Att förväntas klara av allt.

6

Det här är min tredje vecka hemma. Mitt huvud är fortfarande inte bra. Det värker, jag har svårt med synen, jag säger fel saker hela tiden och jag är väldigt känslig för ljud och ljus. Kroppen är trött, jag kan somna och vakna fyra timmar senare utan att jag ens tänkte på att jag skulle göra det. Utmattad. Sliten och nött fast med ett fokus på att må bättre.

Många tankar snurrar runt, funderingar på vad som sker och var som hänt. Jag iakttar mina egna reaktioner för att bättre förstå hur jag fungerar och vad jag behöver. Det är svårt att tillåta mig att vara hemma, jag känner en inre stress att prestera och vara effektiv. Läget är bara inte så nu, att vara stilla i mitt inre är vad som behövs och att se hur världen ser ut och gå ut och uppskatta den. Inte shopping, mobiler, inredningstips, nytt smink eller coola tv-program utan färgerna på löven, ljuset som speglas i det våta gräset, luften som är klar eller hur det känns att dricka en kopp te i soffan i lugn och ro.

Bara att få vara ensam hemma i tystnad är underbart. Pulsen sänks och jag kommer ner i varv. Morgonen som är full att rutiner och koll så att barnen kommer iväg och taxin hämtar fortsätter inte i samma snabba tempo utan jag får en välbehövlig möjlighet att stanna upp och komma ner igen. Jag märker att jag nu kan ta morgonrutinerna med ett större lugn vilket naturligtvis även påverkar barnen på ett positivt sätt. Genom att andas och ta det som kommer med lite större tålamod så blir det lättare. Tålamodet som kommit av att jag får lov att pausa och vetskapen om att jag kan ta igen mig efteråt.

Livet rusar på i 190 knyck och ofta känns det som att jag inte har något säkerhetsbälte på mig. Kraschar jag så dör jag. Det är så mycket som ska prioriteras och väldigt lite som kan sättas åt sidan. Hur bollar man alla tusen bollar i luften på en gång? Det går ju inte. Att leka i ett bollhav är roligt men att försöka hålla alla i luften är en omöjlighet men ändå är vi så många som försöker klara av just det varje dag. NPF-föräldrar är inte annorlunda än andra föräldrar. Vi påverkas också av samhällets syn på människan. Rent generellt så “ska” man vara lyckad på alla plan i sitt liv. Fint hus på ett bra läge, inrett snyggt och genomtänkt. Jobbet ska vara lite högre betalt och man ska gärna jobba mycket. Samtidigt ska barnen inte behöva vara så länge på fritids och förskola. Barnen ska gärna vara lediga på alla lov och helst ska man resa på utlandsresor. Kroppen ska vara vältrimmad och stark efter maraton och hård träning. Vi ska även hinna pausa och stressa av med olika metoder. Dieterna avlöser varandra och man ska följa någon för att vara så smal man kan men ändå älska sig själv precis som man är. Barnen ska helst ha femtielva aktiviteter och gärna tjusiga mobiler och tillgång till dator, olika spel och en iPad. Säkerligen finns det även rätt märkeskläder som är inne. Man ska laga mat från grunden men det är ok att köpa matkassar för att hinna med. Naturligtvis är det upp till var och en att köpa allt det här eller bara strunta i det. Stressen är i alla fall en röd tråd genom allt.

Jag varken vill eller kan hänga på. Mitt fokus ligger även på annat håll. För utöver allt det där så har jag många andra prioriteringar som alla är lika viktiga. De är som en stor massa som hotar ta över mig. Utanför hemmet är det alla möten, ibland flera i veckan. Samtal som ska ringas och mejl som behöver skickas. Avstämningar, återkoplingar och planeringar. Det är så mycket att det snurrar i skallen på mig mellan varven. I hemmet är det alla åtgärder och anpassningar som ska göras varje dag, alla lika viktiga. Ingenting får glömmas eller sättas åt sidan. Det är ett sådant enormt informationsflöde att hålla reda på. Som npf-förälder förvänts jag orka med att arbeta (helst heltid), sköta hem och barn, ta hand om mig själv och leva ett organiserat liv samtidigt som jag behöver hantera den stora belastningen som finns i hemmet. Vi har två arbeten, vi kan inte gå hem och slappna av utan vi hoppar på nästa skift. Jag tycker inte synd om mig själv på något sätt, det är bara ett konstaterande av hur livssituationen ser ut. Kroppen orkar inte hålla ett sådant tempo. Förväntningarna är alldeles för höga. Vi är inga superhjältar, vi är vanliga föräldrar i en speciell situation. Trots sömnbrist ska jag klara av min arbetsdag. Jag ska fixa att parera möten mitt på dagen och samtidigt hinna jobba mina timmar. Morgnar som är en rejäl utmaning ska jag lämna hemma och fokusera mig på jobbet, varje dag. Sorgen över att A inte trivs i skolan, att han mår dåligt och inte blir behandlad väl finns där hela tiden. Oron varje dag att någonting ska hända och att jag kanske ska behöva rycka ut. Den usla behandlingen från skolan som fick oss båda föräldrar att knäckas. På väg hem samlar jag ihop mig för jag vet vad som komma skall. Hemma är det full fokus på allt som ska fixas och trixas, pareras och ordnas, stöttas och lugnas. Jag känner mig splittrad och trött.

Vad har jag för val? Det är det som jag behöver se över. Mina barn är mina barn och de lämnar jag aldrig. Mitt jobb är utbytbart men jag behöver en inkomst och det är ändå väldigt trevligt med goa arbetskamrater och att få komma iväg från hemmet. I nuläget har jag ingen lösning, det är som ett moment 22. Jag önskar att jag hade haft en full tank som jag kunde hämta energi ifrån när jag behövde. Det har jag kanske haft men tömt den under årens gång. Om det blir lättare med åren vet jag inte. A växer och går igenom alla faser som andra barn går igenom. Med det behöver alla åtgärder och sätt att hantera olika situationer ändras kontinuerligt. Olika svårigheter hör till olika åldrar, vissa hänger med år efter år. A har i alla fall börjat på en ny skola där han har möjlighet att utvecklas och förhoppningsvis må bra med att gå där. Mina egna förväntningar på mig själv har jag sett över. Jag har lagt ner en hel del då de inte känns realistiska längre. Bättre att acceptera mig själv som jag är och att se vad jag har och hur jag kan göra det bästa av det utan att pressa mig själv eller klanka ner på det som jag inte lyckas med. Jag tror att jag överlag börjar förankra mig i mig själv. Landa i den som är jag utan yttre förväntningar eller mina egna krav. Det är skönt och ger ett lugn och en kraft att stå för det som är jag.

Här är utdrag från: “Till slut tar man slut ”– En undersökning om hur föräldrar till barn med Aspergers syndrom/AST* påverkas av ett extra utmanande föräldraskap.

“Riksförbundet Attention genomförde under november 2013 en enkätundersökning riktad till föräldrar som lever med barn med Asperger/AST med normalbegåvning. Gensvaret var stort, 1181 föräldrar svarade på frågor om vilka insatser man fått från landsting och kommun, hur man upplever stödet från anhöriga och hur man klarar att förena arbete och föräldraskap.

Flera föräldrar uppger att de inte vet var de ska vända sig för att få hjälp och vad de har rätt till. Andra menar att de vet sina rättigheter men upplever att kampen att få dem tillgodosedda är tröstlös och kräver enormt mycket tid och ork. En orsak till samhällets oförmåga att möta föräldragruppens behov beror troligtvis till stor del på okunskap om funktionsnedsättningens natur och hur dess uttryck. Satsningen mot gruppen blir därmed felriktade och verkningslösa.

De konsekvenser som bristande stödet till föräldrar till barn med Asperger/AST får är:

  •   Stor andel sjukskrivningar på grund av anledningar som föräldrarna själva kan härleda till barnets funktionsnedsättning (47 % är eller har varit sjukskrivna och 24 % uppger att de är på väg att bli det).
  •   Försämrad sömn (30 % uppger mycket stor påverkan).
  •   Ofta ökad stress (73 % av de svarande).
  •   Behov av att korta arbetstiden för att klara såväl arbete som hemmasituation (63 % av de svarande har gått ner i arbetstid med anledning av barnets funktionsnedsättning).
  •   Försämrade relationer till släkt och vänner (42 % har mycket mindre kontakt med släkt och vänner på grund av hemsituationen och 31 % uppger att de har mindre kontakt)”

     

Dela.

Om skribenten

Missa inte våra intressanta artiklar

Läs fler artiklar på huvudsidan

6 kommentarer

  1. Pia Hellberg den

    Ja, Sara det är verkligen inte konstigt om din kropp reagerar! Ni – hela familjen skulle behöva åka till en söderhavsö och bara ligga på en strand i minst 2 månader (förmodligen längre!) Önskar att jag var miljonär så att jag kunde skicka iväg er……….
    KRAM
    Pia <3

    • dansairegnetblog den

      Tack snälla fina Pia! Visst hade det varit skönt. Vi hade verkligen behövt vila. Nu brukar inte semestrarna vara så fridsamma men lugn och ro är vi i alla fall i stort behov av. Kram

  2. grumbleplusone den

    Inte konstigt att kroppen reagerar. Du är guld värd, Sara! Önskar dig en lugn, stressfri, harmonisk framtid!

    • grumbleplusone den

      ^^^^ (Christel)

    • dansairegnetblog den

      Tack fina Christel! <3 Jag önskar dig detsamma. 🙂 Hoppas vi ses snart? Kram

  3. Madeleine den

    Den här texten borde Du göras till replik på F-kassans “välvilliga” ,”vi tror på Dig och din arbetsförmåga” reklam

Svara till Pia Hellberg Avbryt inlägg