…det kan man tydligen inte vara enligt flera läkare som jag har träffat och Försäkringskassan är inte heller helt med på det. Varför är det fullt acceptabelt att bli utbränd på jobbet men inte hemma när jag berättar om min situation? Ja jag har det stressigt på mitt arbete och visst har även den situationen påverkat min utmattning. Största delen ligger ändå på det faktum att jag har ett barn med autism och adhd, att jag har kämpat på i många år innan diagnosen, att det faktiskt är väldigt påfrestande att vara en npf-förälder och dessutom lägga ner massor av energi på allt som rör den situationen. Hur kan det vara oviktigt eller inte relevant? Hur kan man bli utbränd på jobbet av en stressig situation, krav eller många övertidstimmar och det är allmänt accepterat men jag som npf-förälder arbetar mina timmar på mitt vanliga jobb för att sedan åka hem och fortsätta på mitt andra “arbete” och det inte är kvalificerat som en anledning till utmattning?

Skillnaden är att det handlar om mina egna barn och inte någon annans produkt eller omsättning. Jag kan inte välja bort eller arbeta färre timmar hemma men den som är utbränd av sitt jobb har faktiskt andra val. Många kan relatera till en stressig och påfrestande situation på sin arbetsplats och kanske är det också det som påverkar hur man ser på utmattning och en upplevelse av att inte kunna hantera mera. Att allt bara faller runt omkring en.

Att få en vecka i taget av läkaren är väldigt stressande för mig. Hinner jag bli bättre på de här 7 dagarna? Utvilad och redo att ta mig an allting igen? Varje vecka måste jag gå igenom samma procedur igen, förklara allting på nytt, berätta och få läkaren att förstå hur jag mår och varför. Övertyga hen om att man faktiskt kan bli utsliten av hur förhållandena är hemma och allt som har med det att göra och inte bara av mitt arbete. De fokuserar på jobbet varje gång, som om det andra inte finns. “Kan du inte jobba lite mer?” “Du vet att F-kassan är stränga och vill att man ska jobba och visa att man klarar av det.” “Att vila hjälper inte, du måste stressa ner och göra övningar för att slippa spänningen”. “Livet är inte snällt mot någon”. “Du vet väl om att stress är ett livsstilsval?”. Det är frustrerande och tröttande och ledsamt att behöva mötas av det här varje vecka. Jag går dit med fokus på att jag känner mig själv och min kropp trots att jag inte har lyssnat på den. Jag försöker vara positiv för att varken bryta samman eller explodera av ilska när jag möter motstånd blandat med lite kunskap och förståelse för vad jag går igenom och upplever.

Mina symptom är samma som för dem som har bränt ut sig i arbetslivet. Varför är det så svårt att ta mig på allvar när jag räknar upp det ena efter det andra? Det går att pricka av en punkt efter den andra men ändå ifrågasätts jag varenda gång. Det är inte så att jag kommer uppsnofsad, sminkad och fräsch till läkaren utan jag är glad att jag kommer med kläder på i rätt tid. Missförstå mig inte, jag är glad över att jag lever i ett land där jag har möjligheten att ta hand om mig när allting faller. Jag vill bara slippa kämpa för att bli trodd och tagen på allvar när jag blir utmattad hemma och inte bara av min jobbsituation.

Jag vill må bra! Jag vill känna mig glad och pigg, full av energi och positiva känslor och tankar. Tålamod till tusen, ork som en elefant och känna mig lätt som en fjäder i kropp och själ. Grundad i jorden på två stadiga fötter med siktet inställt på en bra framtid. För att komma dit behöver jag mötas av att de vill lyssna på mig och vad jag har att berätta för dem och att den trånga synen på utmattning blir bredare så att vi som redan kämpar inte behöver kämpa oss sjukare och tröttare av oro över att inte hinna må bättre i tid. Jag jobbar med mig själv och med min situation varje dag, varje minut och det är ingenting som jag kan ändra på genom att knäppa med fingrarna eller trolla med knäna. Det tar tid och det ska ta tid för att kunna göras ordentligt. Det är inte bara en yttre process utan även en inre resa som sker. Hand i hand ska de följas åt och jag är mitt uppe i att få rätsida på vad som behöver justeras, behållas, lämnas bakom mig eller ta till mig. Jag tror att det är ungefär samma sak för alla som blir utmattade, oavsett anledning. Har man kraschat så har man och man behöver få ta sig upp utan att ha piskan i nacken. Jag kommer att lyckas, jag vet det och är inställd på det.

Jag har varit hemma den här veckan. Min kropp strejkar. Har haft många symptom på att jag borde lyssna mer på mig själv men har som vanligt inte riktigt haft tid och ork till det. Låter kanske konstigt men det blir på något sätt ändå ytterligare en sak som jag behöver ta med och anpassa. Naturligtvis är kroppen det viktigaste. Slutar den fungera så blir jag varken bra som mamma, partner, arbetskamrat eller vän. Jag har varit sjukskriven tidigare och borde ha lyssnat mer på mig själv. Några symptom som jag har är en enorm trötthet som aldrig går över, stickningar i ansiktet, värk i leder och muskler, enorm huvudvärk, svårt att hitta ord, utslag, säger fel ord, svåra magsmärtor och värk i bröstet, ljud och ljuskänslig, lättirriterad, har haft svårigheter att svälja för musklerna krampar orkar knappt klä på mig eller göra mig i ordning, slutar följa mina rutiner som gör att jag faktiskt mår bra.

Efter några dagar hemma med hunden som enda sällskap så har en del av de här besvären lättat. Märker dock att jag är otroligt känslig för minsta lilla stresspåslag. Jag inser att jag behöver andas och glädjande ger jag mig själv lite andningsövningar mellan varven. Jag försöker att vara lugn och ta varje stund för sig själv, att vara närvarande. Det hjälper. Jag struntar i vissa saker vilket gör att stressen minskat.  Ibland önskar jag att jag hade två huvuden som kunde avlasta varandra. Att leva med en konstant upplevd stress sliter och tär på kroppen enormt. Jag är ingen superwoman som kan gå på hur länge som helst. Jag behöver respektera min kropps förutsättningar, lyssna på den och älska mig själv för att mäkta med livet utan att gå itu. Livet är värt att levas och jag vill vara med länge.

Detta fantastiska höstljus! Hösten brukar vara en tid då jag lätt blir låg och seg och helst av allt bara vill lägga mig i ide tills våren visar sina hoppfullhet och livet börjar bli lättare. Häromdagen lyste solen genom fönstret och jag kände ett stort behov av att ta mig ut och bada i höstsolen. Det var underbart! Att känna värmen i ansiktet som slappnade av, se alla vackra färger som målades upp framför mig och känna den där speciella höstlukten som får mig att bli lite varm och faktiskt glad inombords. Luften var frisk och jag var nära inpå ensam där jag gick för mig själv i naturreservatet som ligger runt husknuten.

Jag älskar att krama träd och känna på löven, blommorna och gräset. Energierna som möter mina när jag bara står stilla en stund och tar emot. Hela min själ fylls av ljus och jag blir lugn men ändå full av positiv energi. Jag behöver verkligen det här, att gå ut och möta naturen för att hitta tillbaka till mig själv. Alla år av instängda känslor och händelser som jag har lagt på lager för att orka med det som skedde utanför har tagit ut sin rätt. Kroppen knakar och ömmar och mitt huvud är fortfarande snurrigt och orkar inte bearbeta information eller intryck mer än lite i taget. Min själ har saknat att var utomhus utan att ha ett mål, att bara få vara och stanna upp och ta in allting runtomkring. Många delar av mig själv har jag satt åt sidan för att kunna fokusera på att få livet att fungera för familjen. Nu behöver jag tid till mig själv för att inte tappa bort det sista jag har av det som är jag.

Vår lilla hund ger mig kärlek och är ett naturligt skäl till att ta mig utanför dörren. Jag uppskattar faktiskt att gå ut i regn och blåst lika mycket som i strålande väder. Det är stunden med henne, att få andas frisk luft och få röra på mig, om än lite, som sätter igång mig. Promenaden härom dagen i mjukt solsken var precis vad min själ behövde. Livsgnistan tänds igen och mina kanaler öppnas upp. Det känns så rätt och så bra med en lugnare tillvaro just nu.

Detta fantastiska höstljus! Hösten brukar vara en tid då jag lätt blir låg och seg och helst av allt bara vill lägga mig i ide tills våren visar sina hoppfullhet och livet börjar bli lättare. Häromdagen lyste solen genom fönstret och jag kände ett stort behov av att ta mig ut och bada i höstsolen. Det var underbart! Att känna värmen i ansiktet som slappnade av, se alla vackra färger som målades upp framför mig och känna den där speciella höstlukten som får mig att bli lite varm och faktiskt glad inombords. Luften var frisk och jag var nära inpå ensam där jag gick för mig själv i naturreservatet som ligger runt husknuten.

Jag älskar att krama träd och känna på löven, blommorna och gräset. Energierna som möter mina när jag bara står stilla en stund och tar emot. Hela min själ fylls av ljus och jag blir lugn men ändå full av positiv energi. Jag behöver verkligen det här, att gå ut och möta naturen för att hitta tillbaka till mig själv. Alla år av instängda känslor och händelser som jag har lagt på lager för att orka med det som skedde utanför har tagit ut sin rätt. Kroppen knakar och ömmar och mitt huvud är fortfarande snurrigt och orkar inte bearbeta information eller intryck mer än lite i taget. Min själ har saknat att var utomhus utan att ha ett mål, att bara få vara och stanna upp och ta in allting runtomkring. Många delar av mig själv har jag satt åt sidan för att kunna fokusera på att få livet att fungera för familjen. Nu behöver jag tid till mig själv för att inte tappa bort det sista jag har av det som är jag.

Vår lilla hund ger mig kärlek och är ett naturligt skäl till att ta mig utanför dörren. Jag uppskattar faktiskt att gå ut i regn och blåst lika mycket som i strålande väder. Det är stunden med henne, att få andas frisk luft och få röra på mig, om än lite, som sätter igång mig. Promenaden härom dagen i mjukt solsken var precis vad min själ behövde. Livsgnistan tänds igen och mina kanaler öppnas upp. Det känns så rätt och så bra med en lugnare tillvaro just nu.

Jag heter Sara och är en kvinna strax över 40. Jag försöker se små ljusglimtar i tillvaron, har en hel del humor och självdistans, grubblar på massor och känner otroligt mycket. Är mån om de som betyder någonting för mig för i de svåra tiderna ser man vem som är vem. Jag älskar min familj, att resa, dans, musik, yoga och meditation och att vara i naturen. Jag är intresserad av en holistisk syn på människan, tillhör ingen religion eller politisk organisation och vill tro gott om alla först och främst. Föredrar vegetarisk mat men äter mycket annat och är ingen förespråkare av någon speciell diet. Har funnit respekten för mig själv mer och mer och står stadigare på fötterna av mognad och en mängd erfarenheter.

I min familj är det jag, min sambo/man och våra två pojkar samt en liten hund. Vi bor i södra delen av Sverige i ett hus, vi skulle gärna tänka oss ett hus på landet längre fram.

Vår yngste son har precis börjat F-klassen och är eld och lågor över detta. Han älskar bokstäver och siffror och tycker att han gott kunde ha fått slippa det sista året på förskolan. För några år sedan började han att tappa håret fläckvis och efter läkarbesök fick han diagnos en alopecia areata. I dagsläget har han fått tillbaka allt hår.

Vår äldste son har gått i vanlig klass ända fram tills för några veckor sedan då han började i en LIG-grupp. Han har autism och troligen adhd och behövde en mindre grupp med fler pedagoger för att mäkta med de långa skoldagarna.
Vi har kämpat för vår äldste sons diagnos i många långa år. Vi har även fått kämpa för att han skulle få det bra i förskolan och framförallt i skolan. Tyvärr gick det så långt att vi gjorde en anmälan till Skolinspektionen september 2015 och beslutet kom sommaren 2016, övervägande till vår fördel.

Livet som förälder i vår situation är otroligt påfrestande och jag vill dela med mig och skriva av mig tankar, funderingar, händelser och känslor. Jag försöker att fokusera på det som är bra, det som är positivt så mycket jag kan och förmår. Livet är verkligen en resa och den utmanar mig på alla sätt. Med sjukskrivning i ryggen, med en kropp som säger ifrån och en inställning att jag aldrig slutar kämpa eller ge upp så går jag framåt. Ibland ramlar jag ned i ett dike och stannar där ett tag men förr eller senare kravlar jag mig upp.

Love & Light Light , Sara

Att höra mitt barn förtvivlat säga att han inte har någon framtid slet hjärtat ur kroppen på mig. Hans djupa sorg och ångest över sin situation var äkta och han var helt ärlig när han gråtande skrek att han inte hade någon framtid, att han aldrig skulle få ett arbete utan han skulle tvingas bo på gatan. Han var 8 år och hade redan gett upp hoppet om livet. Han hade ingen tro på sig själv eller att det skulle  kunna bli bra. Den gastkramande skräcken när han sa att han inte ville leva längre, att det inte fanns någon mening med att leva för honom och att han skulle ta en kniv och ta livet av sig var något av det mest fruktansvärda som jag har upplevt. Jag fick panik, hade svårt att andas och blev så fruktansvärt ledsen och oerhört rädd men insåg att jag inte kunde låta mig släppa ut allt det som jag kände utan jag behövde vara lugn och trygg för min sons skull.

Lillebror blev ledsen och rädd och bröt ihop. Det här var på kvällen vid nattningen och alla var väldigt upprörda så jag och R delade upp oss. Han lade sig bredvid lillebror i hans säng och jag lyckades få med mig A in till min stora säng. Det var overkligt, jag ville inte att det skulle vara sant. Jag kunde inte stå ut med att min son led så här mycket och bara inte orkade längre. Han var 8 år och hade mörka tankar som tyngde honom, tankar som ett barn aldrig borde tänka eller ens komma i kontakt med. Jag är ofta handlingskraftig när det sker någonting och mitt totala fokus var att få A till att lugna ner sig och kanske få lite ro så att han kunde sova. Jag fick lov att hålla om honom, pussa på hans panna, stryka hans hår och ha honom nära mig. Jag ville aldrig släppa taget. Sakta men säkert blev A lugnare och vi kunde prata om vad det var han kände.

A skulle börja i årskurs 3 och hade haft det väldigt jobbigt med skolan och dess personal under större delen av tiden. Det eskalerade för varje termin. Han kände sig dum och dålig – sämst i klassen. Han fick ta så mycket skit från okunnig personal och från en ovillig ledning. Flera av pedagogerna hade bytts ut under de här åren, personalomsättningen var hög och det var svårt för honom med alla nya personer stup i kvarten. De två som han hade fäst sig vid och som fungerade med honom fanns inte längre kvar. Den ene slutade och den andra blev sorgligt nog allvarligt sjuk och gick bort. A fick inte det stöd som han behövde så väl i klassrummet eller ute på rasterna. Skolan var jobbig och påfrestande varje dag för honom. Han kände sig annorlunda och var medveten om sin autism. Allt blev för mycket för honom, det var en stor och tung börda som han inte såg skulle kunna lättas. Den drog ner honom och han sjönk.

Han hade haft självskadetendenser tidigare och nu hade han dunkat huvudet i väggen och gjort sig illa. Hotet om att ta en kniv och sticka sig själv i magen blev allt för verkligt. Tidigare hade han stigit rakt ut framför en bil för att han var arg och inte ville mer. Skolan var sedan länge informerad om bilincidenten eftersom jag var livrädd att han skulle göra om det när han avvek från skolan när han hamnat i affekt. Till svar fick jag att trafiken inte var så farlig runt skolan, inte som nere i byn. Så kallt och elakt att säga en sådan sak. Alla vet att det räcker med en bil, en endaste…

Dagen efter ringde jag till BUP och fick vänta i kö. Väl framme fick jag tala med en vänlig och förstående sköterska som informerade mig vidare om att det här fick HAB ta. Alltså ringde jag till HAB och blev uppringd av deras psykolog som hade hand om oss. Hon säger i sin tur att det inte alls är deras sak utan att jag får kontakta BUP igen. Så då ringer jag för andra gången till dem och berättar vilket svar jag fick varpå sköterskan suckar och säger att så här är det nästan alltid. Föräldrarna skickas mellan HAB och BUP fram och tillbaka. Då tappade jag tålamodet, jag var upprörd, ledsen och så rädd för den här situationen att jag till slut fick henne att kontakta HAB. “Ni får reda ut det här på egen hand och sedan får ni kontakta mig när ni har bestämt vem som äger ärendet”. Det är inte klokt att jag som förälder till ett barn som inte vill leva ska behöva ta det här! Jädra tur rent ut sagt att jag har skinn på näsan och inte ger mig utan kör på rakt fram.

Vi fick komma till HAB och det bestämdes att vi skulle ha tätare kontakter för att hålla koll. Vi pratade med dem och A fick också tid hos psykologen. Inte för att han uppskattade det, han var inte alls mottaglig.

Jag hade redan skickat mejl till rektorerna, pedagogerna, specialpedagogen och skolpsykologen samt skolsköterskan gällande A:s situation före terminsstarten. Ingen hörde av sig. Under terminen som kom blev det värre för honom i skolan och personalen behandlade honom dåligt. Han fick sitta ensam i ett rum med en padda mer eller mindre hela dagarna och ville inte längre gå ut på rasterna. Vi hade flertalet möten med alla involverade men ingen ville svara eller prata om A:s mående och hur de skulle kunna hjälpa honom. Jag var så upprörd på personalen och hur det behandlade mitt barn och oss. Ingen frågade oss hur det var med honom! Ingen enda! Avsaknaden av empati och respekt för min son var hemsk och gjorde så ont i hela mig. Min kropp värkte av ilska och frustration över deras kyliga behandling. Rektorn skrev till svar i vår anmälan till Skolinspektionen att de hade tagit upp A i skolhälsoteamet. Må så vara men om ingen gör en insats eller en ansats för att förbättra hans situation då spelar det ingen som helst roll i mina ögon. De kan ha alla möten de vill men levererar de ingenting och bryr de sig inte alls då har jag ingen respekt för dem längre. Situationen för A förbättrades inte så mötena kan endast ha varit till för dem själva och protokollet. Skolpsykologen var tyst, han pratade inte med vår son eller med oss. Inte heller skolsköterskan. Fy fan rent ut sagt.

Under hösten hände samma sak igen. A ramlade ner i djupet ännu en gång och jag blev lika vettskrämd för att han skulle göra någonting när jag inte var hemma eller tillsammans med honom. Åter igen ringde jag BUP som hänvisade till HAB som hänvisade till BUP. Den här gången ringde jag inte BUP igen utan de fick visa på att de kunde kommunicera med varandra sinsemellan även denna gång. Justeringar i medicineringen gjordes och jag talade med A allt som oftast. Bekräftade honom, stöttade honom och visade att jag fanns där och att jag älskade honom mer än något annat. Lyssnade på hans tankar och på hans oro och ångest.

Samtidigt kämpade R och jag med en skola som vägrade lyssna och inte ville samarbeta utan bara köra över oss totalt. Det brast för R och mig ordentligt till slut vid ett möte. Vi fick via telefon höra av rektorn dagen därpå att vi inte hade rätt att bete oss så, att vi inte fick lov att höja rösten eller reagera så som vi gjorde och att de fick tänka på sin personals hälsa och sedan lade hon luren i örat på mig. Jag hade skrivit till alla och gjorde det igen. Förklarade hur vi uppfattade situationen, hur vi mådde som föräldrar efter alla år av kamp och hur A hade det. Jag sa att man inte fick kalla folk för dumma saker men det är inte mänskligt att inte få reagera när ens barn mår så dåligt, ingen vill lyssna på oss och ingen av dem visar någon form av empati eller vilja att förstå hans situation. Inget svar – helt dött. Senare skar de av oss från pedagogerna. Enbart rektorerna fick svara vilket de inte informerade oss om utan bara gjorde – för andra gången under två år. Svaren vi fick angående händelser eller möten var helt opersonliga, avskalade och formella. Kändes tagna ur någon handbok för rektorer och förde inte situationen framåt. Inte heller på vårterminen hörde skolpsykologen av sig eller någon annan för att höra hur det var med A. De var helt och hållet ointresserade av om han ville leva eller inte.

Rädslan för att någonting ska hända finns där fortfarande hos mig trots att A mår bättre nu. Han har bytt skola och hamnat hos jättebra pedagoger och en rektor med förnuft och medkänsla. Vi pratar fortfarande hemma och det är så viktigt att bekräfta A för den underbare pojke och individ som han är. Tankarna kommer ibland, speciellt när han är upprörd. Det gör lika ont varje gång att höra mitt barn säga att han inte är värd någonting. Att han är misslyckad och dum. Att han inte duger som han är. Att det är lika bra att inte längre leva för då blir det lugnt och han slipper ifrån. Tunga och jobbiga tankar och känslor som jag tar på största allvar. Han är nu 10 år och byter till ungdomsgruppen på HAB vilket innebär ny personal som vi snart ska träffa. Jag tror att de är lika bra som de andra har varit som vi har mött. Jag önskar att det finns någon bland den nya personalen som A kan känna att han litar på, som kan visa honom hur fin han är och hjälpa honom må bättre och finna de lättare och ljusare tankarna.

Många vill inte prata om sådant här men det är så viktigt att få ut det. Jag förstår inte varför det skulle vara värre att ha ont i själen än i någon fysisk kroppsdel? Allt hör ihop och hänger samman för mig. Att uppleva att mitt barn inte längre ville leva var som en iskall dusch av mörker som jag fortfarande hämtar mig ifrån.

Var rädda om varandra <3

Mat och hälsa går ju hand i hand, i alla fall som jag ser det. “Man blir det man äter” låter ju logiskt och rätt. Det är så mycket mer bara för mig. Vad jag äter hänger ihop med hur jag mår och var jag befinner mig i livet. För att börja komma tillbaka och få mer kraft behöver jag ge kroppen energi och näring på ett sätt som fungerar för mig.

När A föddes visade det sig att han var väldigt allergisk så för att han bäst skulle få i sig allt som han behövde skulle jag amma honom i minst ett år och gå på kontrollerad diet. Det var en pärs minst sagt. Nästan allting försvann i matväg och jag fick äta vitamintillskott för att vi skulle må bra båda två. Ingen mjölk, ingen soja, inga baljväxter, inga stenfrukter, inga ägg, inte tomat, banan, morot, citrus, kål, lök eller paprika. Inte heller nötter och frön. Det fick inte förekomma minsta spår i någon produkt heller eller lax uppfödd på sojamjöl. Det som fanns var några få produkter med havremjölk vilket jag än idag har fortsatt med att dricka. Begränsningarna var stora och det var i princip omöjligt att äta ute eller hemma hos någon annan. Innehållsförteckningarna luslästes. Att äta blev ganska tråkigt, det fanns två barnmatsburkar som vi kunde köpa i affären och en vällingsort. Jag längtade hysteriskt efter olivolja, nötter, choklad, ost och att kunna få äta mer färggrant på min tallrik. Tack och lov försvann allergierna och vi kunde återgå till en mer normal kost efter ett år av hård diet.

A ville så småningom helst äta vit eller beige mat och så är det mer eller mindre fortfarande. Allt eftersom har han utvecklat en större känslighet vad gäller smak, lukt, textur, färg och form på maten. Han är rak och uttrycker sig tydligt om han tycker om det eller om det är oätligt. Det kan kännas hyfsat otacksamt många gånger när jag har stått och lagat mat och det inte faller A i smaken. Det är även roligt och en lättnad alla de gånger som han faktiskt uppskattar och äter det som serveras. Hans uttryck ska inte tas personligt, han lägger ingen som helst värdering i det utan det är helt enkelt gott eller inte. Andra som inte känner honom så väl kan säkert uppfatta A som oförskämd när han uttrycker sin åsikt om maten men grejen är att han verkligen inte får ner någonting som inte fungerar för honom. Däremot äter han gladeligen hemma hos kompisar och verkar kunna kontrollera sig ganska bra i de situationerna vilket glädjer mig. Det finns många npf-föräldrar som tar bort gluten, laktos eller mjölkprotein, socker och även soja. Jag har haft de funderingarna men insåg att sonen inte skulle få den kosten i skolan vilket gjorde att allt falerade. Vi har provat smått med gluten eftersom jag själv märker av när jag äter det. Vi har E som är laktosintolerant och A kan äta laktosfritt i maten, han äter gärna tofuglass men vägrar dricka laktosfri mjölk. Socker är dåligt hur man än vrider och vänder på det så det går att minska ner genom att tänka på vad vi köper hem. Jag har inte heller or att fokusera helt på maten då det är så många andra saker som också ska prioriteras och sättas fokus på. Maten är inte prio ett just nu eftersom E äter mycket bättre och A har bättre koll liksom vi föräldrar.

Vi har varit i den situationen att ett barn behöver äta upp sig och ett barn behöver kontrollera matintaget. Det visade sig att E hade halsmandlar som var något av de största läkaren sett som opererade dem för ett år sedan. Vi hade varit på några läkarbesök för just maten, vikten och halsen men ingen hade reagerat förutom på att han vägde lite. Jag fick stå på mig och förra året när han var 5 1/2 år fick han äntligen möjlighet att kunna äta som oss andra. Lille E hade nämligen inte kunnat svälja all mat tidigare! Vi trodde han var kräsen som spottade ut vissa saker men han hade helt enkelt inte kunnat få ner det vilket inte läkarna insett. Efter operationen har han fått lära sig att han faktiskt kan tugga och svälja allting numera. Att se sitt barn bli mindre och smalare för var dag var fruktansvärt. Urinstinkten att skydda och ge mat tog över. Jag fick ett starkt behov av att se att E åt, växte och mådde bra. Samtidigt försökte jag att inte göra en för stor grej av det men det var mer eller mindre döfött då jag var smått hysterisk mellan varven och rädd. A däremot såg vi blev större, skolsköterskan larmade och sa att vi måste se över vikten och kontrollera maten. Jag ringde till HAB som pratade med mig och med A och skickade med oss en broschyr om kostcirkeln. Efter att ha studerat min son ett tag insåg jag att han inte kan skilja på hunger och törst och att mättnadssignalerna inte riktigt fungerar. Vi pratade med HAB igen som sa att vi fick ha koll på matintag och vätska och lära A hur mycket och vad han ska äta. Åter igen ville jag inte göra en stor grej utav det här. A hade redan blivit retad i skolan för att han var lite rund och för att han inte hade ett sexpack på magen. Jag känner en rädsla för att mina barn ska utveckla ett matmissbruk eller få en sned bild av hur man ska se ut eller äta. De är medvetna om samhällets bild av hur det bör se ut trots sin ringa ålder vilket skrämmer mig. Vi har en som alltså behöver äta mer och en som inte ska äta så mycket och detta ska ske utan att vi lägger allt för stor vikt vid det. Knepig sits minst sagt. Jag tycker att vi faktiskt lyckas ok under de här omständigheterna. Jag pratar om att kroppen behöver bränsle och inte om utseendet. Vi har tittat och läst i böcker för att lära oss mer om hur kroppen fungerar och att det är näring, rörelse och vila som den behöver. Dessutom berättade jag för A att alla har sexpack annars hade vi inte kunnat stå upp men att de inte alltid syns på alla människor.

Som så många andra har jag haft en förvrängd, infekterad och negativ inställning till mat och till min kropp. Länge handlade det om utseende. Utseende och om att ha kontroll eller att tappa den. I många år ville jag bli smalare, gladare, snyggare, lyckligare, duktigare ……fast i grund och botten ville jag bara må bra. Älska mig själv inifrån och ut. Så många år som jag har fokuserat på fel saker. Jag köpte någon annans idéer om vad som är vackert och snyggt, rätt och fel. Mer eller mindre rakt av köpte jag det utan att ens reflektera över var det kom ifrån och om det var “sant” bara för att det flashades i media och det faktum att så många andra också köpte samma ideal som jag. De åren har ändå gett mig viktiga insikter i vem jag är men jag är innerligt trött på hela mat-kropp-utseendegrejen.

Det som är viktigt för mig numera är min hälsa. Fokus ligger där istället för att tappa kilon. Så har det varit ett bra tag och den insikten fanns där en dag då den hade mognat fram. Periodvis finner jag det svårt att följa min egen tanke och motivationen tryter när jag lägger mycket tid och kraft på annat runt omkring mig som suger energi. När jag inte mår bra, är trött, ledsen och stressad försvinner förnuftet och logiken vad gäller mat hos mig och jag gör många val som inte gynnar mig eller mitt välmående. Kroppen går på sparlåga och behöver bränsle fort och suget efter snabb energi tar över. Min hjärna orkar inte argumentera med sig själv, kroppen orkar inte fixa och laga mat utan det är quick-fix som gäller. Jo jag vet att det är en ond spiral, att jag mår sämre av det rent fysiskt, jag kan bara inte tänka på det utan behöver prioritera annat för att hålla näsan över vattenytan. Det kan vara viktigare att få på barnen kläder, att jag kommer utanför huset och att jag orkar jobba mina timmar än att jag äter vita mackor till lunch och en bit choklad i bilen hem. Jag ursäktar inte det utan säger bara att ibland orkar inte hjärnan tänka på annat än det mest väsentliga.

För runt ett år sedan började jag göra smoothiebowls och göra juicer. Inte för att jag hyste någon önskan om att vara hipp, slank eller pretto utan för att det var ett sätt för mig att minimera tid samt stress och samtidigt få i mig näringstäta livsmedel. De här veckorna hemma har jag frångått detta för orken har inte varit där och mitt huvud har inte orkat tänka på allt som ska i. Så illa är det. Igår gjorde jag dock min första på länge! Den smakade lite annorlunda och jag tänkte att det nog är för att jag kommit ifrån det lite men senare under dagen insåg jag att jag hade glömt flera ingredienser. Huvudet höll på att explodera ändå när jag höll på som bäst med att mixa ihop allting. Idag blev det mycket bättre men jag var så trött i huvudet efteråt och hyfsat snurrig. God blev den och det känns bra att vara på G igen. Mat och hälsa är jätteintressant och jag läser gärna om det vilket ger mig inspiration till att våga pröva nya saker. Det är läskigt att bryta mönster, det är svårt och tar tid fast det är värt det tror jag i slutänden. Familjen är skeptisk många gånger till mina hopkok och val av andra råvaror. Att smyga ner linser och bönor i köttfärssås eller grytor är lönlöst. Fast de har å andra sidan köpt quinoa, falafel, flera grönsaker, olika oljor, lite grövre bröd och några saker till så jag hyser hopp om en hälsosammare framtid. Dock vill ingen närma sig mina röda eller gröna smoothiebowls så än så länge får jag njuta av dem helt själv.

Jag sitter här och vet inte riktigt vad jag ska skriva eller känna eller göra. När vissa saker börjar falla på plats, då faller jag. Inte första gången jag faller eller kraschar men kanske den sista? Livet är fortfarande vackert och jag kan välja att uppleva det på olika sätt. Jag vill så mycket men vet inte åt vilket håll det bär eller vart jag ska gå. Smått förvirrad med en tro på att jag vill om jag bara får ett bättre grepp om det hela. Ett vakuum har infunnit sig, jag behöver kanske bara stanna upp lite och varken fundera eller känna utan bara existera en liten stund. Utvecklingen behöver gå framåt, jag blir lite frustrerad över tanken på att fastna. Inte stressad utan mer att jag verkligen vill fånga den här chansen eller möjligheten att förändra och förhoppningsvis slippa dra runt på ett berg av stress, frustration och trötthet.

Det är svårt för en utomstående att se och förstå hur mycket arbete och tid som jag och R lägger ner för att få en dag att flyta på och hur mycket tid som verkligen går åt till möten, research, anpassningar, mejl och telefonsamtal, planering, skola samt mycket mer. Framför allt är det A som gör ett jättejobb varje dag då han befinner sig i vår värld med sin egen speciella uppfattning om sakers tillstånd. Många vuxna som jag hör kritisera eller döma tror jag inte hade orkat med en enda dag i hans värld. Troligen inte i vår heller. Det är inte menat som arrogans från min sida utan baseras på att det är utmanande fysiskt, psykiskt och emotionellt och väldigt svårt. Jag testas hela tiden och det går inte att slappna av och låta bli en stund eller en dag. Jag behöver vara på alerten varje minut. Samma för A men han kopplar ifrån mellan varven när han behöver en time-out från vår värld och alla intryck.

Tänk dig att allt som du har lärt dig, dina normer och regler, ditt sätt att leva och tolka världen vänds upp och ner och kan inte längre användas så som du är van vid. Samtidigt befinner du dig fortfarande i ditt samhälle med dig själv och det förväntas att du lever upp till de krav som ställs på alla håll för att du ska klara av att leva och existera där. Du har två världar varav den ena är du välkänd med men den andra kan du ingenting om. Enbart genom att läsa och studera och framför allt genom att lära känna ditt barn kan du få ett hum och ett grepp om vad som sker i den andra världen som ska samexistera med din första.

Det svåra är att få den autistiska världen att fungera i den andra. Det hade varit så mycket lättare att bara strunta i den vanliga världen och gå över helt i den autistiska. Låter kanske märkligt men det är i samspelet och i jämkningen mellan de två som det uppstår problematik och slitningar. Hade vi enbart levt med A:s världsuppfattning och inte försökt rätta, korrigera eller reagera negativt då hade det kanske varit lättare?

Delvis gör vi det redan eftersom vi anpassar oss på olika sätt. Jag lever i två världar. I relation till andra blir det knepigt och jag själv kan känna mig splittrad. Det pågår hela tiden an avvägning av vad som ska gälla just nu i denna minut. Vad har företräde, vems uppfattning ska vi följa? Andra personer reagerar på “kulturkrocken” som jag känner att jag behöver förklara eller rättfärdiga inför dem. Vi talar olika språk hemma men vi har ingen tolk. A är ensam ute i världen med sitt språk bland en massa människor som ofta varken förstår vad han menar, säger eller gör. A i sin tur tolkar de andra rätt uppåt väggarna ibland för det är svårt för honom att sätta sig in i hur det fungerar i vår värld. Det som är hans värld gäller mer eller mindre alltid för honom rakt av. Många saker kommer han aldrig att förstå varför man gör eller varför man säger på ett visst sätt, han får lära sig att man bara gör så. Vet inte hur många av oss som hade köpt det rakt av om vi satt i den situationen. Vissa saker tar jag efter honom för det sättet fungerar bättre än det som jag är van vid. Till exempel är jag rakare idag i min kommunikation.

Jag har bott utomlands i omgångar. I vissa länder förstod jag inte det talade språket över huvud taget när jag flyttade dit. Sakta men säkert lärde jag mig att prata deras språk och jag lärde mig nya sätt att leva livet på. Det finns många paralleller till att leva med en person som har autism. Inga sätt är fel, de är bara annorlunda. Samhället är inte nådigt, vi dömer andra rakt av och många gillar inte annorlunda. Det vi inte förstå är lite skrämmande, otäckt och obehagligt. Jag lever i familjen annorlunda. Vi vill också att våra barn ska vara trygga, älskade och få ett bra liv.

Även om jag skriver mycket om autism nu så lägger jag ner lika mycket tid, kärlek och energi på min andra son E. Det kanske låter hemskt att säga men det är lättare med honom. Jag är så rädd för att A ska uppfattas negativt och han är allt annat än det. Han är en härlig, underbar kille med vissa svårigheter i livet som utmanar honom. Att älska dem båda är precis lika lätt och stort, de är båda mina fina underbara prinsar. Men “jobbet” kring E är lättare. Vi kan kommunicera på ett annat sätt, hans utbrott är mer lätthanterliga och troligen vad man kan förvänta sig av ett barn i hans ålder. Vi talar samma språk. Han är också barn nummer två, jag är lite lugnare och mer van vid hur det är att vara förälder och jag är rätt luttrad vid det här laget efter åren som mamma till ett barn med funktionshinder.

Själv dömer jag mig hårt och vill inte alltid visa hur jobbigt det är att vara en npf-förälder. Jag tycker att det ska vara ok och någonting som jag får ta, såhär blev mitt liv. Klaga inte. Att vara en negativ person, en som alltid gnäller eller den som är sjuk och mår dåligt får många att fly sin kos. Jag vill inte bli mer ensam än vad jag redan är och känner mig. Jag vill inte bli avskydd som pesten eller att människor känner sig dränerade av mig och det jag sänder ut. Därför försöker jag vara positiv, hålla humöret uppe, inte tala om alla problem stup i kvarten eller hur totalt utsliten, matt, ledsen och nött jag verkligen är. Det är även för min egen skull. Genom att arbeta för ett positivt tänk blir det lättare att hantera livets prövningar. Dessutom så är jag ju van, jag ser inte alltid hur läget är för det är lika dant varje dag. Jag är mitt uppe i det och kan inte alltid urskilja vad som är vad. När det händer någonting extra utöver det vanliga, både positivt och negativt, då reagerar jag. Vissa saker behöver komma ut och ventileras för att de ska bli verkligt.

Mycket av min utmattning ligger i det hemska som vi gick igenom med förskolan och sedan med skolan. Det är omänskligt att barn och föräldrar ska behöva gå igenom en sådan erfarenhet. Sedan är det utmattande med autism och det är utmattande att leva i olika världar på samma gång. Många förstår oss inte. De varken kan, vill eller bryr sig. Stundtals vet jag inte om jag ens förstår mig själv längre. Jag kan känna mig på utkanten av mig själv. Många har frågat och undrat hur jag orkar med och säger att de själva inte skulle göra det. Hur svarar jag på det? Skulle valet vara att lägga mig ner och dö eller ge upp? Fly landet, adoptera bort barnet eller vad menar de? Jag väljer att göra allt jag kan för att det ska bli så bra som möjligt med de förutsättningar som vi har.

Tiden hemma har varit bra för mig men de har känts som ett andetag, inte tre veckor. Allt är lite overkligt, flytande och suddigt i kanterna. Jag tror inte på det här med att man bara lever en gång och därmed lägger ribban högt för ett drömliv. Jag tror att vi kan ha flera “liv” i livet. Varje del är ett kapitel eller “liv” för sig och bildar tillsammans en sammanhängande väv av det som är vår personliga upplevelse. Jag tar med mig erfarenheter från de kapitlen i livet som alla har format mig till den person som jag är idag. De ger mig en plattform att stå på när jag försöker balansera livet i två världar.

Sitter och funderar på vad som behöver ändras för att jag inte ska bli uppäten av stress. Läkaren sa till mig att det bara är jag som kan ändra på mitt liv och visst, det har han ju rätt i. Jag behöver kanske inte ändra livet, det låter så drastiskt men min inställning till situationer och personer och troligen till mig själv kan ses över. Jag är öppen för vad som behövs.

Var gör man lättast en positiv förändring? Jag har insett att det handlar om val. Vi gör alla flera val dagligen och det är där som jag kan göra en förändring. Nej det är inte lätt men vem har å andra sidan bestämt att det ska vara det? Som jag ser det går det inte ut på att glida runt på en räkmacka utan hur man tar sig ann det som sker och hur man vårdar sina erfarenheter.

Hur anpassar jag mig till anpassningarna? Om det ändå vore så väl att det räckte med att anpassa och sedan skulle allt vara klappat och klart för resten av tiden. Då hade jag varit i hamn för länge sedan. Förändringar kan vara svårt eller inspirerande. Jag personligen kan tycka om förändringar och bli nyfiken på dem. I den situationen som jag befinner mig i idag tror jag att jag har dränkts av förändringar, förväntningar, krav och dilemman. Allt kommer över mig i en aldrig sinande ström och jag hittar inte balansen, jag förstår inte hur jag ska flyta ovanpå.

Jag är en sådan person som så gärna vill klara av allt, inte nödvändigtvis ensam på egen hand men jag vill känna att jag fixar det. Att jag får det att fungera och att jag gör rätt val vid rätt tillfälle. Har insett att det inte alltid blir “rätt” men att det kanske fungerar ändå eller att det går att lösa, eller så blev det fel. Det går hur man än gör, kanske tog livet en annan väg eller så var det inte mer dramatiskt än att jag har lärt mig en läxa.

För mig är det svårt att se var jag ska välja annorlunda nu för att må bättre och gå vidare framåt. Att känna mig begränsad har inte varit speciellt lyckosamt. Det håller mig tillbaka och ibland känns det som att det inte spelar någon roll, men det gör det för jag spelar roll. Det handlar om att orka behålla lugnet när det händer tusen saker hela tiden varje dag. Att leva på ett snabbtåg som kör på i racerfart gör att jag desperat vill hoppa av mellan varven. Bara få stå på perrongen en stund och landa, se mig omkring och hinna uppfatta vad som sker bredvid. Det är inte alltid jag som rusar utan de runt omkring mig. Själv kan jag känna att jag blir förvirrad av farten och jag vet inte hur jag ska orka hänga med hela vägen.

Den här ångestlika känslan av att hela tiden jagas och aldrig koppla av är så tröttande och deprimerande. Att hela tiden göra någonting eller svara, förbereda eller avstyra, aktivera eller kontrollera är ibland för mycket. Jag är aldrig fri att bara välja mig själv eller sitta ner i lugn och ro. Det finns inga lugna måltider, nattningar utan diskussioner, morgnar utan tjat, skola utan situationer, kläder som passar, besök hos andra, verbala hagelskurar, ständig beredskap…. det finns ingen dag utan stress. Det finns inga lediga dagar, inga helger eller semestrar för mig. Inte som ger lugn, vila och energi som det förhoppningsvis gör för andra. Jag saknar en stor positiv del i livet eftersom alla lediga dagar inte blir avslappnade utan oftast tvärt om. Jag söker efter orkanens öga, lugnet mitt i där jag kan återhämta mig. Återhämtning som är så viktigt men som inte funnits och som gjort att min kropp sa stopp och Nej!

Vissa bitar som har varit närvarande i flera år kan jag lägga bakom mig men de sitter i kroppen fortfarande. Den minns och jag har lagt lager på lager som en tjock rustning för att jag ska hålla borta pilar som skjuts, minor jag kanske trampar på, bomber som fälls eller för att jag ska orka med att vara lämnad ensam åt mitt öde. De lagren behöver peelas bort ett efter ett och kanske behöver jag ömsa skinn för att jag ska bli fri.

Jag har gått igenom mycket redan i livet och har klarat det bra, jag är dessutom väldigt tacksam för alla mina erfarenheter. De ger mig en bra plattform att stå på. Jag är stark och förlitar mig på mig själv och det faktum att jag är öppen och mottaglig för andras erfarenheter och visdom.

Nu lever jag med så många saker som ska pareras dagligen, det går inte så bra att ta en sak i taget eftersom konsekvenserna av det valet skulle innebära en stor portion kaos. Hur utövar man mindfullness när saker sker med sekundsnabb fart? Min hjärna hinner inte med, inte kroppen heller. Hade det bara varit jag hade jag saktat ner för länge sedan , rensat bort och kanske börjat om men nu är det fler involverade. Kontrollen har jag tappat för länge sedan men jag försöker äga det jag säger eller gör i olika situationer. Jag behöver stå för vad jag sänder ut i min kommunikation till andra och främst till min äldste son. Han är rak och kräver det tillbaka, inget lull-lull, sarkasm eller svepande och omständliga formuleringar. Dessutom går det fort, humöret svänger blixtsnabbt och det gäller att försöka hänga med. Totalt utmattande för någon utan autism eller adhd.

Kanske är det så att om jag omfamnar allt det som jag faktiskt lever med så blir det lättare? Jag har börjat göra det en liten bit i taget. Jag tror inte att all stress försvinner på det sättet men det blir lättare att arbeta med den. Stressen på jobbet är en sak och den får jag ta allt eftersom och välja hur jag hanterar den i olika lägen. Stressen av att vi inte har en respekterande och hjälpande familj runt omkring oss är inte så närvarande längre, jag har accepterat faktum. Stressen över att inte hinna med jobb, möten, hemmet, barn, mig själv och mannen finns där fortfarande. Om bara dygnet hade haft fler timmar….om jag hade kunnat dela mig….om jag hade haft raketbränsle i ådrorna….om jag hade varit en superwoman…

Jag har inte listat ut det ännu, det är en process som säkerligen kommer att ta tid. Kanske det i grund och botten hamnar i vem är jag nuförtiden och vilka mina behov är idag? Jag känner att jag behöver tystnad och tid för mig själv och det väljer jag. En resa inåt för att Lyssna på vad jag har att säga till mig själv.

Otroligt, jag kan knappt förstå det. Hemkommen efter ett bra möte på skolan. Bra! Skakar på huvudet för att det ska kännas mer verkligt.

Sonen har gått i sin nya klass nu i två månader och han har reagerat på omställningen rejält. Mycket utbrott, både verbalt och fysiskt. Gap och skrik och jag tror att vi är de dummaste jävla föräldrarna som bara går att uppbringa. Samtidigt har vi stått på oss och känt att det här beslutet är det rätta. Faktum är att det enligt oss inte finns något alternativ. Vi hade förväntat oss en reaktion, kanske inte så stor men nu är det så och det försöker vi handskas med efter bästa förmåga.

Jag mejlade sonens pedagoger och rektorn häromdagen då A uttryckt en längtat tillbaka till den gamla skolan ett flertal gånger och det hade hänt en del saker som jag kände behövdes redas ut. Instinktivt kände jag att magen knöt sig och andningen åkte upp och jag blev spänd och småstressad. Skulle vi behöva fightas med den här skolan också? Skulle det rent ut sagt skita sig nu med? Personalen svarade väldigt fort på mitt mejl och redan två dagar senare (idag) så hade vi ett möte på morgonen. Magen var lite orolig och jag var lite spänd inför mötet där de även ville att A skulle vara med i början. Jag har träffat dem allihop tidigare men alla minnen av de otaliga mötena med den gamla skolan sitter i. På ren automatik rustar jag för kamp, hårda ord och en ovillighet från deras sida att lyssna på mig och på A.

Vi gick där från parkeringen till skolan i regnet och småpratade. A var lugn och glad över att jag var där tillsammans med honom på hans skola. Han var förberedd på mötet. A berättade att rektorn redan hade träffat honom dagen innan och pratat med honom om hur han upplevde sin situation vilket jag uppskattade. När vi kommer in i klassrummet väntar alla 5 och hälsar glatt. Det doftar nybryggt kaffe och stämningen är lugn och trevlig. Jag blev erbjuden en kopp som jag gärna tog emot. Rektorn tar ordet och det som verkligen glädjer mig är att han vänder sig till A och talar lugnt och rakt till honom och han har verkligen lyssnat på A! De pratar igen om det som de hade talat om dagen innan och det känns att A har förtroende för honom och att rektorn förstår och ser min son. Pedagogerna tar upp olika punkter från mitt mejl och det vänder sig främst till A. De vill verkligen att han ska må bra. De vill förstå honom och de förklarar för honom vad som skett och vad som sker när man säger någonting på ett visst sätt. A och pedagogerna kommer överens om några punkter som jag tror blir jättebra.

A vågar tala, han vågar berätta och uttrycka sig och han blir bemött med respekt, tålamod (t.o.m. när han trycker på rektorns dator för att “hjälpa” honom) och kunskap. Jag upplever för första gången att jag blir hörd och att de tar till sig vad jag kan och har att erbjuda dem i deras relation och interaktion med mitt barn. Det är en fantastisk känsla!

Pedagogerna och A skrattar och busar med varandra, stämningen är kärvänlig och jag ser att min son mår bra där han är. Han trivs och jag ska stötta honom genom den här omställningen som sker för honom. Han har vuxit på så kort tid och mitt hjärta fylls av glädje. Det är värt det, min son är värd det bästa.

Det var så fint att få höra pedagogerna berätta för A att de trivs väldigt bra med honom, att de tycker att han är duktig och fin och en väldigt bra kompis. A fick beröm från hjärtat och det var nog mer eller mindre första gången sedan förskolestarten fram tills idag som han fått höra så mycket bra och fina ord som lyfte honom. Skolan stärker honom, det hade jag aldrig trott var möjligt. A hjälper till med de andra 3 barnen, speciellt med två pojkar, då han har ett sätt att kunna lugna ner dem på som inte pedagogerna alltid förmår. Pojkarna lyssnar på honom och han är poppis och uppskattad. Så roligt att få uppleva det här!

På bara två månader har min son börjat få självförtroende, han skrattar och tycker om skolan och sin lilla LIG-grupp. Läsningen har tagit full fart. Det var just läsningen som var svår och ett stort problem och som vållade så mycket gråt och ångest. Nu läser han och skriver en hel del! Jag kan känna en sorg och ledsamhet över att han inte fick den här chansen tidigare men nu är vi här, vi lyckades komma hit och det är tusen gånger bättre än den gamla skolan. Tänk att det finns sådana här duktiga och motiverade pedagoger som trivs och som är duktiga både med barnen och i sin undervisning. Dessutom en rektor som verkar få alla att växa, bli sedda och må bra. Underbart! Jag blir så otroligt glad och enormt lättad. Hoppet växer och nu kan jag börja släppa på det som var så tungt och jobbigt med skolan. Jag trodde inte det var möjligt med en bra skola för min son men jag är så tacksam för att jag hade fel.