Jodå man får lov att skratta åt det som är jobbigt och svårt. Personligen tycker jag att det är uppfriskande att driva lite med mig själv och med andra eller med olika situationer. Allt det som är tungt och svårt behöver lite ljus och att lyftas upp lite för att det ska gå att handskas med. I alla fall är det så för mig. Livet är ju faktiskt roligare att leva med ett leende och en glimt i ögat än bara mungiporna nere vid knäna.
Att kunna skratta åt mig själv när det är tungt.
Som person bjuder jag gärna på mig själv och har stundtals en hyfsad självdistans. Min humor har hjälpt mig många gånger när jag känner att jag kommer att bli galen eller totalt bryta samman. Vid sådana tillfällen har jag en tendens att kunna bli sarkastisk eller bara se en gnutta humor i det som är rent ut sagt skitjobbigt. Nog för att jag även tillåter mig att bli arg och ledsen men den där lilla gnistan av ett fniss eller ett skratt har ändå gjort att jag har orkat med att gå vidare, att leva varje dag och att kämpa på. Att göra bort mig mellan varven kan faktiskt vara rätt skönt, att avdramatisera tillvaron och visa att ja, såhär är jag också. Att inte hela tiden behöva kontrollera allting utan det blir tokigt och fel ibland, ganska ofta till och med.
Mitt liv är så kontrollerat annars med rutiner och att hela tiden behöva vara redo eller förberedd, kunnig och påläst, insatt och ett steg före. Planering till tusen och minsta avstamp kan bli en total katastrof eller härdsmälta. Därför behöver jag bara få vara och ärligt talat ser jag även på andra saker och situationer med nya ögon. Många saker är inte längre så viktiga eller prioriterade och samma sak gäller för vissa personer. De har tappat sin glans eller sin tyngd av viktighet eller helt sonika fallit ner från piedestalen. Man behöver inte vara så allvarlig hela tiden. Livet fortsätter och man går inte under om man gör fel, säger något märkligt eller utmärker sig på ett sätt som andra reagerar på. Min autistiska son har lärt mig det, han har fått mig att acceptera det. Jag ser det unika i båda mina söner och håller som bäst på att lära mig se mig själv.
Framstår som barnslig eller udda.
När jag släpper ner garden framstår jag kanske för vissa personer som oseriös eller barnslig, inkompetent eller tramsig, som en person som har svårt att kontrollera mina impulser eller bara är lite udda men det är ok för mig. Jag orkar inte bry mig längre. Jag är den jag är och mitt värde ligger inte i det eller i vad andra tycker och tänker. Många fler hade verkligen behövt släpp på garden, knäppa upp byxorna lite och bara tillåta sig att slappna av och ha roligt.
Att känna igen och skratta gott.
Häromdagen såg jag en samling bilder med roliga saker som föräldrar till barn med autism möter i vardagen. Det var härligt att kunna skratta en stund åt roliga bilder och kommentarer. Jag postade den på min Facebooksida och insåg samtidigt att de här bilderna är bara roliga om man kan känna igen sig i dem. Och om man har lite distans till sig själv och sin situation och är villig att se det med humor. Jag tänkte kommentera några bilder här så att andra som inte lever med autism kanske förstår lite mer för det handlar i grund och botten om min vardag och min familj. Det gör det kanske inte roligare för andra men det ger en liten inblick i vardagens prövningar.
Några bilder och kommentarer.
Okej, KETCHUP. Det är en livsnödvändighet i den här familjen. Finns inte ketchup i huset så är det fullkomlig panik och maten lär inte ätas. Vi konsumerar så mycket ketchup att jag flera gånger tänkt höra med Felix eller med Heinz om de vill sponsra oss. Nej det är inte odelat nyttigt men det är en nödvändighet för att maten ska ätas upp. Nej det fungerar inte med andra såser och nej det fungerar inte heller med vilken ketchup som helst. Jag vet inte varför så många barn med autism överkonsumerar just ketchup. Vet minst två familjer där det är remouladsås istället som gäller men hanteringen är den samma. Det ska vara MYCKET och varje dag och till varje måltid. I vårt hem äts det inte till frukost men det tas igen vid lunch och middag. Det är inte förhandlingsbart och det ska bara finnas hemma annars blir det till att höra med grannen eller åka ner till affären.
Man kan tro att han håller på att dö, det ser nästan ut som det ibland när det skaver eller inte sitter rätt. Hela han reagerar som om någon gör honom illa för det gör ont eller är extremt obehagligt på huden. Alla lappar ska klippas bort i vartenda plagg som används. Kalsonger, vantar, tröjor, byxor, mössa, jacka, skor m.m. Det får inte finnas någonting som sticks, kliar, skaver eller gör ont. Ja det är ofta små mjuka lappar med skötselråd eller där man ska skriva namnet men för vederbörande är det enbart en pina och gör det helt omöjligt att bära plagget så länge som lappen finns kvar. Nej han kan inte vänja sig, det gör ju ont eller känns mycket obehagligt. Vi skulle nog inte heller vänja oss utan byta eller låta bli att använda plagget om det gjorde ont eller medförde starkt obehag. Visst kan det kännas överdrivet när man sitter och tittar på den där minimala knoppen på strumpan eller greppar om den mjuka lappen men för honom är det verkligt och på riktigt. Lappar är tyvärr inte välkomna hem till oss.
Ja alltså det finns ingenting som heter avslappning vid lekplatser eller vid lek eller kanske någonsin! Så ofta jag har sett andra föräldrar sitta ner i lugn och ro och föra ett normalt samtal eller sitta och dricka kaffe medans jag själv är på helspänn och får rycka ut med jämna mellanrum. Alltid, varje dag, även hemma. Det hade varit så skönt att kunna slappna av helt och hållet. Med vår avlastare hemma så är det i alla fall mycket bättre. Jag har alltid ett öra som registrerar vad som sker och ett vakande öga men jag låter avlastaren få handskas med en hel del och låta mig själv slippa ingripa hela tiden. Det är bra, jag behöver det. Jag och min sambo behöver det båda två. Det sker alltid någonting och det sker snabbt, på en tusendels sekund så det är bara att stå redo att rädda världen. Ja sen är det ju även så att jag inte får sitta ner ensam för det ropas och kallas på mig konstant och ordet Mamma upprepas med en osannolik hastighet. Med en son som i princip börjar varenda mening med just “Mamma….” så hade jag varit multimiljonär om jag hade fått betalt för varje gång som det nämns. Det är en omöjlighet att sitta ner och föra vuxna samtal och koppla ifrån.
Jo det är så att minsta lilla gnutta av fel krydda eller ingrediens förstör hela måltiden. Det är omöjligt att skrapa bort. Det får under inga omständigheter ligga kvar på tallriken eller ens på kanten. Helst ska en ny och ren tallrik fram för att maten ska ätas upp. Det går inte att pilla bort själv utan det får mamma eller pappa göra. Högljudda protester och förfärade rop hörs om det är någonting fel. Glöm allt vad heter att dölja nyttigheter i köttfärssåsen eller blanda i någonting i riset eller i potatismoset. Man kan tro att jag försöker ta livet av min familj med bönor och linser, gröna blad eller fel färg på maten. Herre Gud vad tänkte jag på?! Det ligger en bit svamp på sidan, TA BORT DEN OCH SKÖLJ TALLRIKEN!!! Fast å andra sidan så älskas ärtor, curry, quinoa, morötter, bulgur och vissa andra orientaliska kryddblandningar. Sonen känner direkt om han har fått lillebrors laktosfria mjölk istället för hans egen. Även när den är utblandad. Det går inte att luras med vilje eller omedvetet. Rent och rätt ska det vara och helst samma fabrikat eller samma rätter.
När man precis har blivit överkörd av en lastbil i en tornado så är man helt utmattad och dränerad när lugnet börjat lägga sig. Alla är mer eller mindre chockskadade men samtidigt väldigt lättade att det är över och den som fått utbrottet är oftast redo att prata om det eller göra ett seriesamtal. Vissa gånger märker man att det är på väg, andra gånger exploderade en bomb och man befinner sig i ett inferno. Likt Rambo försöker man handskas med situationen med de redskap som man har närmast och ducka för projektiler som kommer flygande. Det är påfrestande och jag blir lika påverkad varje gång men tar det och försöker analysera vad som hände. Vad triggade igång det? Det är i alla fall tummen upp med gråten i halsen och svetten rinnande när utbrottet är över. We did it.
Man gör vad som helst för att undvika de här megastora utbrotten. Uppfinningsrikedomen hos autismföräldrar är fantastik! Avledande manövrar som mat, film, gå ut, busa, kram, Pokemon, dela på barnen, lyssna….vad som helst som kan hjälpa till att ändra situationen. Jag skulle gladeligen stå på huvudet om jag kunde och det hade säkerligen avbrutit ett utbrott. Kanske inte de värsta men de som är på G. Jag vänder ut och in på mig själv för att lugna situationen, vara lågaffektiv i mitt sätt och se om jag kan undvika utbrottet. Är det hemma är det ändå en trygghet i platsen men är vi ute någonstans är det hemskt och bara det en stresstriggare. Jag är bra på att överblicka situationer, styra upp och vänta ut. Jag har även insett att jag behöver ha en annan form av humor än min egen vid vissa tillfällen för att saker ska fungera. Det är bara att acceptera att det som jag har lärt mig är lite töntigt och inte en lika fin humor fungerar alldeles utmärkt vare sig jag tycker om det eller inte. Bajs och prutt-nivån är det som gäller och det är bara att köra på för att undvika vissa situationer.
It takes one to know one. Så är det bara. Jag uppskattar verkligen det stöd som jag får från andra i min situation. Det kan kännas lite som en dold grupp där bara de som är med kan se eller urskilja vad det är som sker. Det är så viktigt att kunna få dela positiva saker och negativa, få bolla situationer eller tankar med andra som har en förståelse för vad man går igenom. Det är viktigt för mig för jag lär mig så mycket av det och känner att även jag kan bidra med olika saker. Som förälder till ett barn med autism och adhd så känner man sig ändå väldigt ensam och utsatt och att då få prata med någon annan som ställer andra frågor och ger andra svar än de som inte har den erfarenheten är guld värd. Föräldrar med barn som har en funktionsnedsättning eller ett annat handikapp är lite som en elitstyrka. Vi tränas extra hårt, det krävs mer av oss, vi har tuffare utmaningar att leva upp till, vi är i tjänst 24/7 och vi ska klara av att ensamma överleva i svåra situationer med de få redskap vi får med oss.
Kläder verkar vara ganska så meningslöst, det är helt enkelt bättre att vara naken. Speciellt byxlös har vi varit med om flera gånger. Ja inte ens kalsonger alla gånger utan tröja och sedan är det klart. Fråga mig inte varför, jag har absolut ingen aning. Det fungerar bättre ju äldre sonen har blivit men han har helst inte så mycket på sig. Han är å andra sidan en varm person som sällan fryser. Ett tag vägrade han strumpor oavsett väder eller skor. Det ändrades och nu är han ok med strumpor men de får under inga omständigheter glida ner. Han borde ha sådana där stumphållare som gubbar hade förut under knäna så hade han sluppit att dra upp strumporna en gång i minuten vissa dagar. Jag är glad över att han idag sätter på sig kläder när vi ska iväg eller när han ska till skolan eller hem till en kompis. Det blir faktiskt lite lättare då….för alla! 🙂
