Ibland undrar jag om jag hörs eller om det har hänt någonting med min röst? När jag går på repeat och upprepar samma sak om och om och om igen utan minsta lilla tillstymmelse till reaktion. Är jag osynlig? Man kan ju ställa sig den frågan när man står där och undrar och försöker kommunicera med vederbörande utan minsta blinkning som resultat. Jag menar det, ingenting rör sig.

A är högfungerande med autism och E har ingen diagnos fast han har anammat det här med att inte svara. Han gör precis som storebror gör. Där står jag och undrar om de tänker prata med mig någonsin eller om det bara är en temporär tunghäfta? Enligt lite egen reserach har jag dragit slutsatsen att när de är trötta, framför allt A, så är det lika med noll svar. Visst kan jag själv känna att jag verkligen inte orkar svara när jag är trött eller ens sätta mig in i någonting men jag tror inte att jag är helt utloggad? Fast å andra sidan hade jag kanske inte märkt det själv utan min omgivning hade noterat det istället?

Kort ska det vara.

Jag har lärt mig att kommunicera rakt och tydligt med A. Inga onödiga ord eller långa meningar för då har jag tappat honom direkt. Nej kort och koncist ska det vara, som om jag gav honom direkta order. Till exempel är han själv rätt bra på det. När han vaknar går han från tungt sovande till vaken på 1 sekund. Sedan hör man inifrån sovrummet: “Täcke!” Det är A som vill ha hjälp med att få sitt täcke inburet i soffan. “Kaffe!” Jodå, det är A som vill ha sitt morgonkaffe (mer eller mindre färgad mjölk). Inget onödigt krumbuktande med tjusiga meningar här inte.

Våran E är ingen morgonmänniska. Han vaknar knappt och man får väcka honom säkert 10 gånger innan han visar tecken på att leva. Sedan hör man ett skrik: Aaaahahhhhh! Det är grabben som sträcker på sig och övar lungorna inför dagens strapatser. Det är bara att bära in täcket till E också eftersom han är så trött att han knappt kan gå rakt.

Fråga fråga fråga…

Jag börjar med att fråga dem vad de vill ha lite lagom snällt och vänligt. Tystnad. Så frågar jag dem igen vad de vill ha. Tystnaden är obruten. OK säger jag, då får ni varsin macka. Ingen reaktion. Ska jag bli irriterad vid det här laget? E borde kunna svara men även han ser ut som om han varken hör eller ser mer än rakt fram. Så jag ställer mig framför honom och säger att “jag gör en macka till dig med kyckling”. Tre scenarion kan då uppstå: antingen så lyfter han på huvudet och undrar vad jag vill eller bara svarar okej eller så är han fortfarande tyst. De gånger som han är tyst kan jag bli småirriterad och känna att han får lära sig att ta konsekvenserna av att inte prata eller svara och får således ingenting.

Sedan har jag A som sitter i sin bubbla. “Vill du ha en macka?” (jag vet att det är oftast är lönlöst att fråga men gör det ändå, det känns trevligare). Inget svar. Så jag frågar igen och en tredje gång får svaret “Jag vet inte”. SUCK! Med A är det så att han faktiskt inte vet, han kan inte välja. Oftast inte i alla fall. Ibland går det hur bra som helst. Problemet är att när han säger att han inte vet så är risken hyfsat stor att jag serverar honom fel sak. Utbrott på morgonen är inte roliga. Så jag blir smått stressad, går in i köket och gör mackor, serverar dem och hoppas på det bästa. Det är rätt troligt att jag får höra “Jag vill inte ha det här!!”. Vad vill du ha då? “Jag veeet inte!”. Då är det bara att köra på med de saker som brukar fungera och oftast är det någonting som passar i slutänden. Vid de tillfällena hade jag önskat att det var lättare att kommunicera med varandra.

Att inte få kontakt är påfrestande.

Att stå bredvid en person och prata och inte få någon kontakt är en rätt bra test på ens tålamod för dagen. Om jag tar A på axeln så kan jag stundvis bryta hans bubbla och få komma in och nå honom. Annars är det jag som pratar och han som sitter eller står helt tyst, helt försjunken i sin värld. Jag kan ställa mig framför honom, pussa på hans panna, klappa honom eller kittlas lite men då brukar han bara reagera eller flytta lite på sig men inte bryta sin grej som han är inne i. Rätt ofta så kan man få ett svar och då är det alltid: Öhö? Han vet att han ska svara men han vet inte vad jag har sagt eller vad han ska svara på så det blir ett Öhö under tiden som han inte är med mig alls egentligen.

Hur många gånger har jag inte undrat vad jag sysslar med? Gör jag rätt? Är det lönt? Hjälper det? Det kan kännas rätt dumt när jag står där och försöker och försöker och försöker nå fram. Jag vill ju nå honom! Det finns saker som inte är värda att hålla på att fråga om. Sedan finns det andra saker som är mödan värt. Jag går på magkänsla och relevans helt enkelt. Och tålamod. Och frustration. Alltid detta vägande för och mot.

Det händer att jag känner att jag bara inte orkar, det är så galet frustrerande att tala för döva öron! Jag kan också känna stor värme och kärlek för honom där han står eller sitter i sin värld och då släpper jag vad det nu var som jag ville förmedla.

Han väljer när han vill tala.

E är en klurig kille. Vi hade vänner som trodde att han inte kunde tala och nog tyckte lite synd om oss. Grejen är den att E talar hur bra som helst när han själv vill. Han är en person som känner in sin omgivning, som studerar alla närvarande eller det som sker och sedan bestämmer han sig för om han vill prata eller inte. Det är nog inte alla som han svarar, han behöver känna sig trygg med den personen. När han väl har släppt in en så pratar han ofta och mycket och högt. Han har stort ordförråd och älskar att skriva, att läsa och att leka med ord. Han är tydlig och säger vad han vill men är också en känslig själ som reagerar på stort och litet som han inte alltid vill berätta om direkt.

Eh va?

A kan vara nära mig och så pratar jag med honom och jag får uppfattningen av att han hör mig och förstår mig. Ändå visar det sig att så inte var fallet när han frågar “bland vaddå?” när jag har sagt till honom var boken ligger. Så då säger jag det igen och får ett “Va?” Alltså, hur många gånger har inte jag och mannen börjat skratta åt de här situationerna för de är lite komiska. Vi tittar på varandra och inser att vi är på en plats och A är någon annanstans. Hur går det till när man helt kan utestänga brus och sorl och personer? Jag kan tycka att det verkar rätt så skönt faktiskt att ha den förmågan.

Den som slutar prata först somnar.

A har sin andra sida som är rena motsatsen till att vara tyst. Det är ett tumult av ord och meningar i en aldrig sinande ström. Han kan prata hål i huvudet på en i timme efter timme….. verkligen, det tar aldrig slut. Jo det har hänt att både jag och mannen har lånat pojkarnas hörlurar och satt dem på oss. Två vuxna i neongröna lurar som njuter av att ljudet ändå är lite dämpat för stunden. Nu är det ju så att A ofta är på bra och glatt humör när han blir pratsugen vilket är hur trevligt som helst. Det kommer både roliga och intressanta saker ur den lilla munnen men efter många timmar av konstant och ihållande ljud känner jag hur min hjärna liksom sväller och är på väg ut ur öronen. Ofta är han inte heller stilla vid de här tillfällena utan det är ljud och rörelse överallt.

Många gånger så hänger E på i den glada stämningen och vips så har vi 2 högljudda pojkar som far omkring. Den ene med en mun som glömt hur det känns att vara stängd och den andre som skrattar åt sin brors alla upptåg och konster och försöker att inte vara sämre han. Det är en lögn att försöka se på tv en sådan kväll (oftast är det eftermiddagar och kvällar när orken är som minst) men vi gör det ändå i hopp om att hitta någonting som kan få dem att lugna ner sig. Inte ens en bra film brukar fungera vid de tillfällena utan det är utmattningstekniken som får gå in. Oftast är det vi föräldrar som långt före barnen är redo att krypa till kojs men det är bara att sätta in tändstickor i ögonen och försöka hänga med i svängarna tills båda barnen har kommit ner i varv och A kan ta sin medicin.

Hur för man ett samtal?

Sådär kan A bli när vi får gäster eller när vi träffar någon ute på vår hundpromenad. Han vill så gärna vara social men har varken greppat det här med att inte avbryta, att prata om det som andra pratar om eller att det är helt okej att vara tyst ibland. Ofta säger han dessutom saker som inte har relevans över huvud taget till vad vi andra pratar om men det får man ta. Jag tycker det är lite intressant att se vad han kommer med. Andra personer har fått reda på långt mer intima saker om mig och vår familj än vad som är brukligt. Här råder inga gränser utan det är fritt fram för allting! Vid det här laget blir jag inte längre obekväm med det utan blir småfnissig, paff eller fascinerad av hans idéer till samtalsämnen.

Que? What? Vad?

Kommunikation är trixigt mellan personer och jag upplever det som ännu mer så i min relation till A. Vi pratar inte samma språk helt enkelt men vi vill och vi arbetar på det. Tänk om det fanns en liten lucka som jag kunde öppna i hans söta huvud och se vad det är han tänker på, hur han ser världen och tolkar alla intryck och vad det är som han själv vill förmedla till oss. Visst är han verbal och det är ändå relativt lätt att kommunicera med honom, han ger uttryck för vad han tycker och tänker rakt ut. Jag ser också hur han missar delar när vi andra samtalar eller hur han helt har tolkat allting fel eller missat poängen. Det svider lite när jag hör och ser honom med vänner ibland för han vill så otroligt gärna och han försöker med alla medel som han har att hänga med och hänga på. De som känt honom länge upplever jag har en hel del förståelse för honom och för vem han är. Det känns ändå bra att se.

Så livet här hemma är ofta antingen en total avsaknad av svar på tilltal eller en aldrig sinande ström av meningar. För min del gäller det att ha tålamod med att göra mig hörd och förstådd. Tålamod att upprepa samma sak 59 gånger och sedan göra om det dagen efter.Tålamod med en ljudnivå och rörelser liknande ett barnkalas. Tålamod är en dygd säger de…

Kram, Sara