När jag ser honom gå längs med cykelstigen översköljs jag av en sådan enorm kärlek, stolthet och vördnad. Denne underbare prins som går där på väg till sin nya klass på en ny skola i en annan stad. Han har gått där nu någon månad. Han ser så stor ut och samtidigt så skör, så underbart fin. Jag inser vilket mod det krävs av honom för att göra någonting sådant. Han är så duktig, så stark och så fantastisk! Senare på kvällen berättade jag det för honom, hur stolt jag är, hur duktig och modig jag tycker att han är och att jag älskar honom  över allt annat.

Han är mitt uppe på sin resa genom livet, det har precis börjat. Ändå har han gått igenom och tampats med mer än många barn i samma ålder. Min son är inte tuff men han är stark. Jag vet att han kommer att möta massor på sin väg genom livet och jag hoppas att många fler saker och situationer kommer att vara positiva och inte allt för svåra eller jobbiga.  Som mamma har jag många gånger önskat att det var jag, att jag kunde ta smällen istället eller gråten, att jag kunde vara den som inte förstod världen runt omkring mig eller den som får andra människor att säga oförskämdheter eller stirra. Jag vill avlasta honom och låta honom enbart få vara ett barn utan att gå omkring med djupa och stundtals mörka tankar vid en så ringa ålder. Jag skyddar honom mot det som jag kan, står vid hans sida utan att tveka när det behövs, låter honom gå igenom svåra saker för att han behöver lära sig och se att han kan, att han lyckas och växer med uppgiften men att han aldrig är ensam. Att växa upp är tufft. Att växa upp med ett funktionshinder gör hjältar av barn.

A älskar att leka tillsammans med kompisar både utomhus och inne. Varje dag är han stressad över att finna en lekkamrat och det har alltid varit svårt för honom. A har några fina vänner som det fungerar väldigt bra med och som verkar tycka om honom för just den han är. Tyvärr är det allt som oftast ändå A som sitter med telefonen och ringer runt till vänner och han är väldigt medveten om det. Han är ledsen och stressad över detta faktum men längtan efter att få leka med en vän är ändå större och han sätter sig och ringer runt eller tar cykeln en runda för att finna någon. Mitt mammahjärta brister varje gång som jag ser det. Jag ser hur mycket han vill och hur mycket han uppskattar och hur glad han blir när han får leka med en kompis. Jag ser hans smärta och stora besvikelse alla de gånger som det inte går att hitta någon att leka med trots att han har ringt många nummer. Jag beundrar honom för att han fortsätter och inte ger upp. Vi föräldrar har arbetat med det här i flera år nu för att stötta och hjälpa honom med kamrater. Det är svårt och ju äldre de blir desto svårare verkar det vara. Min fasa är att han ska bli ensam, utan vänner. Han känner sig redan annorlunda och det sociala är så viktigt för honom trots hans svårigheter som han har med just det. Han försöker och han vill och vi pratar om olika saker om det behövs. Han är en omtänksam vän, han vill bara det bästa men ibland är det svårt för honom då autismen kan få honom att verka enkelspårig eller egoistisk. Han har svårt att se andras perspektiv men han vill och blir ledsen när han förstår att han inte har uppfattat saker rätt. Hans hjärta är gott och han vill bara väl.

Jag blir lika full i skratt varje gång som A gör mig påmind om hur han tänker. Häromdagen sa jag till hans lillebror ” du sätter käppar i hjulet för mig” varpå A log och sa “du har ju inte ens några käppar”. Det gäller att vara exakt och kortfattad, inte så som vi normalt talar och använder det svenska språket. A tycker om ord, han kan många ord men han förstår dem inte alltid. För honom är ord just bara ett ord, som en bild kan man säga (om jag förstår honom rätt). Ord har inte samma tyngd eller innebörd för honom. Han uppfattar språket på sitt sätt. Hans vokabulär är fruktansvärd när han är arg. Orden betyder ingenting för honom men känns ibland som knytnävsslag i mitt ansikte. Han säger dem för att de ger en reaktion. Ord är tomma, går inte att ta på och blir svåra att förstå eller ta till sig. Ofta ser jag hur han funderar på ett ord eller en mening. Hur han verkar analysera det eller hur vi andra talar. Han kan kommentera ett ord eller smaka på det. Att läsa blir svårt, det ger ingen mening för honom. Ett ord efter ett annat och det krävs så mycket av honom för att få ihop det. Länge var han väldigt ledsen över att inte kunna läsa och för att skolan inte kunde ge honom det som han behövde för att han skulle lära sig. Nu har han fått pedagoger som ser, som kan och som förstår och han läser! Lite i taget men på han eget initiativ och det går framåt. En av stenarna har släppt taget hos mig. Jag blir så glad över det lilla framsteg som sker. Eller det är inte så litet, det är ett jättekliv för A!

A älskar när man läser för honom så det gör vi nästan varje kväll. Jag tycker också att det är mysigt att ligga hopklämd mellan en stor och en mindre son och läsa. Jag stoppar in varenda nattning i hjärtat och förvarar dem där med kärlek. Så viktigt för mig att ta vara på stunderna så ofta jag kan och orkar. Livet kan förändras snabbt och jag vill uppskatta tiden med mina barn. Numera är nattningarna kortare och ger mig inte samma ångest som de kunde göra tidigare. Att försöka natta ett barn som är trött (oftast) men som inte kan sova skapade så oerhört mycket stress hos mig och hos honom. Helst skulle det vara samma bok varje dag. Många gånger skulle den läsas flera gånger samma kväll! Om jag försökte hoppa över ett par rader för att korta ner tiden blev det tvärstopp. A hade memorerat hela boken trots att han bara var 3 år! Han sa vilka meningar som var borta och så var det bara att läsa om igen. Ett par till tre timmar kunde nattningen ta. Jag som blev svettig, stressad och irriterad. Ledsen för hans skull, för att han inte kunde slappna av, för att det skulle vara så varenda kväll och mitt dåliga samvete som blev större för varje gång jag blev rastlös eller tappade humöret.

A ville inte att pappa skulle natta, det gick bara inte. Pappa gjorde inget fel, det var bara fel person. Allt låg på mig, även när lillebror var född. Att amma medans man försöker natta en 4-åring som inte kan ligga still. Som inte ska väcka lillebror som kanske har somnat efter matningen i samma rum. Nej det gick inte att låta honom somna själv eller köra någon Anna Whalgren-variant. Inte heller fungerade andra mjukare sovmetoder. Nu är det bättre. Han behöver fortfarande närhet och trygghet och han har svårt att komma till ro vid läggdags. Med medicin som han fick sent om länge (för bara två år sedan) så sover han som en baby. Han är själv lättad och nöjd över detta, äntligen får han ro och han vaknar inte på natten. När jag till slut fick en läkare att skriva ut medicinen och vi gav honom den för första gången var känslorna dubbla. Sedan fick jag uppleva att han somnade för första gången någonsin på 30 minuter (han var då 8 år) och han sov hela natten lugnt .Jag började nästan att gråta. Det var en sådan befrielse för oss alla!

Han är en oerhört visuell person. Alla hans sinnen är så mycket mer utvecklade och hans upplevelser av världen är genom dem. Han ser små små detaljer, färger och former. Han minns exakt hur saker såg ut, smakade, hördes eller kändes. Det är häftigt när han beskriver någonting, till exempel en smak och jag inser att han har upptäckt någonting som jag inte ens visste fanns där. Länge skulle all mat vara beige eller vit. Oftast har inte den allra nyttigaste maten just den färgen. Idag är det fortfarande svårt med maten men jag blir lika stolt varje gång som han faktiskt vågar smaka. Hans känsliga mun klarar inte av vissa texturer, smaker eller färger så det är en bravad när han tar sats och smakar på någonting “konstigt”. Ja och ibland kan det till och med vara gott! Äpplen ska vara så röda som det bara går, morötter, broccoli och majs är gott, kyckling i curry går jättebra, gärna ketchup, ärtor älskar han, lax är finfint och även om han inte äter ost så går det alldeles utmärkt på pizza. Herre Gud, ungen äter från alla delar i kostcirkeln!

Från att ha lekt i badkaret och ha gått på babysim gick A till att bli totalt livrädd för vatten i badkar, dusch och havet. Han kunde titta på det men absolut inte bada själv. Han var vettskrämd! Jag tror att grannarna vi hade undrade om vi misshandlade vårt barn för han skrek som om någon försökte ta livet av honom. Han darrade och skakade och jag var förtvivlad över att se hans enorma rädsla. Idag kan jag förstå att ljudet var skrämmande, det måste ha varit öronbedövande för honom. Duschstrålarna gjorde ont på huden. Vatten i näsan, i ögonen och öronen var en hemsk upplevelse för honom och han upplevde det nog som att han faktiskt kunde dö. När det var som värst fick vi tvätta av honom på andra sätt. Att gå på simskola var det inte tal om. Sakta sakta sakta har vi tagit myrsteg för att få honom att kunna fungera med vatten. Badkaret blev enklast även om hårtvätt var ett helvete. Sedan kom plaskandet i havet med simkuddar. Duschen fungerar idag med mjuk stråle och hjälp men han är där inne och stundtals själv. Den största förändringen är ändå att han idag simmar och dyker under vattnet både i havet och i simbassängen. Det som behövdes var framgång med allt det andra samt underverket kallat cyklop och ett accepterande av lite vatten i öronen.  Han är numera en våghalsig säl som vägrar gå upp.  Mirakel kan ske, små som stora!