“Det är ditt och din mans fel att er son beter sig som han gör”. Hon uttryckte sig kanske inte precis så ordagrant, eller jo. Det var vårt fel eftersom vi hade bråkat med varandra och därför var vår sons sömnproblem och alla andra saker som vi kände inte stämde vårt fel enligt barnpsykologen vid det stora sjukhuset. Hon stod där i sitt stora stökiga rum och talade om för mig att vi hade förstört vårt barn med vårt beteende. Både jag och min man hade tvivlat på henne de gånger vi träffat henne och hennes psykologistudent som hon lät göra alla tester och som skulle ge oss svar. Den här gången blev jag inte ledsen utan fly förbannad. Jag var redan så innerligt trött på att bli ifrågasatt och inte trodd på efter flera års sökande efter ett svar.

A är vår förstfödde och vi hade inte mycket att jämföra med förutom släktens och vänners barn som inte alls betedde sig som vår lille knatte. Vi förstod inte vad vi gjorde för fel eller varför alla andras råd och tips inte fungerade över huvud taget på vårt barn. Det var så frustrerande och så otroligt ledsamt att känna sig maktlös och inkompetent. Naturligtvis skapade vår situation irritation mellan oss föräldrar. Det var lätt att skylla på varandra och det sög energi. Det måste vara vi som inte vet hur man gör kände jag flera gånger. Vad skulle det annars bero på?

BVC och barnläkare sa att det inte var konstigt att barn inte sover, inte ens om de bara sover 10 minuter åt gången och det tar mellan 1-2 timmar att natta dem. Jag satt hemma hos en tjej från en mammagrupp tillsammans med ytterligare en tjej och deras respektive barn. Den ena säger till mig med ogillande i tonen att min son är som en ångvält. Det etsade sig fast i mitt hjärta. Ja han var snabb, stark och längre i sin utveckling än deras två små knyten men att andra upplevde honom som för mycket hade jag inte ens tänkt på. Jag blev så ledsen att jag tog A och gick hem. Jag kände mig utanför när jag såg på andra mammor och deras barn. Jag hade en bra relation med A, han var underbar och alldeles fantastisk men min oro växte sig allt starkare samtidigt som min utmattning blev värre.

Jag kände att jag måste orka ändå, det gör ju andra föräldrar. Med stor sömnbrist och ett tvivel om min egna kompetens som mamma skulle jag ändå klara av det. Det fanns inga alternativ. Personer i vår omgivning gav oss råd när vi bad om det och råd när vi inte ville ha dem. Det blev enbart påfrestande att höra andras idéer eller kommentarer om hur vi borde göra. Ingen sa någonting om att det kanske inte var som det skulle. Allting skulle korrigeras genom rätt uppfostran och rätt tankegångar. Vi lyckades inte med det av förklarliga skäl. Ju äldre A blev desto fler saker oroade vi oss för. Varje gång jag kände att jag inte orkade längre, när mitt tålamod tog slut, när min röst höjdes eller tårarna föll kände jag mig helt och hållet misslyckad. Jag kände mig usel som inte orkade och som inte kunde förmå mig att ge honom det han behövde just då. Mitt hjärta brast många gånger och mitt dåliga samvete var som en stor klump i magen. Ingen förstod mig och jag var så ensam med mig själv och med mitt barn.

När vår yngste son föddes fick vi uppleva någonting helt nytt. Han var raka motsatsen till A. Det bekräftade för mig att det kan vara annorlunda och att det inte enbart ligger på mig och min man. Jag var den som blev den drivande i familjen, den som sökte med ljus och lykta efter svar på varför.  Jag läste på, hörde mig för och ringde och kontaktade sjukvården många gånger utan ett ordentligt resultat. Så tröstlöst och så påfrestande att behöva leta efter allting själv. Att inte bli trodd eller avfärdad. Att bli granskad och utfrågad och att se sitt barn gå igenom flera olika tester. A var så duktig, jag är så stolt över honom än idag att han klarade av att möta alla tanter och farbröder som testade honom och krävde saker av honom. Många gånger tvivlade jag på om jag gjorde rätt. Var jag en dålig förälder som lät mitt barn genomlida allt det här? Var det värt det? Ja när vi äntligen hamnade hos rätt person efter nästan 7 år så var det värt det. Det var autism, inte dålig uppfostran eller bråk. Vi hade haft rätt från början.

Min upplevelse av att känna mig som en dålig förälder har inte försvunnit. Jag lägger stor vikt vid att inte låta vår yngste komma i skymundan. Tyvärr blir även han drabbad av min stora trötthet ibland, av att jag inte orkar med höga ljud eller orkar med stim mellan varven. Jag orkar inte alltid vara fokuserad men hoppas att han ändå minns alla gånger som jag faktiskt tillbringar tid med honom och ger honom massor med uppmärksamhet och busar eller gosar. Varje kväll talar jag om för mina pojkar att jag älskar dem och jag berättar ibland att jag är stolt över dem. Jag vill vara där för dem och jag vill att de ska känna sig trygga med mig. Att de ska kunna komma till mig vad det än gäller.

Det svåra gäller A. Det finns ingen manual för hur man uppfostrar barn med autism. Flera gånger i veckan känner jag att jag inte räcker till, att jag är misslyckad och borde veta och kunna bättre. Att jag bara borde klara av utbrott eller rutiner eller allt annat som behövs för att vardagen ska flyta på. Jag borde förstå honom och kunna tackla allt men det kan jag inte hela tiden. Vi kan inte gå över till grannen och be om råd eller låna en bok på biblioteket om barnuppfostran. Barnhabiliteringen är de som vet men de kan enbart hjälpa till med lite i taget och med hjälpmedel. Alla gånger som jag står där ledsen och förtvivlad och med en stor rädsla att A växer upp och inte mår bra, att jag inte räcker till, är hemska. Vissa saker orkar jag inte göra, det är så mycket att hålla reda på hela tiden att jag känner att jag blir knäpp! En hel del lyckas vi med och det är skönt och glädjande. Jag kan känna mig stark och lugn av all erfarenhet som jag faktiskt sitter på vid det här laget. A förändras, han blir äldre och vissa saker försvinner medan andra förstärks. Båda mina pojkar är goa killar och jag gör vad som helst för mina barn.

Vi kämpade oss sjuka för att ge A en bra skolgång som han har rätt till. Där gav jag aldrig upp. Jag var en grizzlyhona som kämpade för mitt barns liv. Det var nästan förlamande att inte ha kontrollen, att inte bara kunna fixa situationen. Det låg i någon annans händer och den personen varken respekterade eller brydde sig om min son och vi var ingenting värda, vi var enbart hemska skitföräldrar. Vi blev stämplade och illa behandlade för att vi slogs för vårt barn som mådde allt sämre. Det var fruktansvärt och jag önskar inte min värsta fiende att få uppleva det.

Jag famlar fortfarande ofta i mörkret. Söker med ljus och lykta efter tips och råd från de som själva har erfarenhet, från de som vet och förstår. Vad jag vet är att jag vill och att jag gör så gått jag kan och förmår. Hoppas innerligt att det räcker.