När jag tänker på åren som har gått sedan A föddes är det mesta höljt i dunkel. Det är som om stora bitar fattas, som om någon har tagit ut bilderna från mina album och kvar sitter bara märken efter kanterna. Jag kan förnimma svagt vad som fanns där men jag är inte helt säker. Minnena finns där någonstans, jag vet att det inte har försvunnit men jag har väldigt svårt att få fram dem.
A sa till mig häromdagen att han aldrig har sett mig gråta. Nej tänkte jag, det är inte möjligt. Visst gråter jag, det måste han väl ha sett? Eller? Det slog mig att han kanske ändå har rätt. Jag har nog gråtit någon gång inför honom men det hör verkligen inte till vanligheterna. Varför? Ledsen är jag och ledsen har jag varit många gånger under de senaste 11 åren. Oftast har jag sparat det till mig själv och till den lilla stunden av ensamhet i nattens mörker. Eller så har jag bara gått iväg en stund. Gråt är bra och alla behöver gråta. Jag tror bara att jag ibland har försökt att inte lägga skuld på mina barn eller att de inte har greppat situationen och då vill jag inte att de tar del av mina tårar. Jag varken skäms eller tycker det är fel att gråta – tvärt om! Tyvärr är det nog så att jag har stoppat in all gråt och alla tårar i en box inuti mig mer eller mindre medvetet. Jag är som en damm som kan brista när som helst.
Både minnena och gråten finns med mig men är undanstoppade och förvarade någonstans där det känns svårt att nå dem. När jag ser en sorglig film kommer tårarna alltid. Det är ett sätt för mig att släppa på trycket. Minnena kommer som flash-backs när jag blir påmind om situationer som vi har upplevt. På något sätt har jag en mur uppe fortfarande efter alla år. Muren som håller mig uppe och låter mig fortsätta med livet och fortsätta kampen och acceptera allt annat som hände. Jag måste vara stark hela tiden och stå stadigt på marken. Stå upp för mig och för min familj eftersom ingen annan gör det åt oss. Väldigt få med oss. Tar jag ett steg tillbaka så brakar det samman och ingen kommer att lyfta ett finger. Så är det och det har vi genomlevt.
Med stöd runtomkring oss hade bördan varit lättare men man kan inte tvinga andra människor till att bry sig och vilja finnas där. Man kan aldrig tvinga någon att älska en eller vilja engagera sig. Parallellt med kampen för min son, arbetet för en fungerande vardag, jobbet med att hålla ihop relationen, orka jobba och få allt annat utöver det att flyta och hända så har vi fått acceptera oviljan att lyssna på och förstå oss och avsaknaden av ett engagemang från familjen. Att sitta ensam i de här situationerna är hemskt och suger energi. Det är helt enkelt för mycket för en förälder eller två att handskas med. Man behöver ha stöd från familjen. Att uppleva att man står utanför och är isolerad i ett socialt sammanhang är ingen rolig situation och det är tungt att vandra på autismvägen ensam. Mitt fokus har varit på A och på hela familjens välmående, att få saker att ske, att ändras eller bara bekräftas. Eftersom det har tagit så enormt mycket energi och kraft från mig har jag stoppat undan vissa saker och bara fortsatt rakt fram. Det finns inget uppehåll eller paus när man lever med autism. Jag kan inte kliva åt sidan och säga att jag behöver vila eller sluta tänka när jag behövs varje dag dygnet runt.
Kanske har jag inte bearbetat alla känslor kring de senaste 11 åren. Rätt troligt eftersom det är så mycket. Jag hänger inte fast vid det förflutna men jag tror ändå att det påverkar mig idag och gör att minnen och känslor inte ska vara undanstoppade utan ligga framme så att jag kan titta på dem om jag behöver och vill. De är viktiga delar och pusselbitar. Det finns dessutom mycket positivt också, allt är inte jobbigt eller ledsamt. Vår resa som vi har gjort med autismen som följeslagare är jag stolt över. Kanske behöver jag se på alla bitarna för att foga ihop helheten och se vad vi har åstadkommit på egen hand. idigare har jag inte haft tid och ro i kroppen att göra det.
Kram Sara
