International Uyghur Human Rights & Democracy Foundation

Dalai Lama verkar ha koll.

Ibland tänker jag att jag skulle vilja vara sådär vis, lugn och sansad som Dalai Lama verkar vara. Ta livet med ro och se en djupare mening med det mesta och förmodligen inte bli upprörd eller negativt påverkad av alla situationer som jag själv blir. Så skönt det hade varit. Kanske att jag till och med rakade huvudet för att bli sådär harmonisk! Å andra sidan har ju inte Dalai Lama några barn så vitt jag vet. Han har nog inte utåtagerande barn eller personer heller som kallar honom för gubbjävel och slår på närmsta bönerulle i sin vardag.

Humörsvängningar.

Den här helgen har inte varit rolig. Eller, den senaste tiden har inte varit sådär toppen precis. Jag vet inte om det är skolbytet, förpubertet, medvetenhet om sin egen autism, avsaknaden av kompisar eller någonting annat som spökar. Kanske är det allting på samma gång som oroar och stressar sonen. Jag förstår från djupet av mitt hjärta att hans tillvaro är tuff och utmanande. Att skolbytet är ett svek i hans ögon av oss föräldrar. Att det är svårt att skydda sig från omvärlden och alla intryck och alla förändringar. Att det är svårt att vara annorlunda.

Meltdowns eller utbrott.

Meltdowns är ju inte någonting nytt på vår himmel. Dem har vi levt med under många år. De har tagit sig lite olika uttryck bara men de har varit med i 10 år. Från att skrika så han kräktes efter varje besök hos andra till att kasta första bästa sak, slå sönder närmsta grej, till att rymma, bli hysterisk i affärer, till att säga de mest vulgära och fula saker till oss andra i familjen. Allt har vi handskats med efter bästa förmåga. Vi hanterar det fortfarande när det kommer och försöker förutse vad som kan utlösa det och undvika de situationerna. Ibland vet vi att det kommer att ske eftersom vi väljer ett sätt som han inte tycker om men som i stunden är det enda rätta. Många gånger kommer det bara. BOM!

Jag borde veta bättre, jag borde vara bättre.

Jag känner mig som en misslyckad mamma som inte kan hjälpa mitt barn mer än vad jag redan gör. Jag borde veta mer. Jag kan bli bättre, stabilare, kunnigare, lugnare….Det är så svårt att hantera mellan varven. Lillebror utan diagnos hänger stundtals på eftersom storebror är idolen. Två som är snutiga och oförskämda. Jag tolererar det inte och jag säger ifrån. Det får konsekvenser som indragen iPad för att markera att det inte är ok. Lillebror behöver inse att storebror inte kan styra sig själv många gånger men att han själv kan det och ska lära sig hur man uppför sig. Det är en knepig ekvation. Vi kan inte uppfostra dem likadant. De har olika förutsättningar och jag slår knut på mig själv många gånger varje dag för att göra det bästa för båda två.

Jag vill så gärna att de ska må bra och naturligtvis är det helt ok och naturligt att reagera och vara både glad som ledsen eller arg. Det tar på krafterna att parera ilskna ord och uttryck, att försöka lugna ett barn som går bärsärk och som man inte kan resonera med alls. Som vänder upp och ner på huset med sådan kraftfull energi att jag blir helt matt. Många gånger behåller jag tålamodet. Ofta sväljer jag min egen reaktion eftersom jag vet att han inte kan behärska sig som vi utan autism kan. Det händer att jag tappar tålamodet och blir arg och ledsen jag med. Det sker inte ofta men det sker. Varje gång får jag dåligt samvete för att jag har skällt på honom och låtit mig själv få utlopp för den frustration, ilska eller sorg som jag upplever och känner just då. Jag borde ha gjort ett seriesamtal. Jag borde ha agerat lågaffektivt. Jag borde ha varit bättre på scheman och varit tydligare. Jag borde så jädra mycket hela tiden…..

Min son är en fantastisk person med många fina sidor av sin personlighet.

Min son är kärleksfull, glad, busig, smart och kramgo. Han är empatisk och rolig och har många djupa och kloka tankar. Han är en vis själ inuti en 10-årig pojkes kropp. Han hanterar allt det som är förvirrande, oklart, jobbigt och ologiskt utifrån hans perspektiv. Även det som är roligt, givande och intressant. En hjälte som försöker allt vad han kan för att klara av dagen och tillvaron han lever i. Det är det som jag håller fast vid och försöker fokusera på när det stormar rejält. Jag kommer aldrig att sluta eller ge upp. Jag kommer att ta det precis som jag har tagit det fram tills idag. Jag står vid hans sida utan att vika.

Min rädsla ligger i att han känner sig sämre än andra. Att han redan har uttryckt att han inte borde leva och inte vill fortsätta på jorden. Att han är dålig på allting, dum och korkad och jag fruktar för att spä på det här hos honom. Det är en balans på en jädrigt smal lina över en djup ravin. Han behöver verktyg för att kunna klara sig i livet. Verktyg som han många gånger inte förstår varför de används då han inte ser sambandet eller sammanhanget. Det är oerhört viktigt för mig att bekräfta honom och säga hur mycket jag älskar honom för just den underbare pojke som han är. Att det är själva handlingen eller hans ord som jag inte accepterar och som jag blir arg på. Så gör jag även med lillebror.

Att alltid vara närvarande och kunna ha redskap tillhands för att tackla olika situationer.

Att behöva tänka till om allting som sker är så galet utmattande. Avslappning finns ju i princip inte. Mindfullness i alla ära men att vara såhär närvarande i allting är jädrigt påfrestande. Det tar överhanden. Det blir en alldeles för snäv verklighet som man lever i utan att kunna vara närvarande till 100 % i de andra delarna. Eller det är svårt och jag har inte helt lärt mig att bemästra det ännu.

Jävla kärring, dra åt helvete!

Det svider att bli kallad för jävla kärring gång på gång. Att höra Fuck You när jag frågar någonting. Att höra att jag är en fet gammal idiot, dum i huvudet, fittjävel och att jag ska dö. Det är så jädra sorgligt att ta emot skrik, glåpord och hot. Det är hårt att höra det av den du älskar, den du gör allting för. Jag vet att det är hans försvar när allting blir för mycket, när han inte kan hantera det som sker eller det han upplever men jag blir sårad ändå tilslut och det suger energi. Mitt tålamod och min tolerans är bredare och större än många föräldrars vid det här laget. Jag är härdad och lyfter inte på ögonbrynen i första taget. När personer runt omkring oss glor eller reagerar på hans uttryck inser jag att jag lever i en annan verklighet än vad de gör.

Att inte kunna nå honom eller hjälpa honom.

Känslan av förtvivlan när jag inte kan nå honom eller få ner honom i varv eller bara förstå vad han behöver just då kan vara överväldigande. När explosionen viner i mina öron och jag försöker rädda saker av värde från att krossas samtidigt som jag försöker hantera hans utbrott. När det inte spelar någon roll vad jag säger eller gör och allt logiskt som jag har lärt mig eller känner till är helt fel och får en motsatt effekt. När jag står där rådfallen och osäker, tom men med ömmande muskler, gråten som sitter som en kil i halsen och magen värker. Jag ser min förtvivlade och arga son som reagerar på stort eller smått, som bara brister och är överallt.  Jag vet att de kan ske när som helst. Det kan ske oräkneliga gånger om dagen i vissa perioder. Då är det jobbigt. Jobbigt för att jag känner mig misslyckad, för att jag vill att min son ska vara glad och harmonisk, jobbigt för att jag känner att jag inte vill och inte orkar. Jobbigt eftersom han själv blir jätteledsen och besviken på sig själv.

Vi har samma mål men olika vägar dit.

Mannen och jag ska hela tiden parera och agera utifrån situationen. Det är utmattande och det blir lätt att vi hamnar i en diskussion kring hur vi ska hantera sonen eller en situation. Målet är oftast detsamma men vägen dit är olika för oss. Vi ser på saker från olika perspektiv. Det är påfrestande och sätter stor press på oss som föräldrar och som par. Båda två blir tröttare och tröttare. Vi reagerar manligt och kvinnligt och utifrån vår egen personliga erfarenhet och kunskap. Så mycket energi går åt till utbrotten…. Är det en dag då det sker flera stycken hinner vi till slut inte hämta oss mellan varven. Det är lätt att sluta reagera förnuftigt, att bli desperat eller bara ge upp. Vi är inte superföräldrar. Jag är ingen Super-Sara. Jag är en vanlig mamma.

Meltdowns eller tantrums? Det är stor skillnad.

Autistiska utbrott är på en helt egen nivå. Det går inte att jämföra med andra barns utåtagerande, utbrott eller trots. Jag förstår att allt det där är påfrestande och jobbigt. Alla utgår vi från våra egna förutsättningar och vad vi är vana vid och jag förminskar inte någon annans erfarenheter på något sätt. Det är bara det att det är skillnad. Stor skillnad. Det ena kan kontrolleras medans det andra inte går. Varken av barnet eller av föräldern. Det är en av sakerna som gör det så svårt, att man inte kan styra det eller göra det bättre utan det behöver mattas av av sig självt. Man kan bara försöka att inte förvärra det och förhoppningsvis lugna barnet och se till så att ingen kommer till skada.

Ljus och inre ro.

Det är då som jag skulle vilja ha ett inre ljus som lyser klart, med ett milt sken som sprider kärlek och lugn. En inre vishet som inte får mig att förtvivla utan se det positiva och vackra i allting. Att det finns en mening med allt varje gång. En inre styrka som gjorde mig stabil trots att det snurrar och marken försvinner. Som gör att jag orkar med alla utbrott med samma tolerans och uthållighet för mitt barns skull och för min egen skull. En skyddande barriär som förhindrade att hårda ord nådde mitt hjärta, eller jag skulle inte reagera på dem alls.

Nirvana har jag inte uppnått ännu, det tar nog lite tid minst sagt. Under tiden får jag fånga de fina stunderna som oftast är många fler än de svåra och jobbiga. Jag jobbar på mitt sätt att tänka kring det som sker. På hur jag förhåller mig till allting och alla. Jag blir bättre och bättre, hela livet har jag på mig att fördjupa min kunskap och till att finslipa detaljerna.