En fin person frågade mig om min son. Om A, hur han är och hur han fungerar. Det var en jättebra fråga och jag blev lite fundersam. Hur är han egentligen? Hur är han Nu?

Då och Nu.

Det är lätt att tänka hur A har varit. Eller hur många med autism är och förklara utifrån ett brett perspektiv. Fast A har ju förändrats som vilket annat barn som helst. Han är inte som för 3 år sedan och han är absolut inte som han var för 8 år sedan. Grabben fyller 12 år i höst. Jag har insett att när jag får en sådan rak och ärlig fråga så tänker jag på andra saker än vad många andra gör som inte lever med npf. Så många saker har blivit vardagliga. Vi har anpassat oss och landat till viss del. Vi har lärt oss mycket mer och vår förståelse har blivit så mycket större. Det som andra kanske finner jobbigt, annorlunda och påfrestande är för mig helt okej och vanligt. Inget udda alls utan en del av vårt liv.

Positivt eller negativt.

Med andra ord så tänker ju jag på lite större saker som jag själv finner påfrestande eller slitsamma när andra frågar om hur A fungerar. Det är intressant att jag har kommit dithän under de här åren. En lättnad och en trygghet ger det mig att se min egen utveckling och hur A och hela familjen har lärt sig att acceptera och oftare hantera livet med npf. Vi går på lina men vi är ändå rätt duktiga på det vissa dagar!

Sedan är det inte alls rättvist eller nyanserat att bara lägga fram alla svåra sidor, allt det som är jobbigt och påfrestande. Faktum är att det som ofta glöms bort eller många inte ens ser är alla fördelar. De positiva sidorna. Även jag kan fastna i allt som rör hanteringen av svåra saker eller komplicerade situationer. När det väl flyter på så blir jag så glad och lättad att jag knappt vågar andas, säga för mycket eller göra någonting som ska förstöra det fina som vi upplever.

Vad är intentionen med frågan?

Det är svårt att veta vad andra tänker på när de ställer frågan om hur A är. Naturligtvis är det upp till mig att ställa en motfråga för att förstå vad de menar.  Är det hans personlighet? Är det om han har utbrott eller om han är superintelligent? Är han utvecklingsstörd? Udda? Kan han prata och kommunicera?

Livet med autism är vår vardag och jag förstår om den kan te sig främmande och skrämmande för andra utanför. Obegripligt och kämpigt på så många sätt. Att berätta om vårt liv kan innebära att andra får en tydligare bild av hur det kan vara att leva med autism. Vi är ändå bara en av alla familjer och alla är olika. Vissa människor ryggar tillbaka och vet varken hur de ska hantera informationen eller ens reagera. Andra personer får ett stort behov av att berätta och visa att vårt liv inte alls är så speciellt utan att de minsann har det minst lika jobbigt eller att det vi upplever bara är samma sak som de gör. Fast de naturligtvis hanterar det såååå mycket bättre än oss. En annan variant är de som totalt ignorerar vad jag berättar och gärna låtsas om att det var ointressant eller oviktigt. Överdrivet från min sida. Naturligtvis uppskattar jag själv personligen de som vågar fråga och som vill lyssna på svaret.

Våra uppfattningar skiljer sig åt.

Alla processar vi information utifrån vår egen syn på livet och våra erfarenheter. Oavsett vad jag berättar så är det upp till den som tar emot mina ord och förklaringar att göra sin egen tolkning och bedömning av vad jag sagt. Hur är A, din son? Ja du, han är en fantastisk person! Stark och modig med ett stort hjärta. Han kämpar sig fram i den värld som vi försöker få honom intryckt i. Världen som ska vara utifrån vår uppfattning av hur saker och ting fungerar och bör vara. Världen som Vi upplever den.

Vi som inte kommer i närheten av att uppfatta samma detaljer som han gör. Vi som inte kan känna hur saker kan lukta eller varför grejer kan kännas smärtsamt fast vi tycker de är mjuka. Vi som inte är kapabla att höra alla ljuden runt omkring oss och vi som kan filtrera bort det distraherande och stressande bruset. Vi som helst inte säger vad vi menar utan omformulerar allting så att den andre behöver läsa mellan raderna och tyda de små vinkarna och hintarna som finns där.

A fungerar i vår värld.

Min son fungerar i en värld där han möter andra som tvunget vill se honom i ögonen fast att han tycker det är högst obehagligt. Han går sin egen, ofta ensamma, väg bredvid andra som oftast har följe med flera som dom själva. Han ser dimensioner som vi andra inte har ett hum om och han ser möjligheter och sanningar som vi svävar i ovisshet om. Han är som en vacker pussel bit som faktiskt passar alldeles utmärk i den här världen om han bara får lov att finna sin egen plats i den stora bilden. Min son berättar gärna Bellmanhistorier eftersom andra barn tycker de är roliga men själv greppar han inte alls humorn i dem. De är helt enkelt ologiska för hans strikt logiska världsbild. Däremot så älskar han Monty Python som han gapskrattar åt. Han precis som så många av oss.

Ifrågasätta eller acceptera.

Min son fungerar alldeles utmärkt med musik. Han diggar låtar och rytmer som andra barn i samma ålder också går igång på. Vi har hur roligt som helst när vi sätter på våra favoritlåtar på Youtube och dansar loss tillsammans i köket. Han är nyfiken och ifrågasätter världen och hur saker och ting fungerar eftersom han uppfattar så mycket på ett helt annat sätt. Han köper inte att vi säger att saker bara är så vilket jag kan känna är sunt för varför skulle han bara ta allt och acceptera det rakt av? Vi andra gör ju inte det. Vi protesterar och frågar, klagar och domderar över allt och ingenting. Att han inte ifrågasätter mer är märkligare än att han tycker att vi är knasiga eller märkliga som varken ser eller hör eller förstår.

Hur toleranta är vi?

Min son har ett stort hjärta och han är empatisk och värnar om sina nära och kära. Han står upp för orättvisor och för de svaga på ett rakt och genomärligt sätt. För honom är det naturligt att finnas där och stötta på de sätt som han kan och förmår. Han är ärligare och trognare än många andra av oss som är rädda för att visa oss svaga eller göra fel. Vi andra som blir irriterade för att han inte greppar när det blir fel och som kräver att han ska uppfatta och ta till sig misstagen och banne mig lära sig av dem! Upprepa dem inte! Vi andra som anser oss ha så mycket tålamod och förståelse för olikheter men som själva har oerhört svårt att medge att vi har fel, inte kan eller vet eller ens förstår. Vi som dagligen gör fel mot andra och mot oss själva trots att vi vet vilka normer som gäller i samhället och hur man bör uppföra sig. Vi är inte bättre än dem. De som är autistiska i det här fallet.

Frågan är bra.

Frågan som ställdes uppskattade jag. Hur är din son? Det är en bra fråga som ställdes öppet och ärligt. Kanske ska man vända på den och fråga Hur vi är? Hur fungerar vi? Vad är det som gör det svårt för andra med en annan bild av världen att få existera på sina villkor sida vid sida med oss andra? Du och jag har säkerligen inte exakt samma bild av världen eller av maten som vi åt tillsammans eller om koriander är gott eller fruktansvärt. Vem av oss har rätt och vem ska bestämma det? Kan man ha rätt eller fel eller bara se på saker olika?

Min son A fungerar ändå bra överlag just nu med hans förutsättningar. Jag väljer att vara positiv och försöka fokusera på allt som faktiskt går bra, blir bättre och utvecklas fint. A lever ett utmanande liv som är utmattande och stressande. Samtidigt är det fantastiskt, utvecklande och intressant. Hans utmaningar är delvis mina. Jag varken kan eller vill göra allt åt honom eller för honom. Inte för min E heller. Jag vill och önskar att A och E blir så självständiga som möjligt och känna att de Kan och att de Duger hur bra som helst oavsett diagnoser eller ej. Jag kommer däremot alltid att finnas där. Stå vid deras sida, strida om jag måste, älska dem villkorslöst och låta dem öppna mina sinnen för en värld med fler färger och dimensioner.

Kram och Namaste, Sara