Du vill att alla andra ska fixa din “stackars” situation.

4

Mer eller mindre exakt så har jag fått det kastat i ansiktet av en närstående person. Vad svarar man på det och är det lönt att sänka sig till den nivån? En person som inte själv har varit i närheten av vad jag går igenom men ändå blir triggad och provocerad av att jag vill och söker stöd och hjälp. För jag som så många andra som har barn med autism och adhd känner mig ensam. Ensam är inte alltid stark men vi behöver vara det. Superstarka –  hela tiden.

Att be om eller att få hjälp.

Varför är det så jobbigt när någon ber om hjälp och varför är det ofta så svårt att just be någon om stöd eller support? Vad är det som gör att den som är i behov av hjälp är svag eller inte lika bra? Det finns tusentals olika scenarier på när någon behöver en hjälpande hand eller när man kan räcka ut sin egen till en medmänniska. Är inte det jättebra och fint att man kan hjälpas åt i livet? Oavsett om det är lite socker till baket, barnpassning, en arbetsuppgift, ett samtal eller faktisk hjälper en flykting som kommer hit?

Ingen familj är en ö.

Anja Wikström

Ingen familj är en ö är en jättebra bok av Anja Wikström som jag har läst för något år sedan. Här kan du köpa boken. Precis så är det, ingen av oss är isolerad och alla behöver vi hjälp och stöd. Jag har själv snarare gjort tvärt om, jag har absolut inte förväntat mig att någon annan ska fixa mitt “stackars” problem utan har kört på så att jag blivit sjukskriven. Det är många gånger och tillfällen som jag verkligen hade behövt hjälp under åren som jag istället har bitit ihop och tyckt att jag borde klara av det själv. Att jag inte vill vara misslyckad eller inkapabel eller svag eller oduglig…… eller en belastning för min omgivning.

Stöd från närstående.

Vad jag har förväntat mig är empati och kärlek och en vilja att stötta oss från våra närstående. För mig är det grundläggande faktorer i en relation och inte någonting som jag ska behöva tigga och be om. Så fungerar jag själv och jag hjälper till allt vad jag kan om jag tillåts. Nu har vi inte fått uppleva det stödet och livet som npf-förälder är tillräckligt svårt och utmanande för att jag ska orka med att böna och be någon som inte vill och som har sin bestämda åsikt om mig och min familj.

Jämför inte äpplen med apelsiner.

Man kan inte jämföra föräldraskapet till barn med en diagnos med ett föräldraskap till barn utan diagnoser. Vi är i större behov av avlastning och förståelse från vår omgivning. Många av oss kämpar ensamma så in i norden och försöker klara av allting på egen hand hela tiden vilket resulterar i en oerhörd stress och utslitning. Jag vill inte att någon ska fixa mitt liv, varför skulle jag vilja det? Det är mitt liv och mina barn men jag har också insett att jag behöver få vila och pusta ut på ett sätt som andra kanske tar för givet. Istället för att döma mig kan man fråga hur man bäst kan stötta eller underlätta? Eller bara visa att man bryr sig genom att lyssna och ta in hur livet ser ut på riktigt i en sådan här familj och inte bara i teorin.

Trött på att höra negativa saker om mig och om min situation.

Jag är så innerligt trött på att få höra att jag vill att andra sak fixa saker åt mig när allt jag vill är att få lite förståelse, bekräftelse och kärlek. När livet är tungt och jag känner att vi behöver få stöd så vill jag inte få kastat i ansiktet att jag inte ska be om hjälp och inte ska förvänta mig att andra i min närhet vill oss väl och vill hjälpa. Förringa inte min situation! Förringa inte allt det arbete som ligger bakom varje dag, varje timme och varje minut. Förringa oss inte.

Varför förväntas vi klara av allting ensamma?

Varför ska vi som har ett liv som ser lite annorlunda ut inte få lov att tycka att det är skitjobbigt mellan varven? Varför får vi inte klaga eller tycka det är svårt? Varför ska vi sitta tysta och tiga medan gråten stockar sig i halsen, magen värker, huvudet snurrar och allt man vill är att skrika rakt ut? Är det pinsamt eller jobbigt eller provocerande för andra som inte behöver uppleva en sådan kamp i sina liv? Ska vi be om ursäkt för att vi blir trötta, ledsna, arga eller bara inte orkar med?

Vi blir det precis som vi blir glada, lättade, roade eller lyckliga. Varför förväntas vi klara av allting på egen hand? Varför förväntas vi kunna juridik, medicin, teknik, politik och kunna skriva anmälningar och fylla i flera sidor av olika slag och förstå allting? Vi ska veta vad man kan söka och vad som inte går, vem som hjälper en med vad eller inte. Vi ska kunna bena igenom snårskogen som finns av allting som vi ställs inför utan att be om hjälp. Vi ska klara av utbrott och att tassa på tå, vi ska inte behöva sova och vi ska orka klä på och tvätta våra barn och påminna dem om minsta lilla detalj varenda dag. Jag visste inte att när man fick ett barn med autism så gav man upp sin rätt till att bli behandlad som andra föräldrar av de runtomkring, av skola eller samhället. För rent krasst är det så i många fall och det gör rätt ont i själen mellan varven.

En diagnos löser inga problem.

Vi glider inte in på ett bananskal bara för att vårt barn har fått en diagnos. Vi måste kämpa för varenda sak, även de som vi har rätt till. Vi ser hur samhället behandlar de som är lite annorlunda och hur saker egentligen hanteras eller inte hanteras över huvud taget. Vi ser en baksida som de flesta inte ens är medvetna om eller ser flasha förbi på nyheterna. De som möter barn med autism i sitt yrkesliv ex. skola, myndigheter eller vården, går hem och sedan är det över för deras del den dagen eller den terminen. Det är fortfarande vårt liv och vi kan inte lägga det ifrån oss. För oss är det ingen vila eller paus utan på blodigt allvar.

Vissa saker är mer legitimt att klaga eller vara upprörd över.

Andra familjer som lever med allvarliga sjukdomar eller livshotande tillstånd, ska inte de heller få klaga? Jag jämför inte autism med cancer eller liknande, jag menar bara att varför gör man skillnad på vem som får vara ledsen och vem som ska bita ihop? Min son har autism och adhd, han har ingen seg förkylning eller brutet ben. Det kommer inte att läka ut bara för att någon anser att jag klagar för mycket eller borde fatta att det är mitt ansvar oavsett läge. Han kommer att ha det i hela sitt liv och jag kommer att behöva finnas där för honom på olika sätt som de flesta andra föräldrar inte behöver eller ens förväntar sig behöva.

Ofta är det personer som inte själva har haft det svårt på det sättet som tycker och tänker väldigt mycket. Som själva inte har barn som får utbrott i mataffären, som kan resa när och vart man vill, vars barn har vänner och som blir bjudna på kalas, som inte behöver kompromissa med sina tider för att man har en massa möten varje vecka som rör familjen. Som själva har flera som  ställer upp och passar deras barn när de vill ha vuxentid, som fokuserar på sig själva, som kan laga vilken mat de vill, som får vila ut ordentligt på sin ledighet. De vars barn inte slår sönder väggar eller glas eller river ner tapeten vid utbrott, som inte har barn som rymmer vid affekt och kan springa rakt ut i trafiken utan att tänka, de som inte behöver lära sig om hjälpmedel eller anpassa hela sitt liv efter barnets behov, de som tror sig veta så mycket mer än vad den som lever med autism gör.

De tycker ofta att vi inte borde klaga och bara fixa vår stackars situation helt på egen hand. För de klarar ju av det….eller gör de? Vem är det egentligen som gör hela arbetet själv och ska det behöva vara så?

Alla dessa bokstavsbarn är bara nonsens.

Många är vi också som möts av fördomar och att adhd inte finns, att vi är slappa föräldrar eller borde ge barnen en lusing för att rätta till situationen. Det är så många som verkligen inte verkar vilja förstå eller acceptera att vi är många familjer som lever med de här förutsättningarna varje dag. Varför trycka ner den som redan ligger? Varför inte räcka ut en hand istället? Vad är folk rädda för? Eller vilket behov är det som styr när man vill stampa lite på någon annan person?

Så många duktiga föräldrar och barn.

Nästan varje dag läser jag på olika forum om föräldrar och barn som gör allt vad de kan för att orka med. Ibland är det soliga historier eller anekdoter, ofta är det olika rop på hjälp. Vi behöver dela med oss av situationer gällande skolgångar som är under all kritik. Vi vill tipsa varandra om hur vi löste en sak eller situation. Vi behöver gråta och få stöd eller virtuella kramar när vi inte vet hur vi ska gå vidare eller mäkta med resten av dagen. Jag ser så många duktiga och fantastiska föräldrar och tappra och underbara barn! Så många kämpar och superhjältar. Så många ensamma som inte kan be om hjälp eller inte får trots att man har bett om det. Det är så mycket energi som läggs ner på allt som rör autism och adhd och andra funktionsnedsättningar och de allra flesta ger sitt liv för sina barn och sin familj. Det är en enorm stor sak att förväntas klara helt på egen hand utan att bryta ihop under resans gång.

Det är ett tufft klimat.

Vi kämpar i motvind med blåsten piskande i ansiktet i ett hårt klimat. Våra barn går igenom samma faser och har skolplikt, de växer och utvecklas men vi gör så mycket mer utöver allting som andra föräldrar gör. Det säger jag inte för att nedvärdera andra föräldrar vars barn inte har en diagnos utan för att det faktiskt är så. Vi gör allt och mycket mer därtill. Skulle vi inte kunna få be om hjälp och stöd då? Få känna att någon ser oss och vad vi uträttar varje dag? Som sagt, jag vill inte alls att någon ska komma och fixa min “stackars” situation, däremot skulle jag vilja kunna gå ut på restaurang tillsammans med min sambo i lugn och ro. Jag skulle vilja ha en barnfri helg någon gång. Jag skulle vilja att någon hjälpte mig att hämta barnen eller passa barnen när jag är på möte på HAB eller har ett SIP-möte så att vi kan gå båda två föräldrar. Jag behöver ventilera utan att man dömer mig eller mitt barn. Jag behöver även kunna få slippa tänka på scheman, medicin, anpassningar och att alltid vara redo och bara få skratta, ha roligt och få slappna av. Jag vill gärna göra det tillsammans med min sambo och inte alltid på egen hand. Jag vill ha en skolgång som är anpassad för mitt barn. Jag vill må bra och att min familj mår bra. Jag vill ibland att någon ska kunna avlasta mig med allt som måste göras och jag vet att det är en omöjlighet. Jag bär hela ansvaret och det är jag fullt medveten om.

It takes a village to raise a child och det ligger någonting i de orden. Ingen människa eller familj är en ö. Vi har blivit så fokuserade på oss själva och på ytliga saker att vi missar den medmänskliga biten. Det måste vara okej att få be om stöd och vi kan inte döma den som är i behov som svag eller sämre. Vi behöver varandra och tillsammans kan vi göra skillnad. Klyschigt eller ej men så är det.

Ta hand om er själva och om varandra!

Kram, Sara

 

 

 

Dela.

Om skribenten

Missa inte våra intressanta artiklar

Läs fler artiklar på huvudsidan

4 kommentarer

  1. Vi andra, som ger så goda råd till er, är okunniga. Ni, mammorna, som kämpar så för era barn, har uträttat så mycket på så kort tid – inte bara för era, utan även för andras, för föräldrar som inte är lika starka, lika kunniga. Det har ändrats ganska mycket. Tack vare dig, Linda och alla er andra, som skriver, föreläser, kontaktar, förklarar, kämpar och kämpar och kämpar.

    Jag har varit lärare i många år. Jag har träffat “er” under tiden vid olika tillfällen. Men jag har inte fattat. Tack vare Linda har jag lärt mig en del, men “det är så dags”! Jag skäms retroaktivt att jag följde varierande “skolregler” = “så här gör vi i skolan och det gäller alla”.

    Jag hoppas att ni inte bara kämpar för kommande generationer – men att ni får förståelse och hjälp för er själva och era barn. Så ni kan vila på vägen, bli avlastade, lugnade med “det blir bra FÖR DITT BARN”.

    Och jag vet inte vad jag skulle kunna… Inte ens hjälpa min egen dotter som behöver hjälp.

    • dansairegnet on

      Tack snälla för ditt fina inlägg. Linda är en kämpe, verkligen. (vi känner ju varandra). Min familj är också bestående av flera lärare och rektorer så jag känner igen vad du beskriver som din “handling”. Det är intressant, kanske är det så att just yrket hindrar istället för att hjälpa? Även i vår kamp har jag träffat på otaliga pedagoger och rektorer som inte förstår eller ens vill lära sig. Många anser sig kunna så mycket bättre istället för att ödmjukt inse att de inte är proffs när det kommer till autism och adhd.
      Jag tror att det många gånger räcker om man som närstående frågar hur man kan hjälpa till och sedan försöka göra det som sägs. Utgå inte från att du vet utan hör vad som fungerar och behövs. Kanske räcker det med att bara visa att man är villig att lyssna och försöka förstå din dotters perspektiv? Det hade jag själv blivit oerhört glad över.
      Ta hand dom dig!
      Kram
      Sara

  2. Livet är inte en dans på rosor, det vet jag som mormor till ett barn med ADHD, autism utan språk och dålig språkförståelse samt en kromosomförändring som inte gör det hela lättare. Han är snart 5 år och igår för första gången kröp han upp i min famn för att han ville att jag skulle bära honom, försök föreställa er vilken lycka, ni med “normala” barn tänker väl inte ens tanken. Vi älskar honom härifrån till månen och tillbaka för den han
    är.

    • dansairegnet on

      Så underbart!!!
      Tänk vilken gåva du fick av honom, vilket skatt att bära med er.
      Fantastiskt, tack för att du ville dela med dig.
      Kram Sara

Lämna en tanke