Åh äntligen fredag! Så mysigt och så skönt att få ta det lugnt och slappna av. Jag säger det varje vecka och menar det för jag vill så gärna ha det så och jag behöver verkligen lugn och ro. Jag vill att vi ska ha det mysigt hela familjen och hitta på saker eller bara umgås med varandra sådär lite avslappnat, äta god mat och hänga i soffan framför tv:n på kvällen. Jag behöver en härlig helg efter en intensiv arbetsvecka. Vi i vår familj är inte annorlunda än någon annan familj på den punkten.

Känner att jag lurar mig själv för att orka med. Det är svårt att acceptera att många gånger inte få till en bra helg. Det är skitjobbigt att inse att jag är tröttare efter helgen är vad jag var på fredagen. Det är ett intensivt arbetspass från fredag eftermiddag fram tills alla sover på söndag kväll. Det känns som om hela huset brinner vissa helger. Alla är på tå och går på minfält. Det exploderar med jämna mellanrum och ibland känns det verkligen som om benen försvunnit eller jag har fått mig en rejäl smäll av en tryckvåg. Det finns ingen tid mellan utbrotten, de avlöser varandra som kulspruteeld och bombanfall. Vissa helger är humöret bra för det mesta, det är bara så intensivt så att jag blir helt matt. Ovissheten är svår att ta hand om, att aldrig veta när nästa utbrott kommer eller hur någonting kommer att fungera. Att inte tillåta sig att slappna av helt och hållet även när det är lugnt i huset. Humöret hos A kan vända direkt åt båda hållen. Många saker är svåra att förutse att de kommer att framkalla ett utbrott. Situationer som vi vet är laddade undviker vi i största möjliga mån det går. Framförhållning är jätteviktigt och att förbereda A om det behövs.

Hoppet är det sista som lämnar en människa och det lever jag på. En positiv inställning gör det lättare när det är tungt eller bara för mycket. Någonstans behöver jag tro att det blir lättare. Genom att hålla modet uppe kan jag dra mig fram genom dagarna och försöka hålla energin uppe så pass att jag inte bara ger upp. För att ge upp är inget alternativ i min värld. Det finns inte på kartan.

På fredagen köper jag hem fredagsmys och lördagsgodis i förhoppning att alla får det de vill ha. Vissa är mer flexibla, andra inte så mycket. En stor skål går inte att sätta fram till hela familjen utan pojkarna får var sin liten skål. Det ska vara sådant som fungerar annars blir det utbrott. Rätt godis, rätt snacks och rätt dricka. Helst ska maten också vara rätt.

Hela helgen försöker jag gång på gång att vara lyhörd, flexibel, stark och tålmodig. Att behålla lugnet, orka vara närvarande varje minut samt ta varenda liten oförutsedd sak som ibland blir en jättegrej. Varenda minut är jag tröttsamt på spänn för att gripa in, för att leda rätt, för att hjälpa till att sätta igång en aktivitet, för att stoppa och avsluta aktiviteten. Hela tiden behövs jag (och/ eller mannen) för att försöka få dagen att flyta på någorlunda vilket gör att jag kan känna mig ofri. Det är så oerhört tröttsamt att hela tiden finnas tillhands och reda ut saker eller hitta på grejer. Att umgås med en person som inte sitter stilla men som ändå inte kan ta för sig någonting kan göra mig smått galen. A som kan vara jätteglad och sjunga, dansa, rusa runt och busa med lillebror vilket allt som oftast resulterar i att någon blir ledsen eller arg. Och vi ska bara inte tala om ljudvolymen! A och E leker ofta och gärna tillsammans. Vi har tur där, de uppskattar verkligen varandras sällskap. Fast även när de leker eller spelar tillsammans krävs att vi är med på ett hörn för att medla eller förklara eller sära på dem.

Det finns ingen direkt tid för att ligga och läsa i en bok eller bara vara för oss vuxna, att göra sådant som vi själva vill. Vi försöker ge varandra utrymme för att andas eller bara ta time out när det blir för mycket. Tid för att vara ett par finns inte, det är knappt att vi hinner prata avslappnat med varandra på helgerna om annat än “vad hände”, “tar du det”, “vad ska vi äta”, “hur är läget”.

När A leker med en kompis får vi lite andrum. Även när de leker hemma hos oss är det lättare eftersom A har någonting att göra och han bli stimulerad. Ofta får dessutom E vara med i leken. Det är ju allt annat än tyst när de leker men vi behöver inte hela tiden driva hans dag framåt. Bara att slippa det för en stund är väldigt skönt. Att ändå på något sätt leva någon annans liv genom att vara fokuserad på dennes behov hela tiden gör att mitt eget liv hamnar i skymundan, det tynar bort sakta men säkert. Jag finner det svårt att hitta tid eller möjlighet för att återta mitt eget liv så pass att jag hamnar i balans med mig själv igen. Det ligger en viss sorg i det, en desperation över att inte ha kontrollen och att tappa bort sig själv.

Vi har fått beviljat timmar för avlastning av kommunen. Det har varit en lång process för att finna rätt avlastare som fungerar med A och med oss. Nu har vi hittat en toppenkille samt ytterligare en bra kille som vi kan ha när den andra är borta. Äntligen kan mannen och jag försöka få lite vila eller bara göra vad vi vill under de timmarna som avlastaren är här. När de är hemma så brukar E få vara med så vi får utrymme att pausa. Det är svårt att släppa taget men vi lär oss och litar mer och mer på avlastaren ju mer vi lär känna honom. Vi hade även korttidsboende beviljat två dygn/månad men det fungerade inte alls för A. Han trivdes inte och frågade varför vi lämnade honom där, varför vi lämnade honom ensam. Två gånger provade vi men han vägrade sova över och de på kortis sa att det inte var en dagverksamhet så då slutade vi försöka. Jag tvingar inte honom till någonting, det blir inte en avlastning för mig då.

Ett par underbara vänner har passat våra pojkar några gånger. Det har gett mannen och mig möjlighet att åka in till stan och äta på restaurang i lugn och ro. Få känna oss som ett par och få prata med varandra ifred. Att se varandra. Förutom avlastaren har vi ingen mer hjälp eller stöd vilket är mycket ensamt, tyngande och sorgligt. Vi älskar våra barn över allt annat på jorden och skulle aldrig byta ut dem men vi behöver få lugn och ro på helgen för att vara de bästa föräldrar som vi kan vara. I nuläget stannar jag ibland uppe när alla har somnat bara för att få lyssna till tystnaden. Känna lugnet och stillheten som brer ut sig i huset där det tidigare var en tornado. Oftast är jag egentligen alldeles för trött för att göra så här men jag har ett stort behov att att få vara ensam med mig själv. Natten är den enda tidpunkten då jag kan få det, speciellt på helgerna.