Jag tycker det är rätt svårt att veta när saker fungerar eller inte. Vilka begränsningar som är alltid eller bara ibland. För så är det hos oss. A kan klä på sig, vissa saker är fortfarande lite svåra men han kan! På morgonen kan han inte. Då är det mamma som får hjälpa till. Är det lite senare på dagen och en kompis knackar på så kan A fara iväg och sätta på sig det mest nödvändiga. Sedan finns den där gråzonen då varken han eller jag vet om det ska fungera eller ej att ta på sig. Eller för den delen att ens hitta kläderna.
Reagera eller inte – det är frågan.
Det är en svår balansgång att förhålla mig till huruvida jag ska hjälpa honom eller om han ska få prova själv. Flertalet gånger har jag säkerligen curlat honom för mycket. Det är enklare så och det blir lugnare helt enkelt. Andra gånger inser jag att han börjar bli stor och behöver öva på att vara självständig och testa sig själv. Det finns lägen då jag kan behålla lugnet trots hans högljudda protester mot att gå till sitt rum och hitta vad han ska ha på sig. Då jag kan leda honom och stötta honom med varlig men bestämd hand och en röst som är sansad och mjuk. Andra dagar hör jag hur tålamodet krackelerar och rösten är hög och skarp. Irritationen ligger i luften och jag bara inte orkar med allt motstånd från sonen och mitt inre krav att vara pedagogisk och lågaffektiv.
Det är skillnad på hur jag förhåller mig till mina två barn.
Om A inte hade haft autism hade jag kanske inte heller blivit så känslosam eller stressad över alla olika situationer. Jag blir det inte med E utan är mycket mera lugn eftersom han har lättare att förstå mig och vice versa. Att hela tiden veta att jag behöver finnas där för att hjälpa till, reda ut, hämta, förklara, fixa, förebygga och laga gör att jag upplever en inre oro allt som oftast. Det är kopplat till att jag inte alltid kan läsa av eller helt greppa A vilket jag upplever att jag behöver göra för att kunna hjälpa honom utvecklas och för att få en så bra vardag som möjligt. Vi kan aldrig veta vad någon annan känner eller tänker och tycker. Många gånger får vi fråga eller diskutera för att lära känna den andre bättre och bättre och det är okej att inte kunna läsa av till 100% bara man är öppen och ärlig mot varandra. Med autismen och A är det så mycket svårare för jag kan inte ha den kommunikationen som behövs. Jag behöver ligga steget före alltid vilket i sin tur gör att jag behöver ha så mycket kunskap och information som det bara går om mitt barn och det känner jag ibalnd är överväldigande.
Det finns en rädsla att jag ska förstöra någonting.
Alla med autism har sina egna styrkor och svagheter och samtidigt har de en hel del gemensamt. De är individuella precis som vem som helst och det finns ingen manual för hur det fungerar utan enbart råd och riktlinjer. På ett sätt är det otroligt skönt med den frihet som det ger, samtidigt är det lite skrämmande att kunna göra så fel och behöva lista ut allting själv på egen hand (med visst stöd från bl.a. vården och litteraturen). Jag vill inte göra fel! Jag vill inte såra mitt barn eller hindra hans utveckling eller att han ska växa upp och känna sig fel. Det är en konstant oro i mig och därför är det också extra viktigt för mig att förstå honom och läsa av och lära mig hur han fungerar i alla lägen.
Etsy
Att leva på gränsen är både spännande och utmattande.
Nej det är inget kontrollbehov hos mig utan det är ett sätt att kunna ge honom trygghet, förståelse, lugn och harmoni. Ingenting kan jag ta för givet. Det som andra tycker är roligt är förfärligt. Att kläderna alltid ligger i garderoben är inte en självklarhet från gång till gång. I ärlighetens namn finner jag det hela väldigt intressant och givande. Det är spännande att se hur en annan syn på precis allting kan fungera. Det är en dubbel erfarenhet där både frustration och glädje samsas. Det krävs enorm fokusering hela tiden, kanske som att gå på lina? (vilket jag aldrig har lyckats med i verkligheten) Trampar du fel har du tur om du finner balansen igen utan att ramla ner med huvudet före. Lyckas du är det häftigt och du kan känna dig stolt som lyckades med bravaden!
Jag vill inte gå på lina varje dag. Jag vill även slappa i en hängmatta för mig själv eller i alla fall utan krav. Bara ha fokus på tygets rörelser, trädens bladverk, kroppens muskler som pustar ut och min andning, Sat Naam (mantra inom yoga).
Namaste, Sara
