Skolan ler och vi ler med dem.
Så har höstterminen 2017 börjat. Vi börjar bli lite varma i kläderna nu vad gäller tider, scheman och rutiner. Mina stora pojkar.
E är en skolpojke på riktigt nu.
E har börjat i 1:an och kunde omöjligt ha väntat en dag längre. Han var så redo att han nästan sprack! Förutom att skolklockan ringer in 08:00 varje dag så är han nöjd med sin klass, kompisarna och fröken. Han läser stolt allt möjligt, t.o.m. kortare undertext på tv:n! Fast att läsa högt när han har sin lästräning (läsläxa vill han hellre säga) går inte för då vill han lyssna och fylla i svaren i boken istället. Även för den här lille tröttern är det bra med brorsans Timetimer. När han väl har masat sig upp så ser han hur mycket tid som återstår tills vi behöver öppna ytterdörren och styra kosan mot skolan ett par gator längre ner. Jättebra! Han är glad och nöjd med den lösningen som från början var tänkt till A.
Nu spelar det ju absolut ingen som helst roll. Gagnas båda barnen så är det bara plus i kanten. Den här terminen går vi samtidigt med A och hans taxi. Det är lite mer stress om taxin är sen eftersom E absolut inte vill komma för sent. Han tycker inte om att dratta in när alla andra sitter i samling på golvet. Annars går det bara bra för E och det är skönt. Skönt att slippa oroa sig även om jag ser mer än vad pedagogerna vill eller vet om. Efter så många år av att behöva vara på min vakt, att behöva se allt som sker eller underlåtes så är mitt öga tränat och jag vet ju dessutom vad Skolinspektionen skrev i sitt beslut.
Att lära sig att inte hänga på bus.
Vad vi behöver träna lille E på är att inte hänga på när andra hittar på bus. Både fröken och fritidspedagog har informerat oss sedan vårterminen. Fröken med lite lätthet i rösten och fritidspedagogen med en allvarlig ton och anspelningar på att hamna i fel gäng så småningom. Vi kör med en medelvariant eftersom E själv blivit upprörd över att ha fått skäll av vuxna på skolan när han inte har gjort någonting men hängt på andra. Som jag sa: “de vet inte vem som gjort vad, bara att ni är där allihopa och då tror de att även du är med på det och då får du också skäll.” Så är det. “Lek med vem du vill men om de hittar på någonting som du vet inte är okej, då väljer du att gå därifrån eller stå kvar medan de andra sätter iväg.”
A har landat på sin nya skola.
Efter en lite skakig början på terminen har nu lugnet lägrat sig för A. Över lag i alla fall. Skadan på höger hand är jobbig att stå ut med och A trodde att han skulle få vara ledig från skolan 3 veckor medan det läker. Vi var på utvecklingssamtal för några dagar sedan, dagen efter att hans hand hade skadats.
Förra året var upp och ner, det var mycket att smälta och acceptera för A. Sedan slutet av förra terminen känns det annorlunda och det bekräftades nu. Båda lärarna var så nöjda med A och hur han är och hur det går för honom i skolan! Istället för att dras med när de andra hamnar i affekt eller hittar på någonting så har numera A en lugnande effekt på de andra pojkarna. A väljer att gå undan när det blir stökigt vilket är en stor skillnad i attityd och mognad. I och med att de alla tre numera går i samma klass så har det påverkat A positivt. Nu är det han som lockar med de andra när de inte vill gå till storklass! Förra läsåret vägrade A att sätta sin fot i den stora klassen. Vi bara gapar…. flera ämnen har de nu tillsammans med de andra i deras 5:a. Hemkunskap, teknik, gymnastik, bild, matte och no. Allt som oftast går de dit i samlad trupp. Underbart!
LIG-grabbarna har musik och slöjd ensamma. Efter musiken är A helt färdig och slut på grund av ljudnivån och får sitta med sin padda. Den har han förmågan att avsluta i tid eftersom lärarna använder den på ett lite annat sätt än tidigare. Fantastiskt!! De studerar, går igenom vad som gått bra och dåligt och kommer på nya lösningar för var och en i LIG. Heja heja!
A kan slappna av och tycka det är roligt.
Även vi kan se och uppleva ett annat lugn hos A. Visst är han trött på eftermiddagarna men han har kommit in i en andra andning. Läxorna är inte helt rutin ännu men det arbetar vi på. Han har landat i LIG och med sina lärare och de andra pojkarna. Det är ingen dans på rosor och vi är medvetna om insatserna som behövs men för mig är alla positiva saker fantastiska! Från att ha levt i ett ständigt negativt mörker kring allt vad skola heter och bara sett hur det blev sämre och jävligare för varje vecka har nu ljuset och hoppet kommit tillbaka till oss. Även A växer av att få beröm och att de ser honom. Själv blir jag så oerhört rörd, tacksam, glad och lättad över att vi är där vi är idag.
Det har gått exakt 1 år.
För 1 år sedan kom beslutet från Skolinspektionen samt det positiva svaret på att A fått en plats genom LSR. Livet höll på att förändras drastiskt. Det här året är det många nya ansikten på den gamla skolan. En av två rektorer, han som var den med huvudansvaret, han som jag mår illa av bara jag tänker på honom, han har slutat. Jepp, han har fått en ny placering som enhetschef i grannbyn och hans sista dag var i fredags. Tack så mycket säger jag! Jag hoppas att den nya rektorn är trevlig och bra. Jag hoppas också att hon som fortfarande är kvar inte fortsätter i samma spår utan att det nu kan bli bra för alla på den där skolan. Det återstår att se. Skulle vi mot förmodan behöva tampas med dem igen så är vi hysteriskt luttrade och vet vilka fula knep och lögner som de tog till för att skydda sig själva utan en tanke på barnet som led och mådde dåligt.
Vi tar ingenting för givet för vare sig för A eller E. Däremot så försöker jag slappna av och njuta av nuet som faktiskt är rätt bra med mina ögon sett.
Kram och namaste, Sara
Hjälpmedel i vardagen.
Det finns en uppsjö av hjälpmedel där ute vilket är superbra! Knixet är att ta reda på vad man själv behöver i familjen vilket förutsätter självinsikt och en stor förståelse för hur diagnoserna fungerar och hur ens barn fungerar. För min erfarenhet av hjälpmedel sedan A fick sina diagnoser är att vissa saker får man tips om av HAB (barnhabiliteringen), andra får man höra från föräldrar i samma situation eller så googlar man frenetiskt.

komikapp.se/ Snoezelrum
Vad gäller hjälpmedel gäller det för oss föräldrar att vara 1 eller 10 steg före hela tiden. Planering, framförhållning, information och förberedelser är vad som gäller.
Jag som utmattad skulle nog själv behöva ett och annat hjälpmedel för att komma ihåg och för att uppdatera dem vi har. Helt ärligt glömmer vi bort ibland att schemat behöver justeras eller att vi skulle fråga om någonting på HAB. Hur pass mycket det påverkar vardagen och rutinerna när man glömt är högst individuellt eftersom alla personer med autism är unika. Vi är nog hyfsat förskonade eftersom det går okej men att inte uppdatera är absolut inte optimalt.
För varje hjälpmedel gäller att man får prova sig fram. Vi vuxna kan ju tycka att det är superbra medan A sågar det rakt av och vägrar använda sig av det. Ett stort schema är någonting som vi använder oss av. Det är som en whiteboard men med olika färger för varje veckodag. Jag insåg att det inte gick att göra det för plottrigt, då miste det sin funktion. Även lillebror tycker om att se vilken dag det är. Det blir visuellt och lättöverskådligt. Vi ritar själva men man kan enkelt och lätt använda sig av färdiga bilder.
Timstocken har varit bra och vi är inne på vår andra variant. Den första började med 5 minuter och gick upp till 20 minuter. Den lyser med röda pluppar som försvinner vartefter tiden går. En timstock ska helst introduceras med fokus på positiva situationer. Exempelvis kan man sätta den på 5 minuter med läxa och när den blinkar så får man spela på plattan en stund. Att göra tvärtom ger timstocken en negativ koppling. Timstocken blinkar när tiden har gått och kan även sättas med ljud. Barn är smarta och mina kom snabbt på att om vi föräldrar var upptagna med någonting annat stängde de av ljudet om det var så att de faktiskt skulle göra någonting som de inte var helt förtjusta i efteråt.
Numera har vi även fått en Timetimer. Den fungerar superbra hemma hos oss! En äggklocka kan man säga där tiden visualiseras minut för minut. På morgonen blir det lättare att få A att klä på sig då vi sätter tiden på när taxin ska dyka upp. Då kan han i lugn och ro äta färdigt och se hur lång tid som är kvar och hur lång tid som gått. Även här kan man sätta på och av ljudet och vårt lilla busfrö E sätter gärna på Timetimern så att den ringer i tid och otid!
Bildstöd är ett mycket bra hjälpmedel för A. Han har det på skolan och hemma. På detta sätt slipper han oroa sig över vad som ska ske härnäst och han kan koncentrera sig på sin uppgift eller vad det nu är som han ska göra. Hemma kan det vara bra med toalettbestyr, klä på sig, komma ihåg vad som ska tas med i väskan och oändligt många fler saker och situationer. Hemma tar A ofta ner bilderna – tyvärr. Ibland ritar jag bara på ett papper istället, om vi t.ex. är på semester och vi ska göra samma saker mer eller mindre varje dag.

hjelpemiddeldatabasen.no
Nu i höst ska A äntligen få pröva ut ett tyngdtäcke. Det finns olika varianter som boll-, kedje- och fibertäcke. Poängen är att personen som har täcket blir lugn och trygg och kan sova mycket bättre. A ska få göra en sensorisk test också igen för att ytterligare visa på hans styrkor och svagheter. Han har provat ett bolltäcke tidigare i Snoezelrummet och det tyckte han mycket om.
A sitter gärna på min pilatesboll när han tittar på tv eller spelar tv:spel. Det hjälper honom eftersom det är svårt att sitta stilla och vi slipper ha ett barn som är överallt. Även fidgetspinner eller andra saker att flippa med hjälper till att fokusera. Det finns skosnören som man kan sätta i vanliga skor så att man inte behöver knyta.

Apoteket.se
Andra smarta saker är en dozett för att hålla reda på om medicinerna har tagits eller ej. Till plattor och mobiler finns massor av appar att använda sig av för att underlätta vardagen för den med autism eller med andra funktionsnedsättningar. Det finns datortek och utbildningar för föräldrar och barn. Audiovarianter och visuella hjälpmedel. De här hjälpmedlen är bara en bråkdel av allting som finns och vi tar oss igenom dem ett efter ett vartefter behoven uppstår eller försvinner. Det är svårt att veta vad man behöver och vad man ska fråga om. Vissa saker blir väldigt tydliga och andra kommer man på allt eftersom.
Allt som kan underlätta är välkommet säger jag!
Kram, Sara
Skilja på hot om att ta livet av sig och att faktiskt vilja göra det.
Jag har skrivit om hur vårt barn stundtals hotar med att ta sitt liv. Jag har även skrivit om att han inte ville leva när han gick på sin gamla skola. Det ena beskrivet med lättare ord och det andra med tyngre. Kanske ter det sig lite konstigt att jag reagerar så olika på en situation som utåt sett kan verka vara samma. Men de är inte samma och jag ska förklara hur jag ser på det.
Först vill jag säga att jag aldrig tar lätt på A:s hot om att ta sitt eget liv. Hur kan jag göra det? Jag är hans mamma och jag älskar honom över allt annat. Det är enbart hemskt att se sitt barn med en kniv eller höra honom säga att han ska gå ut framför en bil. Det är en isande skräck när han utom sig av sorg inte orkar med livet längre. De är däremot situationer som jag behöver hantera när de uppstår.
I affekt är det fullt möjligt att A kan ta till hot om att ta sitt liv. Då kan han inte hantera den situation som har uppstått vilket får till följd att han agerar utåt med full kraft. Han kan inte styra det utan det blir snarare ett uttryck för den storm som han befinner sig i. Därmed inte sagt att han inte kan agera på det och faktiskt försöka skada sig på ett eller annat sätt. Det har skett och därmed är jag vaksam och iakttagande hela tiden och minimerar risken för att någonting ska hända som inte får hända. I affekten blir det ett visuellt hjälpmedel för honom, vi kan se och kan kan uttrycka hur upprörd han är.
När han gick på sin gamla skola mådde han fruktansvärt dåligt. A blev deprimerad av hur hans skolsituation såg ut och han tappade hoppet och livslusten. Till slut såg han ingen mening med att leva, allting var svart och jobbigt och outhärdligt. I den situationen tog jag hans ord på fullaste allvar. Jag blev jätterädd och så fruktansvärt ledsen över att min då 8-årige son kände på det här viset. En fruktansvärd sak att uppleva både för honom och för oss föräldrar. Hans lillebror som hörde A:s förtvivlade gråt och ord om att inte vilja leva längre blev rädd och orolig. När mitt lilla barn uttryckte en sådan själslig plåga och jag visste hur det såg ut för honom och varför, var det bara att se till att söka hjälp. Omedelbart.
Då uppenbarade sig en annan del av verklighet för mig. Jag ringde till BUP som hänvisade till HAB som hänvisade till BUP som åter igen hänvisade till HAB. Att bli bollad fram och tillbaka var helt enligt regelboken, eller kanske inte boken utan så som de hanterade situationer som vår enligt en rar sköterska på BUP. Hon förstod mig när jag höll på att gå i taket av oro och frustration över att inte få hjälp. Till slut satte jag ner foten mer än bestämt när jag talade med HAB eftersom de känt oss längst. Nu ser ni till att hjälpa oss och A för det här är allvarligt! Ni får prata med BUP och komma överens, jag skiter i vem som tar det men NÅGON SKA göra det!! Och så blev det. BUP tog det inte eftersom A än så länge inte hade skadat sig fysiskt (!). Därmed fick HAB ta det.
Första gången vi gjorde det här var på sommaren när A släppte allt och kunde tillåta allt att komma upp till ytan i fred och i säkerhet hemma. Andra gången var en bit in på 3:an, på höstterminen. Situationen hade då blivit fruktansvärt dålig för A. Han hade placerats helt ensam i ett rum och gick inte ut ens på rasterna. Då kom det tillbaka och jag fick åter igen bli bollad hit och dit med samma slutresultat. Det är inte klokt att man som förälder till ett barn som hotar med att ta sitt liv ska behöva genomgå en sådan sak! Att få kommentaren “återkom om han skär sig eller på annat sätt utsätter sig för livsfara” från BUP var helt från vettet! Skulle jag sitta och vänta på att A skulle försöka att ta sitt liv?? Hur realistiskt är det?! Inte alls i mina ögon. Jag arbetar förebyggande, det känns helt klart vettigare och säkrare.
A fick medicin den där sommaren. För mig är det inte lätt att ta emot och ge serotonin-preparat till min lille son men i den stunden fanns ingen annan utväg eller lösning. Medicin och samtal, uppföljningar samt en benhård kamp mot rektorerna på skolan blev delar av hur vi tacklade situationen. Jag vet inte om A hade behövt få den sortens medicin om skolan hade fungerat och varit positiv och bra från första början. Det spelar ju ingen roll. Nu var det såhär och det var den situationen som vi agerade utefter.
Summa summarum är att för mig är det olika situationer som kräver olika agerande från min sida. Att skrika i affekt och hålla i en kniv för att känslorna går bärsärk eller vara deprimerad och inte ha livslust eller inte kunna se en annan lösning är olika saker. De är jobbiga båda två men på skilda sätt.
Var rädda om varandra. Kram, Sara
Skärmtidens vara eller icke vara, det är frågan.
Speldagar är ett hett ämne. Hur gör man? Bör man? Vad är bäst? Vad vill man? Alla har åsikter och det går inte att anpassa sig efter vad var och en anser är bra eller acceptabelt. Däremot så är jag öppen för att lära mig och ta till mig andras lösningar och tips om de kan gagna min familj.I vårt hem är det just nu så att det som vi kallade för speldagar numera är Plattdagar. Plattdagarna är 3st i veckan. Måndag, onsdag och fredag är det tänkt. De övriga 4 dagarna får man lov att spela tv-spel. Ja man kan även göra det på Plattdagarna om man hellre vill det.
Spelande och skärmtid är en het potatis för många föräldrar oavsett om barnen har en npf-diagnos eller ej. Barn vill spela och de vill gärna göra det alltid, överallt och hur som helst. Vem man än frågar som har barn så är ofta spelandet eller skärmtid en svår fråga eller i alla fall någonting som man har regler och bestämmelser omkring.
Visst finns det riktlinjer men var och en får göra som de vill och anser bäst för deras barn och familj. Vi har själva inte obegränsat med internet och behöver därför ha lite koll på hur ofta barnen sitter och tittar. För det är mest Youtube-klipp som de tittar på när de har plattid. Allt annat är rätt så ointressant för dem. Inte för att jag helt greppar deras fascination över att se på när andra spelar och gapar hysteriskt men det är egentligen helt oväsentligt. De tycker om det och det är huvudsaken.
Förutom att vi då inte har massor av internet till vårt förfogande är det så att vi behövde dela upp spel och skärmtittande. Det är skillnad på hur barnen beter sig, speciellt A. Ända sedan han var pytteliten har han älskat och behövt titta på tv eller se en film för att skärma av och landa. Ett väldigt bra och lugnt sätt som han kan använda sig av efter skolan eller när vi har varit borta. Idag då han är större är det plattan som drar och suger tag om honom. Den är en känslig punkt och en trigger. När han tittar på Youtube så försvinner han helt och hållet. All kommunikation är som bortblåst och det är mycket svårt att nå honom eller få kontakt. Detta pågår i timmar och han har otroligt svårt för att avbryta. Hjälpmedel är verkningslösa här precis som scheman. Dessutom gäller det för oss vuxna att tajma in exakt när ett klipp är slut eftersom A annars snabbt som blixten är inne på nästa klipp.
Hans utbrott blir fler och större när det handlar om plattan. Han blir utåtagerande, ilsken och aggressiv när han tittar på plattan om han ska stänga av den, pausa eller avsluta. Det blir i princip alltid en konflikt på plattdagarna av just den anledningen. När det spelar på tv:n så kan det fortfarande vara svårt att gå från en aktivitet till en annan men det är ändå mycket lättare. Vi har bättre kontakt med honom och han är delaktig själv när han spelar och inte bara tittar på. Även lillebror är lättare att ha att göra med när de spelar än när de tittar på Youtube.
Exempelvis spelar pojkarna mer nu än tidigare eftersom det har en lugnande effekt på A. Han har en mobiltelefon vilket var hett efterlängtat. Den behöver vi dock ta före läggdags eftersom han har gömt den och legat och tittat på den i mörkret. För honom och lillebror är det bättre att vi avslutar allt med skärmar en stund före läggdags och att vi istället läser, myser och pratar.
Kram, Sara
Jag ska spika upp dig på väggen!!! ….andas Sara…andas….
A hade bönat och bett om att få byta sina speldagar vilket vi motsatte oss men till sist gick med på när även E ville det. Sedan gick det som det gick, suget efter paddan blev för starkt på lördagen när ingen kompis kunde leka. Regnet formligen vräkte ner och livet var en enda stressig härva för A. Avlösaren hade ringt 20 minuter före han skulle arbeta och sagt att han var sjuk. Vi försökte med allting annat som kunde vara av intresse för A. Ingenting fungerade och utbrottet var ett faktum när han tog sin padda i alla fall. Naturligtvis ville han inte stänga ner den utan skulle spela färdigt spelet.
Spela eller Dö!
Pappa R som är en aktiv motståndare till all teknologi som paddor, datorer och mobiltelefoner vägrade bestämt att ge med sig. För honom är det starka behovet av spel helt oförklarligt och bara av ondo. A vägrade släppa sin padda och gick ut i köket där han öppnade en kökslåda och tog ut en kniv. Den hotade han att skada sig själv med. R stod på ett bra avstånd och talade med honom men var själv upprörd. Jag steg in och försökte vara lågaffektiv vilket fick till följd att A satte kniven ännu närmare hjärtat. Jag fortsatte som om jag inte förstod allvaret, som om kniven inte fanns och A inte grät och var i affekt. I ett ögonblick kom jag till så att jag kunde få kniven bort från honom och ställde mig mellan honom och lådan med köksknivar. En stor vass sax låg intill A och den fick jag också undan kvickt och lätt. A var i affekt och rusade till sitt rum. Med bestämda steg följde jag honom och stängde dörren.
Saker som är viktiga i barnets liv.
Lilla Sötis gnydde utanför och ville komma in. Hon är bra på att trösta och brukar hoppa upp till A när han behöver lite hundkärlek. Jag öppnade dörren lite på glänt och släppte in vår lilla luddtussa. Hon gosade in sig hos A i hans täcke medan han fortfarande hade paddan igång. Jag tänkte att jag fokuserar på varför mer än det faktum att paddan är igång. A var så ledsen och upprörd eftersom han inte hade samma gubbe/ karaktär som vännerna i ett av spelen. Nu hindrade vi honom från att uppnå den önskan. Han är ledsen eftersom han har speldagar och inte får sitta och titta eller spela obegränsat. Han är arg för att vi inte har Netflix eller andra kanaler med program som han vill se. Hela livet är orättvist.
Mer internet, nya spel, fler kanaler?
Det är mycket att axla och jag skulle gärna vilja ge honom allt han behöver och önskar men samtidigt vet jag också att han snabbt och lätt hittar nya saker som han vill ha på studs. Vi pratar och han ger upp paddan. Spelet var ingen hit ändå visar det sig. Inte den dagen i alla fall. Vi kan fundera på Netflix för jag förstår att han inte är så intresserad av den svenska barnkanalen längre. Han blev lugnare och kunde gosa med lilla Sötis en stund.
För mig är det här svårt för vi har så olika sätt att se på internet och på spelande inom vår lilla familj. Det finns två extrema sidor. Pappa R som hade kunnat kasta allt vad sådana teknikprylar är och sedan har vi A och E som hade kunnat leva med att titta och använda sig av dylika prylar 24 timmar om dygnet. I mitten står jag som själv uppskattar att titta på nätet, skriva på min blogg eller kolla in Facebook. Spel är jag inte mycket för men jag förstår barnens intresse och A:s behov.
Redan lördag förmiddag började kaoset.
Lördagen hade börjat med att avlösaren ställde in 20 minuter före han skulle arbeta. Sedan följde en stökig stund med mycket ljud då lillebror och kompis lekte tillsammans. Efter det hade A:s tv gått i sönder när han själv inte var hemma. Under leken som de yngre pojkarna hade så spräcktes skärmen vilket uppdagades när A kom hem och skulle spela på tv:n igen. Det blev total katastrof! TV:n var ny, det var A:s egen och han var inte ens med när det skedde och nu kunde han inte spela längre! Gråt, skrik och upprörda känslor överallt och vi föräldrar som kände hur all ork försvann och ett nytt problem att ta tag i mitt i allting annat hade uppstått i och med den här situationen.
Söndagen ville inte vara sämre.
Söndag eftermiddag och helgen blev märkliga. Ingenting gick som det skulle eller följde planeringen. Utbrotten har avlöst varandra och jag blev bara så jäkla trött. Söndag eftermiddag hade jag lätt kunnat packa ner lite kläder och satt mig ensam i en stuga någonstans. Eller ännu hellre rest till varmare breddgrader.
A hade bestämt med sin vän AT att de skulle leka idag. Super bra! A ringde på förmiddagen och jag sms:ade AT:s mamma och fick svar att det fungerade att leka mellan 13-15. Absolut, inga problem från vår sida. Jag berättade detta för A och förväntade mig inga större utbrott. Det brukade handla om 2 timmar när de här två pojkarna ska leka så även det var normalt. Visst skulle det bli en del väntan tills klockan blev dags att ge sig iväg som kanske var lite påfrestande men det brukar vi kunna lösa. Klockan 13 cyklade A iväg till sin kompis för att spela.
Lugnet före stormen.
Två timmar förflöt rätt hyfsat här hemma. Mannen lagade bilar på uppfarten och E ville slöa i soffan och titta på tv. Eftersom solen faktiskt sken så tyckte både mannen och jag att E skulle ta sig ut och passa på att vara utomhus. Jag föreslog att de kunde cykla ner och hämta A hos kompisen för att sedan fortsätta cykla en sväng. Klockan var ändå nästan 15 så det passade perfekt.
Jag tänkte passa på att hoppa in i duschen men ville först kolla av min mejl. När jag sitter där invirad i min handduk framför datorn bankar det på dörren. Jag hör E:s röst och kom på att jag hade låst överallt. Dessutom hade de knappt hunnit vara iväg så jag undrade om pappa R inte orkade efter allt jobb med bilarna eller om det var någonting annat. Sedan dunkade det högt och argt på ytterdörren. Det var A. Jag ropade till honom att det var öppet på baksidan varpå A gastar “jag tänker för fan inte gå runt!!!“.
Jag förstår att affekten är i full gång.
Okej, magen knyter ihop sig och hela jag spänner mig. Öppnar ytterdörren och in stormar en förbannad A i full affekt. “Jag skulle för fan inte hem NU!!! Ni skulle höra med K först. Hon skrev aldrig när ni skulle hämta mig!!!!” Jag svarar och känner att jag inte har ork att vara lågaffektiv tillräckligt efter den här helgens alla händelser: Jo A, hon skrev att ni kunde leka mellan 13-15 och det berättade jag för dig! “NNEEEJJJJ!!!!! Din dumme jävel!!!” Jo A, hon skrev att vi skulle hämta dig klockan 15 och nu är klockan 15! “ AAAAAHHHHH, Nej!!” Varpå A knuffar undan mig i hallen och stormar ut i ett annat rum. Jag följer efter förbi duschen och ut till det andra rummet. Där möts jag av A som har hämtat ett stort tillhygge (rör i plast). Han håller det ovanför sitt huvud och står nära mitt ansikte. Hans arga ansikte skriker rakt in i mitt “ Jag ska spika upp dig på väggen din jävla käring!!!!” Håll käften!!!”
Flyr in i vattnet.
Hela kroppen blir så trött och nästan uppgiven…..jag blir matt men jag vet att jag inte kan släppa det. Det går inte att släppa ett barn i affekt. Men jag vet att R finns i rummet bredvid och jag lämna över till honom. Bollen är hans och jag går in i duschen. Den här gången orkar jag inte. Jag är så ledsen men kan inte förmå mig att gråta. Än är det inte över. Medans jag känner hur strålarna träffar mig håller jag andan, väntar på vad som nu ska ske.
Jag stannar lite längre i duschen. Känner att jag behöver lite utrymmer och värmen gör gott. Så öppnar R dörren och frågar vad K skrivit och vad jag sagt? Jag berättar att det var mellan 13-15 och R nickar. Han berättar att A är helt galen därute och ska ta livet av sig och går inte att nå. Som alltid när han är i affekt. Det är ju en del av tillståndet; att inte vara nåbar och inte själv kunna kontrollera det och inte kunna lugna sig. Jag fortsätter att duscha och tänker att R kommer att hojta till om det går helt över styr och situationen eskalerar ännu mer.
Rädslan, adrenalinet, fokuseringen, lågaffektiviteten, ilska och sorg tar slut på all kraft.
Jo så är det. Att vår son hotar att ta livet av sig är inget nytt och absolut inget som jag tar lätt på. Däremot vet jag att det går att lösa situationen om vi är lågaffektiva. Oftast i alla fall. R öppnar dörren igen och berättar att A nu sitter och spelar Minecraft på vår stora TV i vardagsrummet. Han ska få sitta där i 1 timme och sedan ska de cykla ner och köpa sötpotatisstrips. Läget är under kontroll. Då känner jag att jag behöver skrika. Eller i alla fall göra höga ljud. Så det gör jag. Det är inte vackert på något sätt och jag vågar tyvärr inte ta i så som jag egentligen vill men jag gör det. Aaaaaahhhhh! Först lite lågt och sedan högre.
Helomvändningar som är helt osannolika för oss andra.
I vardagsrummet sitter A på min pilatesboll och är på rätt bra humör. E sitter bredvid och tittar på när storebror spelar. Sådär är det. Plötsligt så är det över and life goes on. Tvära kast som det är jättesvårt att hänga med i. Jag pratar lite med A och får ge honom en kram. Lägger mig i soffan och pojkarna skämtar och busar med varandra på sitt sätt. Jag stiger upp och kramar om E och pussar A på huvudet (E har deklarerat att pussar är förbjudna). A frågar om jag vill följa med ner till affären. Han vill att vi alla ska cykla. Jag följer med efter en stund. Det hade varit väldigt skönt att få lite tid ensam men jag vet hur mycket det betyder för pojkarna när vi allihop gör någonting.
Stämningen har vänt, solen skiner och det gick hur bra som helst att cykla och i affären. Jag är matt och glad att det är över just nu. Hela helgen har det varit utbrott av olika slag och av olika anledningar. Just nu pallar jag inte mer. Det är luddigt i öronen och jag tror att jag behöver se en sorglig film för att släppa lös fördämningarna.
Helgen avslutades med ett besök på akuten för A och mig. A fick gips och kan inte hålla i en spelkonsol på 3 hela veckor. ….andas Sara…andas…men det skriver jag om vid ett annat tillfälle.
Jag är i alla fall väldigt glad och förväntansfull inför att få påbörja en längre kurs på HAB i nästa vecka. Den kursen känns helt rätt efter den här helgens energikrävande utbrott och minfältsröjning. Kursen heter “Ett annorlunda föräldraskap. En utbildning för dig som är förälder till barn med problemskapande beteenden.”
Kram och namaste, Sara

Det är lätt att glömma bort att jag inte är helt 100.
Häromdagen var jag på företagshälsan och hade ett samtal med psykologen där. Hon är rätt trevlig men vi går kanske inte vidare djupt. Den här gången var det mer checkning av läget efter sommaren. Status på Sara vilket egentligen är bra. Att få stanna upp och känna efter och tänka till.
Arbetssituationen är i fokus.
Psykologen och jag fokuserar mer på arbetssituationen och hur jag är som person när jag arbetar. Hur jag fungerar. Det är rätt intressant eftersom mina tidigare erfarenheter med psykolog har inriktat sig på mig i övrigt, vad som skett i livet och hur jag ska komma vidare. Naturligtvis kommer vi in på min hemmasituation också eftersom det påverkar mig hur jag än gör men det är ändå inte där tyngdpunkten ligger just nu.
Sommar och semester.
Vi pratade om hur sommaren har varit och jag sa att den har varit bra. Lugnare än tidigare och jag har kunnat komma ner i varv mer än vanligt. Sen är det ju så att återhämtning tar tid och jag har kanske inte full pejl på det själv…..var jag ligger och hur långt jag har kommit. Jag kan känna mig hyfsat ok men så händer en eller två saker och så är jag helt slut. Totalt tillplattad. Då inser jag att jag har en bit till att vandra. Tålamod är inte min starka sida, inte när det gäller mig själv i alla fall. Nu är ett ypperligt tillfälle att lära mig det!
Hur många kuber har du idag?
Psykologen sa vid ett möte att vi alla har energikuber. Vissa dagar har vi fler än andra dagar. Personer som inte har gått in i väggen och inte blivit utmattade har kanske 30st sådana energikuber att använda sig av en vanlig dag. Hon sa att jag har kanske i allra bästa fall 10st. En dålig dag har jag bara 5 eller till och med 3. För varje sak som sker försvinner en bit av eller en hel kub. Det stämmer vilket jag inte hade insett. Jo visst känner jag mig trött ibland men när jag fick det uppritat framför mig på den vita tavlan blev det så konkret.
Va? Tål jag inte lika mycket längre?
Den här gången ritade hon upp en bild av ett diagram med stress, störningar och sårbarhet. För en “vanlig” person infaller kanske inte den jobbiga stressen om ingenting speciellt sker. För mig är det väldigt lite spelrum och det är flera saker som påverkar utgången. Väldigt intressant eftersom jag hade en situation på jobbet med en kollega där jag kände hur all ork försvann. Överlag kommer jag väl överens med mina arbetskamrater men det är en person som jag känner triggar igång mig. Jag mår verkligen inte bra av det och försöker på alla sätt att undvika situationer eller att ha mer kontakt än nödvändigt. Jag tappar energi när jag är i närheten och när jag behöver kommunicera med den här personen. Jag kände hur jag mådde dåligt över en situation som hade uppstått, jag mådde dåligt över hur jag reagerade och jag blev påmind om hur det var före jag blev sjukskriven även om hen inte var anställd där då.
När jag fick se diagrammet förstod jag varför jag reagerar som jag gör. Det ska helt enkelt inte så mycket till och jag kommer att känna stress fortare än andra. Vad som plötsligt klickade i mitt huvud är att jag, trots att jag är fullt medveten om min utmattning, ändå jämför mig med andra som inte har blivit utmattade. Jag tror någonstans fortfarande att jag ska orka med, inte reagera starkt, inte bli hjärntrött eller ha ork med mycket. Precis som andra runt omkring mig. Som mina kollegor. Men det gör jag inte och det är orimligt att ens försöka. Fast jag vill och tror att jag ska fixa det.
Jag behöver skärma av.
Jag tål inte längre att sova för lite, jag blir utslagen. Om det sker många saker samtidigt blir jag trött. Om jag behöver fara fram och tillbaka till flera ställen under samma dag blir jag totalt slut och helt färdig. Storhandling är utmattande och om det är mycket ljud så blir jag galen. Jag vet när jag börjar bli övertrött och stressad för då blir saker som smaskande eller fläktljud ren och skär terror. Mitt fokus håller bara en viss tid och vissa dagar orkar jag faktiskt inte duscha eller ta hand om mig. Det är knappast smickrande men det är sanningen. Utmattning gör en så känslig för överstimulans.
Jag jämför mig själv med andra som inte är utmattade.
Jag trodde inte att jag jämförde mig själv med andra så mycket som jag faktiskt verkar göra. Jag ska inte ens jämföra mig själv med mig själv. Att ha 50 bollar i luften var jätteroligt och stimulerande. Det gav mig en positiv kick tidigare. Numera är jag glad om jag orkar med en boll i taget. När jag ser andra som gör det och hoppar från det ena till det andra blir jag nästan snudd på avundsjuk. Jag vill också må bra och ha sådär mycket energi!
Varje gång som jag märker att mitt huvud inte tar in mer information eller ögonen inte registrerar siffrorna rätt blir jag nästan förvånad och faktiskt lite besviken på mig själv. Jag vet att det är någonting som jag ska släppa men nu är det så för tillfället. Det är jobbigt för att inte säga direkt pinsamt när jag bara inte förstår, formulerar mina meningar konstigt eller helt enkelt inte hittar rätt ord. Även om jag gärna vill sitta och fika med mina kamrater på jobbet så orkar inte mitt huvud med sorlet. Tar jag frukost med de andra vid 9 så är jag rätt mycket tröttare efter den kvarten.
Klumpedunsan.
Jag har alltid varit lite fumlig och klumpig av mig men nu har jag dragit det till en “avancerad” nivå. Pratade med en fin vän till mig som själv sitter i samma situation som jag (med utbrändhet och npf-barn). Vi kan skratta gott åt hur vi numera fungerar eller helt klart inte gör det i vissa situationer. Som med fumligheten. Som hon sa, “det är som om våra kretskort inte längre fungerar i hjärnan”. Exakt! Jag kan stå och tappa saker rakt upp och ner. Halva kroppen kommer inte igenom dörröppningarna på morgnarna, i alla fall inte axeln. (!) Locket till kaffeburken far iväg åt fanders som om någon slitit den ut min hand. Häromdagen lyckades jag få med mig toalettsitsen när jag skulle lyfta bort min smyckelåda som stod ovanpå locket. Det är som om hjärnan inte kan hålla reda på alla kroppens lemmar längre. Eller att jag inte vet vart min kropp börjar och slutar.
Jag står främmande inför mig själv.
Det är att gå på okänd mark, mark som ändå känns lite bekant. Det är att släppa taget och falla för att resa mig upp och bestiga Kilimanjaro. Det har ändå skett positiva förändringar inom mig över sommaren och sedan jag först träffade psykologen på företagshälsan i maj. Hon sa det och jag såg det med. Mitt fokus är mera på mig själv. Vad som är bra för mig och vad jag behöver. Jag stärker min självkänsla med olika små saker och det känns bra att gå i den här riktningen. Behöver jag vila? Frisk luft? Orkar jag hänga med på aktiviteten? Vill jag sova? Samtidigt är det tröttsamt att inte helt kunna lita på mig själv och på min egen förmåga. Att mina gränser är otydliga för mig själv.
Hur kan man tillåta sig själv att köra slut på allting?
För någon som aldrig varit så utmattad eller kanske för den delen inte varit med om en olycka eller sjukdom som förändrat dig som person är det kanske konstigt hur man bara kan köra på eller hur brutalt en utmattning är. Eller hur man kan förändras så totalt men samtidigt vara sig själv. För mig är det abstrakt med min förändring och det blir mer och mer som kommer fram och visar sig. Att jag kunde köra på och köra över mig själv är säkerligen ett personlighets drag. Jag är en kämpe och tar strider, har svårt för att ge upp vissa saker, mycket svårt för orättvisor och vill därtill göra rätt för mig (med mina ögon). Jag inte satt ett högt värde på mig själv och inte heller riktigt vetat vad jag verkligen behöver ta på min arbetsplats eller kan säga ifrån om. Jag har dessutom otroligt svårt för att acceptera att jag inte själv kan ändra vissa saker, att det ligger utanför mig och mitt ansvar. Det är fruktansvärt när det gäller mitt barn och hans mående, framtid och situation.
En kombination av situationer i hemmet, skola, arbete och med den övriga familjen blev till slut ett evigt mörker att försöka hålla reda på. Stundtals såg jag inget ljus, ingen hoppfull framtid, bara en massa smärta och ett tvång att fortsätta stå på benen och bara göra allt som behövdes göras eller hanteras. Jag stängde in och spärrade av. Det pös ut och jag kunde explodera men jag slappnade aldrig av. Jag kunde inte gråta och jag kände stundtals alldeles för mycket eller ingenting alls. Jag blev som en värkande sten med känslor som lava inombords.
Hösten är supervacker men blir en tuff tid när det gråa kommer.
Nu på hösten är det en tuffare period för mig. Jag är ingen person som gillar mörker och kyla, grått och fuktigt. Det är svårt för mig att hålla min energi uppe. Nu är det extra viktigt för mig att fokusera på rätt saker och vara så tydlig som jag bara kan med vad som fungerar eller inte gör det. Jag är mer sårbar på hösten sa psykologen. Jo visst stämmer det. Tidigare har jag bara bitit ihop och tittat rakt fram och tänkt att våren kommer förr eller senare. Kanske behöver jag pyssla om mig själv lite extra under höstmånaderna? Låter rätt vettigt egentligen nu när jag har tid att reflektera över det och hur jag fungerar.
Till saken hör att jag faktiskt inser att jag har ett val vad gäller mina egna reaktioner. Antingen kan jag gå omkring och sakna och sörja, misströsta, vara besviken, bli ledsen och förbannad över att jag blivit så pass utmattad att kroppen inte längre fungerar som den har gjort. Eller så kan jag rikta in mig på att lära känna mig själv på nytt, uppskatta att jag lever, känna tacksamhet för att jag orkar och vill arbeta med mig själv och gilla att jag behöver förändra olika delar av mitt liv för att kunna gå vidare som en reviderad version av Sara.
Kanske kommer jag att tappa gröten igen och få den mellan tårna, kanske kommer jag att behöva gå och lägga mig redan klockan 20:00. Kanske kommer jag att njuta av de vackra färgerna på träden och kanske behöver jag arbeta hemifrån fler dagar? Mitt fokus är framåt i alla avseenden. Det som är viktigast är här och nu. En dag i taget. Så småningom har sandkornet blivit till en pärla.
Kram och namaste, Sara
Positiv skola är en ynnest att få uppleva.
Terminen började lite skakigt. Inte de två första dagarna, de var ändå okej men efter helgen så blev det stopp. Allt det nya kom ifatt A och saknaden av att ha sommarlov blev för mycket. Att inte ha krav och förväntningar på sig är nog något av det som är bäst med att vara ledig. Att det är lättare att hitta en lekkamrat och att man kan slappna av. Att alla slappnar av.
Nu är det skola som gäller och vi arbetar för att sonen ska komma dit. I bakhuvudet lurar allt som oftast risken för att bli en av alla tusentals hemmasittare. Vi arbetar dagligen för att A inte ska hamna där och numera har vi äntligen goda förutsättningar för att lyckas.
Som förälder är det knepigt för att inte säga jättesvårt när ens barn vägrar gå till skolan. Speciellt när de hunnit växa sig så stora att man omöjligen kan stoppa dem under armen och traska iväg. Det gäller att lyssna på vad som är fel. Försöka luska ut vad som gnager och skaver. Vad som är jobbigt, obehagligt, skrämmande, nytt eller annorlunda. Allt från att det är skolstart till att det är nya taxichaufförer. En flicka som lämnat klassen och en som är ny. Många övergångar och ovissheten om vad som förväntas av en. Inga sovmorgnar men istället nya scheman, tider och skola.
Redan första dagen i skolan var det föräldramöte för LIG. De som kom var jag och en annan förälder. Mycket information som alltid vid terminens början fast när man som nu sitter tillsammans vid ett bord och har möjlighet att diskutera, fråga och kommentera i lugn och ro så är det ändå bra. Att kunna fråga direkt om hur saker och ting fungerar och anpassas runt ens eget barn är super. Årskurs 5 innebär lite högre krav och nya omställningar. Det är saker som skiljer sig från hur A hade det i 4:an medans andra är samma.
LIG (Lokalt Integrerad Grupp) har samma lokaler som tidigare. Barnen får samma plaster som de är vana vid och de tre pojkarna känner varandra sedan tidigare. Den nya flickan är yngre och kommer inte att följa samma schema som grabbarna. Pedagogerna är de som barnen är vana vid plus en vikarie som ska vara där hela läsåret och som dessutom känner barnen sedan tidigare.
Pojkarna har placerats i samma stora klass för att de ska kunna stötta varandra och känna en trygghet i och med det. För A tror jag att det kommer att göra en stor skillnad. Han var ensam från LIG i sin förra klass och det är knappast lätt att vara den nye eller den som kommer och går i klassrummet. Nu när de tre musketörerna går i samma 5:a hoppas vi att A kommer att vilja vara mer i den stora klassen.
När det blev för mycket den där måndagen, som även var min första jobbdag efter ledigheten, blev det rörigt på morgonen och det var mest mitt fel. Jag var stressad av allt nytt jag med och blev rätt hyper när A:s hemnycklar var borta och taxin stod utanför och bara ville köra iväg. På vägen till jobbet ringde jag till LIG och fick tala med A och be honom om ursäkt. Ett förlåt för att jag hade brusat upp och stressat. På kvällen var A helt upp och ner och vi fick stänga in oss i hans rum. Vi pratade mycket och jag lyssnade på vad han berättade.
Dagen efter hörde jag av mig till hans pedagoger och de svarade som alltid. Jag berättade kort om vad som skett på kvällen och de berättade i sin tur hur A hade varit på måndagen. Från en lugn och fin morgon hade det utvecklats till en stökig och upprörd dag. Allt som hade med skola att göra triggade igång A. Han var inte med på någonting, hade kastat runt saker och möbler och haft flera utbrott.
Tack och lov för att han går i LIG med superduktiga lärare! Lärare som vill ha en bra dialog och kommunikation med oss. Fantastiskt! På så sätt kan vi samarbeta kring hur vi ska lösa olika situationer på hemmaplan och i skolan. Allt det där som ingen ville göra med oss på den gamla skolan får vi uppleva nu. Vi får till och med beröm för att vi hör av oss på morgonen till LIG om det är en jobbig dag. Det ger dem lite försprång att kunna hantera A när han dyker upp i skolan och de hanterar honom utifrån dagsformen. På samma sätt bestämde vi att det är prio 1 att få A till skolan den här terminen och de nya kraven togs ner. Jag och skolan har haft nästintill daglig kontakt under de senaste veckorna för att följa upp utvecklingen och det blev Bra!
A knorrar lite men det är inga större bekymmer att ta sig till skolan eller att stanna där. Tvärtom så har han faktiskt redan istället gjort flera framsteg genom att vi ändrade om lite! Från att inte ha velat gå in i den stora klassen alls hela förra året har han nu deltagit på flera lektioner. Så himla underbart att han trivs och att det går framåt! Hemkunskap är nytt för i år och den har han med sin stora klass. Några andra ämnen har han också varit närvarande vid tillsammans med sina kompisar från LIG och de andra barnen i 5:an. A genomlider till och med musiken på fredagarna. Även om de har musik för sig själva så är det ett tufft ämne för den som är ljudkänslig…. Ett exempel på hur bra hans pedagoger förstår honom är att han får lov att sitta för sig själv med paddan efter musiklektionen. De förstår hans behov av att landa och få lite ensamtid.
Rektorn på skolan har ordnat med extra slöjd åt LIG-grabbarna. Även det är en anpassning för att de ska må bra och kunna orka med skolan i övrigt. Skoldagen är något förkortad för A. Jag och hans pedagoger pratade om det före skolstart när de fick 5:ornas schema. Det är inte lönt att A går långa dagar bara för att man ska. Han tar inte till sig informationen och blir enbart trött, sliten och eventuellt utåtagerande. Istället komprimerar pedagogerna hans dagar så han inte missar någonting men kan åka hem tidigare. Toppen!
Ett så här bra, positivt och öppet samarbete med skolans personal är guld värt! Det är vad vi hade önskat från början men fick strida oss blodiga för utan meningsfull förändring på den gamla skolan. Tvärtom fick vi verkligen uppleva hur illa man kan bli behandlad från skolan. Så jädra meningslöst helt ärligt! Skol-Sverige borde ta och titta på alla skolor där det fungerar och där alla mår bra. Vad gör de? Hur gör de? Vilken inställning har det? Utbildning? Ekonomi? Hur är ledningens inställning? Eller vad det nu kan vara som skiljer. Alla barn är värda en bra och fungerande skola!
Under det senaste skolåret har A vuxit mycket på alla sätt. Han är tryggare och gladare. Han tar till sig information och utvecklas. Jag är fortfarande stum av beundran över att den nya skolan bara behövde 1 månad för att få honom att läsa! Efter flera svåra år med tillbakagång av läs -och skrivkunskaperna. A fungerar med andra barn vilket han alltid gjort men här är han accepterad och omtyckt av både barn och personal. Han vet var han har dem och de känner honom. De vill se honom lyckas. För mig är det väldigt stort och rörande att få uppleva. Jag tar en dag i taget. Ingenting är självklart eller tas för givet. Men jag målar inte heller fan på väggen utan försöker lära mig att slappna av och uppskatta att vindarna har vänt.
Skolan är ett stort projekt och det krävs att vi är engagerade till 1000 för att det ska fungera och flyta på. Må så vara, det är värt det. Och skulle det visa sig att jag behöver lägga ner samma tid och energi på E så gör jag det med hela min själ och hela mitt hjärta. Inte för att skolan är det viktigaste utan för att mina barn är det viktigaste för mig.
Stor Kram, Sara
Jag är ful och missbildad sa han. Inom mig flög rädslan upp.
När mitt barn säger att han är ful och missbildad får jag en hård klump i magen och en panik dyker upp och lägger sig under ytan. Jag känner en desperation inom mig att få honom att se på sig själv annorlunda. Ändå försöker jag bibehålla ett lugn inför honom. Vi är i hans rum och han har varit i affekt ett par gånger. Jag får inte röra honom och tydligen kom jag för nära för nu sitter han på sin skrivbordsstol med ryggen vänd mot mig. Själv har jag lagt mig ner på golvet för att slippa ha ont i ryggen och samtidigt inte verka provocerande.
Många tankar.
Kanske är det här en fas som många barn går igenom? När man börjar se på sig själv i ett annat ljus och på dem runt omkring en? Han är på väg med stora kliv in i puberteten och det är klart att hormonerna som virvlar omkring påverkar. Vi har pratat om autism och adhd sedan han fick sin diagnos. Då var han nästan 7 år och skulle börja i 1:an. Idag är han snart 11 år och har precis börjat i klass 5. Det har varit viktigt för mig att vi kan prata om diagnoserna och hur han upplever världen och livet. När han själv vill det eller när det har varit befogat att förklara.
Självkänslan.
Jag förstår honom, hans självkänsla är svag och så är den även hos mig. Det är någonting som jag verkligen inte önskar honom men som jag gör allt för att förändra och stärka. Även lillebror är ingen självsäker typ utan en blyg iakttagare som helst inte vill stå i centrum. Jag tänker att jag aldrig vill att mina barn ska gå igenom vad jag har gjort när det gäller att ha en liten självkänsla och självrespekt eller snarare bristen på den. Å andra sidan har min kamp och mina erfarenheter lärt mig mycket och format mig. Det är svårt det där. Jag vill att de ska få egna erfarenheter och lära sig av sina misslyckanden och sina erövringar och allt som de lyckas med. Samtidigt vill jag inte se dem lida, jag vill inte se dem slitas itu av mörka krafter och stå vid branten och titta ner i djupet.
Grunden är viktig.
Därför tänker jag att jag vill ge dem goda förutsättningar. Att jag vill vara där och stötta dem vid deras sida. Man kan ju omöjligt leva någon annans liv så som mamma får jag inse att jag måste släppa även om jag alltid finns där för dem att falla tillbaka på. Men redan nu när de är såhär små känner jag att det är superviktigt att inte vifta bort deras tankar eller känslor. Att se dem och försöka förstå dem är oerhört viktigt för mig. När A var yngre var skillnaderna inte riktigt lika tydliga för honom och hans vänner. Runt årskurs 3 började han och vi se tydligare att han kanske inte alltid var på samma mognadsnivå som de andra eller att deras syn på saker och ting skiljde sig åt. Där och då var skolan en fruktansvärd katastrof på alla sätt möjliga vilket även tydliggjorde A:s utsatthet och bilden av honom som annorlunda. Tack gode Gud för att A kunde börja i en ny skola ett par veckor in på årskurs 4. Det läsåret har gjort en enorm skillnad på hur han mår och hur han ser på sig själv även om det är vingligt mellan varven. Det tar tid att förändras.
Övergångar triggar igång.
Att A satt där på stolen och sa att han är ful och missbildad kom efter skolstarten. Mycket var det samma i skolan men ändå så var det en övergång från sommar och ledighet till en ny termin och nya rutiner. Lite högre krav vilket inte fungerade väl på honom som är extremt kravkänslig. Han vet om att han fungerar annorlunda till viss del och ibland är han okej med det, ibland vill han bara vara som alla andra och smälta in tror jag. Det är ju svårt för honom att välja, han har sina svårigheter vilket påverkar honom varje timme varje dag. Det gäller att stärka hans styrkor och få honom att framför allt uppskatta dem.
Ful och missbildad.
Han tycker att han är ful när han ser sig i spegeln. Han är lite rundare än flera av hans vänner men jag vet inte om det är bara det som han upplever som negativt? Han har svårt att svara på hur en snygg person ser ut. Det är alldeles för abstrakt. Att han säger att han är missbildad är hans diagnoser, att det skulle vara fel på honom. Visst finns det personer där ute i samhället som säkert skulle hålla med honom men jag gör det inte. Jag ser inte funktionshinder som en missbildning utan att man helt enkelt fungerar på ett annat sätt. Egentligen har vi alla saker och beteenden som skiljer sig eller utmärker oss på något sätt. Annars hade vi varit kloner. A ser inte det med sina unga ögon ännu.
Efter stormen kom lugnet.
Eftersom jag själv har tampats med en skev självkänsla och självbild hela livet så är det klart att det triggar mig när mitt barn uttrycker sig såhär. Jag är däremot tacksam för att han vågar och vill dela med sig. Att jag har hans förtroende och får lov att hjälpa honom. Efter en stund så fick jag sitta på sängen bredvid honom. Måndag kväll och vi var båda trötta och slut. Vi kunde prata om vad som hänt och vad han tänkte på. Till slut så fick jag hålla om honom och han lade sitt huvud på mig. Jag fick inte gå därifrån innan han hade somnat ordentligt. Det var ändå mysigt och fint efter utbrott, gråt, skrik och mediciner som hamnat på alla ställen förutom där de skulle. Så mycket som rör sig inom honom. Så mycket som jag inte greppar även om jag ändå har rätt bra koll.
Vi delar på oss.
Jag stannade kvar ett bra tag och lyssnade på hans andning där i mörkret. Mina ögon ville inte helt öppna sig utan jag hade lätt kunnat somna där i den smala sängen bredvid min fine prins. Min yngste prins låg och sussade i sin säng nästan vägg i vägg. R hade tagit honom in till E:s rum när det brakade samman. Vi samarbetar rätt bra i sådana situationer. Ofta med den uppdelningen som vi gjorde nu. R är bra på att få E på andra tankar och kan lätta upp stämningen. Jag är bra på att få ner A och att lyssna på honom.
Varför denna önskan om att vara likadan?
Att skilja sig från mängden är svårt och egentligen rätt luddigt. Ingen är ju den andre lik ändå så är det det vi strävar efter eller kritiserar hos oss själva och hos andra. Vad är det som är bra med det egentligen? Känner vi oss som en flockmedlem om vi är som andra? Är det grejen med oss stenåldersmänniskor? Jag önskar av hela mitt hjärta att A och E ska känna sig trygga med vilka de är. Det är en process men min önskan är ändå att de finner sig själva och finner lugnet i det.
Jag övar upp min självkänsla samtidigt.
Genom att själv genomgå en sådan process kan jag också lättare stötta dem och stärka dem. Att sluta vara så hård mot mig själv och skilja på andras krav och förväntningar, förutfattade meningar och normer och vad jag själv egentligen tycker och tänker. På ett sätt är jag ändå väldigt tacksam över de mörka stunderna som jag upplevt och gått igenom vad gäller självhat, tvivel, enorm sorg och djupt mörker. Jag har tagit mig igenom tuffa år och lagt ner massor av kraft och energi på att Leva. På att se ljuset och ta mig ut ur den negativa spiralen. Mina personliga erfarenheter kan vara till stor hjälp när det gäller att förstå andra och unga som har det tufft eller rent ut sagt för jävligt.
När själen värker.
När min 8-årige son sa att han inte ville leva längre tog jag det på allra största allvar. För mig är barnens tankar och känslor viktiga, det är deras liv och deras uppfattning av vad som sker och hur saker fungerar. Jag kan som förälder se det från deras sida och dessutom med ett vuxenperspektiv. Det är känns otäckt ibland men att sticka huvudet i sanden gör inte saken bättre.
Psykisk ohälsa är vanligt men skämmigt att tala om. Många skruvar på sig även om det idag skrivs och talas mer om det. Är det vår svenska jantelag som gör att man inte får lov att tycka synd om sig själv eller lida? Måste man må bra hela tiden eller i alla fall låtsas som att man gör det? Varför då? Om vi vågar prata om det behöver kanske inte människor gå omkring lika länge och må pyton? Visst är det svårare att nå en person som har ont i själen och veta vad man ska göra. Kanske har man själv aldrig varit så långt nere och då är det säkert obegripligt och främmande att möta det tunga. Man kan alltid sträcka ut en hand eller fråga hur det är. Bara visa att man finns och att man ser.
Ingen är den andre lik. Bara i Star Wars the Clone Wars.
När det gäller utseende och människosyn är jag bara så infernaliskt trött på all kroppshets och på att annorlunda är dåligt eller skrämmande. Det är år 2017 och vi har fortfarande inte förstått, accepterat eller begripit att vi ALLA ÄR OLIKA på denna jord! Män, kvinnor, barn, vuxna, långa, korta, bruna, vita, gamla, unga, tjocka, smala, blinda, seende….. Kan vi inte bara få lov att vara oss själva?? Det är så galet absurt alltihopa. Vem är vi på insidan? Är jag en snäll och omtänksam person? Bitter? Osäker? Självgod? Empatisk? Det finns så mycket annat som jag känner att vi behöver belysa, uppskatta och lyfta fram.
Ge dem trygghet att få vara sig själva.
A och E får utrymme att vara sig själva. Jag finns där för att lyssna, prata, avfärda eller bekräfta. Min förhoppning är att det kommer att stärka dem och få dem att bli trygga individer. De testar mig och det är helt okej. Jag förstår att de jämför sig själva med andra. Det finns runt omkring oss – överallt. Jag vill inte att de ska bli så påverkade av det negativa. Det är ett dagligt arbete att överkomma de eventuella glapp som finns och få dem att se att det är normalt. Att det är normalt att vara unik. På samma gång behöver jag reflektera över hur jag själv fungerar. Det blir en rening även av mig själv.
Med eller utan diagnos, rund eller smal, kort eller lång. Jag finns där för att älska A och E precis som de är.
Kram och namaste, Sara
Hallå energin, vart tog du vägen? Hallå?
Vad hände egentligen? Luften gick liksom ur mig och på det fick jag en dunderförkylning. Det är inget roligt, det är lätt frustrerande och jag är inte alls med på att vara sjuk just nu. Visst finns det värre saker än att hosta och snörvla men det är som att jag behöver komma igen. Igen. Orkar inte.
Kan någon skicka mig lite positiv energi på posten? Eller ett brev med ork och lust? Kanske en injektion glädje och framtidsvision? Eller några starka piller med motivation och drivkraft? Känns som att jag tappat allt det där den senaste tiden.
Att jag skulle få en infektion på köpet är kanske inte så underligt för tappar man energi tappar man immunsystemet. Helt ärligt är jag inte säker på vad som hände? Var det stress inför skolan och inför att gå upp i arbetstid? En besvikelse över att inte kunna hålla kvar den härliga känslan som infann sig i stugan? En oro inför vad som kanske sker och som jag kanske behöver tampas med? I alla fall har jag tappat fokus, eller den har halkat på sned.
Sådär varken kan eller vill jag fortsätta. Att livet liksom blir gråare igen. Jag orkar inte vara drivkraften, jag behöver någon som kan dra med mig. Som jag kan falla tillbaka på.
Det känns som att jag inte räcker till. Att jag fortfarande inte har fyllt min pot tillräckligt för att mäkta med eller hålla energin uppe på en bra nivå. Jag skulle egentligen vilja kalla det för en känsla av misslyckande men samtidigt vill jag faktiskt inte stämpla mig själv på det sättet längre. Jag har varit rätt så bra på att döma ut mig själv. Kanske hade jag en naiv övertro på mig själv och mitt mående. Att mina mål kanske inte var helt kristallklara men tillräckligt tydliga för mig att kunna följa dem. Det tar ju en hel del tid och engagemang att förändra vanor och jag trodde kanske att jag var närmare ett skifte än jag var?
Som utbränd, vidbränd, ihopknycklad och manglad har jag ett huvud som inte är på skaft utan mer inbäddat i bomull. Förutom när det dunkar infernaliskt. Det är lite av en tuggummikänsla, en seghet som inte vill släppa taget och som jag faktiskt har svårt att förlika mig med. Jag har ett huvud som alltid varit fullt av tankar som rullat på i 190 knyck. Det gör det nu med men jag kan liksom inte greppa tankarna på samma sätt längre.
Är det så att man behöver sörja sig själv när man tillfrisknar från en utmattning? För den jag var är inte längre jag. Jag fungerar inte längre som jag gjorde och jag vet inte heller när, var och hur eller vilka knappar som jag ska tycka på i vilken stund. Kanske är det en sådan sak som jag har hamnat i och som skapar den där flytande känslan av att guppa hit och dit? Jag vill ha tillbaka känslan som jag hade uppe i stugan av frihet och lättnad. Ro i själen och en jämn lunk i tillvaron.
Jag behöver vara den där klippan som mina barn kan simma till när de känner sig rädda och osäkra eller bara vill vara trygga och varma en stund. Jag behöver känna att jag räcker till överallt men det gör jag inte. För mig är det inte ett kontrollbehov utan en fördelning av lågan som brinner och som ska ge eld till flera olika saker och situationer. Någonstans behöver jag även hugga veden som ska användas som bränsle.
Hösten är en tuff period för mig även om den är otroligt vacker och bländande med sina färger och sin klara härliga luft. Det är slutet när det är mörkt, grått och blött som jag har svårt att få energi och hopp. Min sommar har varit bra för mig oavsett vädret som gav mycket regn. Jag behövde alla de där veckorna för att varva ner, landa och slappna av. Sedan kommer terminsstarten och pang bom bang så är allting igång! Lite skärrad och mycket ärrad efter alla år med strider, fortfarande utmattad till viss del och med nya begränsningar. Det blir mycket.
Jag vill mer än jag orkar med. Jag tycker själv att jag ska och borde fixa det dessutom. Många saker är ju bättre nu och jag vill verkligen att det håller i sig. Men stressen finns där och flåsar mig i nacken. Det är inte lönt att försöka springa ifrån den, det försökte jag ju och sprang rakt in med huvudet före i väggen. Det är bättre att vända mig om och bli vän med den. Avdramatisera allt som stressen för med sig och se att den inte behöver vara en följeslagare. Det är så lätt att ta stressen i handen, nästan som en gammal vän och fortsätta tillsammans. Fast det slutar aldrig lyckligt.
Vad är det som drar ner mig? Pressen på mig själv? Förväntningar som jag varken har tid att se förverkligas eller ork att nå dit? Känslan av att inte förmå hålla reda på allting längre, att inte orka med mer än ett visst antal timmar eller uppgifter och sedan är det stopp. Vetskapen om att allt rullar på så förbaskat fort och jag springer där med mina klumpiga skor.
Jag vill ha roligt! Jag vill ha flyt. Jag vill kasta allt ansvar och bara ligga där på gräset och njuta av livet. Peace, Love and Understandning. Inga kalendrar fulla med datum och tider på allt som vi borde göra och delta i. Ibland känner jag mig som en halv människa när jag pratar med andra. Jag är liksom itu eller i bitar och inte helt sammanfogad till en enhet. Visst är det en illusion att “alla andra” have their shit together men jag känner att det är jobbigt när mitt huvud inte tänker klart, munnen säger fel ord, kroppen inte orkar och allt bara är en enda jäkla röra. Som att jag fortfarande är ett barn och de andra är vuxna och lever med en helt annan världsuppfattning. Kanske är det bara så att jag har fått skala ner allting till ett minimum för att orka med och för att det ska fungera? När jag sedan pratar eller umgås med andra som inte har behövt eller velat göra det i sina liv så blir det så mycket för mig att ta in ibland.
Att bli utmattad tar på ens självkänsla. Min var redan liten. Det är som att man till slut misslyckades med att springa ett maraton varje dag under flera år. Egentligen är det inte möjligt men man försöker och pressar på för vad händer annars? Egentligen är det väl bara sunt att man inte kan hålla på sådär, det är ju rätt galen att tro att man skulle må bra av det. Ja det trodde jag inte heller men jag såg ingen utväg. Den paniken som jag levde med, ångesten och en känsla av att vara fast och fängslad, av att inte kunna förändra tillräckligt snabbt och bra och att inte se ett ljus i tunneln var fruktansvärd. Någonstans är jag fortfarande rädd för att hamna där igen och jag känner att jag inte har tillräckligt med sätt och verktyg att hantera det på ännu. Inte som sitter där som berget och som jag är trygg med.
Min självkänsla behöver få bli stor och stark. Det tar tid, precis som allting annat i livet. Det är någonting som jag behöver lära mig. Att ge mig själv tid. Även stora blommor kan växa ur ett litet frö så det är väl så jag får tänka. Jag är ett frö med en liten grodd och det tar tid innan blomman är färdigutvecklad och slår ut.
Jag har helt enkelt hamnat i tvivel, tappat motivationen och vägens riktning. Desorienterad och modfälld. Fast en stjärna lyser ändå klart någonstans. Sådär är det kanske i utvecklingen? Det går upp och ner, nya lager och nya utmaningar. Ingenting är självklart – det bara är. Det gäller för mig att finna min väg igen.
Kram och namaste, Sara
Träning är bra och resor är fantastiska! (nej jag har inte vänt kappan efter vinden)
Jag känner att jag vill förtydliga min ståndpunkt då det kanske har framkommit lite snett. En klok kvinna kommenterade ett av mina inlägg. Jag blir jätteglad över era åsikter, tankar och känslor! Det ger mig en möjlighet att reflektera över mitt eget och hur jag fungerar. Här upplevde jag det som att jag vill tydliggöra hur jag tänker kring yttre attribut. Jag är absolut ingen träningshatare och resor är inte alls av ondo på något sätt.
Så här tänker jag. Att träna är bara bra för kropp och knopp och det är upp till var och en vad man vill göra eller helt låta bli. Själv har jag aldrig varit någon stor sportfantast och dessutom lite klumpig men jag har mått bra och njutit av att ex. dansa och rida. Det är frigörande och stärkande och underbart.
Jag älskar att resa! Det ger mig mycket glädje och spänning, insikter och vila att se världen. Jag har bott i flera länder och är både stolt och tacksam för det.
Min poäng är att allt det yttre som speglar egot hos var och en inte ska definiera Vem Du Är. Att träna eller ej gör inte skillnad på ditt värde som människa. Om du är berest eller inte vågar ta bussen utanför stan så är ni ändå lika mycket värda som person. En rik människa blir inte en sämre människa av att förlora sitt kapital. Det är så jag menar. Alla är unika och fantastiska oavsett vad vi samlar på oss, äger, presterar eller gör på semestern.
Vi har lyssnat och försökt engagera oss i familjens intressen och livsstil av just den anledningen. Alla är olika och när man träffas vore det trevligt att kunna umgås oavsett social status eller intressen. Om man inte får det tillbaka så blir det en ensidig relation där det är försök till att bekräfta deras mer intressanta och viktiga åsikter och liv. Inte i våra ögon men i deras. Det är inte givande i längden att vara en åhörare som tystas ner bara för att man inte har samma livsstil eller utbildning.
Det är hela poängen! Du är den du är oavsett och det är ju bara underbart! Jag bryr mig bara om hur du är som person. Om du sedan älskar antika möbler eller känner ett stort behov av att få pressa din kropp till det yttersta, Good for You. I mina ögon är det den inre kärnan, själens vackra färger, som visar på vem du är. Om man skalar bort allt det yttre så är det bara du kvar. Det kanske är lite läskigt men faktiskt så är det nog det som sker när vi går ut i naturen eller liknande under en tid. Vi blir ett med oss själva och möter den vi är rakt och rent. Ingenting att gömma sig bakom eller skylla på.
Så missförstå mig inte. Jag förstår att träning kan vara otroligt bra för den som behöver komma ifrån eller få ut olika reaktioner ur kroppen. Att träna gör mycket gott. Själv har jag börjat träna tillsammans med ett gäng pensionärer för att stärka min rygg. Yogan är någonting som jag behöver för att må bra. Om du vill utmana dig själv som chef är det vad du vill och mår bra av. Är det att sitta på COOP som fungerar så är det rätt för dig. Resa gör jag gärna igen! Kanske på egen hand eller med familjen på ett sätt som fungerar för oss. Oavsett så definierar det inte mig som människa. Jag är Sara ändå. Och Du är Du.
Kram och namaste, Sara