Är han Rainman?

5

Många ryggar tillbaka när jag berättar att jag har en son som är högfungerande med autism. Det är så märkligt att se varenda gång. Visst, det är inte så vanligt men inte heller speciellt ovanligt idag. Jag upplever att det är svårt att prata om det, inte för min egen skull utan för andras. De blir obekväma helt enkelt. Det är som att “Hu det där vill jag verkligen inte befatta mig med!”. En del stelnar till och blir helt tysta. Men autism är inget skällsord. Det är inte en tragedi att få en sådan diagnos eller en dödsdom. Det är början till att lära sig tala ett nytt språk och öppna sina sinnen för nya intryck istället för att försöka klämma in sitt barn i de vanliga normerna. Du kan inte få ner en fyrkant i ett runt hål hur mycket du är försöker. Jag har aldrig skämts för att min som har autism, varför skulle jag göra det? Ska jag förneka mitt eget barn? Förminska denna underbara individ bara för att andra tycker det är jobbigt eller har starka åsikter? Nej det kommer jag aldrig att göra. Tvärtom! Jag vill visa vilken fantastisk person han är istället. Sprida kunskap. Jag ska inte förneka att det är jobbigt, arbetsamt, omtumlande och överväldigande. Det är också roligt! Många skratt har vi fått uppleva och det är spännande att få dela en liten del av A:s värld.

Sedan har vi den tröttsamma frågan “Är han Rainman”? Nej det är han inte och jag vill inte att ni frågar mig det heller. Tänk efter före ni ställer den frågan. Fråga istället hur det yttrar sig eller när upptäckte ni att någonting inte stämde. Hur påverkar det livet för er? De allra flesta föräldrar delar gärna med sig av sin erfarenhet och jag med. Jag förväntar mig inte att den som är utan erfarenhet ska veta eller förstå men det är trevligare om man vågar fråga istället för att vara plump.

“Alla bokstavsdiagnoser är bara nonsens! Det är bara lata och slappa föräldrar som inte kan ta hand om sina barn och uppfostra dem ordentligt. Bidrag vill de också ha. Det är bara påhittat alltihopa!” Jodå, den varianten har jag också fått höra och stå ut med. Som om jag skulle validera deras ignoranta åsikter högre än experternas och min egen? Om de hade tänkt efter ett steg längre så borde de inse att det vore idiotiskt att hitta på och hur skulle vi kunna vara så många som hittar på samma sak och får våra barn att agera någorlunda på samma sätt? Att få bidrag är varken lätt eller givet dessutom. Jag skulle våga påstå att alla de som uttrycker sig på det här sättet inte har egna barn med den problematiken och de är inte heller intresserade av att sätta sig in i vad det innebär. Mycket lättare att skylla på dåliga föräldrar och bortskämda snorungar. Det är lätt att känna sig kränkt av sådana respektlösa uttalanden men det är inte lönt. Att argumentera med personer som har sådana åsikter är som att kasta skit i mitt eget ansikte. Varken trevligt eller meningsfullt.

De finns personer som ser på mig med ett stort medlidande när jag berättar om att jag har ett barn med en diagnos. Som om mitt liv är förstört. Mitt liv är väldigt turbulent, det är berikat och det är jädrigt svårt mellan varven. Kaotiskt men också underbart. Jag behöver få utlopp för att jag blir trött och ledsen och berätta om de delarna. Jag behöver även berätta om det som är bra! Förstört är det verkligen inte. Medlidande vill jag inte ha men empati och en kram, ett lyssnande öra eller bara bli accepterad räcker lång väg.

Autism? Jaha. Som om det skulle likställas med “är han förkyld, jaha”. De som inte alls förstår varför det skulle vara jobbigt på något sätt, varför jag har ett stort behov av att ventilera eller varför jag är så jädra trött. De som inte alls vill höra att det är påfrestande utan tycker att det inte är någonting att klaga över. De som tror att alla föräldrar och barn i vår situation har det lika dant och borde även reagera på samma sätt och handskas med situationen likartat. De som inte vill lyssna utan avfärdar varenda sak man säger, som ska jämföra med andra så att de minimerar mina upplevelser, de som behöver bevisa att jag har fel eller överdriver. Det är aldrig en annan förälder till ett barn med autism, det har alltid varit personer som inte har egen personlig erfarenhet men som har lite kunskap genom andras erfarenheter eller ytligt genom arbetet.

Tydligen är det lite som pesten också. Autism är inte smittsamt, det är inget som kommer från yttre rymden heller och hotar ta över vår planet. Det är inte heller någonting som gör personen mindre värd men det är det uppenbarligen för vissa. Efter att vi berättat för A:s klass var det föräldrar som vägrade säga hej till oss, som vände ryggen eller bara stirrade. Jag kände mig sårad och framförallt blev jag väldigt ledsen för min sons skull. Varför skulle han behöva bli behandlad på det här viset? Hur mycket ska han behöva gå igenom i livet just på grund av människors inställning och vilja att placera andra i fack? Tänker på de barn som har föräldrar som tydligen anser det helt ok att bete sig opassande mot barn och deras föräldrar så som vissa har gjort. Hur blir de barnen, vilka värderingar har de med sig i bagaget? Mobbning ligger nära till hands sorgligt nog. Det finns tack o lov väldigt trevliga föräldrar också! Föräldrar som ser min son, som låter honom få leka med deras barn och som bjuder honom på kalas. De föräldrarna och barnen är guld värda. Det finns även fantastiska personer runt omkring oss som jag värdesätter högt för att de visar att de finns och för att de bryr sig om oss. De som skrattar och gråter tillsammans med oss.

När någon frågar blir jag bara glad, när de visar att de bryr sig och inte låtsas om att det inte finns. Jag ältar det inte men det är en stor del av mitt liv och det påverkar alla i familjen. Jag är stolt över båda mina prinsar oavsett diagnos eller ej.

Bildresultat för if all you see is autism autism autism

 

Dela.

Om skribenten

Missa inte våra intressanta artiklar

Läs fler artiklar på huvudsidan

5 kommentarer

  1. Pia Hellberg den

    En sådan BRA beskrivning av hur det kan kännas! Vi som inte upplevt samma sak, kan lära oss mycket! Och de som fått/får uppleva detsamma kan finna en tröst i att de inte är ensamma om upplevelsen……

    • dansairegnetblog den

      Tack Pia!

    • Christel den

      Jag skulle på ett sätt nästan önska att styra dottern *hade* en diagnos. Hon är ‘on the spectrum’ men här aldrig diagnosiserats. Ibland känns det nästan som om folk hade haft mer insyn/förståelse efter en diagnos. Fast å andra sidan kanske man inte heller måste förklara barnens beteende. Men man vill försvara dem, få folk att förstå att barnet reagerar som det gör av en andledig liksom.

    • grumbleplusone den

      Jag skulle på ett sätt nästan önska att styra dottern *hade* en diagnos. Hon är ‘on the spectrum’ men här aldrig diagnosiserats. Ibland känns det nästan som om folk hade haft mer insyn/förståelse efter en diagnos. Fast å andra sidan kanske man inte heller måste förklara barnens beteende. Men man vill försvara dem, få folk att förstå att barnet reagerar som det gör av en andledig liksom.

      • dansairegnet den

        Det är lättare med en diagnos men å andra sidan finns det tonvis med fördomar som hänger med. Det känns ändå för min del bättre att veta, att kunna söka efter stöd, kunna förklara för A och andra. Stor Kram till dig C <3

Svara till dansairegnetblog Avbryt inlägg