Julen är i antågande och alla förväntningar är på topp. Nu ska vi ha det så mysigt och trevligt. Nu är tiden då många umgås under flera dagar. Man äter mycket mat. Massor av ljud och ljus som dånar och blinkar och strålar överallt. Rubbade rutiner kring allt, hög stress och familjerelationer som testas till höger och vänster. Farande hit och dit och saker inslagna i papper och kartonger som ingen vet vad som är i. Kanske att det är det bästa som finns för vissa personer och julen är höjdpunkten på året. Det är ju bara härligt om det är så. För andra är det precis tvärt om. Personligen älskar jag julen. Inte för att det är en religiös högtid utan för att det är så mysigt med ljus, glitter, röda blommor och gröna granar. Julmusik är ofta så hoppfull eller otroligt vacker. För mig finns en andlighet och ett djup i decembermörkret som skänker ro. Mina egna förväntningar på julen har dock minskat drastiskt med åren. Vi har skurit ned på mycket, omprioriterat och sett över allting från var och med vem vi firar jul till julklappsinköp och mat.

Vi tipptappar omkring

För jul med ett autistiskt barn är ingen mysig dans runt granen. Inte för oss i alla fall. Hur mycket jag än vill att det ska vara på ett visst sätt så går det inte att få igenom. Vi gör som tomtenissarna, vi tipp-tappar på tå många gånger och hoppas att sonen inte ska blossa upp som ett tomtebloss. Det är mer eller mindre omöjligt för oss att fira jul tillsammans med släktingarna. De menar säkert väl men med en oförståelse för hur saker och ting verkligen blir och upplevs om man har autism så blir det bara jobbigt, stressigt och en lång pina för oss. Vi njuter knappast av julafton om vi är borta eller hemma med gäster.

Uppförande och färväntningarna vid julfirande.

För det första är det jobbigt att behöva vänta och veta att man ska åka iväg eller att gäster ska komma. Utan tidsuppfattning så blir det väldigt stressigt även med hjälpmedel som timstock eller schema. Oron över att inte veta om det kommer någon som man inte riktigt känner eller vad som kommer att ske trots förberedelser är allt för påfrestande för sonen. Att sedan behöva anpassa sig efter andra som inte alls har så stor lust att anpassa sig efter ett barn med autism är hopplöst. Sonen går igång på alla sätt och är stressad. Har svårt att fokusera och vara stilla, är orolig och rastlös. Han uppför sig inte som andra tycker att han ska göra. Han svarar inte som han “borde”, han säger inte Tack, han vill inte sitta kvar vid bordet, han är rak när han pratar och ibland burdus och ful i munnen. Han orkar inte vänta, han kan inte vara tyst, han tycker inte om all mat och han är genomärlig vad han tycker och anser om sina egna presenter och om andras. Det är för mycket som händer, det är ljud överallt och han bombarderas med intryck under flera timmar. Andra tillrättavisar, påpekar eller verkar besvärade. Klappar ska jämföras i antal och i storlek. Bara det att inte veta är jättejobbigt, överraskningar fungerar inte alltid men ibland går det bra.Visst är det stunder som är trevliga också men vi föräldrar är på helspänn hela tiden. Det går inte att slappna av.

Vi sticker till en stuga!

Både jag och mannen har känt många gånger att vi inte passar in, att vi stör de andra i deras mys-pys på julafton. Att deras förhoppning om en stillsam god jul grusas eftersom vi inte kan leva upp till den. Vi vill inte ha det så. Vi vill ha en jul som är till för barnen, där de sätts i fokus, oavsett funktionshinder eller ej. Där det finns utrymme för oss att vara avslappnade och en dag som går hyfsat smidigt. Då kan vi inte åka hem till någon annan. Vi kan inte ha gäster som sätter regler för hur julen “ska” vara eftersom de reglerna inte är till för autistiska barn. Så vi löste det genom att vara ensamma i en stuga. Så himla skönt! Visst blir det konflikter men inte alls så stora eller lika ofta. Vi kommer ner i varv hela familjen där ute i skogen och tar dagen så som vi mår bäst av. Lugnt och utan press, med promenader och mat, familjespel, lek och tv. Vi åker till stugan i förväg så att vi hinner landa i lugn och ro före julafton. Fantastiskt. På själva julafton är det julstrumpan som först tittas i och sedan är det tv och mys hela dagen. Vi har en julmiddag med allas favoriter så det är inte speciellt mycket men alla är glada, nöjda och mätta. Julklappsutdelning och sedan lek med det som barnen fått. Inga krusiduller eller krav förutom att man ska äta för att orka med. Den som vill klär upp sig och vill man inte så är det ok. Fantastiskt skönt och en lättnad när vi insåg att det är såhär vi vill ha det och det är så det fungerar bäst för oss.

Julklappsproblematiken.

Julklappar är ett gissel. Fram till förra året var det ändå hyfsat lätt och ok att handla. Någon liten sak som blev fel men inget som inte gick att ändra. Jag brukade handla julklapparna själv efter att de hade sagt och visat i kataloger vad de ville ha. Jag hade ändå tänkt på att summan ska vara samma för båda pojkarna och de fick samma saker för att slippa utbrott gällande storlek eller antal. Ändå var allt fel för A. Lillebror försökte släta över men det gick bara inte. A blev mer och mer förkrossad för vart paket som han öppnade. Katastrof! Våra barn får inte så många paket eller för väldigt mycket pengar så efter några paket fanns det inte fler att öppna och utbrottet var ett faktum. Hela julafton höll på att gå åt helvete när det gapades, skreks, kastades saker, gräts och stormades runt. Till slut lyckades vi få A lugn med löfte om att han hade lite pengar från gammelmormor så att han kunde köpa den där helikoptern som han bara ville ha. Efter det blev det riktigt trevligt igen och vi byggde LEGO och spelade spel tillsammans hela familjen. Väl hemma igen köptes helikoptern och den flögs med några gånger sedan var det över.

Hur glada blir de och andra jämförelser.

Vi som föräldrar vill och förväntar oss att barnen ska bli själaglada, tacksamma och vilja leka massor med de saker som de får i julklapp. E gör det men inte alltid. A gör det väldigt sällan. En sak är en sak för honom och det finns så många andra saker där ute. Han blir glad och vissa saker har han använt eller lekt med mer men det blir svårare och svårare. Ett annat faktum är att många runt omkring oss ger sina barn väldigt många presenter eller julklappar. Ofta dessutom dyrare än vad vi gör. A har ingen koll på vad saker kostar utan han önskar sig och förväntar sig samma saker. Det är kanske vanligt bland barn i allmänhet men för honom blir det en fix idé. Att sitta i samma rum på julafton som andra kusiner som får mycket mer är inte bra och fungerar inte alls. Det är få som ger julklappar till våra barn och vi tänker inte ge för mer bara för att andra har råd eller väljer att köpa mycket. De får vad de får och jag känner därmed också en press att de ska vara perfekta julklappar. Jag vill inte ha en jul med ett utbrott som förra året utan har tänkt på hur jag kan undvika den situationen. Fick tipset att ta med sonen till affärerna så att han får peka på vad han vill ha så det ska vi göra. A tycker att det är en jättebra idé men vill inte veta exakt vad vi köper utan det får bli en hemlighet. Fungerar inte det så får han se vad vi väljer nästa år.

Pyssel och pepparkakshus.

Pepparkakshus har vi gjort alla år. Det brukar vara diskussioner varje dag om de kan få äta upp huset. Helst ska det dekoreras, sättas ihop och krossas, allt på en dag. I år har det fått stå en dag men troligen lär det ätas på inom de närmsta timmarna. Allt annat bak och godistillverkning har jag pysslat med under åren men jag orkar nog inte i år. Oftast slutar det med att jag sitter och äter upp det mesta själv efter att ha stått och gjort saker på kvällarna urtrött och kanske inte alltid på så gott humör. Pojkarna tycker om att det görs saker och vill gärna hjälpa till med vissa delar men sedan är det ändå jag som står ensam kvar eller känner att jag måste äta upp allt för att ingenting ska slängas. Pynta huset gör jag tidigt, det gör vardagen lite mjukare och mysigare när det är grått och mulet, brister och kallt utomhus. Flera år har kartongerna med julpynt som inte sätts upp eller används stått kvar eftersom ingen av oss har orkat med att ställa upp det på vinden. Gran har vi huggit ett par gånger och det har varit lyckat. Det är en härlig känsla att sätta upp en ny och väldoftande gran. Ett år så ställde A ut alla prydnadstomtar han hittade på rad under granen så det blev hyfsat svårt att manövrera sig fram i vårt lilla vardagsrum.

Finna glädjen och lugnet i rubbade rutiner.

Julen innebär rubbade rutiner med start redan i skolan. Mot slutet av terminen görs andra saker som pyssel, Luciatåg som man förväntas vilja delta i och andra saker som man vanligtvis inte gör. De flesta barnen tycker säkert att det är skönt och roligt med avbrotten men för autistiska barn är det hemskt. Det skapar oro och stress och en stor osäkerhet kring skoldagen. Sedan kommer ledigheten med ytterligare rutiner som inte följs. Andra i familjen vill sova länge och njuta av lugn och ro men helst vill A ha samma rutiner. Han vill veta vad som sker, när det sker och var det sker och med vem. Luften blir laddad av frustration och det blir spänt när vi inte har gett honom ett bra schema och rutinerna inte längre går att hålla fast vid. När smäller det? Det är aldrig en fråga Om det kommer att ske, alltid När. A som far runt upp och ner efter en stund i soffan med tv-program och frukost. Orolig över att vänta, över att inte veta exakt. Vi borde planera bättre men orkar inte alltid. Varje dag ska vara inrutad och våra hjärnor går många gånger på tomgång på helger och lov. Jag tror att jag ska göra ett schema i år som är samma för varje dag med utrymme för små ändringar. Enklast för oss alla. Jag blir galen på att försöka finna lugnet och glädjen i ledigheten när jag behöver fara efter mitt barn varje minut eller hålla koll på vad som sägs och görs. Försöka ducka utbrott, se till så att även E mår braoch får ett bra lov och ständigt vara alert och med på vad som sker. Jag smiter undan ibland till datorn. Där får jag en stund för mig själv, eller någorlunda i alla fall, när pojkarna spelar spel eller ser en film tillsammans.

Förståelse eller avsaknaden av sådan hos utomstående.

Jobbet och vakthållningen som utförs under lediga dagar är svår att förstå för utomstående. Ibland vet jag inte om de inte vill eller bara inte kan förstå när jag berättar. För kraven, deras förväntningar och deras bild av hur det ska vara verkar många gånger totalt orubblig. Saker justeras i bästa fall smått men inte tillräckligt och ingen vill höra på det örat när vi säger att det inte fungerar eller triggar eller är alldeles för mycket begärt. Tråkigt men sant. Ja det blir fokus på ett barn med speciella behov och kan andra inte ställa upp på det så får de fira utan oss. Vill man själv inte vara flexibel eller rubba traditioner så är det helt vansinnigt att man ska begära det av ett barn med autism! För mig är det inte logiskt. Genom att samtala med andra föräldrar i samma situation och läsa inlägg på olika forum har jag förstått att det här är allt för vanligt förekommande. Så sorgligt att så många ska känna sig ovälkomna, utanför, felplacerade och missförstådda. Att så många ska få höra att deras barn borde uppfostras bättre, eller kunna sitta ner eller vara tacksamma. Att de ska äta vad som serveras och vara lugna, fina och glada. Herre Gud! Vad är inte julen om inte en tid för eftertanke, kärlek, inkludering, storhet och omtänksamhet?  Det är inte fel på våra barn eller på oss föräldrar. Det är oviljan att förstå och omfamna det som är annorlunda som det är fel på.

Vi överlever julen hoppas jag.

Jag hoppas och önskar att vi får en hyfsat fröjdefull julledighet i familjen. Jag räknar kallt med utbrott, stress och frustration men också med skratt, glädje, gemenskap, kärlek och att vi kan känna att det är ok att vara fria. En och annan snöflinga får gärna titta fram eftersom pojkarna älskar att vara utomhus och lite pulka och snögubbeskapande är alltid roligt. Jag hoppas att både jag och mannen kan slappna av och att barnen får lite avkoppling. Jag tror att vi överlever den här julen, det siktar jag in mig på.