Jag har nog tyvärr många gånger låtit bli att berätta eller säga att det är jobbigt. Jag har även hört kommentarer som “andra klarar det så det borde du också göra.” Oftast har de då jämfört min situation med sig själv eller med någon annan vars barn inte har autism. Tydligen tror många att det inte spelar någon roll… Är det fel att vara ärlig och säga att det är jättejobbigt? Jag kan ju vara ärlig och även berätta när det känns lätt och enkelt.
Varför skyggar vi för det som är svårt?
Är vi rädda för att lyssna på någon annan eller för att själva verka svaga? Kanske är det så att vi egentligen inte är intresserade av andras svårigheter för att vi är så upptagna med våra egna liv? Eller är tillvaron snyggare om det är lite lagom glättigt, smidigt, okomplicerat och kontrollerat? Lets face it, alla har vi saker som vi jobbar med eller som vi försöker undvika till varje pris. Det är en del av livet helt enkelt och ingenting som vi borde skämmas över. Är det inte mer märkligt att vi vill få andra att tro att vi dansar runt på moln och aldrig någonsin har en mörk tanke, ett problem utöver de små vardagliga, att vi verkligen alltid har det fläckfritt och komplikationsfritt i våra liv?
Rulla runt i självömkan handlar det inte om.
Att vältra sig i sorg eller misär eller klagomål är inte vad jag pratar om heller. Att ha som mål att sprida negativa vibbar vid varje tillfälle som ges är knappast heller speciellt trevligt eller nyanserat. Vi är ju alla människor – medmänniskor. I grund och botten fungerar vi likadant. För att kunna leva i en positiv anda behöver vi ta oss igenom saker och situationer som är svåra. Det är som barnen som vill ha julafton varje dag vilket skulle resultera i att hela grejen förstördes och det inte skulle vara spännande eller ens roligt längre. Vi behöver ha en motpol och någonting att jämföra med för att kunna känna tacksamhet, kärlek och glädje och vara nöjda med livet.
Är det min stolthet som blockerar?
Ändå ska det vara så infernaliskt svårt att säga att det är jobbigt att ha barn med autism. Det blir lite skämmigt, som om man inte klarar av det eller inte har accepterat fakta. Vi ställer skyhöga krav och orimliga förväntningar på oss föräldrar till barn med funktionshinder. Som om vi vore gjorda av ett annat material än andra föräldrar. Mer krocktåliga, slagpåsar av specialtyg och med ett aldrig sinande tålamod och en övermänsklig förmåga att hantera stress och sömnbrist. För andra utan det här i sitt liv kanske det blir tjatigt men faktum är att vi är många och finns överallt. På ett eller annat sätt kommer man att komma i kontakt med autism, adhd och andra funktionshinder. Så ser det ut i verkliga livet.
Andra föräldrar kan smågnälla.
Ibland känns det som att föräldrar till barn utan diagnoser har “rätt” att beklaga sig över trots, kläder i hallen, läxan som inte gjordes eller vad det nu kan vara. Vi npf-föräldrar ska helst inte säga så mycket, det blir lite underligt då. Är det okunskap eller osäkerhet? Skräms andra av oss? Jag vill kunna säga att det är skitjobbigt men även att det är helt fantastiskt! Att jag vissa dagar bara inte orkar med ett enda utbrott till för då kommer jag att gå i tusen bitar. Att jag samtidigt blir så innerligt stolt och själaglad när sonen lyckas läsa lite eller vill somna själv. Mitt liv och min situation är den samma som för andra föräldrar men samtidigt skiljer det sig så ofantligt mycket åt. Vi har ett speciellt föräldraskap och det ska vi banne mig vara stolta över!
Det ligger mycket hos mig och min inställning.
Det är varken rättvist eller logiskt att lägga allt på andra. Till stor del är det min egen inställning till mig själv och till andra som gör att jag inte berättar. Om jag inte berättar så kan jag “låtsas” vara som de andra och inte behöva förklara. Jag smälter in tillsammans med dem i deras erfarenheter och uppfattning av hur det är att vara förälder. Jag är stolt mamma till min autistiske son så det handlar inte om att försöka ljuga eller glömma utan om att när jag berättar så förändras förhållningssättet mot mig. Antingen ryggar folk undan eller så blir de ledsna för vår skull eller så vet de inte hur de ska reagera. Rätt få frågar rakt ut hur det är att leva med autism. Ibland kan det vara lite befriande att lyssna på föräldrar som har barn utan diagnoser när de ojar sig eller beklagar sig. Jag kan känna vid de tillfällena att jag blir lugn och faktiskt inser hur mycket jag har åstadkommit i livet som mamma. Hur olika våra referensramar är när de sätts i proportion till varandra. Naturligtvis har de all rätt i världen att tycka det är jobbigt och påfrestande eller underbart och fantastiskt.
Det är en ensam väg att vandra.
Grejen är den att det är ensamt att vara förälder till ett barn med en funktionsnedsättning. När jag ska berätta någonting för andra så blir det svårt för dem att förstå vad det är jag egentligen säger och menar. Min reaktion är troligen rätt annorlunda mot deras eller vi ser i alla fall på situationen olika eftersom utgångspunkten är milsvid isär. Det är svårt och jag begär inte att någon utan egen erfarenhet ska förstå mig. Men i det blir jag ensam, i min upplevelse är jag själv just då. Det är så mycket lättare för andra föräldrar utan vår problematik att dela med sig och ta in andras liknande erfarenheter eftersom de kan relatera till dem på ett personligt plan. När jag kommer med mina grejer så blir det någonting helt annorlunda. Jag vet eftersom jag har ett barn med diagnos och ett utan så jag får ta del av båda sidorna.
Vår situation är inte övergående.
Vår problematik är bestående och andras är övergående vilket också faktiskt är en väsentlig skillnad i hur man reagerar och tar tag i situationer. När andra ger goda råd eller har åsikter om hur jag ska agera som förälder har de nog allt som oftast inte det med i beräkningen. Att autism inte bara försvinner eller går över som en trotsålder. Våra barn med diagnoser går igenom precis samma faser som alla andra barn i världen. Precis, de har också trots och pubertet och allt annat som händer under åren från att man är en liten baby tills man är hyfsat vuxen vid 18-års ålder. Lägg sedan till allt som de olika diagnoserna för med sig vilket är olika för varje individ. DÄR har ni grejen! Som sagt, vi är föräldrar med extra allt och lite till. Så nog borde jag tycka att jag kan få berätta att det kan vara slitsamt att vara mamma till ett autistiskt barn? Att det kan vara förvirrande och svårt och att livet är tufft när man lever med funktionshinder? Att jag är orolig för honom och stundtals även för lillebror? Jag älskar inte min son mindre för det. Jag slutar aldrig någonsin kämpa för honom. Jag kommer alltid att vilja bli en bättre förälder och lära mig allt som jag kan och försöka applicera det i vardagen.
Jag får erkänna inför mig själv att jag är både glad och ledsen.
För mig personligen har det blivit mer grundat i mig själv när jag är villig att se och prata om alla sidorna av mitt föräldraskap. Jag är ingen felfri människa som kan ta allting utan en suck som hamnar på min väg i livet. Det är viktigt att belysa vad som sker och hur det är för att andra bättre ska kunna förstå och världen kanske så småningom kan bli lite mer tolerant mot de med funktionshinder och mot oss andra som lever tillsammans med dem. Eftersom vårt föräldraskap är så pass annorlunda är det väsentligt att vi får uttrycka allt i vårt känsloregister. Vi upplever många djupa mörka dalar men också många ljusa positiva höjdpunkter.
Kram Sara
