Häromdagen skrev jag ett inlägg om hur svårt det kan vara för mig att veta om jag ska låta sonen göra det själv eller om jag ska ge en hjälpande hand. I grund och botten handlar det i stora drag om (förutom min rädsla och oro inför hans framtid) om svårigheterna som många med autism och aspberger har med automatisering, exekutiva funktioner och central koherens. Kanske att även mentaliseringen delvis spelar in här.

Många utomstående och även vissa som lever med det i familjen tror jag kan ha svårt att verkligen greppa hur det fungerar eller faktiskt inte fungerar. För så är det ju, att ha svårigheter på de här fronterna gör stor skillnad i hur vi uppfattar oss själva, situationer och andra. Jag utgår från mig själv och min lilla familj och allt som vi har varit med om. Det är komplicerat och A kan inte förklara eller förstå att han tänker annorlunda eller hur han tänker. Att förklara  hur våra tankar och reaktioner är kan nog inte ens alla vi som inte har en diagnos med tanke på alla missförstånd och förvecklingar som uppstår i vardagen.

Han borde faktiskt klara av det här.

Många gånger tycker andra att barnet borde klara av ditten och datten. Han har ju gjort det tidigare så nu vill han bara inte. Fast det fungerar inte så. När automatiseringen brister så innebär det att personen inte lär sig av det man har varit med om så varje situation är unik. Alltså kan man sätta på sig strumporna ena gången men inte den andra. Som förälder är det rätt frustrerande mellan varven att behöva göra samma sak om och om igen. Lite som den där gamla 90-tals filmen “Måndag hela veckan”. Det förenklar livet avsevärt när barnen kan klara sig mer eller mindre själva. Att ha en son som fixar det utan några större problem och så har man den andre som mer eller mindre helt glömt hur man gör från en gång till en annan kan jag uppleva som lite svårt. Det är tyvärr så lätt att antingen begära för mycket av A eller för lite av E.  Märkligt men så är det och ju mer jag själv kan omfamna det desto mindre energi kan jag lägga på att bli stressad eller upprörd.

Vissa saker blir automatiserade – andra aldrig.

För A är det här med automatisering väldigt olika. Att cykla går som en dans och att lyfta en mjölkkartong fungerar för det mesta. Knyta rosetter går absolut inte, det är svårt att skriva för hand och simma tränar vi på för att bli bättre och säkrare. Saker som att bära ett ägg kan vara jättesvårt för vissa barn eftersom de inte har koll på sin egen styrka. (För A är det samma sak när han busar för han har noll koll på hur stark han är och drämmer oftast till rejält, helt utan proportion till situationen.) I garderoben finns alla kläder men det är ett mysterium de flesta dagar. Knivar är jättesvåra att hantera förutom när han täljer. Då fungerar det jättebra!

Att inte kunna förvänta sig att det ska ske per automatik är trixigt, ibland frustrerande och det är så lätt att glömma bort eftersom de flesta andra i hushållet gör det. Lågaffektivt bemötande brukar fungera bra för oss här hemma i sådana situationer. Att inte göra en stor sak av det, i alla fall om man har ork till det. Vissa dagar har man mindre av den varan, så är det bara. Bildscheman är också suveräna men A vill inte ha dem uppe här hemma. Vissa saker kommer kanske aldrig att bli automatiserade medan vissa blir det. Det återstår att se.

Han står stilla i rummet och kan inte påbörja någonting.

Om man har brister i sina exekutiva funktioner så kan det innebära att man har en nedsatt förmåga att planera och till problemlösningar. Man har nedsatt förmåga att hejda sina oönskade handlingar eller har en bristande anpassningsförmåga. Det är lätt att fastna i ett beteende, jättesvårt att komma igång med saker och man har en nedsatt förmåga att samordna information. Klart att detta påverkar mycket i livet för den med autism och för familjen i övrigt. A kan gå fram och tillbaka, fram och tillbaka utan ände. Utan att kunna bryta rörelsen och definitivt utan att kunna finna någonting annat att göra. Att påbörja någonting är oerhört svårt varje gång.

De skiljer inte på sig själva och andra.

Personer med autism har svårt med mentalisering som innebär förmågan att förstå att det finns skillnader mellan ens eget och andras sätt att tänka, handla och känna. Alltså uppfattar de att du känner som de gör. A kan bli jätteledsen eftersom han inte förstår varför någon annan blir ledsen eller arg för någonting som han har sagt eller gjort. För honom var det ingen grej och han kan inte förstå att det är det för någon annan. Likadant är det med saker som är roliga och snälla. Han kan ta illa upp eftersom han inte förstår att den andre menar väl. Att säga förlåt är otroligt svårt för honom eftersom han inte förstår vad det gör för den andre men för honom blir det ett bevis på att han har gjort fel. Om det inte gör ont på honom när han busar eller hoppar på någon så kan det inte göra ont på den som han hoppar på. För honom upplever ni exakt samma saker.

Det är så svårt att förklara att vi har en annan upplevelse för honom. Det är klurigt att tydliggöra detta för honom. Seriesamtal kan fungera för att visa på en situation. Mitt hjärta brister så ofta när jag ser att han inte hänger med eller har sårat någon utan att mena det. Jag älskar de gånger som han släpper in mig i sin värld och jag får en glimt av hur han ser eller uppfattar världen. Fantastiskt!

Varför gör hon på detta viset?

Att ha en Theory of Mind, ToM, betyder att man har förmågan att förstå skillnaden mellan sitt eget och andra människors sätt att tänka, känna och handla. Tankar och känslor påverkar en persons handlingar. Olika människor  beter sig och handlar därför på olika sätt. Med hjälp av ToM skapar man en föreställning om vad som ligger bakom andras reaktioner och handlingar. Det är så vi kan förstå till exempel vita lögner, metaforer och ironi. Personer med autism har ofta svårigheter med det här vilket gör att en stor del av människors beteende blir obegripligt. A kan till exempel inte förstå skämt som Bellmanhistorier eller andra lustigheter eftersom han tänker konkret och utifrån. Däremot så har han massor av humor och kan skratta åt andra saker. Saker som “att hälla vatten på en gås” är jättekonstiga och märkliga och tolkas istället konkret, “Varför ska man hälla vatten en gås”? A kan inte alls begripa varför han ska sitta ner tillsammans med lillebror och titta på när E spelar efter att E har gjort detsamma. Det ställer sig A helt oförstående till och anser det enbart onödigt. Svaret från honom är att E inte heller behöver sitta bredvid och hålla honom sällskap. Reaktioner från andra är så svåra att greppa och sociala regler är knepigt värre.

Omvärlden är skrämmande och svår att tyda och förstå.

Det här med central koherens är svårt för en person med autism. Det är en förmåga som man behöver ha för att kunna förstå sammanhang och göra helheter av detaljer. De flesta (om inte alla?) med autism och asperger ser detaljerna, inte det stora sammanhanget. Deras svaga centrala koherens gör att deras omvärld blir fragmentarisk och svårt att förstå. De är å andra sidan suveränt duktiga och överlägsna på att uppfatta alla små detaljer. Gud så imponerad jag har blivit av A:s uppfattning av detaljer! Han minns dem med ett minne som en elefant (väldigt bra och otroligt länge med andra ord) och ser saker som vi andra lätt missar eftersom vi ser helheten. Det är jättehäftigt att få vara med om. Jag har lärt mig att inte ifrågasätta detaljerna heller eftersom han har 99,9% rätt. Tro mig, jag har kollat upp det flera gånger.

Allt det här är information, viktig information som jag försöker hålla i huvudet varje dag. För att anpassa och för att förstå. Föra att underlätta för alla. Det blir rörigt och ibland tappar jag greppet eller rör ihop saker och ting. Många gånger blir det även roligt! Flera situationer och uttalanden som jag kan skratta hjärtligt åt när A är konkret och bokstavlig. Även när saker faktiskt flyter på och jag kan andas ut och berömma, glädjas åt de små framstegen i vardagen. Det är underbart!

Kram Sara