12 år. Så stor har han blivit, min lille plutt. Ja ja , han är inte så liten längre. Själv är han mycket nöjd med att vara så gammal, helst vill han vara tonåring redan. Det händer att han säger att han är 13 år när han spelar online. ”Enligt mamma så är jag 12 år så då är jag väl det” sa han igår till en kille på nätet när de spelade tillsammans. Idag är det mitten av oktober och han fyllde 12 år den 1 oktober så ja, längtan är stor efter att få känna sig lite vuxnare.
Han har utvecklats jättebra tycker jag. Många saker som var svåra tidigare fungerar numera rätt hyfsat eller till och med jättebra! Samtidigt kvarstår många saker som jämnåriga inte behöver ha hjälp med. Jag upplever att A inte är lika mogen som många av sina jämnåriga. Läkaren på HAB berättade för oss vid ett tillfälle att barnen med NPF-diagnoser generellt inte är ikapp sina kamrater förrän runt 18-års åldern. Jag ser det och A känner det. Det är en rätt jobbig insikt. Tonåren är för många väldigt svåra år och har man dessutom ytterligare aspekter som gör livet tungt och svårt att greppa blir det tufft.
Det skrämmer mig som mamma. Jag ville inte måla fan på väggen tidigare och tänkte att när den dagen kommer får jag ta itu med det. Kanske blir det inte så…? Kanske blir det precis så? Livet var ändå fullt av saker och situationer att hantera så jag varken ville eller orkade fokusera på det. Nu är vi där. 12 år och fullt med hormoner som börjar fara runt. Ett instabilt humör i grunden som blir ytterligare påverkat av tonåringens lynnighet och stora emotionella berg och dalbana.
A är en medveten kille. Han är go och omtänksam och vill väl allt som oftast. Många gånger förstår han inte poängen med saker och ting vilket inte innebär att han är dum eller elak, han har bara ett annat perspektiv. Jag försöker få honom att i alla fall acceptera vissa saker som de är trots att han inte greppar varför man gör si eller så. Vissa gränser som man i den åldern bör känna till. Tja, jag gör så gott jag kan för jag är rädd ibland för vad världen kommer att utsätta honom för.
A har mognat jättemycket sedan han fick börja på den nya skolan för 2 år sedan. Det är fantastiskt! Speciellt nu efter den här sommaren har han börjat visa ett intresse för vad skolan är och göra sitt skolarbete lite annorlunda. Det är fortfarande en kamp med varför man ska gå i skolan och nyttan av att göra tråkiga och jobbiga saker. I hans ögon är det fortfarande paddan som är skolarbete. Ja inte själva arbetet utan att få titta på Youtube eller spela på den. Att bli pressad är tungt men jag känner mig trygg med de pedagoger som han har och rektorn som är positivt involverad i allra högsta grad. De tar honom inte över gränsen som knäcker honom utan de tar honom till en möjlighet att utvecklas.
Nu går han i 6:e klass. Från och med i höst får han betyg. Det knyter sig i min mage när jag tänker på det och hur vårt system är uppbyggt. Denna jävla press som jag själv alltid har känt och som jag inte vill föra över på mina egna barn. A som har sina begränsningar och svårigheter men ändå ska prestera precis som alla andra barn utan funktionshinder. För så är det. Han bedöms utifrån samma kriterier som barn utan autism och adhd. Visst, A har ingen utvecklingsstörning. Han är smart och det är heller inget fel på intelligensen men hans förutsättningar för att fokusera och för att ta in kunskap är helt annorlunda. Ändå ska han in i samma fålla som alla andra.
Exempelvis behöver han höja sig i musik. Jepp så är det. Den ljudkänslige killen måste prestera och spela och sjunga. A älskar musik! Han sjunger varje dag hemma och han lär sig texter lätt som en plätt, även på andra språk. Men att befinna sig i ett rum med andra som klinkar och hamrar på instrument och ”tvingas” uthärda det ljudet är terror. Ändå är det vad som krävs. De måste se att han har rytm och taktkänsla samt om han kan hålla tonerna. Så jag tänker att jag får försöka spela in honom hemma utan att han är medveten om det….. Lycka till med det säger jag. Nu har han ju väldigt uppfinningsrika pedagoger som även de ser till och framför allt vill att han ska lyckas och kommer upp med bra lösningar på hur A ska kunna lyckas med det som krävs av honom.
Även på idrotten behöver han höja sig. Grabben som har svårt med viss motorik men är en höjdare med bollar. Han föddes med ett galet bollsinne. Tyvärr har hans motorik stoppat honom ju äldre han har blivit. Även hans svårigheter att vara i ett lag och allt som pågår i en sådan konstellation. Han är väldigt stel och hans känsla för kroppen är inte speciellt bra. Han måste dansa på gymnastiken. Bara jag tänker på det börjar jag le. Herre Gud alltså…. Ja så är det – så mitt förslag var att de ska ta danser från hans favoritspel (Fortnite, tänk Flossa) och låta honom försöka göra några rörelser som inte är alltför svåra.
Sedan har vi rent krasst det här med att bli medveten om var man ligger till med betygen. Vi pratade om det för första gången nu på senaste utvecklingssamtalet. Jag vill inte att A ska få reda på var han ligger, i alla fall inte om det är dåligt. Varför? Jo för att han har äntligen börjat acceptera skolan och kommit in i en positiv riktning där han tar egna beslut och har ett mognare förhållningssätt. Hans nya medvetande och det lilla självförtroende som han har lyckats bygga upp vägrar jag grusa på grund av några siffror som inte säger ett smack i mina ögon om vad han åstadkommer och personligen presterar.
Även om det var mitt förslag så är både jag och A:s pappa överens vad gäller den här biten. Man bygger inte upp bara för att rasera. Jag tänker fortsätta att boosta A på alla sätt som jag kan. Ge honom en trygghet att stå på och ge honom alla bra förutsättningar som jag bara kan för att han ska orka med fler år i skolan. A:s mående är det som är viktigt, inte vilket betyg han har.
Det är så dubbelt att ha ett barn med ett funktionshinder som A har. Å ena sidan är han självständig när det gäller vissa saker, å andra sidan behöver han fortfarande hjälp med vissa saker som andra redan har lämnat bakom sig. Som förälder får jag lära mig att acceptera det här vilket sätter mig på prov. Vissa saker är lättare när barnen är små att förlika sig med men när de kommer upp i den åldern som A är i nu blir det mer utmanande. Man vill kanske inte att det ska vara svårt längre eller så blir det en inre konflikt för att man konfronteras med sina egna normer och sin egen uppfattning av hur saker ”ska” vara. Det är egentligen väldigt intressant när man har tid och ork att ta ett steg tillbaka. Varför reagerar jag på det här? Hur kommer jag över det?
Som så många gånger tidigare genom åren har jag kommit fram till att jag accepterar nutiden, här är vi idag. Här och nu är det Så Här. Vi tränar på saker för att göra en förändring där det behövs och där vi tror att det kommer att fungera. Vi skaffar hjälpmedel där vi ser att livet behöver underlättas. Sedan finns det saker som jag släpper medveten om att det inte är lönt att lägga ner energi på det utan har man ett funktionshinder så är livet som det är.
Själv tycker jag det är både underbart och lite läskigt med tiden vi är inne i nu och den som väntar oss. Han börjar bli så stor – både på höjden och tvären. Glöm att jag kan rubba honom ur fläcken. Han är väldigt medveten om sitt nya fysiska övertag och strålar när han ser att vi i stort sett är precis lika långa vid det här laget. Vi väger väl ungefär detsamma dessutom så glöm att jag ska kunna få honom att röra på sig om han inte vill det. A är min äldste son och jag har inget annat barn att jämföra med. Våra barn med NPF-diagnoser går igenom samma faser i utvecklingen som alla andra barn. Just nu är vi i förpuberteten eller i puberteten egentligen. Det är tonår med extra allt. För funktionshindret är ju kvar.
Exempelvis är det här med humöret någonting som verkligen har förändrats. A grät som litet barn men sedan har han inte gråtit om det inte har varit någonting som verkligen har varit knäckande och svårt för honom. I skolan där han går nu har de aldrig någonsin sett honom gråta. Det är kanske inte heller någonting som vi eftersträvar men till saken hör att han har visat sin upprördhet genom ilska och fysiska utbrott och ett språk som hade fått vem som helst att rodna. Numera är nerverna riktigt på utsidan. Det finns inget spelrum utan om jag tyckte saker skedde snabbt tidigare så gör det det om möjligt ännu snabbare nu. Och vilka dramatiska utbrott! Käre lille hjärtat…. även om de är rätt tuffa att hantera för mig så ömmar jag ändå för honom som går igenom de här utan att helt greppa det heller.
Bara den här veckan har han nog brustit ut i gråt varje dag i olika situationer, övervägande handlar de om spel eller internet. Häromdagen försvann plötsligt internetet av någon anledning. Naturligtvis var det hela mitt fel enligt A och jag försökte fixa det lugnt och sansat medan A redan var igång i fullt fart med sitt utbrott. Efter att ha försökt få igång det i 3 minuter vilket är en eeeevighet så brast det totalt. Tårarna strömmade och jag var den jävligaste och uslaste morsan som hade sabbat internetet och dessutom fungerade ALDRIG någonting här hemma hos mig!!!! Det var kaos på hög nivå eftersom vi inte fick igång det heller. Mina förslag på vad vi kunde hitta på istället mottogs med hån, skrik och totalvägran eftersom han var blockerad och i affekt.
Lillebror tittar på med stora ögon och kommenterar inte särskilt snällt alltid längre. Han uttrycker sig mer konkret och är lite lagom ifrågasättande och utmanande. Tack och lov kan han oftast lyssna på mig när jag säger till honom att det verkligen inte är läge att reta upp sin storebror ytterligare eller kommentera allt som har med autism och adhd att göra. Vi satte på tv:n som inte varit igång på evigheter och vi låtsades att det var helg vilket innebar att vi åt lite godis som var kvar sedan förra helgen. A lugnade sig utan att någonting gick i sönder och efter ett tag hade vi internet igen och han kunde slappna av med Youtube i soffan.
Det handlar om snabba och stora utbrott över saker som han inte alls har reagerat på samma sätt över tidigare eller så har vi haft lite mer att spela med innan det helt har brutit ut i full affekt. Jag menar, numera kommer gråten som en tsunamivåg direkt oavsett vad som går emot. För att inte tala om att svara tillbaka med en ljudnivå som får en att studsa och med ett tryck som gör att jag direkt tänker “Var Lågaffektiv vad du än gör!” Med andra ord så fungerar inte helt de där sakerna, verktygen som jag har haft att ta till. Inte lika bra i alla fall. Dags att programmera om och lära om – igen.
Ibland har jag lust att fysiskt demonstrera för andra vad det är som sker hemma. Absolut inte för att göra någon illa utan helt enkelt för att visa vad det är jag menar eller berättar om. Hur ska andra förstå? Som inte har barn i samma ålder? Eller barn alls? Eller som har barn i samma ålder men ingen med autism och adhd? Det går ju inte, de har sina referensramar. Jag menar, hur många vet hur det känns när ens barn står och skriker en rakt upp i ansiktet bara någon centimeter mellan våra näsor? Att bli knuffad och kanske slagen? Att veta att jag behöver behålla mitt lugn och fokus och andas mig igenom det här – för annars kan det gå jävligt illa?
Känslan av att inte längre ha övertaget eftersom grabben är stor och urstark – och stark det är verkligen inte jag. Rädslan för att saker ska gå i sönder om jag säger fel eller gör fel…samtidigt som jag inte är mer än en människa och faktiskt ibland inte orkar vara så himla förstående. Fast det slutar alltid med att jag är just det. Jag är förälder och det är mitt ansvar. Så fungerar jag och vi är alla olika, jag dömer ingen som reagerar eller agerar annorlunda. Att känna att jag inte har (inbillad) kontroll längre är läskigt så det är av allra största vikt att jag lär mig hantera alla nya saker som sker. Det är en omtumlande tid minst sagt och vi har bara börjat nosa på den. Jag tror att A reagerar olika hemma hos mig och hemma hos sin pappa. Det är väl så när man är separerad att vissa saker blir tydligare, som att barnen förhåller sig olika till olika föräldrar.
A själv är väldigt fascinerad av sin spirande tonårskropp samtidigt som han är rätt omogen. Jag tror han är helt förvirrad egentligen. Han är sin vana trogen och kan berätta sakligt och informativt om vad som sker men att relatera till det är svårt. Humöret däremot har han ingen koll på verkar det som men jag kan ha helt fel. Många gånger pågår det så mycket mer än vad ögat ser och örat snappar upp och han kan komma med de mest upplysta och mogna uttalanden och iakttagelser. Rätt häftigt faktiskt!
Summa summarum är att det pågår mycket just nu. Inte för att det någonsin inte pågår någonting alls…. men nu är det början på en virvelvind eller en tornado. Återstår att se. Jag rustar för allt möjligt. Jag har med mig massor av tålamod, verktyg sedan tidigare, öron att lyssna med, ögon att se med och ett huvud att tänka med. Jag är öppen för förändringar och för utveckling. Min själ är med honom och mitt hjärta är fyllt till bredden av kärlek.
Namaste, Sara
