Helt ärligt kommer jag inte ihåg vissa bitar från A:s uppväxt fram tills idag. Min brist på sömn under 10 års tid har tagit ut sin rätt och de här åren har varit fulla av kaos, möten, läkare, psykologer och turer fram och tillbaka så jag finner det svårt att hålla reda på allting och i vilken ordning det skedde. Kort sagt kan jag säga att det tog nästan 7 år innan han fick sin diagnos fastställd. Under de åren var det inte så att vi satt ner och inväntade en diagnos medan förslagen ramlade över oss. Nej nej, det låg 7 år av slit, gråt, förtvivlan, glädje, hopp, tvivel och lättnad bakom oss.

Att inte bli trodd eller sedd av BVC eller läkare.

Quotesgram

För det är så att uppenbarligen brister kunskapen enormt där ute bland läkare, sköterskor och psykologer. Även inom skolan saknas det kompetens och kunskap. Eftersom jag är den jag är har jag suttit som en igel och ringt runt, surfat på nätet, läst otaliga texter och böcker och mer eller mindre tvingat mig fram inom vården i mitt sökande efter svar. Jag har dessutom inte tagit ett Nej för ett Nej. Då hade vi stannat redan vid vår första BVC-sköterska som inte såg det onormalt att A aldrig sov mer än 10 minuter. Vi har varit hos flera bvc-mottagningar eftersom vi har flyttat och ingen har reagerat på A eller på allt som jag har berättat. Vi har varit hos spädbarnsteamet vid lasarettet i 2 omgångar men de var mest fascinerade av honom, sa att jag var deprimerad och trött och att R och jag skulle samarbeta mer. Vi har varit hos otaliga barnläkare men ingen har ens lyft frågan om det är någonting utöver det vanliga trots all information från oss. En läkare var imponerad av A:s utveckling och sa att A inte hade tid att sova. Jag sa att jag är helt OK om A har en vanlig utveckling bara jag får sova. Tja, vi var inte helt överens kan man säga. Vid 5-års kontrollen på BVC bad jag speciellt sköterskan att be teamet som har hand om adhd och andra diagnoser att ta en titt på A. Hon återkom efter att ha talat med dem och hälsade att de inte ansåg det nödvändigt eftersom det inte fanns några indikationer på att det skulle vara någonting med A.

Brister hos psykologerna.

Psykologerna vid spädbarnsteamet reagerade inte. Vi var och träffade en annan psykolog vid lasarettet som inte heller begrep sig på vad jag menade. Vi har ju fått oss en smäll av en annan psykologen vid lasarettet som beskyllde mig och pappan för att ha  förstört vårt barn. Henne tog jag kontakt med efter att hon hade besökt mammagruppen på BVC där jag var med vår andra son. Hon var helt förfärlig! I mitt sökande letade jag upp en psykolog vid en VDC som arbetade med att filma barn och föräldrar så det gjorde vi. Jag tänkte att det borde vara super att få se hur vi samarbetar och höra hennes åsikt. Hon hade lite att säga men överlag gav det ingenting. Sedan pensionerades hon och vi stod utan hjälp igen. Jag gav mig inte, kände i maggropen att det var någonting. Så läste jag mer om adhd och pratade med en arbetskollega vars vuxne son hade det och någonting klickade. jag gav mig ut igen och fick en tid hos en specialist. Han var jättetrevlig och bra! Efter nästan ett år av  utredning frågade han om vi kunde tänka oss att bli skickade till BUP för att se om det kunde vara autism. Absolut svarade vi. På BUP hamnade vi i bra och kompetenta händer. Vi kände oss hörda och sedda och de såg A. De såg honom på riktigt. Efter nästan ett helt år där också blev vi så äntligen erbjudna en diagnos strax före att A slutade i F-klassen i skolan.

COPE

Förutom att söka med ljus och lykta inom vården efter ett svar på varför vi hade det som vi hade gick R och jag en föräldrautbildning som heter COPE. Vi gick nästan alla tillfällen men kände inte riktigt igenom oss i vad andra hade för problem. Våra låg snäppet över hela tiden och såg överlag annorlunda ut. Vi kunde inte heller applicera vad vi lärt oss på kursen i vår uppfostran av A. Det fungerade helt enkelt inte.  Inga andra föräldraråd, tips eller trix har heller fungerat. Jag har istället fått dåligt samvete, tvivlat på mig själv, känt mig villrådig och dålig. Jag har fått höra allt men aldrig att någon har trott på mig. Ingen har sett mig och ingen har sett A. Inte förrän efter 6 år var det någon som trodde på oss. Det är lång tid att kämpa, att tvivla, att jämföra sig och andra och att bli ratad och nekad.

Förskolan och skolan.

Ingen personal vid förskolorna eller på skolan har reagerat och sagt att han borde testas. De har reagerat på att han beter sig annorlunda och ofta inte gör som de vill. De har tvingat honom att titta dem i ögonen, han har blivit dragen i håret av en pedagog, han har fått utstå skäll och förmaningar från okunnig personal. De har inte alls velat se på symptom utan istället hackat ner på det som varit speciellt och lite udda. I flera år hade jag ont i magen varje dag som jag skulle hämta och lämna A på förskolan eftersom personalen enbart klagade på honom. det är inte klokt att personal beter sig på det viset! jag fick nog och sa till en av damerna att har du ingenting bra att säga om min son som står här så kan du vara tyst. Jag har skällt på dem eftersom flera av dem verkade glömma bort att det gällde ett litet barn. Efter att A slutade på förskolan skrev jag ett brev till förskolechefen som hon läste upp för personalen. Chefen hade ett bra möte med oss efter det och jag vet att de gjorde positiva förändringar kring kompetensen runt npf efter det. Vår A fick inte ta del av det men andra barn fick det tack o lov. I skolan har det varit dåligt trots rektorernas påståenden om att alla pedagogerna är kompetenta och vet hur och vad de ska göra.

pintrest.com

Lång väntetid.

Att behöva vänta i nästan 7 år på en diagnos är inte bra. Hade personal varit bättre på att se och finna symptom på autism tidigare hade vi sluppit flera år av lidande. Hade jag varit en annan person hade vi kanske inte ens varit där vi är idag. Det är högst troligt. Ska man behöva vara en driven och nästintill galen person för att slå sig fram i djungeln med målet att få hjälp och ett ordentligt svar? Kunskapen behöver spridas på flera håll och kompetensen bli större hos dem som har med barn att göra i sin arbetsmiljö. I efterhand kan man se att A hade tydliga tecken men det verkar som att det nästan bara är barn med en svårare problematik som får diagnoserna tidigare. Det är helt enkelt lättare att tyda dem med de förutsättningar som finns idag.

Efter diagnosen togs emot av oss så började nästa resa med att ta till sig och förstå autism och hur den fungerade för vår A. Har du mött en person med autism har du mött en person med autism. Alla är helt olika individer även med samma diagnos. Det gäller att lägga ditt barns individuella pussel för att få det att fungera och bitarna byter plats och ändras vart efter ditt barn växer. Det är spännande och jobbigt men jag är glad och tacksam för att vi idag kan förstå mer vad som skett och har en möjlighet att göra vårt bästa för att få det så bra som möjligt. Det tar tid att lägga pussel.