Jag sitter här och vet inte riktigt vad jag ska skriva eller känna eller göra. När vissa saker börjar falla på plats, då faller jag. Inte första gången jag faller eller kraschar men kanske den sista? Livet är fortfarande vackert och jag kan välja att uppleva det på olika sätt. Jag vill så mycket men vet inte åt vilket håll det bär eller vart jag ska gå. Smått förvirrad med en tro på att jag vill om jag bara får ett bättre grepp om det hela. Ett vakuum har infunnit sig, jag behöver kanske bara stanna upp lite och varken fundera eller känna utan bara existera en liten stund. Utvecklingen behöver gå framåt, jag blir lite frustrerad över tanken på att fastna. Inte stressad utan mer att jag verkligen vill fånga den här chansen eller möjligheten att förändra och förhoppningsvis slippa dra runt på ett berg av stress, frustration och trötthet.

Det är svårt för en utomstående att se och förstå hur mycket arbete och tid som jag och R lägger ner för att få en dag att flyta på och hur mycket tid som verkligen går åt till möten, research, anpassningar, mejl och telefonsamtal, planering, skola samt mycket mer. Framför allt är det A som gör ett jättejobb varje dag då han befinner sig i vår värld med sin egen speciella uppfattning om sakers tillstånd. Många vuxna som jag hör kritisera eller döma tror jag inte hade orkat med en enda dag i hans värld. Troligen inte i vår heller. Det är inte menat som arrogans från min sida utan baseras på att det är utmanande fysiskt, psykiskt och emotionellt och väldigt svårt. Jag testas hela tiden och det går inte att slappna av och låta bli en stund eller en dag. Jag behöver vara på alerten varje minut. Samma för A men han kopplar ifrån mellan varven när han behöver en time-out från vår värld och alla intryck.

Tänk dig att allt som du har lärt dig, dina normer och regler, ditt sätt att leva och tolka världen vänds upp och ner och kan inte längre användas så som du är van vid. Samtidigt befinner du dig fortfarande i ditt samhälle med dig själv och det förväntas att du lever upp till de krav som ställs på alla håll för att du ska klara av att leva och existera där. Du har två världar varav den ena är du välkänd med men den andra kan du ingenting om. Enbart genom att läsa och studera och framför allt genom att lära känna ditt barn kan du få ett hum och ett grepp om vad som sker i den andra världen som ska samexistera med din första.

Det svåra är att få den autistiska världen att fungera i den andra. Det hade varit så mycket lättare att bara strunta i den vanliga världen och gå över helt i den autistiska. Låter kanske märkligt men det är i samspelet och i jämkningen mellan de två som det uppstår problematik och slitningar. Hade vi enbart levt med A:s världsuppfattning och inte försökt rätta, korrigera eller reagera negativt då hade det kanske varit lättare?

Delvis gör vi det redan eftersom vi anpassar oss på olika sätt. Jag lever i två världar. I relation till andra blir det knepigt och jag själv kan känna mig splittrad. Det pågår hela tiden an avvägning av vad som ska gälla just nu i denna minut. Vad har företräde, vems uppfattning ska vi följa? Andra personer reagerar på “kulturkrocken” som jag känner att jag behöver förklara eller rättfärdiga inför dem. Vi talar olika språk hemma men vi har ingen tolk. A är ensam ute i världen med sitt språk bland en massa människor som ofta varken förstår vad han menar, säger eller gör. A i sin tur tolkar de andra rätt uppåt väggarna ibland för det är svårt för honom att sätta sig in i hur det fungerar i vår värld. Det som är hans värld gäller mer eller mindre alltid för honom rakt av. Många saker kommer han aldrig att förstå varför man gör eller varför man säger på ett visst sätt, han får lära sig att man bara gör så. Vet inte hur många av oss som hade köpt det rakt av om vi satt i den situationen. Vissa saker tar jag efter honom för det sättet fungerar bättre än det som jag är van vid. Till exempel är jag rakare idag i min kommunikation.

Jag har bott utomlands i omgångar. I vissa länder förstod jag inte det talade språket över huvud taget när jag flyttade dit. Sakta men säkert lärde jag mig att prata deras språk och jag lärde mig nya sätt att leva livet på. Det finns många paralleller till att leva med en person som har autism. Inga sätt är fel, de är bara annorlunda. Samhället är inte nådigt, vi dömer andra rakt av och många gillar inte annorlunda. Det vi inte förstå är lite skrämmande, otäckt och obehagligt. Jag lever i familjen annorlunda. Vi vill också att våra barn ska vara trygga, älskade och få ett bra liv.

Även om jag skriver mycket om autism nu så lägger jag ner lika mycket tid, kärlek och energi på min andra son E. Det kanske låter hemskt att säga men det är lättare med honom. Jag är så rädd för att A ska uppfattas negativt och han är allt annat än det. Han är en härlig, underbar kille med vissa svårigheter i livet som utmanar honom. Att älska dem båda är precis lika lätt och stort, de är båda mina fina underbara prinsar. Men “jobbet” kring E är lättare. Vi kan kommunicera på ett annat sätt, hans utbrott är mer lätthanterliga och troligen vad man kan förvänta sig av ett barn i hans ålder. Vi talar samma språk. Han är också barn nummer två, jag är lite lugnare och mer van vid hur det är att vara förälder och jag är rätt luttrad vid det här laget efter åren som mamma till ett barn med funktionshinder.

Själv dömer jag mig hårt och vill inte alltid visa hur jobbigt det är att vara en npf-förälder. Jag tycker att det ska vara ok och någonting som jag får ta, såhär blev mitt liv. Klaga inte. Att vara en negativ person, en som alltid gnäller eller den som är sjuk och mår dåligt får många att fly sin kos. Jag vill inte bli mer ensam än vad jag redan är och känner mig. Jag vill inte bli avskydd som pesten eller att människor känner sig dränerade av mig och det jag sänder ut. Därför försöker jag vara positiv, hålla humöret uppe, inte tala om alla problem stup i kvarten eller hur totalt utsliten, matt, ledsen och nött jag verkligen är. Det är även för min egen skull. Genom att arbeta för ett positivt tänk blir det lättare att hantera livets prövningar. Dessutom så är jag ju van, jag ser inte alltid hur läget är för det är lika dant varje dag. Jag är mitt uppe i det och kan inte alltid urskilja vad som är vad. När det händer någonting extra utöver det vanliga, både positivt och negativt, då reagerar jag. Vissa saker behöver komma ut och ventileras för att de ska bli verkligt.

Mycket av min utmattning ligger i det hemska som vi gick igenom med förskolan och sedan med skolan. Det är omänskligt att barn och föräldrar ska behöva gå igenom en sådan erfarenhet. Sedan är det utmattande med autism och det är utmattande att leva i olika världar på samma gång. Många förstår oss inte. De varken kan, vill eller bryr sig. Stundtals vet jag inte om jag ens förstår mig själv längre. Jag kan känna mig på utkanten av mig själv. Många har frågat och undrat hur jag orkar med och säger att de själva inte skulle göra det. Hur svarar jag på det? Skulle valet vara att lägga mig ner och dö eller ge upp? Fly landet, adoptera bort barnet eller vad menar de? Jag väljer att göra allt jag kan för att det ska bli så bra som möjligt med de förutsättningar som vi har.

Tiden hemma har varit bra för mig men de har känts som ett andetag, inte tre veckor. Allt är lite overkligt, flytande och suddigt i kanterna. Jag tror inte på det här med att man bara lever en gång och därmed lägger ribban högt för ett drömliv. Jag tror att vi kan ha flera “liv” i livet. Varje del är ett kapitel eller “liv” för sig och bildar tillsammans en sammanhängande väv av det som är vår personliga upplevelse. Jag tar med mig erfarenheter från de kapitlen i livet som alla har format mig till den person som jag är idag. De ger mig en plattform att stå på när jag försöker balansera livet i två världar.