För länge sedan så upptäckte jag en jättefin dikt som florerade på internet. Det är en dikt som handlar om att få ett barn med ett funktionshinder. Den berörde mig och fick mig att fundera på hur jag själv upplever det, om jag hade vågat titta på det hon beskrev om förväntningarna och  förhoppningarna när man är gravid och hur det sedan inte blev som man hade tänkt. Jag bifogar dikten i slutet av inlägget.

Att det skulle vara sorg som jag kände hade jag inte riktigt tagit till mig men så är det. Det är en tyngd i magen och ett grepp om hjärtat som alltid finns där. Jag har accepterat att min son har autism ändå så önskar jag stundtals att livet skulle vara lättare för honom. Även för oss andra i familjen. Det gäller att inte fastna där, att gå omkring och sakna någonting som inte är och som aldrig kommer att bli. Låta bitterheten gro och finnas med i alla delar av livet. Sorgen behöver bearbetas för att inte ta över eller bli för stark. Om det gradvis blir lättare för att tiden går eller för att man accepterar faktum vet jag inte men det spelar nog en roll för hur man tacklar sin situation.

Min sorg kan dyka upp när som helst jag blir påmind om den. Situationer som visar mig att det är annorlunda och det är jobbigt. Annorlunda som blir till en svårighet, inte annorlunda som öppnar fönster till en ny värld. Ensamheten som jag känner och som jag ser hos min son är en sorg att bära med sig. Utsattheten som vi lever med och där mitt barns sårbarhet blir fokus.

Den stora oförståelsen eller nonchaleringen av vår situation hos personer runt omkring oss har tagit hårt på mig. Jag är varken konstig eller dum, jag är en mamma som kämpar på riktigt för mitt barn och det har förändrat mig. Sorgen över att få ett barn som behöver så mycket stöd och som växer upp utan att jag riktigt vet hur jag ska få honom att vara trygg och älska sig själv, utvecklas och bli accepterad för den fina pojke som han är. Insikten i mina egna begränsningar och min egen otillräcklighet. Rädslan som är förknippat med att göra fel eller inte kunna stötta och hjälpa så som A behöver.

Sorgen över att inte kunna dela allt med andra mammor och pappor för mitt liv och mina erfarenheter följer inte deras mönster. Jag har många gånger känt det som att jag kommer från en annan planet eller i alla fall ett annat land. Sticken i hjärtat över att få höra taskiga kommentarer och föräldratips av personer som verkar anse att jag inte kan eller förstår någonting. Gråten och förtvivlan som var närvarande när sonen inte fick lekkamrater eller blev bjuden på kalas som liten. Sorgen över att helt enkelt vara annorlunda och utanför.

Det handlar om förlusten av det liv som jag ville ha och trodde att jag skulle få. Det var inte bara en liten förändring utan allting blev annorlunda. Det var en stor omställning att ta till mig och det har tagit tid. Tid att smälta, tid att förstå och tid att acceptera. Eftersom det tog nästan 7 år innan vi blev erbjudna diagnosen så hann jag med många tankar, oroliga funderingar, tårar över det som jag inte förstod och ilska över det som skedde. När vi väl fick diagnosen var det blandade känslor. Lättnad över att få ett svar och se en ny väg men också en sorg över att det verkligen var så. Jag kunde inte göra någonting för att förändra eller förbättra eller ta bort utan”så här är det nu.”

Kommunikation är så otroligt viktigt för oss alla. Jag vill förstå de som jag har runt omkring mig och med autism är det svårt. Det är jobbigt att inte kunna nå eller kunna förmedla vad som sker eller varför. Att se hur A kämpar med världen varje dag för att orka hänga med och vara en del av den. Det är svårt att se när människor inte alls förstår, vill eller kan och dömer eller kritiserar utifrån deras eget otillräckliga perspektiv. Det var fruktansvärt när en pedagog på A:s första förskola gjorde honom fysiskt illa (han var inte ens 2 år fyllda) för att hon ansåg honom konstig som inte förstod och reagerade så som hon förväntade sig. På den andra förskolan tyckte många fröknar att han inte heller var som andra och att han inte gjorde som han skulle. Istället för att verkligen se honom och hans behov så var det fel på honom. Det är hemskt att höra pedagoger som säger till A att skärpa sig eller att han borde veta bättre och fruktansvärt när de anklagar honom för att bete sig illa trots att de känner till hans diagnos. Han kommunicerar på sitt sätt, de är alla andra som inte förstår.

Kampen mot skolan som varade i flera år var en stor sorg som nästan tog kål på mig. Att se sitt barn må sämre och sämre men inte få hjälp, gehör eller respekt var fruktansvärt. Som ett stort hål som brände sig allt djupare in. Paniken som jag kände när jag inte visste hur vi skulle göra det bättre, när de vägrade tala med oss och stängde oss ute, när de inte ville hjälpa oss så som de kunde ha gjort om de bara hade velat. Den sorgen är allt för färsk för att jag ska ha kommit över den. Det gör fortfarande ont i hela mig trots att vi till slut lyckades få A flyttad. De åren har satt sina djupa märken i mig och såren är fortfarande öppna. Att de offrade mitt barn, min son…. det kommer att ta tid att läka.

Sorgen ligger även i det faktum att livet inte går att levas så som vi hade tänkt oss. “Barnen ska följa med de vuxna, inte tvärt om” tänkte vi före födseln av vårt första barn. Det blev precis tvärt om. Alla andra i familjen behöver anpassa sig efter A.s behov för att det ska flyta på. Vi har ett barn till som behöver ses och komma fram, känna sig älskad och trygg. I så stor utsträckning som det går får även A lära sig att saker kan ske på andra sätt. Att helt åsidosätta sina behov för att fokusera på en individ är svårt. Balansgången mellan vad jag kan,orkar,vill och behöver är många gånger knepig att få till. Det är totalt uttömmande och fullständigt dränerande eftersom det är konstant. Jag kan inte komma undan det eller låta bli. Bara acceptera och lösa det på bästa sätt. Kärleken är störst av allt.

Accepterandet av min sorg har gett den mindre plats och den har därmed minskat i betydelse. Genom att se hur jag har vuxit, fått nya perspektiv och en mängd erfarenheter kan jag istället välja att se det som är positivt. Ett ljus har börjat spira och sprida sig. Jag vill värna om det och låta det växa till en stor låga av positiv energi, ork och kärlek att ta till mig livet som det är. Ögonen behöver se det vackra i allting, hjärtat slå för det som fungerar och hoppet fortfarande lysa inom mig.  Livet blev annorlunda men vi lever, med en pusselbit i taget.

Välkommen till Holland
en dikt av Emily Pearl Kingsley

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa

– till Italien.

Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.

Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.

Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.” ”Holland?!?” säger du.

”Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.

” Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande:

De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.

Det är bara en annorlunda plats.

Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.

Och du måste lära dig ett helt nytt språk.

Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring…

och upptäcker att Holland har väderkvarnar…

och Holland har tulpaner.

Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien…

och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.

Och i resten av ditt liv kommer du att säga

”Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat”.

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna… därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.

Men…om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga… med Holland.

© Emily Perl Kingsley, 1987.

Det här är min tredje vecka hemma. Mitt huvud är fortfarande inte bra. Det värker, jag har svårt med synen, jag säger fel saker hela tiden och jag är väldigt känslig för ljud och ljus. Kroppen är trött, jag kan somna och vakna fyra timmar senare utan att jag ens tänkte på att jag skulle göra det. Utmattad. Sliten och nött fast med ett fokus på att må bättre.

Många tankar snurrar runt, funderingar på vad som sker och var som hänt. Jag iakttar mina egna reaktioner för att bättre förstå hur jag fungerar och vad jag behöver. Det är svårt att tillåta mig att vara hemma, jag känner en inre stress att prestera och vara effektiv. Läget är bara inte så nu, att vara stilla i mitt inre är vad som behövs och att se hur världen ser ut och gå ut och uppskatta den. Inte shopping, mobiler, inredningstips, nytt smink eller coola tv-program utan färgerna på löven, ljuset som speglas i det våta gräset, luften som är klar eller hur det känns att dricka en kopp te i soffan i lugn och ro.

Bara att få vara ensam hemma i tystnad är underbart. Pulsen sänks och jag kommer ner i varv. Morgonen som är full att rutiner och koll så att barnen kommer iväg och taxin hämtar fortsätter inte i samma snabba tempo utan jag får en välbehövlig möjlighet att stanna upp och komma ner igen. Jag märker att jag nu kan ta morgonrutinerna med ett större lugn vilket naturligtvis även påverkar barnen på ett positivt sätt. Genom att andas och ta det som kommer med lite större tålamod så blir det lättare. Tålamodet som kommit av att jag får lov att pausa och vetskapen om att jag kan ta igen mig efteråt.

Livet rusar på i 190 knyck och ofta känns det som att jag inte har något säkerhetsbälte på mig. Kraschar jag så dör jag. Det är så mycket som ska prioriteras och väldigt lite som kan sättas åt sidan. Hur bollar man alla tusen bollar i luften på en gång? Det går ju inte. Att leka i ett bollhav är roligt men att försöka hålla alla i luften är en omöjlighet men ändå är vi så många som försöker klara av just det varje dag. NPF-föräldrar är inte annorlunda än andra föräldrar. Vi påverkas också av samhällets syn på människan. Rent generellt så “ska” man vara lyckad på alla plan i sitt liv. Fint hus på ett bra läge, inrett snyggt och genomtänkt. Jobbet ska vara lite högre betalt och man ska gärna jobba mycket. Samtidigt ska barnen inte behöva vara så länge på fritids och förskola. Barnen ska gärna vara lediga på alla lov och helst ska man resa på utlandsresor. Kroppen ska vara vältrimmad och stark efter maraton och hård träning. Vi ska även hinna pausa och stressa av med olika metoder. Dieterna avlöser varandra och man ska följa någon för att vara så smal man kan men ändå älska sig själv precis som man är. Barnen ska helst ha femtielva aktiviteter och gärna tjusiga mobiler och tillgång till dator, olika spel och en iPad. Säkerligen finns det även rätt märkeskläder som är inne. Man ska laga mat från grunden men det är ok att köpa matkassar för att hinna med. Naturligtvis är det upp till var och en att köpa allt det här eller bara strunta i det. Stressen är i alla fall en röd tråd genom allt.

Jag varken vill eller kan hänga på. Mitt fokus ligger även på annat håll. För utöver allt det där så har jag många andra prioriteringar som alla är lika viktiga. De är som en stor massa som hotar ta över mig. Utanför hemmet är det alla möten, ibland flera i veckan. Samtal som ska ringas och mejl som behöver skickas. Avstämningar, återkoplingar och planeringar. Det är så mycket att det snurrar i skallen på mig mellan varven. I hemmet är det alla åtgärder och anpassningar som ska göras varje dag, alla lika viktiga. Ingenting får glömmas eller sättas åt sidan. Det är ett sådant enormt informationsflöde att hålla reda på. Som npf-förälder förvänts jag orka med att arbeta (helst heltid), sköta hem och barn, ta hand om mig själv och leva ett organiserat liv samtidigt som jag behöver hantera den stora belastningen som finns i hemmet. Vi har två arbeten, vi kan inte gå hem och slappna av utan vi hoppar på nästa skift. Jag tycker inte synd om mig själv på något sätt, det är bara ett konstaterande av hur livssituationen ser ut. Kroppen orkar inte hålla ett sådant tempo. Förväntningarna är alldeles för höga. Vi är inga superhjältar, vi är vanliga föräldrar i en speciell situation. Trots sömnbrist ska jag klara av min arbetsdag. Jag ska fixa att parera möten mitt på dagen och samtidigt hinna jobba mina timmar. Morgnar som är en rejäl utmaning ska jag lämna hemma och fokusera mig på jobbet, varje dag. Sorgen över att A inte trivs i skolan, att han mår dåligt och inte blir behandlad väl finns där hela tiden. Oron varje dag att någonting ska hända och att jag kanske ska behöva rycka ut. Den usla behandlingen från skolan som fick oss båda föräldrar att knäckas. På väg hem samlar jag ihop mig för jag vet vad som komma skall. Hemma är det full fokus på allt som ska fixas och trixas, pareras och ordnas, stöttas och lugnas. Jag känner mig splittrad och trött.

Vad har jag för val? Det är det som jag behöver se över. Mina barn är mina barn och de lämnar jag aldrig. Mitt jobb är utbytbart men jag behöver en inkomst och det är ändå väldigt trevligt med goa arbetskamrater och att få komma iväg från hemmet. I nuläget har jag ingen lösning, det är som ett moment 22. Jag önskar att jag hade haft en full tank som jag kunde hämta energi ifrån när jag behövde. Det har jag kanske haft men tömt den under årens gång. Om det blir lättare med åren vet jag inte. A växer och går igenom alla faser som andra barn går igenom. Med det behöver alla åtgärder och sätt att hantera olika situationer ändras kontinuerligt. Olika svårigheter hör till olika åldrar, vissa hänger med år efter år. A har i alla fall börjat på en ny skola där han har möjlighet att utvecklas och förhoppningsvis må bra med att gå där. Mina egna förväntningar på mig själv har jag sett över. Jag har lagt ner en hel del då de inte känns realistiska längre. Bättre att acceptera mig själv som jag är och att se vad jag har och hur jag kan göra det bästa av det utan att pressa mig själv eller klanka ner på det som jag inte lyckas med. Jag tror att jag överlag börjar förankra mig i mig själv. Landa i den som är jag utan yttre förväntningar eller mina egna krav. Det är skönt och ger ett lugn och en kraft att stå för det som är jag.

Här är utdrag från: “Till slut tar man slut ”– En undersökning om hur föräldrar till barn med Aspergers syndrom/AST* påverkas av ett extra utmanande föräldraskap.

När jag ser honom gå längs med cykelstigen översköljs jag av en sådan enorm kärlek, stolthet och vördnad. Denne underbare prins som går där på väg till sin nya klass på en ny skola i en annan stad. Han har gått där nu någon månad. Han ser så stor ut och samtidigt så skör, så underbart fin. Jag inser vilket mod det krävs av honom för att göra någonting sådant. Han är så duktig, så stark och så fantastisk! Senare på kvällen berättade jag det för honom, hur stolt jag är, hur duktig och modig jag tycker att han är och att jag älskar honom  över allt annat.

Han är mitt uppe på sin resa genom livet, det har precis börjat. Ändå har han gått igenom och tampats med mer än många barn i samma ålder. Min son är inte tuff men han är stark. Jag vet att han kommer att möta massor på sin väg genom livet och jag hoppas att många fler saker och situationer kommer att vara positiva och inte allt för svåra eller jobbiga.  Som mamma har jag många gånger önskat att det var jag, att jag kunde ta smällen istället eller gråten, att jag kunde vara den som inte förstod världen runt omkring mig eller den som får andra människor att säga oförskämdheter eller stirra. Jag vill avlasta honom och låta honom enbart få vara ett barn utan att gå omkring med djupa och stundtals mörka tankar vid en så ringa ålder. Jag skyddar honom mot det som jag kan, står vid hans sida utan att tveka när det behövs, låter honom gå igenom svåra saker för att han behöver lära sig och se att han kan, att han lyckas och växer med uppgiften men att han aldrig är ensam. Att växa upp är tufft. Att växa upp med ett funktionshinder gör hjältar av barn.

A älskar att leka tillsammans med kompisar både utomhus och inne. Varje dag är han stressad över att finna en lekkamrat och det har alltid varit svårt för honom. A har några fina vänner som det fungerar väldigt bra med och som verkar tycka om honom för just den han är. Tyvärr är det allt som oftast ändå A som sitter med telefonen och ringer runt till vänner och han är väldigt medveten om det. Han är ledsen och stressad över detta faktum men längtan efter att få leka med en vän är ändå större och han sätter sig och ringer runt eller tar cykeln en runda för att finna någon. Mitt mammahjärta brister varje gång som jag ser det. Jag ser hur mycket han vill och hur mycket han uppskattar och hur glad han blir när han får leka med en kompis. Jag ser hans smärta och stora besvikelse alla de gånger som det inte går att hitta någon att leka med trots att han har ringt många nummer. Jag beundrar honom för att han fortsätter och inte ger upp. Vi föräldrar har arbetat med det här i flera år nu för att stötta och hjälpa honom med kamrater. Det är svårt och ju äldre de blir desto svårare verkar det vara. Min fasa är att han ska bli ensam, utan vänner. Han känner sig redan annorlunda och det sociala är så viktigt för honom trots hans svårigheter som han har med just det. Han försöker och han vill och vi pratar om olika saker om det behövs. Han är en omtänksam vän, han vill bara det bästa men ibland är det svårt för honom då autismen kan få honom att verka enkelspårig eller egoistisk. Han har svårt att se andras perspektiv men han vill och blir ledsen när han förstår att han inte har uppfattat saker rätt. Hans hjärta är gott och han vill bara väl.

Jag blir lika full i skratt varje gång som A gör mig påmind om hur han tänker. Häromdagen sa jag till hans lillebror ” du sätter käppar i hjulet för mig” varpå A log och sa “du har ju inte ens några käppar”. Det gäller att vara exakt och kortfattad, inte så som vi normalt talar och använder det svenska språket. A tycker om ord, han kan många ord men han förstår dem inte alltid. För honom är ord just bara ett ord, som en bild kan man säga (om jag förstår honom rätt). Ord har inte samma tyngd eller innebörd för honom. Han uppfattar språket på sitt sätt. Hans vokabulär är fruktansvärd när han är arg. Orden betyder ingenting för honom men känns ibland som knytnävsslag i mitt ansikte. Han säger dem för att de ger en reaktion. Ord är tomma, går inte att ta på och blir svåra att förstå eller ta till sig. Ofta ser jag hur han funderar på ett ord eller en mening. Hur han verkar analysera det eller hur vi andra talar. Han kan kommentera ett ord eller smaka på det. Att läsa blir svårt, det ger ingen mening för honom. Ett ord efter ett annat och det krävs så mycket av honom för att få ihop det. Länge var han väldigt ledsen över att inte kunna läsa och för att skolan inte kunde ge honom det som han behövde för att han skulle lära sig. Nu har han fått pedagoger som ser, som kan och som förstår och han läser! Lite i taget men på han eget initiativ och det går framåt. En av stenarna har släppt taget hos mig. Jag blir så glad över det lilla framsteg som sker. Eller det är inte så litet, det är ett jättekliv för A!

A älskar när man läser för honom så det gör vi nästan varje kväll. Jag tycker också att det är mysigt att ligga hopklämd mellan en stor och en mindre son och läsa. Jag stoppar in varenda nattning i hjärtat och förvarar dem där med kärlek. Så viktigt för mig att ta vara på stunderna så ofta jag kan och orkar. Livet kan förändras snabbt och jag vill uppskatta tiden med mina barn. Numera är nattningarna kortare och ger mig inte samma ångest som de kunde göra tidigare. Att försöka natta ett barn som är trött (oftast) men som inte kan sova skapade så oerhört mycket stress hos mig och hos honom. Helst skulle det vara samma bok varje dag. Många gånger skulle den läsas flera gånger samma kväll! Om jag försökte hoppa över ett par rader för att korta ner tiden blev det tvärstopp. A hade memorerat hela boken trots att han bara var 3 år! Han sa vilka meningar som var borta och så var det bara att läsa om igen. Ett par till tre timmar kunde nattningen ta. Jag som blev svettig, stressad och irriterad. Ledsen för hans skull, för att han inte kunde slappna av, för att det skulle vara så varenda kväll och mitt dåliga samvete som blev större för varje gång jag blev rastlös eller tappade humöret.

A ville inte att pappa skulle natta, det gick bara inte. Pappa gjorde inget fel, det var bara fel person. Allt låg på mig, även när lillebror var född. Att amma medans man försöker natta en 4-åring som inte kan ligga still. Som inte ska väcka lillebror som kanske har somnat efter matningen i samma rum. Nej det gick inte att låta honom somna själv eller köra någon Anna Whalgren-variant. Inte heller fungerade andra mjukare sovmetoder. Nu är det bättre. Han behöver fortfarande närhet och trygghet och han har svårt att komma till ro vid läggdags. Med medicin som han fick sent om länge (för bara två år sedan) så sover han som en baby. Han är själv lättad och nöjd över detta, äntligen får han ro och han vaknar inte på natten. När jag till slut fick en läkare att skriva ut medicinen och vi gav honom den för första gången var känslorna dubbla. Sedan fick jag uppleva att han somnade för första gången någonsin på 30 minuter (han var då 8 år) och han sov hela natten lugnt .Jag började nästan att gråta. Det var en sådan befrielse för oss alla!

Han är en oerhört visuell person. Alla hans sinnen är så mycket mer utvecklade och hans upplevelser av världen är genom dem. Han ser små små detaljer, färger och former. Han minns exakt hur saker såg ut, smakade, hördes eller kändes. Det är häftigt när han beskriver någonting, till exempel en smak och jag inser att han har upptäckt någonting som jag inte ens visste fanns där. Länge skulle all mat vara beige eller vit. Oftast har inte den allra nyttigaste maten just den färgen. Idag är det fortfarande svårt med maten men jag blir lika stolt varje gång som han faktiskt vågar smaka. Hans känsliga mun klarar inte av vissa texturer, smaker eller färger så det är en bravad när han tar sats och smakar på någonting “konstigt”. Ja och ibland kan det till och med vara gott! Äpplen ska vara så röda som det bara går, morötter, broccoli och majs är gott, kyckling i curry går jättebra, gärna ketchup, ärtor älskar han, lax är finfint och även om han inte äter ost så går det alldeles utmärkt på pizza. Herre Gud, ungen äter från alla delar i kostcirkeln!

Från att ha lekt i badkaret och ha gått på babysim gick A till att bli totalt livrädd för vatten i badkar, dusch och havet. Han kunde titta på det men absolut inte bada själv. Han var vettskrämd! Jag tror att grannarna vi hade undrade om vi misshandlade vårt barn för han skrek som om någon försökte ta livet av honom. Han darrade och skakade och jag var förtvivlad över att se hans enorma rädsla. Idag kan jag förstå att ljudet var skrämmande, det måste ha varit öronbedövande för honom. Duschstrålarna gjorde ont på huden. Vatten i näsan, i ögonen och öronen var en hemsk upplevelse för honom och han upplevde det nog som att han faktiskt kunde dö. När det var som värst fick vi tvätta av honom på andra sätt. Att gå på simskola var det inte tal om. Sakta sakta sakta har vi tagit myrsteg för att få honom att kunna fungera med vatten. Badkaret blev enklast även om hårtvätt var ett helvete. Sedan kom plaskandet i havet med simkuddar. Duschen fungerar idag med mjuk stråle och hjälp men han är där inne och stundtals själv. Den största förändringen är ändå att han idag simmar och dyker under vattnet både i havet och i simbassängen. Det som behövdes var framgång med allt det andra samt underverket kallat cyklop och ett accepterande av lite vatten i öronen.  Han är numera en våghalsig säl som vägrar gå upp.  Mirakel kan ske, små som stora!

Inser att det även finns fördelar med att vara npf-förälder. Många gånger ser jag inte det för mitt uppe i allt som kretsar kring skola, hem, sjukvård, logistik och annat försvinner lätt ljusglimtarna och det positiva som finns. De är däremot ack så viktiga för att livet inte ska kännas som en ensam vandring i uppförsbacke i en snårskog.

Som förälder har jag utvecklat ett fokus på hur jag är i min roll, hur min relation ser ut till båda mina barn och att jag behöver arbeta aktivt för att den ska vara bra. Att förvänta mig att det kommer att lösa sig eller ta min relation till barnen för givet är en omöjlighet. Den här resan har gett mig en möjlighet att se på min uppväxt och min relation till mina föräldrar på ett nytt sätt. Jag har vuxit enormt med min uppgift som npf-förälder och ser idag på saker i ett nytt ljus, med en djupare insikt och ett annat prioriteringstänk.

Min kreativitet och flexibilitet har verkligen fått en chansen att växa då nya lösningar hela tiden behövs för att få dagen att fungera. Att konstant försöka tänka utifrån A:s perspektiv, så gott jag kan. Vad kan tänkas fungera för att han ska ta till sig det här? Vilka hjälpmedel behövs? Hur kan jag göra det här på ett annat sätt? Eftersom det inte finns givna regler eller lösningar utan allt behövs hittas på utifrån varje barns behov så är ett kreativt och flexibelt förhållningssätt det som fungerar bäst. Det gör att jag kan tänka på samma sätt vid andra situationer i livet. Istället för att bara se det som ett problem kan jag fokusera på en lösning.

Jag dömer inte andra föräldrar lika snabbt längre när jag ser ett barn som ät utåtagerande eller beter sig utanför ramarna på ett eller annat sätt. Inser att jag varken vet vad som rör sig bakom eller hur svårt eller lätt någonting är. Det är bättre att räcka ut en hand än att stå och glo. Kanske är det en förälder som inte kan sätta gränser, kanske är det en förälder som kämpar precis som jag. Allt för många gånger har jag och sonen blivit uttittade utan att folk har erbjudit sin hjälp eller låtit bli att stirra och det vill jag inte att andra ska behöva uppleva.

Min inre styrka kan försätta berg vilket jag har bevisat för mig själv. Genom att aldrig sluta kämpa för en rättvis och bra skola för sonen har jag utvecklat mitt jävlar anamma, min målmedvetenhet, min stridskapacitet och min medvetenhet om att det är värt att kämpa för sitt barn. Jag tar inte skit längre från någon men väljer också mina strider noga. Att ödsla energi på meningslösa saker eller personer som inte ger någonting är inte mödan värt. Jag är mer medveten om mig själv och vad jag accepterar idag, vad som ger energi och vad som tar. Jag är starkare än vad jag trodde. Stolt över min kamp och all den energi och tid som jag lägger ner på att få det att fungera och för att finna en positiv riktning. Jag är envis och slåss som en grizzlybjörn om min familj hotas. Styrkan som nog alltid har funnits där gör att jag vågar och tror på mig själv mer och mer. Jag kan!

Andra saker har blivit viktiga. Solen som skiner, vem som behandlar mig väl, andas ute i naturen, att ge positiv uppmärksamhet till de runt omkring mig, mysa och vara närvarande med barnen, ge mig själv lite egentid, att acceptera att jag inte kan ändra på någon annan. Att gå vidare i livet med fokus på det som ger energi och stänga ute eller ta bort energitjuvar. Det är inte hållbart för mig att bara famla i mörkret, att känna mig orättvist behandlad eller ge min energi till någon annan att bestämma över. Prioriteringar som jag tidigare hade lägger jag numera åt sidan. Jag utvecklas och omfamnar det. Även om det är jobbigt eller skrämmande ibland så är det vad jag behöver se på och ta mig igenom. Det är viktigt för mig nu att prioritera det som jag och familjen mår bra av, det som ger ett lugn eller många skratt.

Jag har fått kontakt med flera fantastiska föräldrar som lever i liknande situationer. Att dela de här erfarenheterna är så viktigt och har berikat mitt liv och öppnat upp det som var stängt och ensamt. Tillsammans kan vi skratta och gråta, leta efter lösningar, jämföra situationer och tipsa varandra om allt mellan himmel och jord. Att få prata med någon som förstår är en sådan lättnad. Jag behöver inte förklara eller skämmas eller känna mig utanför. Vi ser och vi ger varandra stöd, omtanke, humor och en viss trygghet. Jag vågar dela med mig och vara sårbar även i andra situationer eller i andra forum. Jag har lärt mig att det behövs spridas ljus och kunskap om de här diagnoserna men framför allt hur det är att leva med dem.

Att andas, att pausa och försöka bibehålla ett lugn och ett fokus har jag blivit duktigare på. Inte gå i taket utan se om jag kan lugna ner situationen och att inte ta allting personligt. Det är någonting som jag övar på och som verkligen är avhängt dagsformen. Som utmattad npf-förälder är det väldigt svårt att vara lugn och hitta orken att ta allting utan att känna blodet pumpa men det är desto mer viktigt för att vi ska klara oss utan att gå under eller i sönder. Mitt fokus behöver bli tydligare på den här biten och det gäller att se utanför den glaskupa som jag befinner mig i för att finna nya möjligheter till lugn och ro, god hälsa och välmående. De dagar då utbrotten följer på varandra och grova ord haglar över mig så är det tungt. Svårt att ta det och att orka med den våg av energi som sköljer över mig. Jag har insett att en liten andningspaus kan få mig att landa när det stormar hur motvilligt det än kan kännas. Jag kan i alla fall ta andras utbrott utanför familjen mer med ro idag. Kan jag ta allting som sker hemma så kan jag lugnt ta andras utbrott som inte berör mig lika djupt. Jag ser mig själv och andra i ett annat perspektiv. Min vy har vidgats rejält.

Mina söner ger mig båda två så otroligt mycket! Det är en gåva att få ta del av deras liv. A:s annorlunda sätt att se och tolka världen öppnar mina ögon för nya dimensioner. Jag kan ifrågasätta hur viktigt vissa saker är, varför gör vi på ett visst sätt, hur pratar vi med varandra eller hur fungerar jag själv? Inser att världen är fylld av saker och sätt och upplevelser som jag tidigare inte har varit medveten om. Helt fascinerande! Många saker blir bara jobbiga för personer med npf-diagnos på grund av alla andras förhållningssätt eller behov av normer och regler. Egentligen så är det kanske inte så svårt eller jobbigt eller märkligt om man tillåter sig själv att öppna sitt sinne. Det är som en jättestor och kraftfull kulturchock. Ingenting är fel, bara annorlunda.

Acceptans är också någonting som jag utvecklar mer och mer. Allting börjar med att acceptera, först efter det kan jag gå vidare och växa eller befria mig och släppa taget. Det har stundtals varit riktigt riktigt svårt på vissa plan och kändes som en avlägsen planet och en omöjlighet vad gäller vissa specifika situationer i mitt liv men så en dag så föll polletten ned. Eller snarare så infann sig ett lugn inom mig när jag verkligen förstod innebörden. Jag inser att jag inte kan släppa taget om det och tro att jag alltid accepterar allting utan jag behöver vara medveten om acceptans för varje situation eller person eller relation och nå dit. Allt för att inte lägga onödig energi på sådant som suger livskraften ur mig.

Min humor har blivit en vän i nöden och ett förhållningssätt till livet och till min livssituation. Så viktigt att kunna avdramatisera och skämta om svåra saker eller löjliga händelser eller om mig själv. Det blir mycket roligare och lättare att ta tag i saker och ting för min del. Min humor kan vara ganska svart, sarkastisk och hårdsmält men alltid med kärlek bakom. Ett gott skratt förlänger livet säger man ju och lite lättsamhet kan vara absolut nödvändigt för att jag överhuvudtaget ska orka med vissa stunder eller situationer. Jag insåg att jag sällan log och det behövde jag förändra. Lätta på bördan och bara vara lite barnslig eller busig, få fnissa eller bara le ger mig lite energi till resten av dagen och är en sådan kontrast till allt det tunga, svåra och komplicerade.

Autism har förändrat mitt liv på så många sätt och fortsätter att göra det. Det är en resa som många inte gör men jag är tacksam för att få vara med på den. Livet är större.

Åh äntligen fredag! Så mysigt och så skönt att få ta det lugnt och slappna av. Jag säger det varje vecka och menar det för jag vill så gärna ha det så och jag behöver verkligen lugn och ro. Jag vill att vi ska ha det mysigt hela familjen och hitta på saker eller bara umgås med varandra sådär lite avslappnat, äta god mat och hänga i soffan framför tv:n på kvällen. Jag behöver en härlig helg efter en intensiv arbetsvecka. Vi i vår familj är inte annorlunda än någon annan familj på den punkten.

Känner att jag lurar mig själv för att orka med. Det är svårt att acceptera att många gånger inte få till en bra helg. Det är skitjobbigt att inse att jag är tröttare efter helgen är vad jag var på fredagen. Det är ett intensivt arbetspass från fredag eftermiddag fram tills alla sover på söndag kväll. Det känns som om hela huset brinner vissa helger. Alla är på tå och går på minfält. Det exploderar med jämna mellanrum och ibland känns det verkligen som om benen försvunnit eller jag har fått mig en rejäl smäll av en tryckvåg. Det finns ingen tid mellan utbrotten, de avlöser varandra som kulspruteeld och bombanfall. Vissa helger är humöret bra för det mesta, det är bara så intensivt så att jag blir helt matt. Ovissheten är svår att ta hand om, att aldrig veta när nästa utbrott kommer eller hur någonting kommer att fungera. Att inte tillåta sig att slappna av helt och hållet även när det är lugnt i huset. Humöret hos A kan vända direkt åt båda hållen. Många saker är svåra att förutse att de kommer att framkalla ett utbrott. Situationer som vi vet är laddade undviker vi i största möjliga mån det går. Framförhållning är jätteviktigt och att förbereda A om det behövs.

Hoppet är det sista som lämnar en människa och det lever jag på. En positiv inställning gör det lättare när det är tungt eller bara för mycket. Någonstans behöver jag tro att det blir lättare. Genom att hålla modet uppe kan jag dra mig fram genom dagarna och försöka hålla energin uppe så pass att jag inte bara ger upp. För att ge upp är inget alternativ i min värld. Det finns inte på kartan.

På fredagen köper jag hem fredagsmys och lördagsgodis i förhoppning att alla får det de vill ha. Vissa är mer flexibla, andra inte så mycket. En stor skål går inte att sätta fram till hela familjen utan pojkarna får var sin liten skål. Det ska vara sådant som fungerar annars blir det utbrott. Rätt godis, rätt snacks och rätt dricka. Helst ska maten också vara rätt.

Hela helgen försöker jag gång på gång att vara lyhörd, flexibel, stark och tålmodig. Att behålla lugnet, orka vara närvarande varje minut samt ta varenda liten oförutsedd sak som ibland blir en jättegrej. Varenda minut är jag tröttsamt på spänn för att gripa in, för att leda rätt, för att hjälpa till att sätta igång en aktivitet, för att stoppa och avsluta aktiviteten. Hela tiden behövs jag (och/ eller mannen) för att försöka få dagen att flyta på någorlunda vilket gör att jag kan känna mig ofri. Det är så oerhört tröttsamt att hela tiden finnas tillhands och reda ut saker eller hitta på grejer. Att umgås med en person som inte sitter stilla men som ändå inte kan ta för sig någonting kan göra mig smått galen. A som kan vara jätteglad och sjunga, dansa, rusa runt och busa med lillebror vilket allt som oftast resulterar i att någon blir ledsen eller arg. Och vi ska bara inte tala om ljudvolymen! A och E leker ofta och gärna tillsammans. Vi har tur där, de uppskattar verkligen varandras sällskap. Fast även när de leker eller spelar tillsammans krävs att vi är med på ett hörn för att medla eller förklara eller sära på dem.

Det finns ingen direkt tid för att ligga och läsa i en bok eller bara vara för oss vuxna, att göra sådant som vi själva vill. Vi försöker ge varandra utrymme för att andas eller bara ta time out när det blir för mycket. Tid för att vara ett par finns inte, det är knappt att vi hinner prata avslappnat med varandra på helgerna om annat än “vad hände”, “tar du det”, “vad ska vi äta”, “hur är läget”.

När A leker med en kompis får vi lite andrum. Även när de leker hemma hos oss är det lättare eftersom A har någonting att göra och han bli stimulerad. Ofta får dessutom E vara med i leken. Det är ju allt annat än tyst när de leker men vi behöver inte hela tiden driva hans dag framåt. Bara att slippa det för en stund är väldigt skönt. Att ändå på något sätt leva någon annans liv genom att vara fokuserad på dennes behov hela tiden gör att mitt eget liv hamnar i skymundan, det tynar bort sakta men säkert. Jag finner det svårt att hitta tid eller möjlighet för att återta mitt eget liv så pass att jag hamnar i balans med mig själv igen. Det ligger en viss sorg i det, en desperation över att inte ha kontrollen och att tappa bort sig själv.

Vi har fått beviljat timmar för avlastning av kommunen. Det har varit en lång process för att finna rätt avlastare som fungerar med A och med oss. Nu har vi hittat en toppenkille samt ytterligare en bra kille som vi kan ha när den andra är borta. Äntligen kan mannen och jag försöka få lite vila eller bara göra vad vi vill under de timmarna som avlastaren är här. När de är hemma så brukar E få vara med så vi får utrymme att pausa. Det är svårt att släppa taget men vi lär oss och litar mer och mer på avlastaren ju mer vi lär känna honom. Vi hade även korttidsboende beviljat två dygn/månad men det fungerade inte alls för A. Han trivdes inte och frågade varför vi lämnade honom där, varför vi lämnade honom ensam. Två gånger provade vi men han vägrade sova över och de på kortis sa att det inte var en dagverksamhet så då slutade vi försöka. Jag tvingar inte honom till någonting, det blir inte en avlastning för mig då.

Ett par underbara vänner har passat våra pojkar några gånger. Det har gett mannen och mig möjlighet att åka in till stan och äta på restaurang i lugn och ro. Få känna oss som ett par och få prata med varandra ifred. Att se varandra. Förutom avlastaren har vi ingen mer hjälp eller stöd vilket är mycket ensamt, tyngande och sorgligt. Vi älskar våra barn över allt annat på jorden och skulle aldrig byta ut dem men vi behöver få lugn och ro på helgen för att vara de bästa föräldrar som vi kan vara. I nuläget stannar jag ibland uppe när alla har somnat bara för att få lyssna till tystnaden. Känna lugnet och stillheten som brer ut sig i huset där det tidigare var en tornado. Oftast är jag egentligen alldeles för trött för att göra så här men jag har ett stort behov att att få vara ensam med mig själv. Natten är den enda tidpunkten då jag kan få det, speciellt på helgerna.

Barn ska inte tappa håret. Det var väldigt djupt rotat i mig insåg jag när vi fick uppleva just det. E var en glad liten kille som helst ville ha långt hår i page. Varmt om öronen och precis vad han kände sig bekväm med. En vårdag för några år sedan fick jag dock honom att gå med på att jag skulle få klippa honom. När jag som bäst höll på såg jag plötsligt en helt kal fläck ungefär mitt på huvudet. Stor som en 5-krona! Jag blev helt förskräckt men sa ingenting till E utan fortsatte att klippa. Fläcken hade varit helt dold av håret, inte ens när vi hade tvättat det hade vi upptäckt den. Jag berättade för min man om min upptäckt och han tittade också. Dagen efter ringde jag ner till BVC och vi fick en tid. Systern var lite bekymrad och vi fick en remiss till hudläkarna vid sjukhuset. Det var läskigt. Sonen verkade inte sjuk på något sätt, han var sitt vanliga jag. Inne i mig var det oroligt. Vad var det? Eksem? Hade han snurrat håret och dragit av det?

Hudläkaren var en trevlig man från Danmark som tittade på E:s huvud, kände på fläcken med en tops och med händerna. Det gick relativt snabbt och sedan fick vi reda på vad det var. Alopecia areata. Som jag hade misstänkt men inte velat att det skulle vara. Varför? Ja det vet man inte riktigt. Det är en autoimmun sjukdom precis som astma. Hårsäckarna bestämmer sig helt enkelt för att vila och då faller håret till marken. Alopecia är inte farligt på något sätt men väldigt påtagligt och märkbart. E hade den lättaste varianten. Så vad hade vi då för alternativ? Fanns det någon behandling? Det finns egentligen inga direkta behandlingar. Man kan spruta in någonting i huvudet för att förhindra eller lindra men det är både ovisst och smärtsamt. Alltså avfärdade vi det direkt. Jag låter inte E genomlida någonting sådant när inte hans hälsa eller liv är i fara. Vi fick världens minsta lapp med information om Alopecia med hem. Den var så pyttig att den rymdes i min handflata och kändes helt onödig. Vi kunde bara vänta och se om E skulle tappa mer hår, allt hår och om det skulle växa ut igen.

E:s hår växte ut men han tappade på ett nytt ställe. Det vandrade runt på huvudet, varje gång ett område fick tillbaka håret tappade han det på ett annat ställe. Bara på huvudet, aldrig någon annan stans som ögonbrynen eller ögonfransarna. Han var hyfsat obekymrad själv över det hela, han var bara 4 år. Han såg sig ju inte och vi försökte tona ner det. Vi pratade med honom om det, han var medveten om att han hade kala fläckar på huvudet. Vi pratade med storebror och hans vänner men de flesta barnen reagerade faktiskt inte. Vuxna däremot kunde ställa sig och titta besvärat eller fascinerat på honom. Många vuxna associerar håravfall med cancer vilket jag tror spelade en stor roll i deras beteende. På förskolan berättade vi så att fröknarna kunde informera om något barn eller annan förälder hade frågor.

E återfick allt hår efter ca 1 år och vi hoppades innerligt att han skulle slippa tappa det igen. Tyvärr hände samma sak igen, den här gången var han mer medveten om det. Jag var mån om att han skulle bli behandlad som vanligt av oss i familjen och vi skojade och pratade om hans hår för att avdramatisera det hela. Hans kala fläckar var otroligt mjuka, precis som sammet. De var så fina att pussa på. Han var vår älskade lille munk som fick extra solskydd för att inte bränna sig och de kala fläckarna var mindre markanta när han klippte sig kort.

Hos mig var det någonting djup sedan urminnes tider som kom upp till ytan. Både att beskydda honom men också vad de här kala fläckarna betydde för mig. Det gjorde ont i hjärtat att se honom, det skulle inte vara så. Jag blev påmind om att mina barn kan bli allvarligt sjuka och det var en fruktansvärd tanke och känsla. Även om det inte var fallet nu så blev det på riktigt, påtagligt och sorgligt och skrämmande. Det var utom min kontroll, jag kunde inte göra någonting för att få håret tillbaka eller få det att stanna kvar. Så jag älskade honom och önskade att han skulle få behålla allt.

Vi kom på att E tappade håret en eller två veckor efter hög feber. Nästa gång han blev sjuk med feber gav vi honom medicin direkt och det hjälpte. Han har inte tappat håret igen och vi hoppas att han slipper. Det är en nyckfull sjukdom så man vet aldrig när det bestämmer sig för att dyka upp igen. Så länge gör vi vad vi kan för att han ska få behålla sin fina kalufs. Även om han var söt som munk så kan jag ärligt säga att jag föredrar att han har sitt hår. Han trivs bäst med det och slipper alla blickar. Han är en blyg men väldigt bestämd kille på 6 år som vill ha det på sitt sätt.

Många ryggar tillbaka när jag berättar att jag har en son som är högfungerande med autism. Det är så märkligt att se varenda gång. Visst, det är inte så vanligt men inte heller speciellt ovanligt idag. Jag upplever att det är svårt att prata om det, inte för min egen skull utan för andras. De blir obekväma helt enkelt. Det är som att “Hu det där vill jag verkligen inte befatta mig med!”. En del stelnar till och blir helt tysta. Men autism är inget skällsord. Det är inte en tragedi att få en sådan diagnos eller en dödsdom. Det är början till att lära sig tala ett nytt språk och öppna sina sinnen för nya intryck istället för att försöka klämma in sitt barn i de vanliga normerna. Du kan inte få ner en fyrkant i ett runt hål hur mycket du är försöker. Jag har aldrig skämts för att min som har autism, varför skulle jag göra det? Ska jag förneka mitt eget barn? Förminska denna underbara individ bara för att andra tycker det är jobbigt eller har starka åsikter? Nej det kommer jag aldrig att göra. Tvärtom! Jag vill visa vilken fantastisk person han är istället. Sprida kunskap. Jag ska inte förneka att det är jobbigt, arbetsamt, omtumlande och överväldigande. Det är också roligt! Många skratt har vi fått uppleva och det är spännande att få dela en liten del av A:s värld.

Sedan har vi den tröttsamma frågan “Är han Rainman”? Nej det är han inte och jag vill inte att ni frågar mig det heller. Tänk efter före ni ställer den frågan. Fråga istället hur det yttrar sig eller när upptäckte ni att någonting inte stämde. Hur påverkar det livet för er? De allra flesta föräldrar delar gärna med sig av sin erfarenhet och jag med. Jag förväntar mig inte att den som är utan erfarenhet ska veta eller förstå men det är trevligare om man vågar fråga istället för att vara plump.

“Alla bokstavsdiagnoser är bara nonsens! Det är bara lata och slappa föräldrar som inte kan ta hand om sina barn och uppfostra dem ordentligt. Bidrag vill de också ha. Det är bara påhittat alltihopa!” Jodå, den varianten har jag också fått höra och stå ut med. Som om jag skulle validera deras ignoranta åsikter högre än experternas och min egen? Om de hade tänkt efter ett steg längre så borde de inse att det vore idiotiskt att hitta på och hur skulle vi kunna vara så många som hittar på samma sak och får våra barn att agera någorlunda på samma sätt? Att få bidrag är varken lätt eller givet dessutom. Jag skulle våga påstå att alla de som uttrycker sig på det här sättet inte har egna barn med den problematiken och de är inte heller intresserade av att sätta sig in i vad det innebär. Mycket lättare att skylla på dåliga föräldrar och bortskämda snorungar. Det är lätt att känna sig kränkt av sådana respektlösa uttalanden men det är inte lönt. Att argumentera med personer som har sådana åsikter är som att kasta skit i mitt eget ansikte. Varken trevligt eller meningsfullt.

De finns personer som ser på mig med ett stort medlidande när jag berättar om att jag har ett barn med en diagnos. Som om mitt liv är förstört. Mitt liv är väldigt turbulent, det är berikat och det är jädrigt svårt mellan varven. Kaotiskt men också underbart. Jag behöver få utlopp för att jag blir trött och ledsen och berätta om de delarna. Jag behöver även berätta om det som är bra! Förstört är det verkligen inte. Medlidande vill jag inte ha men empati och en kram, ett lyssnande öra eller bara bli accepterad räcker lång väg.

Autism? Jaha. Som om det skulle likställas med “är han förkyld, jaha”. De som inte alls förstår varför det skulle vara jobbigt på något sätt, varför jag har ett stort behov av att ventilera eller varför jag är så jädra trött. De som inte alls vill höra att det är påfrestande utan tycker att det inte är någonting att klaga över. De som tror att alla föräldrar och barn i vår situation har det lika dant och borde även reagera på samma sätt och handskas med situationen likartat. De som inte vill lyssna utan avfärdar varenda sak man säger, som ska jämföra med andra så att de minimerar mina upplevelser, de som behöver bevisa att jag har fel eller överdriver. Det är aldrig en annan förälder till ett barn med autism, det har alltid varit personer som inte har egen personlig erfarenhet men som har lite kunskap genom andras erfarenheter eller ytligt genom arbetet.

Tydligen är det lite som pesten också. Autism är inte smittsamt, det är inget som kommer från yttre rymden heller och hotar ta över vår planet. Det är inte heller någonting som gör personen mindre värd men det är det uppenbarligen för vissa. Efter att vi berättat för A:s klass var det föräldrar som vägrade säga hej till oss, som vände ryggen eller bara stirrade. Jag kände mig sårad och framförallt blev jag väldigt ledsen för min sons skull. Varför skulle han behöva bli behandlad på det här viset? Hur mycket ska han behöva gå igenom i livet just på grund av människors inställning och vilja att placera andra i fack? Tänker på de barn som har föräldrar som tydligen anser det helt ok att bete sig opassande mot barn och deras föräldrar så som vissa har gjort. Hur blir de barnen, vilka värderingar har de med sig i bagaget? Mobbning ligger nära till hands sorgligt nog. Det finns tack o lov väldigt trevliga föräldrar också! Föräldrar som ser min son, som låter honom få leka med deras barn och som bjuder honom på kalas. De föräldrarna och barnen är guld värda. Det finns även fantastiska personer runt omkring oss som jag värdesätter högt för att de visar att de finns och för att de bryr sig om oss. De som skrattar och gråter tillsammans med oss.

När någon frågar blir jag bara glad, när de visar att de bryr sig och inte låtsas om att det inte finns. Jag ältar det inte men det är en stor del av mitt liv och det påverkar alla i familjen. Jag är stolt över båda mina prinsar oavsett diagnos eller ej.

Jag har inte alltid delat med mig av vad som sker, vad jag tycker är jobbigt i vardagen och på helgen. Dels för att min son anstränger sig jättemycket när han är borta hos kompisar och dels för att jag är rädd att andra ska få en felaktig bild av honom. Det är så lätt att kritisera de jobbiga delarna och inte se de fina och bra, speciellt om man inte vet eller kan så mycket om autism. Fast å andra sidan kan man då undra vad det är som jag upplever som så krävande. Det är ju inte diagnosen i sig, de där orden är just bara ord. Så hur ser en vanlig skoldag ut i dagsläget? Den är kantad av rutiner, väl prövade och uttänkta och även av en hel del oförutsedda händelser. Den består av en jädra massa tålamod och repetitioner.

Jag väcker pojkarna runt 06:45 med lite kaffe (färgad mjölk). A vaknar i princip direkt. Han får lilla hunden i sängen och myser med henne ett par minuter. Sedan kommer: Mamma! Täcke! Ok, då går jag in till honom, lyfter ner hans täcke medan han tar hunden och går ner från våningssängen. Hunden ger han till sin lillebror som fortfarande inte har lyckats vakna. Vi går in till soffan där tv:n är igång på barnkanalen och jag lägger på honom täcket. Han vill inte göra det själv, det är för krångligt på morgonen. Väcker lillebror igen och får in honom till soffan i andra hörnet. De måste ligga i var sitt hörn annars går det inte och helst ska A välja plats först. Får han inte sin plats blir han förbannad.

Jag frågar honom: vad vill du ha till frukost? (vet att det är helt meningslöst att fråga men gör det ändå). Inget svar. Jag frågar igen:  A, vad vill du ha till frukost? Inget svar, han tittar på tv:n i sin egen värld. Jag frågar honom: Vill du ha en macka eller havre? A svarar: Vet inte. (OK, alternativ brukar vara dåligt)  Jag omformulerar mig: Vill du ha en macka med skinka?  A svarar igen: Vet inte. Jag säger: Då gör jag en macka till dig.  Går ut i köket och gör en macka med brödet som han tycker om och skinkan som han åt igår, det är enklare än hans andra favorit som är havregryn med mjölk och russin. Ger honom mackan på en tallrik i soffan. Då ropar han rakt ut: Jag vill inte ha en macka! Mamma! Jag tycker inte ens om den här skinkan!  Jag försöker bibehålla lugnet: Du svarade mig inte så jag gjorde en macka till dig. Vad vill du ha? (han kommer inte att äta mackan så den striden är bara att lägga ner) Vet inte svarar han igen. Jag tar ett andetag: Vill du ha havre med russin? A: Ok då. Går ut och fixar skålen och bär in den, sätter fram det lilla bordet till honom. Säger: Ät. Jag går iväg och äter själv och dricker mitt kaffe. Efter en liten stund är allt fortfarande orört. Jag: A – ät nu din frukost. Inget svar. Jag upprepar mig: A – ät. Mmm får jag till svar. Jag dricker upp mitt kaffe. Inget händer. Jag andas åter igen, böjer mig ner framför honom och säger: A ät så att du slipper stressa. Åter igen svarar han: Mm. Han tar en sked. Han försvinner in i tv:n. Jag säger till honom igen: A- ät. Mmm får jag till svar. Han tar en ny sked. Detta upprepas tills han är mätt eller skålen är tom. Vilket kan ta upp till 30 minuter. Att vara utan tv är inget alternativ, morgonen blir bara svårare då. Ibland får han sin kapsel, han är superduktig på att svälja den. Kapseln måste tas efter frukosten annars äter han ingenting alls.

Jag har ofta lagt fram alla eller nästan alla kläder till barnen kvällen före på soffan. Vid ett visst klockslag eller vid ett visst tv:program säger jag till dem att nu måste ni klä på er. Ingen reaktion från A. Klä på dig. Ingenting. Jag sätter tröjan på huvudet på honom. Har jag tur så accepterar han tröjan, otur så vägrar han sätta den på sig och vill byta. Kläder måste sitta och kännas på ett visst sätt, annars går det bara inte. Så en bra dag trär han tyst i armarna i tröjan. Inget mer. Jag säger till honom: byxorna A. Ta på dig byxorna. Inget. Jag upprepar:Ta på dig byxorna. Inget. Jag ger honom byxorna och lägger dem i händerna på honom. Nu sätter han på sig dem. Mamma! Knyt! Jag får knyta banden i byxorna för det kan han inte, inte tillräckligt hårt, inte så som han måste ha det för att det ska kännas bra. Jag säger åt A att sätta sig ner i soffan. A – fot. Han sträcker upp ett ben så att jag kan sätta på honom hans ena strumpa. Han får själv fixa till den så att det känns bra. A – fot. Nästa ben gör vi samma sak med. Sådär, nu är vi färdiga så långt. Lillebror är nästan färdigklädd, jag hjälper honom med det som behövs, mest för att han tycker det är lite mysigt.

Jag gör mig själv i ordning. Vi stänger av tv:n och jag håller utkik efter skoltaxin. A börjar vandra runt. Borsta tänderna på morgonen fungerar oftast inte. Han vandrar hit och dit, kastar med någonting, drar i någonting annat. Han står inte still, han kan inte fokusera. Ibland får han för sig att leta efter någonting att ta med sig. Då är det kört. Det spelar ingen roll vad klockan är eller vad jag säger. Saken ska hittas. Värst är det om det gäller en speciell legogubbe. Den är verkligen jättesvår att hitta bland allt LEGO! Han blir helt fixerad, det går inte att bryta loss honom från sökandet. Jag ber honom: A – sluta leta vi måste gå. Inget svar. Jag säger: Vi får leta efter gubben i eftermiddag, vi måste gå. Inget svar. Jag säger: Kom nu A och sluta leta. Då får jag som svar: Sluta tjata för fan! Måste du tjata hela tiden?! I bästa fall hittas den lilla gubben i värsta fall får han ett utbrott och skriker, svär och kastar saker. Gubben stoppas ner i väskan där det redan ligger en hel del saker. Medtagna hemifrån eller upphittade utomhus.

Jag ber honom: A – sätt på dig skorna. A vandrar runt i huset. Jag ber honom igen: A – sätt på dig skorna. A tittar i spegeln. Jag säger till igen: A – sätt på dig skorna. A leker med hunden på golvet. Jag upprepar mig: A – sätt på dig skorna! Jag leder honom vid axlarna till skorna. Jag säger: Sätt på dig dem! Nu till nästa plagg. Jag säger: A – jacka varpå han svarar: Jag vill inte ha någon jacka. Jag får kompromissa: A sätt på dig en huvis, det är kallt. Han svarar: Måste jag?  Jag svarar Ja. Inget händer. Jag ger honom huvisen. Sätt på dig huvisen. Han tar den på sig, det är lite obekvämt men han accepterar den ändå. Många gånger får vi leta efter en ny. Har du nyckeln med dig? Vet inte. Han står kvar orörlig. Öppna väskan A säger jag till honom. Han öppnar. Är den där? Ja. Bra. Väskan måste stängas rätt annars blir han orolig så det gör han själv. Då hämtar jag dig på fritids idag. Ja.

Är skoltaxin i hyfsad tid går han ut till den utan problem. Är skotaxin sen blir han stressad. Då säger jag åt honom att gå ut och vänta. Att vänta inomhus blir bara jobbigare för honom och för mig eftersom han är överallt och frågar gång på gång när taxin kommer. Han går ut och sedan in. Jag säger åt honom att gå ut igen vilket han gör och  sedan kommer han in igen. Kommer ni inte? Dörren öppnas och stängs många gånger. Jag ber honom: A stäng dörren så att inte all värme försvinner ut. Han svarar:Kommer ni inte? Jo vi är snart färdiga. Jag och lillebror går ut och väntar tillsammans med hunden och A. Innan taxin kommer är det oroligt, det vandras hit och dit och det pratas oavbrutet. När taxin kommer hoppar han in utan konstigheter.

Nu kan jag kan gå och lämna E på skolan runt hörnet. Själv kör jag iväg till jobbet med en puls som behöver saktas ner. Andas i bilen och har det helt tyst. Kommer till jobbet med andan i halsen ändå. Under hela dagen bär jag med mig en oro för att mobilen ska ringa, att någonting har hänt. Så många gånger som de har ringt för att han har rymt, för att han är orolig, för att det har hänt någonting annat. Jag undrar hur det går, om allt är bra men försöker fokusera mina tankar på jobbet. E är jag inte orolig för, han trivs i skolan.

Kör hem runt klockan 15-15:30. Hämtar lillebror först och sedan kör vi ner till fritids. A sitter alltid och spelar vid datorn. Han har sin datortid fram till klockan 16. Det är inte ens lönt att försöka få hem honom före speltiden är över. Kommer vi före 16 så får jag sitta och titta i biblioteket medans lillebror tittar på när A spelar. När speltiden är slut kommer alltid: jag vill leka med någon. Vi försöker få honom att bestämma dagen innan men det är svårt. Han verkar känna att det är övermäktigt att ringa på kvällen. Att leta efter en kompis som kan och vill leka är en process som heter duga. Den genererar så mycket stress för honom. Hittar han ingen är det katastrof och humöret sjunker direkt. Vi åker hem (om han inte följer med en kompis från fritids). Han kastar sig på telefonen. Svarar ingen så blir han nervös och rastlös. Börjar slå med kuddar, går fram och tillbaka genom hela huset. Drar i lillebror, slår på tv:n, kastar sig på golvet med hunden, sätter sig i soffan. Ringer igen och igen. Jag sticker ut och cyklar! Då vet jag att han kommer att köra runt till sina vänner för att se om någon är hemma och vill leka. Det bästa är att han i alla fall kommer ut och bränner lite energi. Kommer han inte tillbaka är det bara att börja ringa runt för då har han med största sannolikhet fått napp. Han ringer aldrig och berättar var han är så en mobil kommer vi att införskaffa för att underlätta.

Kommer han tillbaka är han oftast frustrerad. Frågar var de kan vara, vad gör de, varför svarar de inte. De leker säkert med någon annan. Frågar igen och igen och igen.  Jag har inget att göra… Titta på tv när jag lagar mat. Nej det är tråkigt. Varför har vi inte Netflix? Barnkanalen är bara för småbarn. Kan vi fixa Netflix nu? När kan vi fixa det? Inte nu i alla fall, jag lagar mat. Gå och lek med E. Nej det är tråkigt. Han drar i sakerna på bordet och går runt runt. Sätter sig ändå framför tv:n. Slår med fjärrkontrollen. Hungrig! Vill du ha en frukt? Nej godis. Det får du inte. Du kan ta en macka eller en frukt. NEJ GOOODIIIS!! Nej det får du inte. Jag vill ha efterrätt! Vi har ingen efterrätt. Jag ger honom en brödbit eller några russin för att få upp blodsockret som dalar fort hos honom. I de flesta fall släpper han ut allt som varit innestängt under dagen när han kommer hem efter skolan. Väldigt mycket fula och grova ord, han är aggressiv och labil. Då gäller det att välja sina strider.

När maten är färdig och framdukad sitter han oftast i soffan. A kom och sätt dig. Inget svar. A kom och ät. Jag vill sitta här. Nej kom och ät. Jag vill sitta här, kan jag inte få sitta här? Nej sitt vid matbordet. Jag vill inte! Då pausar vi en stund och vi andra tar för oss. Vi lägger upp på A:s tallrik om han fortfarande sitter vid soffan. Oftast kommer han om han får titta på tv samtidigt. Måste vi äta det här? Ja. Jag vill inte ha det här, det ser äckligt ut. Smaka. Ibland gör han det. Skär! Vi skär hans mat. Ska han själv försöka så gör han det inte utan spetsar hela biten och tar tuggor från den. Dricka! Jepp, han får dricka. Antingen är han helt i sin egen värld när vi äter och det går inte att nå honom eller så pratar han oavbrutet. Att han hinner äta samtidigt förstår jag inte vid de tillfällena.

Så fort sista tuggan är instoppad reser han sig. Att sitta kvar är en omöjlighet och han förstår inte alls poängen med det. Han har ju ätit klart. Han börjar alltid cirkulera runt om oss andra. Hänger på pappa, går iväg, hänger lite till, kastar en sak, studsar med en boll. Han pratar hela tiden utan att lyssna eller reflektera över att fler pratar samtidigt. Sätter sig ner och slår med kudden, viftar med ett svärd, reser sig upp, pratar med E som alltid blir störd. E tycker det är roligt men blir stressad av att A är färdig. Jag och mannen säger samtidigt (händer ofta) Om ni är färdiga så går ni in på rummet. Det fungerar endast när de får spela. Annars är det tv och A som ska bestämma. Har E fjärrkontrollen i handen rycker A den ur hans hand. Han kan inte sätta sig in i varför man inte skulle göra så. Ingen av barnen sitter still, A pratar och pratar och studsar upp och ner från soffan. Är det en film han tycker om kan han vara tyst och koncentrerad utan problem. Han kan spela hur länge som helst vilket är ett problem. Han kan inte sluta och han blir vansinnig om vi begär att han ska stänga av.

Vid kvällsdags har han eventuellt ätit något litet till, dricka glömmer han bort så det måste vi påminna honom om. Han har svårt att känna skillnad på hunger och törst. När han vill äta något behöver vi tänka efter om han har ätit eller om det kan vara så att han behöver dricka. Han vill gärna äta socker och sötsaker och tar för sig vilket vi får sätta stopp för. Där har han inget stopp själv.

Om en kvart ska vi göra oss i ordning. Tyst. Om tio minuter ska ni göra er i ordning. Tyst. Hörde du mig? Tyst. Går fram och lägger handen på axeln. Om tio minuter ska ni lägga er. Mmm. Timstocken är bra. Det är ett hjälpmedel som visualiserar tid. När tio minuter gått så går jag in. Då börjar A fara rundor. Han ska inte stänga av, han ska inte lägga sig. Han ska inte ta medicin. Han slutar helt att lyssna. Han går runt, kastar sig på sängen, leker med hunden, drar i lillebror, leker och busar, stojar högt och vilt. Allt annat i en snabb följd som inte har med läggdags att göra. Bra kvällar får jag fatt i honom och säger till honom att gå till badrummet. Det gör han inte. Gå till badrummet. Inget händer. Gå och kissa. Inget händer. Jag tar tag i honom och leder honom till badrummet medans händer och armar flaxar och han hela tiden spårar ut och ska än åt det en hållet, än åt det andra. Väl på plats måste dörren vara öppen och oftast gör jag i ordning hans medicin. 3 olika tabletter ska sväljas. Vill han samarbeta går det galant, vill han inte får vi ibland kompromissa. Han vet att 1 av tabletterna måste han ta varje dag och då gör han det i alla fall. Fast då somnar han inte på ett bra tag. Har man tur kan han accepterar att ta de andra 2 senare. Han vet mycket väl hur de fungerar och att han kommer att bli sömnig inom 30 minuter när han tagit de två sista. Borsta tänderna vill han inte göra själv så det får vi göra åt honom. Duscha behöver han också hjälp med (idag går han i alla fall in i duschen!). Toalettbesök kan också behöva stöd från oss.

När han är färdig i badrummet styr jag ut honom med händerna på axlarna. Hela tiden har han pratat högt och ljudligt. Det finns inget stopp. Han brukar slänga sig på E:s säng. Kalsonger! Jag fixar fram ett par som han sätter på sig. Han orkar inte fixa med det själv på kvällen. När båda barnen är färdiga är det läsdags. Vilken bok? A vill alltid bestämma men det fungerar inte så. Varannan dag är rättvist. Får han inte sin vilja igenom försöker han övertala lillebror. Går inte det hotar han med att E inte ska få hjälp när de spelar eller liknande och karusellen är igång. A är sur och tvär, gapar, går upp, kastar saker, knuffas, svär och domderar. Ibland får vi vara två vuxna för att reda ut situationen. Ibland går det att börja läsa ändå så kommer han. Sticker han iväg få den andre ta det med honom och försöka få honom tillbaka. Har han fått välja bok är det svårt att få honom stilla men mycket lättare att få honom fokuserad. Det gäller att läsa tills medicinen har börjat verka för då går det lättare att få upp honom i hans säng utan vilda protester. Många gånger vill han sova i samma säng som E men det vill sällan lillebror. Då blir det projekt övertalning. Varför? Jag vill inte svarar E. Varför? Jag vill sova själv. Varför, det är mysigare att ligga här nere. Jag vill inte svarar E. Varför? Jag får gå emellan: A sluta nu och gå till din säng. Han blir uppjagad: Jag vill inte, du är så taskig mamma. Dumma jävla mamma och dumma jävla lillebror! Jag är kort: Gå upp. Han svarar: Jag vill ligga här. Jag upprepar: Gå upp. Han svarar fortfarande Nej. Jo säger jag, E vill inte. Det tar tid, lång tid innan A ger med sig eller man får försöka lyfta upp hans överkropp för att få en rörelse som gör att ha följer med. A är numera en lång, stabil och stark grabb på 10 år som jag varken rubbar eller lyfter i första taget om han inte själv vill. Väl i säng säger jag de ord som jag säger varje kväll. Vi släcker, kanske säger någon någonting men sedan blir det tyst. A sover.

Dagarna är lika och den här proceduren går vi igenom varje vardag. Inga spontana infall som att åka iväg, det är helt uteslutet. Besök kan vara mycket stressande om de kommer oanmälda hem till oss.

Det som tar på mig är att aldrig kunna vila, hela tiden vara beredd på utbrott och på att jag behövs för allt. Han kan inte avläsa om en person är glad eller arg på kroppsspråket. En svår kommunikation i vissa stunder som tär, att upprepa saker och inte bli hörd eller få ett svar. A som tolkar allting ordagrant. Ständigt ordflöde och mer eller mindre konstant rörelse tröttar ut en avsevärt. Att höra negativa saker suger musten ur en. Att hela tiden parera och samtidigt försöka göra allt som hör till en vardag och ägna tid åt allt annat som ryms i livet.

Det här är en liten inblick i vardagen och gör det inte full rättvisa. Helger och semestrar är ett helt annat kapitel. Vi försöker i alla fall skratta åt saker och ting mellan varven. Det underlättar och gör det lite mer lätthanterligt. Samt hörselkåpor, de underlättar med.

Mitt hjärta är trött och min hjärna brister. Oräkneliga gånger har mitt hjärta slitits sönder och lagat sig igen. Det har kämpat för att lugna ner sig när jag har blivit arg på situationer eller personer, det har gråtit tillsammans med mig när det har varit det enda jag kan göra och det har älskat enormt och innerligt. Mitt hjärta behöver kärlek och lugn för att orka med. Min hjärna kämpar med allt som ska redas ut, tas hand om, sorteras och minnas. Nya saker, gamla långbänkar, oförutsedda händelser – allt i ett enda virrvarr. Jag har ingen tid över till att låta allting falla på plats eller sorteras ut. Allting byggs på lager efter lager tills det känns som att huvudet ska sprängas och inte en enda tanke fungerar som den ska. Jag har varit konstant beredd på strid, har varit uppmärksam på minsta lilla och beredd till attack. Det är oerhört påfrestande och det märks att jag gör och säger saker som jag inte gör i vanliga fall. Hade jag blivit attackerad av en sabeltandad tiger idag hade jag nog bara lagt mig ner och gett upp. Ät upp mig snabbt! Inte för att jag vill dö, jag är inte deprimerad men jag hade inte orkat springa en meter.

En dag var den där, den hade smugit sig fram obemärkt och täckt hela mig. Ett yttre skikt för att hålla ihop det som höll på att falla sönder. En tunn sköld som försvar. Min hud är inte hård men den är tålig efter alla år av kamp på slagfältet och av att leva med en konstant stress och oro. Min gråt försvann. Den stängdes in tillsammans med alla starka känslor som hotade att svämma över. Till och med andningen tunnades ut och energin gick på sparlåga. Jag vet inte varför jag inte gråter, det är som att jag behöver vara så stark att jag automatiskt stänger inne allt utan att reflektera över vad jag gör. Min sköld är inte speciellt motstångskraftig. När någon säger rätt saker eller ställer bra frågor så kommer tårarna direkt. Under en yogaklass i våras strömmade plötsligt tårarna i tysta  strilar medans jag satt och förundrades och lät det ske. Ingen hulkande gråt utan ett lugnt flöde som inte gick att stoppa. Det var så befriande och så vackert och så välbehövligt.

Jag tycker inte synd om mig själv. Det hjälper inte och känns helt meningslöst. Däremot kan jag känna att nu får det räcka ett tag. Nu vill jag inte ta fler beslut, överleva utbrott, gå på fler möten eller planera och ligga steget före hela tiden. Nu behöver jag få vila och återhämta mig. Tyvärr sker ju aldrig det. Jag känner att jag behöver vara stark jämt. För min mina barns skull, för mig själv, för min man. Vi har lite avlastning, inte på när tillräckligt, så det finns få tillfällen för återhämtning eller för att pausa. Ofta känner jag det som att vi bara försöker överleva en dag i taget. Hålla näsan ovanför vattenytan. Nog för att jag kan simma riktigt bra vid det här laget men det är alldeles för tröttsamt. Vi behöver livbojar och flytvästar som låter oss få pusta ut och bara flyta fram på vattnet.

Jag har börjat meditera igen. Det gör under för kropp och själ. Min hjärna får vila och mitt hjärta fylls med positiv energi. Jag andas med en medvetenhet som flyttar ner andningen till magen. Jag lyssnade på meditationsmusik som är 20 år gammal men som för mig är tidlös. Musik som påverkar mig på djupet fortfarande och som gör gott. Musik som fyller mitt hjärta och får min själ att virvla runt och frigöra sig. Jag låter mig öppnas upp lite i taget. Det är dags att gråta floder, skrika ut det som gör ont, dansa loss mina spänningar och skratta tills magen gör ont. Så länge hjärtat slår finns det hopp.

“Det är ditt och din mans fel att er son beter sig som han gör”. Hon uttryckte sig kanske inte precis så ordagrant, eller jo. Det var vårt fel eftersom vi hade bråkat med varandra och därför var vår sons sömnproblem och alla andra saker som vi kände inte stämde vårt fel enligt barnpsykologen vid det stora sjukhuset. Hon stod där i sitt stora stökiga rum och talade om för mig att vi hade förstört vårt barn med vårt beteende. Både jag och min man hade tvivlat på henne de gånger vi träffat henne och hennes psykologistudent som hon lät göra alla tester och som skulle ge oss svar. Den här gången blev jag inte ledsen utan fly förbannad. Jag var redan så innerligt trött på att bli ifrågasatt och inte trodd på efter flera års sökande efter ett svar.

A är vår förstfödde och vi hade inte mycket att jämföra med förutom släktens och vänners barn som inte alls betedde sig som vår lille knatte. Vi förstod inte vad vi gjorde för fel eller varför alla andras råd och tips inte fungerade över huvud taget på vårt barn. Det var så frustrerande och så otroligt ledsamt att känna sig maktlös och inkompetent. Naturligtvis skapade vår situation irritation mellan oss föräldrar. Det var lätt att skylla på varandra och det sög energi. Det måste vara vi som inte vet hur man gör kände jag flera gånger. Vad skulle det annars bero på?

BVC och barnläkare sa att det inte var konstigt att barn inte sover, inte ens om de bara sover 10 minuter åt gången och det tar mellan 1-2 timmar att natta dem. Jag satt hemma hos en tjej från en mammagrupp tillsammans med ytterligare en tjej och deras respektive barn. Den ena säger till mig med ogillande i tonen att min son är som en ångvält. Det etsade sig fast i mitt hjärta. Ja han var snabb, stark och längre i sin utveckling än deras två små knyten men att andra upplevde honom som för mycket hade jag inte ens tänkt på. Jag blev så ledsen att jag tog A och gick hem. Jag kände mig utanför när jag såg på andra mammor och deras barn. Jag hade en bra relation med A, han var underbar och alldeles fantastisk men min oro växte sig allt starkare samtidigt som min utmattning blev värre.

Jag kände att jag måste orka ändå, det gör ju andra föräldrar. Med stor sömnbrist och ett tvivel om min egna kompetens som mamma skulle jag ändå klara av det. Det fanns inga alternativ. Personer i vår omgivning gav oss råd när vi bad om det och råd när vi inte ville ha dem. Det blev enbart påfrestande att höra andras idéer eller kommentarer om hur vi borde göra. Ingen sa någonting om att det kanske inte var som det skulle. Allting skulle korrigeras genom rätt uppfostran och rätt tankegångar. Vi lyckades inte med det av förklarliga skäl. Ju äldre A blev desto fler saker oroade vi oss för. Varje gång jag kände att jag inte orkade längre, när mitt tålamod tog slut, när min röst höjdes eller tårarna föll kände jag mig helt och hållet misslyckad. Jag kände mig usel som inte orkade och som inte kunde förmå mig att ge honom det han behövde just då. Mitt hjärta brast många gånger och mitt dåliga samvete var som en stor klump i magen. Ingen förstod mig och jag var så ensam med mig själv och med mitt barn.

När vår yngste son föddes fick vi uppleva någonting helt nytt. Han var raka motsatsen till A. Det bekräftade för mig att det kan vara annorlunda och att det inte enbart ligger på mig och min man. Jag var den som blev den drivande i familjen, den som sökte med ljus och lykta efter svar på varför.  Jag läste på, hörde mig för och ringde och kontaktade sjukvården många gånger utan ett ordentligt resultat. Så tröstlöst och så påfrestande att behöva leta efter allting själv. Att inte bli trodd eller avfärdad. Att bli granskad och utfrågad och att se sitt barn gå igenom flera olika tester. A var så duktig, jag är så stolt över honom än idag att han klarade av att möta alla tanter och farbröder som testade honom och krävde saker av honom. Många gånger tvivlade jag på om jag gjorde rätt. Var jag en dålig förälder som lät mitt barn genomlida allt det här? Var det värt det? Ja när vi äntligen hamnade hos rätt person efter nästan 7 år så var det värt det. Det var autism, inte dålig uppfostran eller bråk. Vi hade haft rätt från början.

Min upplevelse av att känna mig som en dålig förälder har inte försvunnit. Jag lägger stor vikt vid att inte låta vår yngste komma i skymundan. Tyvärr blir även han drabbad av min stora trötthet ibland, av att jag inte orkar med höga ljud eller orkar med stim mellan varven. Jag orkar inte alltid vara fokuserad men hoppas att han ändå minns alla gånger som jag faktiskt tillbringar tid med honom och ger honom massor med uppmärksamhet och busar eller gosar. Varje kväll talar jag om för mina pojkar att jag älskar dem och jag berättar ibland att jag är stolt över dem. Jag vill vara där för dem och jag vill att de ska känna sig trygga med mig. Att de ska kunna komma till mig vad det än gäller.

Det svåra gäller A. Det finns ingen manual för hur man uppfostrar barn med autism. Flera gånger i veckan känner jag att jag inte räcker till, att jag är misslyckad och borde veta och kunna bättre. Att jag bara borde klara av utbrott eller rutiner eller allt annat som behövs för att vardagen ska flyta på. Jag borde förstå honom och kunna tackla allt men det kan jag inte hela tiden. Vi kan inte gå över till grannen och be om råd eller låna en bok på biblioteket om barnuppfostran. Barnhabiliteringen är de som vet men de kan enbart hjälpa till med lite i taget och med hjälpmedel. Alla gånger som jag står där ledsen och förtvivlad och med en stor rädsla att A växer upp och inte mår bra, att jag inte räcker till, är hemska. Vissa saker orkar jag inte göra, det är så mycket att hålla reda på hela tiden att jag känner att jag blir knäpp! En hel del lyckas vi med och det är skönt och glädjande. Jag kan känna mig stark och lugn av all erfarenhet som jag faktiskt sitter på vid det här laget. A förändras, han blir äldre och vissa saker försvinner medan andra förstärks. Båda mina pojkar är goa killar och jag gör vad som helst för mina barn.

Vi kämpade oss sjuka för att ge A en bra skolgång som han har rätt till. Där gav jag aldrig upp. Jag var en grizzlyhona som kämpade för mitt barns liv. Det var nästan förlamande att inte ha kontrollen, att inte bara kunna fixa situationen. Det låg i någon annans händer och den personen varken respekterade eller brydde sig om min son och vi var ingenting värda, vi var enbart hemska skitföräldrar. Vi blev stämplade och illa behandlade för att vi slogs för vårt barn som mådde allt sämre. Det var fruktansvärt och jag önskar inte min värsta fiende att få uppleva det.

Jag famlar fortfarande ofta i mörkret. Söker med ljus och lykta efter tips och råd från de som själva har erfarenhet, från de som vet och förstår. Vad jag vet är att jag vill och att jag gör så gått jag kan och förmår. Hoppas innerligt att det räcker.