resebokningen.se

Jag uppskattar verkligen mina vänner och de bekanta som jag har! Tro ingenting annat. Men när vi år efter år inte blir bjudna på nyårsafton eller midsommarafton eller Valborg så känner jag mig som persona non grata. Jag bjuder in när jag orkar men det hade varit trevligt att få bli bjuden hem till någon annan. Julafton brukar tillhöra familjen och släkten och den firar vi ensamma då det fungerar bäst. Andra högtider är lite annorlunda då de ofta firas med vänner och bekanta. Mina tankar går runt såklart, det är svårt att låta bli. Är det mig det är fel på? Är det min man? Är det våra barn som är problemet? Ligger det på hela vår familj?

Daily Mail

Det är klart att vill man inte umgås med oss så gör man ju inte det. Så är det. Jag bara undrar vad det är för fel på just oss? A brukar inte få utbrott när vi är borta och jag hoppas att vi andra kan uppföra oss normalt. Kanske är vi dåliga vänner eller bara trista att umgås med? Eller så har det ingenting alls med oss att göra.

Jag tycker att man får lov att bli lite ledsen och nedslagen av att i princip aldrig bli bjuden på Nyårsfest. Grejen är väl att inte hänga fast i det utan gå vidare.

arla.se

Just det här året är det tufft. I år hade vi verkligen behövt få komma bort, få träffa andra personer och barnen få leka av sig. Jag orkar inte bjuda hem andra, min utmattning är fortfarande för stor för att jag ska orka dra i någonting sådant. Det är ledsamt att inte vara den som andra vill bjuda hem och jag har stålsatt mig flera gånger och tänkt att det går bra ändå. Det sticker ändå till i hjärtat, det känns. De gånger som vi har blivit bortbjudna hem till någon blir jag alltid glad och tacksam. Det är inte att jag missunnar någon annan att fira tillsammans med goda vänner, jag önskar alla som vill göra det att de får lov och möjligheten till det. Jag hade bara gärna också gjort det.

Kanske om vi hade haft det lugnare hemma så hade det inte känts lika mycket. Det blir så intensivt och märkbart när det bara är vi och det inte flyter på i lugn och harmoni. Men det är nog så att det läggs alldeles för mycket krut och vikt vid de här högtiderna. Jag inser att det för min del är alla andra dagar som är viktiga. De är många fler på året och jag har fina vänner som finns där de dagarna och det betyder oerhört mycket för mig.

2017 blir det hur vi än gör så det är bara att se framåt och sikta mot stjärnorna! GOTT NYTT ÅR!

Luleå kommun

Under åren sedan slutet av mina tonår har jag gått till några olika medium. De har verkligen arbetet på skilda sätt och kunnat förmedla mer eller mindre klara och tydliga budskap. Ibland har jag inte förstått någonting alls vilket kanske har blivit tydligt flera år senare eller så har de inte varit rätt på det.

Önskan att få ett tydligt svar på allting.

cultureofwareness.com

Det är lätt att gå till ett medium och vilja få allting upplagt, få svar på alla frågorna om hur livet kommer att utveckla sig och helst ska det ju vara bra information utifrån vad man själv anser sig vilja ha.

Jag har insett att en av dem som jag verkligen gillar och som jag har träffat några gånger nu är en väldigt ärlig och tydlig, humoristisk och vänlig själ som kanske inte alltid säger det som jag vill höra men vad viktigare är, det som jag behöver höra. Han är klockren på flera nivåer och för mig är det otroligt intressant att sitta och lyssna på bandinspelningar från sittningar med honom från tidigare år.

Det är ditt val och ditt liv.

För det är just det som är grejen att ett medium inte ska “fixa” ditt liv utan det är fortfarande du som lever det. Det är dina val utifrån dig själv och det som sker i ditt liv. Däremot känner jag många gånger att det kan vara skönt med en bekräftelse på någonting som jag gör eller funderar på. Få klarhet i en sak och dessutom få en annan åsikt om vissa situationer. Det är spännande och givande på så många sätt! Utmanande också då han som jag går hos inte väjer för det som kan vara lite knepigare att höra (dock aldrig sjukdomar eller död). Nu är jag en ganska så orädd person som tycker om att testa mig själv och inte räds uppgifter eller utmaningar. Inte av de här slagen i alla fall.

Någon som förstår vad jag upplever.

www.pintrest.com

Livet är intressant och jag känner själv att jag har behövt få någon annan som såg det som jag hade inom mig. Eftersom det är kopplat till mycket andlighet men även till stor del hur människan fungerar i världen så har det hjälpt mig att få mina egna tankar kring det bekräftat. Jag är varken galen eller ute på fel spår utan precis tvärt om. Den omtanken och den positiva energin får jag inte från andra personer som inte alls är insatta i eller tror på andlighet och allt vad det innebär. tvärtom har jag behövt förklara mig och utstå både skratt och påhopp. För mig har mediet kunnat visa mig en bit av vägen, stärkt mig i mina val och hjälpt mig i arbetet med mig själv.

Valet av medium är viktigt.

Det är så viktigt att hamna hos rätt medium. En person som inte vill dig illa eller utnyttjar dig på något sätt. En genuin person som arbetar utifrån kärlek och ljus, som fortfarande står med fötterna på jorden och som verkligen känner för sitt kall. Så upplever jag att det fungerar bäst. Så har jag också fått den bästa informationen som gett mig skratt, tårar och eftertanke. De saker som besannats och bekräftats direkt eller flera år senare. Magiskt och underbart!

Qutesgram

Det är fortfarande upp till mig att hantera informationen och mitt liv. Jag lever inte efter vad som sägs utan gör mina val ändå. Jag kan inte komma ihåg allting som sägs utan går ofta tillbaka till banden ett år senare eller efter ytterligare år. Jag vill själv stärka min intuition och min kommunikation med andevärlden. Det är på gång och jag tycker det är så spännande! Jag är född med det men det har inte varit dags att arbeta med det fullt ut. Nu vill jag utvecklas och ser fram emot nya spännande tider. Mitt medium och jag kommer att träffas igen snart och det ser jag verkligen fram emot!

Det hoppas jag verkligen! Jag såg ett par bilder som någon gjort med en stor portion humor men ändå med ett allvar bakom som föreställde hur andra ser på oss NPF-föräldrar samt våra barn med autism. De är klockrena utifrån mitt perspektiv och min erfarenhet av andras uppfattning och bild av mig och mitt barn. Även om hur jag själv uppfattar min egen situation och stundtals min son. Det florerar fortfarande så många förutfattade meningar om autism. Mycket är så tungt så jag personligen behöver kunna vara sarkastisk och skämtsam mellan varven. Jag skulle nog blir smått tokig annars.

Jag kan många gånger känna att andra ser på mig och min situation som kaotisk, svår, obegriplig eller överdriven. Ja det är den säkert i många fall om man jämför med en familj vars barn inte  har några problem med skola, kompisar eller andra hinder i vardagen. Bildsekvenserna som jag postar fick mig ändå att reflektera över hur jag själv ser på min situation och att det är viktigt att fortsätta ha glimten i ögat. Ärligt talat så ligger det mycket sanning i de här bilderna vad gäller uppfattningen om autism, om oss som lever med den,om de som finns runt omkring oss och om samhället i övrigt.

Jag har lätt för att bli allvarlig och det kan ju absolut vara rätt i flera situationer. Humor är dock en viktigt komponent för att göra det svåra uthärdligt, för att minska ner det tunga ok som jag bär på mina axlar. Min son med autism har sin egen humor, vilket vi alla har, men han som så många andra med autism skrattar åt helt andra saker och förstår inte alls skämt eller vitsar. Min yngste däremot som bara är 6 år kan redan bolla med sarkasm och älskar att skämta. Det är hysteriskt roligt att höra de två bröderna försöka skämta eller förklara ett skämt för varandra! Ingen av dem begriper sig på den andres humor men tack o lov har de ändå väldigt roligt tillsammans.

Alla har vi förutfattade meningar om allting. Frågan är bara vad vi gör med dem och om vi inser att de kanske inte stämmer? Även vår bild av oss själva är ganska nyttigt att se över då och då. Som förälder till ett barn med autism och adhd samt en son utan diagnos så är det många som dömer mig och min familj utifrån deras föreställningar, normer och erfarenheter. Så är det och bilderna ovan är talande för mycket som jag själv personligen har upplevt under de här åren. Jag kan inte ändra på andra människor. Vad jag kan göra är att se över hur jag själv känner, fungerar och tycker och agerar. Om sedan någon kanske får en ny syn på saker och ting efter att ha pratat med mig eller läst någonting som jag har skrivit så är det bara ett plus!

Quotesgram

Ljus i mörkret.

Mitt mörker är sällan bara svart. Nu pratar jag inte om någonting inom mig utan helt enkelt när det är natt eller bara släckt i ett rum. Det kan absolut vara ett stillsamt mörker som låter mig vara. Där allting bara är dolt av nattens svarta färg. Det kan också allt som oftast hända en hel del saker mitt framför ögonen på mig. Under många år nu har detta pågått men jag är ännu inte säker på vad det är som sker, eller varför. Troligen visar de sig för att jag behöver det eller så kommer de med ett budskap.

Fullt av små gulvita ljus.

Tänk er att det lyser upp ett gult ljus av hundratals små små dioder i mörkret. De vibrerar och vissa far runt och liknar små ministjärnfall. Det är helt fantastiskt och jag älskar de små ljusen och blir fascinerad. De är inte skrämmande alls utan en häftig och lockande syn.

Norrskensfärger.

När jag ställer in mig och när jag fokuserar ännu mer på att titta genom mitt tredje öga, att titta igenom det som jag ser, bortom det in i en annan dimension eller vibration så blir de tydligare och andra färger och former träder fram. Tänk er ett norrsken men bara delar av det. Den sortens ljus kan stå framför eller bredvid mig, många gånger faktiskt rakt ovanför mig om jag ligger ner i sängen. Det är ett vitt, gult eller grönaktigt ljus med oregelbundna kanter och former. Det står stilla men kan se ut som att det pulserar eller svävar.

Ständig rörelse.

Allt det här far runt runt hela tiden utan stopp. Jag kan även se andra saker, strimmor eller någonting abstrakt som rör sig. Tänk er långa sidenband som man viftar med, ungefär så kan det bölja fram och tillbaka. Det kan också går fort fram och svischa förbi, upp och ner.

Skuggorna rör sig inte på samma sätt.

Ibland kan jag förnimma skuggor, konturer av personer som är där samtidigt. Många gånger klappar hjärtat snabbare och händerna blir varma på mig av all energi som är i rummet. Jag kan känna att energin förändras oavsett om det är små ljusprickar eller någon som står där.

Vad eller vem?

Det är högst frustrerande för mig att inte kunna uttyda vad det är som visar sig för mig. Eller varför. Jag är jätteglad över att få uppleva det här och jag känner mig oftast lugn och upprymd samtidigt när jag beskådar all rörelse och alla ljus/energier. Jag har prövat att fråga vad det är men inte lyckats tyda något svar. Kanske har jag inte lyssnat, kanske har jag inte varit redo för svaret. Jag är i alla fall väldigt nyfiken på alla de här ljusen och energierna.

Biomatter

Jag är faktiskt mörkrädd ibland och har alltid varit det. Det är förnimmelsen av att vara förföljd men inte se dem med blotta ögat. Eller att vända mig om och plötsligt så står någon där. När de här ljuspunkterna och formerna visar sig så blir det varmt och mörkret skingras. Jag känner mig inte ensam eller hotad men tycker det är lite jobbigt att inte veta vilka de är eftersom de kommer väldigt nära min fysiska kropp.

Rörelserna kan bli för mycket där de virvlar runt och far fram. Då behöver jag stänga ögonen en stund för att återfå balansen. Sedan kan jag titta igen och njuta av allt det vackra som spelar framför mig. Med tacksamhet beskådar jag alla färger, former och rörelse.

International Uyghur Human Rights & Democracy Foundation

Dalai Lama verkar ha koll.

Ibland tänker jag att jag skulle vilja vara sådär vis, lugn och sansad som Dalai Lama verkar vara. Ta livet med ro och se en djupare mening med det mesta och förmodligen inte bli upprörd eller negativt påverkad av alla situationer som jag själv blir. Så skönt det hade varit. Kanske att jag till och med rakade huvudet för att bli sådär harmonisk! Å andra sidan har ju inte Dalai Lama några barn så vitt jag vet. Han har nog inte utåtagerande barn eller personer heller som kallar honom för gubbjävel och slår på närmsta bönerulle i sin vardag.

Humörsvängningar.

Den här helgen har inte varit rolig. Eller, den senaste tiden har inte varit sådär toppen precis. Jag vet inte om det är skolbytet, förpubertet, medvetenhet om sin egen autism, avsaknaden av kompisar eller någonting annat som spökar. Kanske är det allting på samma gång som oroar och stressar sonen. Jag förstår från djupet av mitt hjärta att hans tillvaro är tuff och utmanande. Att skolbytet är ett svek i hans ögon av oss föräldrar. Att det är svårt att skydda sig från omvärlden och alla intryck och alla förändringar. Att det är svårt att vara annorlunda.

Meltdowns eller utbrott.

Meltdowns är ju inte någonting nytt på vår himmel. Dem har vi levt med under många år. De har tagit sig lite olika uttryck bara men de har varit med i 10 år. Från att skrika så han kräktes efter varje besök hos andra till att kasta första bästa sak, slå sönder närmsta grej, till att rymma, bli hysterisk i affärer, till att säga de mest vulgära och fula saker till oss andra i familjen. Allt har vi handskats med efter bästa förmåga. Vi hanterar det fortfarande när det kommer och försöker förutse vad som kan utlösa det och undvika de situationerna. Ibland vet vi att det kommer att ske eftersom vi väljer ett sätt som han inte tycker om men som i stunden är det enda rätta. Många gånger kommer det bara. BOM!

Jag borde veta bättre, jag borde vara bättre.

Jag känner mig som en misslyckad mamma som inte kan hjälpa mitt barn mer än vad jag redan gör. Jag borde veta mer. Jag kan bli bättre, stabilare, kunnigare, lugnare….Det är så svårt att hantera mellan varven. Lillebror utan diagnos hänger stundtals på eftersom storebror är idolen. Två som är snutiga och oförskämda. Jag tolererar det inte och jag säger ifrån. Det får konsekvenser som indragen iPad för att markera att det inte är ok. Lillebror behöver inse att storebror inte kan styra sig själv många gånger men att han själv kan det och ska lära sig hur man uppför sig. Det är en knepig ekvation. Vi kan inte uppfostra dem likadant. De har olika förutsättningar och jag slår knut på mig själv många gånger varje dag för att göra det bästa för båda två.

Jag vill så gärna att de ska må bra och naturligtvis är det helt ok och naturligt att reagera och vara både glad som ledsen eller arg. Det tar på krafterna att parera ilskna ord och uttryck, att försöka lugna ett barn som går bärsärk och som man inte kan resonera med alls. Som vänder upp och ner på huset med sådan kraftfull energi att jag blir helt matt. Många gånger behåller jag tålamodet. Ofta sväljer jag min egen reaktion eftersom jag vet att han inte kan behärska sig som vi utan autism kan. Det händer att jag tappar tålamodet och blir arg och ledsen jag med. Det sker inte ofta men det sker. Varje gång får jag dåligt samvete för att jag har skällt på honom och låtit mig själv få utlopp för den frustration, ilska eller sorg som jag upplever och känner just då. Jag borde ha gjort ett seriesamtal. Jag borde ha agerat lågaffektivt. Jag borde ha varit bättre på scheman och varit tydligare. Jag borde så jädra mycket hela tiden…..

Min son är en fantastisk person med många fina sidor av sin personlighet.

Min son är kärleksfull, glad, busig, smart och kramgo. Han är empatisk och rolig och har många djupa och kloka tankar. Han är en vis själ inuti en 10-årig pojkes kropp. Han hanterar allt det som är förvirrande, oklart, jobbigt och ologiskt utifrån hans perspektiv. Även det som är roligt, givande och intressant. En hjälte som försöker allt vad han kan för att klara av dagen och tillvaron han lever i. Det är det som jag håller fast vid och försöker fokusera på när det stormar rejält. Jag kommer aldrig att sluta eller ge upp. Jag kommer att ta det precis som jag har tagit det fram tills idag. Jag står vid hans sida utan att vika.

Min rädsla ligger i att han känner sig sämre än andra. Att han redan har uttryckt att han inte borde leva och inte vill fortsätta på jorden. Att han är dålig på allting, dum och korkad och jag fruktar för att spä på det här hos honom. Det är en balans på en jädrigt smal lina över en djup ravin. Han behöver verktyg för att kunna klara sig i livet. Verktyg som han många gånger inte förstår varför de används då han inte ser sambandet eller sammanhanget. Det är oerhört viktigt för mig att bekräfta honom och säga hur mycket jag älskar honom för just den underbare pojke som han är. Att det är själva handlingen eller hans ord som jag inte accepterar och som jag blir arg på. Så gör jag även med lillebror.

Att alltid vara närvarande och kunna ha redskap tillhands för att tackla olika situationer.

Att behöva tänka till om allting som sker är så galet utmattande. Avslappning finns ju i princip inte. Mindfullness i alla ära men att vara såhär närvarande i allting är jädrigt påfrestande. Det tar överhanden. Det blir en alldeles för snäv verklighet som man lever i utan att kunna vara närvarande till 100 % i de andra delarna. Eller det är svårt och jag har inte helt lärt mig att bemästra det ännu.

Jävla kärring, dra åt helvete!

Det svider att bli kallad för jävla kärring gång på gång. Att höra Fuck You när jag frågar någonting. Att höra att jag är en fet gammal idiot, dum i huvudet, fittjävel och att jag ska dö. Det är så jädra sorgligt att ta emot skrik, glåpord och hot. Det är hårt att höra det av den du älskar, den du gör allting för. Jag vet att det är hans försvar när allting blir för mycket, när han inte kan hantera det som sker eller det han upplever men jag blir sårad ändå tilslut och det suger energi. Mitt tålamod och min tolerans är bredare och större än många föräldrars vid det här laget. Jag är härdad och lyfter inte på ögonbrynen i första taget. När personer runt omkring oss glor eller reagerar på hans uttryck inser jag att jag lever i en annan verklighet än vad de gör.

Att inte kunna nå honom eller hjälpa honom.

Känslan av förtvivlan när jag inte kan nå honom eller få ner honom i varv eller bara förstå vad han behöver just då kan vara överväldigande. När explosionen viner i mina öron och jag försöker rädda saker av värde från att krossas samtidigt som jag försöker hantera hans utbrott. När det inte spelar någon roll vad jag säger eller gör och allt logiskt som jag har lärt mig eller känner till är helt fel och får en motsatt effekt. När jag står där rådfallen och osäker, tom men med ömmande muskler, gråten som sitter som en kil i halsen och magen värker. Jag ser min förtvivlade och arga son som reagerar på stort eller smått, som bara brister och är överallt.  Jag vet att de kan ske när som helst. Det kan ske oräkneliga gånger om dagen i vissa perioder. Då är det jobbigt. Jobbigt för att jag känner mig misslyckad, för att jag vill att min son ska vara glad och harmonisk, jobbigt för att jag känner att jag inte vill och inte orkar. Jobbigt eftersom han själv blir jätteledsen och besviken på sig själv.

Vi har samma mål men olika vägar dit.

Mannen och jag ska hela tiden parera och agera utifrån situationen. Det är utmattande och det blir lätt att vi hamnar i en diskussion kring hur vi ska hantera sonen eller en situation. Målet är oftast detsamma men vägen dit är olika för oss. Vi ser på saker från olika perspektiv. Det är påfrestande och sätter stor press på oss som föräldrar och som par. Båda två blir tröttare och tröttare. Vi reagerar manligt och kvinnligt och utifrån vår egen personliga erfarenhet och kunskap. Så mycket energi går åt till utbrotten…. Är det en dag då det sker flera stycken hinner vi till slut inte hämta oss mellan varven. Det är lätt att sluta reagera förnuftigt, att bli desperat eller bara ge upp. Vi är inte superföräldrar. Jag är ingen Super-Sara. Jag är en vanlig mamma.

Meltdowns eller tantrums? Det är stor skillnad.

Autistiska utbrott är på en helt egen nivå. Det går inte att jämföra med andra barns utåtagerande, utbrott eller trots. Jag förstår att allt det där är påfrestande och jobbigt. Alla utgår vi från våra egna förutsättningar och vad vi är vana vid och jag förminskar inte någon annans erfarenheter på något sätt. Det är bara det att det är skillnad. Stor skillnad. Det ena kan kontrolleras medans det andra inte går. Varken av barnet eller av föräldern. Det är en av sakerna som gör det så svårt, att man inte kan styra det eller göra det bättre utan det behöver mattas av av sig självt. Man kan bara försöka att inte förvärra det och förhoppningsvis lugna barnet och se till så att ingen kommer till skada.

Ljus och inre ro.

Det är då som jag skulle vilja ha ett inre ljus som lyser klart, med ett milt sken som sprider kärlek och lugn. En inre vishet som inte får mig att förtvivla utan se det positiva och vackra i allting. Att det finns en mening med allt varje gång. En inre styrka som gjorde mig stabil trots att det snurrar och marken försvinner. Som gör att jag orkar med alla utbrott med samma tolerans och uthållighet för mitt barns skull och för min egen skull. En skyddande barriär som förhindrade att hårda ord nådde mitt hjärta, eller jag skulle inte reagera på dem alls.

Nirvana har jag inte uppnått ännu, det tar nog lite tid minst sagt. Under tiden får jag fånga de fina stunderna som oftast är många fler än de svåra och jobbiga. Jag jobbar på mitt sätt att tänka kring det som sker. På hur jag förhåller mig till allting och alla. Jag blir bättre och bättre, hela livet har jag på mig att fördjupa min kunskap och till att finslipa detaljerna.

Mina kort hade ett budskap.

Tarot card with the miracle of love. Lotusblomman

Jag och två fina vänner skulle på en liten reading kombinerat med mingel om hudvårdande produkter i helgen. Jag kände mig trött men ville ändå hänga på. Satte mig ner i sängen i avskildhet före jag skulle åka iväg och lade kort för några olika frågeställningar. Svaren var bra och viktiga, jag kunde ta till mig dem med hjärtat och jag kände närvaro av andra energier i rummet, bland annat genom korten. Upplevde en sorts stilla glädje och förväntan utifrån korten och de budskap som getts mig. Ändå bad jag om att få besked från andevärlden senare på kvällen. Det var nog mitt osäkra jag som behövde ytterligare förstärkning av de svar som jag redan läst och funderat kring. Eller ett helt nytt budskap om någonting som jag inte tänkt på.

Readingen.

Carola H

Körde iväg till kvällens begivenheter med gott mod och en förhoppning om att ha blivit hörd. Jag hade lite svårt att vara närvarande hela tiden, den senaste utmattningen har tagit ut sin rätt och jag har lite svårt med fokuseringen. Det var i alla fall roligt och jättetrevligt med sköna krämer och lite näringstillskott. När väl readingen började så var jag förväntansfull men tveksam. Det var ju kanske inte en reading som alla skulle hinna få ett budskap på. Det första budskapen kom till en kvinna som hade sin kusin med. Det var intressant att få ta del av det som kom till dem. Nästa som fick meddelande från andevärlden var en av mina goa vänner som varit nervös innan då det var hennes första gång. Eftersom hennes farhågor om hemska meddelanden inte uppfylldes utan tvärtom så informerade mediet om att hon aldrig förmedlar sådant så blev det en bra och givande stund.

Intuition.

Kingofwallpapers

Vi gjorde några övningar som rörde intuitionen som gav mig positiv energi och visade på att jag kan mer än vad jag själv tror. Det var jätteroligt och bra att få göra de här övningarna tillsammans. Jag njöt av att få använda mig av min förmåga och stärka tron på mig själv. Sedan led kvällen mot sitt slut och det var dags att ta på oss ytterkläderna och åka hem. Lite besviken var jag allt på att inte ha fått ett budskap från andevärlden genom mediet men någonstans hade jag känt på mig att det inte var ämnat för mig den kvällen.

Svaret från andevärlden.

Inom mig var det ändå lugnt, som om svaret redan givits mig. På vägen hem i bilen insåg jag att de svar som jag behövde just nu, just den dagen, hade jag fått. Korten som jag hade lagt gav mig alla svar som jag behövde, de hade redan kommunicerat med mig! Det kändes fridsamt och härligt att jag inte behöver be om mer utan jag behöver istället ta till mig det som ges, acceptera det, se det och vara tacksam för det. Det var jag och jag tackade dem igen för svaren och för att de var med mig. Mer är inte alltid rätt eller det bästa, mindre kan vara helt perfekt.

Tiny Buddha

Julen är i antågande och alla förväntningar är på topp. Nu ska vi ha det så mysigt och trevligt. Nu är tiden då många umgås under flera dagar. Man äter mycket mat. Massor av ljud och ljus som dånar och blinkar och strålar överallt. Rubbade rutiner kring allt, hög stress och familjerelationer som testas till höger och vänster. Farande hit och dit och saker inslagna i papper och kartonger som ingen vet vad som är i. Kanske att det är det bästa som finns för vissa personer och julen är höjdpunkten på året. Det är ju bara härligt om det är så. För andra är det precis tvärt om. Personligen älskar jag julen. Inte för att det är en religiös högtid utan för att det är så mysigt med ljus, glitter, röda blommor och gröna granar. Julmusik är ofta så hoppfull eller otroligt vacker. För mig finns en andlighet och ett djup i decembermörkret som skänker ro. Mina egna förväntningar på julen har dock minskat drastiskt med åren. Vi har skurit ned på mycket, omprioriterat och sett över allting från var och med vem vi firar jul till julklappsinköp och mat.

Vi tipptappar omkring

För jul med ett autistiskt barn är ingen mysig dans runt granen. Inte för oss i alla fall. Hur mycket jag än vill att det ska vara på ett visst sätt så går det inte att få igenom. Vi gör som tomtenissarna, vi tipp-tappar på tå många gånger och hoppas att sonen inte ska blossa upp som ett tomtebloss. Det är mer eller mindre omöjligt för oss att fira jul tillsammans med släktingarna. De menar säkert väl men med en oförståelse för hur saker och ting verkligen blir och upplevs om man har autism så blir det bara jobbigt, stressigt och en lång pina för oss. Vi njuter knappast av julafton om vi är borta eller hemma med gäster.

Uppförande och färväntningarna vid julfirande.

För det första är det jobbigt att behöva vänta och veta att man ska åka iväg eller att gäster ska komma. Utan tidsuppfattning så blir det väldigt stressigt även med hjälpmedel som timstock eller schema. Oron över att inte veta om det kommer någon som man inte riktigt känner eller vad som kommer att ske trots förberedelser är allt för påfrestande för sonen. Att sedan behöva anpassa sig efter andra som inte alls har så stor lust att anpassa sig efter ett barn med autism är hopplöst. Sonen går igång på alla sätt och är stressad. Har svårt att fokusera och vara stilla, är orolig och rastlös. Han uppför sig inte som andra tycker att han ska göra. Han svarar inte som han “borde”, han säger inte Tack, han vill inte sitta kvar vid bordet, han är rak när han pratar och ibland burdus och ful i munnen. Han orkar inte vänta, han kan inte vara tyst, han tycker inte om all mat och han är genomärlig vad han tycker och anser om sina egna presenter och om andras. Det är för mycket som händer, det är ljud överallt och han bombarderas med intryck under flera timmar. Andra tillrättavisar, påpekar eller verkar besvärade. Klappar ska jämföras i antal och i storlek. Bara det att inte veta är jättejobbigt, överraskningar fungerar inte alltid men ibland går det bra.Visst är det stunder som är trevliga också men vi föräldrar är på helspänn hela tiden. Det går inte att slappna av.

Vi sticker till en stuga!

Både jag och mannen har känt många gånger att vi inte passar in, att vi stör de andra i deras mys-pys på julafton. Att deras förhoppning om en stillsam god jul grusas eftersom vi inte kan leva upp till den. Vi vill inte ha det så. Vi vill ha en jul som är till för barnen, där de sätts i fokus, oavsett funktionshinder eller ej. Där det finns utrymme för oss att vara avslappnade och en dag som går hyfsat smidigt. Då kan vi inte åka hem till någon annan. Vi kan inte ha gäster som sätter regler för hur julen “ska” vara eftersom de reglerna inte är till för autistiska barn. Så vi löste det genom att vara ensamma i en stuga. Så himla skönt! Visst blir det konflikter men inte alls så stora eller lika ofta. Vi kommer ner i varv hela familjen där ute i skogen och tar dagen så som vi mår bäst av. Lugnt och utan press, med promenader och mat, familjespel, lek och tv. Vi åker till stugan i förväg så att vi hinner landa i lugn och ro före julafton. Fantastiskt. På själva julafton är det julstrumpan som först tittas i och sedan är det tv och mys hela dagen. Vi har en julmiddag med allas favoriter så det är inte speciellt mycket men alla är glada, nöjda och mätta. Julklappsutdelning och sedan lek med det som barnen fått. Inga krusiduller eller krav förutom att man ska äta för att orka med. Den som vill klär upp sig och vill man inte så är det ok. Fantastiskt skönt och en lättnad när vi insåg att det är såhär vi vill ha det och det är så det fungerar bäst för oss.

Julklappsproblematiken.

Julklappar är ett gissel. Fram till förra året var det ändå hyfsat lätt och ok att handla. Någon liten sak som blev fel men inget som inte gick att ändra. Jag brukade handla julklapparna själv efter att de hade sagt och visat i kataloger vad de ville ha. Jag hade ändå tänkt på att summan ska vara samma för båda pojkarna och de fick samma saker för att slippa utbrott gällande storlek eller antal. Ändå var allt fel för A. Lillebror försökte släta över men det gick bara inte. A blev mer och mer förkrossad för vart paket som han öppnade. Katastrof! Våra barn får inte så många paket eller för väldigt mycket pengar så efter några paket fanns det inte fler att öppna och utbrottet var ett faktum. Hela julafton höll på att gå åt helvete när det gapades, skreks, kastades saker, gräts och stormades runt. Till slut lyckades vi få A lugn med löfte om att han hade lite pengar från gammelmormor så att han kunde köpa den där helikoptern som han bara ville ha. Efter det blev det riktigt trevligt igen och vi byggde LEGO och spelade spel tillsammans hela familjen. Väl hemma igen köptes helikoptern och den flögs med några gånger sedan var det över.

Hur glada blir de och andra jämförelser.

Vi som föräldrar vill och förväntar oss att barnen ska bli själaglada, tacksamma och vilja leka massor med de saker som de får i julklapp. E gör det men inte alltid. A gör det väldigt sällan. En sak är en sak för honom och det finns så många andra saker där ute. Han blir glad och vissa saker har han använt eller lekt med mer men det blir svårare och svårare. Ett annat faktum är att många runt omkring oss ger sina barn väldigt många presenter eller julklappar. Ofta dessutom dyrare än vad vi gör. A har ingen koll på vad saker kostar utan han önskar sig och förväntar sig samma saker. Det är kanske vanligt bland barn i allmänhet men för honom blir det en fix idé. Att sitta i samma rum på julafton som andra kusiner som får mycket mer är inte bra och fungerar inte alls. Det är få som ger julklappar till våra barn och vi tänker inte ge för mer bara för att andra har råd eller väljer att köpa mycket. De får vad de får och jag känner därmed också en press att de ska vara perfekta julklappar. Jag vill inte ha en jul med ett utbrott som förra året utan har tänkt på hur jag kan undvika den situationen. Fick tipset att ta med sonen till affärerna så att han får peka på vad han vill ha så det ska vi göra. A tycker att det är en jättebra idé men vill inte veta exakt vad vi köper utan det får bli en hemlighet. Fungerar inte det så får han se vad vi väljer nästa år.

Pyssel och pepparkakshus.

Pepparkakshus har vi gjort alla år. Det brukar vara diskussioner varje dag om de kan få äta upp huset. Helst ska det dekoreras, sättas ihop och krossas, allt på en dag. I år har det fått stå en dag men troligen lär det ätas på inom de närmsta timmarna. Allt annat bak och godistillverkning har jag pysslat med under åren men jag orkar nog inte i år. Oftast slutar det med att jag sitter och äter upp det mesta själv efter att ha stått och gjort saker på kvällarna urtrött och kanske inte alltid på så gott humör. Pojkarna tycker om att det görs saker och vill gärna hjälpa till med vissa delar men sedan är det ändå jag som står ensam kvar eller känner att jag måste äta upp allt för att ingenting ska slängas. Pynta huset gör jag tidigt, det gör vardagen lite mjukare och mysigare när det är grått och mulet, brister och kallt utomhus. Flera år har kartongerna med julpynt som inte sätts upp eller används stått kvar eftersom ingen av oss har orkat med att ställa upp det på vinden. Gran har vi huggit ett par gånger och det har varit lyckat. Det är en härlig känsla att sätta upp en ny och väldoftande gran. Ett år så ställde A ut alla prydnadstomtar han hittade på rad under granen så det blev hyfsat svårt att manövrera sig fram i vårt lilla vardagsrum.

Finna glädjen och lugnet i rubbade rutiner.

Julen innebär rubbade rutiner med start redan i skolan. Mot slutet av terminen görs andra saker som pyssel, Luciatåg som man förväntas vilja delta i och andra saker som man vanligtvis inte gör. De flesta barnen tycker säkert att det är skönt och roligt med avbrotten men för autistiska barn är det hemskt. Det skapar oro och stress och en stor osäkerhet kring skoldagen. Sedan kommer ledigheten med ytterligare rutiner som inte följs. Andra i familjen vill sova länge och njuta av lugn och ro men helst vill A ha samma rutiner. Han vill veta vad som sker, när det sker och var det sker och med vem. Luften blir laddad av frustration och det blir spänt när vi inte har gett honom ett bra schema och rutinerna inte längre går att hålla fast vid. När smäller det? Det är aldrig en fråga Om det kommer att ske, alltid När. A som far runt upp och ner efter en stund i soffan med tv-program och frukost. Orolig över att vänta, över att inte veta exakt. Vi borde planera bättre men orkar inte alltid. Varje dag ska vara inrutad och våra hjärnor går många gånger på tomgång på helger och lov. Jag tror att jag ska göra ett schema i år som är samma för varje dag med utrymme för små ändringar. Enklast för oss alla. Jag blir galen på att försöka finna lugnet och glädjen i ledigheten när jag behöver fara efter mitt barn varje minut eller hålla koll på vad som sägs och görs. Försöka ducka utbrott, se till så att även E mår braoch får ett bra lov och ständigt vara alert och med på vad som sker. Jag smiter undan ibland till datorn. Där får jag en stund för mig själv, eller någorlunda i alla fall, när pojkarna spelar spel eller ser en film tillsammans.

Förståelse eller avsaknaden av sådan hos utomstående.

Jobbet och vakthållningen som utförs under lediga dagar är svår att förstå för utomstående. Ibland vet jag inte om de inte vill eller bara inte kan förstå när jag berättar. För kraven, deras förväntningar och deras bild av hur det ska vara verkar många gånger totalt orubblig. Saker justeras i bästa fall smått men inte tillräckligt och ingen vill höra på det örat när vi säger att det inte fungerar eller triggar eller är alldeles för mycket begärt. Tråkigt men sant. Ja det blir fokus på ett barn med speciella behov och kan andra inte ställa upp på det så får de fira utan oss. Vill man själv inte vara flexibel eller rubba traditioner så är det helt vansinnigt att man ska begära det av ett barn med autism! För mig är det inte logiskt. Genom att samtala med andra föräldrar i samma situation och läsa inlägg på olika forum har jag förstått att det här är allt för vanligt förekommande. Så sorgligt att så många ska känna sig ovälkomna, utanför, felplacerade och missförstådda. Att så många ska få höra att deras barn borde uppfostras bättre, eller kunna sitta ner eller vara tacksamma. Att de ska äta vad som serveras och vara lugna, fina och glada. Herre Gud! Vad är inte julen om inte en tid för eftertanke, kärlek, inkludering, storhet och omtänksamhet?  Det är inte fel på våra barn eller på oss föräldrar. Det är oviljan att förstå och omfamna det som är annorlunda som det är fel på.

Vi överlever julen hoppas jag.

Jag hoppas och önskar att vi får en hyfsat fröjdefull julledighet i familjen. Jag räknar kallt med utbrott, stress och frustration men också med skratt, glädje, gemenskap, kärlek och att vi kan känna att det är ok att vara fria. En och annan snöflinga får gärna titta fram eftersom pojkarna älskar att vara utomhus och lite pulka och snögubbeskapande är alltid roligt. Jag hoppas att både jag och mannen kan slappna av och att barnen får lite avkoppling. Jag tror att vi överlever den här julen, det siktar jag in mig på.

Att acceptera läget är inte alltid så lätt. Jag vill tro att jag har kommit långt och accepterat autismen som en del av vår vardag. Det händer att jag absolut tycker att det är jättejobbigt men jag har ändå accepterat faktum. Jag kan inte ändra på det men jag kan lära mig så mycket jag kan för att göra det lättare.

Föräldrautbildning gav ett bredare perspektiv.

När vi gick på en föräldrautbildning för föräldrar vars barn hade fått en autismdiagnos var det första gången som jag riktigt kände att jag inte var ensam. Kursen var jättebra teoretiskt men att få träffa och prata med andra föräldrar var guld värt. Under de få år sedan den utbildningen så har vi träffat eller kommit i kontakt med flera familjer med autistiska barn. Alla helt olika varandra. Gemensam nämnare är autism men barnen skiljer sig åt precis som vem som helst och vi föräldrar är också olika. Acceptansen hos de vuxna är väldigt olika. Hur man handskas med det faktum att man har ett eller flera barn med en autismdiagnos och hur man väljer att hantera allt som sker i vardagen och runt omkring. Det är en sak att ha informationen, en helt annan att förhålla sig till sitt eget barn och verkligen acceptera läget. Att inse att den uppfostringsteknik som man hade tänkt sig eller vill följa inte alls går att använda sig av utan man behöver tänka helt om när det gäller det autistiska barnet och hur gör man då med syskonet? Vill man ändra på sig över huvud taget eller kämpar man på med sin övertygelse om att man ska kunna köra på och förändra barnet med funktionsnedsättning? De förväntningar man har på hur ett barn ska reagera eller känna och uppleva saker faller platt ner på marken. Hur gör man med det? Ger man upp, ser nya möjligheter eller vägrar vika sig och kräver av barnet att det ska fungera som alla andra?

Det blir lättare genom acceptens.

Jag dömer ingen, jag vet hur svårt det är och hur lätt det är att tycka och tänka om andra. Däremot så tror jag att man genom acceptans får ett lättare förhållningssätt och en bättre relation till sitt barn och till sig själv. Autism går inte att uppfostra bort. Funktionsnedsättningen gör att vissa saker helt enkelt inte fungerar, annars hade ju barnet inte haft diagnosen. Så att förvänta sig en “normal” reaktion är inte rättvist. Barnet mår dåligt eftersom det inte kan leva upp till förväntningarna och föräldrarna mår dåligt av hela situationen eller att saker inte uppfylls.

Syskon.

Vi som har syskon behöver även inse att det för syskonets del krävs acceptans av autismen. Ju äldre de blir desto tydligare och mer förstående över situationen blir syskonet. “Varför får hen men inte jag?” “Hen är dum som inte lyssnar!” “Hen sliter den ur mina händer, det får man inte!” Vi har en yngre bror och han vet om att A har autism. Vi har pratat om det och förklarar vissa situationer utifrån det faktumet. Det är inte lätt att som 6-åring ibland förstå eller hantera saker på ett mer rationellt sätt än sin 10-årige bror. Speciellt inte om storebror fortfarande är den störste idolen.

Föräldrar har ofta olika åsikter och förhållningssätt sinsemellan.

Många föräldrar har nog meningsskiljaktigheter kring det här med barnuppfostran. Man har olika ryggsäckar med sig och tycker och tänker lite olika. Mer eller mindre i alla fall. När man får ett barn som har en funktionsnedsättning så upplever jag det som att alla de där olikheterna blir mer tydliga, mer skarpa. På något sätt blir det viktigare att stå enade och minsta lilla tvist eller ojämnhet kommer att bli markant. Man sätts på prov hela tiden, orken tynar, osäkerheten finns där med en och man kämpar så in i bomben för att det ska fungera och bli bra. Grejen är att kanske ingen av föräldrarna vet hur man ska bära sig åt. Eller så har båda två bra strategier även om de är olika. Det blir extra svårt när förståelsen och accepterandet av autismen är olika hos de båda föräldrarna. När den ene inte vill eller kan se medans den andre desperat försöker förklara och samtidigt reda ut situationen. När man talar helt olika språk och inte kan mötas alls. I mitten står barnet som kanske förstår att det är någonting som inte stämmer eller som kanske är helt omedveten om föräldrarnas olika synsätt.

Autism är säkert svårt att acceptera för vissa. Det är skämmigt eller det kan bara inte drabba oss. Det är inget fel på mitt barn, det är någonting annat. Det blir svårt och jag har hört och sett olika varianter på förnekelse eller bortförklaringar. Förnekelse ska inte underskattas. Det är starkt och mäktigt men leder inte till någonting positivt är min erfarenhet.

Andras åsikter och svårigheter att acceptera autism.

Det är många gånger även så att andra inte accepterar det. På grund av sin förutfattade mening, sin ignorans, sin ovilja att förstå eller för att man tror sig veta hur det förhåller sig och verkligen är trots bristande personlig erfarenhet. Jag tror inte att det är autismen i sig som kanske är svårast. Det är bara ett ord utan det är hur den yttrar sig eller att man har fått en diagnos. Det är att personen med autism inte beter sig som hen borde enligt andra. Ja de vet att hen har autism men varför kan hen inte bete sig bättre eller annorlunda? Varför säger de att det är väl ingenting att jaga upp sig för? När ska hen bli frisk? Eller alla ovälkomna råd om hur vi ska hantera vårt barn, situationer som uppstår eller bara det faktum att vi lever med autism? Många personer verkar ha väldigt svårt för att acceptera av vi vet bättre eller att personer med autism inte längre behöver bli instängda i ett rum och dunka huvudet i väggen. Att någon uppför sig annorlunda och går utanför ramarna finner många som obehagligt, påfrestande, läskigt eller bara väldigt märkligt och svårhanterligt.

Ska det vara så svårt att acceptera att vi alla är olika? Varför är det lättare att acceptera en blind person än en med autism? Är det för att alla synliga handikapp är mer konkreta än de som inte syns på utsidan? Hur många gånger har jag inte hört “Han ser inte ut som om han har autism”. Nähä och hur ser de ut då, du som är expert? har jag lust att svara varje gång.

Att förhålla sig till ett vardagligt liv med autism.

Att leva med autism i familjen är svårt, tufft men också glädjefullt och utvecklande tycker jag. Alla familjer är olika och upplever sin situation på sitt eget sätt utifrån hur den ser ut. Vi har haft olika lätt för den här situationen som föräldrar i vår familj utifrån de personligheter som vi har. Jag tycker ändå att vi blir bättre och bättre på att handskas med det och stötta upp för varandra. Vi har olika mycket ork och tålamod vid olika tillfällen och kan ta över när den andre inte orkar. Vi ser på saker ur var sin vinkel och ibland blir det bra och ibland blir det inte så bra. Vi gör så gott vi kan och försöker samarbeta som par och som föräldrar. Vi har helt olika styrkor och svagheter. Jag tar lätt till mig information i text eller när någon pratar och kan uttrycka mig i skrift medans mannen är händig och lär genom att göra saker fysiskt. Jag är uppe i huvudet med ett evigt surrande där när han är mer på jorden och kan tömma tankarna. Det har påverkat hur vi har handskats med de svåra situationerna i förskolan och i skolan. Det handlar om att acceptera varandra så som vi är.

Låta negativ men försöka lyfta det positiva.

Jag låter kanske negativ mellan varven i mina inlägg. Det är svårt att lyfta allt positivt när jag märker av så mycket som är det motsatta. Fast det är det jag behöver öva och bli bättre på. För mig är det så viktigt att lyfta olika aspekter av autism och hur det påverkar mig och andra. Många gånger är det ledsamt, nedslående, påfrestande och jobbigt och det tänker jag inte dölja eller ljuga om. Det är en tuff tillvaro. Det är inte enkelt och ingenting som jag kan trolla bort eller sluta upp med för att det är alldeles för jobbigt, utan så här är mitt liv. Autism är en stor och viktig del av mitt liv som påverkar allting på något sätt. Genom att acceptera det kan jag lättare handskas med det för att motarbeta eller dölja gör ingen glad och fungerar inte i längden. Jag har aldrig dolt någonting. Jag skäms inte över autism eller över mina barn. Jag är superstolt över mina vackra söner! De är mina hjärtan och mina hjältar båda tv.

Jodå man får lov att skratta åt det som är jobbigt och svårt. Personligen tycker jag att det är uppfriskande att driva lite med mig själv och med andra eller med olika situationer. Allt det som är tungt och svårt behöver lite ljus och att lyftas upp lite för att det ska gå att handskas med. I alla fall är det så för mig. Livet är ju faktiskt roligare att leva med ett leende och en glimt i ögat än bara mungiporna nere vid knäna.

Att kunna skratta åt mig själv när det är tungt.

Som person bjuder jag gärna på mig själv och har stundtals en hyfsad självdistans. Min humor har hjälpt mig många gånger när jag känner att jag kommer att bli galen eller totalt bryta samman. Vid sådana tillfällen har jag en tendens att kunna bli sarkastisk eller bara se en gnutta humor i det som är rent ut sagt skitjobbigt. Nog för att jag även tillåter mig att bli arg och ledsen men den där lilla gnistan av ett fniss eller ett skratt har ändå gjort att jag har orkat med att gå vidare, att leva varje dag och att kämpa på. Att göra bort mig mellan varven kan faktiskt vara rätt skönt, att avdramatisera tillvaron och visa att ja, såhär är jag också. Att inte hela tiden behöva kontrollera allting utan det blir tokigt och fel ibland, ganska ofta till och med.

Mitt liv är så kontrollerat annars med rutiner och att hela tiden behöva vara redo eller förberedd, kunnig och påläst, insatt och ett steg före. Planering till tusen och minsta avstamp kan bli en total katastrof eller härdsmälta. Därför behöver jag bara få vara och ärligt talat ser jag även på andra saker och situationer med nya ögon. Många saker är inte längre så viktiga eller prioriterade och samma sak gäller för vissa personer. De har tappat sin glans eller sin tyngd av viktighet eller helt sonika fallit ner från piedestalen. Man behöver inte vara så allvarlig hela tiden. Livet fortsätter och man går inte under om man gör fel, säger något märkligt eller utmärker sig på ett sätt som andra reagerar på. Min autistiska son har lärt mig det, han har fått mig att acceptera det. Jag ser det unika i båda mina söner och håller som bäst på att lära mig se mig själv.

Framstår som barnslig eller udda.

När jag släpper ner garden framstår jag kanske för vissa personer som oseriös eller barnslig, inkompetent eller tramsig, som en person som har svårt att kontrollera mina impulser eller bara är lite udda men det är ok för mig. Jag orkar inte bry mig längre. Jag är den jag är och mitt värde ligger inte i det eller i vad andra tycker och tänker. Många fler hade verkligen behövt släpp på garden, knäppa upp byxorna lite och bara tillåta sig att slappna av och ha roligt.

Att känna igen och skratta gott.

Häromdagen såg jag en samling bilder med roliga saker som föräldrar till barn med autism möter i vardagen. Det var härligt att kunna skratta en stund åt roliga bilder och kommentarer. Jag postade den på min Facebooksida och insåg samtidigt att de här bilderna är bara roliga om man kan känna igen sig i dem. Och om man har lite distans till sig själv och sin situation och är villig att se det med humor. Jag tänkte kommentera några bilder här så att andra som inte lever med autism kanske förstår lite mer för det handlar i grund och botten om min vardag och min familj. Det gör det kanske inte roligare för andra men det ger en liten inblick i vardagens prövningar.

Några bilder och kommentarer.

Okej, KETCHUP. Det är en livsnödvändighet i den här familjen. Finns inte ketchup i huset så är det fullkomlig panik och maten lär inte ätas. Vi konsumerar så mycket ketchup att jag flera gånger tänkt höra med Felix eller med Heinz om de vill sponsra oss. Nej det är inte odelat nyttigt men det är en nödvändighet för att maten ska ätas upp. Nej det fungerar inte med andra såser och nej det fungerar inte heller med vilken ketchup som helst. Jag vet inte varför så många barn med autism överkonsumerar just ketchup. Vet minst två familjer där det är remouladsås istället som gäller men hanteringen är den samma. Det ska vara MYCKET och varje dag och till varje måltid. I vårt hem äts det inte till frukost men det tas igen vid lunch och middag. Det är inte förhandlingsbart och det ska bara finnas hemma annars blir det till att höra med grannen eller åka ner till affären.

Man kan tro att han håller på att dö, det ser nästan ut som det ibland när det skaver eller inte sitter rätt. Hela han reagerar som om någon gör honom illa för det gör ont eller är extremt obehagligt på huden. Alla lappar ska klippas bort i vartenda plagg som används. Kalsonger, vantar, tröjor, byxor, mössa, jacka, skor m.m. Det får inte finnas någonting som sticks, kliar, skaver eller gör ont. Ja det är ofta små mjuka lappar med skötselråd eller där man ska skriva namnet men för vederbörande är det enbart en pina och gör det helt omöjligt att bära plagget så länge som lappen finns kvar. Nej han kan inte vänja sig, det gör ju ont eller känns mycket obehagligt. Vi skulle nog inte heller vänja oss utan byta eller låta bli att använda plagget om det gjorde ont eller medförde starkt obehag. Visst kan det kännas överdrivet när man sitter och tittar på den där minimala knoppen på strumpan eller greppar om den mjuka lappen men för honom är det verkligt och på riktigt. Lappar är tyvärr inte välkomna hem till oss.

Ja alltså det finns ingenting som heter avslappning vid lekplatser eller vid lek eller kanske någonsin! Så ofta jag har sett andra föräldrar sitta ner i lugn och ro och föra ett normalt samtal eller sitta och dricka kaffe medans jag själv är på helspänn och får rycka ut med jämna mellanrum. Alltid, varje dag, även hemma. Det hade varit så skönt att kunna slappna av helt och hållet. Med vår avlastare hemma så är det i alla fall mycket bättre. Jag har alltid ett öra som registrerar vad som sker och ett vakande öga men jag låter avlastaren få handskas med en hel del och låta mig själv slippa ingripa hela tiden. Det är bra, jag behöver det. Jag och min sambo behöver det båda två. Det sker alltid någonting och det sker snabbt, på en tusendels sekund så det är bara att stå redo att rädda världen. Ja sen är det ju även så att jag inte får sitta ner ensam för det ropas och kallas på mig konstant och ordet Mamma upprepas med en osannolik hastighet. Med en son som i princip börjar varenda mening med just “Mamma….” så hade jag varit multimiljonär om jag hade fått betalt för varje gång som det nämns. Det är en omöjlighet att sitta ner och föra vuxna samtal och koppla ifrån.

Jo det är så att minsta lilla gnutta av fel krydda eller ingrediens förstör hela måltiden. Det är omöjligt att skrapa bort. Det får under inga omständigheter ligga kvar på tallriken eller ens på kanten. Helst ska en ny och ren tallrik fram för att maten ska ätas upp. Det går inte att pilla bort själv utan det får mamma eller pappa göra. Högljudda protester och förfärade rop hörs om det är någonting fel. Glöm allt vad heter att dölja nyttigheter i köttfärssåsen eller blanda i någonting i riset eller i potatismoset. Man kan tro att jag försöker ta livet av min familj med bönor och linser, gröna blad eller fel färg på maten. Herre Gud vad tänkte jag på?! Det ligger en bit svamp på sidan, TA BORT DEN OCH SKÖLJ TALLRIKEN!!! Fast å andra sidan så älskas ärtor, curry, quinoa, morötter, bulgur och vissa andra orientaliska kryddblandningar. Sonen känner direkt om han har fått lillebrors laktosfria mjölk istället för hans egen. Även när den är utblandad. Det går inte att luras med vilje eller omedvetet. Rent och rätt ska det vara och helst samma fabrikat eller samma rätter.

När man precis har blivit överkörd av en lastbil i en tornado så är man helt utmattad och dränerad när lugnet börjat lägga sig. Alla är mer eller mindre chockskadade men samtidigt väldigt lättade att det är över och den som fått utbrottet är oftast redo att prata om det eller göra ett seriesamtal. Vissa gånger märker man att det är på väg, andra gånger exploderade en bomb och man befinner sig i ett inferno. Likt Rambo försöker man handskas med situationen med de redskap som man har närmast och ducka för projektiler som kommer flygande. Det är påfrestande och jag blir lika påverkad varje gång men tar det och försöker analysera vad som hände. Vad triggade igång det? Det är i alla fall tummen upp med gråten i halsen och svetten rinnande när utbrottet är över. We did it.

Man gör vad som helst för att undvika de här megastora utbrotten. Uppfinningsrikedomen hos autismföräldrar är fantastik! Avledande manövrar som mat, film, gå ut, busa, kram, Pokemon, dela på barnen, lyssna….vad som helst som kan hjälpa till att ändra situationen. Jag skulle gladeligen stå på huvudet om jag kunde och det hade säkerligen avbrutit ett utbrott. Kanske inte de värsta men de som är på G. Jag vänder ut och in på mig själv för att lugna situationen, vara lågaffektiv i mitt sätt och se om jag kan undvika utbrottet. Är det hemma är det ändå en trygghet i platsen men är vi ute någonstans är det hemskt och bara det en stresstriggare. Jag är bra på att överblicka situationer, styra upp och vänta ut. Jag har även insett att jag behöver ha en annan form av humor än min egen vid vissa tillfällen för att saker ska fungera. Det är bara att acceptera att det som jag har lärt mig är lite töntigt och inte en lika fin humor fungerar alldeles utmärkt vare sig jag tycker om det eller inte. Bajs och prutt-nivån är det som gäller och det är bara att köra på för att undvika vissa situationer.

It takes one to know one. Så är det bara. Jag uppskattar verkligen det stöd som jag får från andra i min situation. Det kan kännas lite som en dold grupp där bara de som är med kan se eller urskilja vad det är som sker. Det är så viktigt att kunna få dela positiva saker och negativa, få bolla situationer eller tankar med andra som har en förståelse för vad man går igenom. Det är viktigt för mig för jag lär mig så mycket av det och känner att även jag kan bidra med olika saker. Som förälder till ett barn med autism och adhd så känner man sig ändå väldigt ensam och utsatt och att då få prata med någon annan som ställer andra frågor och ger andra svar än de som inte har den erfarenheten är guld värd. Föräldrar med barn som har en funktionsnedsättning eller ett annat handikapp är lite som en elitstyrka. Vi tränas extra hårt, det krävs mer av oss, vi har tuffare utmaningar att leva upp till, vi är i tjänst 24/7 och vi ska klara av att ensamma överleva i svåra situationer med de få redskap vi får med oss.

Kläder verkar vara ganska så meningslöst, det är helt enkelt bättre att vara naken. Speciellt byxlös har vi varit med om flera gånger. Ja inte ens kalsonger alla gånger utan tröja och sedan är det klart. Fråga mig inte varför, jag har absolut ingen aning. Det fungerar bättre ju äldre sonen har blivit men han har helst inte så mycket på sig. Han är å andra sidan en varm person som sällan fryser. Ett tag vägrade han strumpor oavsett väder eller skor. Det ändrades och nu är han ok med strumpor men de får under inga omständigheter glida ner. Han borde ha sådana där stumphållare som gubbar hade förut under knäna så hade han sluppit att dra upp strumporna en gång i minuten vissa dagar. Jag är glad över att han idag sätter på sig kläder när vi ska iväg eller när han ska till skolan eller hem till en kompis. Det blir faktiskt lite lättare då….för alla! 🙂

Har inte orkat skriva på sistone. Jag har varit tom eller haft svårt för att fokusera. Känt mig splittrad, småstressad och lite olustig. Det kan bero på flera saker ….jag vet faktiskt inte. Det är kanske allting på en gång.

Jag vill inte påstå att jag är likgiltig, det finns livstecken men det känns som att jag inte är helt närvarande mellan varven, inte helt i kontakt med mig själv. Det är ingenting som jag tycker om, jag vill vara här och nu oavsett vad jag känner eller upplever. Före jag gick hem var jag å andra sidan inte heller närvarande. Min kropp orkade inte med det utan huvudet valde enbart ut det som var viktigast. Allt annat försvann eller blev betydelselöst.

Smått frustrerande att vara lite flytande, lite suddig i konturerna men jag får tillåta mig att vara tacksam för de små steg av positivitet som jag gör och uppnår. Var sak har sin tid heter det ju. Jag behöver sluta springa, sluta vara på min vakt hela tiden. Krigaren i mig behöver vila och återhämtning.  Jag vill göra massor av saker men det är som att jag sitter fast i tuggummi. Alla idéer virvlar runt ovanför mitt huvud och inom mig men själva kroppen sitter där den sitter. En leende Buddha fast inte lika vis och upplyst. Slappna av Sara….andas. Livet är här och nu.

Positiva saker är vad jag behöver fokusera på idag. Det som går bra och fungerar. Så vad har jag som jag är glad och tacksam för just denna fredag?

• E kommer hem tillsammans med en kompis.
• A hämtar E och kompisen på skolan.
• A hade en bra dag i bowlinghallen på Elevens val.
• Jag blev inte lika trött, yr och avdomnad i affärerna idag som i förra veckan.
• Sötis kunde vara hemma ensam utan att kissa inne.
• Jag orkar skriva ett inlägg.
• Jag fick en omtänksam och god present från en fin vän.
• Jag inser att jag fortfarande inte har tryckt helt på pausknappen och att jag behöver det.
• Jag har ätit god marsipan och choklad idag.
• A, E och kompisen leker jättefint tillsammans.
• Jag är tacksam för mina underbara barn och min fine sambo och vår lilla hund.
• Jag är tacksam över att leva.

Kanske att jag ska ta upp dagboksskrivandet fast det här är i och för sig en variant av det. Att tydliggöra för mig själv vad som sker för att bli grundad. Fokusen på att må bättre får inte bli en stressfaktor i sig. Det är så lätt att gå upp i någonting, att det ska blir en form av prestation. Mest av allt när jag en önskan om förändring. En förändring av hur jag mår på alla plan och till viss del även vad som sker runt omkring mig. Att A:s skola numera inte är ett varigt sår som inte vill läka håller jag på att sakta förhålla mig till. Jag är så oerhört glad över att han kunde få byta skola och det skänker ljus och lättnad till hela vår familj. Det i sig är en jättestor förändring. Störst av allt är ändå det som sker inom mig eftersom det påverkar allting som jag tar mig för eller tänker eller känner. Det förstår jag är en resa i sig som tar sin tid. Livet är själva resan, det är inte bara ett sätt att färdas mot ett mål.

Det är märkligt när kroppen säger så bestämt ifrån som min har gjort. Tack o lov för att jag har lyssnat till slut. Det är till att acceptera det faktum att jag har en kropp och att den har behov som är viktiga, som inte går att negligera. Jag ska få det att gå ihop med vardagen också. Den enorma turbulensen gör det så lätt att tappa bort mig själv. Jag slutade på sätt och vis att existera, att leva. Det fanns ingen tid eller utrymme eller energi till mig själv över huvud taget. På något sätt spelade jag inte längre någon roll för det var så mycket annat varje dag som var viktigare. Saker och situationer som krävde min fulla uppmärksamhet och mitt totala engagemang. Livet blev inte alltid så roligt, det blev ett arbete att ta sig igenom varenda dag och glädjen försvann. Inte helt och hållet men nästan.

Nu är det dags att hitta tillbaka till glädjen i livet och förhoppningsvis mer energi och ro. Hur det ska gå till är jag inte helt på det klara med. Livet runt mig har mer eller mindre samma förutsättningar som för några veckor sedan. Små saker som ger positiv energi får jag försöka med för att börja ändra på den cirkeln. Det är svårare att förändra de yttre faktorerna i mitt liv än att förändra mig själv. Så jag får ta nya tag med smoothiebowls och yoga för kropp och själ. Musik och tecknandet för själens skull. Dansa och sjunga gör jag hellre än bra men med stor glädje. Meditation och naturen skänker mig lugn och djup. Livet går ju vidare och det ska det också göra.