Jag har inte alltid delat med mig av vad som sker, vad jag tycker är jobbigt i vardagen och på helgen. Dels för att min son anstränger sig jättemycket när han är borta hos kompisar och dels för att jag är rädd att andra ska få en felaktig bild av honom. Det är så lätt att kritisera de jobbiga delarna och inte se de fina och bra, speciellt om man inte vet eller kan så mycket om autism. Fast å andra sidan kan man då undra vad det är som jag upplever som så krävande. Det är ju inte diagnosen i sig, de där orden är just bara ord. Så hur ser en vanlig skoldag ut i dagsläget? Den är kantad av rutiner, väl prövade och uttänkta och även av en hel del oförutsedda händelser. Den består av en jädra massa tålamod och repetitioner.

Jag väcker pojkarna runt 06:45 med lite kaffe (färgad mjölk). A vaknar i princip direkt. Han får lilla hunden i sängen och myser med henne ett par minuter. Sedan kommer: Mamma! Täcke! Ok, då går jag in till honom, lyfter ner hans täcke medan han tar hunden och går ner från våningssängen. Hunden ger han till sin lillebror som fortfarande inte har lyckats vakna. Vi går in till soffan där tv:n är igång på barnkanalen och jag lägger på honom täcket. Han vill inte göra det själv, det är för krångligt på morgonen. Väcker lillebror igen och får in honom till soffan i andra hörnet. De måste ligga i var sitt hörn annars går det inte och helst ska A välja plats först. Får han inte sin plats blir han förbannad.

Jag frågar honom: vad vill du ha till frukost? (vet att det är helt meningslöst att fråga men gör det ändå). Inget svar. Jag frågar igen:  A, vad vill du ha till frukost? Inget svar, han tittar på tv:n i sin egen värld. Jag frågar honom: Vill du ha en macka eller havre? A svarar: Vet inte. (OK, alternativ brukar vara dåligt)  Jag omformulerar mig: Vill du ha en macka med skinka?  A svarar igen: Vet inte. Jag säger: Då gör jag en macka till dig.  Går ut i köket och gör en macka med brödet som han tycker om och skinkan som han åt igår, det är enklare än hans andra favorit som är havregryn med mjölk och russin. Ger honom mackan på en tallrik i soffan. Då ropar han rakt ut: Jag vill inte ha en macka! Mamma! Jag tycker inte ens om den här skinkan!  Jag försöker bibehålla lugnet: Du svarade mig inte så jag gjorde en macka till dig. Vad vill du ha? (han kommer inte att äta mackan så den striden är bara att lägga ner) Vet inte svarar han igen. Jag tar ett andetag: Vill du ha havre med russin? A: Ok då. Går ut och fixar skålen och bär in den, sätter fram det lilla bordet till honom. Säger: Ät. Jag går iväg och äter själv och dricker mitt kaffe. Efter en liten stund är allt fortfarande orört. Jag: A – ät nu din frukost. Inget svar. Jag upprepar mig: A – ät. Mmm får jag till svar. Jag dricker upp mitt kaffe. Inget händer. Jag andas åter igen, böjer mig ner framför honom och säger: A ät så att du slipper stressa. Åter igen svarar han: Mm. Han tar en sked. Han försvinner in i tv:n. Jag säger till honom igen: A- ät. Mmm får jag till svar. Han tar en ny sked. Detta upprepas tills han är mätt eller skålen är tom. Vilket kan ta upp till 30 minuter. Att vara utan tv är inget alternativ, morgonen blir bara svårare då. Ibland får han sin kapsel, han är superduktig på att svälja den. Kapseln måste tas efter frukosten annars äter han ingenting alls.

Jag har ofta lagt fram alla eller nästan alla kläder till barnen kvällen före på soffan. Vid ett visst klockslag eller vid ett visst tv:program säger jag till dem att nu måste ni klä på er. Ingen reaktion från A. Klä på dig. Ingenting. Jag sätter tröjan på huvudet på honom. Har jag tur så accepterar han tröjan, otur så vägrar han sätta den på sig och vill byta. Kläder måste sitta och kännas på ett visst sätt, annars går det bara inte. Så en bra dag trär han tyst i armarna i tröjan. Inget mer. Jag säger till honom: byxorna A. Ta på dig byxorna. Inget. Jag upprepar:Ta på dig byxorna. Inget. Jag ger honom byxorna och lägger dem i händerna på honom. Nu sätter han på sig dem. Mamma! Knyt! Jag får knyta banden i byxorna för det kan han inte, inte tillräckligt hårt, inte så som han måste ha det för att det ska kännas bra. Jag säger åt A att sätta sig ner i soffan. A – fot. Han sträcker upp ett ben så att jag kan sätta på honom hans ena strumpa. Han får själv fixa till den så att det känns bra. A – fot. Nästa ben gör vi samma sak med. Sådär, nu är vi färdiga så långt. Lillebror är nästan färdigklädd, jag hjälper honom med det som behövs, mest för att han tycker det är lite mysigt.

Jag gör mig själv i ordning. Vi stänger av tv:n och jag håller utkik efter skoltaxin. A börjar vandra runt. Borsta tänderna på morgonen fungerar oftast inte. Han vandrar hit och dit, kastar med någonting, drar i någonting annat. Han står inte still, han kan inte fokusera. Ibland får han för sig att leta efter någonting att ta med sig. Då är det kört. Det spelar ingen roll vad klockan är eller vad jag säger. Saken ska hittas. Värst är det om det gäller en speciell legogubbe. Den är verkligen jättesvår att hitta bland allt LEGO! Han blir helt fixerad, det går inte att bryta loss honom från sökandet. Jag ber honom: A – sluta leta vi måste gå. Inget svar. Jag säger: Vi får leta efter gubben i eftermiddag, vi måste gå. Inget svar. Jag säger: Kom nu A och sluta leta. Då får jag som svar: Sluta tjata för fan! Måste du tjata hela tiden?! I bästa fall hittas den lilla gubben i värsta fall får han ett utbrott och skriker, svär och kastar saker. Gubben stoppas ner i väskan där det redan ligger en hel del saker. Medtagna hemifrån eller upphittade utomhus.

Jag ber honom: A – sätt på dig skorna. A vandrar runt i huset. Jag ber honom igen: A – sätt på dig skorna. A tittar i spegeln. Jag säger till igen: A – sätt på dig skorna. A leker med hunden på golvet. Jag upprepar mig: A – sätt på dig skorna! Jag leder honom vid axlarna till skorna. Jag säger: Sätt på dig dem! Nu till nästa plagg. Jag säger: A – jacka varpå han svarar: Jag vill inte ha någon jacka. Jag får kompromissa: A sätt på dig en huvis, det är kallt. Han svarar: Måste jag?  Jag svarar Ja. Inget händer. Jag ger honom huvisen. Sätt på dig huvisen. Han tar den på sig, det är lite obekvämt men han accepterar den ändå. Många gånger får vi leta efter en ny. Har du nyckeln med dig? Vet inte. Han står kvar orörlig. Öppna väskan A säger jag till honom. Han öppnar. Är den där? Ja. Bra. Väskan måste stängas rätt annars blir han orolig så det gör han själv. Då hämtar jag dig på fritids idag. Ja.

Är skoltaxin i hyfsad tid går han ut till den utan problem. Är skotaxin sen blir han stressad. Då säger jag åt honom att gå ut och vänta. Att vänta inomhus blir bara jobbigare för honom och för mig eftersom han är överallt och frågar gång på gång när taxin kommer. Han går ut och sedan in. Jag säger åt honom att gå ut igen vilket han gör och  sedan kommer han in igen. Kommer ni inte? Dörren öppnas och stängs många gånger. Jag ber honom: A stäng dörren så att inte all värme försvinner ut. Han svarar:Kommer ni inte? Jo vi är snart färdiga. Jag och lillebror går ut och väntar tillsammans med hunden och A. Innan taxin kommer är det oroligt, det vandras hit och dit och det pratas oavbrutet. När taxin kommer hoppar han in utan konstigheter.

Nu kan jag kan gå och lämna E på skolan runt hörnet. Själv kör jag iväg till jobbet med en puls som behöver saktas ner. Andas i bilen och har det helt tyst. Kommer till jobbet med andan i halsen ändå. Under hela dagen bär jag med mig en oro för att mobilen ska ringa, att någonting har hänt. Så många gånger som de har ringt för att han har rymt, för att han är orolig, för att det har hänt någonting annat. Jag undrar hur det går, om allt är bra men försöker fokusera mina tankar på jobbet. E är jag inte orolig för, han trivs i skolan.

Kör hem runt klockan 15-15:30. Hämtar lillebror först och sedan kör vi ner till fritids. A sitter alltid och spelar vid datorn. Han har sin datortid fram till klockan 16. Det är inte ens lönt att försöka få hem honom före speltiden är över. Kommer vi före 16 så får jag sitta och titta i biblioteket medans lillebror tittar på när A spelar. När speltiden är slut kommer alltid: jag vill leka med någon. Vi försöker få honom att bestämma dagen innan men det är svårt. Han verkar känna att det är övermäktigt att ringa på kvällen. Att leta efter en kompis som kan och vill leka är en process som heter duga. Den genererar så mycket stress för honom. Hittar han ingen är det katastrof och humöret sjunker direkt. Vi åker hem (om han inte följer med en kompis från fritids). Han kastar sig på telefonen. Svarar ingen så blir han nervös och rastlös. Börjar slå med kuddar, går fram och tillbaka genom hela huset. Drar i lillebror, slår på tv:n, kastar sig på golvet med hunden, sätter sig i soffan. Ringer igen och igen. Jag sticker ut och cyklar! Då vet jag att han kommer att köra runt till sina vänner för att se om någon är hemma och vill leka. Det bästa är att han i alla fall kommer ut och bränner lite energi. Kommer han inte tillbaka är det bara att börja ringa runt för då har han med största sannolikhet fått napp. Han ringer aldrig och berättar var han är så en mobil kommer vi att införskaffa för att underlätta.

Kommer han tillbaka är han oftast frustrerad. Frågar var de kan vara, vad gör de, varför svarar de inte. De leker säkert med någon annan. Frågar igen och igen och igen.  Jag har inget att göra… Titta på tv när jag lagar mat. Nej det är tråkigt. Varför har vi inte Netflix? Barnkanalen är bara för småbarn. Kan vi fixa Netflix nu? När kan vi fixa det? Inte nu i alla fall, jag lagar mat. Gå och lek med E. Nej det är tråkigt. Han drar i sakerna på bordet och går runt runt. Sätter sig ändå framför tv:n. Slår med fjärrkontrollen. Hungrig! Vill du ha en frukt? Nej godis. Det får du inte. Du kan ta en macka eller en frukt. NEJ GOOODIIIS!! Nej det får du inte. Jag vill ha efterrätt! Vi har ingen efterrätt. Jag ger honom en brödbit eller några russin för att få upp blodsockret som dalar fort hos honom. I de flesta fall släpper han ut allt som varit innestängt under dagen när han kommer hem efter skolan. Väldigt mycket fula och grova ord, han är aggressiv och labil. Då gäller det att välja sina strider.

När maten är färdig och framdukad sitter han oftast i soffan. A kom och sätt dig. Inget svar. A kom och ät. Jag vill sitta här. Nej kom och ät. Jag vill sitta här, kan jag inte få sitta här? Nej sitt vid matbordet. Jag vill inte! Då pausar vi en stund och vi andra tar för oss. Vi lägger upp på A:s tallrik om han fortfarande sitter vid soffan. Oftast kommer han om han får titta på tv samtidigt. Måste vi äta det här? Ja. Jag vill inte ha det här, det ser äckligt ut. Smaka. Ibland gör han det. Skär! Vi skär hans mat. Ska han själv försöka så gör han det inte utan spetsar hela biten och tar tuggor från den. Dricka! Jepp, han får dricka. Antingen är han helt i sin egen värld när vi äter och det går inte att nå honom eller så pratar han oavbrutet. Att han hinner äta samtidigt förstår jag inte vid de tillfällena.

Så fort sista tuggan är instoppad reser han sig. Att sitta kvar är en omöjlighet och han förstår inte alls poängen med det. Han har ju ätit klart. Han börjar alltid cirkulera runt om oss andra. Hänger på pappa, går iväg, hänger lite till, kastar en sak, studsar med en boll. Han pratar hela tiden utan att lyssna eller reflektera över att fler pratar samtidigt. Sätter sig ner och slår med kudden, viftar med ett svärd, reser sig upp, pratar med E som alltid blir störd. E tycker det är roligt men blir stressad av att A är färdig. Jag och mannen säger samtidigt (händer ofta) Om ni är färdiga så går ni in på rummet. Det fungerar endast när de får spela. Annars är det tv och A som ska bestämma. Har E fjärrkontrollen i handen rycker A den ur hans hand. Han kan inte sätta sig in i varför man inte skulle göra så. Ingen av barnen sitter still, A pratar och pratar och studsar upp och ner från soffan. Är det en film han tycker om kan han vara tyst och koncentrerad utan problem. Han kan spela hur länge som helst vilket är ett problem. Han kan inte sluta och han blir vansinnig om vi begär att han ska stänga av.

Vid kvällsdags har han eventuellt ätit något litet till, dricka glömmer han bort så det måste vi påminna honom om. Han har svårt att känna skillnad på hunger och törst. När han vill äta något behöver vi tänka efter om han har ätit eller om det kan vara så att han behöver dricka. Han vill gärna äta socker och sötsaker och tar för sig vilket vi får sätta stopp för. Där har han inget stopp själv.

Om en kvart ska vi göra oss i ordning. Tyst. Om tio minuter ska ni göra er i ordning. Tyst. Hörde du mig? Tyst. Går fram och lägger handen på axeln. Om tio minuter ska ni lägga er. Mmm. Timstocken är bra. Det är ett hjälpmedel som visualiserar tid. När tio minuter gått så går jag in. Då börjar A fara rundor. Han ska inte stänga av, han ska inte lägga sig. Han ska inte ta medicin. Han slutar helt att lyssna. Han går runt, kastar sig på sängen, leker med hunden, drar i lillebror, leker och busar, stojar högt och vilt. Allt annat i en snabb följd som inte har med läggdags att göra. Bra kvällar får jag fatt i honom och säger till honom att gå till badrummet. Det gör han inte. Gå till badrummet. Inget händer. Gå och kissa. Inget händer. Jag tar tag i honom och leder honom till badrummet medans händer och armar flaxar och han hela tiden spårar ut och ska än åt det en hållet, än åt det andra. Väl på plats måste dörren vara öppen och oftast gör jag i ordning hans medicin. 3 olika tabletter ska sväljas. Vill han samarbeta går det galant, vill han inte får vi ibland kompromissa. Han vet att 1 av tabletterna måste han ta varje dag och då gör han det i alla fall. Fast då somnar han inte på ett bra tag. Har man tur kan han accepterar att ta de andra 2 senare. Han vet mycket väl hur de fungerar och att han kommer att bli sömnig inom 30 minuter när han tagit de två sista. Borsta tänderna vill han inte göra själv så det får vi göra åt honom. Duscha behöver han också hjälp med (idag går han i alla fall in i duschen!). Toalettbesök kan också behöva stöd från oss.

När han är färdig i badrummet styr jag ut honom med händerna på axlarna. Hela tiden har han pratat högt och ljudligt. Det finns inget stopp. Han brukar slänga sig på E:s säng. Kalsonger! Jag fixar fram ett par som han sätter på sig. Han orkar inte fixa med det själv på kvällen. När båda barnen är färdiga är det läsdags. Vilken bok? A vill alltid bestämma men det fungerar inte så. Varannan dag är rättvist. Får han inte sin vilja igenom försöker han övertala lillebror. Går inte det hotar han med att E inte ska få hjälp när de spelar eller liknande och karusellen är igång. A är sur och tvär, gapar, går upp, kastar saker, knuffas, svär och domderar. Ibland får vi vara två vuxna för att reda ut situationen. Ibland går det att börja läsa ändå så kommer han. Sticker han iväg få den andre ta det med honom och försöka få honom tillbaka. Har han fått välja bok är det svårt att få honom stilla men mycket lättare att få honom fokuserad. Det gäller att läsa tills medicinen har börjat verka för då går det lättare att få upp honom i hans säng utan vilda protester. Många gånger vill han sova i samma säng som E men det vill sällan lillebror. Då blir det projekt övertalning. Varför? Jag vill inte svarar E. Varför? Jag vill sova själv. Varför, det är mysigare att ligga här nere. Jag vill inte svarar E. Varför? Jag får gå emellan: A sluta nu och gå till din säng. Han blir uppjagad: Jag vill inte, du är så taskig mamma. Dumma jävla mamma och dumma jävla lillebror! Jag är kort: Gå upp. Han svarar: Jag vill ligga här. Jag upprepar: Gå upp. Han svarar fortfarande Nej. Jo säger jag, E vill inte. Det tar tid, lång tid innan A ger med sig eller man får försöka lyfta upp hans överkropp för att få en rörelse som gör att ha följer med. A är numera en lång, stabil och stark grabb på 10 år som jag varken rubbar eller lyfter i första taget om han inte själv vill. Väl i säng säger jag de ord som jag säger varje kväll. Vi släcker, kanske säger någon någonting men sedan blir det tyst. A sover.

Dagarna är lika och den här proceduren går vi igenom varje vardag. Inga spontana infall som att åka iväg, det är helt uteslutet. Besök kan vara mycket stressande om de kommer oanmälda hem till oss.

Det som tar på mig är att aldrig kunna vila, hela tiden vara beredd på utbrott och på att jag behövs för allt. Han kan inte avläsa om en person är glad eller arg på kroppsspråket. En svår kommunikation i vissa stunder som tär, att upprepa saker och inte bli hörd eller få ett svar. A som tolkar allting ordagrant. Ständigt ordflöde och mer eller mindre konstant rörelse tröttar ut en avsevärt. Att höra negativa saker suger musten ur en. Att hela tiden parera och samtidigt försöka göra allt som hör till en vardag och ägna tid åt allt annat som ryms i livet.

Det här är en liten inblick i vardagen och gör det inte full rättvisa. Helger och semestrar är ett helt annat kapitel. Vi försöker i alla fall skratta åt saker och ting mellan varven. Det underlättar och gör det lite mer lätthanterligt. Samt hörselkåpor, de underlättar med.