När ens liv vänder upp och ner på allt och alla.

0

Det här inlägget är inte till för att svartmåla min familj. Det är till för alla som sitter i samma eller liknande situation som vi. För jag skrev ett inlägg på Facebook häromdagen där jag öppet beskrev vad jag kände och kort om varför. Många svarade och jag blev både rörd och oerhört tacksam över alla fina ord, kramar och omtanke. Jag blev också ledsen och illa berörd över de som kände igen sig. Andra mammor, pappor och barn som var lämnade utanför. Som inte hade stöd, respekt och kärlek från sina egna. De som man oftast förväntar sig ska finnas där i vått och torrt men som visar sig välja tvärtemot och stå helt oförstående till din reaktion eller dina behov.

När livet vänder.

Att stå upp för mig själv, mina ideal och att vandra längs min egen väg är för mig numera den enda vägen. Det går inte att rucka på vad jag själv tror på eller mår bra av. Vi lever med autism, adhd och läs-och skrivsvårigheter. Jag kan inte låtsas att jag är någon annan eller säga till mina barn eller min sambo att de inte får vara sig själva eftersom det skulle störa andra. Vi förväntas acceptera alla andras egenheter, normer, idéer och regler för att få lov att vara med och bli inkluderade. Och ja, det har vi gjort. Vi gjorde det eftersom vi ville få umgås och få vara med i ett sammanhang. Få visa barnen att de har en släkt och att vi alla är olika.

Stopp!

En dag gick det inte längre. Inte för att vi inte kunde sitta där och lyssna och beundra utan för att vi så starkt inte fick vara med om vi inte gjorde som de andra tyckte att vi skulle göra. För att vi blev satta bredvid och aldrig blev accepterade för vilka VI är eller för vad VI gjorde eller tyckte. För att vi alltid kom sist och bad vi om något så var det ingen självklarhet att få hjälp och höjde vi rösten så blev det inte väl mottaget. För att vi alltid tycktes göra andra obekväma, veta sämre och inte vara tillräckligt intressanta.

Jag ville få respekt och stöd.

Som jag ser det vad gäller vdet vi upplever i min lilla familj är att vår livssituation ställde allting på sin spets. Det blev tydligt vem som är vem och vad som är vad. För det som vi gick igenom förändrade oss. Genom vår förändring öppnades våra ögon och vi fick en ny syn på oss själva och dem vi har runt omkring. Naturligtvis var inte de andra i samma fas som vi men de påverkades och ställdes inför olika val. Alla vackra formuleringar, krångliga ord, termer och högt satta mål och förväntningar gick inte att dölja sig bakom. Inte heller var man hade sitt hjärta.

Familjens uppbyggnad och hur vi såg på varandra, vilka olika roller vi hade och hur vi handskades med dem låg där plötsligt mer öppet än på länge – om någonsin. I alla fall för mig. Och jag ville inte delta längre om vi inte var accepterade. Jag ville ha respekt och kärlek och att det skulle komma som en självklarhet för de andra. Att deras stöd i vår svåra situation skulle erbjudas frivilligt och att hjälp på olika sätt skulle ges och finnas. Nu blev det inte så, inte ens på långa vägar. Vi fick lite stöd men det var inte mer än min bror som har barn utan diagnoser. Faktiskt så hade vi mindre – mycket mindre – stöd och hjälp.

Vår situation utmanade.

Vår situation tror jag skapade osäkerhet och rädsla. Den visade på att saker inte alls var vad man trodde eller ansåg. Den utmanade andra på ett sätt som de inte alls ville eller var redo för. Kanske ifrågasatte man både det ena och det andra. Så var det för mig och jag insåg att den bilden och uppfattningen som jag hade var en bubbla som sprack. Att när jag ruckade på ordningen som alla följde så blev jag inte uppskattade för det. Det är lättare att flyta med än att behöva bygga någonting nytt. Det är obehagligt, skrämmande och osäkert och man vet ju vad man har även om det inte är optimalt. De andra kanske mår väldigt bra med de sitsar som de sitter i och de roller som de har och därmed inte alls är intresserade av att hoppa ner från någon piedestal.

Jag försökte på alla sätt möjliga att visa på hur vi blev behandlade och vad jag istället önskade.

Länge, under flera år, försökte jag på olika sätt att förmedla vad jag ville och behövde. När jag såg att det inte hjälpte hur mycket jag än bad, visade på eller berättade så brast det flera gånger för mig. Att känna mig så oälskad och totalt oförstådd och att möta massivt motstånd var nedslående och fruktansvärt jobbigt när jag redan var nere på botten.

Jag sa och skrev många hårda ord i ren desperation att försöka väcka och skaka om, av sorg och ilska över en situation som kändes så totalt orättvis och i sinom tid även omöjlig. Jag försökte väcka en vilja hos dem att tro på mig och välja mig och mina barn, sätta oss främst för första gången. Det hände aldrig utan fick motsatt effekt. Till slut tog energin slut och jag insåg att jag behövde välja mitt liv och mig själv.

Vad utlöste alltihopa?

Så vad hände egentligen? Jo vi fick vår äldste son och världen blev sig aldrig mer lik. Så är det för många andra familjer. En dag står man där med en underbar liten bebis som inte alls fungerar som andra barn. Och det är början på slutet på de relationer som man hade. Alla dem som fortfarande har sina nära och kära i sina liv trots diagnoser och allt vad det innebär borde skatta sig lyckliga och tacksamma. Det vore fantastiskt att ha ett stöd, ett nätverk av personer som känt en och som vill ha en i sitt liv. Som ser det som en självklarhet med avlastning, stöd och kärlek. Det var vad jag önskade och trodde att vi hade.

Som npf-förälder är man redan i en sårbar position.

Man blir så oerhört utsatt och blottad som förälder till barn med npf-diagnoser. Utmattningen är total, stressnivån galen och man är ensam eller till och med isolerad. Ändå så är det många gånger vi som inte “får” klaga eller höja rösten. Vi som är besvärliga och borde bara vara tysta och inte begära saker från de andra som de inte vill ge. Det är som att allt det stöd och hjälp som vi önskar är någonting fult och jobbigt. Vi får inte behöva mer än andra eller ha annorlunda behov. Då förtjänar vi inte deras respekt. Vi får inte deras kärlek och vi är inte längre ens önskvärda hos vissa. Det förväntas att vi ska acceptera allt det där utan att ställa några som helst krav, önskemål eller ens sätta ner foten. Vi ska helst inte bli ledsna eller arga för det heller utan bara svälja att andra inte vill ha med oss och vår annorlunda familj att göra.

Vi och dom.

För det är inte enbart ens livssituation som frestar på, det är även att uppleva sig själv som bortvald eller inte värd de andras engagemang. Hur många är vi inte som på grund av autism och adhd plötsligt står där utan vår närmaste familj? Medans vi kippar efter andan och försöker få stöd i livet så umgås de andra som allra bäst. De finns där fortfarande för varandra, de håller varandra om ryggen och livet fortsätter som om (nästan) ingenting har hänt. Man passar barn, man träffas, man reser och man umgås på olika sätt med den skillnaden att vi inte är med. Man väljer helt enkelt alltid det lätta, vanliga och okomplicerade.

Det är utanförskapet som tär på en och att man egentligen inte har gjort någonting förutom att vara annorlunda och har satt ner foten. Det är när man ser eller hör saker som bekräftar situationen och hur olika vi behandlas som det kan skava. När man ser hur de andra väljer varandra om och om igen och att det är skillnad på barn och barn. Jag som så många andra vuxna ska även ta med det i ryggsäcken och försöka förklara för barnen vad som sker. Tills de tappar intresset för släkten och kanske återfår den när de är äldre. För jag vill inte sätta mina barn i situationer där de ser och upplever att deras föräldrar eller de själva inte blir respekterade.

 

Autism och adhd väljer man inte.

Att A föddes med autism och adhd var ingenting som han eller vi valde men är någonting som vi lever med 24/7. Vi kan inte välja bort det precis som ingen annan funkis familj heller kan utan för oss gäller det att omfamna situationen efter bästa förmåga, våga utvecklas och få nya insikter. Vi behöver rannsaka oss själva som föräldrar mer eller mindre varje dag, möta fördomar och samhällets tvivel eller reglerverk. Vi behöver förändra alla våra rutiner och ständigt finna nya svar och lösningar. Vi ska lära oss massor med saker livet ut. Det var inte ett val men det berikar vårt liv och gör oss till större och bättre människor än vi var tidigare.

Familjen runt omkring oss hade och har fortfarande ett val. Precis som många andra familjer och släktingar till barn och vuxna med funktionshinder. För det är just i det valet som man ser hur relationen egentligen ser ut och hur en person fungerar. Det där som legat och grott, det som inte var okej men som man svalt för fridens skull och “för att man bara gör så” är plötsligt rakt framför en. Eller så är allt frid och fröjd för man hade en stabil grund redan från början. Vi kan inte välja bort autismen men det kan de andra göra. De kan välja att förstå och acceptera, vara ödmjuka inför att de kanske varken har kunskap eller erfarenhet och vilja vara med. Eller så kan de stöta bort och välja att varken se eller höra eller vilja veta.

Förändring är oundvikligt.

När man får ett barn med funktionshinder så förändras man. Så är det bara. Vare sig man vill det eller ej. Omgivningen som väljer att stå oförstående inför detta missar allt och är väl egentligen de stora förlorarna. Man kan inte leva med autism och adhd och fortsätta som innan. Förändring är ett faktum oavsett om man kan hantera diagnosen eller får panik. Barnet är fortfarande där och alla i familjen blir påverkade.

Om övrig släkt och vänner tror att allt ska fortsätta som vanligt eller motsäger sig en förändring så har de absolut noll koll på läget. De må arbeta med barn och de må ha sin uppfattning om än det ena och än det andra men att förringa vad man upplever varje dag som funkisförälder är bara sorgligt. Familjen som lever med NPF är de som kommer att gå igenom massor, de har barn som är superhjältar, syskon som borde få guldmedaljer och föräldrar som går i kras och slits ut samtidigt som de blir fullblodsgrizzlys och får svart bälte i föräldraskap.

NPF-föräldraskap jämförs med föräldraskap utan diagnoser.

Föräldrar i vår situation jämförs allt som oftast med andra föräldrar som inte alls sitter i en liknande sits. Det går inte att jämföra ett npf-föräldraskap med de som har barn utan diagnoser. Men ändå tror jag att det är det som sker väldigt ofta. I sådana fall borde vi klara oss på mindre, sova på saken, inte kräva av familjen för att vi har det jobbigt, bara fortsätta rakt fram – för det gör ju de andra med ett leende. I och med det så sätts krav på funkisföräldrar som är helt orimliga. Krav som övriga själva inte uppfyller eller ens har nosat på. Familjer med autistiska barn ska anpassa sig efter släkten men släkten vill inte göra några anpassningar. Utbrott är inte uppskattat eller förstådda. Att skolan är en infekterad och solkig plats för många barn är tydligen bara föräldrarnas fel. Många utomstående förstår inte att en diagnos inte löser situationen.

Våra behov “ska” vara osynliga och inte påverka andra.

Föräldrar till barn med autism och adhd ska inte be om att få mer hjälp och egentid än andra föräldrar till vanliga “normalstörda” barn. Man ska även acceptera att barnen inte alltid är välkomna eller att man inte blir bjuden eller inkluderad. Vi ska tydligen vara lika pigga och ha samma förutsättningar som de som får sova hela nätterna. De vars barn klär på sig själva, kan torka sig på toaletten och som kan leka med alla kompisar som de har. De föräldrar som har tid för varandra och för träning men som ändå tycker att de behöver mer ensam tid på tu man hand och som får barnvakt flera gånger om året.

Vi som har flera möten i veckan utanför jobbet ska inte klaga eftersom andra föräldrar minsann också har möten – fast på arbetstid. De som har barn som sitter ner vid matbordet, som kan roa sig själva och som troligen aldrig behöver möta fördomar eller påhopp utan är accepterade och välkomna överallt. De vars barn inte får utbrott eller låsningar. Våra barn ska uppföra sig och det borde vi förstå. Vi själva ska också passa in och vara “normala” och förstå att andra blir obekväma, irriterade, ledsna och bestörta över vår situation och våra barn!

Varför ska den avvikande stå utanför?

Jag tycker inte att det är okej. Inte på långa vägar. Varför är det så att den som är avvikande är den som får flytta på sig? Varför ska alltid den mobbade byta skola eller arbetsplats? Varför väljer ofta den stora majoriteten att följa den enkla vägen och inte säga ifrån? Förmodligen för att det är lättast att inte involvera sig eller ta ställning. Man kan aldrig tvinga någon att respektera en men man ska inte tolerera att bli respektlöst behandlad. Alla vi som hamnat utanför förtjänar bättre än så. Våra barn förtjänar det bästa!

Det är lätt att tala men svårare att agera.

Det är lätt att slänga sig med citat och hurrarop för ens självständighet och rätt till att leva som man vill och behöver, svårare när står öga mot öga med verkligheten. Att uppleva att man blir sviken, utfryst och lämnad ensam kvar är hemskt på alla sätt. Ensamheten kommer ifatt en och då gäller det att försöka finna nya personer som vill ha en i sitt liv. Att se att mina val är mina och andras val är deras och har med dem att göra. Det är en process som tar en närmare sig själv, man blir mer sann och säker när man är redo.

Ingen familj är en ö men det kan finnas flera små kobbar som tillsammans kan bilda en gemenskap. Bygg broar mellan dem och få dem att se att de hör ihop och ingen behöver vara ensamm längre. Fastlandet får klara sig själv. Under tiden kan kobbarna utvecklas och växa till fantastiska ställen. Även om man aldrig får den respekten som man förtjänar är man värd att älskas och få leva som den man är.

Vi har alla olika vägar att vandra.

En persons egna erfarenheter är mer intressant än allt annat som man läst, sett eller hört talas om i mina ögon. Jag kan känna och uppleva att de personer som ställs inför tuffa personliga och livsomvälvande situationer i sina liv också ser och sätter värde på helt andra saker än de som aldrig behöver ställas inför sådana svårigheter. Personen får en inre styrka som inte kan kopieras  även om de i stunden upplever sin situation som outhärdlig och kaotisk.

Jag tror att vi alla behövs oavsett vägval och det är nog meningen att vi ska vandra på olika stigar. Vissa med höga hinder och snårig ogenomtränglig terräng. Andra på en ständigt jämn mark och böljande mjukt gräs. Allas vägar är olika, så är det bara. Vissa har tuffare utmaningar i livet än vad andra har och jag tror inte att det finns rätt eller fel, bättre eller sämre. Jag tror istället att det handlar om vad vi värdesätter, hur vi behandlar varandra och om hur vi väljer att reagera och agera.

Var rädd om dig själv, ta hand om varandra och vet att du gör ett fantastiskt jobb som NPF-förälder oavsett vad andra säger eller tycker!

Kram och namaste, Sara

 

 

 

 

Dela.

Om skribenten

Missa inte våra intressanta artiklar

Läs fler artiklar på huvudsidan

Lämna en tanke