Att acceptera läget är inte alltid så lätt. Jag vill tro att jag har kommit långt och accepterat autismen som en del av vår vardag. Det händer att jag absolut tycker att det är jättejobbigt men jag har ändå accepterat faktum. Jag kan inte ändra på det men jag kan lära mig så mycket jag kan för att göra det lättare.
Föräldrautbildning gav ett bredare perspektiv.
När vi gick på en föräldrautbildning för föräldrar vars barn hade fått en autismdiagnos var det första gången som jag riktigt kände att jag inte var ensam. Kursen var jättebra teoretiskt men att få träffa och prata med andra föräldrar var guld värt. Under de få år sedan den utbildningen så har vi träffat eller kommit i kontakt med flera familjer med autistiska barn. Alla helt olika varandra. Gemensam nämnare är autism men barnen skiljer sig åt precis som vem som helst och vi föräldrar är också olika. Acceptansen hos de vuxna är väldigt olika. Hur man handskas med det faktum att man har ett eller flera barn med en autismdiagnos och hur man väljer att hantera allt som sker i vardagen och runt omkring. Det är en sak att ha informationen, en helt annan att förhålla sig till sitt eget barn och verkligen acceptera läget. Att inse att den uppfostringsteknik som man hade tänkt sig eller vill följa inte alls går att använda sig av utan man behöver tänka helt om när det gäller det autistiska barnet och hur gör man då med syskonet? Vill man ändra på sig över huvud taget eller kämpar man på med sin övertygelse om att man ska kunna köra på och förändra barnet med funktionsnedsättning? De förväntningar man har på hur ett barn ska reagera eller känna och uppleva saker faller platt ner på marken. Hur gör man med det? Ger man upp, ser nya möjligheter eller vägrar vika sig och kräver av barnet att det ska fungera som alla andra?
Det blir lättare genom acceptens.
Jag dömer ingen, jag vet hur svårt det är och hur lätt det är att tycka och tänka om andra. Däremot så tror jag att man genom acceptans får ett lättare förhållningssätt och en bättre relation till sitt barn och till sig själv. Autism går inte att uppfostra bort. Funktionsnedsättningen gör att vissa saker helt enkelt inte fungerar, annars hade ju barnet inte haft diagnosen. Så att förvänta sig en “normal” reaktion är inte rättvist. Barnet mår dåligt eftersom det inte kan leva upp till förväntningarna och föräldrarna mår dåligt av hela situationen eller att saker inte uppfylls.
Syskon.
Vi som har syskon behöver även inse att det för syskonets del krävs acceptans av autismen. Ju äldre de blir desto tydligare och mer förstående över situationen blir syskonet. “Varför får hen men inte jag?” “Hen är dum som inte lyssnar!” “Hen sliter den ur mina händer, det får man inte!” Vi har en yngre bror och han vet om att A har autism. Vi har pratat om det och förklarar vissa situationer utifrån det faktumet. Det är inte lätt att som 6-åring ibland förstå eller hantera saker på ett mer rationellt sätt än sin 10-årige bror. Speciellt inte om storebror fortfarande är den störste idolen.
Föräldrar har ofta olika åsikter och förhållningssätt sinsemellan.
Många föräldrar har nog meningsskiljaktigheter kring det här med barnuppfostran. Man har olika ryggsäckar med sig och tycker och tänker lite olika. Mer eller mindre i alla fall. När man får ett barn som har en funktionsnedsättning så upplever jag det som att alla de där olikheterna blir mer tydliga, mer skarpa. På något sätt blir det viktigare att stå enade och minsta lilla tvist eller ojämnhet kommer att bli markant. Man sätts på prov hela tiden, orken tynar, osäkerheten finns där med en och man kämpar så in i bomben för att det ska fungera och bli bra. Grejen är att kanske ingen av föräldrarna vet hur man ska bära sig åt. Eller så har båda två bra strategier även om de är olika. Det blir extra svårt när förståelsen och accepterandet av autismen är olika hos de båda föräldrarna. När den ene inte vill eller kan se medans den andre desperat försöker förklara och samtidigt reda ut situationen. När man talar helt olika språk och inte kan mötas alls. I mitten står barnet som kanske förstår att det är någonting som inte stämmer eller som kanske är helt omedveten om föräldrarnas olika synsätt.
Autism är säkert svårt att acceptera för vissa. Det är skämmigt eller det kan bara inte drabba oss. Det är inget fel på mitt barn, det är någonting annat. Det blir svårt och jag har hört och sett olika varianter på förnekelse eller bortförklaringar. Förnekelse ska inte underskattas. Det är starkt och mäktigt men leder inte till någonting positivt är min erfarenhet.
Andras åsikter och svårigheter att acceptera autism.
Det är många gånger även så att andra inte accepterar det. På grund av sin förutfattade mening, sin ignorans, sin ovilja att förstå eller för att man tror sig veta hur det förhåller sig och verkligen är trots bristande personlig erfarenhet. Jag tror inte att det är autismen i sig som kanske är svårast. Det är bara ett ord utan det är hur den yttrar sig eller att man har fått en diagnos. Det är att personen med autism inte beter sig som hen borde enligt andra. Ja de vet att hen har autism men varför kan hen inte bete sig bättre eller annorlunda? Varför säger de att det är väl ingenting att jaga upp sig för? När ska hen bli frisk? Eller alla ovälkomna råd om hur vi ska hantera vårt barn, situationer som uppstår eller bara det faktum att vi lever med autism? Många personer verkar ha väldigt svårt för att acceptera av vi vet bättre eller att personer med autism inte längre behöver bli instängda i ett rum och dunka huvudet i väggen. Att någon uppför sig annorlunda och går utanför ramarna finner många som obehagligt, påfrestande, läskigt eller bara väldigt märkligt och svårhanterligt.
Ska det vara så svårt att acceptera att vi alla är olika? Varför är det lättare att acceptera en blind person än en med autism? Är det för att alla synliga handikapp är mer konkreta än de som inte syns på utsidan? Hur många gånger har jag inte hört “Han ser inte ut som om han har autism”. Nähä och hur ser de ut då, du som är expert? har jag lust att svara varje gång.
Att förhålla sig till ett vardagligt liv med autism.
Att leva med autism i familjen är svårt, tufft men också glädjefullt och utvecklande tycker jag. Alla familjer är olika och upplever sin situation på sitt eget sätt utifrån hur den ser ut. Vi har haft olika lätt för den här situationen som föräldrar i vår familj utifrån de personligheter som vi har. Jag tycker ändå att vi blir bättre och bättre på att handskas med det och stötta upp för varandra. Vi har olika mycket ork och tålamod vid olika tillfällen och kan ta över när den andre inte orkar. Vi ser på saker ur var sin vinkel och ibland blir det bra och ibland blir det inte så bra. Vi gör så gott vi kan och försöker samarbeta som par och som föräldrar. Vi har helt olika styrkor och svagheter. Jag tar lätt till mig information i text eller när någon pratar och kan uttrycka mig i skrift medans mannen är händig och lär genom att göra saker fysiskt. Jag är uppe i huvudet med ett evigt surrande där när han är mer på jorden och kan tömma tankarna. Det har påverkat hur vi har handskats med de svåra situationerna i förskolan och i skolan. Det handlar om att acceptera varandra så som vi är.
Låta negativ men försöka lyfta det positiva.
Jag låter kanske negativ mellan varven i mina inlägg. Det är svårt att lyfta allt positivt när jag märker av så mycket som är det motsatta. Fast det är det jag behöver öva och bli bättre på. För mig är det så viktigt att lyfta olika aspekter av autism och hur det påverkar mig och andra. Många gånger är det ledsamt, nedslående, påfrestande och jobbigt och det tänker jag inte dölja eller ljuga om. Det är en tuff tillvaro. Det är inte enkelt och ingenting som jag kan trolla bort eller sluta upp med för att det är alldeles för jobbigt, utan så här är mitt liv. Autism är en stor och viktig del av mitt liv som påverkar allting på något sätt. Genom att acceptera det kan jag lättare handskas med det för att motarbeta eller dölja gör ingen glad och fungerar inte i längden. Jag har aldrig dolt någonting. Jag skäms inte över autism eller över mina barn. Jag är superstolt över mina vackra söner! De är mina hjärtan och mina hjältar båda tv.
