olika på flera punkter och enbart för att jag är redo betyder inte det att de också är det. Kanske kommer de aldrig att titta på det eller bli redo för deras väg leder någon annan stans. Så är det och alla har vi olika saker att gå igenom och lära sig av.

Stå upp för dig själv!

Att jag öppnade munnen och hjärtat och berättade för dem hur jag har upplevt olika situationer, vad jag har behövt och längtat efter kommer jag aldrig att ångra. För första gången stod jag upp för mig själv utan att låta någon sätta sig på mig även om reaktionerna har varit starka eller dolts i tystnad. Visst var det jag som startade den nuvarande situationen. Genom att vara helt ärlig, öppen och lugnt och sakligt ha beskrivit för de andra vad jag önskar och känner och upplever så har jag gett mig själv styrka och boostat min självkänsla.  Naturligtvis hade jag blivit överlycklig om det hade blivit positiva förändringar och vi hade kunnat ha en bra dialog kring det men nu blev det precis tvärtom och inga positiva förändringar alls och då får det tyvärr vara så. Jag tycker om att jag vågade och att jag äntligen insåg att jag är värdefull.

Att prata med varandra och lyssna utan att avfärda den andres åsikter eller upplevelser gagnar alla. Om vi är intresserade av att ha en fin och ärlig relation med våra familjemedlemmar behöver alla se över hur de väljer att se på och bemöta de övriga i klanen tror jag. Visst är det svårt, ibland omöjligt. Man behöver veta att man själv är värdefull oavsett vad någon annan säger eller visar.

Livet är ditt att leva!

Kram Sara

Vet du skillnaden på dessa? frågade hon mig. Den unga psykologen på företagshälsan. Jag hade nämnt att det vore en bra sak att prata om. Ja…jo…nej…jag vet inte om jag kan den exakta definitionen var mitt svar.

Rätt enkelt kan man säga att självförtroende är rätt ytligt och hör ihop med prestationer och vad vi vet att vi klarar av eller vad vi kan. Självkänsla är hur vi upplever och vad vi har för känslor om oss själva och om vi har ett eget värde utan prestationer, titlar, yrke eller ekonom. Vem är jag och tycker jag om mig själv?

Jag hade en klart negativ självbild och ingen självkänsla.

Som barn och som tonåring visste jag att jag inte tyckte om mig själv eller att jag aldrig var helt rätt eller tillräcklig. På det sättet var allt klart. Jag dög inte och så var det med det. Livet var ibland rätt jobbigt men jag visste på sätt och vis vilken roll jag hade och att jag inte var så viktig. Aldrig någonsin kom jag först, inte mer än att jag föddes som storasyster. Vid vissa prestationer sågs jag för en liten stund, om än enbart på ytan. Mina föräldrar skulle kanske inte hålla med mig och det är okej. Vi ser på saker olika och det gjorde säkert vad de trodde var bäst utifrån sina egna erfarenheter.

Oavsett om det är en vanlig upplevelse att ha under sin uppväxt eller ej så har det präglat mig oerhört mycket. Runt 20-års åldern mådde jag bättre och fick lite nya perspektiv men i grunden var jag fortfarande osäker på om jag dög, om jag var tillräcklig och om jag var värd att älskas för den jag är. Utan någon stark självkänsla blir det flytande inuti istället för en stark kärna. Alla motgångar blir lätt personliga hur ologiskt det än må vara. De relationer som inte fungerade blev en bekräftelse på att jag inte var bra, inte var värd att älskas och inte dög. Jag har oräkneliga gånger ifrågasatt mig själv eller inte känt att livet har någon mening för mig. Min dåvarande inställning till mig själv och förmodligen höga krav på hur saker skulle vara för att vara bra var ingen hållbar eller positiv kombination.

Självförtroendet är bättre men jag låter yttre faktorer bestämma över mig.

Mitt självförtroende har det varit bättre med beroende på vad det gäller. Så är det nog för många. Vi tittar på hur duktiga vi är och vad vi åstadkommer och så mår vi bra utifrån det resultatet. Jag vet att jag klarar mig själv ute i världen. Att jag kan byta jobb och att jag kan kämpa mot skolan. Självförtroendet har byggts upp och är lite starkare nu än vad det var tidigare. Det är min självkänsla som jag letar efter vilket jag inte förstått egentligen. För tyvärr så har jag gjort yttre saker lika med mitt värde som person och människa. Av erfarenhet så tror jag att vi är rätt många som gör precis detsamma. Vi låter vikten och utseendet, poängen på prov och tentor, utbildning, lön, andras åsikter, storleken på huset, valet av semester, kläder och vem vi har en relation med få bestämma vem vi är och vilket värde vi har i andras och i våra egna ögon.

För vem värdesätter vårt inre och vår själ? Varför är inte de lika viktiga för oss att vårda? Själen som verkligen är vi och inte påverkas på samma sätt av 10 kg upp eller ner, av huruvida vi är bäst i klassen eller har det snyggaste och renaste hemmet. Självkänslan handlar om våra egenskaper, om vem vi är. Den visar på hur unik varje individ är. I stunder av kriser har jag insett att allt det yttre inte spelar någon roll. Det är de inre kvalitéerna som är viktigast av allt och det enda som jag bryr mig om. Det rör mig inte i ryggen om du är miljonär eller går på socialbidrag eftersom det är du som person och människa som jag värdesätter. Så långt har jag kommit och nu ska jag applicera det på mig själv och finna min kärna, min egen självkänsla. För sätter jag värde på andras fina egenskaper så ska jag behandla mig själv på samma sätt.

Vem är Sara idag?

Helt ärligt är jag inte helt hundra på vem jag är längre. Med sjukskrivningar och utmattning, familjeförhållanden som är ansträngda, en föräldraroll som är tuff och jag har kommit över 40-års sträcket så är det mycket som påverkar mig. Det är flera saker som jag behöver förhålla mig till men vem är jag mitt i det och tycker jag om mig själv? Psykologen frågade mig hur jag känner inför att jag inte riktigt vet vem jag är numera? Mitt svar var att det är förvirrande samtidigt som det ger mig utrymme att faktiskt äntligen lära känna mig själv och älska den jag är. För mig är det ändå positivt trots allt. Livets nästa skede och en fördjupning av allt. Det gillar jag.

Min bild av att inte duga eller passa in i familjen är bekräftad.

Att i mina ögon få bekräftat från min närmsta familj att jag inte duger och att de inte accepterar mig som den person jag är har varit väldigt svårt. Det är kulmen efter 40 år av att ha levt med just den uppfattningen av mig själv. Att veta och framför allt att uppleva att jag är ensam och inte får uppbackning eller stöd är knäckande. Att ingen varken vill lyssna på mig eller ens förstå mig är nedbrytande. Att jag inte är tillräckligt viktig för dem vilket visas genom att bokstavligen uttrycka det eller bara låta bli att besvara mina rop på hjälp och kärlek. Med en redan underutvecklad självkänsla är en sådan här uppvisning mycket svår att ta.

Jag har av allt detta insett att jag inte ska behöva be om kärlek. Inte om respekt heller. Att det varken är okej eller ligger hos mig om någon säger att jag inte duger som familjemedlem att ens umgås med för att jag inte har samma intressen. Eller att allt jag säger skulle vara ointressant, fel och ointelligent. Eller att jag skulle vara den enda som har förstört familjen. Det är hårda ord att få till mig när jag vet att jag inte har gjort någonting hemskt eller kriminellt utan bara varit jag och velat ha en relation men på lika villkor. Att de säger att de inte vill beblanda sig med mina problem och påstår att det både är fel och egoistiskt av mig som mamma till ett autistiskt barn när jag ber dem om stöd, förståelse och avlastning är svårt för mig att förstå.

Att min familj inte vill stötta mig när jag har det som jobbigast är deras val och det är en sorglig sak att inse och någonting som jag ändå behövde acceptera. Så ser situationen ut vare sig jag vill det eller inte. Genom att acceptera kan jag frigöra mig och fortsätta rakt fram.

Det är just därför som jag väljer att dela med mig av det här. Det är inte för att blotta min familj som jag är öppen. Jag har istället svårt att tro att jag skulle vara ensam om att ha en ansträngd familjesituation eller att stå utan stöd och förståelse av de närmaste trots att de har vetskap om autism och adhd. Mitt sätt att hantera det har blivit att acceptera livet och de personerna eftersom jag aldrig kommer att kunna förändra dem. De precis som jag har en fri vilja och rätt att göra sina egna val och tycka vad de vill. Det spelar ingen roll om jag tycker det är bra, dåligt, logiskt eller orättvist för allt jag kan är att acceptera. Hur mycket jag än vill och önskar att saker vore annorlunda kan jag inte kontrollera någon annan och det underlättade för mig när jag insåg detta. Mitt värde som person var inte avhängt deras åsikter eller handlingar. Jag är fortfarande jag.

Värdet ligger aldrig i betraktarens öga.

Vad jag behöver lära mig att inse är att mitt värde som människa och person inte ligger i andras värderingar eller bild av mig. Inte ens vad min familj anser om mig. Jag ska börja lära känna mig själv med svagheter och styrkor. De senaste åren har jag fått klara mig på egen hand utan familjens närvaro eftersom jag valde att inte längre bli behandlad som mindre värd. Mina barn är lika mycket värda som deras kusiner. Jag är inget offer men jag tänker heller inte gömma undan mina erfarenheter eller låtsas som att allt är finemang för att det ska passa någon annan. Ingen familj är en Ö och det känner man av när man själv är den där öde ön.

I min situation har jag vuxit enormt. Jag har sett mig själv i ny dager. Att jag är en fighter visste jag redan men jag har sett nya sidor hos mig själv och att jag har ett värde har slagit rot. Min självkänsla är mitt ansvar och det kommer jag att ta. Min uppgift av psykologen är att skriva ner 3-5 egenskaper som inte kommer från någon annan utifrån utan enbart inifrån mig själv. Det ska jag göra och det ska bli spännande.

Var rädd om dig och vattna din inre trädgård.

Kram, Sara

Ingen vill känna sig ensam eller utanför. I alla fall om det inte är självvalt. Vissa trivs alldeles utmärkt med att vara för sig själva och bara ha sig själv och sitt eget att bry sig om. Perfekt. För andra är det en ständig påminnelse om att man inte får vara med. Att ingen vill leka eller ringer till en. Att man inte är som dem.

Det finns alldeles för många barn och ungdomar som är ensamma, utstötta eller mobbade. Även vuxna som inte känner att de är välkomna eller passar in. Att få vänner kan vara rätt svårt och knepigt, för att inte säga en omöjlig sak att göra. Om man har svårt med det sociala spelen, om man varken förstår sig på dem eller kan läsa dem så blir det rätt ofta svårt och oförståeligt. Bara det att man kanske har ett lite annorlunda sätt att tänka och reagera, känna och uttrycka sig på gör att man genast får det svårare. Man slår i underläge redan från start.

Jag är medveten om att vi har haft tur.

A har haft turen att ha vänner runt sig. Jag är mycket medveten om att det för många andra barn i hans situation inte ser ut på samma sätt – att man alltid är ensam. Jag är själaglad över att det har fungerat med vissa pojkar och att ett fåtal finns kvar. Det handlar ju om att få vara accepterad för den man är och vara en i gänget. Alla föräldrar vill att deras barn ska ha vänner. Få umgås och leka, ha förtroliga samtal med, skratta, kompromissa och öva upp den sociala delen av livet. Bli bjuden på kalas. Få vara sedd och älskad, uppskattad och omtyckt.

Vi har lagt ner mycket tid och fokus på att finna vänner.

Vi föräldrar har alltid arbetat aktivt för att få vänner till A. För att han skulle få någon att leka med eftersom han är en mycket social kille med empati, omtanke och glädje i sig. Det har alltid varit en kamp och någonting som gett mig ont i magen. Denna ständiga oro för att han inte ska vara accepterad eller hamna utanför. Vi har aldrig eftersträvat flera vänner utan om det så bara är en endaste som han känner sig trygg och nöjd med så är det helt perfekt. Vi har fått leda honom och stötta honom under alla år som det har varit aktuellt med lekkamrater. Lätt har det aldrig varit och det har aldrig flutit på.

Vissa såg fort att de kunde utnyttja och pressa A.

I sin iver att få leka med andra barn har han tyvärr blivit utnyttjad på olika sätt av dem som snabbt insåg hur de kunde manipulera honom. A förstod inte och gör det fortfarande inte när någon duperar honom eller får honom att utföra saker som inte är okej – bara för att de kan. Vad han däremot har blivit varse de senaste åren är att det nästan uteslutande är han som ringer till vännerna för att fråga om de vill leka. Inte tvärtom. Ja det är livet tänker jag. Barnen utvecklas och de går kanske åt olika håll. Det är ju rätt normalt egentligen. Problemet här är ju att det är så oerhört svårt att finna nya vänner när de gamla väljer bort en.

Det är större skillnad på de jämnåriga barnen nu.

Jag tyckte inte att det var så stor skillnad på barnen när de var yngre i förskoleåldern. För varje år har jag märkt en liten skillnad, A ska börja i 5:an, och jag tog upp det med läkaren på HAB. Han sa att det var väldigt vanligt att barnen med autism inte håller jämna steg med sina jämnåriga ända upp till runt 18-årsåldern. En viss lättnad att man kommer ikapp allt som oftast men samtidigt en gnagande oro över alla tuffa år innan dess. Tonåren är jobbiga för de flesta utan diagnos och för dem med blir det ännu tyngre.

A bara måste finna en lekkamrat varje dag.

Att ha någon att leka med har blivit en besatthet hos A. Eller ett tvång. Han bara MÅSTE hitta en vän att leka med varje dag. Inget annat går före och det skapar massor av stress och oro. Vi har försökt att planera i förväg men det är inte alla som vill att deras barn ska bestämma i förväg utan de ska vara fritt att välja. Det får vi acceptera men för A är det hemskt. När han vet att han kommer att leka med X imorgon så blir han lugn och kan släppa det. Detta eviga ringande eller jagande av lekkamrater kan göra mig knäckt. Det är så jobbigt att se honom försöka och ringa och ringa till alla dem som nästan aldrig hör av sig. Det är hemskt att höra och se hur han får nej gång på gång. Jag beundrar honom för att han ändå fortsätter även om han är ledsen och till sist förtvivlad. Mitt mammahjärta brister.

Kan eller vill ingen så faller hela världen i bitar.

Vad som sker är att om A inte finner någon lekkamrat så raseras hela dagen. Allt annat är skit och han vill ingenting. Han är sur och ledsen och förbannad om vartannat och utbrotten kommer ett efter ett. Han är fast i tanken på att leka eller att han skulle leka med en viss person. Händer inte det går det inte att växla om, det är så enormt svårt för honom. Att tala med honom blir som att försöka passera ett minfält. Samtidigt är han jättefrustrerad över att inte ha någonting att göra och han kan inte komma på någonting själv. Allt man föreslår är tråkigt eller kasst bara för att det inte var vad han hade tänkt först. A blir orolig och går fram och tillbaka, slänger i dörrar och gapar och skriker. Han kan sitta med sin iPad ett tag men det känns inget vidare att låta honom göra det hela dagarna. Så mycket är avhängt huruvida han finner en kompis eller inte.

De pojkar som A leker med är jättefina killar som vi gärna ser att han umgås med. Det är egentligen bara 1 kvar nu som A regelbundet leker med. De andra har flutit iväg och dyker upp någon gång då och då. Det är väldigt jobbigt att se och vara med om. Att se sitt barn bli mer och mer ensam. Trots våra ansträngningar som har varierat utifrån hur vi mår och vad vi orkar med. Vad mer kan jag göra som förälder? Hur kan jag hjälpa och stötta honom och ändra på situationen?

Var finns det nya fina vänner?

Hur finner man nya lekkamrater? Det har vi frågat oss många gånger. I hans nya klass finns 2 pojkar som vi har fått numret till. Kanske kan det fungera att leka med dem, eller spela tillsammans utanför skolan och deras lilla grupp. Vi ska i alla fall prova. En annan sak är att finna en hobby vilket har varit väldigt svårt. Nu ska vi prova på luftgevärsskytte vilket A är duktig på. Kanske finner han en vän i samma klubb? Onlinespel är annars en variant har jag förstått. Jag är inte alls insatt i spelandets värld men har hört om detta. Just nu spelar inte A online av olika anledningar men kanske kan vi se över det som en möjlighet.

Ibland känns det hopplöst, som om det inte spelar någon roll vad jag gör. Det blir ändå mest pannkaka av det. Men jag kan inte ge upp när det gäller mina barn. E är nöjd med att ha ett par vänner och han fungerar egentligen fint tillsammans med vem som helst när han inte är blyg längre. A är mycket social men har svårt att ta sig in i grupper och sammanhang. Han förstår inte alltid vad de andra menar eller säger eller varför någon gör på ett visst sätt. Vänner är ändå precis lika viktigt! Viktiga för självkänslan och att få höra till. Man behöver ha vänner, en förälder kan inte vara allt och som en individ som är på G att bli tonåring så är det vännerna som fyller en annan viktigt roll än den som mamma och pappa har.

Mitt hjärta är med alla som inte har någon eller sitter i samma situation.

Utan vänner är man så enormt ensam och känslan av att vara udda eller stå utanför blir säkerligen starkare. Jag är så ledsen och känner med alla barn och vuxna som inte har någon att umgås med. Även om jag vet att vi än så länge har någon att leka med så tar jag det inte för givet utan är mycket rädd att även den siste ska försvinna. Alla är värda att ha en vän som accepterar dem precis som de är.

Kram Sara

Jag har någon inre tonåring som bara måste göra precis tvärt emot vad jag har bestämt mig för. Det gäller inte alla beslut utan rätt konsekvent är det saker som rör kost och motion och annat som jag kan råka må BRA av. Kanske är det just det som är grejen, att jag kan må bra av att fortsätta och vad gör jag då?

Jag är rädd för att misslyckas och jag är rädd för att lyckas. Och rädd för att inte kunna hålla fast vid det och se allt raseras framför ögonen. Så på något sätt väljer jag att aktivt misslyckas direkt. Inte för att jag blir nöjd med det egentligen utan för att det är säkert. Jag vet hur det känns att inte lyckas och det är lättare för mig att hantera det än tvärt om. Jag tycker inte att det är speciellt roligt alls. Mitt beteende är knappast uppmuntrande eller positivt. Vad som är bra är att jag faktiskt har sett vad jag sysslar med och slutat att döma mig själv för det. Jag konstaterar helt enkelt att jag är bra på att sabotera för mig själv i utvalda lägen.

Nu får det vara nog.

Hur kommer jag bort från det då? För jag är innerligt trött på det, tjatigt är det och sur blir jag. Gnällig och missbelåten för vem vill misslyckas hela tiden? Fast vem vill ändra på allting å andra sidan? Det som inte fungerar för mig behöver jag ändra på – vill jag ändra på. Alltså det som jag pysslade med när jag var i tonåren eller i tjugoårsåldern kanske är dags att vädra ut och släppa in lite nytt och mer givande?

Vad händer när jag lyckas? Känslan av att kunna bli en fjäril är faktiskt lite skrämmande men ändå lockande. Livet som larv eller som en väntande puppa är inte att leva fullt ut. De är steg på vägen till någonting annat. Det bottnar kanske i självförtroende och självkänsla. Kan jag bära upp mig själv? Är jag värd det? Tänk att jag som 40-plussare fortfarande inte har landat i mig själv men jag är på god väg. Det är stor skillnad mellan Sara som liten, som tonåring, som 20-åring, 30-åring och så nu efter 40. Tack o lov för det! Inte vill jag gå omkring som en omogen tonåring heller. Erfarenheter är häftigt!

Enligt vem är jag inte värd att må bra?

Vem sa att jag inte var lika mycket värd eller värd att få lyckas? Någonstans så är det jag själv som bär ansvaret oavsett vad jag har fått till mig i livet eller vad någon annan tycker och tänker. Jag har trott på allting och bildat min egen uppfattning och bild av mig och hur jag ska leva eller vara. Frågan är om det ens är väsentligt att rota i det förgångna? Tyngdpunkten borde jag lägga på här och nu, det är just här som jag befinner mig så vad vill jag göra med allting?

Att inte våga lyckas i vissa sammanhang är så märkligt när det är helt okej för mig i andra. Som med kampen för skolan eller vad som helst för mina barn. Där ger jag mig inte förrän jag har lyckats. Alltså precis tvärt om! Fokus ligger i och för sig på mina barn men det är ändå jag som ska leverera och fixa och kämpa tills det är bra eller har löst sig. När det såg mörkt ut så var det rätt jobbigt att inte kunna göra mer som mamma. Det tog hårt på mig.

Är det så svårt att få lov för mig själv att göra saker som får mig att må bra?

Det är inga jätteradikala saker som jag fått för mig. Det handlar ju “bara” om att må bra på alla plan. Det är som om jag ska dö om jag lyckas….. kanske är det också så att en del av mig “dör” eller i alla fall får stå tillbaka. Kanske är det så att mat, träning, hälsa och utseende är förknippat med så mycket för mig. Det är så jädra laddat även om jag idag har en annan syn på saker och ting så är det ändå någonting som jag har en älska/hata-relation till.

Jag känner inte eller upplever att jag söker problem. Det är inte så att jag vill ersätta en vunnen kamp med någon annan sak att slita för. Jag hade gladeligen haft en livsstil som innebar yoga och meditation, gröna drinkar och annat som jag älskar men det är som om vägen dit innebär att korsa ett gigantiskt hav. Kan det vara en illusion som jag fått för mig? Det är kärnan i det här som jag vill nå och som jag behöver komma åt. Den gäckar där precis framför mig. En vag och svajande bild av vad det nu är som gör att jag har svårt att fullfölja eller tillåta mig att ändra riktning fullt ut och köra på det hållet. Så enormt irriterande och frustrerande!

Jag är jättebra på att ta beslut i andra sammanhang och fullfölja dem.

Nej det är inte bara att besluta sig för jag kan det i andra situationer. Jag slutade röka för 13 år sedan utan minsta problem. Från en dag till en annan. När jag fick för mig att banta på allvar första gången som tonåring var det också från en stund till en annan. När jag bestämt mig för att resa eller byta jobb har jag inga problem med att fullfölja mitt beslut.

Hur tänker jag om mig själv?

Fick precis en tankeställare när jag talade med en fin vän i telefonen som sa att jag borde sluta med att säga att jag är dum. Insåg att jag säger så om mig själv i tid och otid. “Så dum var jag som….”

Det som jag tänker det gör jag. Alltså behöver jag ändra på mitt sätt att tänka kring mig själv. Det visste jag redan men inser att jag följer min egen tanke oavsett om jag tänker på en utflykt eller om jag tänker på glass. Det finns inget Nej när det kommer till sådant utan bara Kör! Jag får säga till mig själv  “tänk på nötter och yoga vännen….” Är dessutom en “allt-eller-inget”-person. All in eller ingenting vilket fungerar ibland men inte alltid. Det sätter ju en del press på mig själv och krav att uppfylla som inte är realistiska. Mitt mål med yoga och meditation och shaker gick till slut inte men jag har inte gett upp. Livet fortsätter och det är bara att köra igång. Igen, och så framåt.

Vet inte vad som sker just nu.

Motivationen tryter just nu. Om det är en tillfällig svacka eller vad som sker vet jag inte. Så många lager av grejer att bearbeta eller bara släppa taget om. Satt på jobbet och blev ledsen idag. Ingenting hade hänt, varken hemma eller på min arbetsplats. Jag mådde bara inte bra med panik och hjärtklappning och gråt. Den, gråten, behöver komma ut nu. Kanske är det vad som behöver ske för att jag ska kunna släppa och gå vidare med mer ork och energi? Att bära på tårar är tungt. Att rå om sig själv handlar även om att våga släppa taget och kontrollen…….det är kanske det som sker när jag gör saker som är bra för mig och just vad som är skrämmande.

Kram, Sara

Efter många års kamp med förskola och skola, anmälning till Skolinspektionen så fick A äntligen en plats i höstas på en annan skola.

Det är en rent för jävlig kamp att kämpa dag ut och dag in för att ens älskade barn ska få det som så många andra tar för givet. En bra skolgång där barnet mår bra, blir sett och kan utvecklas positivt. För vår del har det blivit en bra utgång till slut. Det är inte friktionsfritt men det är som natt och dag. Jag skulle göra om allting igen för att se mitt barn må bra och bli respekterad för den underbara individ som han är.

De som tar besluten och de som har hand om våra barn så många timmar varje vecka måste ta ansvar för vad som sker på skolorna i Sverige idag. Jag är själaglad över att det blev så bra som det blev för min A.

I höstas före beskedet om flytt till ny skola gjorde Sydsvenska Dagbladet en intervju med oss. I veckan kom en uppföljning av samme reporter och det kändes så bra att kunna förmedla positiva nyheter.

Eftersom artikeln är en prenumerationsvariant har jag kopierat in artikeln  nedan från i lördags samt en länk här till Sydsvenskan. Jag tar även med den första artikeln som en länk här.

“Albin fick ett lyft med flytten från Uggleskolan till Fäladsskolan
Från Uggleskolan i Södra Sandby till Fäladsskolan och en LIG-grupp. Och redan efter någon månad började tioårige Albin Hellberg åter läsa och skriva.
Historien som Sydsvenskan berättade om i augusti förra året har fått en positiv del två.

Alexander Agrell

— Det är jättestor skillnad på hur vi bli bemötta av skolpersonal och rektor nu på Fäladsskolan, säger mamma Sara Hellberg.
– Och stor skillnad för Albin själv. Han känner sig trygg och vågar prova på saker och socialt är han med i en grupp och får träffa andra.

Albin Hellberg på Fäladsskolan, tillsammans med mamma Sara Hellberg och lillebror Elias.
Bild: Ingemar D Kristiansen
Albin Hellberg har diagnosen högfungerande med autism och redan när han började i förskoleklass på Uggleskolan informerade föräldrarna skolledningen om hans situation.

Men under de fyra år som sonen gick på Sandbyskolan upplevde de aldrig att sonen fick den hjälp och det stöd han behövde och som de bad om.
Sara Hellberg berättar att han ofta fick sitta ensam i ett rum och spela dataspel. Kontakten med klasskamraterna fungerade inte så bra, han rymde flera gånger från skolan och hade självmordstankar.
Läs mer:Föräldrar: Vår sons problem togs inte på allvar
Efter en anmälan från föräldrarna kom Skolinspektionen på besök 2016 och krävde åtgärder av Lunds kommun och att skollagen skulle följas när det gällde att motverka kränkande behandling och Albins rätt till stödinsatser.
Innan kommunens svarstid gick ut i oktober hade dock Albin Hellberg redan lämnat Uggleskolan.
– Han gick ett par veckor där i fyran i höstas, sedan fick vi besked om att han hade fått en plats på Fäladsskolan, berättar Sara Hellberg.
– Det är rätt komplicerat att få en plats. Bara rektorer kan ansöka om en sådan och Uggleskolans ledning ville inte göra det. Men sista veckan av vårterminen förra året ansökte man ändå. Då hade vi gjort en anmälan och Skolinspektionen var där och röjde, det kan ha spelat in.
Efter flera intervjuer kunde Albin Hellberg så få sin placering i en LIG-grupp på Fäladsskolan. LIG står för “lokalt integrerad grupp” och är till för barn med särskilda behov. Trycket på platserna i Lund är hårt.
– Albin hör nu till en vanlig klass fyra, men går bredvid i en LIG-grupp med fyra barn och fyra vuxna, det är två lärare av vilka en specialpedagog och så två elevassistenter. Barnen är aldrig ensamma, inte på rasterna heller.
Själv är Albin inte direkt överentusiastisk över flytten, men han konstaterar att det här funkar.
– Jag ville gå kvar på Uggleskolan med mina kompisar.
Dem träffar han dock numera efter skolan, eftersom han fortfarande går på fritids i Sandby. Och det har blivit en del nya vänner på Fäladsskolan, berättar han.
– Läsningen går bättre nu och matte, SO och NO går också lite bättre. Och så är det bra att det alltid finns en vuxen i närheten som man kan få hjälp av.
Albin kan vistas i den stora klassen så mycket han orkar och sedan gå över till den lilla gruppen.

– De tar in elever till honom för att han ska lära känna dem, det fungerar fint, berättar hans mamma.
Hon konstaterar med glädje i rösten att allt som föräldrarna tidigare kämpat för nu görs utan att de ens behöver tala om det. Inom LIG sitter fokus på att man ska förstå, motivera och underlätta för barnen, på deras egna villkor.
– Det handlar om saker som hur man pratar med Albin och vilka hjälpmedel han behöver. Här utgår allt från elevens behov och dagsform, flexibiliteten är stor och personalen hittar på alternativ i undervisningen när det är läge för det.
Albin Hellberg lär sig samma saker och läser samma ämnen som de andra eleverna, men i sin egen takt.
– Det tog bara någon månad på Fäladsskolan innan han började läsa och skriva igen, det hade han slutat med på Uggleskolan. I den här lilla gruppen händer förstås ganska mycket, det är inte alltid lugnare och barnen är intensivare och mer utåtagerande. Men behövs det kan personalen alltid dela på dem.
Albin har utvecklats enormt mycket, enligt modern. Och självmordstankarna har försvunnit.
– Nu åker han skoltaxi och får för första gången beröm av lärare, det känns helt fantastiskt.
En annan stor sak för Albin Hellberg att bearbeta är att han nu inte längre får sitta med Ipad hur mycket han vill och spela spel eller titta på Youtube.
– Hans syn på skolan efter åren på Uggleskolan är att det är det han ska göra. Men på Fäladsskolan är Ipaden ett hjälpmedel eller ett slags belöning efter utförd uppgift, förklarar hans mamma.
Skolbytet har gjort skillnad och skapat mer lugn i hemmet också.
– Och jag måste inte längre rycka ut och åka till skolan hela tiden, säger Sara Hellberg. Lärarna behöver inte ringa in mig hela tiden och de är intresserade av vad vi vill. Rektor engagerar sig och besöker ofta gruppen och pratar med barnen.
Fotnot: Uggleskolans rektor gav sin syn, i allmänna termer, i Sydsvenskans tidigare artikel.”

Jag vet att många med oss kämpar för sina barns rättigheter idag, i detta nu. Jag förstår hur djup förtvivlan kan vara, hur man stångar sig blodig och försöker kommunicera, hur man blir dåligt behandlad och inte vet vad man ska ta sig eller hur man ska gå till väga. Hur orken försvinner, man går in i väggen och bara är sliten och ledsen. Ge inte upp! Era barn är värda allt, det bästa i världen.

Stor Kram, Sara

Jag hade inte glömt bort det men ändå stoppat undan det lite grand. Vi har inte haft så stora utbrott offentligt på ett tag utan de har varit i hemmets trygga vrå. A har förvisso sagt lite märkliga saker och fällt kommentarer som andra höjer på ögonbrynen eller blir ställda av men ingen har blivit upprörd som jag har noterat. De där kommentarerna är rätt roliga och ställer lite krav på den som får dem till sig.

Sara och A 2007

Vi promenerade.

Nu var jag ute och gick med hunden när avlösaren ringde och sa att de hade kommit hem. Vi möttes upp vid skolan där lillebror fortfarande går. Eftersom de höll på med Pokemón och skulle fixa en grej i spelet före de hämtade E så hängde jag med dem en bit. Nära lekplatsen stod två mammor med barnvagnar och sina något större barn och pratade med varandra medans de små lekte. A och avlösaren gick för att hämta en kompis och jag stannade kvar med hunden under tiden. Den ena mamman gick med sin tunga barnvagn och stora hund för att följa efter sin äldste knatte som stuckit iväg. Kvar blev den andra mamman med ett litet barn under 1 år i barnvagnen och två äldre pojkar i förskoleåldern, inte äldre än 4 år.

Svordomen kom som ett brev på posten.

Så kom då A, avlösaren och kompisen nedför backen och stannade för att spana in mobilen. Jag hörde inte vad de sa men såg att alla verkade nöjda och lugna. Så tar avlösaren mobilen ifrån A som säger att han vill visa sin kompis någonting vilket avlösaren ifrågasätter. Fuck You! säger A. Han är inte förbannad men han håller på att triggas upp. Han får mobilen och visar vännen och alla skrattar åt det som han visade. Sedan går de ner åt mitt håll.

Mamman iakttar oss.

Mamman står och tittar på dem först lite slött och sedan mer intensivt och hon följer dem med blicken när de passerar henne. Jag står med ansiktet vänt mot henne och den lilla gruppen och ser hur hon tittar argt på dem, mest på A. Så möter hon min blick, jag är lugn och ler. Hon ger mig onda ögat. Hon blänger tillbaka på mig när hon insett att det är min son med följe. Min son som sagt Fuck You högt.

Hennes små pojkar leker i diket med grus och vatten. Den ene lille pojken håller en tillknycklad petflaska med vatten som är nästan svart. A vänder sig om och frågar den lille pojken “Ska du dricka det där?”. Jag svarar A att barnet leker och inte ska dricka vattnet från flaskan. “Om han dricker kan han bli sjuk” säger A. Så går vi iväg och den lille pojken har inte ens noterat att A har pratat med honom och den tillsynes irriterade mamman blänger vidare. Hon sa ingenting men hon visade på alla sätt att det inte var välkommet att tilltala hennes barn.

Tillbaka till att bli uttittad.

Den här situationen gjorde mig inte ledsen men jag blev inkastad i verkligheten, i min – vår – verklighet. För min del blev jag mest fokuserad och brydd på varför A inte fick ha kvar mobilen och att han höll på att gå igång på det. När det inte skedde så släppte jag min spänning och var bara nöjd med att ingenting (i mina ögon) hade skett. Visst, jag förstår att för en mamma med tre barn under 4 år så ter sig säkert min stora och långa 11-åring som en bjässe. Hon verkade inte alls greppa vad de gjorde eller vad som skett och det är kanske inte så underligt om hon inte har varit i den här situationen tidigare.

Jag vet att orden inte är trevliga.

Fuck you är inte speciellt trevligt att höra eller säga. Jag vet det och tänker inte ursäkta någonting men inte heller få råångest över hans ordval. Det går inte för det håller inte i längden. Mitt barn är som han är och det är ingenting som jag skäms över. Om jag hade mått dåligt över varenda sak som inte passar var och varannan person som vi möter så hade det varit ett heltidsjobb. Inget givande sådant heller för den delen. Visst förklarar jag eller berättar när tillfälle ges. Kanske kan vissa förstå i teorin men sedan i praktiken sätta i halsen eller bli upprörda ändå. Så är det. Även för oss föräldrar.

Jag blir jätteledsen när jag blir kallad för fula ord trots att jag försöker att skaka dem av mig och inte ta dem personligt. Det går till en viss gräns och sedan sitter de där som klisterlappar överallt. Det är svårt att värja sig och bryta igenom en strid ström av svordomar, gester och andra fysiska uttryck. När mitt barn håller på som värst kan jag bara andas….andas….andas….och vänta ut stormen. Nu är det inte så att alla fula ord bara kommer när A är arg eller upprörd. Nehej, de kommer farande och flaxande även när grabben är jätteglad och på bushumör. När han är munter och sjunger en trudelutt eller allmänt nöjd med tillvaron. Det är olika fula ord beroende på hans humör men dock inga som någon annan kanske skulle slänga iväg sådär hur som helst eller välja att dela med andra när man vill vara positiv och glad.

Jag har blivit härdad med åren.

För mig är det lättare idag att hantera andra föräldrar eller vuxna som glor eller lägger sig i på ett inte så hjälpsamt sätt. Mitt fokus ligger på mitt barn. Punkt. Om sedan andra tycker det ser märkligt ut eller tror att det är en allmän cirkusföreställning så har jag inte tid eller ork att vända mig till dem. Ibland gör jag det när jag inte kan hålla mig eller det blir för obehagligt att ha folk stirrande på oss. Vi är ingen freakshow! Jag kan informera personer kort vad det är som sker, mer har jag inte tid eller lust till. Mitt barn behöver mig och jag jobbar järnet för att få kontroll på situationen.

De som vill hjälpa är fantastiska.

De få gånger som jag har fått hjälp har jag blivit så glad och nästan chockad. När min son försvann i en stor blomsteraffär med en jättestor parkering utanför och jag visste att han var ledsen och arg vilket kan resultera i att han bara springer iväg i blindo. Eller kraschar saker inne i affären. Då var det en äldre dam som såg och hörde mig när jag oroligt och med panik i rösten ropade efter A samtidigt som jag fick dra runt på lillebror i släptåg. Hon erbjöd sig att hjälpa till och då kom även en kassörska fram och sa att hon skulle hålla koll nere vid kassorna. Till slut var det en dam som kom fram och frågade om det kunde vara min son som låg på golvet utom mitt synhåll vilket det också var. Tack o lov för hjälpsamma människor!

Maya Zahira

Ibland hade det hjälpt om någon hade kommit fram och börjat prata med min son, någon som han känner när han får ett utbrott i affären. Jag tror det i alla fall för han hade nog kunnat bryta lättare då. En fråga om jag eller vi behöver hjälp är alltid välkommet. Kanske behöver jag det eller så har jag det under kontroll. Bättre att bli tillfrågad. Så många gånger som jag har hållit på att bryta ihop i en affär när jag inte vet vad jag ska ta mig till och inte orkar längre. Många gånger har jag hållit på att bryta samman ute på gatan när jag desperat försöker förhindra att mitt barn blir överkört, repar bilar eller rymmer och kommer bort. Det ter sig kanske skrämmande eller oförståeligt och främmande men fråga om du kan hjälpa till med någonting. Stå bredvid lillebror så inte han försvinner, håll ett öga på min väska eller hjälp mig plocka upp allt som farit runt och välts ned. Vill du inte hjälpa mig och mitt barn så är det okej men gå då därifrån.

Kvinnan med barnen var nog inte insatt.

Idag tänkte jag att mamman med de tre små barnen nog inte hade erfarenhet av större barn och kanske inte heller av npf-diagnoser. Hon tyckte säkert att A var oförskämd som betedde sig som han gjorde och att jag borde veta bättre som uppfostrar honom. Eller så läste jag av henne fel men det tror jag inte med tanke på hur hon följde oss med blicken och argrynkan i pannan hela vägen. Ack ja, sånt är livet och hade hon kläckt ur sig någonting så hade jag lugnt berättat för henne. Ingen behöver välja att ställa sig och stirra på oss eller fälla taskiga kommentarer. Vad jag och min son behöver är en medmänniska.

River rocks with inspiring words of wisdom

A leker med ord och vet att vissa slår hårdare.

När det kommer till fula ord så har A en helt annan relation till svordomar än vad jag har. Han älskar att mixa ihop dem till möjliga och omöjliga kombinationer. Han leker med dem och testar sig fram och finner ett nöje i det. Jag som förälder får välja mina strider noga och tar därför inte upp varenda svärord som kommer från A. Förhoppningsvis blir det bättre med åren men det är inte säkert. Många gånger känns det som om A inte har en relation till ord utan de är bara abstrakta saker som andra använder sig av. Bla bla bla bla. Därför lägger han heller ingen stor vikt vid dem, inte så som vi andra kan göra.

Information på en lapp.

Jepp det är bara att inse att vi är och förblir en familj som stundtals väcker uppmärksamhet. Jag tror att jag ska skaffa sådana där kort med information om autism och adhd. De kanske jag har sinnesnärvaro att dela ut nästa gång som någon ger mig onda ögat, stirrar på mitt barn eller känner ett trängande behov av att upplysa mig om mina brister som mamma. Förhoppningsvis är det istället en hjälpande hand som kommer till min räddning.

Kram Sara

Tid är en märklig sak. Vi är så beroende av den, eller vi vill gärna tro att vi är det. Den är så viktigt och vi ska helst hålla reda på den. Styra upp den och försöka kontrollera den för att vi ska fungera i vårt dagliga liv. Vi är samtidigt lite rädda för den. Den går inte att hejda hur mycket vi vill och att vi skulle kunna kontrollera den är egentligen en illusion.

Vi vill inte bli äldre, den tiden försöker vi stoppa. Tiden som läker alla sår vill vi däremot gärna hoppa fram till för att slippa ha ont. De nio månaderna som jag väntade på våra bebisar (en åt gången) inne i magen kändes först oändlig och sedan hade plötsligt alla månaderna gått och de extra dagarna som A låg där inne kändes som en hel evighet. När vi har roligt går tiden fort och det kan kännas som en besvikelse eller som att vi inte hann med eller att det var helt perfekt eftersom vi roade oss.

Tid är konstigt tycker jag. Uppfattar vi verkligen tiden på samma sätt? Tycker du och jag att tiden är likadan eller hur är det för dig? Sedan 20-års åldern har jag lagt av min klocka. Jag fixade inte att ha den där på handleden som en accessoar eller ett vardagligt hjälpmedel. Den stressade mig oerhört eftersom jag kände ett behov av att titta på den mer eller mindre hela tiden. Dessutom tryckte den på pulsen vilket jag fann obehagligt. Man klarar sig jättebra utan klocka. På 90-talet när jag tog av den för gott gick det bra och numera är det ännu lättare. Tiden visas överallt i vårt samhälle.

Som utbränd blev tiden hemsk på flera sätt och samtidigt någonting som jag verkligen behövde. Det var jag mot klockan alltid. Tiden räckte inte till och jag ville inte ha med den att göra. Vetskapen om hur lite tid jag hade på mig eller tyckte att jag hade var alltid en påfrestning. Att jag totalt saknade tid för återhämtning var jättejobbigt eftersom jag verkligen behövde det. All tid som gick åt till möten med skola, anmälningar till Skolinspektionen, möten med alla andra instanser var tid som jag fick ta från jobbtiden eller tiden hemma med familjen. Även tid för sömn som var redan väldigt knapp. Tid för träning orkade jag inte med för vad skulle jag kompromissa med? Yogan fick jag i alla fall till på måndagar och det var underbart för kropp och själ.

Hur förklarar man tid för någon som inte har tidsuppfattning? Ibland kan jag känna att det vore rätt skönt att inte ha det och att alla vi andra borde anamma den inställningen för att slippa stress och återta vårt naturliga flöde.  Nu kanske personer med autism inte har en inställning till tid utan de har bara ingen tidsuppfattning. Jag tror inte om de har den inre klockan heller. Tid är oviktigt helt enkelt. Om jag utgår från min son så är tid inget som finns, bara någonting som vi andra jagar hela dagarna. Han kan klockan hyfsat och vi har hjälpmedel hemma för att visualisera tiden. Han är inte beroende av tiden som övriga familjen men han vill veta exakt när jag ska komma hem om jag kör iväg. Inte för att han räknar timmar och minuter utan för att han ska vara trygg och kunna hålla fast vid en punkt som råkar vara ett klockslag.

Att skynda sig går inte och fyller ingen funktion om man inte kan relatera till tid. Vad är poängen? Om man då dessutom har svårt att förstå andra människors tankar och behov så spelar det ingen roll att skoltaxin väntar utanför dörren. Han går när det fungerar för honom och tycker bara jag är skitjobbig som tjatar och går på om att man inte ska låta andra vänta eller att taxin kan köra iväg. A:s lösning på det är helt enkelt att då får ju hans mamma köra honom.

När man inte har en inre klocka så kan 5 minuter vara en vecka långt och 1 timme 1 sekund om man jämför med hur de flesta i övrigt uppfattar tid. Att vänta kan upplevas och tolkas som att det aldrig någonsin kommer att ske. Det är så abstrakt att det ter sig skrämmande och omöjligt att uthärda. Talesättet “den som väntar på något gott väntar aldrig förgäves” ter sig galet och märkligt om man dels tar allting bokstavligt (gott= mat, godis eller vad det nu kan vara som smakar gott) och vad innebär det att vänta? Och att vänta förgäves?

Som förälder hamnar man automatiskt i kläm där mellan två världar. Den ena världen där man vet att man ska vara på jobbet en viss tid eller att man inte till 100% vet hur lång tid det kommer att ta att resa till punkt B. Den andra världen där man inte kan skynda sig eller beräkna tidsåtgång för morgonbestyr och behöver veta den exakta tidpunkten för ankomst vilket innebär att den även ska hållas. Vi är så vana att använda oss av och slänga ur oss ord som “alldeles strax“, “vänta lite“, “snart“, “om en stund” eller “ge mig 2 sekunder“. Hur abstrakta är inte de orden? Den som är bokstavlig väntar exakt 2 sekunder sedan ska man vara på plats. Om man inte uppfattar tid så frågar man samma sak igen direkt eftersom strax och snart är förvirrande ord. När är strax? Vad är snart? Vem bestämmer det? Hur vet man det?

Otaliga situationer uppstår på grund av detta och jag kan många gånger komma på mig själv att säga de här orden. Jag kan även bli väldigt stressad av att hantera oförståelsen kring det som vi kallar för tid. Jag vet ju inte alltid exakt när jag är färdig och kan komma för att hjälpa till eller vad det nu är som är viktigt. Jag vet att vi kanske hamnar i en bilkö och inte kan hålla tiden. När vi kör bil så frågar A när vi är framme hela tiden eftersom han inte vet eller känner sig trygg med själva klockan och klockslaget, timmar och minuter. Jag förstår att taxichauffören kör om vi inte går ut till honom och att jag behöver påminna A om att äta för att hinna bli färdig med frukosten. Jag försöker behålla lugnet och vara lågaffektiv i mitt sätt när han segar sig ur soffan och går åt helt andra hållet än till dörren ut. När han stannar upp och tittar i spegel istället för att sätta på sig skorna. Eller kommer på att han behöver leta efter en sak trots att jag påminner om skolskjutsen som väntar tålmodigt.

Handlar det om hur vi tolkar tiden? Att vi helt enkelt gör det olika och lägger olika stor vikt vid dess betydelse? Är verkligen tiden så viktig för oss? Jag tror att den har fått för mycket uppmärksamhet för många är så stressade och pressade. Kanske är det inte tidens fel utan vad vi väljer att göra med den. Istället för att följa årstiderna så schemalägger vi och rutar in allting i vårt liv. Jag personligen mår inte bra av det. Jag är mer för att följa den mjuka strömmen i livet. Inte flumma runt utan jag menar att jag vill se vad som sker och var jag sätter mina fötter. Lyssna till vad min kropp berättar och till själens viskningar.

Som utmattad efterfrågas en exakt dag när jag mår bra. Hur länge ska du vara sjukskriven? Kan du börja arbeta heltid och vid vilket datum? Det är inte relaterat till hälsa eller välmening utan man ska bara kunna tidsbestämma kroppens funktioner och läkning eftersom det är praktiskt för alla utom för den som är utmattad. Jag ska på förhand veta hur jag kommer att må och fungera vid vissa tidpunkter och sedan ska det helst hållas eller så måste jag förklara. Det är inte realistiskt. Visst förstår jag arbetsgivaren men jag är en människa och inte en robot som ska lagas. Försäkringskassan har sina hårda krav vad gäller tid och läkaren har en annan variant.

Stadens puls pratar man om och visst har även jag älskat att bo och vandra gatorna fram i storstäder. Fast numera känns det mest som om många städer har högt blodtryck. Allt och alla rusar fram vilket säkerligen passar vissa människor men för den som inte vet vad tid är måste det te sig jättemärkligt och rätt otäckt. Min familj åker iväg till någon stuga under året och där på landet så lugnar vi ner oss och landar mjukt i mossa och gräs. Bland granar och blåbär eller isbelagda sjöar och skogar som gått i ide finner vi oss själva igen. Både på ett personligt plan och som hel familj. Tiden spelar ingen roll och vi har inga måsten. Vi följer vårt lilla schema som ändå har stora valmöjligheter och det är en sådan frihetskänsla och glädje att bara få vara. Utbrott sker men inte lika mycket, lite beroende på vilken stuga vi befinner oss i och vid vilken årstid. Som familj är vi naturintresserade och alla mår jättebra av att ströva omkring bland fågelsång och gröna blad. Eller av en tur på sjön eller av att bara befinna sig utomhus. Underbart!

Vad är tiden? Är den visarna på klockan eller prickarna på timstocken? Är det rekordet på 100 meter eller alla tidszonerna kring jorden? Att vi åldras eller har en deadline på jobbet? Bussen vi inte vill missa eller månaderna på året? Tiden är kanske allt eller inget, en måttstock som vi antingen är vän eller ovän med eller har en relation med eller inte. Vad vet jag? Det jag vet är att det finns flera uppfattningar och vad som egentligen är rätt eller fel vet nog ingen. Allas upplevelser är väl ändå lika sanna? För oss som har en känsla för tid och rum och för dem som inte har någon uppfattning överhuvudtaget om tidens vara eller icke vara är det lika verkligt. Vi får försöka förstå varandra och om vi lyckas får tiden utsäga. (ytterligare ett märkligt talesätt)

Kram Sara

Jag har nog tyvärr många gånger låtit bli att berätta eller säga att det är jobbigt. Jag har även hört kommentarer som “andra klarar det så det borde du också göra.” Oftast har de då jämfört min situation med sig själv eller med någon annan vars barn inte har autism. Tydligen tror många att det inte spelar någon roll… Är det fel att vara ärlig och säga att det är jättejobbigt? Jag kan ju vara ärlig och även berätta när det känns lätt och enkelt.

Varför skyggar vi för det som är svårt?

Är vi rädda för att lyssna på någon annan eller för att själva verka svaga? Kanske är det så att vi egentligen inte är intresserade av andras svårigheter för att vi är så upptagna med våra egna liv? Eller är tillvaron snyggare om det är lite lagom glättigt, smidigt, okomplicerat och kontrollerat? Lets face it, alla har vi saker som vi jobbar med eller som vi försöker undvika till varje pris. Det är en del av livet helt enkelt och ingenting som vi borde skämmas över. Är det inte mer märkligt att vi vill få andra att tro att vi dansar runt på moln och aldrig någonsin har en mörk tanke, ett problem utöver de små vardagliga, att vi verkligen alltid har det fläckfritt och komplikationsfritt i våra liv?

Rulla runt i självömkan handlar det inte om.

Att vältra sig i sorg eller misär eller klagomål är inte vad jag pratar om heller. Att ha som mål att sprida negativa vibbar vid varje tillfälle som ges är knappast heller speciellt trevligt eller nyanserat. Vi är ju alla människor – medmänniskor. I grund och botten fungerar vi likadant. För att kunna leva i en positiv anda behöver vi ta oss igenom saker och situationer som är svåra. Det är som barnen som vill ha julafton varje dag vilket skulle resultera i att hela grejen förstördes och det inte skulle vara spännande eller ens roligt längre. Vi behöver ha en motpol och någonting att jämföra med för att kunna känna tacksamhet, kärlek och glädje och vara nöjda med livet.

Är det min stolthet som blockerar?

Ändå ska det vara så infernaliskt svårt att säga att det är jobbigt att ha barn med autism. Det blir lite skämmigt, som om man inte klarar av det eller inte har accepterat fakta. Vi ställer skyhöga krav och orimliga förväntningar på oss föräldrar till barn med funktionshinder. Som om vi vore gjorda av ett annat material än andra föräldrar. Mer krocktåliga, slagpåsar av specialtyg och med ett aldrig sinande tålamod och en övermänsklig förmåga att hantera stress och sömnbrist. För andra utan det här i sitt liv kanske det blir tjatigt men faktum är att vi är många och finns överallt. På ett eller annat sätt kommer man att komma i kontakt med autism, adhd och andra funktionshinder. Så ser det ut i verkliga livet.

Andra föräldrar kan smågnälla.

Ibland känns det som att föräldrar till barn utan diagnoser har “rätt” att beklaga sig över trots, kläder i hallen, läxan som inte gjordes eller vad det nu kan vara. Vi npf-föräldrar ska helst inte säga så mycket, det blir lite underligt då. Är det okunskap eller osäkerhet? Skräms andra av oss? Jag vill kunna säga att det är skitjobbigt men även att det är helt fantastiskt! Att jag vissa dagar bara inte orkar med ett enda utbrott till för då kommer jag att gå i tusen bitar. Att jag samtidigt blir så innerligt stolt och själaglad när sonen lyckas läsa lite eller vill somna själv. Mitt liv och min situation är den samma som för andra föräldrar men samtidigt skiljer det sig så ofantligt mycket åt. Vi har ett speciellt föräldraskap och det ska vi banne mig vara stolta över!

Det ligger mycket hos mig och min inställning.

Det är varken rättvist eller logiskt att lägga allt på andra. Till stor del är det min egen inställning till mig själv och till andra som gör att jag inte berättar. Om jag inte berättar så kan jag “låtsas” vara som de andra och inte behöva förklara. Jag smälter in tillsammans med dem i deras erfarenheter och uppfattning av hur det är att vara förälder. Jag är stolt mamma till min autistiske son så det handlar inte om att försöka ljuga eller glömma utan om att när jag berättar så förändras förhållningssättet mot mig. Antingen ryggar folk undan eller så blir de ledsna för vår skull eller så vet de inte hur de ska reagera. Rätt få frågar rakt ut hur det är att leva med autism. Ibland kan det vara lite befriande att lyssna på föräldrar som har barn utan diagnoser när de ojar sig eller beklagar sig. Jag kan känna vid de tillfällena att jag blir lugn och faktiskt inser hur mycket jag har åstadkommit i livet som mamma. Hur olika våra referensramar är när de sätts i proportion till varandra. Naturligtvis har de all rätt i världen att tycka det är jobbigt och påfrestande eller underbart och fantastiskt.

Det är en ensam väg att vandra.

Grejen är den att det är ensamt att vara förälder till ett barn med en funktionsnedsättning. När jag ska berätta någonting för andra så blir det svårt för dem att förstå vad det är jag egentligen säger och menar. Min reaktion är troligen rätt annorlunda mot deras eller vi ser i alla fall på situationen olika eftersom utgångspunkten är milsvid isär. Det är svårt och jag begär inte att någon utan egen erfarenhet ska förstå mig. Men i det blir jag ensam, i min upplevelse är jag själv just då. Det är så mycket lättare för andra föräldrar utan vår problematik att dela med sig och ta in andras liknande erfarenheter eftersom de kan relatera till dem på ett personligt plan. När jag kommer med mina grejer så blir det någonting helt annorlunda. Jag vet eftersom jag har ett barn med diagnos och ett utan så jag får ta del av båda sidorna.

Vår situation är inte övergående.

Vår problematik är bestående och andras är övergående vilket också faktiskt är en väsentlig skillnad i hur man reagerar och tar tag i situationer. När andra ger goda råd eller har åsikter om hur jag ska agera som förälder har de nog allt som oftast inte det med i beräkningen. Att autism inte bara försvinner eller går över som en trotsålder. Våra barn med diagnoser går igenom precis samma faser som alla andra barn i världen. Precis, de har också trots och pubertet och allt annat som händer under åren från att man är en liten baby tills man är hyfsat vuxen vid 18-års ålder. Lägg sedan till allt som de olika diagnoserna för med sig vilket är olika för varje individ. DÄR har ni grejen! Som sagt, vi är föräldrar med extra allt och lite till. Så nog borde jag tycka att jag kan få berätta att det kan vara slitsamt att vara mamma till ett autistiskt barn? Att det kan vara förvirrande och svårt och att livet är tufft när man lever med funktionshinder? Att jag är orolig för honom och stundtals även för lillebror? Jag älskar inte min son mindre för det. Jag slutar aldrig någonsin kämpa för honom. Jag kommer alltid att vilja bli en bättre förälder och lära mig allt som jag kan och försöka applicera det i vardagen.

Jag får erkänna inför mig själv att jag är både glad och ledsen.

För mig personligen har det blivit mer grundat i mig själv när jag är villig att se och prata om alla sidorna av mitt föräldraskap. Jag är ingen felfri människa som kan ta allting utan en suck som hamnar på min väg i livet. Det är viktigt att belysa vad som sker och hur det är för att andra bättre ska kunna förstå och världen kanske så småningom kan bli lite mer tolerant mot de med funktionshinder och mot oss andra som lever tillsammans med dem. Eftersom vårt föräldraskap är så pass annorlunda är det väsentligt att vi får uttrycka allt i vårt känsloregister. Vi upplever många djupa mörka dalar men också många ljusa positiva höjdpunkter.

Kram Sara