Jag har aldrig någonsin lyckats ta mig ner i spagat eller i en splitt. Det är å andra sidan inte heller någonting som jag aktivt har strävat efter i mitt liv. Inte heller att kunna få benen bakom nacken eller något annat tillsynes omöjligt kroppsbändande. Däremot är jag riktigt bra på att vara flexibel hemma och i stora delar av livet i övrigt. Jag kanske inte kan uppträda med det här i små tights men jag kan utföra en del saker hemma genom att inte vara stel och rigid.

Lillebror skulle till syskongrupp.

Ta idag till exempel. E är anmäld till en syskongrupp på HAB (barn- och ungdomshabiliteringen) eftersom jag anser att han behöver få träffa andra barn vars syskon har autism. Vad händer? Ungen vägrar. Totalt. Han ska inte åka i bilen, han ska banne mig inte sitta på någon tråkig kurs och han tänker aldrig aldrig aldrig gå!!! E som är rätt smal och inte väger så mycket slinker ur mina händer och jag kan omöjligt bära honom med mitt ömmande diskbråck som gör sig påmind varje dag. Han skrattar förvisso men det är SÅ frustrerande för både han och jag vet att jag inte kommer att lyckas få in hans söta lilla nuna i bilen. Han är nämligen rätt immun mot mutor dessutom. Ingenting lockar eller hjälper när han har bestämt sig. E har ingen diagnos utan han är rätt och slätt en helt vanlig pojke som testar sin morsa efter bästa förmåga. Det var bara att inse att jag får ge mig den här gången och gå efter hans önskningar. Det kommer fler kurser.

Det är i tillsammans med A som jag behöver vara extra flexibel.

De stora testen på flexibiliteten hos mig är när jag interagerar med A. Han är i stort sett inte alls flexibel, bara ibland kan vi lirka eller få honom att gå med på någonting annat än vad han hade tänkt sig. När man lever tillsammans med en eller flera personer under samma tak som är lika flexibla som en fyrkantig trälåda gäller det att man själv blir mjuk som sand. Formbar, byggbar och kan rinna genom fingrarna för att sedan bli någonting nytt. Jag behöver vara extremt flexibel och anpassningsbar med andra ord. Visst är det bra om alla föräldrar har förmågan att böja sig lite hit och dit, tänja på saker eller på sin idé men för oss som lever med autism är det en helt annan nivå vi snackar om.

Det finns ingen gråskala.

Tänket är i stort sett svartvitt. Det är okej och det är det inte. Såhär gör man och inte så. Jag har rätt du har fel – alltid. Om någonting inte fungerar dirket så kommer det aaaaaaldrig att fungera. Det är det här med nyanser som är så svårt att förmedla till A eftersom han inte uppfattar dem i sin svartvita värld. Tänk alla de där små sakerna som vi hela tiden låter vara osagda, som vi behöver läsa mellan raderna eller som vi vet inte behöver innebära en total katastrof. De finns inte utan slutar paddan fungera så går världen under och han kommer aldrig någonsin att få en ny eller kunna spela. Det leder i sin tur till utbrott och sammanbrott eftersom världen precis kollapsade.

Andra lösningar är väldigt svårt.

A har svårt att finna olika lösningar på problem, det är hans sätt eller så finns det inga fler i världen. Han har lärt sig att i alla fall komma farande eller skrikande och gastande till oss föräldrar för någonstans har han ändå uppfattat att vi kanske kanske kanske kan hjälpa honom. Då uppstår nästa grej och det är att han ratar varenda lösning som vi kommer upp med. Han kan inte se alternativen och därmed inte acceptera dem. Han har fastnat i sitt tankespår eller så följer han inte våra tankar eftersom han har väldigt svårt att föreställa sig dem. Att kompromissa är en helt galen sak att försöka sig på men vi gör det ändå i hopp om att det ska fungera. Om det gäller ett spel eller att spela på paddan eller datorn kan det med mycket tur och stort tålamod från alla inblandade faktiskt fungera.

Kan man kompromissa?

Sara o A sommaren 2007

Att kompromissa eller anpassa sig efter andras idéer går annars lika bra som att försöka sätta på sig jeans i storlek 36 när man egentligen är en storlek 44. Rätt  jobbigt, mycket osmidigt för att inte säga omöjligt. A förstår inte att andra har sina egna tankar och inte samma som han har i sitt fina huvud. Detta leder ofta till att han blir upprörd över alla andra som inte följer reglerna i leken vilka då naturligtvis endast finns i hans tankar och inte kommuniceras ut. Lillebror får utstå många påhopp för att han bygger fel eller gör fel eller bara inte fattar att A har full koll på hur allt ska fortlöpa. Idag vid 7 års ålder kan E säga ifrån eller komma till oss och berätta så att vi kan gå emellan. Oftast har vi dock hört hur allting eskalerat från där vi befinner oss i huset. Det är viktigt att förklara för båda pojkarna vad som skett, varför E är ledsen till exempel. Nästan alltid greppar inte A varför E gråter eller är arg, han följer ju reglerna och säger bara till när någon inte gör det. Att E skulle få bestämma leken eller hur den ska gå till finns inte. A är inte alls införstådd med det och kan inte följa någon annans lek på det sättet. De hittar sina lekar som fungerar bäst mellan dem ändå och har roligt tillsammans.

Det är påfrestande att höra när den ene varken kan se vad den andre menar eller ens tänka att det finns andra sätt.

Som förälder kan jag känna att jag blir galen när jag lyssnar till den oflexibla konversationen. HUR svårt kan det vara?!? Jo det är faktiskt jättesvårt vilket jag har insett mer och mer. Den ene talar egentligen för sig själv medans den andre försöker förstå sin storebror, hur saker ska gå till och få bestämma i alla fall lite grand.

Förutsättningarna är vad de är.

Eftersom det inte fungerar eller är svårt med nya miljöer och människor, övergångar mellan aktiviteter, ostrukturerade miljöer eller allt som är ovisst och otydligt behöver jag som mamma vara ett eller helst flera steg före honom. Jag behöver kunna slå knut på mig och anpassa mig i rekordfart till nya förutsättningar och vara öppen för nya situationer. Även om jag vill göra någonting så är det inte alls säkert att det kommer att gå att genomföra vilket sätter mig i sitsen av att tänka om och anpassa mig. Det kan vara allt från att gå en promenad till att handla, sätta på sig kläder eller avsluta klippet på Youtube. Besöka någon, äta fisk till middag, gå på bio eller bara vara hemma.

Jag kan både flexa in och ut.

Det handlar om att jag som förälder får tänja på hur jag vill att saker och ting ska ske eller fungera för det håller helt enkelt inte när jag hanterar ett barn med autism. Där får jag som vuxen inse barnets begränsningar och inte själv blir ett barn som tjurar eller kräver att få min vilja igenom.

Jag får ta att A inte sitter vid matbordet eller gör det endast de minuterna som han har mat på sin tallrik. Jag får acceptera att han inte hittar bland sina kläder i garderoben. Jag får ta att han behöver sin padda för att koppla av. Jag får lära mig att begränsa mina ord till de allra viktigaste utan tjusiga fraseringar. Jag får acceptera att alltid få NEJ som första reaktion och jag får finna mig i att småbarnsåren aldrig tar slut för oss. Det och så hundratals andra anpassningar och justeringar.

Många bra och positiva saker kommer ändå med.

Jag har lärt mig uppskatta och ofta skratta åt den raka och ärliga kommunikationen och hans underbara sätt att se detaljer och minnas saker som vi andra glömt för länge sedan eller inte ens noterat. Jag tycker mycket om hans sätt att se vidare, se igenom istället för att bara acceptera svaret som han fick och vara nöjd med det. Jag älskar hans klurighet och hans eftertänksamhet vilket ställer mig inför nya frågeställningar och nya sätt att se världen. Han visar mig hur jag kan se och uppleva mig själv och utmana allt det som jag tror på eller tror mig veta eller kunna. Hans oflexibla sätt får mig att väga vad som är viktigt och vilka som betyder någonting. Det är en väldigt intressant resa som vi har gett oss in på. Stor, omfattande, omvälvande och givande.

Så flexibel skulle jag verkligen säga att jag är hemma, en ormmänniska som kan bända och böja mig hur som helst. Om än inte fysiskt så i alla fall på alla andra sätt. Så med andra ord har min oflexibla förstfödde son fått mig att bli mycket flexibel. Det är faktiskt helt okej.

Kram Sara