Att handskas med dessa utbrott…. Så tröttsamt, så påfrestande….så smärtsamt. Ja jag vet att de hör till. Jag vet att A inte menar någonting men de tär på oss alla i familjen. Jag har siktet inställt på lågaffektivt bemötande och försöker arbeta på det sättet och hantera vad det nu än är som sker. Vissa dagar går bättre än andra. Vissa situationer är lättare att hantera. För mig gäller dagsformen precis som för vem som helst även om jag ofta får bortse från den.

Vissa dagar har stressbägaren hos mig redan blivit överfull.

Efter en tröttsam dag på jobbet är det svårare att hantera ilska och fula ord som haglar över mig. Jag vill bara ha det tyst och stillsamt. Få laga mat i lugn och ro, småprata lite med grabbarna eller om de pysslar med sitt under tiden. Kanske lägga mig en stund på soffan med en tidning och gosa med lilla vovven. När det istället vänds upp och ner från en sekund till den andra blir jag alert men ack så trött. Och ledsen. Det gör så ont i mitt mammahjärta att se honom så förtvivlad och utan kontroll. Lika ont gör det att se lillebror som hamnar i kläm eftersom storebror kämpar med livet.

När får vi alla andas ut och bara vila i nuet?

Aaaahhhhh!!! Hopplöst? Det finns säkert någon djupare mening med allting men vissa stunder står jag tvivlande och bara längtar efter att vi ska få andas ut allihopa. Bara få njuta av livet. Att alla tycker det är roligt och meningsfullt att leva. Jag, som de allra flesta föräldrar, vill att mina barn ska vara glada, lyckliga och harmoniska. Ha en trevlig vardag och mysiga helger tillsammans där vi inte behöver tänka på att ett eller annat kan gå fel, trigga igång eller utlösa anfall och utbrott.

Stundtals är jag bara så jäkla trött och sliten. Orkar knappt med att bara vara, än mindre hantera ilska, aggressivitet eller den stora svårigheten att vi inte kommunicerar på samma sätt. Sedan finns det väldigt många stunder och dagar där jag känner en stor glädje och en enorm stolthet över allt som vi faktiskt har åstadkommit, lärt oss och hur vi utvecklats. Tack vare de här positiva dagarna och tillfällena orkar jag med dagar när allting skiter sig eller det känns oöverstigligt och jag inte har kontroll.

Totalt utmattad.

Utmattningen som jag känner efter ett utbrott eller efter längre episoder och perioder är stor, enorm rent ut sagt. Vi är trötta men jag tror att A återhämtar sig snabbare än vad jag gör. Det är bara bra att han kan gå vidare efteråt när vi har löst någonting eller förklarat det på något tydligt sätt. Han glömmer det inte vilket jag ibland nästan hade önskat att han gjorde. Varför? Jo för han mår så himla dåligt av sitt eget beteende, av att vara annorlunda, av att inte förstå, inte greppa. Av att leva i en sorts parallell värld med oss andra som han inte helt har tillgång till men ändå behöver befinna sig i hela tiden varje dag.

Att jag blir så trött är inte konstigt. Det är några år nu som jag har kämpat på olika sätt. Grabben är 11 år och fyller 12 i år. Efter utmattning och sjukskrivning och en återhämtning som tar tid även om jag ändå tycker att jag är en väldigt bra bit på väg så har jag ändå mina begränsningar. Nya sidor hos mig själv som jag blir medveten om lite för sent. När jag redan har nått gränsen för vad jag orkar med just den dagen.

Föräldrakurs på Barnhabiliteringen.

Kursen som jag gick i höstas var suverän! Inte bara det att vi fick nya verktyg och en djupare insikt i hur vi är som föräldrar och hur vi kan hantera saker och ting. Det som verkligen gav mig mest var att få träffa och lära känna fler som jag. Fantastiska föräldrar som är underbara personer och som gör allt och lite till för alla sina barn. Vi kunde dela med oss från hjärtat och lyfta bitar ur vår vardag som bara vi kan förstå. Vi kunde skratta och gråta och bli arga utan att någon dömde oss. Det var en sådan enorm befrielse!

Jag kunde säga att jag blir galen ibland eller att jag inte har alla svaren. Att jag blir krossad och frustrerad, känner mig maktlös eller tvärtom, att jag har koll på läget. Vi kunde dela med oss av alternativa lösningar och visa att ingen är ensam, vi har varandra. Så skönt att se någon annan i ögonen som verkligen förstår vad det är jag säger och menar. Eller när jag får ta del av en annan förälders kamp och ge vad jag kan för att stötta och hjälpa.

Beredd på allt.

Jag kan uppleva och känna att jag förväntas vara någon form av superförälder som sitter inne på alla svaren. Att vi är Elitföräldrar håller jag med om, det var vad personalen från Barnhabiliteringen kallade alla oss föräldrar till barn med speciella behov. Därmed inte sagt att jag vet allting, att jag är som en uppslagsbok eller har ett tålamod som aldrig tryter eller ork som en blåval. Fan, ibland känner jag mig så otroligt pytteliten! Jag står där bland saker som flyger all världens väg och är totalt fokuserad. Som en soldat i strid som är beredd på allt, till och med på att möta döden. Dramatiskt? Om du är en sådan förälder som jag förstår du vad jag menar.

Ingenting undgår mig, jag hanterar den skiftande situationen varje sekund samtidigt som jag försöker tänkta framåt och förutse vad nästa drag blir och undvika de som är riktigt allvarliga eller farliga. Det handlar om att inse att ingen kan ligga kvar på toppen av utbrottet utan den kommer att minska. Hur fångar jag upp honom? Hur får jag ner honom snabbast och på bästa sätt? Vad var det som egentligen hände?

Extra superhjältar, både föräldrarna och barnen.

Ja jag blir trött fysiskt, psykiskt och emotionellt av den här processen som det är i och med utbrotten. Av att i de lugna stunderna ändå ha ett öra och ett öga som läser och känner av minsta lilla förändring. TRÖTT. Jag vill känna ork och lust. Att jag är kapabel och räcker till för allt och alla, inklusive mig själv. Det är påfrestande att hela tiden, dygnet runt, vara extra allt. Extra förstående, extra förberedd, extra stark, extra trött, extra kärleksfull, extra kommunikativ, extra stark, extra påhittig, extra flexibel, extra informerad, extra klok, extra sansad, extra påläst, extra driven, extra allt……

Separationen ger oss andrum.

Helt ärligt så är det faktiskt skönt att numera få en vecka ensam. Jag älskar mina barn över allting annat, det har ingenting alls med det att göra. För att orka med behöver jag samla så mycket kraft som jag bara kan. Så enkelt och så svårt är det. Att vara utan pojkarna en vecka utan dåligt samvete, sakna dem så det värker i kroppen men inse att jag behöver energi, lugn och tystnad för att kunna ta mig ann vad som än händer den veckan som är min. Det handlar om att omvärdera och prioritera på andra sätt för att det ska bli så bra som möjligt.

A rusar in i puberteten och tonåren.

Utbrotten blir så kraftfulla nu när han är äldre, min fine älskade A. Han är stor och stark, lika lång som jag själv. Det är annorlunda nu och han vet om det. Han vet att jag inte kan rå på honom hur som helst längre. För egen del blir jag starkt medveten om att det är andra spelregler som gäller nu. Strategier och verktyg som är nya och som jag behöver förhålla mig till. Verbala verktyg och förebygga förebygga förebygga.

Jag kommer ihåg när A var yngre och han hade utbrott där jag ändå kunde hantera honom fysiskt genom att flytta honom eller bära bort honom om det var nödvändigt. Skydda honom från sig själv, skydda lillebror, våra saker och mig själv. Jag funderade på hur jag skulle göra när han blev äldre. Skulle vi träna tillsammans? Skulle jag ta upp kampsporten igen för att kunna hantera honom utan att skada någon av oss? Någonstans ville jag inte ta det då, vi hade händerna fulla som det var. Jag orkade inte och helt ärligt så visste jag ju inte heller hur det skulle bli. Det vet man inte förrän man är där. Vi är där nu.

Valen.

Att finna kraften varje gång…. år ut och år in….. Hur ska jag lyckas göra det? Jag vet bara att jag kommer att göra det. Vi gör det för jag anser att det är det enda rätta valet. Jag blir hyfsat provocerad av kommentarer som “Jag fattar inte hur du orkar! Om det vore jag skulle jag inte orka med det”. Nähä och vad skulle du välja då? Att låta ditt barn skära sig med en kniv? Att strunta i om hen springer rakt ut i trafiken? Skulle du bara sitta och glo medan rummet raseras? Ska skolan får strunta i att ge ditt barn rätt stöd? Ska du låtsas som om hen visst förstår de sociala spelreglerna? Är det okej för dig att släkt och okända kritiserar både dig och ditt barn? Eller skulle du lämna bort ditt barn bara för att hen fick ett funktionshinder? Ett alternativ är att du lägger dig ner och dör! Folk tänker inte alltid på vad de egentligen säger.

Behöver ladda mina batterier.

Just nu är jag inne i en period då jag känner mig sliten och trött. Får inte tillräckligt med positiv energi som fyller på all den energi som går åt till olika saker i livet. Jag hade behövt bli dränkt i energi och suga upp den som en svamp. För att orka med att bli kallad för allt möjligt fult, för att behålla lugnet när skorna inte passar. För att ha energi att lägga på nattningen eller inte reagera när hallen fylls av snö i ett vredesutbrott på morgonen. För att orka skriva sociala berättelser som jag borde, ha framförhållning och ständig uppsikt. För att parera allting som kommer muntligen eller fysiskt. Orka argumentera eller orka välja att inte alls ta striden. Fixa…planera…lösa…..hantera….förstå….förmedla….förklara…..trösta….undvika….organisera….älska villkorslöst.

KRAM, Sara