För länge sedan så upptäckte jag en jättefin dikt som florerade på internet. Det är en dikt som handlar om att få ett barn med ett funktionshinder. Den berörde mig och fick mig att fundera på hur jag själv upplever det, om jag hade vågat titta på det hon beskrev om förväntningarna och  förhoppningarna när man är gravid och hur det sedan inte blev som man hade tänkt. Jag bifogar dikten i slutet av inlägget.

Att det skulle vara sorg som jag kände hade jag inte riktigt tagit till mig men så är det. Det är en tyngd i magen och ett grepp om hjärtat som alltid finns där. Jag har accepterat att min son har autism ändå så önskar jag stundtals att livet skulle vara lättare för honom. Även för oss andra i familjen. Det gäller att inte fastna där, att gå omkring och sakna någonting som inte är och som aldrig kommer att bli. Låta bitterheten gro och finnas med i alla delar av livet. Sorgen behöver bearbetas för att inte ta över eller bli för stark. Om det gradvis blir lättare för att tiden går eller för att man accepterar faktum vet jag inte men det spelar nog en roll för hur man tacklar sin situation.

Min sorg kan dyka upp när som helst jag blir påmind om den. Situationer som visar mig att det är annorlunda och det är jobbigt. Annorlunda som blir till en svårighet, inte annorlunda som öppnar fönster till en ny värld. Ensamheten som jag känner och som jag ser hos min son är en sorg att bära med sig. Utsattheten som vi lever med och där mitt barns sårbarhet blir fokus.

Den stora oförståelsen eller nonchaleringen av vår situation hos personer runt omkring oss har tagit hårt på mig. Jag är varken konstig eller dum, jag är en mamma som kämpar på riktigt för mitt barn och det har förändrat mig. Sorgen över att få ett barn som behöver så mycket stöd och som växer upp utan att jag riktigt vet hur jag ska få honom att vara trygg och älska sig själv, utvecklas och bli accepterad för den fina pojke som han är. Insikten i mina egna begränsningar och min egen otillräcklighet. Rädslan som är förknippat med att göra fel eller inte kunna stötta och hjälpa så som A behöver.

Sorgen över att inte kunna dela allt med andra mammor och pappor för mitt liv och mina erfarenheter följer inte deras mönster. Jag har många gånger känt det som att jag kommer från en annan planet eller i alla fall ett annat land. Sticken i hjärtat över att få höra taskiga kommentarer och föräldratips av personer som verkar anse att jag inte kan eller förstår någonting. Gråten och förtvivlan som var närvarande när sonen inte fick lekkamrater eller blev bjuden på kalas som liten. Sorgen över att helt enkelt vara annorlunda och utanför.

Det handlar om förlusten av det liv som jag ville ha och trodde att jag skulle få. Det var inte bara en liten förändring utan allting blev annorlunda. Det var en stor omställning att ta till mig och det har tagit tid. Tid att smälta, tid att förstå och tid att acceptera. Eftersom det tog nästan 7 år innan vi blev erbjudna diagnosen så hann jag med många tankar, oroliga funderingar, tårar över det som jag inte förstod och ilska över det som skedde. När vi väl fick diagnosen var det blandade känslor. Lättnad över att få ett svar och se en ny väg men också en sorg över att det verkligen var så. Jag kunde inte göra någonting för att förändra eller förbättra eller ta bort utan”så här är det nu.”

Kommunikation är så otroligt viktigt för oss alla. Jag vill förstå de som jag har runt omkring mig och med autism är det svårt. Det är jobbigt att inte kunna nå eller kunna förmedla vad som sker eller varför. Att se hur A kämpar med världen varje dag för att orka hänga med och vara en del av den. Det är svårt att se när människor inte alls förstår, vill eller kan och dömer eller kritiserar utifrån deras eget otillräckliga perspektiv. Det var fruktansvärt när en pedagog på A:s första förskola gjorde honom fysiskt illa (han var inte ens 2 år fyllda) för att hon ansåg honom konstig som inte förstod och reagerade så som hon förväntade sig. På den andra förskolan tyckte många fröknar att han inte heller var som andra och att han inte gjorde som han skulle. Istället för att verkligen se honom och hans behov så var det fel på honom. Det är hemskt att höra pedagoger som säger till A att skärpa sig eller att han borde veta bättre och fruktansvärt när de anklagar honom för att bete sig illa trots att de känner till hans diagnos. Han kommunicerar på sitt sätt, de är alla andra som inte förstår.

Kampen mot skolan som varade i flera år var en stor sorg som nästan tog kål på mig. Att se sitt barn må sämre och sämre men inte få hjälp, gehör eller respekt var fruktansvärt. Som ett stort hål som brände sig allt djupare in. Paniken som jag kände när jag inte visste hur vi skulle göra det bättre, när de vägrade tala med oss och stängde oss ute, när de inte ville hjälpa oss så som de kunde ha gjort om de bara hade velat. Den sorgen är allt för färsk för att jag ska ha kommit över den. Det gör fortfarande ont i hela mig trots att vi till slut lyckades få A flyttad. De åren har satt sina djupa märken i mig och såren är fortfarande öppna. Att de offrade mitt barn, min son…. det kommer att ta tid att läka.

Sorgen ligger även i det faktum att livet inte går att levas så som vi hade tänkt oss. “Barnen ska följa med de vuxna, inte tvärt om” tänkte vi före födseln av vårt första barn. Det blev precis tvärt om. Alla andra i familjen behöver anpassa sig efter A.s behov för att det ska flyta på. Vi har ett barn till som behöver ses och komma fram, känna sig älskad och trygg. I så stor utsträckning som det går får även A lära sig att saker kan ske på andra sätt. Att helt åsidosätta sina behov för att fokusera på en individ är svårt. Balansgången mellan vad jag kan,orkar,vill och behöver är många gånger knepig att få till. Det är totalt uttömmande och fullständigt dränerande eftersom det är konstant. Jag kan inte komma undan det eller låta bli. Bara acceptera och lösa det på bästa sätt. Kärleken är störst av allt.

Accepterandet av min sorg har gett den mindre plats och den har därmed minskat i betydelse. Genom att se hur jag har vuxit, fått nya perspektiv och en mängd erfarenheter kan jag istället välja att se det som är positivt. Ett ljus har börjat spira och sprida sig. Jag vill värna om det och låta det växa till en stor låga av positiv energi, ork och kärlek att ta till mig livet som det är. Ögonen behöver se det vackra i allting, hjärtat slå för det som fungerar och hoppet fortfarande lysa inom mig.  Livet blev annorlunda men vi lever, med en pusselbit i taget.

Välkommen till Holland
en dikt av Emily Pearl Kingsley

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa

– till Italien.

Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.

Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.

Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.

Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.” ”Holland?!?” säger du.

”Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.

” Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.

Det väsentliga här är följande:

De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.

Det är bara en annorlunda plats.

Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.

Och du måste lära dig ett helt nytt språk.

Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring…

och upptäcker att Holland har väderkvarnar…

och Holland har tulpaner.

Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien…

och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.

Och i resten av ditt liv kommer du att säga

”Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat”.

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna… därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.

Men…om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga… med Holland.

© Emily Perl Kingsley, 1987.