Vi är föräldrarna med extra allt!

0

Vi är en klick i samhället. En egen grupp som i mina ögon inte är så få längre. En grupp av fantastiska föräldrar som vet hur det är att kämpa och tampas med väldigt mycket på en daglig basis. Många vackra själar som stöttar och vill hjälpa varandra med lösningar, förslag eller bara en kram och lite omtanke. En klick föräldrar som har en överkurs i föräldraskap och som vet mer om hur skola och samhället fungerar än vad de flesta andra gör.

En utsatt grupp som förväntas klara av allt, inklusive nedlåtande kommentarer och oförståelse.

De är också en grupp människor som får utstå hård kritik, som får dåliga omdömen, som anmäls till soc, är mer eller mindre isolerad och som många gånger jobbar i stark motvind. De flesta har ett stort hjärta, mer ork än vad de trodde var möjligt, fler tårar som trillar i desperation och sorg och en hjärna som går på högvarv för att ligga steget före och kunna lösa allt som behöver fixas. De klär sig i rustning inför möten som de vet kommer att likna ett slagfält, de försöker undvika andras blickar för de orkar bara inte förklara varför, de är rädda för vad framtiden bär med sig för deras barn, de känner ett utanförskap då så få kan relatera till deras problem eller deras situation. De är vardagshjältar med mod, styrka, beslutsamhet och en stressnivå som knappast är mätbar. De har en innerlig kärlek till sina barn och en beslutsamhet att fortsätta kämpa för en rättvisare värld och för att deras barn ska bli respekterade, sedda och accepterade förde underbara individer de faktiskt är.

Supermamsens bild visar delar av alla som har åsikter.

www.supermamsen.com

En duktig bloggare och medlem i den här föräldragruppen är ”Supermamsen”. Hennes bild som ni ser här bredvid beskriver så väl en del av vad vi får utstå och hur det ter sig i våra liv. Det är snudd på omänskliga krav och yttre påtryckningar tillsammans med våra egna förhoppningar och önskningar om kärlek, glädje och en trygg och stabil familj. Reflektera över det en stund, hur hade du själv varit i en sådan situation? Egentligen så vet man inte förrän man sitter i den. Bilden av hur man hanterar allting på ett bättre sätt eller kan behålla lugnet och förnuftet i alla situationer kanske ändå inte är riktigt sann när det väl kommer till kritan. För det är när man ställs inför tuffa ultimatum och faktiskt kämpar för sitt barns liv och överlevnad som man verkligen vet vad man går för och vad man orkar och mäktar med. Först då vet man hur man kämpar och om man kan och förmår år ut och år in.

Varför kräver man att personer med diagnos ska rätta sig i ledet medans vi andra som inte har de här problemen inte vill göra några förändringar?

Hur kan det vara så att de som inte har en diagnos vägrar att anpassa sig men de som har en diagnos anses kunna göra det och att de borde göra det? Att det är ett krav för att de ska fungera och bli accepterade? Hade de här barnen (och de vuxna med diagnoser) kunnat göra det så hade de ju inte haft ett funktionshinder! Visst ska vi underlätta för dem och ge dem anpassningar, det är ju det vi föräldrar gör dagligen. Men alla andra då som ser ner på våra barn eller på oss med misstro och negativa åsikter. Hur anpassningsbara är de själva? Det är lätt att sätta sig själv och sina barn på en piedestal och se ner på dem som har det svårt utan att egentligen reflektera över vad det är man begär.

Varför blir vissa triggade av att andra har det svårt och försöker förminska deras situation?

Snyfthistorier? Nej, verklighet för npf-familjer i Sverige. Vad många inte inser är att vi i vår grupp jämt och ständigt sätts i positionen av att behöva försvara oss med hull och hår. Vi behöver förklara och vara tydliga, vi ska styrka varför vi gör som vi gör som föräldrar, vi blir granskade av Försäkringskassan och BUP, av skolan och av alla läkare. När man väl får komma till för en utredning så granskas minsta lilla detalj. Ändå ska vi samtidigt utstå kritik och misstro från andra som tvivlar på alla bokstavsbarn, på om det ändå inte brister hos föräldrarna eller om det verkligen är sådär påfrestande? Vi ska stå upp för oss själva och vårt barn och vi ska försöka leva ett så ”normalt” liv som möjligt. Våra insatser är viktiga och omfattande och borde värdesättas ofantligt mycket mer. Vi lägger ner så mycket tid varenda dag att ett dygn borde ha 48 timmar. Vi önskar att vi hann med och orkade ha någon form av återhämtning eller trycka in den numera så populära ”egentiden”. Den där lilla andningspausen eller vilan som gör att vi orkar köra på lite längre. Oftast uteblir den i flera år.

Behöver du förklara eller ursäkta ditt föräldraskap?

Hur många andra föräldrar behöver ursäkta eller förklara sitt föräldraskap eller sina uppfostringsmetoder för andra? Hur många blir ifrågasatta rakt ut av andra föräldrar eller av skolan eller av tanten i affären eller av släktingarna? Vi ifrågasätter oss själva hela tiden eftersom det inte finns manualer på hur man ska bete sig som npf-förälder och vi inte kan jämföra med vem som helst. Inte ens HAB eller BUP har alla svar på det vi frågar efter och vi söker febrilt efter information kors och tvärs. Vi är uppfinningsrika som attans och tålmodiga som få. Men vi är inte gjorda av stöttåligt material. Vi blöder som vem som helst och kan inte knycklas ihop utan att det blir märken efteråt. Vi besitter inga övernaturliga förmågor men vi utvecklar stora och viktiga talanger. Att ifrågasätta eller kritisera oss är oftast inte menat som någonting snällt utan som ett sätt att trycka till oss och våra barn lite mer. Kanske för just den personen att få känna sig lite bättre och att deras barn är lite duktigare. De flesta vet mycket lite om vad autism, adhd, tourettes eller add egentligen innebär men alla har åsikter och förutfattade meningar.

Vårt liv är påfrestande och vi gör allt vi kan för att göra det så lätt som möjligt.

Många gånger ska vi inte beklaga oss eller tycka att det är fruktansvärt jobbigt inför andra. De som inte vet vad vi pratar om men som själva tycker det är så jobbigt med Kalle som inte ville till skolan en dag eller Rut som inte kunde sitta stilla hemma hos mormor. Vi ska helst inte rikta kritik mot andra föräldrar men på något sätt så är vi npf-föräldrar lovligt byte. Tänk om man istället kunde hjälpa varandra eller bekräfta varandra? Javisst har vi olika referensramar. Jag kan tycka ibland när någon beklagar sig att det låter rätt trevligt ändå i jämförelse med mina upplevelser men jag säger det aldrig. Jag förstår att för den föräldern så är just den situationen jobbig med deras mått mätt.

Extra allt av allting är både lagom, för lite och för mycket.

Vi kämpar så vi bryter samman, vi blir utmattade och uträknade. Vi orkar inte umgås och vi kan inte åka iväg. Vi slår formligen knut på oss för att alltid ligga steget före, vi lusläser rapporter och lagar. Vi ledsagar och visar vägen, vi tillåter vissa grejer och accepterar andra situationer som andra föräldrar aldrig behöver tänka på. Vi hjälper till med saker som andra barn i samma ålder klara av galant på egen hand. Vi är alltid redo, dygnet runt. Överlevnadsväskan består av hinkvis med kaffe, en stor portion humor, många sockerkickar, envishet som slår vilken åsna som helst, ett jävlar anamma som ryker ur öronen, en inre styrka som liknar Hulkens och en enorm kärlek till våra barn.

Det är klart som korvspad att man blir påverkad och förändrad av ett sådant här föräldraskap.

Jag har helt klart förändrats av mitt föräldraskap och av alla turer och kamper som jag gått igenom. Erfarenheter av det här slaget förändrar en person in i mista cell. Hade det inte påverkat mig hade jag varit gjord av sten eller något annat hårdare material. Det ställs krav på hur jag ska vara som person, som mamma och som förälder till ett barn med autism. Krav som jag själv många gånger inte har ställt eller radat upp utan som kommer infarande från annat håll. Andras krav och deras ogillande av att de blir utmanade. Deras synsätt sätts på prov när vi kommer. Alla normer som vi bryter, alla oskrivna regler som vi inte följer och bara det att vara lite annorlunda. Många vill att vi ska följa deras anvisningar eller råd om vi överhuvudtaget ska få deras empati eller stöd. Jag kan säga rakt av att det räcker med allt som vi går igenom själva. Det finns inte ork eller lust eller vilja många gånger att infoga oss efter andras åsikter. Vi har ingen ork och främst finns det ingen mening med det.

Våra barn dansar efter sin egen rytm och kan många gånger ge intressanta och berikande information om hur världen ter sig med deras ögon. Exempelvis får du ett väldigt rakt och genomärligt svar om du ställer en fråga till en autistisk person. Så rak och ärlig att man kanske backar lite om man inte är beredd på det. Filtret finns där inte så vill du verkligen veta någonting- fråga en person med autism. De har oerhört svårt, för att inte säga helt omöjligt, att ändra på sig så att de blir mer ”normala”. De förstår inte alls vidden av vissa regler men de lär sig att enbart acceptera dem. Hur ofta gör vi själva så?

”Hjälp” får man säga när det är jobbigt.

Hjälp behöver komma från dem som verkligen vill hjälpa till utan krav på prestation eller på att vi måste anpassa oss för att duga. De som tycker att det enda vi gör är att lida och söka uppmärksamhet är välkomna hem till mig för att leva mitt liv under en vecka. Vi föräldrar förändras för att det är fantastiskt att få se en ny bild av verkligheten men också för att det faktiskt är skitjobbigt. (Ursäkta franskan) Varför får inte vi berätta och ge uttryck för hur jobbigt det är? Att bolla familj, hem, skola, jobb, HAB, BUP, Bibass m.m. och samtidigt förebygga utbrott, hjälpa till med kläder och toalett, göra bildscheman och träna på olika saker. Att ge syskonet lika mycket kärlek och uppmärksamhet och vad hen behöver för att må bra. Att det gör ont ända in i själen att se sitt barn gråta för att hen inte är som kompisarna och man desperat försöker göra vad man kan för att underlätta och förklara.

De hårda orden och slagen, allt som slits i sönder och går itu, alla dörrar med hål och alla rymningar. Får det inte vara jobbigt och påfrestande? Får det inte kännas som ett lidande ibland? JO säger jag! Så länge man inte fastnar i det för då tror jag inte att man hjälper sig själv eller kan förändra situationen. Att gråta och skrika, få ut allt som trycker och spänner är jätteviktigt! Att få lov att känna att allting är övermäktigt och att nu kan jag inte hantera mera. För så är det för många i vår sits. Det finns ingenting skamligt i att leva som en npf-familj! Tvärtom är det beundransvärt att se och höra vad andra gör och att vi orkar med. Majoriteten av npf-föräldrar som jag har mött har verkligen inte njutit av att lida eller sökt uppmärksamhet genom att överdriva allt som är jobbigt. De är istället duktiga på att se framåt, att finna lösningar och svar, att få lite mer energi och aktivt arbeta tillsammans med barnet och vara engagerade föräldrar. En av anledningarna till att många känner sig så isolerade och ensamma är nog det faktum att vi inte delar våra berättelser och erfarenheter utan håller dem bakom stängda dörrar.

Vad är det som gör att vissa personer tror sig veta bättre än de som har personliga erfarenheter?

Varför anser så många att de alltid vet bäst? De gör de inte och det vet vi som möter världen från vår sida av verkligheten. Vi är en genuin, envis och slitstark grupp superhjältar som gråter och skrattar om vartannat. Vi får respektera andra föräldrar som har barn utan diagnoser och att de omöjligen kan förstå vidden av vad vi går igenom varje dag. Vi behöver inte acceptera att bli ifrågasatta. Alla barn är olika och alla familjer är olika. Förutsättningarna skiftar. Vi har långt mer på vårt bord än vad som är mänskligt många gånger men vi kämpar på för att hålla näsan över vattenytan. Vi borde vara stolta, riktigt stolta över vad vi uträttar. Stolta över våra barn som möter en ofta rätt hård, kall och oförstående men väldigt kritisk värld. En medalj till alla som lever med ett funktionshinder eller handikapp. En medalj till alla npf-föräldrar som jobbar för en bättre värld och ett liv med så mycket lugn och harmoni som det går.

Vi är föräldrarna med extra allt i vardagen. Livet för oss är otroligt intensivt och det är lätt att det uppslukar oss. Det är inte hela livet men det påverkar varenda sak och alla medlemmar i familjen. Vi är fantastiska föräldrar och jag önskar att alla familjer som lever med npf-diagnoser en dag verkligen tar till sig det.

Stor Kram, Sara

 

Dela.

Om skribenten

Missa inte våra intressanta artiklar

Läs fler artiklar på huvudsidan

Lämna en tanke